Downův syndrom 3

David11  Vydáno: 09.08.15

Gita, která se narodila s Downovým syndromem, bude mít za chvíli pět let. Jak se žije s dítětem, které se vymyká normálu? To jsem se snažil shrnout v tomto deníčku, o kterém věřím, že se vám bude dobře číst. Snad se mi v něm podařilo alespoň trochu poodhalit některá témata, která běžnému člověku bez této zkušenosti zůstávají skryta.


6 komentářů


1 komentář

Pět let. Je to už téměř pět let, co se Gita narodila, a o něco víc, když jsme se dozvěděli, že naše holčička, kterou jsme si moc přáli, bude mít Downův syndrom. Když pročítám své starší příspěvky, nechce se mi moc věřit, že se to událo.

Je to jako bych to ani nepsal já, jako bych to četl o někom jiném a od někoho jiného. Ale jsem to já, jsme to my a Downův syndrom se stal naší každodenní rutinou. Za uplynulých pět let byly těžké chvilky, ale i mnoho veselých.

Chcete se seznámit s novými lidmi? Jeďte na dovolenou, navštivte nějakou akci, nebo si pořiďte dítě s Downovým syndromem. Ano. Zjistíte totiž, že na to nejste sami a nejen to, možná si uvědomíte, že jste do té doby žili nudný život. Myslím, že nemusím psát, že pár našich nejlepších přátel jsou z řad rodičů, jež vychovávají dítě s DS. Jasně, s některými si sednete méně, ale s některými až neuvěřitelně hodně. Máte možnost sledovat jejich dítka, to jak jsou šikovné a říkáte si, kéž by i ta naše byla taková.

Jednu z věcí, co vás „mít dítě s DS“ naučí, je trpělivost. Tedy, ještě je pořád co zlepšovat, ale když řeknete dítěti už asi po dvou tisícáté: „Prosím tě, nebouchej do té televize…!“ Ale ono to do dvou minut udělá znovu, ale tentokrát si na to vezme nějakou pevnou plastovou hračku, tak máte tři možnosti: jít do vývrtky, sednout si k flašce rumu, nebo jí tu hračku vzít, přemístit ji a znova zopakovat: „To se nedělá, jak ti to mám prosím tě vysvětlit?!“, a vymyslet, jak to udělat, aby se k té televizi nedostala.

Měli jsme ji na stolku, pak putovala na zeď a teď vymýšlím televizní brnění. Už ho mám skoro hotové. Pokud by vás to zajímalo, stačí zajít do nějakého obchodu, nakoupit lepidlo, lišty a co nejprůzračnější plexisklo a vše to k sobě slepit, přidělat a doufat, že se na televizi bude moc dát ještě koukat.

S čím vám ale dítě s DS udělá radost je, když vidíte pokroky. Nejsou většinou plynulé, ale skokové. Prostě jeden den to ještě neumějí, vy je to pořád učíte, až najednou: „Hele, mámo, ona to správně přiřadila,“ nebo: „Hele, mámo, ona se postavila.“

Děti s DS to mají dobře promyšlené. Něco je učíte, už se vzdáváte naděje, že to kdy budou umět a najednou, bez varování, šup, a ony to umí. To pak máte ohromnou radost a říkáte si: „Přece jen ta práce nebyla marná.“

Radost máte i v případě zdravých dětí, ale tam to jde tak nějak všechno samo, vůbec se nemusíte snažit a dítě leze, ukazuje, co je co, sedí… Nebojte, nezapomněl jsem to. Navíc jsme jí nedávno pořídili sestřičku, tak to mám z první ruky a samozřejmě věříme, že vedlejším efektem onoho pořízení bude rychlejší Gituščin vývoj a že se pro ní stane motivací a tahounem. Doufáme v to.

Po té, co Gita ukončila všechny pobyty v nemocnicích, což bylo někdy kolem šestého měsíce jejího života, začal běžný denní koloběh, který se postupně stal rutinou. Pokud cokoliv děláte delší dobu, zautomatizuje se to, už na to nemusíte myslet a přijde vám to normální. Cvičili jsme Vojtovku, kterou jsme ale k smrti nenáviděli, začali jsme navštěvovat logopedii a vůbec, učili jsme se, jak s malou pracovat.

Přiřazovaly se obrázky, hledaly se stejné, skládaly se tvary, řadily se podle určení, barvy a mnoho dalšího. Logopedie nám hodně dala. Mimochodem, napadlo by vás jít s dítětem na logopedii někdy v sedmi měsících? Mě do té doby určitě ne. Ale má to hodně do sebe. Samozřejmě nemám na mysli běžnou logopedii, tak jak ji známe a kam naše děti posíláme, když neumí říct „r“. Mám na mysli speciální logopedy, kteří se soustřeďují na osoby s postižením a kterých je mnohem, mnohem méně a vůbec je problém, někoho najít. A když najdete, musíte setsakra dojíždět.

Ono totiž nejde jen o mluvu, ale i o to, aby to dítěti správně „docvaklo“. Používáte obrázky a další pomůcky, které dítě motivují do neustálého opakování. Nejde jen o to, aby dítě opakovalo, co slyší, to koneckonců jde Gitě docela pěkně - umí hezky a zněle vyslovovat (má-li náladu a zrovna se nestydí), ale i o to, aby to, co se naučila, uměla používat - a to je trochu těžší. Tedy, záleží na dítěti, ale u Gity je to zatím problém, i když i tady vidíme pokroky.

Často si mluví pro sebe takové to: „Go pla te du se…“, nebo si „čte“. Víceméně to ignoruji, až najednou: „Tato papat…“, jenže vám to nedojde hned, protože pořád slyšíte „Go pla te dudo se“, ale vzápětí, když to zopakuje a nebo vás na to upozorní někdo z přítomných: „Hele, Gita po tobě něco chce…“, aha, říkáte si. „Copak Gituško?“, „tato papat“ a do toho ukazuje znak, který už několik let používá. Tak ji pochválíte, jak krásně mluví, zvednete se a nachystáte jí něco k jídlu… Rozumíte? Jde o to, aby se výrazy, které umí, naučila používat bez toho, že si o ně řeknete.

Po všech těch problémech v těhotenství Gitu nejužší rodina přijala naprosto bez problémů. A nejen rodina, i kamarádi a přátelé. Vlastně jsme neztratili nikoho z nich. Dobu, kterou Gita strávila v nemocnicích, prožívali stejně emotivně, jako jsme to prožívali i my. Bylo to zvláštní období a dnes mi to přijde stejně vzdálené, jako čtení svých starších příspěvků, nad kterými jsem trávil tolik času.

Jen jim trochu vadí, stejně jako nám, některé zlozvyky, které Gita má a které se ji snažíme marně odnaučit. Například štípání. Kdokoliv z dospělých ji vezme na ruce, či jakékoliv dítě se k ní přiblíží, toho jednoduše štípne. Nejčastěji do tváře. Je to nepříjemné, ale těžko s tím můžete něco udělat. Zkoušeli jsme snad už vše: domlouvat, vracet jí to, trestat ji, ignorovat ji (i když, hlavně u dětí, to moc nejde) a já nevím co ještě. Nic nepomáhá. Nezbývá než čekat, až ji to přejde, stejně jako to bylo s prskáním.

Prostě to neuspíšíte. Tyto zlozvyky nám brání nechat ji s dětmi samotnou a přitom by jí to tak prospívalo! Zajímavé je, že častěji štípe ženy jak muže. Dělá to jakoby nic. Prostě někoho štípne, pak kouká a čeká, co se bude dít. Možná to bude znít divně, ale jsme rádi za to, když jí to některé z dětí vrátí, aby sama poznala následky, které z toho plynou. Nedávno takhle štípla manželku. Do ruky. Ta se rozhodla, že na to nebude reagovat a jednoduše to ignorovala. Jakoby nic… Gita chvíli koukala a když nepřišla žádná reakce, štípla sebe, aby zjistila, jestli to dostatečně bolelo… :-) Můra jedna. Na druhou stránku jí zase nedělá problém se podělit třeba o hračky tak, jak to občas bývá problém i u zdravých dětí, které tím dávají najevo pocit vlastnictví.

Starší syn přijal Gitušku bez nějakých výrazných problémů. Má ji rád. Myslím, že jen asi jednou se nás ptal, proč jsme si ji nechali, což jsme mu vysvětlili. Jediný, co mu vadí, je, že když s ní jde ven, že na ně všichni čumí, jak říká. Co se dá dělat. Jsme holt zvědaví, tím spíše, vidíme-li něco neobvyklého, něco, na co nejsme zvyklí a Downův syndrom k těmto neobvyklostem stále ještě patří. Často spolu blbnou a to se, obzvláště Gitě, velmi líbí. Směje se na celé kolo a asi by si přála, aby to nikdy neskončilo.

Gituška je trošku pomalejší i oproti jiným dětem s DS. Snažím si to neuvědomovat, ale někdy to přijde a vy cítíte vyhoření, kdy se vám už nechce nic dělat, a pak máte pocit neschopnosti. Ptáte se, kde dělám chybu? Tamto dítě už chodí od dvou a půl let a Gita pořád ne. Co naplat. Nakonec skončíte u toho, že každé dítě je jiné a každé potřebuje jiný čas. Je to tak i u zdravých dětí. A jindy jsou zase ty samé děti velkou motivací.

Před pár dny jsme přijeli z návštěvy našich kamarádů. Mají 6 dětí a pátý, Česťa, má Downův syndrom. Je mu pět a půl roku. Bože, to je opičák. Kam dosáhne, tam vyleze. Už ho našli na střeše garáže a aby se tam dostal, musel vylézt na dřevník, pak přeručkovat po dřevěném plotě a nakonec vyšplhat nahoru, na střechu garáže. Neuvěřitelné. To by s obtížemi dal i můj 11letý syn. Bude někdy Gita taky taková? Těžko říct, ale nutno podotknout, že Česťa žije s pěti sourozenci, má dvůr se spoustou podnětů k dovádění a hlavně, chce umět vše, co dělají jeho sourozenci. A to je veliká motivace.

I přes to, že je Gituška pomalejší (a možná i právě proto), nám dělá obrovskou radost. Naučila se barvy, zvládá skládačky, jednodušší puzzle, učíme se globální čtení… Nedávno jsem si uvědomil, že když jdou děti s DS do školky, nebo respektive, když jsou milostivě přijati, umí toho v některých oblastech často víc, než děti zdravé a nebo se jim minimálně vyrovnají.

Jasně, není to tím, že by jejich inteligence dosahovala převratných výšin, ale tím, že rodiče s nimi obvykle pracují mnohem víc, než pracují rodiče se zdravými dětmi. Ano, přesně v tom to je. Když poznáte, jak šikovné děti s DS jsou, možná si uvědomíte, že je to hlavně práce jejich rodičů.

Jsem smutný a zároveň naštvaný z toho, co všechno musí rodiče udělat pro to, aby jejich dítě, které má Downův syndrom, bylo přijato do školky mezi běžné děti. Vždyť to přece prospívá oboum stranám. Děti si chtějí hrát a je jedno, jestli mají o chromozom navíc, nebo ne. Děti s DS se od zdravých učí velice dobře a mnohem rychleji, a na druhou stránku, zdravé děti se učí s postiženými vycházet a chovat se k nim. Těžko je pak v dospělosti překvapí, když potkají někoho postiženého nebo jinak handicapovaného na ulici.

Nastalo léto, což je vhodný čas na odnaučování dítěte od plenek. S Gitou jsme se do toho pustili a musím říct, že zatím velice úspěšně. Plenku jí dáváme už jen tehdy, jedeme-li na delší výlet a víme, že bude nucena sedět celou dobu v autě a pak také na spaní. I tady se samozřejmě projevují nedostatky v komunikaci a tak čekáme, a učíme ji, aby si sama řekla, jak bude potřebovat. Většinou má na dosah nočník a už se několikrát stalo, že si ho vzala, což je pro nás jasná známka, že potřebuje. A taky, že jo. Nejednou se taky stalo, že přes noc byla plenka suchá a vyčůrala se až ráno do nočníku. Škoda, že nemáme zahradu, protože by (nejen) odnaučování bylo snazší.

Zahrada by byla opravdu fajn. Čerstvý vzduch, spousta podnětů… Dítě tam vypustíte a necháte jej, ať se učí, dovádí. Když si představím, že by se tam takhle „učila“ se svojí mladší sestrou… No, pěkná představa. Ostatně ke své sestřičce se chová… ehm… zrovna to vypadá na sesterskou žárlivost. Z obou stran. Ale to je asi normální. Ze začátku bylo vidět více starostlivosti. Snažila se malou hladit, pusinkovat, podávat ji hračky… Dneska to dělá taky, ale občas (přesněji řečeno, často) následuje šťípnutí, škrábnutí… Veronika, která má zrovna deset měsíců, ji zase tahá za vlasy - takže si nemají naštěstí co vyčítat. :-) Těším se na dobu budoucí, až bude Veronika chodit, předežene Gitu a snad se pro ni stane motivací.

Nejsem aktivista, ale v hlavě mi už několik let zní věta: „Protože naše děti to potřebují“, kterou mi napsala jedna z maminek, se kterou jsem si vyměnil pár emailů ohledně DS. Říkal jsem si, že bych mohl být nějak užitečný komunitě rodičů, které mají dítě s Downovým syndromem. Když jsem se ptal sám sebe, co umím a čím bych mohl být nápomocen, nemusel jsem dlouho přemýšlet.

A tak vzniklo na internetu, několik nových webových stránek s tématikou Downova syndromu. A proč? Protože naše děti to potřebují! Když neukážeme, že děti s DS jsou také lidé, nikdo jiný to za nás neudělá. Čas od času si přečtu na internetu nějaký zbytečný výtvor některého z našich novinářských pisálků a pak zabrousím do diskuse pod ním, což je často ještě horší a ptám se: takhle chci, aby Gitu viděli? Aby takhle byla vnímána? Dnes se už těmi reakcemi vcelku bavím, ale ne vždy to tak bylo.

Na to, že jsem ten nejnezodpovědnější rodič, který nechal na svět přivést dítě s DS, jsem si už tak nějak zvykl. Jak by ale všem těm chytrákům v diskusích bylo, kdybych o jejich dětech psal a mluvil jako o zátěži, o idiotech, o někom, kdo jen luxuje státní kasu a nebo o někom, kdo rozvrací rodinu a měl by raději zemřít? Uvědomuje si někdo z nich, že rodina, která nepřežije postižené dítě, by třeba nepřežila ani to zdravé? Každé manželství se zdravými dětmi se dožije šťastného a spokojeného stáří partnerů? Jak si můžou být jisti, že to není jen prachobyčejná záminka?! Vždyť na to jsme mistři a jsme schopni jich z fleku vymyslet dalších tisíc. Možná jsem naivní, ale pořád si myslím, že pokud mají partneři zdravé základy, jsou schopni přežít spoustu nepříznivých okolností, včetně postižení svého dítěte.

Jsem rád, že Gitu máme. I přesto, že je pomalejší, těžko jí člověk něco vysvětlí a občas se člověk cítí vyhořele. Dělá nám radost. Radost tím, že neustále postupuje vpřed, tím, když se naučí něco nového, co jí dlouho nešlo a dalších „tím“, které jsem nezmínil, které tak nějak patří do života a které mně dneska přijdou normální, že je zbytečné o nich psát. Ale musím, protože naše děti to potřebují.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.7 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
BohunkaP
Extra třída :D 14178 příspěvků 09.08.15 00:23

Krásný deníček, který je pro mne krásnou ukázkou toho, že děti přesně vědí, komu se narodí. Jsou to děti, které si vybírají rodiče - a vědí proč.

Přeji hodně pohody, trpělivosti a hlavně spoustu radosti z Gitušky i jejích sourozenců.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 00:23

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 09.08.15 01:01

Krásný deníček!
Přeju vám hodne zdravi a at vám Gituska děla radost :kytka:

 
Aurinka
Zasloužilá kecalka 728 příspěvků 09.08.15 01:04

Krasny denicek, jsem. dojata, jste uzasny clovek se srdcem na spravnem miste a skvely tata :hug: preju gitusce hodne zdravi a mnoho pokroku :srdce: urcite je to stastne dite, ktere ma bajecnou rodinu :kytka:

 
madlicka
Kelišová 6326 příspěvků 1 inzerát 09.08.15 01:30

Sleduji Váš příběh od začátku. jsem ráda, že jste překonali všechny operace a komplikace. Gituška je moc hezká holčička! Tak ať se daří překonávat bariéry a předsudky i nadále, jste dobří!

 
umea
Ukecaná baba ;) 1289 příspěvků 09.08.15 01:31

Cetla jsem Vase predchozi denicky, a uprimne Vam za ne dekuji.
Downuv syndrom je v nasich koncinach diagnoza operedena tolika myty a bludy, ze se mi z nich toci hlava, a uprimne se domnivam, ze lekarska verejnost ma na demonizaci tohoto syndromu lvi podil. Pred 30 lety jim na skole nekdo rekl, ze deti s Downovym syndrom jsou k nicemu, a tehle mantry se porad drzi, a kazdy, kdo si takove dite necha, je „neodpovedny“ (jsem si jista, ze se tu takove komentare objevi).

Sohlasim s tim, ze problem zarazovani deti s ruznymi syndromy, nejen trizomie 21, mezi normalni deti je strasny problem. V nasem skolstvi porad pretrvava komunisticke mysleni, kdy se „ti jini“ oddelovali do ustavu a dalsich zarizeni, ac s Vami naprosto souhlasim, ze je to prospesne VSEM zucastnenym.

Ja vam, jsa zdravotnik, maximalne fandim, a prala bych si, aby kolem Vas bylo mnohem vice lidi s otevrenou mysli i naruci, co Vas vzdy podpori. Ukazujete, ze s detmi s DS je mozne pracovat, a ze ac maji sve tempo, delaji pokroky, a stejne to ma kopa „nesyndromatickych“ deti, jen tak mimochodem. Pratele, ani rodinu jste neztratili, dcera netrpi, naopak se ji dostava nehy a lasky. Kolik „zdravych“ by si zaslouzilo a potrebovalo totez. Preji Vam ze srdce hodne stesti, a tesim se na dalsi denicky.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 01:34

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 09.08.15 05:27

Dobrý den, se zájmem jsem si přečetla Váš další deníček po delší době. Ani netušíte, jaký máte dar pera a jak moc Vaše slova sedí na rodiče dětí nejenom s DS.
Jsem matkou holčičky s PAS a STMR a jako bych věty o skokových pokrocích, radostí z nich, potřebě změnit pohled lidí z venku psala já.
Moc hezky jste shrnul vše, s čím se rodiče postižených dětí potýkají a za sebe, nejvíce mne oslovil Váš pohled na rozvracení rodin k vůli postižení dítka. Naprosto s Vámi souhlasím, také dcerku nevychovávám sama a mám doma manžela / otce, který pro svou dcerku dýchá a vymýšlí zlepšováky, jak udělat domácnost bezpečnější (televizi jsme řešili asi 5 let - a např u nás stačilo před televizi postavit překážku a dcerka díky MR a tomu, že nepochopila, že překážku lze snadno odstranit, tak na televizi nedosáhla) jak vyrobit pomůcky, které ji budou více motivovat.

Přeji Vám do dalších let s Gituškou hodně síly, radosti a skvělých lidí kolem!

 
viky23
Extra třída :D 13761 příspěvků 09.08.15 06:43

Pekny denicek. Je hezke cist jak to zvladate ;) hodne stesti vasi rodine, taky mam doma skoro desetimesicniho rostaka :palec:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31254 příspěvků 09.08.15 07:33

Jsem rada, ze jsi se ozval. Jste skveli. Fandim vam od zacatku. Gita je krasna a urcite je i stastna.
Kde jsou linky na ty vase weby?

 
smurfka
Generální žvanilka 24927 příspěvků 09.08.15 08:32

Super..těšila jsem se a vidím, že jsem měla proč..
gratulace k další holčičce do rodiny.
Gituš je krásná a určitě se všechno naučí..možná to bude trvat, ale jak říkáte, motivace bude velká v podobě Verunky.
Držím palce a posílám hodně trpělivosti.. :potlesk:

 
niezabudka
Kecalka 133 příspěvků 09.08.15 09:47

Poklona Vášmu životnému postoju. Postihnutí ľudia učia svoje okolie ľudskosti, nesebeckosti, obetavosti, ohľaduplnosti a mnohému ďalšiemu čo sa dnes veľmi nenosí. O to vzácnejšie sú takého svedectvá. :potlesk:

 
zuzu224
Závislačka 4147 příspěvků 09.08.15 09:48

Moc hezky denicek. :palec:

 
smurfka
Generální žvanilka 24927 příspěvků 09.08.15 10:04

Nedá mi to - možná nevhodná otázka, nevím..
neměli jste strach že se bude " historie " opakovat?
Měli byste trpělivost, energii, na druhé dítě s DS? asi ano když jste šli do dalšího dítěte, ale neumím si to představit..to musel být nekonečný strach..

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1492 příspěvků 09.08.15 10:21

Pred nekolika lety jsem cetla pribeh Davida…vubec jsem se dneska nemusela divat na nick, tak dobre si autora pamatuju. Uz tehdy budil muj obdiv a respekt a tehdy kdyz jsem cetla o jeho lasce k dceri, tak jsem uplnezmenila nazor na DS a ziskala novy pohled na vec. Vzdyt DS byl i moji nocni murou, amnocenteza atd. Srovnavam Davida a meho dnes uz exmanzela, ktery si nevazil zdravych deti a nedokazal jim byt oporou, kdyz onemocnely. Maly mel pet roku a manzel tehdy od nas odesel za jinou. Syn mel v noci zachvat prudke bolesti hlavy, horecku, volal „pomoc, moje hlava“, volala jsem muzi at prijede, ze je zle. Bydlel od nas 1km a rekl, ze uz s nami nezije, ze ho to nezajima…syn mel tehdy zanet mozkovych blan. Davide, smekam pred vami, jste skvely chlap a otec, skutecna opora rodiny :hug:

 
VeHE
Závislačka 2955 příspěvků 09.08.15 10:54

:potlesk: jste úžasní

 
pazitka
Závislačka 2587 příspěvků 09.08.15 10:55

Davide, krásný deníček, to je skvělé, že jste jej napsal- je moc zajímavé, poučné a věřím, že pro mnoho rodičů či nastávajících rodičů i povzbuzující, číst, jak se vám daří. Gituška je opravdu krásná holčička, moc gratuluju k další holčičce, určitě si budou navzájem oporou a motivací. Pěkný zbytek léta celé vaší rodině, souhlasím s Bohunkou, že Gituška si vybrala nejlepší rodiče!

 
Gabčula
Zasloužilá kecalka 728 příspěvků 09.08.15 11:04

Davide, to je takový balzám na duši číst zde ty komentáře pod Tvým článkem, děkuju :) Gituška je úžasná holčička, a mám radost s vámi ze všech těch pokroků.

 
LennaZS
Ukecaná baba ;) 2319 příspěvků 09.08.15 11:18

Moc krásně napsané. Držím palce, ať všechna negativa s tím spojená prekonate. Jste fakt dobří :potlesk:

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 09.08.15 11:21

Dobrý den. Děkuji moc za pěkné příspěvky. Rád jsem si je všechny přečetl. Vážím si toho. Rád bych odpověděl Vám všem konkrétně, ale asi to nebude v mých silách :). Obecně je pravda, že hodně podobné zkušenosti (jako máme my) mají všichni rodiče, kteří vychovávají nějak postižené dítě (i když tento výraz moc rád, vzhledem k dětem s DS, nepoužívám, ale jiné tak, aby bylo jasné o čem mluvím, mě nenapadá).

Smurfka: rozhodně nejde o nevhodnou otázku, ale v podstatě o úplně přirozenou :). Obavy jsme samozřejmě měli. Říkali jsme si při našem štěstí… :). Ale vážně, i přes obavy, jsme tentokrát odmítli odběr plodové vody, i když na podrobnějších vyšetřeních jsme byli a jedno jsme si i zaplatili. A jsme tomu teď rádi, protože Verči zjistili, že ji k srdíčku vede jedna žíla navíc, která tam již zůstane, na což by se v případě problémů měl brát zřetel. Naštěstí se nepotvrdila žádná další přidružená vada (občas je s tím spojena vada, kdy je zúžený aortální oblouk, což už je vážnější). Má to už v papírech, takže v poho… Nejde, podle doktorů, o nic vážného, prostě taková anomálie, se kterou zcela jistě žije více lidí a ani o tom neví… Občas pojedeme na kontrolu. Prostě jsme to vzali tak, jak to je…

Dělal jsem stránky klubu nejmenších (http://www.klubnejmensich.cz) se dvěma kamarádkami, které také mají dítě s DS a které vznikly krátce po té, co se Gita dostala z nemocnice, potom stránky Úsměvů, což je OS rodičů dětí s DS pro brněnský a okolní kraje (ty ale nespravuji) a poslední počin jsou stránky Dětí s DS (http://www.detisDS.cz), které jsem spustil nedávno a přesně vyjadřuji to, co si myslím, že bylo potřeba, to, co na českém internetu do teď nebylo a jsou to zároveň stránky, které mají pomoci ukázat dětí s DS rodičům, kterým se právě takové dítě narodilo. Snažil jsem se vyhnout zbytečnému zahlcování informacemi o DS. Na ty je možné se, v případě zájmu, ze stránek dostat.

Ještě jednou Vám všem moc děkuji za příspěvky a příběhy (což je koneckonců krásný důkaz toho, že nejsme jediní :) ). Vše jsem si opravdu rád a s chutí přečetl.

Hezký den. David

 
Kfětoslava
Zasloužilá kecalka 752 příspěvků 09.08.15 11:41

Moc hezky se to čte, více lidí, jako jste Vy. Já jsem matkou pouze dvou dětí a to zdravých (nikdy nepřestanu děkovat, že jsem měla to štěstí). A často nemám s nimi ani půlku trpělivosti, co máte Vy. Obdivuji, smekám a mám se pořád co učit. :srdce:

 
sunshinegirl  09.08.15 12:26

Je vidět, že ji milujete. A to moc. Ale pro mne to nemění nic na mém názoru. Já bych takové dítě nezvládla a s manželem jsme se dohodli, že kdyby se na toto přišlo, tak se těhotenství vzdáme.

 
vertunka
Ukecaná baba ;) 1822 příspěvků 09.08.15 12:47

Smekám před Vaší rodinou, nemáte to vůbec jednoduché :kytka: můj bratr (starší) se narodil s mozkovou obrnou a moji rodiče to bohužel nezvládli a dali ho do ústavu…vím, že to opravdu není pro každého a v mých očích jste andělé :)

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29290 příspěvků 61 inzerátů 09.08.15 13:01

:srdce: Jste skvělá rodina.

 
eva valoi
Echt Kelišová 9893 příspěvků 09.08.15 13:56

Krásný deníček, ještě krásnější človíček - Gitulka. Mám radost z každého takového dítěte, které potkám a které se smělo narodit.

 
Len-til-kah
Extra třída :D 13716 příspěvků 09.08.15 14:20

Wow, to to letí. Díky moc za zprávy o Gitě, ráda je zase čtu. Ať se Vám daří (mmch my ve školce dítko s DS máme, taky prostřední ze tří, často na ně myslím, když mě drtí moje smečka).
PS: Jestli to není úplně sci-fi, moc bych Vám přála, aby to s tou zahradou přece jenom někdy vyšlo.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 14:23

 
pomenkova
Generální žvanilka 24171 příspěvků 09.08.15 14:35

Krasny pribeh, moc hezka holcicka, odivuju Vas jako rodice, jste opravdu ti vyvoleni pro Gitu :srdce: :srdce: :srdce:

 
greysanatomy
Zasloužilá kecalka 746 příspěvků 1 inzerát 09.08.15 15:38

Perfektne napsane a velmi dojemne. Drzim vam palce!

 
Busy Bee
Zasloužilá kecalka 700 příspěvků 1 inzerát 09.08.15 16:20

Nádherná holčička a úžasní rodiče s velkým srdcem. Máte můj obrovský obdiv, že to tak skvěle zvládáte.

 
Dendaaa
Kecalka 158 příspěvků 165 inzerátů 09.08.15 18:33

Vždy se ráda Vaše deníčky přečtu. Je z nich cítit Vaše láska. Přeji mnoho pěkných chvil a Gitušce mnoho zdravíčka. Jste úžasná rodinka. :potlesk: :potlesk: :potlesk:

 
PM94
Zasloužilá kecalka 544 příspěvků 09.08.15 19:01

Krásný deníček, až mi přiznám se ukápla slza dojetím. Gituška je krásná a šikovná slečna, a přeji jí i Vaši rodině hodně štěstíčka a hlavně zdravíčko. Okolí vždy bere tyhle děti tak nějak jinak, nevím jak to napsat. Já osobně jsem vyrůstala v domě, kde holčička od sousedů měla DS. Takže já všechny takové lidi obdivuji. Jelikož mají obrovskou chuť do života a touhu se pořád zlepšovat. Doufám že můj syn bude mít jednou stejný pohled a názor jako já :)

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 19:52
trocha polemiky

@David11 Měl bych dílčí připomínku k části textu:

„Uvědomuje si někdo z nich, že rodina, která nepřežije postižené dítě, by třeba nepřežila ani to zdravé? Každé manželství se zdravými dětmi se dožije šťastného a spokojeného stáří partnerů? Jak si můžou být jisti, že to není jen prachobyčejná záminka“

Samozřejmě to může být u konkrétní rodiny pravda, ale co mám zprostředkovaně zkušenost od manželky, která si při studiu přivydělávala jako pedagogická asistentka či hlídáním postižených dětí (byť šlo primárně o jiný druh postižení - autismus a to ještě většinou vysokofunkční) a bavila a setkávala se takto s dost lidmi z rodin s postiženými dětmi či těmi, kteří se jako terapeuti, asistenti, pedagogové atd. zabývají různými druhy postižení, tak ta rozvodovost je v rodinách s postiženými dětmi prostě dramaticky vyšší než je průměr. To je fakt. Bylo by nefér tohle zastírat poukazem na to, že by se třeba dotyční rozvedli tak jako tak, když to v mnohým případech prostě není pravda a především to vyvrací ta vyšší rozvodovost oproti průměru.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 19:54

 
verulicek  09.08.15 20:13

Nádherný deníček. Musím říct, že přítomnost mentálně nebo fyzicky odlišného dítěte v kolektivu dokáže velké divy. Nejlépe to je vidět ve školce. Měla jsem tu čest dělat osobní asistenci chlapečkovi se spastickou kvadruparézou (na vozíčku) s těžkou mentální retardací. Ve výsledku mohu říct, že sice si chlapeček z klasické školky jako takové moc neodnesl, nicméně děti, které s ním byly ve třídě, byly zkrátka úžasné a věřím, že jim to do života dalo hodně. Chovaly se vždy velice slušně. Líbila se mi ta otevřenost a to, s jakou samozřejmostí realitu přijímaly: proč je postižený? kdy se naučí chodit? (tento chlapec samozřejmě nikdy) Myslím, že integrace (s asistentem) do kolektivu přináší velká pozitiva! Vám držím moc palce, Gita žije krásný život a věřím, že vás to obohacuje také. Vztahy ve vaší rodině musí být opravdu pevné. Děkuji za deníček! :kytka:

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 20:15

@umea : komunisticke mysleni, kdy se „ti jini“ oddelovali do ustavu a dalsich zarizeni

Sorry, ale tohle podle mě nikterak nesouvisí s komunismem jako ideologií. Jsem ten poslední, kdo by komunismus nějak hájil, ale to, o čem píšete, je zdejší dřívější místní praxe, která tu byla ji od Rakouska(-Uherska), přes 1. republiku, o Protektorátu nemluvě a následně byla přejata praxí ČSSR. Se samotnou rovnostářskou ideologií komunismu to nemá v principu co dělat.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 20:16

 
verulicek  09.08.15 20:21

@eva valoi z toho co jsi napsala jsi asi četla stejnou knihu :-) a sice Naia se smí narodit (krásná a všem doporučuju, s podobnou tematikou taky hezká kniha Zachránit Jeffreyho) ;)

 
eva valoi
Echt Kelišová 9893 příspěvků 09.08.15 21:10

@verulicek Nečetla, ale vím o tom, že byla napsána a doufám, že si knihu brzy přečtu.

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 09.08.15 21:14

Omlouvám se, smazal jsem předešlý příspěvek, raději budu psát o Gitě… :)

Příspěvek upraven 09.08.15 v 21:53

 
umea
Ukecaná baba ;) 1289 příspěvků 09.08.15 21:14

Protektorat a Rakousko-Uhersko asi vetsina lidi aktivnich ve skolstvi nepamatuje, komunismus ano @Jakub84 a perpetuuji, co se v onem rezimu „naucili“

 
verulicek  09.08.15 21:16

@eva valoi doporučuji, avšak nečetla bych ji v těhotenství, je to dost „náročná“ četba.

 
eva valoi
Echt Kelišová 9893 příspěvků 09.08.15 21:24

@David11 Vztah, který měl špatný základ, narození postiženého dítěte logicky nemusí unést. Vztahů, které stojí na ne úplně správných hodnotách, je dnes bohužel asi většina. Jak píšeš, Davide, pokud se manželé rozhodnou pro vzájemnou lásku a respekt, pak narození postiženého dítěte jejich vztah většinou spíše obohatí. Úmyslně jsem napsala rozhodnou pro lásku, protože pro mě osobně skutečná láska je primárně záležitost rozumu, pak teprve emocí a vzájemné přitažlivosti.

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 09.08.15 21:29

@eva valoi Ano to je v podstatě to, co jsem tím chtěl říct…

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 21:58

Můj selský rozum mi říká, že pokud mám rád svoji manželku, tak ji přece neopustím proto, že se NÁM narodilo postižené dítě. A jestli chlap (protože je to běžnější) opustí manželku a dítě, tak se ptám, byl ten pár v pořádku?

Můj selský rozum mi říká, že řada párů se rozvádí, protože nastane nějaká konkrétní situace. Může jít o nevěru, zamilovanost do jiného člověka, narození postiženého dítěte, domácí násilí, nějakou závislost, nástup do vězení, existenční těžkosti… cokoliv. Kdyby ta situace nenastala, jsou ti lidé spolu dál. Kolik vztahů by opravdu vydrželo všechno a kolik má jen to štěstí, že některé náročné situace nenastaly? Nejsou jen absolutní hodnoty, že pár je či není „v pořádku“, ale často jde právě o důsledek nějaké situace či reakce na ní.

Možná to nějaké páry posílí, že naopak spolu zůstanou, ač by se za „normálních okolností“ nejspíš rozvedly, ale každopádně je postižené dítě (respektive situace z toho plynoucí) důvodem rozvodu některých manželství a rozpadu nemanželských vztahů a nemyslím si, že by ti rodiče byli jen nějací pokrytci či zbabělci, co si jen hledají záminku. Málokterý vztah přežije opravdu všechno.

Taky se podle mě bude lišit profil rodin, kde se rodiče během těhotenství společně rozhodují pro ponechání dítěte, o kterém vědí, že bude postižené, rodin, které to během těhotenství cíleně nezjišťují, rodin, kde si jeden rodič (obvykle matka) prosadí ponechání, ač druhý je pro interrupci, a rodin, pro které je narození postiženého dítěte překvapením (nezjistitelná postižení v těhotenství, náhoda, postižení v důsledku porodu..). Např. autismus spadá do poslední kategorie, Downův syndrom často do prvních dvou.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 22:04

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 09.08.15 22:04

@Jakub84 Promiňte, evidentně si neporozumíme. Můj pohled je zkrátka jiný jak ten Váš. Já svůj příspěvek smazal, protože byl zbytečný. Hezký den, nebo vlastně už noc.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 22:04

 
jsjaja
Povídálka 42 příspěvků 09.08.15 22:10

Zajímavý deníček… obdivuji vás, ne každý by měl odvahu na takovéto rozhodnutí, myslím tím, nepřerušit těhotenství při zjištění možnosti postižení DS. Musíte být silní lidé s obrovským srdcem. Nezbývá, než vám všem popřát jen ty nejkrásnější zážitky s vašimi dětmi, Gitušce spoustu dalších pokroků, které ji usnadní život. Hodně štěstí…

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 22:10

@David11 Asi si opravdu nerozumíme, já jsem přesvědčen, že ty důvody rozvodu (či rozpadu vztahu) mohou být autentické, ne jen nějaké záminka. Stejně tak si myslím, že většina vztahů by prostě nepřežila úplně vše, byť jejich základ nemusí být špatný.

 
eva valoi
Echt Kelišová 9893 příspěvků 09.08.15 22:14

@Jakub84 Měla jsem švagra. Když čekali se švagrovou potomka, hnal ji na nějaké extra vyšetření, protože podle svých slov by postižené dítě neustál. Narodil se jim zdravý chlapec. Když byly klukovi necelé čtyři měsíce, tak se sebral a šel do prdele, protože neustál ani zdravé dítě.
Spousta chlapů neustojí narození postiženého dítěte, o tom žádná, ale ono těch opravdovejch chlapů dneska po světě moc nechodí. A máte pravdu, lidi se rozváděj kvůli různejm blbinám, protože jim to dnešní liberální společnost umožňuje.

 
Jitka79
Závislačka 3204 příspěvků 09.08.15 22:26

Ahoj Davide,
ráda o vás zase slyším.. :srdce: Deníček se krásně četl :hug:
Mějte se moc hezky :mavam:
Jitka+holky

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 22:28

@eva valoi V tom máte pravdu. Lidé se rozvádějí a rozcházejí kvůli dětem, stejně jako kvůli tomu, že děti mít nemohou, a spoustě dalších důvodů. Přijde mi ale, že je spousta takových, kteří by zdravé dítě „ustáli“ a postižené nikoliv. Jen jejich vztah něčím takovým nabyl zatížen.

Dám jiný příklad, byť ze zcela jiné oblasti. Kamarádky děda byl v 50. letech z politických důvodů odsouzen na řadu let do vězení (nakonec si odseděl jen menší část, ale to nikdo nemohl vědět). Měl ženu a dítě, žena ho po odsouzení opustila a požádala o rozvod. Prý i kvůli dítěti atd. Kdyby k tomu jeho uvěznění a odsouzení nedošlo, nejspíš jsou spolu do stáří, jak všechny tehdejší páry ve vesnici.

Příspěvek upraven 09.08.15 v 22:29

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 09.08.15 22:30

@Jakub84 Možná máte pravdu v tom, že bude existovat nějaká hranice, protože ideální pár vlastně neexistuje. A já s manželkou taky nejsme ideální a nikdy nemůžu mít jistotu v tom, že spolu v manželství dožijeme stáří. Vím jen to, že pokud se někdy rozejdeme, Gitou to nebude, protože jí máme rádi oba a nejspíše bychom si našli důvod jiný. Jediný, co jsem tou částí chtěl říct je, nebo vlastně dát možnost zamyslet se nad tím, jestli ten důvod rozchodu v případě narození postiženého dítěte je ten pravý důvod, a nebo jde o něco, co se táhne dlouhodobě a postižené dítě je jen tou poslední kapkou. V podstatě opravdu nic víc. Nechci říct, že Váš příspěvek nedává logiku. Pokud se ale dostanete do podobné situace jako já a další osoby s podobnou zkušeností, budete často narážet na to (právě v diskusích, ale nejen tam), že se tento důvod uvádí jako hlavní. Pak nad tím začnete přemýšlet a srovnávat to s osobní zkušeností atd… a pak třeba pochopíte, jak jsem to myslel. Takže děkuji Vám ještě jednou za Váš příspěvek.

Příspěvek upraven 10.08.15 v 08:21

 
eva valoi
Echt Kelišová 9893 příspěvků 09.08.15 22:34

@Jakub84 V pořádku, Jakube, žena ho opustila, ale nebyla by hodná obdivu spíš ta, která by ho neopustila? Neměla by vyšší kredit morální i lidský, kdyby dokázala dostát tomu, co slíbila? A stejně to platí i v případě narození postiženého dítěte. Zkoušky, které nikdy nenastaly, se nemusejí překonávat. A pokud je někdo ustojí, a dokonce z nich ještě dokáže vytěžit něco hodnotného, tak je prostě dobrej.

 
Jakub84
Stálice 77 příspěvků 09.08.15 22:40

@eva valoi nebyla by hodná obdivu spíš ta, která by ho neopustila? - Určitě byla. Spíše jsem chtěl poukázat na to, že pokud by se z vesnice do téže situace hypoteticky dostala každá žena v jejím věku, určitě by ona nebyla sama, kdo by tak učinil, byť by se tak nerozhodly určitě všechny. Ty ostatní se do té situace jen nedostaly.

 
Leni35
Kecalka 265 příspěvků 1 inzerát 09.08.15 23:37

Moc vam fandim, kdyz jsem si precetla, cim vsim jste si prosli. Gituska je krasna holcicka, at vam dela radost.

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele