Anička

rachel55  Vydáno: 11.11.13

Kolikrát za poslední roky jsem snila o tom, až tohle všechno budu moci napsat, až to z nás všechno spadne a bude lépe. Teď už vím, že ta chvíle konečně přišla. Za pravopis se omlouvám, vždycky jsem měla z češtiny dvojky a po šesti letech v cizině je to čím dál horší.


3 komentářů

Před třemi roky a sedmi měsíci se nám narodila naše třetí dcera Anička. Porod proběhl ve Velké Británii, ve Walesu, a ve srovnání s dvěma porody v ČR to bylo něco naprosto úžasného. Jinak Anička během dne celé šestinedělí proplakala, což jsem neznala, ale chvála bohů v noci spinkala. Dokonce se nám podařilo i kojit déle než do šestinedělí a nakonec jsme zůstaly u kojení víc jak dva roky. I za to patří dík zdejší zdravotní péči a hlavně sestřičkám v porodnici.

Vše bylo v pohodě až na moje poporodní blues, které že mě spadlo při návštěvě midwife, protože jsem se prostě rozplakala. Ona přišla ke mě a objala mě a vysvětlila mi, že vše, co prožívám, není neobvyklé, že pokud by to trvalo příliš dlouho musím ji zavolat. Netrvalo, stačilo její objetí a vyplakání se a všechno ze mě spadlo a bylo líp.

Když byly Aničce čtyři měsíce, přišel den, který celé naší rodině změnil život. Anička byla v postýlce a najednou jsme si všimli, že se chvěje, jednu ručičku měla skrčenou směrem nahoru jakoby v křeči. Celé tělíčko bylo v křeči, trvalo to asi 2 minuty. V nemocnici z toho lékařka nedělala vědu, řekla nám, že děti můžou takhle reagovat na změnu teploty a že to nemusí vůbec nic znamenat. Kdyby se to opakovalo, tak se máme pokusit vše natočit. Kéž by jen měla pravdu. Za měsíc se situace opakovala, ale už to vypadalo mnohem hůře. A v nemocnici už kolem nás začali pěkně lítat. Rozbory krve, kde dopadl jeden výsledek velmi špatně, podezření na vícero ošklivých nemoci, provedení testu na cystickou fibrózu, který ji naštěstí vyloučil, provedení magnetické rezonance mozku, aby se vyloučil případný nádor. Na rezonanci ji neuspali, nechtěli zatěžovat tělíčko léky. Anička celou rezonanci proplakala. Naštěstí také bez nálezu.

Po měsíci jsme byly v nemocnici opět s dalším záchvatem a Aničce se k tomu přidaly kazdodenní sekundové tiky, záškuby. Tehdy přišel na pokoj jeden lékař a povídá mi „Dáme Aničce lék, Valproat ve formě sirupu, my nevíme, co se stane, až ji ho nasadíme, a zrovna tak ani nevíme, co by se stalo, pokud bysme jí ho nedali.“

A mně to v té chvíli došlo. Došlo mi, že tady přestává sranda a že se děje něco, o čem si ani lékaři nejsou jisti. Jelikož jsem v té době ještě neměla úplně důvěru v místní zdravotnictví, řekla jsem rezolutně, že ne. Volala jsem manželovi a v nemocnici jsme se okamžitě dohodli, že malou vezmeme do ČR na vyšetření a necháme si tam říct druhý názor. Zdejší lékaři s tím neměli vůbec problém. Přes kamarádku, která se znala s místní primářkou dětského oddělení, která nás měla v nemocnici na starost, jsem od primářky získala záznam magnetické rezonance, aby ji v Praze nemuseli opakovat. V ČR jsme měli zařízenou dvoudenní hospitalizaci v jedné z pražských nemocnic.

Cesta do Prahy byla hrozná, Anička dostala během cesty dva velké záchvaty, tiky už měla neustále a v Praze měli jasno hned, epilepsie z dosud neznámých příčin, která, jak se zdá, nepoškozuje vývoj dítěte. Sociální dovednosti vynikající, pouze malé zpoždění ve fyzickém vývoji, nasazení Valproatu. Paní doktorka nám řekla, že obdivuje naše pevné nervy, že jsme zatím Valproat nenasadili. Pan primář nám řekl, že my jsme ti čtenáři vedlejších účinku a ať to nečteme. Ráda bych s ním na tohle téma podiskutovala, ale cíl mé návštěvy byl jiný. Tedy stejný postup. Paní doktorka v Praze nám ovšem předepsala na rozdíl od UK Valproat v jiné formě, ne sirup, který obsahuje uměla sladidla (která, jak jsem měla už dávno nastudováno, poškozují mozek). Takže jsme byli spokojeni, protože po návratu naše místní primářka nechala lék v té stejně formě a my se díky tomu vyhnuly sirupu. V UK je velmi těžké diskutovat o formě léků, lékaři mají jasné instrukce a dětem se zkrátka podávají sirupy.

Valproat zabral částečně, Anně vymizely tiky a velké záchvaty se opět vracely jednou do měsíce.

Trvalo to asi 2 měsíce, potom se doba záchvatu opět zkracovala a naše pediatrička Aničce vždy zvedla o trošku dávku Valproatu. Záchvaty se opět na chvíli vrátily na delší intervaly a pak opět spadly do kratších. Tohle období trvalo asi dva a půl roku.

Zdá se nám to skoro jako zázrak, ale Anička nám nikdy nespadla, neuhodila se. Vždycky u ní někdo byl, nebo měla helmičku a nebo byla v ohrádce. Byla to doba hrůzy, já brečela potají, manžel brečel potají, starší dcery brečely. Psychicky nám velmi pomáhala návštěva u homeopata, kde jsme nejenom doufali, že Aničce třeba pomůže, ale on byl v podstatě i nás psycholog. Těšila jsem se na ty chvíle k němu, na to povídání o malé. Nejhorší v té době bylo, že jsem za každým záchvatem hledala svoji chybu a snažila se přijít na to, proč se to děje. Spala málo, jedla málo, byla jí zima. Bylo to sebezničující. Jediná naše jistota byla, že se záchvat vždy objeví u horeček, takže každá nemoc znamenala a stále znamená střídání čípku po 3 hodinách, žádná horečka není povolena, ani minimální.

Asi v 11 měsících dostala Anička záchvat, který trval 40 minut, ani dvě dávky Diazepamu ho nezastavily. Nejhorší bylo, že Anička při něm byla při vědomí, koukala na nás a otáčela hlavičku, ale nemohla s tím nic dělat a my taky ne.

Vývoj přeci jenom nešel tak, jak by měl, alespoň ten fyzicky. Na roce a půl, když už většina děti chodí, jsme se stále ptali, kdy začne. Ale je to ohromný bojovník, po rodičích - přesně ve dvou letech a dvou měsících začala sama chodit. Sice ne dobře, má valgózitu kotníku, ale to jsme začali řešit cvičením od mé kamarádky fyzioterapeutky a nošením zdravotních botiček.

O epilepsii jsem nastudovala, co se dalo, v angličtině naštěstí člověk najde spoustu informací. Věděla jsem, že Anička má i velkou šanci být zaostalá a mít autismus. Toho jsme se báli moc. Až na její hyperaktivitu a určité zvláštnosti se vše zdálo v pohodě. Velmi brzy se naučila jíst sama, velmi brzy mluvila, v 5 měsících dokázala říct máma a táta, všechny písničky a pohádky na CD umí vyprávět nazpaměť. Tady se vše zdálo v pohodě.

Kolem jejích tří let nám její lékařka oznámila, že Aničce léčba Valproatem nezabírá, jak by měla, a tak přejde do péče neuroložky. Toho jsme se dlouho velmi báli, že Valproat i se zvyšováním dávek selže a Aničce budou muset přidat další léky. Kdo se někdy o podobně věci zajímal, tak ví, že léky na mozek nejsou sranda. Kdo mě tady zná, tak ví, že nejsem zrovna přívrženec moderní medicíny. V tu chvíli už jsme měli s manželem připravené vytiskle doma stohy papírů s informacema o lécích, s kterými v žádném případě nesouhlasíme, informace o vedlejších účincích, o studiích…a taky už jsme měli několik měsíců přípravě v záloze dvě slova - ketogenní dieta.

Ketogenní dieta je léčba epilepsie vysokotučnou dietou, která se ve třicátých letech úspěšně používala v USA. Pak byla vytlačena léky a později znovu objevena a uvedena do praxe díky filmu s Maryl Streep „First do no harm“. Film jsme už měli dávno zhlédnutý a informace o dietě nalezené. A věděli jsme, že nejdřív chceme zkusit dietu a pak až další léky. Věděli jsme, že pro nás tahle dieta nebude jednoduchá, že to bude záhul. Ale potom, co jsem všechno prostudovala, jsem si byla jistá, že nejdříve bysme měli dát šanci tomuhle řešení. Že to udělá minimum škod než zkoušet na Aničce další léky, když s každým neúspěšným lékem je šance na to, že další zabere, menší a menší.

Moc dobře jsem věděla, jak takové děti na vícero lécích vypadají a jak to může zabrzdit jejich vývoj. Taky jsme věděli, že NHS (britská pojišťovna) hradí dietu až poté, co selžou minimálně 2 léky. Ale my už žádný druhý lék nechtěli, chtěli jsme dietu. Už jsme byli i ve spojení se soukromou klinikou v Londýně a byli jsme rozhodnutí v případě neúspěchu jít do toho soukromé. Vzít si půjčku, zadlužit se, ale prostě to zkusit. Na poslední schůzce s dětskou doktorkou jsme jí o tom řekli a ona nám řekla, že neuroložka určitě bez vyzkoušení dalšího léků Aničku na ketogenní dietu nedá.

A jak to dopadlo? O tom příště…

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.3 bodů
 Váš příspěvek
 
TereuliJa
Ukecaná baba ;) 2086 příspěvků 11.11.13 00:13

:( :,( Doufám že dobře! :hug:

 
angolanecka  11.11.13 00:44

Mazec čím procházíte.. :( :( držím palečky aby bylo už jen dobře.. naše malá budou ji 4roky má také diagnozu epilepsie a záchvaty se začaly projevovat v roce a půl.. vždy po rozčílení a nebo pláči při kterém začala vzlykat, nemohla se nadechnout, zmodrala a upadla do bezvědomí v křečích.. měla celkem 4 záchvaty, spoustu vyšetření na EEG (ukázalo výboje v mozku), MRI v pořádku a CT také v pořádku.. po čtvrtém komplikovaném záchvatu nám nasadili valproat v tabletách.. musím zaklepat, ale už přes rok je bez záchvatů.. před pár dny jsme byli na kontrolním EEG které je už uplně čisté bez výbojů v mozku (před podáváním léků výboje v mozku byly).. doktorka je z výsledků uplně nadšená a tvrdí, že si je jistá, že je z toho Deniska na 99,9% venku a uzdraví se :) s čím ještě trošku bojujeme jsou respiračně afektivní záchvaty na které také trpí.. že neumí dýchat u pláče a vždy nám trošičku promodrává kolem pusinky, ale čím je starší, tím je to lepší.. už tolik nepláče, tolik už ji něco nerozhodí jako dřív.. věřím, že tohle s věkem odezní.. vám posílám podporu a hodně sil, protože vím, co prožíváte a jak velkej nápor na psychiku to je.. ať je berušce lépe a lépe :hug: :hug: :hug:

 
joaska  11.11.13 07:07

Hodně štěstí celé rodině. :kytka:

 
efíkt  11.11.13 07:11

Ahoj, držím palečky. Známá těž nasadila tuto olejovou dietu a mají už dva roky klid.Nic jim nezabíralo-malý měl záchvaty v lehčí formě-koukal na jedno místo a nevnímal, ale měl jich hodně. U něj selhávala veškerá léčba. Přeju pevné nervy.

 
TornadoLou
Ukecaná baba ;) 1266 příspěvků 11.11.13 07:37

Ahoj;v prvom rade vám gratulujem že ste sa nevzdali a nepodľahli nátlaku lekárov.
Pri čítaní denníčku mi behal mráz po chrbte-prechádzala som si niečím podobným.
Môj synček sa narodil o mesiac skôr, ale do 7.mesiaca bol úplne ideálne babatko-papal, priberal, pokojný, veselý.
A vtedy prišiel šok-záchvaty typu Grand mal(to sú tie na pohľad najhoršie),niekoľko krát denne. Bola doba keď mal aj 5-6 za deň.
Vyšetrenia, lieky, lekári-a nič nepomáhalo. Po malom zlepšení prišiel horší deň a ja som padala do priepasti sebaobviňovania-nemusela som práve teraz ísť na WC(dostal záchvat a ja som nebola pri ňom),do rezignácie(aj tak dostane záchvat) atd.
Lieky sa kopili, každý lekár navrhol niečo ale bál sa vysadiť predchádzajúci liek.
Do malého telíčka som tak mala dostať asi 8 rôznych liekov;u niektorých ako častý vedlajší účinok boli uvádzané aj samovražedné myšlienky. Zo strachu o synov vývoj, aby som niečo nezanedbala;aby som ho neohrozila-tak som mu lieky dávala a modlila sa aby zabrali. Nezabrali-a navyše po jednom lieku hneď po prvej dávke spadol a rozbil si noštek-bol ako nafetovaný.
A vtedy som si povedala-DOSŤ.
Od prvého záchvatu ubehol viac než rok a okrem pár krásnych dní bez záchvatu nebola žiadna zmena.
Synček sa našťastie už naučil chodiť, reagoval ako bežné zdravé dieťatko a vyzeralo to že záchvaty aj keď sú silné a dlhé-že nepoškodzujú mozog.
Tak som mu postupne vysadila lieky;chodíme na EEG a kontroly;žijeme normálne a za pomoci vitamínov, homeopatík;slniečka a pohybu vonku sa zo synčeka stal veselý spokojný chlapček…
Záchvaty ešte sú-občas, niekedy prejde aj viac dní bez záchvatu…
Nie je to návod pre každého-popisujem len moju skúsenosť a to čo som rpbila sa týka výhradne môjho syna a jeho zdravotného stavu.
Každej mamičke prajem aby nikdy nestratila nádej-všetko môže dopadnúť dobre.
A už sa teším na pokračovanie denníčku.
Držím palce

 
Zuziky
Neúnavná pisatelka 16185 příspěvků 11.11.13 08:09

Rachel…vzdyt vis :hug: jsem rada, ze te „znam“ :)

 
rachel55  11.11.13 08:35

Diky vsem, ja bych jen zatim napsala, ze denicek ma dva dily, ale puvodne byl jen jeden, ale po dohode s adminkou, ze by to bylo prilis dlouhe a nective, jsme se rozhodli ho rozpulit, ta dalsi cast by mela vyjit snad za tri dny, takze zatim nas pribeh nebudu nijak komentovat
@TornadoLou :hug: mas taky muj obdiv, to asi neni jednoduche postavit se lekarum a vysadit leky, vim, ze i kdyz neni zlepseni, presto si stoji za tim leky davat, ketogenni dietu vam nenabidli? Dela ji v Praze pani doktorka Brozova

Angolanecka moc vam to preju, ze Valproat hned zabral, mala bude urcite v poradku, kdyz takhe zabere prvni lek, tak je to super

 
Liz
Ukecaná baba ;) 1823 příspěvků 11.11.13 08:54

Moc vám držím palečky. Dělala jsem dlouho sestřičku na JIPu ve státních nemocnicích jak v Čechách, tak v Londýně a nemůžu říct, že je v Čechách o moc lepší péče. Držte se, určitě to zvládnete :srdce:

 
Lolllo
Ukecaná baba ;) 1855 příspěvků 11.11.13 11:10

Anička je krásná holčička. Doufám, že to všechno jednou dobře dopadne a bude zdravá. :srdce:
PS: škoda, že tady není deníček celej, nečtivé by to určitě nebylo.

 
yummymummy
Ukecaná baba ;) 1577 příspěvků 11.11.13 13:51

Uvodni odstavec mi udelal velkou, radost a doufam, ze taky budu moct za nejaky cas rict - spadlo to ze me a konecne jsem se dockala lepsich dnu a oddechnu si. tobe to strasne moc preju takhle dopodrobna jsem to neznala jste bojovnici a mas podporu manzela coz je super ze se mate a mate zdravej rozum, nejste jen ctenari pribalovych letaku jste predevsim inteligentni rodice milujici sve dite good luck :srdce: :hug:

 
Banny
Závislačka 3399 příspěvků 11.11.13 14:28

Souhlasím s @Lolllo, deníček jsem četla jedním dechem a klidně mohl být celý.
Přeji hodně štěstí :kytka:

 
Helenie
Ukecaná baba ;) 1759 příspěvků 11.11.13 14:41

Držte se, bojujte! Hodne sil přejeme! :kytka:

Příspěvek upraven 11.11.13 v 14:42

 
TornadoLou
Ukecaná baba ;) 1266 příspěvků 11.11.13 16:36

@rachel55 ďakujem za milé slová, potešila si ma. No nebolo to žiadne hrdinstvo-každá matka by v prvom rade chcela to najlepšie pre svoje dieťa a ja som videla že pod liekmi trpí…

Ketogenna dieta by vraj Danielovi nepomohla-ale neviem čo je na tom pravdy…
Daniel je taký zvláštny prípad, pretože u neho záchvaty prichádzali skoro vždy až po afektívnom anoxickom záchvate. On sa rozčúli, rozplače tak až omodrie, nedýcha a omdlie-a nasledujú epi kŕče, grand mal.
Na niektorých záznamoch EEG mal výboje, hroty a miernu epi aktivitu nameranú;iné boli čisté.
Tak aj lekári naznačili že čas ukáže-a našťastie pre nás ukázal tú lepšiu verziu.

No stále je vo mne ten strach, podvedome syna kontrolujem a hľadám signály…
Toho strachu sa už nikdy nezbavim.

Už sa neviem dočkať pokračovania denníčku

Příspěvek upraven 11.11.13 v 16:37

 
pomenkova
Generální žvanilka 24091 příspěvků 11.11.13 17:16

Preji Anicce jen to nejlepsi a aby se brzy uzdravila :hug: :kytka: :srdce:

 
Crystalline  11.11.13 18:57

Je to hrozne, kdyz je dite takto nemocne :( drzim vam palce, at uz je jen dobre :srdce:

 
becky87  11.11.13 19:15
:hug:
 
Zuziky
Neúnavná pisatelka 16185 příspěvků 11.11.13 19:44

A jeste jednou ja :oops: moc rada tady vidim „nase holky“…rachel, diky nejen Tobe, ale i blorchi a yummy…diky za to, ze jste proste byly, kdyz bylo nejhur…a moc nam vsem preju, at jen postupujeme nahoru…tak jako nase deticky…a jak jsem nedavno nekde cetla „Zivot nema zabradli, musime se drzet jeden druheho“…holky, proste jen…diky! :hug: :hug:

 
Rivushka
Kecalka 132 příspěvků 11.11.13 21:32

Jsem napnuta na pokracovani.

Preju hodne sil a stesti do zivota vas vsech. Jste velci bojovnici! Klobouk dolu.

 
gabriela2013
Stálice 82 příspěvků 2 inzeráty 11.11.13 22:22

Držím palečky a pevné nervy :)

 
janička_opička
Ukecaná baba ;) 2432 příspěvků 11.11.13 22:46

Doufám, že dobře a Aničce už je dobře!!! :kytka: :kytka:

Vložit nový komentář