Gituška a spousta trpaslíků

David11  Vydáno: 21.03.11

Mnozí z Vás jste četli můj první deníček, ve kterém jsem se snažil vypsat z trablů, které potkali nás i naši dceru, která se nám narodila ke konci minulého roku a která si sebou na svět přinesla Downův syndrom a vážnou srdeční vadu. Snad bych jen připomněl, že nešlo o jednoduché období a že se nám docela změnil život. Připojili jsme se i s Gituškou k nevelkému počtu rodičů s podobnou zkušeností, aniž bychom si to do předu plánovali, přáli si to, či to nějak vyhledávali. Prostě se to stalo.


3 komentářů

http://www.emimino.cz/…drom-2-7334/)

Nemůžu říct, že by to byla změna k horšímu, i když se to tak na první pohled může jevit. Jde o situaci, která rodinu buďto rozdělí, nebo stmelí. Nás naštěstí stmelila a budu-li mluvit za sebe, jsem trpělivější a taky o něco víc všímavější. Naučil jsem se dělat věci, které jsem v minulosti nesnášel a naopak omezit činnosti, které jsem dělal rád - je to mnohem, jako by, volnější pocit, kdy nejste upnutí jenom k tomu svému, co znáte a co vás začne, aniž by jste si toho zprvu všimli, svazovat a vy poznáte něco nového, něco, co by vás ani ve snu nenapadlo, že by se vám mohlo třeba i líbit.

Je tedy potřeba pořád na tom pracovat, protože zvyk je železná košile a hrozí, že pokud usnete, probudíte se znovu tam, kde jste byli. Začátky jsou těžké a netýká se to pouze Downova syndromu. Každý si neseme nějaké břemeno, nějaký příběh, který nám obrací život vzhůru nohama. Pár věcí jsem pochopil, když jsem byl s manželkou v Praze, kde jsme čekali, dokud se nezlepší stav naší dcery a já při tom dostal možnost se seznámit i s jinými lidmi, kteří se také najednou ocitli tam, kde nechtěli a které by vůbec ani v tom nejhorším snu nenapadlo, že by se ta situace, která se jím přihodila, mohla kdy přihodit.

Pokud se do takové situace dostanete, musíte počítat se změnami. I za těch pár měsíců, co máme Gitulku, jsme poznali, že je potřeba vyšší péče, více cestování - ne po rekreacích, ale po doktorech, větší trpělivost, pevnější nervy. Musí být ochota změnit se, překonat strach z neznáma, obavy o budoucnost, přijmout malou, takovou jaká je a jaká bude, přestat se srovnávat s ostatními a v neposlední řadě musíme být připraveni odolávat atakům svého okolí. Gitulce je dneska víc jak pět měsíců, ale je na úrovni jednoho a půl. Je to proto, že se narodila dřív, než měla, je to proto, že v nemocnici strávila třetinu svého dosavadního kraťoučkého, ale pestrého života, je to proto, že má Downův syndrom a my jsme se ji po celou tu dobu, nemohli věnovat tak, jak jsme si přáli. Zkrátka to chce osud jinak jak mi. Co s tím můžeme dělat?

Není to zlý život, ba právě naopak. Změnili jsme pohled na některé věci, utvrdili jsme se v našich přesvědčeních, jsme aktivnější, nenudíme se. Hodně pěkných lidí zde nás podpořilo a podporuje, rodina i přes počáteční trable nás podporuje taky, malou mají rádi a jsou smutní, když se ne vše vyvíjí, jak má, jak bychom si všichni přáli.

Svůj deníček jsem končil tím, že Gitulka měla otevřený hrudníček a její stav se začal postupně zlepšovat. V průběhu dnů, jsem se snažil psát nové zprávy vám, které Gitulky stav zajímal. Rád bych je shrnul a napsal jak to nadále pokračuje.

Když jsme se po první operaci vrátili domů, byly to docela nervy, hlavně ze začátku, kdy jsme nevěděli, jak to bude dál, jestli se z toho Gitulka dostane, pokud ano, tak jaké to na ní zanechá následky. Do nemocnice jsme volali několikrát denně. Zpravidla ráno, odpoledne a pak večer a vždy doufali alespoň v malý pokrok. Čím byl její stav lepší, zdálo se nám, že i reakce doktorů byly veselejší. Nevím, třeba jsme si to namlouvali, ale nám to tak připadalo.

Takhle uběhly dva týdny, kdy jsme postupně slyšeli, že po počátečních problémech čůrá sama a ledviny pracují, otoky opadávají, že mohli vysadit nějaké léky, že se snížil tlak v plicích, že si zprvu přidýchávala sama, pak mohli přikročit k extubaci, kdy už si dýchala sama jen s podporou kyslíkových brejliček a později na ní foukal pouze kyslík s hadice kvůli saturaci, že dobře reaguje na stravu. Je bojovnice a jeden lékař nám to později řekl taky. Jediný co se nelepšilo byl rytmus, který ne a ne chytnout.

Už od operace byla plně závislá na srdečním stimulátoru. Ještě ho neměla v operovaný do tělíčka, ale vedli ji z tama dráty, které byly napojeny na přístroj. Občas ho doktoři zkoušely „vyřadit“, ale srdíčko na to nemělo a tak se po asi 14denním čekání rozhodlo, že Gitulka kardiostimulátor dostane. Čtrnáct dnů je, podle doktorů, doba, kdy je ještě možnost, že se to chytne, nicméně déle už nemělo cenu čekat.

Telefonicky jsme mluvili s lékařem, který nám sdělil termín další operace, kdy bude úkolem vložit kardiostimulátor do těla a našit drátky k srdíčku. S manželkou jsme se rozhodli, že u toho chceme být a vydali jsme se prakticky hned do Prahy. Syna převzaly babičky, které ho po celou dobu, co jsme byli pryč, hlídali. Původně jsme si s Pavlou říkali: Jak dlouho to může trvat? Týden, něco málo přes? Mysleli jsme si, že v porovnání s první operací, kdy malá byla na sále podle všeho asi tak sedm hodin, bude tato operace pouze malý zákrok, taková banalita.

I když, pokud se člověk zamyslí, je jasné, že jakýkoliv chirurgický zásah do těla je rizikem. Ale neočekávali jsme nějaké větší komplikace. Vždyť, otevřou ji zase hrudníček - ten už otevřený měla, nic nového, na srdíčko ji přišijí elektrody, povedou drátky až směrem k bříšku, kde bude mít vložený samotný strojek, zavřou hrudníček. Člověku to připadne tak snadný, že by se do toho klidně pustil i sám. Bohužel tak snadné to asi určitě není a po operaci jsme se dozvěděli, že byly mnohem větší komplikace jak při prvním zákroku, kdy jsme si mysleli, že to nejhorší má za sebou.

To už jsme tam s manželkou byli, seděli na chodbě přede dveřmi JIPky dětského kardiocentra a netrpělivě čekali na výsledek. Přijeli jsme, pokud se nepletu, den před operací, ubytovali se na ubytovně - což bylo trochu problematické, ale nakonec se i toto vyřešilo. Za malou nás bez problému v pustili, od toho dne už ležela na normální JIPce. Bylo to vlastně poprvé od operace, co jsme ji opět viděli. Doktoři nám vše s ochotou vysvětlili. Pavla si ji mohla znovu pochovat a i nakojit a měla velkou radost. Sice z malé trčeli nějaké drátky a hadičky, ale co, hlavně, že jsme tam mohli být.

V den operace Pavla malou dokonce odnesla do předsálí operačního sálu na rukách, kde se s ní rozloučila a náležitě to oplakala. Zatímco byla Gitulka na sále, my si museli vyřídit jiné ubytování, protože v té nemocniční nás, nebo hlavně mě, už nechtěli. Hold pravidla jsou pravidla a i když nám nemocnice ubytování prodloužili, pán kde jsme se měli znovu nahlásit, nechtěl slyšet. Tatínci tu můžou být ubytováni pouze do operace. Nepochopil jsem to, pokoj stejně zůstal prázdný, nevyužitý. Ale nakonec se ukázalo, že vše zlé je k něčemu dobré a naskytlo se nám ubytování od nadace Klíček, které bylo v těch samých prostorách, pouze o několik pater výše, a navíc to bylo o hodně levnější.

Malá měla tedy po druhé operaci. My byly klidnější, protože jsme si mysleli, že jde o nenáročný zákrok - jak jsem před chvíli psal, v našem případě byl opak pravdou. Na podrobnosti jsme se neptali, ale chirurg říkal, že měli velké problémy, což bylo asi způsobené tím, že se srdíčkem museli hýbat. Jak velké, opravdu nevíme, a možná je to i lepší. Jsme rádi, že to malá přečkala.

Celý kolotoč začal nanovo, i když s příznivějšími odhady. Malá začala čůrat tuším hned. Čekalo se hlavně na to, až si začne dýchat sama, aby se mohla extubovat. Každý den nás k malé pouštěli a každý den nám podávali čerstvé informace. Stravu přijímala dobře. Manželka zatím odstříkávala mléko, které se jí nakonec podařilo všemi silami udržet.

Postupně to vypadalo vcelku příznivě. Po několika dnech ji vytáhli všechny hadičky z nosu a Pavla začala znovu kojit, blýskalo se na lepší časy. Kardiostimulátor pracoval pěkně - sice ne všechny hodnoty byly ideální, ale i tak pracoval pěkně, malá hezky pila - nebyl tam sice takový tah, na jaký byla Pavla zvyklá doma, ale hlavní bylo, že pila. To už byla na normální JIPce a očekávali jsme, že ji každým dnem přesunou o patro níž na normální pokoj. Celé to sice trvalo déle, než jsme si plánovali, ale což, s Danečkem jsme byli v dennodenním kontaktu a musím říct, že to zvládal velmi statečně.

Konečně jsme se dočkali a Gitulku i s Pavlou přesunuli na normální pokoj - to jsme tam i s Pavlou byly něco kolem dvou týdnů. Tak, ještě dva, tři dny a pojedeme domů, konečně! Ale to jsme ještě netušili, že celý kolotoč si Gitulka a my projdeme ještě jednou, jestli dobře počítám, do třetice?

Jednu noc Gitulka špatně spala. Hodně se budila a brečela. Dopoledne si Pavla všimla, že ji rána skrze polštářkovou náplast mokvá. Co to je? Snad ne zase další problém. Zavolala sestřičku, která povolala doktora, který to přišel okouknout. Ach jo, rána ve spodní části, kde byl vložen kardiostimulátor, se otevřela. Co to znamená? Nic víc, než další operaci, vyčištění rány a přesunutí strojku na jiné místo. Jo a modlit se, aby se tam nedostala infekce, která by byla příčinou dalšího zákroku a výměny celého kardiostimulátoru.

Na další zákrok šla ještě ten den pozdě odpoledne. Nevím, jak dlouho byla na sále, ale myslím, že moc ne, jestli hodinu, možná něco přes, možná dvě. Chirurg nám vysvětlil, že svalstvo je hodně nekvalitní a zkrátka povolilo a proto se to stalo. Člověk si říká, ještě že nás nepustili domů dřív, museli bychom se stejně vracet a kdo ví, jak by to vypadalo pak. Kardiostimulátor obalily antibiotiky, vložili ho na jiné místo a tak jak to šlo, ránu zašily.

Celý kolotoč nás čekal znovu. Čůrání, sledování, jak přijímá stravu, čekání, až si začne dýchat sama, pak extubace. Chodili jsme tam každý den a jak to bylo možný nosili mlíčko, aby malá měla co papat. Nasadili jí různá antibiotika kvůli hrozícímu vzniku zánětu a my čekali. Rána se ale vůbec nehojila, začala tam vznikat nekróza. Dále byly potíže se saturací, která byla velmi nízká. Rána byla otevřená a černá. Padl nápad, jestli by nebylo lepší povolat plastického chirurga, který by situaci zhodnotila a případně provedl další zákrok. Chirurg druhý den od tohoto nápadu opravdu přijel, jestli se nepletu, z vinohradské nemocnice, ale naštěstí to neshledal tak vážným, aby musel zasahovat. Takže nezbylo nic jiného, než čekat.

Už se blížil konec třetího týdne a já už musel začít řešit odjezd domů. Mezitím dali malou na klasickou JIPku, kam přijali i Pavlu, kde mohla být s ní už 24 hodin denně. Šlo o menší pokoj, kde byla Pavla i s Gitulkou sama. Nezbylo než setrvat, až se rána začne hojit a saturace se zlepší.

Nastal čas, kdy jsme se rozhodli, že pojedu domů. Danečkovi už bylo smutno a nám konec konců taky. Sbalil jsem si věci, rozloučil se s holkami a vydal se na cestu domů. Plánoval jsem si, jak je překvapím, až přijedu. Měl jsem vymyšlené, že až budu stát před vchodem, pošlu Danečkovi smsku, že na něj čekám venku přede dveřmi. Ale nakonec z toho nic nebylo. Zhatila mi to manželka, která je informovala a než jsem stihl před barákem zaparkovat, už o mě věděli.

Přivítáni bylo pěkné, přece jen jsem se se synem tři týdny neviděl, určitě si to dokážete představit. Měl radost. Vybalil jsem věci a dal mu dárky, které jsem mu z Prahy dovezl. On na oplátku dal dárečky mě, které sám vyrobil. Následující, tuším, dva týdny, jsme s Danečkem bojovali samy. Gitulky stav byl čím dál lepší. Saturace se urovnala, nekróza ustoupila a rána začala od spodku hezky granulovat. Čekalo se na den, kdy mi Pavla zavolá a řekne: „tak, můžeš si pro nás přijet.“ Ten den přišel, to už tam byla Pavla pět týdnu a Gitulka bez mála dva měsíce. Měla radost, když mi to říkala: „Tak, zítra nás pustí!! Já se tak těším!“

Směr Praha jsme s Danečkem vyrazili hned ten den, co mi to Pavla sdělila. Nachystal jsem věci a sotva, co jsem vyzvedl Danečka ze školy, vyrazili jsme. Chtěl jsem se ještě stavit ke známým, které jsem už dlouho neviděl a kteří se právě vrátili z dlouhého cestování po Jižní Asii. Přespali jsme u nich a druhý den ráno pokračovali dál na Prahu. Nebudu se nijak zvlášť rozepisovat, jak jsem těsně před Prahou uvízl v zácpě, do toho jsem šíleně, ale opravdu šíleně potřeboval na záchod a do toho mi navigace řekla: prsk, prsk a bylo po ní. Opravdu zážitek za všechny prachy. Musel jsem zapojit mozkové závity a po mírném bloudění, jsem dorazil na místo.

Shledání to bylo pěkné. Hlavně shledání Manželky a syna. Čekali jsme s Danečkem na chodbě před oddělením. Sestřičky mi řekli, že je malá ještě na jednom vyšetření. Po asi patnácti minutách jsem uviděl manželku, jak si to vykračuje s kočárkem směrem k nám. V kočárku byla Gituška, která byla napojena na nějaký přístroj, který ji měřil činnost srdce. Jak manželka syna pusinkovala, tak opět brečela. Sice si říkala, že brečet nebude, s čímž se mi později svěřila, ale nevydržela to. Ještě jsme nikdo bez sebe nebyly tak dlouho, tudíž na to nejsme ani trochu zvyklí.

Čekali jsme do třech hodin, než přístroj získá všechna data, které potřebuje, pak další hodinu, než se to vyhodnotí a připraví se papíry. Bylo kolem čtvrté hodiny, než jsme byly připraveni nasednout do auta a vydat se směrem domů. Konečně!!! Cesta byla únavná a dlouhá. Daneček byl ve skoro čtyřicítkách teplotách, nevím, kde co chytil, ale byly jsme doma.

Vzhledem k současné situaci s malou zatím cvičit nemůžeme, ale naštěstí je trochu živější, tak si s těmi ručičkami a nožičkami cvičí sama. Už jsme zaznamenali první známky úsměvu, dokonce se snaží jakoby vykládat, takový to pobrukování. Ale taky ji začali jakoby ujíždět očička, což před operací a bezprostředně po ní, nedělala. Navštívili jsem obvodní lékařku a naplánovali další návštěvy jiných lékařů: kardiologa, lékaře přes štítnou žlázu, neurologa, očního, potom dalšího kvůli vyšším jaterním testům a já nevím, koho všeho ještě. Nicméně k ním jsme se tak nějak už nedostali.

Když jsme včera jeli ke kardiologovi a na nožičky, vzala manželka ze schránky dopis, který nám poslala lékařka ohledně vysokých hodnot hormonu štítné žlázi, kde psala, že se s ní máme co nejdříve spojit, což jsme udělali hned jak jsme vyrazili z domu. Výsledky ukazovaly tři hodnoty, kdy dvě byly v pořádku a třetí příliš vysoká. Takže se s manželkou domluvili, že za ní hned přijedeme a že malou i s ní z hospitalizují. Bylo to takové překvapení, ale ještě o něco větší nás po chvíli čekalo. Dojeli jsme do nemocnice ve Znojmě. Doktorka si převzala všechny papíry, které si prostudovala a po konzultaci s Brnem jsme se dozvěděli, že musíme nastartovat auto a díky srdeční vadě malé, je převést hned do Brna. Takže jsme se zase vrátili domů, manželka si nabalila všechny potřebné věci a jakmile jsme byly nachystáni, vyrazili jsme. To bylo včera.

Malé budou nasazovat nějakou léčbu související se štítnou žlázou. Udělají se i další nezbytná vyšetření, která by se jinak udělali u nás. Doba hospitalizace je naplánována tak na týden, možná déle. Doufáme, že to půjde vše mnohem snáze a bez komplikací, než jak tomu bylo v Praze.

Tak jak v předchozím deníčku i tento bych rád skončil takhle a nechal ho i nadále otevřený. Snad bych ještě rád napsal jednu věc. Párkrát jsem přemýšlel nad tím, jestli mé příspěvky nejsou jen nějakým pokusem o to, si stěžovat, no a taky jsem se snažil najít odpověď na otázku, na kterou se nás nedávno někdo zeptal, jestli to vše stálo za to. Rád bych odpověděl, že ano, stálo a stojí to za to. Je potřeba čas, než si odpovíte na spoustu otázek, které vás napadají, u každého je to jiné ;) je potřeba najít i způsob, který vám pomůže se se situací vyrovnat. Takže mé příspěvky prosím neberte, že bych si chtěl skrze ně stěžovat, ale spíše se skrze ně s danou situaci srovnat.

Děkuji Vám moc za podporu, které se nám dostalo v předešlém deníčku a taky za to, že jste to dočetli až sem.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
evinka001
Kecalka 287 příspěvků 21.03.11 07:32

neexistují slova, která by vyjádřila moje pocity. Vaše statečnost s jakou všechny problémy zvládáte je obdivuhodná. Přeji vám i vaší paní mnoho sil, holčička je veliká bojovnice, přeji jí ať ji na cestě životem potká už jen vše dobré. Hodně štěstí.....

 
KačuliKačka
Neúnavná pisatelka 17162 příspěvků 21.03.11 08:08

Milý tatínku,

skládám obrovskou poklonu za to, jak krásně ke všemu přistupuješ, a moc chápu, jak i miminko s handicapem dokáže silně zakořenit v srdci.

Do budoucna přeji celé Tvé rodině už jen krásné chvíle před Vámi, vzrůstem zatím malé, ale duchem velké bojovnici Gitulce čím dál tím pevnější zdravíčko a šťastný úsměv na tváři… protože o to hlavně jde!!!

 
Šája
Hvězda diskuse 102681 příspěvků 21.03.11 08:19

moc držím palečky a přeju hodně hodně štěstíčka gitušce i Tobě a Tvé paní a Danečkovi.

 
Paja R
Závislačka 3739 příspěvků 21.03.11 08:26

Ahoj, cetla jsem i Vas prvni denicek a verte, ze ja bych takovou silu nemela, moc vas obdivuji vsechny 4 :-). Preji hodne sil a uz jen lepsi a lepsi zpravicky. Gitulka je velka bojovnice uz od narozeni. Preji hodne stesti a podavejte zpravicky. :hug: :hug:

 
Kačenka 30
Echt Kelišová 7511 příspěvků 21.03.11 09:06

Jste velice stateční rodiče. Já bych na potrat taky nešla a bojovala bych za život i postiženého dítěte jako lev. Přeji vám hodně síly a Gitulce hlavně hodně štěstí, pevné zdraví a hodně lásky do života. Ať už je její život stále lepší a optimističtější. Držím vám moc palce.

 
pandicka
Závislačka 3544 příspěvků 21.03.11 09:19

vase denicky a pribeh gitulky sleduji, vsichni jste tak uzasni,mate muj neskonaly obdiv, drzim palecky a myslim na vas a gitulku, obrovskou bojovnici :hug:
drzte se :srdce: :srdce: :srdce:

 
Adélky
Neúnavná pisatelka 19605 příspěvků 21.03.11 10:57

Hezký den, my prožíváme 6 měsíců něco podobného s naším Adámkem (sice není v ohrožení života, ale máme toho co se týče léčby a operací už dost za sebou a před sebou ještě více :-( ).

Držte se, chce to hodně sil a podpory, přeju malé moc zdravíčka :hug: a vám hodně sil .

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1490 příspěvků 21.03.11 12:44

Davide,z vašeho psaní jde tolik lásky k vaší rodině, že to vhání slzy do očí. Neumím si představit jak by to vaše Pavla bez vás zvládala. Má ve vás poklad a určitě o tom ví. I ona je moc a moc statečná.
Gituška je krásná holčička, děkuji za fotku. Ať se malé daří a ať máte brzy to nejhorší za sebou a to dobré před sebou.

 
jaaaanina
Echt Kelišová 8612 příspěvků 21.03.11 13:53

Sleduju Váš příběh a moc Vám a hlavně Gitušce fandím a držím palečky. :hug:

 
MiNaVa
Ukecaná baba ;) 2174 příspěvků 21.03.11 14:39

Davide, moc moc držín palečky ať to není nic závažného. Váš příběh sleduji od začátku a moc jsme Gitulce držely palečky a i nadále držíme. Není jednoduché ,když není dítko úplně zdravé /sama vím o čem píšu/ ,ale dá se žít se vším a hlavně když dělá radost Vám. Hlavně aby už ji netrápili nemocnice a aby jste si užívali domova a trochu klidu. Posíláme Gitulce moc moc dil a pusinek

 
JaLa
Závislačka 4340 příspěvků 21.03.11 16:16

Moc Vás a Vaši rodinu obdivuju a držím palce, aby se vše v dobré obrátilo a Gitušce se dařilo už jen a jen dobře. Přeji hodně štěstí!

 
BohunkaP
Extra třída :D 14164 příspěvků 21.03.11 20:44

Taky moc a moc držím palce, jste všichni opravdu neuvěřitelně stateční!

 
Minewka  21.03.11 21:09

Veľa trpezlivosti, držím palce vo všetkom, čo Vás ešte čaká :srdce:

 
atominnka
Generální žvanilka 20911 příspěvků 21.03.11 21:36

Obdivuju, jak jste stateční a jak to všechno zvládáte. Je hrozný číst, čím si tak malá holčička už musela projít. Budeme držet palce, aby vše dobře dopadlo!

 
kacafazolka
Echt Kelišová 9213 příspěvků 21.03.11 21:41

Davide, vím co všechno jste si už prožili a že není všemu konec, ale věřím, že Gituška to vše zvládne.Je totiž stejný bojovník a je statečná jako vy, vaše žena a Daneček.Jste kouzelní a nádherní lidé s obrovskou vůlí a srdcem. :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

 
ze.janina
Ukecaná baba ;) 1634 příspěvků 21.03.11 21:51

Také váš příběh sleduji od začátku a malé Gitulce přeji do života hlavně zdraví,já sma vím o čem mluvím,tet také bojuji se zdravotními problémy.
Smekám před vámi,jste oba dva úžasní rodiče,přeji vám samé štěstí a hodně lásky :hug:

 
Demi
Závislačka 3743 příspěvků 21.03.11 22:05

Milý Davide a Pavlo,

moc vás zdravím a děkuji za zprávy o Vás i Vaší Gitulce. Tenhle nápor musí stát spousty sil a trpělivosti, ale Vy k tomu máte bohatý zdroj - lásku. Kéž by bylo více takových tátů a maminek…

Já byla se synem v Motole minulý týden na vyšetření, mohla jsem s ním být na pokoji, a jsem ráda, že jsme měli štěstí na vstřícný a ochotný zdravotnický personál a lékaře. Fakt to dělá s psychikou hodně. Udivilo mě, že Vám nikdo ze zdravotníků neporadil Klíček… :think: , podle předešlých příspěvků od Vás jsem si myslela, že právě tam býváte ubytovaní.

Nemocnice do dalších let plánuje široké investice, má záměr postavit mimo jiné ve svém areálu i hotel pro příbuzné pacientů, apod., ale celkem si dovedu představit, že nový hotel bude poloprázdný a cenově bezkonkurenční Klíček přeplněný…

Budu na Vás myslet, abyste zvládli všechna další vyšetření a pobyty v nemocnicích. Vím, jaké to je, když je rodina rozdělená. Teď je nejdůležitější, aby se malá stabilizovala, hodnoty se vrátily do normálu a všechny viry a bacily se jí obloukem vyhnuly.

Moc se opatrujte a vydržte!

Demi.

 
vvero
Ukecaná baba ;) 1113 příspěvků 21.03.11 23:13

Gitulka je moc a moc krásné děťátko. Přeji Vám , aby už všechny problémy ustaly a Vy jste si mohli užívat její blízkosti naplno a hlavně DOMA, kde má Gitulka přichystané hnízdečko. Jste skvělí rodiče a ona i její bráška to moc dobře vědí!!!

Příspěvek upraven 21.03.11 v 23:15

 
JančaK
Ukecaná baba ;) 1357 příspěvků 22.03.11 01:13

Tleskám liem jako je vaše rodina a přeji brzké stabilizování zdravotního stavu Gytušky a vám všem mnoho štěstí a radosti.

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 22.03.11 06:24

Dobré ráno, moc Vám všem děkuji za pěkné a opravdu povzbuzující příspěvky a podporu.

Adélky - děkuju a přeji Vám taky hodně sil a Adámkovi hlavně brzké uzdravení.

Demi - o Klíčku jsme se opravdu dozvěděli spíše náhodou od jedné sestřičky, když ji manželka vtáhla do rozhovoru o ubytování. Od Zuzky P., která rodiče ubytovává, jsem se dozvěděl ty samé informace, dokonce, pokud si dobře vzpomínám, říkala, že tu ubytovnu sester, měli v plánu zbourat - což by byla škoda, je to opravdu jediné, cenově přístupné ubytování v oblasti - hlavně pokud jste nucena v nemocnici strávit delší dobu a jste z daleka, což podle Zuzky není žádnou výjimkou. Děkuji.

Gitulku teď přestěhovali na infekční, protože na lůžkovém dětského odd. chytla nějaký bacil - manželka mluvila o rotavirech, takže malá má teplotu a průjem - tudíž si taky bohužel „užije“.

Výsledky z testů doposud vycházejí dobře. Zatím ji vyšetřovali zrak, byla tam neuroložka, dělali rentgen hlavy, štítné žlázy, a taky hodnoty z jaterních testů jsou výrazně lepší. Začala dostávat léky na hormony štítné žlázy, je možné, že se to podaří úplně urovnat - tak uvidíme.

Ještě jednou moc děkuji za Vaše krásné příspěvky, podporu a přeji Vám všem moc pěkný den.

 
rhiannon
Neúnavná pisatelka 15388 příspěvků 22.03.11 06:56

Moc vám všem držím palečky, jste moc stateční, už jste toho tolik zvládli!! Gituška je obrovská bojovnice!!! :kytka: :kytka:

 
eňula
Ukecaná baba ;) 1076 příspěvků 22.03.11 21:00

Jste všichni velcí bojovníci, i Váš malý Daneček! Přeju hodně sil a Gitušce, aby už se nic nekomplikovalo a mohla být konečně doma! :srdce:

 
MedvědiceU
Povídálka 13 příspěvků 22.03.11 23:27

Moc vás a celou vaši rodinu obdivuji, přeji mnoho sil do dalších bojů a Gitušce šťastný život.

 
resli
Zasloužilá kecalka 746 příspěvků 23.03.11 23:42

preju vám všem hodně štěstí a síly,věřím,že Gitušce bude mnohem líp.Máte můj obdiv,nevím jak bych to zvládla.Gituška má ty nejlepší rodiče. :srdce: :srdce: :srdce: :potlesk:

 
Veru-nka
Zasloužilá kecalka 792 příspěvků 27.03.11 10:21

První deníček jsem přečetla jedním dechem a jsem strašně moooc ráda, že Vám to s Gitulkou tak krásně jde! Všichni čtyři( Gitulinka nejvíce :-) ) jste velcí bojovníci a máte vážně můj respekt a obdiv! Jste úžasná rodinka! Gitulka je krásná holčička a věřím, že bude všechno jen lepší a lepší! Přeji Vám krásný den :srdce:

 
Potápka
Extra třída :D 10054 příspěvků 10.06.11 21:37

Davide, sleduju Vás od začátku, jsem strašně ráda, že jste si Gitušku rozhodli nechat a že bojujete všichni.
A Gitě přejeme k dnešnímu svátku hromadu zdraví a síly :kytka: :kytka:

PS: Co je nového?

 
David11
Kecalka 136 příspěvků 12.06.11 07:41

Dobrý den.

Děkuji za Vaše příspěvky a Váš Potápko zvlášť. Asi ani nevíte, jak jste mi pomohla Vaším prvním příspěvkem a odkazem na Ovečku. Mimochodem, teď zrovna plánujeme udělat podobný web našeho klubečku, kam s manželkou a malou jezdíváme.

Co se týče Gitušky, tak nám dělá radost. Samozřejmě že určité problémky jsou, jako že je teď třeba hodně zahleněná a špatně pije - ale to se netýká DS…

Vývojově je asi tak na úrovni tří měsíců. Dokáže se smát (z čehož se pořád radujeme), breptá, hlavičku už hezky udrží - když je na bříšku, vybírá si osoby, od kterých se nechá pochovat - no, v milosti je tedy pouze manželka, potom já s Danečkem (jsme asi tak na stejné úrovni), kdy vydrží déle než začne plakat a pak zbytek lidí (tety, strejdové, cizí… ), u kterých je docela risk ji nechat - i když, dá se to, ale musíme mít nachystaný pořádný kapesník na slzy :-) Ale jak nám teď nedávno, na jednom setkání, řekla jedna paní - je to dobře, že takhle reaguje, protože je jisté, že dokáže rozlišovat osoby - a vidíte, vysvětlit si takovou běžnou věc, jako plakání dítěte v náručích cizích lidí nás většinou ani nenapadne brát tímto způsobem, jak nám řekla ta paní :-)

Ale jak jsem nedávno psal v diskusi u mého prvního deníčku, sečteno, podtrženo, jedním slovem - paráda :)

Děkuji, hezký den.

David

 
DanMaj
Echt Kelišová 8410 příspěvků 25.06.11 23:02

Moc moc moc na Vás všechny myslím a přeju jen dobré. Vzpomenu si i v modlitbě. A s tím psaním… zcela chápu, i mě pomáhá - vypsat se. A už dlouho na to nebyl čas - takže to brzy asi „praskne“ a to pak asi bude na knihu :mrgreen: :wink:

 
najny
Ukecaná baba ;) 1851 příspěvků 26.06.11 15:22

:hug: Davide, myslím, že máte dar..jste statečnej a skvělej chlap a vaší ženě jste velkou oporou :hug: přeji Vám všem at je těch světlých a usměvavých okamžiků co nejvíce a malé hlavně zdravíčko, páč skvělé rodiče a zázemí už má :palec:

 
Gábííí
Ukecaná baba ;) 2150 příspěvků 29.06.11 21:54

Davide,jste úžasný a milující tatínek,nepochopila bych tento deníček jako stěžování si,chápu to, jako výpis snad těch největších a nejkrásnějších citů k Vaší nádherné dcerušce!Jste naprosto úžasní rodiče! :srdce: :hug:

 
Brokianaa
Závislačka 4442 příspěvků 24.08.11 08:01

Milý Davide a vůbec celá rodinko:-)! Sleduju vás už od diskuze,kdy jste se rozhodovali jestli si Gitulku nechat. Mám doma taky malého downíka (16měsíců-už…toto letí…). Moc vás obdivuju jak se se vším perete! Vím jak je těžké když se člověku narodí postižené dítě (já jsem tedy o DS v těhotenství nevěděla) natož ještě když má zdravotní potíže. Já mám to štěstí, že se mi Edík narodil zdravý. Kromě DS teda,ale to nepovažuju za nemoc,ale za charakter:-) I lidé s normální sestavou chromozomů můžou být hloupí,že to tak řeknu… Ano,naše děti nikdy nevystudují vysokou školu,nedají nám vnoučata…ale budou šťastní, budou rozdávat lásku a radost…tak, jak to umí jen a jen oni! A to je v životě důležité!!! Už dvakrát mi někdo řekl, že downíci mají nejkrásnější úsměv na světě. A já s tím souhlasím - jejich úsměv je nejkrásnější,pro­tože je upřímný:-)! Držím vám moc palečky ať už máte Gituli doma na delší dobu!!!

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele