Byl to těžký rok

O životě

Deníček je o tom, co mě před rokem potkalo, o srážce s těžkým osudem, o boji s ním.

Před rokem vše začalo. Čekala jsem naše druhé dítko. V pátek 12. 10. 2012 mě manžel probudil, že našel v záchodě krev. Krvácela jsem, bylo 6 hodin ráno, urychleně do nemocnice. Děsný strach, obava – monitor, mimi nic moc pohyb, UTZ – doktor našel odlučování placenty. Byla jsem ve vážném ohrožení, akutní císař, tak akutní, že jsem sotva manželovi dala pusu a řekla: „Snad Vám neumřu.“ Nahatou mě položili na stůl, kanyla, holení, všude lidi v rouškách – děsný, říkám si „Jen usnu a bude to za mnou“…

Probouzím se, bolí mě celý člověk, hrozně nadávám, sprostá slova jen lítají opiáty dělají divy, jak jsem byla sprostá. Ležím na pokoji, přichází doktor, říká: „Vaše dcera má exophalmus, asi bude slepá.“ ŠOK, HRŮZA, DĚS!!! Pláč, slzy, s manželem jsme byli na dně.

OK, tuto informaci vstřebávám. Přichází zpráva, že to asi nebude tak hrozné, ale musí ji odvést do Brna. NEJHORŠÍ teprve přichází – pátek večer (den porodu) přichází dětský lékař a říká, že u Zuzí našli dysmorfologiké znaky v obličeji – doporučuje genetické vyšetření (trvá to asi měsíc). Opět pláč.

Pondělí 15.10.
Zuzanku odváží do Brna, slepota vyloučena, ale co ta genetika? Podezření na syndrom delece na 4 chromozomu – mentální retardace u většiny jedinců. Krev odebrána, chromozon se vyšetřuje.

Středa 24.10.
Přijíždíme do Brna, Zuzanka měla zástavu dechu, je na přístrojích, ohrožení života – PLÁČ, SLZY, SMUTEK.

Čtvrtek 24.10.
Genetika je pozitivní, nález potvrzen, jen musí dovyšetřit, jak moc je to rozsáhlé – do vyšetřování probíhá. Jsem se Zuzankou 14 dní v nemocnici na JIPCE – procházím depresí, stresem, panickou hrůzou, myšlenky na sebevraždu, útěk od rodiny, na to, že dám dceru do ústavu – KRÁVA JSEM BYLA!!! Ale myšlenkám se neubráníte, li­tuju toho!

Manžel, velká má opora, vytahuje mě ze srabu. Střídáme se v nemocnici, jedu domů za Kryštůfkem. Rovnám si myšlenky v hlavě, budeme bojovat, budeme rodina.

Přišla zpráva z genetiky, je to definitivní Zuzanka má syndrom, který nikdo z lékařu pořádně nezná. Tyto děti žijí spíš v Americe, ve světě, v ČR je asi osm dětí. Pravděpodobnost je 1:50 000 narozených dětí.

BUDEME BOJOVAT, NEVÍM, JAK DLOUHO BUDEME ZUZANKU MÍT, MÁ MENŠÍ VADY NA SRDÍČKU, NA LEDVINÁCH, OČKÁCH. BUDEME SI UŽÍVAT KAŽDÉ CHVILKY S NÍ, I KDYŽ BUDE JINÁ, BUDE NAŠE.

Holky, nechci soucit, nechci soustrast. Jen lituju všeho špatného, co jsem kdy udělala, řekla. Osud mi dal zkoušku a uvidíme, jak ji zvládnu.

Dneska je to přesně rok, co všechno jiné začalo. Byl to rok plný smutku, slz, bolesti, ale i naděje, víry a lásky. Byla to těžká dlouhá cesta a vím, že to horší nás ještě čeká. Ale díky tomu všemu jsem poznala, že mám báječnou rodinu, přátelé. Potkala jsem hodně cizích lidí, kteří mi podali pomocnou ruku. Vím, že na světě neexistuje lidská lhostejnost. Děkuji všem, kteří mi podali pomocnou ruku. :)
Pro někoho toto budou planá slova, ale ti kteří vědí, pochopí!

Hodnotilo 45 lidí. Score 4.8.
 Váš příspěvek
 
janicka23
Závislačka 2560 příspěvků 17.10.13 00:15

:hug: :hug: si statečná :-)

 
pomenkova
Nadpozemská drbna 25198 příspěvků 17.10.13 00:19

Teda kobouk dolu jak jsi statecna :( :( :(
vim, ze nechces zadne litovani, ale je hruza vedet, to co vite vy, ze s vami nemusi douho byt-proste se ti nedivim, ze jsi premyslela nad takovymi vecmi, v soku…Nedovedu si tohe vubec predstavit..
Jsi velice silna. Preju male berusce :srdce:,aby byla s vami co nejdele, nevim co je to za nemoc presne, ale i tak jste silna rodina :hug: :hug: :hug:

 
palapa
Závislačka 2949 příspěvků 17.10.13 00:39

Uzivej s ni kazdou minutu, vterinu!! Hodne sil!!!  :kytka:

 
Pizlam
Ukecaná baba ;) 1575 příspěvků 17.10.13 01:06

Poprve v zivote mam u cteni hrozne mrazeni po celem tele a k tomu slzy jako hrachy. Smekam…

 
St. Estephe
Závislačka 4644 příspěvků 17.10.13 05:51

@Dita01 Denně na vás myslím, denně si říkám, jak se daří Zuzance i vám, jako rodině ale bylo mi prostě hloupé se ptát, psát soukromé zprávy. Stále se vůči tobě cítím jaksi nepatřičně, když u nás to dopadlo jinak. Pořád držím pěsti, jsi báječná ženská.

 
Dita01
Echt Kelišová 9756 příspěvků 17.10.13 06:28

Madoro :hug: děkuju! Jsi hodná, děkuji za tvoje myšlenky, za Tvá slova. Nic si nevyčítej, osud to tak chtěl a je jen dobře, že to u vás dobře dopadlo :srdce:
Zuzanka teď ohrožená na životě není, v podstatě se jí vede dobře, začla na nás reagovat, usměv, otáčí po nás hlavičku, reaguje na nás.

Přesně jak tu někdo psal, nechci lítost ;) chci podporu a nebo prostě jen aby lidé kolem mě věděli. Vím, že podobné osudy potkávají dost rodin, a cesta ke sžití se s tím vším je dlouhá!

 
svycarka
Kelišová 6444 příspěvků 17.10.13 07:02

Jsi bajecna zenska s velkym a statecnym srdcem. Doufam, ze bude Zuzanka delat pokroky a preji cele tve rodine at je u vas slyset uz jen smich :kytka:

 
joaska  17.10.13 07:10

Ona věděla, proč si jako rodiče vybrala vás. Věděla, že i když je odlišná od společensky určeného normálu, tak vy ji budete milovat a budete bojovat tam, kde to bude potřeba.
To by každý nedokázal. Jste silní lidé se srdcem na pravém místě. Zasloužíte si obdiv.
Přeji spoustu radosti Tobě, Tvému muži i Tvým nádherným dětem.

 
niky22
Stálice 55 příspěvků 17.10.13 07:46
:srdce: :,( :srdce:
 
MDK
Extra třída :D 10952 příspěvků 17.10.13 07:50

Hodně štěstí a hodně sil celé tvé rodině. :hug: :hug: :hug:

 
Katka87
Ukecaná baba ;) 1927 příspěvků 17.10.13 08:00

Máš můj obrovský obdiv. Kdybych mohla okamžitě bych tě objala…jste silní všichni…

 
Štuclíček
Zasloužilá kecalka 600 příspěvků 17.10.13 08:06

Taky mam doma Zuzanku :D Přeji vám v životě už jen to dobré :hug: :hug: Ať s malou zažijete ještě mnoho radostných dnů. Jste moc silní a ona je šťastná, že má ve vás takovou oporu. Posílám náruč síly a Zuzance pusinku :*

 
Fufíkk
Povídálka 46 příspěvků 17.10.13 08:14

:hug: :hug: :hug: Posíláme hodně sil :hug: :hug: :hug:

 
Petík K
Kelišová 5163 příspěvků 17.10.13 08:18

Smutná příběh, příjde mi to nespravedliví ale máš můj obdiv já bych to nezvládla :hug:

 
meduzza
Echt Kelišová 8489 příspěvků 17.10.13 08:36

Máš můj obdiv :srdce: :hug:

 
kasatko
Ukecaná baba ;) 1730 příspěvků 17.10.13 08:53

Máš můj respekt

 
St. Estephe
Závislačka 4644 příspěvků 17.10.13 08:53

@Dita01 U nás se aktuálně čeká na vyšetření pro podezření na Recklinghausenův syndrom - neurofibromatoza 1.typu. A opět jde o dceru. Život je někdy prostě na palici.
Posílám objetí a ještě jednou, jsi skvělá ženská. Silná osobnost a milující máma. Tvé děti, rodina, všichni jste úžasní.

 
rošťanda
Závislačka 4085 příspěvků 17.10.13 08:57

Přeji hodně sil, jste báječná rodina, užívejte si malou dokud to jde, moc držím palečky aby se to aspoň trochu zlepšilo :srdce: :srdce: Je to velká zkouška osudu a určtě ji zvládneš :hug:

 
iveta kotrcova
Závislačka 3477 příspěvků 17.10.13 09:05
:hug: :kytka:
 
Hvězdinka
Ukecaná baba ;) 1791 příspěvků 17.10.13 09:10

Hodně síly posílám :srdce:
A vy už jste měli nějaké tušení v těhotenství z výsledků testů, nebo tohle všechno nastalo až po porodu? Omlouvám se za ten dotaz :oops:, ale ptám se kvůli známé.
Děkuji a držte se, jste silná rodina :andel:

 
Misigen
Povídálka 38 příspěvků 17.10.13 10:01

Seš silná. posílám jen hodně síly :hug:

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 17.10.13 10:13

Nebudu psát že mi je váš líto, proto že lítost nechceš.
Nebudu ani psát že si silná, proto že nic jiného nezbývá.
Musí to být těžké pro celou tvou rodinu, bude to těžké i pro tvého synka :,(
Tak přeji aspon hodně sil a spoustu krásného času a přeju si i zázrak.
Je to hodně těžký, asi nic těžšího není :,(.Držte se a bojujte.
Budu ráda za další deníček o Zuzance a jak vše zvládáte. :srdce: :srdce: :srdce:
:*

 
lol
Ukecaná baba ;) 2242 příspěvků 17.10.13 10:56

Ditu, není den, kdy bych na vas nemyslela, vse co tu mělo zaznit, zaznělo a nechci psat a opakovat co ty vis. Modlim se za vas a preju jen dobre dny :hug: :hug: :hug:

 
Tinare
Zasloužilá kecalka 890 příspěvků 17.10.13 11:25

Dito… :hug: :hug: :hug:
Jsem strašně ráda, že jsi napsala ten deníček, pořád na tebe myslím a už kolikrát jsem si říkala, jak Zuzi prospívá…je to dlouhá cesta… a jak jsi napsala…poznalas kdo stojí za to, abys ho dál měla ve svém srdci a životě…
Stále platí, že bych Tě ráda někdy poznala osobně…
Moc Vám přeji, ať to zvládnete jak nejlíp to bude možné :srdce: :srdce:

 
Martrich
Extra třída :D 11981 příspěvků 17.10.13 11:52

Dituško :hug: :hug: :hug: :hug:, tvůj příběh znám moc dobře, ale krásně jsi to napsala a věřím, že Zuzanka bude stále dělat pokroky v rámci možností a věnuje vám ještě spoustu úsměvů :hug: :hug: :hug: :hug: :srdce:

 
Jeny
Kecalka 364 příspěvků 17.10.13 12:12

Život Vám dal zkoušku, ale i dar vidět svět z jiného úhlu :srdce: a myslím, že už vše „vidíte“ :kytka:
Hodně štěstí vám všem :)

 
Lenina87
Stálice 70 příspěvků 17.10.13 12:59

Jsi strašně silná, Zuzanka má štěstí, že je právě ve Vaší rodině, která se nevzdává! :hug:

 
klarushka
Závislačka 3835 příspěvků 17.10.13 14:05

:hug: :hug: Ty i manžel jste strašně silný lidi s obrovským srdíčkem :hug: Je strašně smutné co se Vám přihodilo a přeju Vám aby jste si Zuzanku užili co nejdýl to půjde a aby dělala v rámci možnistí pokroky :hug: :hug:

 
rachel55  17.10.13 14:17

"Kdyz jste tehotni, je to jako planovani skveleho vyletu do Italie. Koupite si plno kniznich pruvodcu a zacnete delat bajecne plany- Coloseum, Michealengeluv David, Gondoly v Benatkach. Mozna se naucite par uritecnych italskych frazi. Je to velmi vzrusujici.

Po nekolika mesicich dychtiveho ocekavani nastava den odletu. Zabalite si zavazadla a vydate se na cestu. Po nekolika hodinach letu letadlo pristane a letuska rekne: “Vitejte v Holandsku”.

“V Holandsku?!?” reknete. “Co tim myslite v Holandsku?? Zaplatila jsem si Italii. Mam ted byt v Italii. Cely svuj zivot snim o ceste do Italie.”

Jenze byla zmena v letovem planu. Letelo se do Holandska a vy zde uz musite zustat.

Dulezita vec je, ze oni vas neodvezli na priserne, nechutne, spinave misto plne zhouby, hladomoru a nemoci. Je to proste jen jina zeme.

Zkratka musite jit a koupit nove pruvodce. Musite se naucit novy jazyk a potkate nove lidi, ktere by jste jinak nikdy nepotkali.

Je to jen jina zeme.. Je klidnejsi nez Italie, min trpitiva nez Italie. Ale po nejake dobe az popadnete dech, rozhlednete se kolem a zjistite, ze Holandsko ma vetrne mlyny… Holandsko ma tulipany… Holandsko ma dokonce Rembranda.

Jenze kazdy koho znate je zaneprazdneny cestovanim do Italie. Vsichni se chlubi jak se tam meli skvele. A pro zbytek sveho zivota budete rikat “jo, to je tam, kam jsem mela jet. To je to, co jsem si planovala”.

A bolest z toho vubec nikdy, nikdy, nikdy neodejde… protoze ztrata snu je velmi vyznamna ztrata.

Ale, jestlize stravite zbytek zivota oplakavanim faktu, ze jste se nedostali do Italie, nkdy si nevychutnate poteseni ze vseho krasneho co Holandsko nabizi."

Preji hodne sil :hug: :hug: :hug:

 
Eris-Doris  17.10.13 14:19

Ahoj no to je mi opravdu líto muselo to být těšké vidím ale že jste silná a že to určitě spolu všichni zvládnete :) přeji hodně štěstí a držte se nadále informujte prosím jak se vám daří nadále :*

 
Dita01
Echt Kelišová 9756 příspěvků 17.10.13 16:11

Vidím tu známé tváře, moc vás holky zdravím! Cením si všech slov tady. Je to boj a vím, že musíme bojovat, jiná cesta není a nebude. Ale stejně tak vím, že jsou kruitější osudy…
Zuzanka v roce života je na úrovni 2 - 3 měsíčního miminko, ale začla na nás reagovat a to je důležité. Usměv má krásný :D Zdravotně je zatím v pořádku.

Madoro úplně mě děsíš, že vás čeká další výsledek vyšetření, raději se neptám, protže každá diagnoza, každé zjištění mě moc děsí co vše nás ještě ůže potkat.

Ano testy byly všechny v pořádku, ale nebuďme naivní v těhotetnsví se testuje jen 7 základních genetických vad, ani odběr plodové vody by tento syndrom neodhalil. Jedna maminka co má holčičku s naším syndromem na plodovce byla a nic se nezjistilo. Vyšetření na tento syndrom musí být cílený.

Jak jsem napsala, díky naší Zuzce jsem měla možnost poznat spoustu zajímavých lidí a i já tak nějak vyspěla a dospěla v jinou ženu :oops:
Važím si svého syna a manžela, jsou to moje zlatíčka a i Zuzanka mi za tu dobu moc přirostla k srdci, i když jsem se tomu velice bránila. Prostě jsem její maminka ať je jakákoliv

 
Dita01
Echt Kelišová 9756 příspěvků 17.10.13 16:13

@Tinare Tinuš ano i ty jsi mi pomohla a často si na tebe vzpomenu, jen te´d chodím na jiné diskuze, ale když budeš chtít najdi mě ve vzkazích nebo na FB :srdce:

 
hanka.br.
Extra třída :D 14193 příspěvků 17.10.13 17:39

@Dita01 Milá zakladatelko, velmi rozumím tvým pocitům, sama jsem podobné zažívala před několika málo lety a nově i před několika měsíci. Byla jsem postavena před zkoušky, které musí máma překlenout, protože to jinak prostě nejde. Asi často uslyšíš, jak jsi statečná, protože jiný by to nezvládl - jistěže zvládl, jiná cesta není. Nejsem moc na vzletné citáty, ale jeden mi strašně pomohl:
Hromadu kamenů můžeš považovat za překážku, nebo z ní postavit schody. Záleží na přístupu…
Je to pravda. Časem zjistíš, že mít zdravé dítě ti nebylo dáno z nějakého důvodu. Budeš mít možnost srovnat si životní priority a žít podle nich - lépe, snadněji. Ať už projdete jakoukoli těžkostí, zocelí tě, posílí tě a učiní tvůj život lepším. Buď silná, ale šťastná za tu šanci. Držím ti pěsti Hanka

 
Mysicka31
Echt Kelišová 9847 příspěvků 17.10.13 19:11

:hug: :hug: :hug: :hug: :hug: držte se, myslíme na vás :hug: :hug: :hug: :srdce: :srdce: :srdce:

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29346 příspěvků 61 inzerátů 17.10.13 20:03

:hug: :hug: Nemám slov. Snad jen popřát, ať tuhle zkoušku vaše rodina zvládne.

 
Lianda
Kelišová 6490 příspěvků 17.10.13 20:24
:hug: :hug: :hug:
 
Anonymní  17.10.13 20:42

@rachel55 to je moc krásně napsané. My máme taky nestandartní dítě a úplně se v tom, co jsi napsala vidím.

:kytka:

Zakladatelko, Tobě posílám mnoho sil.

B.

 
majca12
Stálice 58 příspěvků 17.10.13 20:55

Hodne sil…jste statecny :mavam: :mavam: :hug: :hug:

 
rachel55  17.10.13 21:04

Anonymni, to nejsou ma slova, je to prelozene z brozurky jedne nadace a prislo mi to moc pekne, tak jsem to sem dala, protoze lip bych to sama nevyjadrila, taky mam nestandartni holcicku, ma poskozeny jeden gen

 
Hanulkaa
Kecalka 450 příspěvků 17.10.13 21:28

Ahoj Dito, jsem ráda, že jsem narazila na tvůj deníček :) často si říkám, že jediné, co od druhých potřebuji je respekt, že se starám o jiného syna a když se najde ještě někdo, kdo poponese aspoň kousek mého břemena se mnou, např. si malého pochová, nebo se zeptá, jak se nám daří, je to něco navíc a jsem za to moc vděčná :palec: Předem říkám, že nejsem statečná, jsem máma syna, který je rád na světě a právě v této rodině. Takže Dituš, jsou věci, které prostě nejdou změnit, jsi pro Zuzku jediná! A i přesto, že cesta není jednoduchá, věř, že to není konec života a můžeš být i šťastná. Moje oblíbené heslo: „Žádné kdyby, vítej, realito!“ Drž se a občas dej o vás vědět :kytka:

 
Anonymní  17.10.13 21:38

@rachel55 my diagnózu zatím ještě nemáme, zatím je to „jen“ opožděný psychomotorický vývoj možná MR. Skoro ve třech letech nemluví, nerozumí… Ale jinak je zdravá a je to moje láska, i když někdy je to na Bohnice.

 
jednažena
Echt Kelišová 9024 příspěvků 17.10.13 23:58

Mam slzy v ocich, je to prekrasne napsane.Jsi uzasna silna zena.Mas muj respekt. Preji cele rodine hodne sil, lasky a zdravicka

 
Dita01
Echt Kelišová 9756 příspěvků 18.10.13 09:00

@Hanulkaa vím o čem mluvíš, žiješ také tak trochu jiným životem, ale hlavní je naučit se tím životem jít s hlavou vzhůru a šťastná! Na světě je moc bolesti, každý má tak nějak svou bolest, někdo větší někdo menší. A kdo né tak pak má Z Prdé..lky kliku :think:

Ráchel ano tento příběh jsem četla právě v tom těžkém roce a moc dobře jsem pochopila jeho smysl. Čtu že i ty jsi vystavená zkoušce, naší Zuzí těch genů chybí hodně. Na jednu stranu jsem ráda, že ta realita přišla hnedka po porodu než kdyby třeba v půl roce, nebo i později…

 
rachel55  18.10.13 09:57

@Dita01 my se presnou diagnozu dozvedeli az pred nekolika mesici, po jejich tretich narozeninach, na jednu stranu to byla rana, ale na druhou stranu i uleva, ze konecne vime proc

 
jelilenka
Extra třída :D 11102 příspěvků 18.10.13 10:42

@Dita01 tvůj příběh Dituško znám moc dobře, přesto, když jsem ho četla, jsem měla celou dobu husí kůži, to shrnutí roku bylo fakt děsivé, ty jsi to ale všechno zvládla a jsi Máma s velkým „M“ před kterou smekám…hodně slunných dní v životě s úsměvem na tváři :srdce: :* :hug:

 
Škurpice
Extra třída :D 10119 příspěvků 18.10.13 21:58

Ditu… posílám Kryštůfkovi :* i Zuzance :*…jsi báječná ženská, báječná máma… :hug: :hug:

 
prostě_Linda
Povídálka 43 příspěvků 22.10.13 12:58

Přeju hodně štěstí a sil :hug:, nás to také bohužel čeká :( jsem 32tt a před dvoumy týdny u naší holčičky našli celkem rozsáhlý hydrocefalus, je to težké když nezbývá nic jiného než jen doufat ;). Tak držám palečky vám i vaší Zuzance, třeba se to ještě v lepší obrátí :srdce:

 
Dita01
Echt Kelišová 9756 příspěvků 23.10.13 15:33

@prostě_Linda :hug: :srdce: vím co vás čeká, držte spolu a věřte své holčičce. jedině čas ukáže

 
Andílek Pája
Závislačka 3675 příspěvků 04.11.13 15:48

Moc hezky jsi to napsala. :palec: :pankac: Často na vás myslím a moc tě obdivuju a fandím ti! :hug: :hug:

 
monrom
Kelišová 6603 příspěvků 03.01.15 23:35

Podle deníčku jsi už tehdy před rokem byla hodně silná, což obdivuji! Podpora a pomoc rodiny a blízkých je na nezaplacení. Máte můj obdiv celá rodina. Jste skutečná rodina! :palec: :potlesk:

Vložit nový komentář