Jak mě postihlo postižené dítě

sidhe  Vydáno: 20.06.14

Ondrášek byl plánované třetí dítě. Co už v plánu nebylo, je jeho " nemoc". Zde je slibovaný deníček o malíkovi, o holkách až příště.


1 komentář

Narodil se v roce 2007 po velmi komplikovaném těhotenství. Celé těhotenství byly jedny velké nervy. No vlastně celé ne. Začalo to tím, že jsem měla obavu z těhotentsví (dva císaře předtím), ale to mě uklidnil můj úžasný gynekolog. Vše je v pohodě, děloha je dobrá, jizva úžasná, nemám se čeho bát.

Do dvacátého týdne jsem si těhotentství užívala, pak přišel šok. Velký ultrazvuk odhalil chlapce. Bez deformací, bez nemocí, ale přesto chlapce. Já jako myopatička a tedy i genetická přenašečka, jsem okamžitě byla „přendaná“ k Apolináři a řešilo se co dál. Padaly i návrhy na přerušení.

Měla jsem cca 5 týdnů na rozmyšlení a malíček měl 30% na život. Bylo to hodně nebo málo?

Dneska už vím, že to bylo hodně. Těch 5 týdnů jsme přemýšleli, co bude - jestli se má narodit a třeba hned umřít. Jestli mu dát šanci s tím, že třeba umře do 20 let…

Přerušení jsem zavrhla po cca týdnu trápení, protože to bylo poslední dítě. Musel by ven stejně císařem a další už by nebylo. A to tak nějak rozhodlo.
Teď se asi hodně lidí naštve, že jsem vědomě porodila postižené dítě, ale veřte, že tomu tak není.

Kolem 30.tt se přidala těhotenská cukrovka, vysoký tlak. Díky lékařům jsme se drželi až do 35.tt, kdy šance na přežití malíka stoupla na 70 %.

Porod byl vlastně už brnkačka. Přijela jsem na kontrolu a MUDr. řekl, že malej musí ven, že je dost velikej podle ultrazvuku (kolem tří kil) a že dýl to nevydržím já. Naplánoval se termín, domluvil se spinál a mohlo se začít.

25.7.5007 se náš Ondrášek vyklubal na svět. Neviděla jsem ho hned po narození, lekař řekl, že kolabuju a že mi píchne něco na uklidnění. No a normálně mě uspal… Vysvětlení je jednoduché - když malíčka vyndali, nevěděli sami, jestli bude dýchat a jestli přežije. A abych se jim „nezvedla“ z kříže, tak mě uspali a probudli za cca 5 minut, kdy už bylo jasné, že je malíček OK.

Malík měl přes 3,5 kila. Byl úplně zdravý, jen neuměl sát. Z porodnice jsme odcházeli s 2 kg.

Do jednoho roku to vlastně úplně zdravý chlapec (takže žádné mnou vědomě porozené postižené dítě). Až na to sání, které dohnal kolem jednoho mesíce, a pozdější pasení hříbátek, které se dohnalo vojtováním, byl opravdu bez komplikací, bez nemocí a hlavně bez myopatie.

Hned po porodu nám dali diagnozu ADHD s hyperkinetickým syndromem, právě kvůli velkému stresu a prenatálu.

V 11 měsících upadnul, když se pokoušel o první krůčky. Nestačila jsem ho chytit, a tak jsme skončili v nemocnici s rozseklou havou a prasklou lebkou (od nadočnicového oblouku až po fontanelu). Ale opět zabojoval a domu jsme šli jako zdraví, bez následků. Pád se přičítal pokusům o chůzi.

Po úraze se jeho vývoj zastavil, ale to nikdo netušil. Poznat to na něm bylo až kolem druhé roku, kdy už bylo vidět, že něco není v pořádku. Neučil se žádná nová slova, začal zaostávat i psychomotoric­ký vývoj.

Všichni byli „v pohodě“, říkali, že je to kluk, tak bude pomalejší, navíc se narodil dřív, neplašte maminko. No plašila jsem, ale k pořádné neuroložce jsme se dostali až v jeho cca třech letech.

A pak začal kolotoč. A postihlo mě postižené dítě…

Nejdřív nás postihla ona ADHD od jeho narození, ale to vlastně není až tak „velká“ diagnoza. Pak ve třech letech přikvačilo ono pravé postihnutí: diagnoza hipotonie a navíc centrální tedy od mozku. Poté následovala MRI, kde se zjistilo poškození mozku.

Plakala jsem a vyčítala si, že to má od toho pádu, že jsem ho nechytila a že jsem mu vlastně tím pokazila život.

Houby já, to jen zapracovalo ono postižení - a tak nám začalo naše Holandsko

V jeho 4 letech už bylo jasné, že nenastoupí do bežné a ani do speciální školky (nedal to psychicky). Stále na plenách a stále „nemluvící“.

Diagnozy přibývaly. K hipotonii a poškozenému mozku se přidala snížená potřeba spánku, enureza, enkopreza a psychické potíže jako anxiety, noční děsy, autistické rysy, sebepoškozování, burxismus.

Abslovovali jsme několik hospitalizací od neurologie, psychiatrie až po spánkovou laboratoř. Přidala se cetrální apnoe (mozek nedá povel svalům, aby se nadechly, tak se prostě nenadechne). Z poškození mozku se vyklubala nedostatečná myelinizace, k psychiatrický obtížím se přidaly hysterické apnoe a ještě horší sebepoškozování (automutilace).

Malík spal cca 2 hodiny a pak klidně 30 hodin nespal, byl schopný mlátit hlavou o zem, až mu tekla krev a způsobil si otřes mozku. Neustále jsem končívali na chíře, protože neměl žádny pud sebezáchovy.

Nakonec jsem povolila a začali jsme medikovat. Už se to nedalo - nespat klidně týden, neustále hlídat, aby si neublížil, afekty přibývaly a pokaždé se téměř dusil na zvratkách a nebo šel do mdlob z hysterických apnoí. No prostě bežný den byl někdy velký horor.

Po medikaci byl lepší, naučil se trochu mluvit a hlavně komunikovat přes kartičky, obrázky znaky a učil se nová slova. Naše boje začaly být nakloněné na strany výher, malých, ale přesto výher… a stále bojujem.

Diagnoz je víc a víc, ale proč, to nikdo neví. Prý je to všechno od mozku a změny se nečekají. V 5 letech dostal diagnozu dětský autismus.

Dnes už vím, že za jeho postižení nemůžu ani já, ani ten první pád (byl to jeho první záchvat). A vím, že se zázračně neuzdraví. Ale stále je to můj malík, i když mu bude 20, 50, 60 let. Věčné dítě uvezněné v těle starce… to je krásná prognoza, i když někomu se může zdát šílená.

Přežil a já také. A to, co je nejdůležitější. Za měsíc mu bude 7 let, je to šikovný, mentálně cca tříletý šťastný kluk, co vytřel všem lékařům zrak a ještě nám to „nandá“, až budem valit bulvičky. Uvidíte, že nekecám. :)

V září dokonce zkusíme speciální školu…

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
Moni123
Závislačka 3615 příspěvků 20.06.14 00:28

Je mi to tak líto…jste silná žena!!

 
NikiNaty
Zasloužilá kecalka 812 příspěvků 20.06.14 01:52

Maly je moc krasny a jde videt ze i stastny!! Jsi moc silna, jen tak dal!! Jen me napada otazka, kdy spis?? 2 hodiny spanku pri takovem kolotoci je fakt malo :( stridate se s manzelem? Drz se :)

 
yummymummy
Ukecaná baba ;) 1577 příspěvků 20.06.14 03:57

Ted jsem docetla i zbyvajici denicky jednim dechem, postizene dite mam taky, ale vas panbicek nesetril a vyradil se na vas festovne. To, ze se sejde tolik diagnoz najednou a k tomu jeste tva diagnoza, to je opravdu nehezka hra osudu, kterou ale zvladas krasne a pritom porad drzis nadhled, klobouk dolu :hug:. Preju hodne sily tobe, Ondrovi spoustu dalsich uspechu a segram porad takovou sikovnou maminku :kytka:

 
barunka13
Povídálka 14 příspěvků 568 inzerátů 20.06.14 05:00

Jste silná žena a doufám, že máte i čas si někdy odpočinout, at Vám syn dělá i nadále velkou radost a užívejte si s ním každou chvilku nebot nikdo neví, jak dlouho budeme na tom pozemském světe, přeji hlavně zdraví a sil :andel:

 
kve-tinka
Závislačka 3850 příspěvků 35 inzerátů 20.06.14 06:56
:hug: :hug:
 
terinka4444
Hvězda diskuse 50713 příspěvků 20.06.14 07:13

Přeju Vám hodně štěstí a co nejvíc zdraví půjde. A obrovskou sílu :hug:

 
dendule4
Závislačka 4585 příspěvků 20.06.14 07:13

Krásný deníček. Obdivuji Vás jak to zvládáte. Hodně štěstí

 
dyňa
Stálice 51 příspěvků 20.06.14 07:34

Smekám před Vámi 8o, jste super, že to takhle zvládáte. Přeji hodně sil :andel:

 
J_Doe
Ukecaná baba ;) 1711 příspěvků 20.06.14 07:54

@sidhe :hug: Obdivuji tě, jak to zvládáš! Přeji vám všem jen to nejlepší! :hug:

Jen mě trochu mrzí, jak tě u synova narození uspali, nezdá se mi to správné, takhle za tebe rozhodnout, jak ten okamžik bude vypadat…

 
martina.se
Hvězda diskuse 53294 příspěvků 20.06.14 07:57

Máte můj velký obdiv.. držte se - Ondrášek je úžasný kluk :kytka:

 
maritimka
Kelišová 7449 příspěvků 20.06.14 08:01

Klobouk dolů a snad už bude jen lépe a lépe. :hug:
Máte můj velký obdiv, já bych to nedala a šla na potrat, kdyby byla jen mizivá šance, že bude dítě postižené…

 
Andeliiicek
Ukecaná baba ;) 2068 příspěvků 20.06.14 08:17

Mate v sobe tolik vnitrni sily a pokory, ze to snad ani nejde, aby Vas malik nebyl stastny :hug: :hug:. Preji do budoucna jen to nejlepsi :kytka:

 
quinny
Neúnavná pisatelka 16321 příspěvků 2 inzeráty 20.06.14 08:22

:srdce: zaslouzite jen obdiv. Drzte se a hodne zdravi a stesti vam vsem :hug: :hug:

 
pomenkova
Generální žvanilka 24091 příspěvků 20.06.14 09:08

Tak to klobouk dolu tedy :kytka: :kytka: :kytka:
At se synovi v ramci moznosti dari uz jen dobre, jasny ze to nandate doktorum, uz jste zvladla vic :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :* :hug:

 
Romka723
Stálice 79 příspěvků 20.06.14 09:13

…„Věčné dítě uvězněné v těle starce“…To je tak krásně a pravdivě napsané. Nemyslím si, že to někomu bude připadat šílené. Já věřím tomu, že takové děti vědí, kam a komu se mají narodit, kde je čeká plno lásky a otevřená náruč. Smekám před Tebou a moc si Tě za to vážím. Vím o čem píšu. Jsi úžasná. Ať se Vám oběma daří a dle možností se máte hezky. :hug:

Příspěvek upraven 20.06.14 v 09:15

 
Misula.vdf
Kelišová 5394 příspěvků 20.06.14 09:21

Máte můj obdiv, držím palečky, ať to všechno zvládáte a Ondrášek vám dělá radost.
Má známá má postižené dítě, ale až před třetím rokem padla tato diagnoza. Od dvou let jako u vás začaly pochyby, protože malá nemluvila, ale jinak nikdy nezaostávala, tak si říkali rozmluví se…bohužel.

 
Bociamy
Kelišová 5394 příspěvků 20.06.14 09:30

Máte můj obrovskej obdiv! Přeji Vám hodně sil!

 
Martrich
Extra třída :D 11909 příspěvků 20.06.14 09:31
:hug: :hug: :hug: :hug: :srdce:
 
Venetta
Kelišová 5758 příspěvků 20.06.14 10:13

:hug: jste úžasní. Hodně síly Ondráškovi :hug:

 
Ditta77
Závislačka 4156 příspěvků 20.06.14 10:19

Před takovými lidmi jako ty poklekám a smekám :hug: :hug: :hug:

 
vlastovka385
Zasloužilá kecalka 694 příspěvků 20.06.14 10:41

Já jsem se jenom chtěla zeptat, jak je to s tou genetikou u vás. Když se vám narodí holka, tak je velká pravděpodobnost, že bude zdravá, když kluk, tak onemocní? Jinak vám přeju moc síly a štěstí do dalšího boje.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 10:51

@vlastovka385 u holek je menší prvděpodobnost že myopatie bude mít fatální následky a že jí zdědí. mě lkaři s humorem říkají vy být chlapec už jste na vozíku, ale protože jste žena chodíte. U kluků je prostě myopatie někeré druhy horší s horším prubehem a s větší pavděpodobností, že jí zdědí. Některé myopatie napadají zcela výlučně chlapce.
z lekařkého terminus technikus:
Porucha je způsobena kompletním nebo částečným deficitem dystrofinu, který se váže na pohlavní chromosom X. Ženy mají na rozdíl od mužů tyto chromosomy 2, a proto bývají pouze přenašečkami (tzn., že se u nich samotná nemoc neprojevuje). Pravděpodobnost onemocnění dítěte přenašečky je 50:50 u syna a pravděpodobnost přenašečství je 50:50 u dcery.

Ale onemocnění se může vyskytnout i v rodině, kde ani jeden z rodičů není postižený ani přenašečem, a to zásluhou mutací genu. Gen kódující dystrofin je největší známý gen o velikosti 2,4 Mb a pro svoji velikost je velice náchylný ke spontánním mutacím. Funkce dystrofinu není doposud zcela objasněna, ale zřejmě stabilizuje sarkolemu (cytoplazmatická membrána na povrchu svalových vláken) během kontrakce a relaxace svalu.

Prevence svalové dystrofie Žádná známá prevence tohoto onemocnění zatím neexistuje.
holky naštěstí nejsou ani přenašekami a já měla smolíka, že myopatitii mám a i jsem přenašeč.

 
myšák1187  20.06.14 12:13

Klobouk dolů, mám kamarádku, její syn se narodil předčasně a také je postižený, má také víc diagnoz a musím říct že mám dojem že si Bůh vybírá pro takové děti silné rodiče, z toho deníčku cítím naprosto stejnou vyrovnanost, smíření a sílu jako z mé kamarádky.

Moc síly do dalších let :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

 
petullle
Generální žvanilka 20506 příspěvků 20.06.14 12:14

Tento deníček mě velice dojal a chci vám říct, že jste všichni moc silní, přeji Vám mnoho zdravíčka a mnoho dalších uspěchu :kytka: :hug:

 
terien
Závislačka 3412 příspěvků 20.06.14 12:31

Přeju vám ať už je jenom líp. Ačkoliv za sebe musím říct, že já bych byla vděčná za 1 zdravou holčičku a už bych osud víc nepokoušela, takže nemohu říct že to, co cítím je obdiv. Každopádně držím palce ať vše zvládáte.

 
jarušenka
Povídálka 19 příspěvků 20.06.14 12:43

@terien Cítím to stejně. Po dvou zdravých holkách bych osud dál nepokoušela.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 12:50

@jarušenka někdo neche mít žádné děti jinej chce tři, jsem divná když jsem chtěla tři? Riziko nebylo veliké pro děti a pro mě bylo v tom, že bych skončila na vozíku, kde jedou stejně skončím. malík se narodil když mi bylo 30let a byl plánovaný jako poslední dítě. Že je postižený prostě není ani moje vina, ani lekařů a ani můj zdravotní stav nebyl přičinou jeho onemocnění. Stejně tak se mohl narodit komukoli jinému zdravému a jako jeho první dítě. Jeho nemoc není zděděná. Prostě se to stalo a satlo by se to i kdybych já uplně zdravá. :kytka:

 
ALENA G
Kecalka 129 příspěvků 61 inzerátů 20.06.14 12:52

Máte můj velký obdiv jak to všechno zvládáte, malý vypadá velice šťastně, držte se. :hug:

 
111verunka111
Závislačka 2791 příspěvků 20.06.14 13:02

Držím vám pěsti at to vše zvládáte, jak po fyzické, tak i po psychické stránce! šla jste do toho, ikdyž jste věděla, co vás asi čeká a neotočila jste se k tomu zády, opravdu klobou dolů. Já osobně bych postižené dítě dala pryč, já bych to nezvládla po psychické stránce

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 20.06.14 13:14

@sidhe ahoj, to prenasis Dushena nebo Beckera? Ale ondra nema ani jednu z nich, ne? Gratuluji ti ke tvemu rozhodnuti, myslim, že jsi udělala spravne. kdybych byla na tvem miste, byla bych na sebe hrda, pokud bych mela koule se takto rozhodnout.

jo kidyz jsi napsala „holanbdsko“, tak jsem se vydesila, ze ma maly mukopolysacha­ridosu, protoze jsem to poprve cetla tady : to si precti, az si budes chtit pobrecet

Příspěvek upraven 20.06.14 v 13:16

 
Radka84
Závislačka 4294 příspěvků 20.06.14 13:20

Je úžasné, jak to zvladate :kytka:
Muzu se zeptat co je tedy příčinou všech těch poruch, kdyz to není genetické? Jestli vam to tedy vubec řekli..

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 13:21

@Pudloslava Duchenna :,( proto měli lekaři obavy a ta " lepší" prognoza byla že se dožije 20ti, když nezkolabuje hned po porodu.Ale nemá jí hned jak h vytáhli odebírali krev na testy na oboje a ještě na další meněprogresivní druhy včetně té mojí. Po téhle stránce je naprosot čistý, genetika je uplně čistá bez vad.ted se dostali k mitochodrii­ím(jemnější genetice)a jelikož má banku DNA nemusí mu odebírat tolik krve a nedělají dokola ruzní lekaři stejné testy tak se posouváme pomlau už opravdu tou jemnějíš genetikou.Ted nás čeká kontrolní magnetická reznance, ale zatím nemáme „povoleno“ jít do narkozy. Podle MRI se uvidí co se v mozku za ten čas změnilo a pokud bude ubytek myelinu tak ho uvedou do umělnho spánku a rovnou udělají lumbálku( na RS a další nemoci zjistitelné z lumbálky včetně dalšího kusu genetiky a těch mitochodrií)

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 20.06.14 13:25

@sidhe hele a neuvazovali jste o PGD? Nikdo vam to nenabidl, nebo je to proti vasi moralce? Samozrejme myslim s ohledem na myopatii.
No snad bych vam radeji prala tu RS, nez mitochondrialni onemocneni, RS se alespon da lecit.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 13:28

@Radka84 zatím nikdo nemá ponětí proč mu chybí myelin v mozku ale je to zřejmě příčina jeho dalších diagnoz včetně autismu(dětský autismus k organickému poškození mozku).Stále nemáme kompletní diagnozu, která by vysvětlovala ten myelin a další obtíže. A někteří lekaři dokonce říkají, že se ani diagnozu a proč nemusíme dopátrat. Malíkovi bude za měsíc 7let a opravdu zatím jsme ve fázy že víme, kvůli čemu má tolik diagnoz(nedos­tatečná myelinizce a zřejmě nějaké demyelinizační onemocnení),ale proč to tak má ne. Vyloučené máme už spusty syndromů a nemocí(namátkou williamsův syndrom, Angelmanuv syndrom, nějaké ty metabolické vady…)

 
arcinka
Zasloužilá kecalka 657 příspěvků 20.06.14 13:53

Asi budu za cynika, ale me tohle nedojima. Nevidim na tom nic hrdinskeho, nechat si dite v takove situaci a nevidim duvod, proc takove dite mit. Urcite nejsem sama, kdo si to mysli, jen mozna budu jedina, kdo to napise. Preju vsem jen to nejlepsi, i vam. Ale bylo to vase rozhodnuti, zadna nestastna nahoda, tragedie nebo neco podobneho, co by ze zdraveho ditete udelalo postizene.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 13:58

@arcinka deníček nebyl napsán aby dojímal či abych byla za hrdinku. Jako hrdinka se opravdu necítím, ale necítím se ani jako chudinka. Jsem protě máma, kterou postihlo postižené dítě a stát se to muže kmukoli i tomu co si doted myslí, že má doma zdravé miminko.Jak jsem psala do roku byl chlapec uplně zdravý. Máte pravdu nikdo mi ho nesejmul autem nebo tak něco, ale ani nikdo nečekal, že bude z chlapce plného zdravý, v sedmi letech invalidní :kytka:to je stejné jako by jste rodině kde vypukla u díttěte rakovina, jim napsala že to je jejich volba.Moje volba byla mít tři děti, tři zdravé děti :oops: nějak se to nezadařilo nu což stalo se stalo.

Příspěvek upraven 20.06.14 v 14:05

 
jednažena
Echt Kelišová 8983 příspěvků 20.06.14 13:59

@sidhe Preji hodne sil. :kytka:

 
arcinka
Zasloužilá kecalka 657 příspěvků 20.06.14 14:12

@sidhe Jestli jsem to spravne pochopila, jste velmi rizikova ohledne postizeni chlapecka. A reakce byla sice na denicek, ale hlavne na ty obdivne reci pod nim :kytka: verim, ze je to tezke. A u vas dle vasi reakce verim, ze to zvladnete.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 14:21

@arcinka nebojte pochopila jsem a nejsem moc uražlivej typ, obzvláš ve věcech které se píšou, človek nevidí rekace, mimiku a pohyby…tak si nemuže vztahovat vše negativně :palec:

 
balestra
Závislačka 4477 příspěvků 20.06.14 14:35
:,(
 
m.amar
Stálice 67 příspěvků 20.06.14 14:41

Teď je mi trochu stydno, když naříkám na problémy s kojením…

Držím Vám moc pěsti, ať se Vám daří lépe a lépe :-)

 
arcinka
Zasloužilá kecalka 657 příspěvků 20.06.14 14:54

@sidhe kez by se tim ridilo vic lidi :palec:

 
mother
Ukecaná baba ;) 2483 příspěvků 20.06.14 16:23

@sidhe myslím, že myelin souvisí i s vitamínem B12, zkusím dohledat…

Můj překlad části studie Andrew Wakefielda
"Koncentrace methylmalonové kyseliny v moči byla u většiny děti vyšší, což pokládáme za ukazatel funkčního nedostatku vitamínu B12.

Ačkoliv byly koncentrace vitamínu B12 normální, vitamín B12 v séru však není dobrým ukazatelem funkčního statusu vitamínu B12.

Vylučování methylmalonové kyseliny močí je zvýšeno u poruch jako je například Crohnova choroba, kde se cobalamin, který je vyloučen žlučí již znovu neabsorbuje.

Podobný problém se přihodil u dětí v naší studii.

Vitamín B12 je zásadní pro utváření myelinu v rozvíjejícím se nervovém systému, což je proces, který není dokončen dříve než kolem 10.roku života.

A tak nedostatek vitamínu B12 může být zásadním faktorem v navrácení se zpět ve vývoji."

Urinary methylmalonic-acid concentrations were raised

in most of the children, a finding indicative of a

functional vitamin B12 deficiency. Although vitamin B12

concentrations were normal, serum B12 is not a good

measure of functional B12 status.

Urinary methylmalonic-acid excretion is increased in disorders

such as Crohn’s disease, in which cobalamin excreted in

bile is not reabsorbed. A similar problem may have

occurred in the children in our study. Vitamin B12 is

essential for myelinogenesis in the developing central

nervous system, a process that is not complete until

around the age of 10 years. B12 deficiency may,

therefore, be a contributory factor in the developmental

regression.

Příspěvek upraven 20.06.14 v 16:25

 
babetka333
Echt Kelišová 8852 příspěvků 6 inzerátů 20.06.14 17:03

Uff, mas muj hluboký obdiv. Nevim jak bychom se k tomu postavili my, vy jste si zvolili tu těžkou cestu. Přeju hodne sil do dalších bojů a uz žádné hrůzostrašné diagnozy :hug:

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 17:12

@Pudloslava k Sárušce a Kubíkovi načuhuju neustále, byl to jeden z prvních blogu, který nám v počátcích hodně pomáhal se s tím vším srovnat a taky jeden z prvních blogů, který mě inspiroval k vedení blogu malíčka Tsperionu. A přiznám se nesobekcy že jsem i jednu doba " záviděla" že maminka Kubíka a Sárušky ví " na čem je ", to když nám vylučovali ty nejhorší diagnozy.Je to moje srdcovka i když to asi ani maminka Sárinky a Kubíka netuší byla pro mě velkou inspirací a když jsem se hroutila i jejich blog mi pomáhal vubec přežít a srovnat se s postižením Ondráška:srdce:

 
katterin
Stálice 67 příspěvků 20.06.14 17:45

Velký obdiv, držte se. :hug:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 20.06.14 18:26

@arcinka jenomze ona to nahoda byla. Maminka ma uplne jinou diagnozu a jeji chlapec ji od ni nezdedil. Mel riziko 50%. Kdyby ho prenatalne diagnostikovali, at uz PGD nebo klky, nebo AMC, byl by vyhodnocen jako zdravy.
(to je fakt, bez ohledu na to, jak se lisi nase nazory na potraty postizenych deti)

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 20.06.14 18:28

@mother na nedostatek B12 nemnsel pravda nikdo pomyslet, ale ten by se urcite projevil i jinak - v krevnim obraze predevsim. Ten se vystruje bezne, je to zakladni vysetrteni, nekdo by si vsiml.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.06.14 18:36

Krevní testy má v pořádku a vitamíny bere pravidelně, včetně další medikace ne zcela bežné…naštěstí myelin neubívá, ale bohužel ani peřibívá, takže v tomhle je " na mrtvém bodě" a nikdo netuší proč se nevytváří.

 
kotyk
Kelišová 6704 příspěvků 1 inzerát 20.06.14 19:10

@mother B12 je první, co se testuje, když zjistí horší myelin. Včetně testů moči.

@sidhe Vás ženou na lumbálku až teď?

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele