Alžbětka a její život s hemangiomem

danali  Vydáno: 08.04.13

Alžbětka měla hned po porodu na nožičce takovou jinou kůži - více červenou, jakoby prokrvenější. Dle slov lékaře nic zásadního, zřejmě otlačená z pobytu v bříšku. Omyl …

Na nožičce jde vidět pouze nepatrný flíček, jiná barva kůže ...

Ve 4měsících už byl hemangiom jasně červený, vystouplý a neustále se zvětšující.
1 komentář

Asi největší byl hemangiom v době roku a půl, ale už nebyl tak jasně červený,...

Rošťanda

A takhle vypadá hemangiom teď - stále je vystouplý, nezvětšuje se, je stále...

Alžbětka se narodila v srpnu 2010 a vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaký kožní problém. V porodnici nás na flek na nožičce nikdo za celý pobyt neupozornil, pouze při propuštění se dětská sestra zmínila, že „ta jiná“ kůže na nožičce nám bude vysvětlená pediatrem. Nechápala jsem. Vždyť do této doby se všichni tvářili jakoby to byla jen otlačenina z porodu.

V deseti dnech jsme poprvé navštívili pediatra, sama jsem lékařku upozornila na flíček na noze a říkala jsem jí, že nám v porodnici nic k tomu neřekli, a že nám informace podá ošetřující lékař. Paní doktorka říkala, že v této fázi není schopná říct, jestli je to oheň nebo hemangiom, a že pokud to zůstane světlé růžové až červené a v kůži, bude se jedna o oheň, pokud by to začalo růst na výšku, bude to hemangiom. Zhruba po měsíci bylo jasno, je to hemangiom. V 6ti týdnech se dceři vytvořil druhý na krku.

Ve 3m nás pediatrička poslala ke kožní doktorce, abychom byli sledovaní. Kožní doktorka se na malou podívala, zkonstatovala, že je to hemangiom, že roste, a že zhruba do roku nás bude jen sledovat a pak se uvidí. Taky nám dala přednášku, co dělat, kdyby to začalo krvácet.

V průběhu prvního roku hemangiom stále rostl, jak do šířky, tak do výšky. Kontrola v jednom roce u kožní doktorky byla se závěrem, odešlu Vás k paní doktorce Fáberové do Brna. Zavolejte si tam, objednejte se.

Zhruba po dvou měsících jsme konečně vyrazili do Brna, plní očekávání, že nám konečně někdo něco řekne, případně navrhne nějaké řešení. Omyl. Dvě hodiny jsme strávili v čekárně, asi minutu u paní doktorky. Závěr - je to hemangiom v regresi (tzn. ztrácející se), vy jste vystrašení rodiče, a s takovou prkotinou mě zdržujete. Vyběhejte si sono bříška v místě bydliště, a na kontrolu sem k nám jen v případě radikálního zhoršení, jinak postačí kontrola u kožní doktorky.

Po dalším měsíci (než jsem si vyběhala doporučení na sono a než na nás přišla řada) jsme jeli na sono bříška, které nepotvrdilo další hemangiomy na vnitřních orgánech. Zprávu z Brna a ze sona jsme zanesli pediatričce a na kožní. Obě prohlásili, bude se čekat. To byl listopad 2011.

V listopadu 2012 byl stav hemangiomu takový, že už přes rok je stále stejný, a já jsem se rozhodla, že se obrátím na dalšího lékaře, abych měla opravdu jistotu, že lékařka z Brna měla pravdu (Do nejistoty jsem se dostala po přečtení pár příběhů o dětech s nimiž maminky jezdí na lasery, případně o dětech u nichž byly nasazeny betablokátory, což jsou léky které vedou k vymizení hemangiomu).

V půlce února (2013) jsme se dostali do Olomouce, nejdřív k dětskému chirurgovi, který nám sice řekl, že odstranění by bylo možné, nicméně operace by byla komplikovaná a že by u tak malého dítěte to zatím nechal být a odeslal nás na konzultaci k hematoonkologovi do fakultní nemocnice v Olomouci. Tam jsme jeli zhruba za týden, a pan doktor, odborník na hemangiomy se na malou podíval a konstatoval defacto totéž co nám řekli v Brně před rokem. Že je hemangiom ve stádiu regrese a že by už v tuto chvíli bylo zbytečné nasadit léčbu betablokátory. Léčba betablokátory by sice mizení hemangiomu urychlila (třeba i o desítky let), ale pokud to tělu jdu přirozeně je to zbytečné. Takže máme čekat a hemangiom pozorovat a on někdy zmizí (doktor mluvil i o tom, že do deseti let zmizne).

Po úplně nebo částečném vymizení zůstane na noze povislá kůže (přirovnával nám to k tomu, když si propíchneme puchýř tak nám zůstane zbytek kůže), případně nějaký zbytek hemangiomu už by se dal odstranit laserem, takže takhle to může po úplném zmizení vypadat a je potom na nás (případně na Alžbětce) jestli podstoupí odstranění plastickým chirurgem.

Určitě nejsem ten typ maminky, která by se svou dcerou podstoupila cokoliv, například léčbu betablokátory jsem docela dlouho studovala ze všech stran a nevím jestli bych do ní šla. Taky nevím jak může probíhat takový laser u dvouletého neposedného dítka. Případnou operaci v narkóze bych asi taky neřešila teď, ale později.

Čeká nás běh na dlouhou trať… a hlavně se musíme my rodiče připravit na to, že jednou (a to si myslím, že ta doba se už blíží) se začne Alžbětka aktivně zajímat, proč a co to vlastně na nožičce má (zatím ví že má znamínko) a proč to má jen ona a jiné děti ne, proč se jí děti smějou, proč na ní koukají atd. Jediné, za co jsem vděčná (i když to zní jako klišé) je to, že ho má na noze, což je viditelné pouze, když bude nosit sukně, kraťasy, jinak je hemangiom vždy schovaný.

Druhý hemangiom, který se objevil v 6ti týdnech na krku, je defacto stále stejný, dorostl během pár dnů do velikosti zrnka rýže a tak vypadá i dnes ve dvou a půl letech. Tento hemangiom na krku je ale stále červený a nebledne, takže zatím není v regresi.

P. S:
V průběhu druhého těhotenství jsem si pořád říkala, snad bude druhé dítě v pořádku, nebudeme muset řešit totéž. Druhá dcera Danielka se narodila v květnu 2012, dnes má 11 měsíců a za tu dobu se neobjevil žádný oheň ani hemangiom a doufám, že už to tak zůstane. Danielka má akorát na zátýlku hodně flekatou červenou kůži, což měla Alžbětka taky, ale dnes to Alžbětka nemá, a doufám že se to postupně ztratí i Danielce.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 3.9 bodů
 Váš příspěvek
 
jap14
Závislačka 3863 příspěvků 08.04.13 01:52

Moc dekuji za denicek… uz vim, co ma mala na rucicce.. u ni je to teda ve fazi, kdy to ma takove rude a doktorka me porad uklidnuje ze se to v roce ztrati.. Neni to teda tak velke je to takove vystouple u, pry z porodu..
preju at se to brzy ztrati a bude vse v poradku…

 
Anonymní  08.04.13 08:39

Pokud jsi na facebooku přidej se do skupinky Dětičky s flíčkem, moje holčička má např. na čele ohýnek a je nás tam víc, některé děti právě i s hemangiomem. Mě osobně tyto věci nepřijdou nijak hrozné, pokud to není spojeno s dalším problémem, sama jsem měla ve škole spolužačku co měla flíček na tváři a nepamatuji si, že by se jí někdy někdo smál..

 
Cuarentena
Echt Kelišová 8068 příspěvků 08.04.13 08:44

Sestřina starší dcerka se taky narodila s hemangiomy, velký měla na lýtku, rozsáhlejší než váš, ale tolik nevystupoval. Pak pár menších po tělíčku. Sestra si s tím teda vůbec netrhala žíly, asi protože je lékařka. Dnes bude malé šest a hemangiom se úspěšně ztrácí a bledne, myslím, že časem po něm nebude ani památky.

 
simona.00123
Zasloužilá kecalka 522 příspěvků 08.04.13 08:55

Syn má hemangiom na hlavě, zakrývají ho vlasy. Přijde mi, že se ztrácí, nikdo to moc neřešil, jen bývalý si myslel, že ho připekli v inkubátoru :mrgreen:, ale to je pitomec.

 
simona.00123
Zasloužilá kecalka 522 příspěvků 08.04.13 08:59

A můj otec ho má na hrudníku, je už hodně vybledlý, skoro to není poznat, ale povislou kůži tam nemá.

 
Cupinka  08.04.13 09:11

Chápu, že jsi vystrašená…ale zná mnoho matek, které by dali nevím co…kdyby jejiích děťátko mělo " JEN HEMANGIOM " a ještě v regresi.
Držím palečky :srdce:
PS až se Alžbětka bude vdávat, budeš se smát, co za prkotinu jsi řešila :lol:

 
Vveroniicka  08.04.13 09:12

Ahoj, mám o 18 let mladší sestru, která se s tímto narodila, hemangiom má na zádech možná o něco větší jen ne tak vystouplý. Mamka se toho taky bála, ale sestře je nyní 5 let a sám postupem času bledne a získává barvu kůže. Vím, že mamce nabízeli až rudé zbarvení vymizí úplně, vyhlazení pomocí plastické chirurgie. Neměj z toho strach a dej tomu čas, hemangiom má spousty malých dětí. Přeji hodně zdravíčka a brzké zlepšení :kytka:

 
EvaG
Extra třída :D 10545 příspěvků 08.04.13 09:35

Ahoj musím reagovat, deníček jsem nedočetla, ale s paní doktorkou Fáberovou jsem se setkala já osobně, kdy jsem se léčila na kožním, víc arogantní doktorku jsem nezažila. Dlouho jsem o ní neslyšela, až teď, ale od ní co nejdál. Nechápu přístup, místo, aby vše vysvětlila, tak je arogantní. :roll:

 
Gladys
Vesmírná mluvilka 31606 příspěvků 08.04.13 09:59

Narodila jsem se s hemangiomem přes celé stehno a během dětství úplně vymizel, zbyly mi po něm dvě červené žilky. Jako malá jsem to vůbec neřešila. Mamka říkala, že mi to chtěli hned po narození řezat, ale to odmítla a jsem ráda, protože vůbec nevím, čím by mi tenkrát nahradili ten poměrně velký kus kůže.
Tak se neboj, dokud je malá, tak jí to bude fuk a mezitím se to z velké části určitě ztratí. ;)

 
danali
Kelišová 7131 příspěvků 08.04.13 11:06

Děkuji všem za reakce - hlavně od Vás co jste ho v dětství měly a teď v dospělosti jej nemáte, to jsem ráda i za nás, že teda postupně zmizí.

Cupinka - ano, jsem ráda že „má jen“ hemangiom, jsou na tom děti hůř samozřejmě.

Příspěvek upraven 08.04.13 v 11:06

 
ledovecek
Kecalka 295 příspěvků 08.04.13 11:57

Ahoj, moc diky za denicek, aspoň vim, co moje detatko ma, mala se mi narodila po delsim porodu s cervenymi flicky na ocnich víčkách a pod nosikem nad pusinkou, na hlavicce ma několik zarudlých flicku, v porodnici mi nikdo nic nerekl, tak jsem si myslela, ze je jsou to modrinky po urputnem tlaceni u porodu(4,2kg porodni vaha),ale au detska doktorka mi rekla, ze jsou to jakoby orzsirene cevy_hemangiomky, ty na pusince ze pry se mají ztratit do roka a na hlavicce se to neztrati nikdy, Tak nevim, zatím zadna změna na tvaricce není.

 
KachenkaG
Kecalka 138 příspěvků 08.04.13 12:13

Vím jak se cítíš..naše malá má úplně stejný na ručičce u předloktí. Na krku má jiný typ, né vystouplý o vfelikosti 1×2cm. Ten se nemění. Na ruce teď stagnuje. Byli jsme také v Brně. Stejná diagnóza jako u vás. Léčbu jsme zavrhli. Žádnou chemii do malé nechceme cpát. Je to jen kosmetická vada. Některá miminka mají skvrnky i na obličeji. Ber to tak, že naše princezny jsou na tom dobře. Na ručce mu říkáme jablíčko, protože má i takový tvar :lol: Malá už si ho i všímá a tahá si za něj, ale brzy jí to přestane bavit a nevšímá si ho.. Jsou mnohem horší věci a když nejde o život, tak jde o h!!! :mavam:

 
danali
Kelišová 7131 příspěvků 08.04.13 12:18

@ledovecek Nemusí to být hemangiom, ale oheň, ten mám pocit nemizí. Jak už tady někdo zmínil, na FB je skupina Děti s flíčkem https://www.facebook.com/…98969979556/ - tam jsou převážně maminky dětí co mají oheň, nás s hemangiomem je tam míň. Oheň se dá odstranit laserem, jestli máš FB tak tam koukni do té skupinky.

 
stasi
Kecalka 204 příspěvků 08.04.13 13:17

Také máme zkušenost s hemangiomem. Malé se začal tvořit ve 2 měsících na horním víčku. Také nám všichni říkali čekejte. Ale ve 4.měsíci měla dcera už očičko tak přivřené, že jsme se báli, aby neměla později problémy se zrakem a začali jsme to řešit. Všichni doktoři nám říkali, to časem zmizí. Ale my jsme čekat nechtěli. Obzvláště když se jednalo o zrak! Tak jsme se objednali do FN Olomouc k p. primáři Mihálovi a ten okamžitě nasadil betablokátory. Už do měsíce nastala velká změna. Hemangiom zbledl a zmenšoval se.Asi po 5 měsících zmizel úplně. Teď má dcera 16 měsíců a nikdo by nepoznal, že nějaký hemangiom vůbec měla.

 
Martina139
Ukecaná baba ;) 1403 příspěvků 08.04.13 16:30

Mám čtrnátiměsíční dvojčata holky a ikdyž jsou dvouvaječné, tak mají hemangiom obě dvě. Natálie ho má na hrudníčku a Nella na krku a na ručičce. Doktorka to také moc neřeší, jen je na každé kontrole zkontroluje. A tvrdí, že do tří let samy zmizí. Prý nemá v ordinaci žádné dítě, kterému by to zůstalo. Tak musíme doufat :hug:

 
Hapalíci
Kecalka 158 příspěvků 08.04.13 19:43

@stasi Taky jsme byli u dr. Mihála, byl báječný, když po telefonu slyšel, že v Ostravě nás odbyli a že malému roste tak rychle, že kůže na něm praská, stále krvácí a momentálně je celá zahnisaná, což jsme akutně řešili antibiotiky, peroxidem atd., okamžitě nás chtěl vidět, jeli jsme tam v pátek a v pondělí už jsme nastupovali. Léčbu betablokátory jsme podstoupili, byl to pro nás malý velký zázrak, hemangiom mizel před očima. Bohužel jako jednomu z mála se Šimonkovi objevil nemilý vedlejší účinek, snižování krevního tlaku, takže jsme museli léky po půl roce vysadit. Za tu dobu původně asi 1 cm vysoký /4×4 cm plošně/ ošklivý praskající hemangiom kolem ucha téměř zmizel, kůže byla zcela plochá a jen růžová po celé ploše. Jenže ještě se nedostal do fáze, kdy přestává růst, takže se opět zvětšil do výšky a ztmavl. K lékům už jsme se nevraceli. Teď jsme byli 2× na laser, ale byla to pro nás taková „jatka“, malý se nám budí s křikem ze spaní, některá místa mu po ošetření hnisala, takže od toho asi upustíme. Snad už to bude jen lepší - už jsme také v regresi, ale hodně pomalé a malý si hemangiom často škrábe (proto ten laser, jinak bychom to už nechali, užil si dost…) Držím palce všem maminkám, on je to „jen hemangiom“, ale v některých případech umí pěkně potrápit a narušit chod celé rodiny, spánkem počínaje, lítáním po doktorech konče… Nicméně kamarádčin syn měl hem.za krkem, byl velký asi jako koruna a hodně vystouplý, taková „malina“ - a asi ve 2,5 letech mi posílala fotku, kde byla opravdu jen ta povislá prázdná kůžička, kterou nebude problém lehce odstranit. Takže jsou i lepší případy než ten náš :) Jinak, je tady skupinka maminek, jejichž děti mají hemangiom: http://www.emimino.cz/…hemangiomem/

Příspěvek upraven 08.04.13 v 19:51

 
cupino  08.04.13 20:01

Danali, napsala jsem to záměrně do uvozovek, protože pracuju s maminkama, mnohé z nich mají opravdu těžce nevratně postižené dětičky…bohužel :zed:…ale chápu, že i hemangiom musí být pro mamku trochu stresující a tak veřím, že brzy napíšeš deníček, jak se znaménko zmenšuje a ty i brouček jste v pohodě,
ahoj :hug:

 
cupino  08.04.13 20:02

Cupino=cupinka :mavam:

 
stasi
Kecalka 204 příspěvků 08.04.13 21:22

Hapalíci.Ano, p.Mihál byl báječný, hned jak nás uviděl, řekl, že jsme měli přijít dřív, že neví, jestli léky zaberou. Naštěstí zabraly.To mě mrzí, že jste měli problémy s tlakem.Taky jsme byli 2 dny na pozorování a říkali, že je jen malá skupinka, kdo má s léky problémy. Je to škoda, že jste je nemohli dál užívat. Zabírají úžasně, ale to jste poznali ;) Přeji hodně štěstí, ať vám hemangiom brzy zmizí a nemusí se malý trápit s laserem. ;)

 
Já_a_Kačí
Zasloužilá kecalka 653 příspěvků 09.04.13 10:03

Zůstal mi z dětství velký hemangiom na tváři, zasahoval mi až k oku, muselo se přistoupit k agresivnímu ozařování, abych nepřišla o oko. Ale nepamatuji se, že by se mi někdy někdo smál, neměj strach :srdce: Malá je krásná a nožička je ideální místo, když už to musí být :) Jinak já právě kvůli svému hemangiomu sledovala dcerku dnem i nocí a děsila se, co se jí kde vyloupne, naprosto tě chápu, je dobře, že jste navštívili toho odborníka.
Držím palce.

 
Hapalíci
Kecalka 158 příspěvků 09.04.13 10:41

@stasi Díky ;) Pak už jsme docházeli k dr. Novákovi, ten je taky boží, příště jdeme v červnu… Jinak klepu, je to teď o něco lepší, ale loni v květnu si to syn škrábal tak agresivně, že jsem ho kolikrát našla s rukama a obličejem celým od krve, což není hezký pohled, natož u několikaměsíčního miminka. Hemangiom pak byl plný strupů, které se občas zanítily, bylo to příšerné období. Tak jsme mu víc jak měsíc celou oblast zalepovali čtvercem gázy, měl překryté celé ucho a kus tvářičky, ale stejně se pod to naučil dostat. Ještě kousek a vypadal by jak Žižka :) Postupně škrábání zmírnil, ale bylo to děsné. Ale jak píše Cupinka, člověk si kolikrát uvědomí, že to je drobnost. Když jsme leželi v OL na hematoonkologii při nasazování léčby a na chodbě potkávali děti bez vlasů, při léčbě leukémie, to byla teprve terapie… Neumím si představit, jak musí děti a hlavně jejich rodiče trpět a kolik to musí stát sil!

 
evousek
Ukecaná baba ;) 2312 příspěvků 09.04.13 23:09

AHoj, tak teda jsi mi moc optimismu nedodala :(( Mam dvojcata.. A kristynka mela uz v porodnici neco maleho cerveneho na rtu (domnivala jsem se, ze to je „porodni zraneni o dasen treba“).. a narostl nam hemangiom na RTU.. boule jako hrom (no ok, neni jak tenisak, ale na rtu je preci jen videt furt) prvni, koho jsem se na to ptala, byla nase pediatricka, ta mi rekla: To je hemangiom, to bude tak do roka rust a pak se zacne ztracet sam.. Kdyz bylo detem asi 7 mesicu, sla pani doktorka do duchodu a prisla jina.. ta nas poslala do Motola, kde nam bylo receno: hemangiom v recesi, bude se ztracet, objednejte se na kontrolu za rok, kombinace vnitrniho a vnejsiho, bude se ztracet dele, treba i 6 let (tady mi zalepilo, jak se rika)… 6 let? Dyt pujde treba do skolky a tohle teda neschovame :((( a decka male jsou hajzli, ti se budou posmivat.. ach jo no.. Nastesti se do toho nikdy nekousla, ale ze by se to chtelo ztracet, to se mi nezda.. ma sice bily stred (coz ma byt ten znak regrese) ale… velike to ma furt :(((

 
Karolina Brokešová  10.04.13 03:04

Já u ní byla se synem, řekla nám, to co vám s Alžbětkou, taky jsm tam čekala dvě hodiny a v ordinaci byla asi 2 minuty. Mě řekla, že mám za půl roku od návštěvy hemangiom vyfotit a zaslat jí ho na e-mail, to bylo v létě minulý rok, do teď žádná odpověd a to jsem jí to posílala 3krát a ještě se minimálně 10krát zeptala, jaký má na to názor.

 
Marbuli
Závislačka 2760 příspěvků 10.04.13 13:47

Držím palečky at se to male brzo ztrati a je v poradku a aby ji nic netrapilo :kytka: :hug:

 
anabel9
Kecalka 470 příspěvků 10.04.13 15:30

Držím palce, ať hem. zmizne. Ale já mám opačnou zkušenost. Sestřenice má takový flek na hrudníku. Je jí 10 let a vypadá pořád stejně :-(

 
kozisek
Hvězda diskuse 35696 příspěvků 11.04.13 17:57

Syn ho má zezadu na hlavě, teď už zakrytý vlasy, zatím se nijak neztrácí. Nemá tedy vystouplý, ale docela velký. Také nám bylo řečeno, že se to postupně vytratí, sledovala jsem první rok, teď už ne.
Spíš bych měla strach, že si to malá bude drápat :think: z posmívání bych takový strach neměla, pokud je nějaké dítě škodolibé, tak si důvod najde vždycky :hug:

 
SoňaDvořka
Povídálka 11 příspěvků 19.08.13 19:27

Dobrý den,

měla bych takový zvláštní dotaz k tématu hemangiom.
Dceři (nyní 18měsíců) byl diagnostikován cca v půl roce, od té doby jezdíme na pravidelné kontroly k MUDr. Faberové (výše zmiňované), k jejím postupům mám docela podobné výhrady jako vz, vyšetření trvá cca minutu a to ještě ze židle od PC, ale to je jedno. Jen mám takové pochybnosti, protože dceřin hemangiom je pod kůží, na pravé lopatce na zádech, ale není červený jako ten váš, ale je podbarven modře-fialově (vypadá jako vystouplá modřinka). Setkala jste se s někým takovým když jste toto téma diskutovala? Moc děkuji za odpověď, mám totiž velké pochybnosti, zda-li se jedná opravdu o hemangiom. Moc díky :think: :think: :think:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček