Bojujeme dál

Malike  Vydáno: 08.11.16

Velmi dlouho jsem přemýšlela, zda mám znovu napsat pokračovaní. Poslední dobou mám pocit, že tento web je už jen o urážkách a především minimální toleranci k jiným názorům.
Ale z druhé strany, třeba to pomůže maminkám, co mají stejný osud jako syn.

Poslední deníčky byly o centrální hypotonii a o mentálním opoždění.

V létě 2015 to bylo pro nás zásadní období, protože se syn rozchodil a nyní jsme čekali, zda mu tedy podle verze neurologa začne naskakovat řeč, která se zasekla někdy v 5 měsíci, a zda se mentálně hne dopředu.

Jenže i přes to všechno jsem cítila, že je něco špatně. Malej byl uzavřený do sebe a nesnášel kontakt, změny a nereagoval na zavolání, neukazoval, přestal jíst, rozslintal se a kousal mě pokaždé, když se mu něco nelíbilo.

Což bylo několikrát denně.

Začala jsem hledat na internetu odpovědi. Všichni lékaři stále na něco čekali a já už čekat nechtěla.

Stopy mě přivedly k autismu… Konkrétně k dětskému autismu, který na Lubu seděl.
Bylo mi hrozně a už jsem to tušila dřív, ale bylo to tam. O autismu jsem pak do konce prázdnin četla různě na webech a pátrala jsem, co pro to můžu udělat. Plné zotavení 0, šance na relativně samostatnější život vysoká, když se s ním bude co nejdříve pracovat. V září jsme měli na neurologii kontrolu, kde jsem předložila moje domněnky.

Neuroložka se mě začala vyptávat a já odpovídala. Nakonec mi řekla, že tohle musí potvrdit psycholog, ale že tam autismus zřejmě bude. Psycholožku jsem si vybrala takovou, která autismus doslova diagnostikuje.

V listopadu jsme měli první sezení bez syna a začala se ptát. Trvalo to celkem dvě hodiny a ještě chtěla další dvě sezení, ale z již po prvním sezení mi řekla, že má patrný autismus. Ještě běhen listopadu jsem se spojila s auticentrem a na leden si dohodla termín. Vánoce byly zase o kousínek lepší a bylo vidět, že si i par hraček všímal.
Přes svátky jsme se snažili jako cela rodina (já, moje rodina.. partner to zabalil) se s tím nějak srovnat a ještě víc se semknout.

V lednu jsme absolvovali první návštěvu auticentra. Pod svá křídla si nás vzala sympatická zástupkyně ředitelky auticentra. Žena, která sama doma má autistu a této problematice se věnuje řadu let.

Prvních pár návštěv bylo velmi těžkých. Doslova mi bylo oznámeno, jak se mám k němu chovat, co mám a nemám dělat, jak s ním mam mluvit, jak ho chválit, odměny a můžu říct, že je to horší nalejvárna informací než ve škole.

De facto jsem zjistila, že vše, co mám od malinka vštěpený od rodičů, zvyky.. vše musím překopat.

Naše rodina nikdy na řád nebyla a měla jsem prakticky volné dětství (ne, to zase si nepředstavujte, že jsem mohla všechno), ale nenaučila jsem se mít režim. Jasný, že když máte dítě, nějaký režim tam dát musíte, ale autisti vyžadují přesný režim, a to je furt něco, co se do dneška učím.

Další jak na něj mluvit. Žádný: „Ty jsi šikovný,“ ale „Lubošek krásně jede na klouzačce,“ „Lubošek má radost“… No a prostě všechno takhle komentovat. Dlouho jsem se to musela učit, nutit se takhle na něj mluvit.

Lubošek si zvykal na auticentrum, já si zvykala na nový život a do toho jsme dojížděli i k psycholožce.

Psycholožka stanovila po 3 sezeních, že má nízko-funkční dětský autismus (těžká forma autismu) se spodní hranici lehké mentální retardace. Když mi řekla, že je autista, tak jsem to brala. Na tohle jsem se de facto připravila tím, že jsem to prostě věděla. Ale že ještě je na hranici mezi lehkou a střední mentální retardací, to mě popravdě zaskočilo a z ordinace jsem odcházela se slzami v očích.

Nicméně se mi snažila říct, ať to ještě neberu tak tragicky, že se mentální stránka schovává za autismem a je těžké říct, zda mu to zůstane, nebo zda se zlepši či zhorší. Dál nás poslala k psychiatričce, která jako jediná může prý pro úřady nám dát diagnozu. Což byla už formalita po zprávách, co dostala od psycholožky. Dodnes tam k oběma plus k neuroložce dojíždíme.

V auticentru mi naše terapeutka nabízela vhodné terapie pro syna, které by mu mohly pomoci a zbavit ho úzkosti, které jsou hlavní překážkou u autiků. Terapie z CTA. Zakladatelkou je Romana Straussova a její terapie jsou vyhlášené. Základem je časté dojíždění (jsem z jiného města, takže vždy je to na půl dne) a práce doma, aby to vůbec mělo smysl. Neměla jsem vůbec tušení, o co jde, ale ona je jedna z mála lidí, které věřím.

Souhlasila jsem, a tak začalo malé peklo. První terapie byla šílená a málokdo by měl nervy tohle vydržet a snášet.

Ve skupince 4 lidí jsme ho odvedli na místo, které neznal, a zabránilo se mu, aby odcházel. Pro normální dítě asi klasika, nic hrozného. Pro autistu šok a šílená úzkost.. Běhal tam, vřískal, chtěl pryč a měli jste pocit, že se díváte na dokument o zvířátku, které se snaží utéct před jistou smrtí. Já musela se usmívat a pomáhat jim mu takhle ubližovat.

Pár lekci fungovalo v tomto duchu a pokaždé, když viděl auticentrum, tak dostával záchvat. Přeskočím ty následovný měsíce a napíšu, jak to má teď.

Nyní se do auticentra těší, dobrovolně jde do té místnosti, kde se cítil, jak jsem popisovala, a začínáme pracovat… Kartičky, úkoly a odměny. Trvá to teď co týden 1,5-2 hodiny, ale výsledky jsou znát.

Syn rozkvetl, agresivita ustoupila a začaly se mírnit jeho frustrace a úzkosti. Mentální stránka se dala do pohybu a začal se víc chápat. Nakonec nám bylo doporučeno, ať se integruje mezi děti do běžné mateřské školky s asistentkou. Přiznávám, že jsem nechtěla. Myslela jsem si, že to ještě nezvládne, ale nakonec vytřel zrak nám všem. Než do školky nastoupil, museli jsme navštěvovat místa, kde jsou děti, a snažit se aby to pro něj nebyla velká neznámá.

Zkrátím to, už tak je to dlouhý. Do školky teď chodí rád (bohužel je ale i často doma, od září je už po páté nemocný) a je to 14 dní, co chodí na 4 hodiny. Terapie pokračují a vše je na dobré cestě. Naše město a místní jsou terno a já jsem ráda že tu žiji, zatím se mi tu vychází vstříc.

V mém životě mi přinesl autismus něco dobrého a něco špatného, a i když bych si přála, aby syn byl v pořádku, miluji ho takového, jaký je.

Autismus je něco proti čemu budeme bojovat cely život, ale jednou, jednou ho přemůžeme.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.9 bodů
 Váš příspěvek
 
Sergej
Kecalka 165 příspěvků 17 inzerátů 08.11.16 15:59

Přeji hodně štěstí a síly Tobě i Tvému chlapečkovi, držte se :hug:

 
Abi2
Kecalka 211 příspěvků 08.11.16 16:45

Sama mam doma syna s diagnozou detsky autismus a psychomotoricka retardace pasma stredniho stupne defektu. Takze vim co prozivate. Prejeme hodne sil at to brzo zvladnete. :mavam: ;)

 
Azzii
Povídálka 45 příspěvků 08.11.16 17:07

Mate oba dva muj velky obdiv! Ten pokrok mi prijde obrovsky. Preji hodne sil a at se vam dari! :kytka:

 
123Soňa
Kecalka 229 příspěvků 08.11.16 17:08

Mrzí mě, že to partner nedal a jsem moc ráda, že máš alespoň oporu v rodině…
Je to boj, ale ty bojuješ statečně… určitě jsi deníčkem pomohla maminkám, co jsou na tom podobně… Moc držím pěsti, ať se stále krůček po krůčku malý „zlepšuje“

 
stinga
Kecalka 313 příspěvků 1 inzerát 08.11.16 17:50

@123Soňa téměř žádný chlap neustojí dítě s jakýmkoli postižením :,(

 
MilijonDolarBejby
Echt Kelišová 8380 příspěvků 08.11.16 19:42

@stinga hodně jich neustojí ani zdravé dítě  :roll:

Zakladatelko, jste silní a zvládli jste obrovský kus cesty :hug:

 
stinga
Kecalka 313 příspěvků 1 inzerát 08.11.16 19:55

@MilijonDolar­Bejby jo to já moc dobře znám
:(

 
NapoleonovaDesire
Kecalka 195 příspěvků 08.11.16 20:31

Psala jsem dnes třikrát ani jednou se muj komentář neulozil. Nevím proč! :nevim: Každopádně, jsem ti chtela říct, abys na sebe byla pyšná, úžasná máma, co se tak nelehkého úkolu takhle zhostila!! Vím co je to, ikdyž okrajově, s autisty pracovat. A kdo nezažil, neumí si představit. Smekám před všemi, kteří bojují! Přeji Luboškovi, aby každou další změnu přijal co nejlépe!!! :srdce: :srdce:

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 08.11.16 20:32

Dekuju moc vsem i tem co mi psali do zprav.. bohuzel na pul dne byl tento denicek,,mimo provoz,, dokud to nezacali resit admini.
Tenhle denicek bych hlavne chtela venovat vsem maminkach s postizenyma detma at vidi ze kdyz se bojuje, pujde to.

 
mopy
Kecalka 442 příspěvků 08.11.16 21:46

Dakujem za krasny dennicek! Statocna maminka, syn je v tych najlepsich rukach. Prajem vela zdravia, vnutornej sily, peknych momentov do zivota. Vsetko dobre!

 
RenataPusik
Povídálka 17 příspěvků 08.11.16 21:58
:srdce: :andel: :kytka:
 
RenataPusik
Povídálka 17 příspěvků 08.11.16 22:01
:srdce: :andel: :kytka:
 
Uživatel je onlineEla515
Kecalka 168 příspěvků 08.11.16 22:47

Smutné čtení. A asi černá noční můra všech maminek - narodí se miminko, na pohled zdravé a čas ukáže, jak všechno je hodně jinak.
Malike, posílám hodně sil, vám i malému, ať to všechno zvládnete a společně ustojíte :hug: :hug: :hug: :srdce:

 
Zabatko
Závislačka 2647 příspěvků 08.11.16 23:02

:srdce: Máš můj obdiv a přeji hodně síly Tobě a zdraví synkovi.

 
Blešík
Extra třída :D 12006 příspěvků 08.11.16 23:37

Hodně sil :kytka:

 
MartinaIrena
Echt Kelišová 8368 příspěvků 09.11.16 09:00

@Malike Je videt, ze cilena terapie ma vyznam. Doufam, ze Tvemu synovi pomuze se zaclenit do spolecnosti a ve vztazich, coz by melo byt jejim hlavnim cilem. Drzim palce.

 
petruska113
Povídálka 35 příspěvků 09.11.16 13:10

Taky mame doma holcicku s autismem a mentalni retardaci vim co prozivate a ctu se slzami v ocich ale bojujte jako to delame my a spousta dalsich maminek… :srdce: :srdce:

 
Lotuska
Kecalka 382 příspěvků 09.11.16 13:19

Držím pěsti, ať se to stále vyvíjí dobrým směrem. Díky za článek.

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele