Anička - pokračování našeho příběhu

rachel55  Vydáno: 14.11.13

Aničku dostala do péče přímo primářka dětské neurologie. Když nám řekla, že nevidí problém, aby Anička začala s ketogenní dietou, že ji bude mít přes charitu Daisy Garland, musela jsem se velmi ovládat, abych ji neskočila kolem krku. Později jsme zjistili, že naše paní primářka se v ketogenni dietě velmi angažuje a že jezdí i na mezinárodní konference za Wales.

Vím, že můj deníček je dlouhý, ale nemůžu charitu Daisy Garland vynechat. Vděčíme jim za moc. Vedou ji manželé, jejichž holčička měla Dravetův syndrom, forma genetické epilepsie a díky ketogenní dietě mohla prožít několik měsíců svého života bez záchvatu. Bohužel pak se stala někde v nemocnici chyba, nevím konkrétně co, vím jen od naší dietní sestry, že to byla chyba lékařů a Daisy se opět vrátily záchvaty a už se nezastavily. Umřela v šesti letech na náhle úmrtí během záchvatu (SUDEP).

Dnes mají tito lidé další dítě, zdravého chlapečka a na památku své dcery založili charitu, která financuje dietní sestry a platí rodičům přístroje, aby se nemohlo stát to, co se stalo malé Daisy. Jen o tom píši a už zase brečím, jejich příběh mě hrozně zasáhl a moc je obdivuji. Daisy byla moc krásná a hodně se podobala naší Aničce. Můj manžel je s paní mailem v kontaktu, vybírá pro ně do kasiček peníze a já doufám, že je někdy poznáme osobně.

O této dietě se stále ví velmi málo, dokonce ani není jistě, jak přesně působí, každému dítěti zabírá jiný poměr tuku a sacharidů a je na dietní sestře, jak si s tím poradí. Některé děti se lepší až na velmi vysokém poměru tuku, zatímco jiným to může počet záchvatů i zvýšit a potřebují menší poměr. Pak jsou i děti, kterým dieta nezabere. Ketogenní dieta má podle současných výzkumů i úspěchy u autismu a mnoha dalších neurologických nemoci. Jsem na Facebooku ve skupině amerických rodičů s dětmi s ketogenní dietou a máme tam i rodiče, jejichž děti ji mají z důvodů nádoru na mozku. Podle výzkumu zpomaluje růst nádorů. Jak říká naše neuroložka, stále se zkoumá a ví se o ní velmi málo.

Takže to shrnu, v březnu 2013 Anička začala s dietou a opravdové úspěchy se začaly objevovat až po několika měsících. Před dietou měla Anička záchvat už každé čtyři dny a my už ani nedoufali, že půjde do školky. Po několika měsících na dietě se záchvaty opět vrátily do měsíčních intervalu, ale bohužel zůstaly u horeček. Jak jsme se dozvěděli, ty už nezmizí nikdy. Za poslední 2 měsíce byly jen u horeček a dnes máme 28. den bez záchvatu a já nějak cítím, že možná ten měsíc překonáme. Dieta může i po několika měsících přinášet zlepšení a u nás to zatím tak vypadá. Dávka Valproatu se tím, jak roste a přibírá, přirozeně sama zmenšuje a ona je stále na menším a menším množství.

Asi před třemi měsíci jsme se dozvěděli konečně důvod všeho, neboli diagnózu. Anička má poškozený gen SCNA1, stejný gen, který měla poškozený malá Daisy. Lidé s poškozeným tohoto genů mají různou škálu problémů, od mírných, jako jsou pouze fibrilni křeče, až po nejzávažnější, jako je Dravet syndrom. Naše Anička je zatím podle lékařů uprostřed této škály. Tento gen také ovlivňuje svaly a i to je důvod toho, že Anička začala pozdě chodit a že nechodí úplně dobře. To je důvod, proč má záchvaty u horeček. Je mi jasné, že lékaři její diagnózu tušili už dávno i bez genetických testu.

Je moc dobře, že tady tak dlouho otáleli s nasazením dalších léků, protože u tohoto typu epilepsie může mnoho léků celou věc i zhoršit. Ketogenní dieta má v tomhle případě poměrně dobré výsledky.

Anička nyní chodí dvakrát týdne do školky, kde je moc spokojená, v létě ve třech letech a pěti měsících se konečně odplínkovala, to nám dělalo velké starosti. Bohužel my i paní učitelka tušíme u Aničky nějaký atypický autismus. Vždycky jsme věděli, že je jiná, ale říkala jsme si, že je svá a že je osobnost. Teď už víme, že má problém v sociální oblasti a v navazování kontaktu s ostatními dětmi. Ona je společenská, ale absolutně neví, co se kdy hodí. Vidíme na ní, že se to pomalu učí tak, že to odkoukává od ostatních. Ve školce dostala svého osobního asistenta a paní učitelka pro ní vypracovala osobní učící plán.

My s manželem už jsme několik měsíců velmi šťastní a užíváme si to a já opravdu věřím, že za pár měsíců budou výsledky na dietě možná ještě lepší. Je nám jasné, že díky poškozenému genů bude muset být Anička na dietě doživotně, ale jak nám řekla neuroložka, je velká naděje, že v pubertě by mohla najet pouze na Atkinsonovu dietu, která je mnohem mírnější a nemusí se vše počítat.

Chtěla bych strašně moc poděkovat naší dětské lékařce, neuroložce, naší dietní sestře, učitelkám v Montessorri školce a vůbec celému britskému systému. Protože ta psychická podpora, které se nám tu dostalo, je neuvěřitelná. Chtěla bych poděkovat celému zdravotnímu systému za to, že člověk je tu pro lékaře partnerem a ne někým, o kom se jedná bez něho.

Chci poděkovat svému manželovi, který je ten nejlepší táta na světě a největší opora mého života.

A chtěla bych poděkovat Aničce, protože ona mě zase posunula dál. Díky ní jsem zjistila spoustu nových věci, poznala život i z jiné stránky a ona mě žene strašně moc dál. Díky ní studuju, díky ní se konečně odhodlávám si udělat řidičák, díky ní se snažím být strašně silná, protože život se může kdykoliv změnit a chvilka štěstí se může v sekundě proměnit v zoufalství. Ale to je život a my všichni musíme bojovat, není nic horšího než se nechat životem pouze vláčet…

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.9 bodů
 Váš příspěvek
 
vodolejka
Vesmírná mluvilka 30480 příspěvků 14.11.13 00:14

Krásně napsané :srdce: :srdce: držím moc palce, jste úžasní…doufám, že vše půjde jen a jen k lepšímu…opravdu krásný deníček psaný s láskou :srdce:

 
Allons-y
Ukecaná baba ;) 1654 příspěvků 14.11.13 01:22
:srdce: :srdce:
 
TereuliJa
Ukecaná baba ;) 2086 příspěvků 14.11.13 02:01

Krásně napsané :srdce: :srdce:. Obdivuju všechny rodiče co překonávají úskalí, nemoci dětí aj. Vždy když čtu velice smutné deníčky, nebo deníčky jako tento musím jít objímat svoje rošťáky. A dává mi to vždy pocit že si nemám na co stěžovat. Ano jsem sama na dva prcky, jsem osamělá, jsem ráda že máme co do pusy. Ale nic, nic není důležitější než zdraví. A nemám si na co stěžovat. Přeji Aničce ať je zdravá co nejvíce zdravá být může. Nejskvělejší rodiče už má, sama si je vybrala a věděla proč. Vážím si rodičů jako jste vy. Hodně sil a zdravíčka :kytka: :hug:

 
svycarka
Kelišová 6328 příspěvků 14.11.13 07:18

Hrozne moc Vam preju, at to vse dopadne nejlepe jak muze :kytka:

 
joaska  14.11.13 07:22

Hodně zdaví a štěstí celé rodině. Moc Tě obdivuji. :kytka:

 
mili84
Ukecaná baba ;) 1846 příspěvků 14.11.13 07:35

Jsi neskutečně silná :srdce: Moc vám přeju, aby bylo líp a líp ;-)

 
Cuddy
Extra třída :D 11759 příspěvků 14.11.13 08:14

Drzim palce, jste uzasni rodice :kytka:

 
Semik
Extra třída :D 10249 příspěvků 14.11.13 08:24

Krasne napsane :potlesk: at uz je jak nejlip to jde :hug:

 
Haninac
Kelišová 5053 příspěvků 14.11.13 08:44

Drzim palce v co nejlepsi vysledky :hug:

 
PetaP
Neúnavná pisatelka 19208 příspěvků 14.11.13 08:48

Čekala jsem nedočkavě na pokračování..
z deníčku čiší klid a vyrovnanost, moc vám přeju, aby se to už ustálilo, aby byly vidět výsledky a aby byla Anička na tom co nejlépe.
Hodně sil celé vaší rodině :hug:

 
Stevia
Závislačka 3390 příspěvků 3 inzeráty 14.11.13 08:59

Přeji Aničce at má stále lepší a lepší výsledky, je moc dobře, že má za maminku Tebe, spolu vše zvládnete, je to cítit z toho, jak píšeš. :srdce:
Hodné štěstí! :kytka:

 
panenka87
Extra třída :D 13098 příspěvků 14.11.13 09:09

Přeji Vám a samozřejmě i Aničce mnoho úspěchů v léčbě a hodně hodně štěstíčka :hug:

Příspěvek upraven 14.11.13 v 09:09

 
Anuska637
Nováček 7 příspěvků 14.11.13 10:13

Hodně moc štěstí a zdraví na celé Vaší cestě životem. A Vaší Aničce moc přeji takové bezvadné rodiče, jakými jste Vy dva. :potlesk: :potlesk: :potlesk: :srdce: :srdce: :srdce:

 
LadyPet
Závislačka 3947 příspěvků 14.11.13 10:40
:hug: :srdce:
 
rachel55  14.11.13 10:41

Vsem vam moc dekuji za krasne komentare :srdce: tentokrat jsme presahli rozdil mezi zachvaty o dalsich 10dni, takze velky pokrok ale zase byl zachvat delsi nez jindy a museli jsme ho zastavit az Buccolamem, tak doufam, ze to byla vyjimka a nahoda, je to nekonecny boj, ale kdyby vse vydrzelo alespon, jak je to ted, tak uz to je vitezstvi.

Jeste bych chtela v denicku opravit chybu, rodicum Daisy se narodila dalsi holcicka, ne chlapecek, nejak jsem si to spatne zafixovala

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 14.11.13 11:02

U prvního deníčku byla i fotografie Aničky a já na ní koukala několikrát. Je to totiž moc krásná holčička se zvláštní jiskrou.
Anička je takové sluníčko a díky Vaší skvělé péči bude mít určitě vše co potřebuje. Jste užasní :palec:

 
rachel55  14.11.13 11:17

@Kamča.dalmatinka diky moc :)
je to lump s andelskym oblicejem, jak jde o nejakou vylomeninu, tak na to je velmi bystra ;)

 
matynka
Extra třída :D 10685 příspěvků 14.11.13 12:44

Krásný deníček, přeji mnoho sil v boji s nemocí Vaší Aničky, ať Vám optimismus vydrží i nadále.

 
adeeelia
Kelišová 7074 příspěvků 14.11.13 13:27

Přeji Vám hodně štěstí a hlavně zdraví, ať už je jen lépe :hug:

 
Martina139
Ukecaná baba ;) 1403 příspěvků 14.11.13 15:43

@rachel55 předně musím říct, že tvůj deníček byl nejzajímavější jaký jsem kdy četla. Smekám klobouk před celou vaší rodinou a Aničkou obzvlášť. Příběh mě zaujal jak po lidské stránce tak profesní. Jsem doktorka farmacie, ale přiznám se, že o této metodě léčby jsem slyšela poprvé. Velice mě to zaujalo. Pokud by to nevadilo, ráda bych se dozvěděla víc. Zajímalo by mě, jaký je při této dietě třeba konkrétní jídelníček. Ten přece musí být nesmírně složitý na sestavení. Jak ho přijala malá, tučná jídla musela být opravdu velká změna chuti. Nemá dieta nežádoucí účinky, o kterých se všude píše (bolesti břicha, průjmy, pankreatitida). Dieta je přece z pohledu laika velice nevhodná. A co doplňování vitamínů, které chybí. Omlouvám se, že jsem vás tak zavalila otázkama, ale váš příběh mě úplně pohltil. Nevíte, jestli i v ČR existuje nějaká skupina lidí, kteří se tím zabývají. Jinak přeju hodně síly do dalších roků.

 
rachel55  14.11.13 15:55

@Martina139 v CR, pokud vim, se touto dietou jako lecbou epilepsie, zabyva v Praze v Thomayrove nemocnici pani doktorka Brozova, je to pokud vim, nedavna zalezitost, snad od roku 2012 http://er.er-sme.cz/…ni_dieta.pdf

 
rachel55  14.11.13 16:16

@Martina139 jidelnicek se sestavuje pomoci ketokalkulatoru, coz je program v pocitaci a tam, podle toho na jakem jste pomeru tuku vuci sacharidum, si sestavite jidlo, musi mit urcity pocet kalorii a pak presny pocet bilkovin, tuku a sacharidu, v programu jsou ruzne potraviny a jejich nutricni hodnoty, pokud tam nejaka neni, tak si ji tam muzete vlozit, zni to slozite, ale neni to tak hrozne, kdyz se to naucite,
ze zacatku nez se ustali zachvaty se dite dvakrat denne napichuje a zjistuje se hodnota ketonu v krvi, aby dietni sestra podle ketonu a zachvatu vyhodnotila zda je potreba pomer snizit a nebo zvysit, pozdeji uz staci testovat pouze moc,
zacina se na mensim pomeru a pokud to nezabira tak se navysuje pomer tuku az na myslim moznych 5:1,
My mame hodne benevolentni ratio, takze to neni tak hrozne, mala ma v jidle treba i malou bramburku, ale jidla se prevazne skladaji z masla, slehacky, oleje…
Deti dostavaji umele vitaminy, protoze takova dieta samozrejme nepokryje vsechno, my mame konkretne Phflexy-vit.
Samozrejme, ze ketogenni dieta muze mit vedlejsi ucinky - nejcasteji zacpa a ledvinove kameny, deti jsou pravidelne sledovany( krevni testy, ultrazvuk ledvin).
Nektere deti s epilepsii, kdyz po dvou letech postupne vysadi dietu, tak uz se jim zachvaty nikdy nevrati a u zadneho druhu epilepsie nelze dopredu rici, zda dieta zabere ci ne, samozrejme, ze u nekterych typu ma lepsi vysledky a u nekterych horsi, ale jak nam rekla nase dietni sestra nikdy dopredu nelze rici, ze nezabere

 
rachel55  14.11.13 16:25

@Martina139 a jidla, abych se priznala ji nekdy docela zavidim, treba, kdyz si ke svacine muze dat vejce a jako dezert kousek ovoce se slehackou :mrgreen:
ale samozrejme cim vyssi ratio tim uz je pak tezssi sestavovat recepty, ale nektere maminky jsou kouzelnice a clovek by se az divil co dokazi vytvorit :)

Samozrejme, ze az takhle extremni dieta neni dobra, ale na druhou stranu se posledni dobou docela ruznymi vyzkumy ukazuje, ze strava bohatsi na tuky a chudsi na sacharidy je v mnoha smerech zdravejsi- viz. treba francouzska kuchyne.
Jeste pokud o tom slysite opravdu poprve, tak v tomhle clanku v druhe polovine je zrovna maminka z Cech a jejimu synovi dieta zastavila zachvaty uplne :)
 http://www.novinky.cz/…-zdravi.html

Příspěvek upraven 14.11.13 v 16:27

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 14.11.13 18:10

A Anicka ma stesti, ze ma takovou maminku!
Musi to byt zahul vsechno pocitat a dohlizet aby nekde neco nesnedla. Ve skole to bude asi jeste tezsi.
Preju moc a moc sily a taky trochu stesti.
Jdu si cist o te mutaci.

 
Petiik
Ukecaná baba ;) 1848 příspěvků 14.11.13 19:29

Jste úžasní, držím palce i na nohách, abyste dietou dosáhli co nejlepších výsledků :kytka: p. s. Dočítala jsem předchozí deníček s fotkou - Anička je nádherná princezna… a ty kukadla… :srdce:

 
cher  14.11.13 21:38

:srdce: :srdce: držím palce

 
kaja00
Extra třída :D 10301 příspěvků 14.11.13 22:14

Krasne napsane a drzim palecky :* Anicka je velka bojovnice :hug: :hug: :srdce:

 
Kamka33
Závislačka 2616 příspěvků 15.11.13 01:07

Moc pekne oba denicky. Preju cele vasi rodine uz jen krasne dny bez zachvatu :hug:

 
Martina139
Ukecaná baba ;) 1403 příspěvků 15.11.13 08:20

@rachel55 moc děkuji za bližší objasnění. Ráda jsem se dozvěděla něco takhle zajímavého. Určitě je to náročné na disciplínu, ale i tak si říkám, proč se tato netoda nezkouší u více dětí. Vidím ve své praxi ty spousty léků, které se dětem píšou a je to škoda. Vám s Aničkou bych chtěla popřát, aby dieta zabrala a zůstaly jste bez záchvatů (nebo pouze s těmi při horečkách). Moc vás obdivuji, sama jsem mámou dvojčat a nedokážu si ani představit toto podstupovat. Budu na vás myslet a ráda se dozvím, jak to s malou pokračuje.

 
lucie.t
Závislačka 4968 příspěvků 28.11.13 08:24

:hug: Rachel moc tebe i tveho manzela obdivuji :potlesk:

 
lucie.t
Závislačka 4968 příspěvků 24.02.14 15:37
VZKAZ OD AUTORKY DENICKU

Ahoj, mam vzkaz pro ty, ktere zajima, jak je na tom Anicka ted..RAchell55 uz neni registrovana, nechodi sem a poprosila me o pridani prispevku..

pristi mesic oslavime rok s dietou a Anicka ma stale lepsi a lepsi vysledky, dnes uz zacina 47. den bez zachvatu. Rachell55

Příspěvek upraven 06.03.14 v 00:13

 
lísteček1
Zasloužilá kecalka 879 příspěvků 09.03.14 23:23

Ted jsem si zpětně pročetla Vaše 2 deníčky o Aničce. Držím vám pěstí, aby záchvaty byli v co nejdelších intervalech od sebe, nebo aby úplně vymizeli. Škoda, že už tu nejste registrovaná, zajímalo by mě, jak vše pokračuje a zda se vám daří oddalovat záchvat. posílám mnoho sil a zdraví…

 
rachelpodruhe  05.05.14 09:51

@lísteček1 dekuji :mavam: dari se nam moc dobre, Anicka uz mela pres 300 dni bez zachvatu. Za ten rok co jsme na diete, se nam vsem zmenil zivot k lepsimu.

 
adamsmum
Stálice 73 příspěvků 03.12.15 22:47

Krasne napsany pribeh :) Obdivuju jak ste se ktomu postavili i vasi odvahu ze ste i doktorum rekli ne a hledali ste i jine zpusoby a jine cesty ktere sem vam vyplatili a moc vam to preju at se male bojovnici stav jen lepsi a muze vam delat poradnou radost ♥

Vložit nový komentář