Downův syndrom 2

David11  Vydáno: 16.01.11

Rád bych se s Vámi podělil o svůj příběh - alespoň tak, jak jsem si ho zapamatoval. Je brzo ráno a nemůžu moc spát a vlastně pořád myslím na naši malou Gitulku, která se narodila před třemi měsíci.

Jsme taková normální rodina. Ničím nevybočujeme. Řešíme obyčejné problémy, jako většina lidí v tomto státě. Máme jednoho syna, který teď začal chodit do první třídy. Asi mi neuvěříte, ale nejoblíbenější činností našeho syna je praní. Už od školky. Vlastně, co začal prát, manželka na pračku skoro nesáhla. Prádlo si roztřídí, na pračce vše nastaví, nasype prací prášek, aviváž, zapne. Ani já to pořádně neumím. Pere všude - doma, u babiček, u tetiček, dokonce občas i na návštěvách u znamých. Čím víc praček, tím lépe. Nejvíce mu vyhovují pračky s displayem - aby viděl, kdy program skončí. Často podle toho řídíme délku návštěvy - a navíc, naše pračka display nemá.

Teď si k tomu přibral i žehlení. Žehlí teda jednoduché věci jako jsou ubrusy, kapesníky a podobně. Má samé podobné zájmy, začali jsme ho pouštět samotného do obchodu, z čehož má náramnou radost. Má radost z toho, že to dělá sám, bez naší pomoci a je na sebe náležitě hrdý. Hračky ho moc nezajímají - letos jeho nejoblíbenějším dárkem pod stromečkem byl stojanový ventilátor, který si moc přál. My s manželkou jsme si říkali, že až budou ty vedra, že bychom se s ním pak domluvili a občas si jej od něj půjčili. Byl to vlastně takový praktický dárek pro nás pro všechny - i když vlastnické právo zůstane synovi.

Před asi dvěma lety jsme si řekli, že bychom rádi druhé dítě. Jó, kdyby to tak byla holčička. Začali jsme se snažit. Trvalo to necelého půl roku, než se nám zadařilo. Nakonec se ale povedlo a zobrazení těch čáreček na tom malém papírku, kterému běžně říkáme těhotenský test, toho byly důkazem. Měli jsme přirozeně radost a plánovali si, jak to bude probíhat. Měli jsme zkušenost z prvního těhotenství a tak jsme očekávali podobný průběh. Rostoucí bříško, sem tam nějaká ta náladovost manželky, pak pláč, takhle to vydržet do porodu, potom prdíky, výchova, starosti, slasti a takhle to vydržet do stáří, než umřeme. Nic speciálního.

Jenže už začátek dával tušit, že to touhle cestou asi nepůjde. Manželka je zdravotní sestra u praktické doktorky, takže její činností je ve většině případů hlavně administrativní práce, pak nějaké obchůzky, nějaký ten odběr apod. Proto nebyl důvod přestat chodit do práce. Manželka je docela odolná a za těch, nevím dvanáct let, marodila asi dvakrát, třikrát. Zajímá se o alternativní medicínu a proto pijeme různé štávičky a kapičky a já nevím, co všechno. Jenže někdy v prvních několika týdnech začala hodně krvácet. Volala mi to z práce a hodně brečela. Sedl jsem na autobus, protože auto měla manželka sebou a přijel za ní.

Smířili jsme se s tím, že došlo k potratu. Říkali jsme si, že to tak asi má být, a třeba by malé nemuselo být úplně v pořádku apod… Moc lehce nám nebylo a tak nám nezbývalo nic jiného než se podobně utěšovat. Manželku jsem odvezl ke gynekoložce, která ji vyšetřila. Seděl jsem v čekárně a netrpělivě očekával konečný verdikt. Potratila, nepotratila? Říká se, že naděje umírá poslední. A když manželka vyšla ven a sdělila mi verdikt, spadl mi kámen ze srdce. Nešlo o potrat. Prognóza sice nebyla dvakrát příznivá, doktorka říkala, že je to padesát na padesát, ale ten plod tam stále byl. Šlo o hematom, který se v oblasti dělohy udělal a vlastně krvácení bylo z něj.

Následoval několikatýdenní odpočinek. První týden byl nejhorší. Manželka musela pořád ležet a na to není moc zvyklá a vlastně ji takový stav vůbec nevyhovuje. Je po své mamce a tak musí pořád něco dělat. Je jedno co, zkrátka něco. To ležení moc nezvládala, skoro pořád brečela. Čtení ji nebavilo, televize, nic. Já jsem se samozřejmě musel starat o domácí práce a přiznám se, je to dřina. Od druhého týdne už to bylo lepší, manželka občas stoupla a někam poodešla. Vyšetření potom postupně ukazovalo, že se to lepší, hematom ustupuje a plod prospívá. To bylo důvodem k radosti. Další radost manželka měla, když ji doktorka povolila chodit znovu do práce. Doma ji to už vůbec nebavilo. Tyto problémy se pak již neopakovali. Manželka na sebe byla hodně opatrná a ta práce, která byla vesměs kancelářská, ji ani malé neohrožovala.

Těhotenství pokračovalo vcelku normálně. Dělal se klasický tripple test, který sice nevyšel moc příznivě, ale obavy moc velké nebyly - alespoň ne u mě. Tripple test není moc přesný a než se narodil náš první syn, bylo to obdobné. Neměl jsem důvod se nějak zvlášť strachovat. Zkrátka půjdeme na odběr plodové vody, udělá se vyšetření a řeknou nám, že vše vypadá, že je v pořádku a pojedeme zase domů čekat nějaký ten týden na konečný výsledek. Nic, co bychom už nezažili. Prostě normálka. Vlastně jeden rozdíl byl. Poprvé jsme víc uvažovali o tom, co kdyby se ukázalo, že malé je postižené.

Pamatuji si, že tehdy před více jak sedmi lety jsme se shodli na tom, že pokud by se to opravdu prokázalo, šli bychom na umělé přerušení těhotenství. Měli jsme podobný názor, jako má asi většina z nás, že život postiženého dítěte není plnohodnotným životem (alespoň podle běžně nastavených měřítek ve společnosti), že musí hodně trpět a kdo ví, jestli my bychom ty starosti okolo zvládli. Dnes se na to dívám jako na naše sobecké rozhodnutí a jsem velice rád, že jsme nakonec tohoto rozhodnutí v té době byly ušetřeni. Tehdy jsme neměli takové povědomí o tom, co znamená život, jako máme dnes. Jsme starší, vyzrálejší, máme jiné hodnoty. Zkrátka v minulosti jsme se na to dívali úplně jinak.

Nastal den, kdy jsme se vydali do Brna na odběr plodové vody. Neříkám, že jsme byly úplně v klidu. To ne. Člověk si nakonec může říkat co chce, situaci různě zlehčovat, ale pokud vám na něčem záleží, obav se stejně nezbavíte. Manželka to nesla o poznání hůř. Ale já jsem se nedivil. Nebylo to lehké, a vězte, že jsme ještě nevěděli, co nás čeká a s čím pojedeme domů. Možná jsme oba dva naivní, ale snažíme se, jak to jde, věřit spíš v to lepší a to až do poslední chvíle. Mně to tedy i přes veškerou snahu někdy moc nejde a když se přestanu ovládat, i když moc chci, tak mě často napadají ty nejčernější scénáře, které by vás kdy mohli napadnout. Mám to už od malička. V tomto případě to tak ale nebylo - možná právě proto, že už jsem si tím dřív prošel.

Chvíli jsme čekali v čekárně, než na nás přišla řada. Nejdříve jsme se dostali ke genetičce. Paní doktorka byla milá, poučila nás o rizicích odběru a podobně. Potom jsme šli na ultrazvuk. Vyšetření trvalo nezvykle dlouho. Paní doktorka se neustále dívala sem a tam, ze všech možných i nemožných stran. Čím déle to trvalo, tím víc jsem byl nervóznější. „Ksakru, že by přece jen nějaký problém? Proč ta doktorka tak dlouho mlčí?“ Nevím, jak dlouho to trvalo, ale když spustila, nebylo to pro nás moc příjemné. Nemyslím paní doktorku, ale ty zprávy, které se k nám hrnuly. „Je tu vážné podezření na Downův syndrom.“ A pak začalo vyjmenovávání všech možných znaků, typických pro děti s Downovým syndromem. Kyčle, nosík, už si nepamatuji vše, ale co si pamatuji tak srdíčko. Bohužel ani to nebylo, podle ultrazvuku, v pořádku. Nakonec jsme se tedy rozloučili s tím, že přijdeme ještě jednou, později, aby se na to podíval i jiný doktor.

Šli jsme tedy na oběd a už si nepamatuji, jestli jsme se vraceli za hodinu, nebo dvě. Chvíli jsme čekali v čekárně a pak vstoupili znovu do ordinace. Byla tam paní doktorka, která manželku už vyšetřovala, druhá paní doktorka a ještě jeden lékař. Lékař seděl na židli a čekal, až si manželka lehne na lehátko. Jakmile se tak stalo, začal s vyšetřováním. Vyšetření trvalo stejně dlouho, jako to předchozí a my netrpělivě čekali na verdikt. Třeba se doktorka spletla. Vždyť, co je na té obrazovce vidět. Nějaké černobílé zrnění, v tom přece nemůžou nic poznat… No, nespletla. Doktor to potvrdil a my byly jak opaření. Vzala se plodová voda a pak nás poslali vedle ke kardioložce. Že by byla ještě malá naděje? Kdepak, jde o kompletní defekt AV septa. Tak zněl verdikt. Tato vada bývá často u dětí s Downovým syndromem.

Co teď? To by nás ani ve snu nenapadlo. Slíbili, že vyšetření plodové vody provedou zrychlenou metodou a večer, že zavolají výsledek. Šlo o další malou naději. Dobře, srdíčko se dá operovat a spravit, hlavně ať není postižená. To už jsme věděli, že to bude holčička - přesně, jak jsme si přáli. Vůbec jsem neměl ponětí o tom, co je to Downův syndrom. Čím se vlastně liší od jiných postižení? Cesta domů moc veselá nebyla. Spíš naopak. Navíc jsem musel ještě někam zajíždět a vyzvednout švagrovou. Bylo to zdržení. Chtěl jsem být co nejdříve doma, zapnout počítač, připojit se na internet a hledat. Nic jiného než manželka a Downův syndrom mě v tu chvíli nezajímalo. Konečně jsme přijeli domů a já šel hledal články, fotky… - abych se podíval jak ty děti vypadají, jací jsou.

Možná to zní trochu necitlivě, dneska už to vidím úplně jinak. Netrpělivě jsme čekali na telefon a ještě jsme pořád v sobě živili takovou tu malou jiskřičku naděje. Telefon večer opravdu zazvonil. „Downův syndrom se vyšetřením z plodové vody potvrdil“ - znělo v telefonu - nebo něco podobného. Uff, to snad ne. Třeba se spletli, kdo ví, jak ty testy vlastně dělají… Ale bylo to hodně vážný. To už není žádná sranda, všichni říkají, že budeme mít postižené dítě s vážnou srdeční vadou. Co nás čeká? Máme jít na přerušení? Ale to nejde, vždyť už je to živé. Je to holčička a dokonce jsme na ultrazvuku viděli jakoby mávala ručičkami. Co na to bude říkat okolí, co rodina, co kamarádi? Najednou jsem měl hlavu plnou otázek, na které jsem neznal odpovědi.

Začalo obtížné období. Hledal jsem na internetu další informace a přitom jsem narazil na starší diskusi o Downovým syndromu zde na tomto serveru (http://www.emimino.cz/…yndrom-4992/). Nemám ve zvyku se do diskusí nějak zapojovat. Ale byl jsem docela zoufalý a tak jsem něco napsal (dole ve výše uvedené diskusi). Vůbec jsem nečekal, že na to někdo odpoví, i když jsem trochu doufal, že snad ano. Chtěl jsem nějaké informace. Postupně jsem zjišťoval, že mi pomáhá, když píšu. Čím víc jsem toho napsal, tím se mi zdály věci jasnější. A navíc ta podpora, které se nám zde dostalo… Manželce pomohlo o tom mluvit, i když to nebylo vůbec jednoduché. Většinou totiž začala hned brečet. Ať o tom mluvila s kýmkoliv. Mě pomáhalo psaní.

S každým příspěvkem to bylo jasnější a jasnější. „Malou si necháme, je živá a přerušení se rovná smrti“ - tak a je to. Asi po dvou dnech padlo rozhodnutí. A už jsme se nechtěli znovu vracet na začátek a opět to vše probírat a přemílat. Jenže to jsme docela tvrdě narazili na naše nejbližší okolí. Utrpení pokračovalo. Kromě švagrové a mojí sestry si všichni mysleli, že je to chyba. „Budete to mít těžké, zkazíte si život. Vždyť jste mladí, budete mít ještě další dítě… "- tak zněli hlavní argumenty našeho nejbližšího okolí. "Pořádně si to ještě rozmyslete.“ My jsme už ale nechtěli slyšet.

Sice jsme si nebyli až tak moc jisti, ale říkali jsme si, nebo hlavně já, zvládli to jiní, zvládneme to taky. Oba jsme pochopili, že nás čeká velká změna a že život už nebude takový, jak ho známe do teď. Bylo to těžké období obhajování, dohadování, sem tam nějaká hádka. Mezi čtyřma očima jsem si o tom povykládal s taťkem, i s tchýní. Bylo to zajímavé vykládání. Nevím proč, ale hlavně rodina z mé strany z tohoto rozhodnutí vynila hlavně mě. Je pravda, že manželka se mi později svěřila, že, nebýt mě, asi by podlehla. Dneska jsme rádi, že jsme vytrvali a myslím, že i zbytek rodiny.

Toto těžší období trvalo pár týdnů, než ostatní prostě pochopili, že s tím už nemůžou vůbec nic udělat. To už se blížil 24. týden těhotenství. Jakmile se tento týden překlenul, začal relativní klid. Je to situace, na kterou se asi nedá stoprocentně připravit. Vlastně jsme se s tím srovnávali až do porodu. Pokud náhodou tento článek bude číst někdo z rodiny, doufám, že se na mě nebudou zlobit. Oba jsme pochopili, že to nemysleli tak zle. Věděli jsme, že jim nebude vadit mít v rodině postižené dítě. Měli zkrátka starost o nás.

Zbytek těhotenství probíhal už vcelku standardně a moc se nelišil od prvního těhotenství. Jakmile se vyřešila otázka Downova syndromu, bylo to docela dobrý. Mysleli jsme si, že už nic horšího nás nemůže potkat. No, co budu vykládat, mýlili jsme se.

Porod začal o měsíc a půl dřív, než bylo plánováno. Manželka ještě byla den před tím naposledy v práci. To byl čtvrtek. Po půlnoci jí začalo tvrdnout břicho. V pátek dopoledne jsme se vydali do města dokoupit nějaké věci a později, jak jsme se vrátili si začala chystat tašku do porodnice. Jsem ji říkal: Prosím tě, co blbneš? Vždyť rodíš až za měsíc a něco… Jenže tvrdnutí břicha bylo častější a v pravidelnějších intervalech. Břicho ji občas tvrdlo celé těhotenství, tak jsme se nad tím zprvu nijak zvlášť nepozastavovali.

Většinou se to pokusila zahnat magnesiem. Teď to nebylo jiné, jenže magnesium moc nepomáhalo. Bylo to nějaký divný, to tvrdnutí bylo doopravdy docela pravidelné a opakovalo se po několika minutách. Měl bych napsat, že manželka nevěděla, jak „vypadá“ kontrakce. Při prvním těhotenství, byl syn natočen zadečkem dolů a vypadalo to že bude větší a klasický porod by mohl být rizikový, a tak jednoho dne, když se blížil termín porodu, zavolala manželce gynekoložka a řekla něco ve stylu: „Co děláte zítra? Mohli by jste přijet porodit, sál bude domluvený…“, takže jak vypadá kontrakce, manželka do té doby opravdu nezažila.

Když to nepřestávalo, tak jsem večer domluvil hlídání a odvezl manželku do nemocnice. To jsme si ještě pořád mysleli, že ji dají nějaké magnesium a pustí ji domů. Pak už to šlo rychle. Zjistili, že se začíná otevírat. Rychlou ji převezli do Brna - kvůli srdeční vadě malé. Tam se pokoušeli porod pozastavit, nebo alespoň oddálit. Nakonec se to podařilo pouze do soboty. Porod vyústil v sobotu odpoledne. Downův syndrom, srdeční vada, předčasný porod a natočení zadečkem - nevím, jestli je to normální, ale mě to jako vhodná kombinace nepřišla. Měli jsme strach. Bude vše v pořádku? Naštěstí ano.

Malá šla ven císařem , stejně jako náš syn. Nebyla ani přidušená, začala prý dýchat hned. Prý říkám proto, že já při tom nebyl, porod jsem nestihl. Přijel jsem až když bylo po všem. Když jsem přijel, chvíli jsem čekal - to jsem potkal manželku. No, potkal… Ležela na vozíku a převáželi ji na oddělení. Byla ještě po narkóze, takže i když vnímala, tak vlastně ještě spala. Nechal jsem ji tam věci, které si den před tím prozíravě nachystala a prakticky hned na to mě vedli k inkubátorům, kde ležela naše čerstvě narozená dcera. Byla nádherná a byla naše. A žila.

Manželku pustili domů celkem rychle - asi po čtyřech dnech. Gituška, jak jsme malou pojmenovali, tam ještě musela zůstat. Přes sanitky jsme ji posílali mlíčko, aby měla co papat. Takhle to pokračovalo něco přes týden. Po té, až byla Gituška připravena, jsem manželku znovu odvezl zpět. Gitulka se naučila sát mlíčko, manželka se naučila jak s malou cvičit a asi tak po dalších pěti dnech jsem si jel pro obě dvě. Do operace jsme jezdili pravidelně na kontroly srdíčka do dětské nemocnice v Brně. Stav srdíčka se nehoršil, což bylo pozitivní. Paní doktorka, která se o malou stará, je perfektní. Všechno nám s ochotou vždy vysvětlila, spoustu věcí zařídila. Když bylo něco potřeba, stačilo vždy jen zavolat a zeptat se.

Doma jsme nastavili docela přísné podmínky. Známým v okolí jsme se omluvili a řekli, že k malé zatím můžou pouze babičky a to jen tehdy, když budou zdravé. Věděli jsme, že operace srdíčka bude co nevidět a chtěli jsme Gitušku udržet zdravou. Všichni to pochopili. Po asi dvou měsících jsme trochu polevili a k malé pouštěli kromě babiček i její tety a strejdy - kromě dětí. S ostatními jsme se domluvili, že se sejdeme až po operaci. Nakonec se nám to podařilo a Gitulka opravdu za ty tři měsíce v tomto zimním období neonemocněla. Operace proběhla teď před pár dny ve čtvrtek. Myslel jsem si, že už nic horšího nás nemůže potkat, ale jako vždy, zase jsem se mýlil. Opravdu bych to nikomu nepřál. Myslím, že za tyto dva dny jsem zestárl o několik let.

Do FN Motol jsme přijeli v osm ráno den před operací. Manželka v autě malou ještě nakojila a jakmile malé stačilo, vybalili jsme věci z auta a šli najít příjem patřící dětskému kardiocentru. Po chvíli hledání se nám to podařilo a my zvonili na zvonek. Byli jsme tam o dvě hodiny dřív, ale jim to nijak nevadilo. Přijali nás bez problémů. Sepsaly se papíry, promluvilo se s doktorkou a pak se začalo s vyšetřeními. Nejdříve ultrazvuk, pak rentgen, nějaké odběry.

Výsledky z vyšetření moc ideální nebyly. Hlavně na tom ultrazvuku se lékaři něco nezdálo. Naše nervozita rostla. Už dopředu jsem se snažil si něco víc zjistit o tomto kardiocentru v Praze. Dozvěděl jsem se, že patří ke špičce a já tomu rád věřím. Přístup personálu je vynikající, citlivý. S jiným přístupem jsme se opravdu nesetkali. Po té, co jsem se ubytoval, jsem šel ještě navštívit manželku s dcerou. Zůstal jsem tam do večera a pak jsem odešel spát. Měl bych i napsat, že ta noc byla pro manželku docela drsná. Prakticky vůbec se nevyspala. Malá se nezvykle často budila a ta nervozita taky udělala své.

Operace začala hned druhý den ráno. Malá se připravila a v osm jsme ji se sestřičkou odvezli na sál. Před sálem jsme se s Gitulkou rozloučili a vlastně až do teď ji ještě neviděli a ještě několik dní určitě neuvidíme. Doktor říkal, že v tom případě, pokud půjde vše dobře, bude dooperováno kolem jedné hodiny odpolední. Bylo to dlouhých pět hodin a věřte, že následující tři hodiny byly ještě delší. V jednu hodinu jsme tam už seděli a netrpělivě očekávali výsledek operace. Jenže ono se nic nedělo. Uběhlo půl hodiny, hodina, dvě a pořád nic. Stále jsme se ještě nic nedozvěděli.

Napětí bylo velké, nervozita stoupala. Manželka měla ubrečené oči. Nakonec jsme zazvonili na zvonek a nechali si zavolat doktora. Doktor nám sdělil, že srdíčko nefungovalo a muselo se něco předělávat. Že to nebude jednoduché jsme tušili, ale že až tak komplikované, to pravdu ne. Víc doktor nevěděl a doporučil nám, abychom přišli za další dvě hodiny. Odešli jsme na ubytovnu a čekali. Zpět jsme přišli kolem půl páté, sedli jsme si a čekali. Po chvíli přišel pan doktor, který Gitušku operoval a pozval si nás dovnitř. Přiznám se, že jsem opravdu čekal to nejhorší. Posadili jsme se ke stolu a doktor spustil…

Říkal, že šlo opravdu o velmi komplikovanou operaci. Jen, co otevřel hrudníček a uviděl srdíčko, vytušil, že to nebude tak jednoduché. Problém byl se zesílenou srdeční stěnou a špatně se prý dostával dovnitř. Dál byl problém s chlopní, která se musela rozdělit a vyplastikovat. Byla roztřepená a nesymetrická. Na levé straně se to celkem podařilo a nedomykavost byla málo významná ale na pravé straně to bylo horší, a jestli jsem to dobře pochopil, právě to se muselo předělávat. Se srdeční přepážkou myslím problém nebyl - aspoň to nijak zvlášť nezdůrazňoval. Potom zmínil ještě převodní systém, kterému se sice snažili vyhnout, ale zřejmě je to docela obtížné.

Srdíčko mělo nepravidelný rytmus a tak museli nasadit nějaké hodně silné léky. Pak zmínil ještě další věci, ale ty jsem už zapomněl. Říkal, že její stav je velmi vážný ale stabilizovaný. Hrudníček ji nechali otevřený s tím, že pokud půjde vše dobře, že by ho v sobotu (tedy dnes) zavřeli. Bohužel to tak hladce nešlo. Pak jsme se spolu rozloučili. Doporučil nám, abychom jeli domů a že, až se její stav zlepší, že bychom zase přijeli. Máme klidně volat, jak budeme potřebovat.První prognóza byla, že když to půjde dobře, tak na pooperační jipce bude tak týden (přesně se to určit nedá). To byl ještě pořád čtvrtek. Sbalili jsme se, já jsem se odhlásil z ubytovny a jeli jsme ke známým. Tam jsme přespali a v pátek po obědě jsme se vydali na cestu domů.

V ten pátek (včera) to bylo nejhorší. Krevní oběh nebyl dobrý, malá nečůrala a začala celá otékat. V bříšku se začala tvořit tekutina a pochopil jsem to tak, že ledviny nestíhali. Museli ji zavést katetr. Doktor, se kterým jsme mluvili, zmínil peritoneální dialýzu, která odlehčovala ledvinám. Navíc měla nasazeny velmi silné léky na podporu srdíčka a krevního oběhu. Vystrašilo nás to. Očekávali jsme, že se to bude už jenom zlepšovat. Na takové zhoršení jsme nebyly vůbec připraveni. Doktor nám říkal, že po takto dlouhých a náročných operacích se to může stát. To už jsme byli na cestě domů, kam jsme dorazili asi tak kolem 17.00 hod. Byli jsme unaveni a vynervováni. Já těmto věcem moc nerozumím, tak jsem si představoval ledacos. Manželka sice tyto věci zná, ale byla všechno možný, jenom ne klidná. Byli jsme zoufalí a nevěděli co bude dál.

Ještě ten den večer jsme volali do nemocnice, doufajíce, že se něco zlepšilo k lepšímu. Bohužel nic. Stále bylo vše při starém. Doktor říkal, že jde o dynamický proces a že se to může změnit z hodiny na hodinu. Voláme tam několikrát denně, doufajíce v nějaké zlepšení. Včera jsme šli brzo spát. Já jsem se vzbudil dneska hodně brzo ráno a začal psát tento deníček. Jako vždy rekapituloval jsem a urovnával jsem si myšlenky.

Do nemocnice jsem volal kolem sedmé hodiny, ale sestřička se mě zeptala, jestli bych mohl zavolat tak za hodinku. To už byla vzhůru i manželka. V osm jsem tedy zvedl telefon. Mluvil jsem s doktorem a poprvé za ty dva dny jsme s manželkou měli radost. Její stav se přes noc zlepšil, úspěšně se daří odsávat tekutina z bříška a korigovat otok, začala sama čůrat a snížili ji ty silné léky na podporu oběhu. Odpoledne doktor, který Gitulku operoval, povídal, že pokud to takhle bude pokračovat, že by ji chtěli zítra ráno, nebo pozítří zavřít hrudníček. Toto jsou pro nás první dobré zprávy od operace. Moc doufáme, že už to bude jen lepší. Volat tam budeme ještě dnes večer.

Tímto bych chtěl zatím skončit, poděkovat vám, jestli jste to dočetli až sem a nechat tento deníček otevřený, stejně tak, jako doufám, že bude otevřený i život Gitulky.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
Stránka:  1 2 3 4 5 6 7 Další »
 Váš příspěvek
 
viky23
Extra třída :D 13663 příspěvků 16.01.11 16:47

Držím palečky ať vše dobře dopadne :kytka:

 
eňula
Ukecaná baba ;) 1076 příspěvků 16.01.11 16:49

Moc držím palce, aby všechno dopadlo dobře, a taky přeju hodně síly - Vám i Gitušce!

 
meduleinka
Závislačka 2613 příspěvků 16.01.11 16:52

neumím si vaší starost, strach, pocity ani představit. Posílám tedy aspoň hodně sil jak Vám tak Gitušce!!! Napiš jak jste dopadli!!! Držím palce!!!

 
Ms.H  16.01.11 17:41

jste oba moc stateční :hug: , rozhodla bych se stejně jako vy, z celého srdce vám přeji, aby se Gituška rychle zotavila a dělala vám jen samou radost :kytka:

 
KačuliKačka
Neúnavná pisatelka 17162 příspěvků 16.01.11 17:42

Klobouk dolů před Vašim rozhodnutím a přeju hodně sil do budoucna, budete je všichni potřebovat :wink:

 
lentilka76
Kecalka 411 příspěvků 16.01.11 17:42

Dočetla jsem to jedním dechem a držím pěstičky, aby vše dopadlo co nejlépe a těším se na pokračování, ale veselejší 8-o

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 16.01.11 17:52

Davide, četla jsem si už Vaše příspěvky pod zmiňovaným deníčkem a pokaždé jsem čekala, co nového u Vás je.

Moc držím palečky aby už teď vše s Gitulkou probíhalo v pořádku. Jste ohromně silní rodiče.

Hodně zdravíčka a štěstíčka Vám všem přeju!

 
lasička1
Echt Kelišová 7602 příspěvků 16.01.11 17:53

Nezbývá než věřit a doufat.Je to těžké,když nemůžete dělat vůbec nic a jen čekat a čekat.
Ale pravdou je,že kardiocentrum v Motole je na té nejvyšší úrovni,takže pro malou určitě dělá maximum.
Přeci jenom když si uvědomíme,jak malé srdíčko se operuje,tak smekám před lékaři,kteří to zvládají.Tímto zachrání mnoha dětem život.
Určitě piš zprávičky,jak to s malou vyadá,ať můžeme také držet všechny palce a palečky.

 
radusa
Zasloužilá kecalka 852 příspěvků 16.01.11 18:02

Moc vás obdivuju,jak jste oba stateční…Nedokážu si vůbec představit,jak bychom se v takové situaci rozhodovali…a cítili. Přeju Gitušce,ať to všechno zvládne a může svým báječným rodičům dělat jen radost :kytka:

 
lleennttiillkkaa
Generální žvanilka 21254 příspěvků 2 inzeráty 16.01.11 18:04

Davide já už jsem na vás několikrát reagovala v předchozím deníčku.
Moc vám fandím, Gitulce přeju brzké uzdravení a vám spoustu slunečných dní s dětma.
Mimochodem potřebuju vyžehlit :D

 
Callamaika
Ukecaná baba ;) 1551 příspěvků 16.01.11 18:20

Davide, četla jsem Vaše nové příspěvky v dávném deníčku, vždy jedním dechem. Smekám před Vaším rozhodnutím klobouk a držím pěsti, ať vše dopadne dobře. Pracovala jsem s postiženými dětmi a vím, stejně jako Vy, že přinášejí stejně potěšení jako děti zdravé, ba někdy mnohem více. Ať Vám Gitulka dělá už jen a jen radost…

 
Karku
Zasloužilá kecalka 697 příspěvků 16.01.11 18:27
Gitulka,

je úžasná bojovnice, co má ty nejlepší rodiče :srdce: :srdce: :srdce: přejeme vám, abyste slyšeli už jen samé dobré zprávy a brzy měli Gitulku doma, budeme na vás myslet, hodně síly do dalších dní :hug: :hug: :hug:

 
Charli
Kecalka 344 příspěvků 16.01.11 18:28

Velice Vás obdivuji a držím palečky Vám a i malé aby vše dobře dopadlo, Charli

 
Ivka20
Zasloužilá kecalka 504 příspěvků 16.01.11 18:29

Držíme moc palečky ať už se Gitulky stav jen zlepšuje.My jsme byli na operaci s nožičkama ve 3 měsících,tak vás trošku chápu.Ale tak těžkou operaci jsme nepodstoupili­.Doktoři říkali že to byla jen banální operace.Ale i tak ten strach je nepopsatelnej.Tak ještě jednou moc štěstíčka ať máte princeznu co nejdřív u sebe doma :hug:

 
mertinka
Kecalka 397 příspěvků 16.01.11 18:31

drzim palecky at meta Gitusku brzy zase v naruci.Musim rict ze Gituska ma skveleho tatinka a maminku ,opravdu pred Vami smekam. :srdce:

 
dyny
Povídálka 18 příspěvků 16.01.11 18:34

I já Vám moc držím palce aby už bylo dobře. Držte se!

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 16.01.11 18:47

když si tak pročítám váš deníček, říkám si, jaké malicherné starosti vlastně řešíme. Moc vám držím pěsti, ať se Gituška brzy uzdraví a dělá vám jen samou radost :palec:

 
Zizalka
Ukecaná baba ;) 2480 příspěvků 16.01.11 19:05

Davide,

já děkuji za tvůj dlouhý a moc pěkný článek a přeji vám všem hodně sil!
Věřím, že se s tím Gitulka dobře popere! :kytka:

 
Jaja027
Zasloužilá kecalka 913 příspěvků 16.01.11 19:11

Držím palce a ať už má Gituška v životě jenom štěstí :hug:

 
kacafazolka
Echt Kelišová 9213 příspěvků 16.01.11 19:16

Davide,Gituška bude určitě v pořádku.Věřím tomu a vy určitě také.Myslím na ni každý den.Hodně síly a hlavně zdraví pro Gitulku.......Držte se........ :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

 
Honey 80
Zasloužilá kecalka 569 příspěvků 16.01.11 19:30

Milý Davide, smekám před Vámi i Vaší manželkou. Musíte mít nervy ze „železa“ i když ono asi ani nic jiného člověku v takovéto situaci nezbývá.
Každopádně vám všem přeji moooc štěstíčka a zdravíčka a ať jste opět co nejdříve všichni spolu. :kytka:

 
Habibi2606
Kecalka 163 příspěvků 16.01.11 19:34

Teto příběh je velmi silný… Přeji vám, aby vše dopadlo dobře.Smekám před vámi oběma a Gitušce přeji hodně zdraví!

 
cher  16.01.11 19:56

Krásný a dojemný deníček, moc držím palce, ať už vaší celou rodinu čekají jen slunné dny. :srdce:

 
Kakika
Extra třída :D 13428 příspěvků 16.01.11 20:16

Davide, vzpomínám si na tu diskuzi, kdy jsi zjišťoval všechny možné info. Už tehdy jsem byla dojatá starostí o manželku a ještě nenarozenou Gitušku. Dneska mi ukápla nejedna slza znova. Moc držím pěstičky, aby jste už nemuseli být znova nepříjemně překvapeni, toho špatného už jste si vybrali za dalších X rodin víc než dost. V Motole jsou opravdu špičkoví doktoři, zachránili tam život mému bratrovi, který se s kombinovanou vadou srdce neměl ani živý narodit. A dnes je mu 17,5 let a žije krásný život bez nutnosti léků. Přeji vám minimálně takovouto budoucnost. Věřím, že to Gitulka zvládne, už zabojovala jak dračice :kytka:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31236 příspěvků 16.01.11 20:22

Nevim moc co napsat, krasny pribeh, jste krasni lide..... za Gitusku se modlim

 
LadyRebeka
Extra třída :D 12740 příspěvků 16.01.11 20:25

Mám husí kůži, posílám Vám moc síly a hlavně přeji vaši holčičče moc zdravíčka

 
domi
Ukecaná baba ;) 1814 příspěvků 16.01.11 20:27

Držím palce a přeji hodně štěstí - bude ho určitě potřeba!!! :srdce:

 
palošek  16.01.11 20:48

Dobrý večer,už dlouho mi tak netekly slzy jako při čtení vašeho příběhu. Jsem taky zdravotní sestra a máme doma 3měsíční holčičku. Taky nám vyšly pozitivní AFP, podstoupili jsme amniocentézu…ten stres, jak to dopadne, varianty, co dál.. před zjištěním výsledku jsem už byli rozhodnutí, že ať to dopadne jakkoliv, že si dcerušku (již třetí) necháme, že to nějak zvládnem.
Naše malé sluníčko je zdravé,Bohudíky. A modlím se za Vás všechny, aby jste to zvládli, malá Gituška, vy i vaši nejbližší. :-)

 
jitka 11
Neúnavná pisatelka 16766 příspěvků 4 inzeráty 16.01.11 21:00

Davide, krásný deníček :cry: .
Modlím se za Vás všechny, hlavně za Gitulku. :hug: :kytka:

Příspěvek upraven 16.01.11 v 21:27

 
Alice19761
Neúnavná pisatelka 17745 příspěvků 16.01.11 21:17

Davide,
zdravím Vás! :mavam:
Taky jsem četla Vaše minulé deníčky a někdy zavzpomínala, jak to s Vámi vypadá.

Jsem moc ráda, že je malá Gituška na světě a věřím, že svůj :srdce: boj vyhraje.Už pro tak milující rodiče.

Držte se a dejte o sobě zase někdy vědět :kytka: !

 
Kateři
Stálice 53 příspěvků 16.01.11 21:21

Ahoj, dočetla jsem jedním dechem a moc přeji, ať se vše v dobré obrátí! Hodně sil Gitušce, Vám i celé rodině! (s tím praním synáčka to nemá chybu :andel: )

 
Crystal87
Generální žvanilka 23601 příspěvků 16.01.11 21:30

ANi v nejmenším si neumím představit co ted musíte prožívat.Z celého srdce vám držím palečky at se stav Gitušky lepší a at už tohle máte za sebou!! :srdce:

 
Aspera
Neúnavná pisatelka 16368 příspěvků 3 inzeráty 16.01.11 21:36

Moc držím palečky, aby se Gitušky stav už jen zlepšoval. Při čtení deníčku jsem si vzpomněla co jsem prožívali při operacích malého souseda (také má těžkou srdeční vadu). Dávali mu rok života a nyní je mu 17 let a kdo nevidí hrudník, nepozná že byl někdy tak vážně nemocný.

 
78mamina
Ukecaná baba ;) 2126 příspěvků 16.01.11 21:43

:srdce: Gituško dnes jsme se i s dětmi před spaním za tebe pomodlili drž se broučku :srdce:

 
Ditta77
Závislačka 4156 příspěvků 16.01.11 21:55

Tečou mi slzy jako hrachy......Davide jste úžasní lidé :srdce: :srdce: :srdce: opravdu úžasní.....Prosím dávej nám další zprávy-od této chvíle na Vaší princeznu moc myslím a z celého srdce přeju, aby všechno šlo tak dobře, jak jen může :srdce: :srdce: :srdce:

 
Danus1
Kecalka 407 příspěvků 16.01.11 22:03

Velice dojemny pribeh, take jsem ho cetla jednim dechem. Moc vam drzim palce a z celeho srdce vam preji at se Gituska uzdravi.

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1490 příspěvků 16.01.11 22:26

Davide, holky jsou bojovnice a jsou silnější od přírody, Gituška svůj boj vyhraje, moc jí držím palce a Vám a Vaší ženě taky!

 
Smilla
Zasloužilá kecalka 549 příspěvků 16.01.11 22:31

Davide, musite byt skvely tata, a vlastne oba s manzelkou skveli rodice. Drzim vasi holcicce moc palce, at se brzy uzdravi, je to bojovnice :-)

 
makina
Neúnavná pisatelka 15295 příspěvků 16.01.11 22:38

Krásný, silný příběh. Přeju všechno dobré. :srdce:

 
gretina
Stálice 70 příspěvků 16.01.11 22:46

Přeji Gitušce i jejím rodičům hodně sil :hug: :hug: :hug:

 
Anonymnice  16.01.11 22:50

všichni tady už všechno napsali…i já tady seděla a po tvářích se mi kutálely slzy…o to víc, že před 33 lety nebyla medicína tam, kde je dnes a kvůli tomu jsem nemohla poznat svou starší sestřičku se stejnou diagnozou! Gitulce držíme pěsti a vám musím říct, že jste úžasní rodiče…hodně síly :andel:

 
Akrasha  16.01.11 22:51

Strašně moc Gitušce držím palce, myslím na vás!!!

Doktoři v Motole jsou úžasní, nebojte. Moje malá už byla na dvou operacích srdce, v sedmi měsících a teď ve dvou letech. Taky měla mimo jiné vady i defekt komorového septa a taky nás strašili s převodním systémem srdce, naštěstí to dobře dopadlo a vyhnuli se mu. Mám vše v živé paměti a přeju vám, ať už je to za váma a vy máte malou doma!!

Kdyžtak se podívejte na www.srdickari.cz je tam diskuze a v ní úžasné maminy a spousta užitečných informací o životě před, při a po operacích srdce a o hospitalizaci v kardiocentru Mo­tol.

 
monika82
Ukecaná baba ;) 2010 příspěvků 16.01.11 22:52

Držte se, všichni a moc Vám přeju štěstí a zdraví pro malou Gitušku.

 
lasička1
Echt Kelišová 7602 příspěvků 16.01.11 22:56

Monduell-medicína za ta léta udělala obrovský pokrok,myslím,že bychom si měli lékařů velice vážit a nenechat je odcházet do ciziny.Bohužel z kardiocentra jich pár dobrých již dříve odešlo,za lepším. :cry: Pro nás bohužel.Ale i přesto je naše kardiocentrum na vysoké úrovni.Je pravda,že kdyby se tvoje sestra narodila v dnešní době,tak by se vada odoperovala a ona by žila plnohodnotný život.

 
fisulenka  16.01.11 23:21

MODLÍM SE ZA Vás.

 
korkybill
Kecalka 399 příspěvků 16.01.11 23:52

Posílám malé Gitušce dost sil a vám také kousíček, abyste to čekání zvládali :hug: . Moc si přejeme, aby vše už bylo jen a jen lepší :srdce:

 
Cibusa
Kecalka 312 příspěvků 17.01.11 01:28

Dočetla jsem se slzami na krajíčku. Držím vám pěsti, ať vše dobře dopadne. hodně odvahy!

 
Cibusa
Kecalka 312 příspěvků 17.01.11 01:28

Dočetla jsem se slzami na krajíčku. Držím vám pěsti, ať vše dobře dopadne. hodně odvahy!

 
Cibusa
Kecalka 312 příspěvků 17.01.11 01:30

Hodně sil a odvahy. Budu vám držet pěsti, ať vše dobře dopadne a Gitulka je v pořádku.

 
lea 7  17.01.11 01:59

přeji Vám i Gitulce už jen dobré zprávy a myslím si, že máte již notně vybráno a musí Vás už čekat jen hezké zprávy. Také velice obdivuji Vaše rozhodnutí a už teď se těším na nové zprávy o Vaší Berušce :hug:

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 3 4 5 6 7 Další »
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele