Jak se žije s obézním dítětem

marra  Vydáno: 04.03.12

Dnešek mě přiměl podělit se o můj zážitek ze života jednoho obézního kluka. Dnešní kulturní akce v naší malé vesnici ve mně bohužel nezanechala hezké vzpomínky. Odcházela jsem se slzami v očích, a nejspíš i dlouho nikam nepůjdu. Je mi neskutečně líto mého syna, a poznávám, jak jsou lidé zlí, nejraději bych je zahrabala dva metry pod zem, alespoň tedy některé.

Abych vám tak nějak vysvětlila naši situaci. Mám tříletého syna Adámka, měří 91 cm, váží k dnešnímu dni 23,5 kg. Ano je obézní, a bojujeme denně. Adámek ale není klasické obézní dítě, kterému rodiče dopřávají, má genetickou poruchu, u které je právě obezita prvotním znakem. Tři roky jsem lítala po lékařích a prosila je o pomoc, tři roky trvalo, než nám diagnózu potvrdili :( Byly to nejhorší roky v mém životě, kdy jsem cítila bezmoc, beznaděj, a moc si přála synovi pomoci. Mrzí mě, že jsem nedokázala pomoci už dříve.

Vše začalo už při narození, když se Adámek narodil s váhou 2,90, ani prcek ani velký. Pokračovalo to však dále, když se už v porodnici nechtěl přisát ani k prsu, ani k flašce, dokrmovala jsem ho stříkačkou a domů nás pouštěli s taškou stříkaček a instrukcemi. Nechápu, proč už tenkrát nepřišlo lékařům nic divného. Ale vydržela jsem, nevzdávala to. Zpočátku Adámek bohužel nepřibýval na váze, ale pořád ubíral. Nevěděla jsem si rady, radila se s lékařkou, která už navrhovala výživu sondou.

Skončili jsme tedy v nemocnici, kde jsme byli týden, a po týdnu propuštěni opět se stříkačkami. Krmení stříkačkou jsem se naučila, malý pomalu přibýval, ale asi ve čtvrtém měsíci začalo peklo, vše vyzvracel, opět jsme byly na kapačkách. Lékaři zvracení přikláněli intoleranci laktózy. Tak se nasadilo jiné mlíčko, ale zvracení neustávalo. Ale už nebylo tak časté. Adámek pomalinku přibýval, i když minimálně, ale alespoň něco. Byl jako králíček stáhnutý z kůže. Lékařce se nelíbil jeho pohybový vývoj, tak jsme začali cvičit Vojtovku. Ale nějak nám nezabírala a lékařka na cvičení ke mně byla později hrubá a začala mě obviňovat, že se synovi dostatečně nevěnuji a necvičím s ním doma. Já jsem jí samozřejmě říkala, že cvičím několikrát denně, ale že se mi na Adámkovi něco nezdá, že má podle mě jinou vadu.

Začal kolotoč, ortopedie, neurologie a několik dalších lékařů. Byly nám určeny nějaké diagnózy a Adámkův vývoj se přisuzoval právě jim. Lékařům jsem věřila, tak jsem zatnula zuby, a po nocích brečela. První sousto příkrmu bylo vyzvraceno. Další také, zvracení nás doprovázelo všude a neustále, už jsem byla bezradná, několikrát u obvodní lékařky, které jsem říkala, že Adámkovi stačí jen vidět talířek s jídlem, normálně se mi vysmála. Změnila jsem tedy dětského lékaře a naše problémy nastínila novému, přístup byl lepší, ale také si nevěděl rady.

Vše nějak plynulo, já jsem dělala, co jsem mohla, Adámek malinko přibýval, a na vzdory zvracení, jen ten pohyb byl na bodu mrazu, začal chodit ve dvou letech, a to tím stylem, že během patnáctiminutové procházky třeba dvacetkrát až třicetkrát spadl. Všude jsem ho musela nosit, když šel větší trasu, zůstal i dva dny „ležák“, protože neuvěřitelně plakal, že ho bolí nožičky. Dnes už vím proč, děti s tímto onemocněním mají svalovou disfázii. Byl jak hadrová panenka, už když se narodil. Ale musela jsem čekat tři roky, které jsem soustavně probrečela a prozuřila. Nehledě na to, co zažíval Adámek :(

Po druhém roce se naše komplikace s jídlem změnila. Adámek jakoby ožil, chtěl pořád papkat, chutnalo mu vše, zuřil, když jsem mu nepřidala, když viděl jídlo, dokázal i hodinu v kuse řvát a bouchat o zem, že má hlad. Z počátku jsem byla šťastná, že máme zvracení za sebou, ale po čase jsem opět začala přemýšlet, že neuvěřitelně rychle přibírá, a ty jeho stavy, když viděl jídlo, byly bezradné. Musela jsem jíst po tajně, starší syn také. Opět jsem se svěřila lékařce, ale ta mě ujistila, že je to normální, a mám být ráda, že už nezvrací. No tak jsem byla tedy ráda, ale když se Adam začal kousat do krve, když jsem mu jídlo nechtěla dát nebo agresivně napadal svého brášku, jen proto, že mu nechtěl dát sušenku, tak jsem začala hledat pomoc. Avšak osud tomu chtěl jinak.

Jednoho dne měl jít Adámek na odběry krve, naše lékařka mu krev nemohla vzít, a zavolala známému, jestli by to nevzal za ni. Tak jsme putovali na odběr krve a já jsem dr. začala říkat, jaké má Adámek problémy od miminka, jaký je teď, čím vším jsme si prošli. Zbystřil, vyšetřil Adámka, sestru poprosil, ať ho na chvíli vezme pryč, a jeho verdikt byl Prader-Willi syndrom. Zůstala jsem zaražená, v životě jsem o něčem takovém neslyšela, ale zároveň se ve mně něco hnulo, že konečně budeme vědět, proč se tři roky trápíme.

Začalo nové kolo vyšetření, tentokrát v Olomouci na genetice. Lékaři byli neuvěřitelní, opravdu si jejich přístup nemůžu vynachválit. Lidé na svém místě. A tak nám byla potvrzena diagnóza, o které se mám ještě mnoho, mnoho mám co učit. Nyní mě čeká na tuto nemoc „školení“, jsme v kontaktu s několika maminkami, a pořád řeším tu naši tloušťku. Adámek není normální dítě, přibírá několikrát rychleji než zdravý chlapeček, jídlo se musí neuvěřitelně hlídat, musím schovávat vše, nic nesmí zůstat jen tak položené na lince. Oslavy či jiné akce, kde se stoly prohýbají, jsou pro nás tabu. Vím, že by to zatím nezvládl.

Ale proč jsem to vlastně dnes vše napsala? Vzala jsem kluky na karneval a byl tam fotograf, který měl fotit děti. Když se podíval na mého Adámka, otočil se na mě a do očí mi řekl, že on obézní děti nefotí, že by mu praskla čočka. A je toho daleko víc, když se na vás lidé dívají skrz prsty, že máte obézní dítě, a co s ním asi tak děláte. Ještě když vy sama nejste zrovna modelka.

Chci vás všechny poprosit, nedívejte se na obézní děti skrz prsty, mají přeci taky nárok zajít si na koupaliště nebo si jen tak pohrát venku. Ne všechny se doma ládují hranolky a hamburgery.

Všem, kteří dočetli až sem, děkuji. Trošku jsem se rozjela :)

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
Stránka:  1 2 3 Další »
 Váš příspěvek
 
jaja84
Kelišová 6791 příspěvků 04.03.12 01:39

no tak to je sila,je mi moc lito co prozivas …ja zadne deti bohuzel jeste nemam,ale urco z toho vyroste a bude prekrasnej chlap..a toho fotografa bych pekne poslala do prdele,na to se neda co rict!!!!!! :hug:

 
rodinka4
Zasloužilá kecalka 985 příspěvků 04.03.12 04:29

Ja by som mu tu cocku asi rozbila… to su ludia teda :zed: :zed: aj keby nebol drobec chory ale naozaj obezny takto sa s ludmi nejedna :cert: drzim vam palce nech sa vam to zlepsi, nepoznam tu chorobu a neviem ake su moznosti liecenia, ale dufam ze uz nebudes musiet po nociach nikdy plakat… :hug: :hug:

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 04.03.12 05:24

Ahoj Marro - je mi z tohoto deníčku šíleně smutno. Zažila jsem kdysi taky nehezkou zkušenost v MC a to „jenom“ proto, že má tehdy rok a půl stará dcerka neuměla lézt a jedna mamina se tam předváděla osmiměsíční holčičkou, která obcházela „nábytek“. Její poznámky jsou ve mně hodně hluboko zakořeněné dodnes.

Nicméně jsem si našla obrannou větičku - no spíše útočnou - pro lidi jako je onen fotograf. Nevím, jestli Ti to pomůže, ale já na blbé poznámky odpovídám stylem.

My máme od doktora papír, že máme nemocné dítě, ale Vy by ste ho taky potřeboval ! (v podtextu, že není normální)

Už jsem to párkrát použila a jednou jsem to poradila i jedné z maminek ve speciální školce, která nemá jinou šanci než se svým autíkem jezdit autobusem. A řidič autobusu na ni (po jedné jízdě,kdy klučík výskal) zařval, že s debilem ji vozit nebude. :cert:

Tobě chci do života popřát hodně sil a trpělivosti (taky nám vylučovali PWS) , děláš pro své děti první poslední, obdivuju Tě jak dokážeš vše zvládnout, když jsi na to sama! Jsi skvělá máma! :hug:

 
ynax
Extra třída :D 12198 příspěvků 04.03.12 06:04

ačkoliv jsem nikdy matce obézního dítěte nic neřekla, je fakt, že mě nikdy nenapadlo, že by mohlo být nemocné a né obézní samo o sobě. Díky, teď už si to uvědomím.
Lituju tě a je mi těžko z toho, že ty budeš muset syna začít vychovávat v tom, že někteří lidé o jeho nemoci nevědí a budou mít hloupé připomínky, tak aby si jich nevšímal. Začni s tím raději dřív, aby z toho nebyl špatný. ¨JInak fotografovi bych odpověděla, že moje dítě je obézní ne kvůli jídlu, ale kvůli těžké nemoci a že bys ho stejně fotit debilem nenechala.
Teď mě napadlo - nebylo by pro tebe i syna lehčí, kdyby o tom, že je nemocný věděli kamarádky, známé… ?

 
Liduše
Ukecaná baba ;) 1900 příspěvků 04.03.12 06:58

Moc mě mrzí, čím si procházíš. Fotograf je teda pěkný pako :pocitac: Musí pro tebe být hrozné, držím pěsti, ať se to zlepší :kytka:

 
Gábi 1
Kelišová 6473 příspěvků 04.03.12 07:14

Ahoj Marro, tvuj deníček je opravdu smutný. Umím se vžít do tvé situace a už ta samotná nemoc je rána se kterou žijete. Bohužel přístup lidí a co je horší že v dnešní době už i dětí je tolik špatný. Také neznám jak díky správnému léčení bude do budoucna vypadat stav tvého synka, nicméně přeju jemu i tobě hodně štěstí a pevných nervu ale hlavně co největší zdravotní zlepšení.
Držte se :kytka:

 
cher  04.03.12 07:49

:cert: :cert: :cert: :cert: to je hovado ten fotograf, nemám slov. Chtěla jsem ti říct, že nikdy bych nikomu obéznímu nic neřekla už proto, že nevím, jestli nejsou nemocní. Nikdy jsem se odlišným neposmívala ani jako dítě natož jako dospělá a je mi moc smutno, že jsou mezi náma takoví nevyzrálí jedinci. Panu fotografofi bych řekla, že syn je nemocný, ale třeba se jednou uzdraví, ale on zůstane volem nejspíš celý život :pocitac: :pocitac: je mi moc líto, co musíte jako rodina prožívat :( Moc vám přeji, aby se vám podařilo nad touto poruchou zvítězit :srdce: :srdce: :srdce:

 
Nelluška
Ukecaná baba ;) 2041 příspěvků 04.03.12 07:56

Je to moc smutné, nebudete to mít jednoduché v životě ani vy, ani Adámek. O této nemoci jednou dávali něco v televizi, název si už nepamatuju, pamatuju si to podle toho, že měli normálně petlici na lednici a nebylo to o normálních obézních dětech. Držte se, myslím, že Adámek může být šťastný, že má takovou maminku. Andrea

 
emari
Zasloužilá kecalka 997 příspěvků 04.03.12 08:49

Někteří jedinci jsou fakt na pěst, vždycky mě překvapí, proč jsou na sebe lidi tak zlí. O PWS jsem před časem viděla dokument na čt a vím, že to nemáš jednoduché. Držím palce tobě i synkovi…

 
teredes
Kelišová 6266 příspěvků 04.03.12 09:08

Marro ja moc komentare k denickum nepisu, ale ten tvuj me teda pekne vytocil. Lidi se umi chovat opravdu strasne. Je mi to lito. Fakt preji na vasi ceste co nejmin takovych hlupaku. Obranne vety, co ti sem psaly holky bych bez vahani pouzila. Jsi super mama, delas pro sveho syna maximum. Drzte se. Jo, ten dokument na CT je z cyklu Diagnoza.

 
bambino
Stálice 61 příspěvků 04.03.12 09:13

naše společnost se prostě nezlepší. Někteří lidé jsou a zůstanou prostě hovada…Obecně to mají silnější děti těžší a jsou terčem posměchu.Jsem ráda za tento článek, protože si myslím, že je to hodně o rodičích, aby dětem vysvětlovali, aby se dětem neposmívali, že mohou být nemocné.
Také nepatřím mezi maminky modelky a dobře si pamatuji jak i jedno zlé míněné slovo může moc ublížit na dušičce…
Držím moc palečky, abyste to zvládli, i když ta cesta nebude rozhodně jednoduchá…

 
Jaji77
Extra třída :D 14789 příspěvků 04.03.12 09:54

… a tenhle debil si říká profesionál? :cert: Držte se… :hug:

 
Dorka_X
Zasloužilá kecalka 746 příspěvků 04.03.12 09:54

Někteří lidé jsou neskutečně krutí, často proto, že jsou jednoduše hrozně hloupí..
Držím palce, ať je synkovi lépe a vztah vás dvou jeho nemoc jen posílí :kytka:

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 04.03.12 10:17

Marro zlato divim se že jsi toho fotografa neprohodila dveřma :,( .Je to normální ud :cert: slušně řečeno.
Musí to být strašně těžké a ještě bude.Držte se oba :hug: :hug: :hug: :hug:

 
miru81
Neúnavná pisatelka 18584 příspěvků 04.03.12 10:37

Je to krásně napsaný deníček a opravdu je znát, že jsou lidé v dnešní době zlí…nechtějí přemýšlet, jsou nejchytřejší a jejich názor je ten jediný správný.....nedávno se ke mě dostal jeden příspěvek…
JDE 15letá holka za ruku vede SVÉ dítě, lidé na ní volají „děvko“ aniž by věděli, že ve svých 13 letech byla znásilněna. Lide říkají „tlusťochu“ aniž by věděli, že má nemoc, která vede k obezitě. Lidé se vyhýbají pohledu k zohyzděnému člověku, aniž by věděli, že je to hasič, který riskoval život pro druhé. Lidé si utahují ze zvláštních dětí aniž by věděli, že jsou lepší než ONI.
Je to pravda pravdoucí…bohu­žel…jakoby nestačilo, jak si děti dokáží ublížit - zase přeci jen , dejme tomu nemají takový rozum, ale dospělí by ho mít měli…

Jsou to hlupáci hloupí, líní přemýšlet a z jejich keců bychom si neměli nic dělat…zamrzí to, ale přece si blbci nebudeme kazit den ;) :hug:

 
byron  04.03.12 10:42

Ahoj Marro!Tak nakonec máte diagnozu! Si vzpomínám, jak jsem ti v jedné diskuzi radila, at řešíš srdeční vadu, jestli se ti malej nezavodnuje…
Fotograf? Zaslouží pár na dr.ku, no, někdy ten chlap chybí…

Držím palce, at to zvládntete, ten syndrom mám v povědomí, jdu kouknout, co přesně to obnáší..Držím pal­ce.

Btw moje 19ti měsíční nechodí a už mě blbý otázky otravujou…Druhý syn(s vvv) začal chodit na třech letech :mrgreen: , to blo bezva na hřišti.

MC nesnáším, ale to jen tak na okraj…Některé maminky jsou trapné, drzé a vlezlé

 
marketa612
Zasloužilá kecalka 878 příspěvků 04.03.12 10:45

moc mě mrzí co prožíváš :,( . je pravda, že jsem se na obézní děti (ani né děti, jako rodiče), koukala stylem, že je nemaj tolik krmit :oops: .
v tomto směru jsi mi otevřela oči, a snad se bude okolí k tvému chlapečkovi chovat co nejlépe.

 
FreeLady12
Nadpozemská drbna 25993 příspěvků 04.03.12 11:01

To je přesně ono… jako zdravotní sestra vím, že za spoustou „fyzických vad“ je nemoc a odsuzuji lidi, kteří se na druhé dívají skrz prsty je proto, že nevypadají podle poslední módy nebo nemají pleť či postavu podle současných standardů.

Párkrát už jsme „sjela“ i své přátele. Především muže, že ano. kamarád takhle komentoval jistou paní, která procházela okolo nás…
„Podivéj, jak vypadá tlusťoška jedna, Fuj!“ samozřejmě dostatečně nahlas aby to pani slyšela! :pocitac:
No do mě jakoby píchlo a seřvala jsem ho na místě na dvě doby, že neni normální, ať si trhne nohou, že on má zase obří nos, a že ta paní může být klidně nemocná. A když někom neví zhola nic tak ať ho laskavě nesoudí!

Paní se na mě překvapeně podívala, souhlasně pokývla hlavou a vděčně se na mě usmála. Můžu říct, že jsem nezažila lepší pocit.

Jen dodávám, že z kamaráda se stal známý. Neustál kritiku svého frňáku, a že jsem ho schodila před tou paní - a mě to vůůůůbec nevadí. Je to vůl! :mrgreen: :palec:

 
Crystal87
Generální žvanilka 23601 příspěvků 04.03.12 11:16

Tohle mi nedá nereagovat!Ten fotograf je hovado!!!jelikžo vím jaký to je když se lidi na tovu rodinu ,resp na jednoho člena dívají skrz prsty,nikdy nesoudím člověka podle toho jak vypadá nebo podobně,právě proto že.nevíš jestli je nemocný nebo není…A ono bohuže zažila jsem zkušenost kdy se posmívali dospělí normální chlapi!Takže ti řpeju abys potkala co nejméně pitomečků v životě a nenech se rozhodit!Tuhle nemoc neznám tak nevím dza je nějaká šance na zlepšení ale řpeju aby se vám dařilo co nejlépe to jde a z Adámka určitě vyroste krásnej chlap o kterýho se baby poperou!! :hug:

 
klara123
Ukecaná baba ;) 1505 příspěvků 04.03.12 11:48

Mám taky kamarádku, co je nemocná a začala kvůli tomu nehorázně přibývat-asi od 13-ti let :think: Je z toho nešťatná, ale já jí beru, taková jaká je …
Držte se rodinko, je dobře, že lékaři konečně přišli na to, co malému je. Teď už aspoň víš, co a jak a bude líp, neboj :srdce:

 
kathystar
Ukecaná baba ;) 1325 příspěvků 04.03.12 11:57

Ahoj Marro,je mi to moc lito :hug: .Toho fotografa bych poslala do pr…
A hlavne soudit nekoho jen podle vzhledu je tak povrchni a u deti to uz absolutne nechapu :roll: :zed:

 
marra  04.03.12 12:02

Holky,diky za komentare :srdce:
Tato nemoc je podle slov lekarky,bohuzel dozivotni,ale vekem se ji da samozrejme prijit na kloub a naucit se s ni zit,tak jako s kazdou jinou nemoci,bohuzel byly doby,kdy deti na tuto nemoc umiraly,protoze rodioce proste nevedeli ,proc tak pribiraji,a neumeli se s tim poprat.Menim od zakladu celej stravovaci rezim,pridavam mnohem vic prochazek,ale vse musi byt presne vypocitano a naplanovano,jinak by se mohlo stat,ze by adamek opet zustal dva tri dny lezet :nevim:
O to vic je to tezsi,bez toho chlapa,proste uz jsem kolikrat byla na zhrouceni,protoze jsem byla vycerpana.
K fotografovi?:
ja si az potom uvedomila,ze jsem mu mela normalne jednu uvalit :cert: jenze to si vzdycky clovek uvedomi az potom,ja jsem mu akorat rekla,ze je cu.rak :oops: a sla jsem pryc :lol:
Do detskych center nechodime,nemam silu ani chut vysvetlovat radoby dokonalym matkam,proc je Adamek otesanek :roll: Nejblizsi rodina i kamarady i nemoci vi,ale jsou taci,kteri jelikoz tuto nemoc neznaji,tak nam ani neveri :nevim: neduverivim jsem pustila dvd s touto nemoci,tak to zabraLO,a ostatni mi muzou polibit mou zadni cast tela :cert:
A abych vam rekla pravdu,mam nekdy sto chuti malemu napsat na tricko mam Pradel Willi syndrom!protoze me fakt nebavi ty pohledy. :roll: Ja jsem nikdy nebyla takova,ze jsem nekoho odsoudila podle toho jak vypada,takze chovani nekterych jedincu nepochopim :cert: Jinak nas ceka jeste stale mnoho,nyni se resi rustovy hormon,kterej budeme davat injekcne,takze to bude taky mazec :roll:

 
Lizbeth
Extra třída :D 12981 příspěvků 04.03.12 12:05

Pochopila bych , že na odlišnosti upozorní děti a posmívají se..nemají rozum. Ale aby dospělý člověk takhle na plná ústa prezentoval své názory- uff.

Moje dcera sedí v lavici s velmi silnou spolužačkou ( 13 let 97 kg) a ta dnes a denně musí poslouchat rádobyvtipné poznámky..I mou dceru to trápí a ostatní upozornuje, že jí to namají dělat..Bohužel je jediná. :?

Marro - drž se. :hug:

 
vevertka
Kecalka 229 příspěvků 04.03.12 12:15

Ahoj, je mi moc líto, čím musíte projít, posílám hodně sil!!! Takový čloěk jako ten fotograf by měl mít zákaz vstupu na veřejné akce a tím pádem i konec zakázek! Bez ohledu na to koho fotí si tohle přece nesmí k nikomu dovolit!!!
Opatrujte se!

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 04.03.12 12:17

Marro a proč né.třeba by alespon někdo pochopil.U nás běhá autistické dítě také v tričku nejsem parchant,ale autista ;)

 
marra  04.03.12 12:25

Ja sama,jsem byla taky posmechem,taky jsem byla oplacana,takze bhuzel vim,jak se deti citi,a to hodlam resit hned s nastupem do skoly.Jsem rozhodnuta ze pujdu za reditelkou a tridni,a jeho nemoc jim popisu,a chci aby spoluzaky vedli k tomu,aby se neposmival.otazka je ,jak se deti zachovaji,vzdy se najde nejaky ,,hajzlik".Ale Adamek je hodne prubojny,takze se nebojim,ze by se neumel branit.Ten vrazi facku raz dva :lol: A to tricko mu asi necham normlane udelat, :think:

 
Vlkoška
Závislačka 4127 příspěvků 04.03.12 12:30

Tak to je hodně smutné. Čekala jsem že napíšeš, že se malému posmívaly děti, nebo jsi jen zaslechla, co si šuškají dospělí. Ale že ti takhle na plnou hubu řekne fotograf takovou hrubost je teda nehorázné a ani si to nedovedu představit, jak by to ranilo mě. Debil na entou, co nemá trochu slušnosti a studu v těle. O inteligenci už ani nemluvě… Přeju ti hodně sil v boji s vaším hendikepem a co nejmíň podobných volů jako byl pan fotograf.

 
Kůželíná
Zasloužilá kecalka 679 příspěvků 04.03.12 12:39

nikdy fakt nepochopím, co lidi vede k tomu někomu takto ubližovat, taky bych asi v ten moment nedokázala správně zareagovat = nakopat mu ohanbí, ale alespoň bych si stěžovala u organizátora, aby takového kreténa příště nezvali a udělat mu hodně negativní reklamu, je mi vždycky moc líto nemocných dětí a věřím, že to společně zvládnete a tu nemoc udržíte v rozumných mezích, držím moc palce :hug:

 
lyrica
Hvězda diskuse 41860 příspěvků 04.03.12 12:43

Vy to určitě zvládnete a Adámek ( i kdyby s pár kily navíc) bude určitě úžasnej chlapák! :palec: :pankac: :pankac:
A fotografa bych tam asi propleskla, být na tvém místě..

 
lenkaky
Kecalka 429 příspěvků 04.03.12 12:44

Ahojky Marro, posílám hodně síly :hug: . Díky za zamyšlení, vůbec jsem netušila, že něco takového existuje. Tričko určitě udělej, třeba i sama se synem. Je dobře, že už konečně víte, co se děje a máte šanci cíleně bojovat. Moc držím palce, bude to hodně náročné. Příště už budeš připravenější a takové ho..do pošleš světem raz dva! Syn se časem určitě naučí bojovat i proti takovým výlevům, neboj. Moc držím palce, jsi statečná bojovnice a i tohle zvládneš! Pá Lenka

Příspěvek upraven 04.03.12 v 20:13

 
Simoncicak
Zasloužilá kecalka 584 příspěvků 04.03.12 13:36

a mně to nepříjde hrozná váha ..Moje kamarádka má dceru dvouletou a ta váží 25 kilo…Já teda nevím a nerozumím tomu ale tlustá mi nják nepřipadá.Drž se a přeji plno spokojených dní!!! :hug: :hug:

 
Iveta32
Nováček 5 příspěvků 04.03.12 13:45

Jde 15letá holka, za ruku vede SVÉ dítě, lidé na ní volají „děvko“ aniž by věděli, že ve svých 13 letech byla znásilněna. Lide říkají „tlusťochu“ aniž by věděli, že má nemoc, která vede k obezitě. Lidé se vyhýbají pohledu k zohyzděnému člověku, aniž by věděli, že je to hasič, který riskoval Život pro druhé. Lidé si utahují ze zvláštních Dětí, aniž by věděli, že jsou lepší než ONI.
Zrovna tohle běželo nedávno na facebooku a příjde mi to trefné. Bohužel to tak je. Je to velmi těžké (sama jsem byla mimo kolektiv díky nemoci), ale musíš se nad to povznést, ted je pro vás důležité, že víte co je problém. Držím vám pěsti a nad takovými lidmi jen mávněte rukou. Pan fotograf je opravdu velký ubožák.

 
eva valoi
Echt Kelišová 9883 příspěvků 04.03.12 13:46

Opravdu tady platí rčení: „mlčeti zlato“. A taky když nemůžu pomoct, tak aspoň neškodím či neubližuji. Lidé jsou magoři. Vzhledem k tomu, že vím, že obezita bývá způsobena někdy i vážnou chorobou, v životě bych nic takového nevypustila z huby.
Marro, je dobře, že už znáte příčinu synkových potíží - je to první krok k tomu, abyste se s tím úspěšně poprali. Držím palce. A at´těch debilů potkáváte v životě co nejmíň. To ostatně přeji nám všem.

 
eva valoi
Echt Kelišová 9883 příspěvků 04.03.12 13:54

Marra píše: „Do detskych center nechodime,nemam silu ani chut vysvetlovat radoby dokonalym matkam,proc je Adamek otesanek.....“
Proč bys měla někomu něco vysvětlovat? Proč bychom měli pořád každému všechno věšet na nos? Potažmo lidem, kterým je do toho hovno? Chceš se svěřit, máš někoho, komu důvěřuješ, tak se svěř. Ale nějaké cizí baby někde v nějaké centru? To bych se vůbec neobtěžovala.

 
harpyje
Extra třída :D 10089 příspěvků 04.03.12 14:04

ještě že jste toho doktora potkali!

o celém P-W syndromu jsem slyšela tak kaorát jeho název, ani jsem netušila, že to má co dělat s obezitou. takže díky za osvětu.

na obézní děti se skrz prsty nedívám, tak jako ani ne na hubené, velké či malé, ty které ve třech letech nemluví, maj pleny nebo Bůhví jakou další odlišnost od toho, čemu se říká „zdravá norma“. astačí se mi kouknout na svoje děcka jak je každý úúúpně jiný, a je mi jasný, že další odlišnosti, které mé děti třeba nepotkaly, jistě existují.

Marro - to centrum zkus :hug: vysvětlovat občas asi budeš muset, už jen proto, že tím šíříš osvětu, ale i do center chodí omezený počet maminek, a brzy se tam můžete cítit příjemně a mile :)

pa

har.

 
Almatka
Kelišová 5893 příspěvků 04.03.12 14:07

Můj brácha se k obézním lidem vždy choval jako debil. Je o 10 let starší a na prahu puberty mi pomohl svými poznámkami k bulimii a dalším úžasným věcem. Pak jednoho dne přestal chodit a dva roky trávil rehabilitací a v mezičase koukal na televizi…hodně se díval taky na sama doma (kupodivu) a sám přišel s tím, že asi ne všichni lidi za obezitu můžou. Myslím, že výchova a osvěta by v tomto směru měly být obecně podporovány…

Přeju hodně síly k boji se symptomy Prader-Willi syndromu. Doufám, že také v nejbližší době najdou podpůrnou léčbu, která malého zbaví neustálého hladu - já jako zdravá a dospělá s tím bojuji a co teprve takové mládě, které z toho nemá rozum!

Držte se! :kytka:

Příspěvek upraven 04.03.12 v 14:11

 
kikina2004
Kelišová 6551 příspěvků 04.03.12 14:39

Marro, moc, moc preju hodne sily. ja jsem se s Prader-Willy syndromem setkala jednou v nemocnici u 13 letyho kluka, priznam se, ze do te doby- ac zdravotnik- jsem o syndromu nemela ani paru..... To, ze dokazi byt lidi zli, to vime, ale pristup fotografa je opravdu na jednu mezi oci :evil: :evil: :evil:

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 04.03.12 15:00

Marro, posílám :hug:
Je moc dobře, že vám doktoři přišli na diagnózu, alespoň víte, proti čemu bojovat :hug: O téhle nemoci jsem také slyšela v televizi. Nápad s tričkem není vůbec špatný nápad :palec: Uvidíš, třeba Tě lidi i překvapí ;)
Vím, je to těžké, když jsou ti naši prckové jakkoliv nemocní :hug: Ale dá se s tím žít, musíme se to naučit :hug: Moc držím palce! :kytka:
Píšeš, že jsi z toho hotová…Prosím, zkus myslet i trochu na sebe, jinak Tě to psychicky odrovná, ženský jsou sice silný, ale nemusíme vydržet všechno. :hug:

 
kedri
Zasloužilá kecalka 959 příspěvků 04.03.12 15:12

Marro za učitelkou a ředitelkou určitě běž, ale posiluj sebevědomí hlavně Adámkovi, tím, že mu budeš opakovat, že lidé jsou různí, každý je jiný a životní hodnota nespočívá ve vzhledu.
Vím o čem mluvím, dcera byla silnější, nijak katastrofálně, ale přesto si s tím užila. Ono to bohužel není jen o dětech ve třídě, ale blbé poznámky poslouchala hlavně od dětí z jiné třídy, na chodbách, v šatně. Ty, které jí znají, jí mají většinou rády.
Teď zhubla, nebylo to vůbec dobrým způsobem - delší dobu zvracela, důvod se nenašel. Je fakt štíhlá a přesto jí ještě občas někdo z těch „starých známých“ řekne tlustoprdko. Jí to pochopitelně trápí, takže máme velké debaty o vzhledu, snad jí to pomáhá a nezvrhne se to v nějakou stravovací poruchu, bohatě mi stačilo jedno období zvracení :nevim:

 
Linnet  04.03.12 15:17

Ahoj Marro,
držím Tobě, Adámkovi i celé tvé rodině pěsti! S P-W syndromem jsem se osobně setkala - trpí synovec - letos mu bude 12let. Vývoj a postupné rozpoznávání nemoci byl prakticky totožný s Adámkem. Beznaděj s jídlem, následně radost a pak hlídání, schovávání… nehledě na autistické sklony, záchvaty vzteku a hysterie… Nicméně přesné stanovení diagnozy a setkávání se s rodinami, které mají stejné děti hodně pomohlo i naší rodině. Pomohlo pochopit a hlavně uchopit problém a dívat se na svět očima chlapečka, který za NIC nemohl! Je to boj, ano, ale jeho radostné a vřelé vítání a obejmutí při každém setkání, to je něco nezapomenutelného!
Přeji hlavně sílu a optimismus!

 
Reinka
Generální žvanilka 24714 příspěvků 04.03.12 16:30

Ahoj, je mi moc líto, čím si ty a tvůj chlapeček musíte projít. Bohužel pracuji s dětmi a vím, jak některé dokážou být v dnešní době zlí (o dospělých ani nemluvě, kde jinde by to ty děti odkoukaly :cert: :cert: ) Švagrová má jednoho syna autistu a moc mě překvapilo, když jsem viděla, jak ho ostatní děti na rybníku berou a nedělají si z něj srandu. Fotografovi si to řekla přesně. Lidi jsou dneska děsný hovada :pocitac: Přeji vám oběma hodně nervů a štěstí při zvládání nemoci :hug:

 
cherubínek
Kelišová 7257 příspěvků 04.03.12 16:46

Lidi jsou opravdu nehorázný hovada :cert: :cert:
Nic si z toho nedělej. :hug: Je mi Adámka líto i tebe líto. Přeji vám ať to všechno zvládáte dobře a už jenom krásné chvilky :kytka:

 
artu
Zasloužilá kecalka 503 příspěvků 04.03.12 17:13

Ahoj Marro,

náhodou jsem přečetla tento deníček a je mi z toho smutno…a je mi neskutečně smutno z lidí, kteří odsuzují druhé lidi jen proto, že se něčím liší a hlavně když neví, co za tím je, jaká nemoc, problém, společnost je fakt strašná, tak pokrytecká…vám přeji hodně sil při boji s touto nemocí a pevně věřím, že se Adámkovy problémy zmírní a budede v pohodě ;)
k tomu fotografovi fakt nemám slov, to bych se neudržela a něco mu fakt řekla :cert:

 
marra  04.03.12 17:17

Linnet-mohu se zeptat odkud synovec je?pokud chces pisni do sz.maminky ktere maji ditka s Prader,jsou vesmes daleko,nebo z jinych statu,takze neni moznost setkani, :nevim:

 
evcav
Závislačka 4435 příspěvků 04.03.12 19:05

To je strašný co prožíváš, přeju ať už je vám jen a jen líp a zvládáte to :hug: :hug: :hug:

 
Wendyyy
Kecalka 110 příspěvků 04.03.12 19:15

Krásný deníček, úplně mě dojal! Fotograf mě vážně dostal, takový idi*t!! :cert:
Držte se :hug: :srdce:

 
mmonica  04.03.12 19:18

To je mi Marro lito,ten dotycny je kreten,clovek asi musi byt na takovyhle reakce pripraveny a mit vzdy pripravenou nejakou ostrou odpoved pri ruce,
nas taky cekaji geneticke testy,ach jo,ale na druhou stranu uz aby byly za nami

hele ty jsi oproti takovymhle lidem stokrat lepsi clovek,musis si to porad opakovat :srdce:

 
jenny.fields
Generální žvanilka 22464 příspěvků 04.03.12 19:24

Marro :hug:
Fotograf je odporný omezenec a stěžovala bych si na něj :cert:
Je dobře, že jsi váš příběh napsala. Spousta lidí o téhle nemoci vůbec neví, tak snad až budou příště koulet očima nad silnějším dítětem, tak je napadne, že by mohlo být i nemocné. Držte se :hug:

 
Saryna
Ukecaná baba ;) 1057 příspěvků 04.03.12 19:30

Marro,ten fotograf je vážně vůl :cert: :cert: Nevím, jak někdo takový může chodit fotit na dětské akce. Mrzí mě, co prožíváte, ale aspoň, že už víš, jaká je diagnóza. Nejhorší je tápat a nevědět, co se vlastně děje. Věřím, že vše se zlepší. Držte se.

 
zoretka
Kecalka 478 příspěvků 04.03.12 19:45

Ahoj,taky mám tlustou dcerku…Navíc oficiálně nemá žádnou nemoc.Snažíma se všichni,ale výsledky nic moc.....
Když se mi narodila první dcera,rostla a vyvíjela se normálně,byla taková akorát,to jsme doma normálně dělávali omáčky,občas měla k svačině tatranku a zmrzky v létě jsme neomezovali…Když jsem viděla obézní dítě,říkala jsem si,že něco takového bych nedopustila,že takové dítě bych pěkně proháněla a pořádně mu omezila jídlo…No,tak asi abych si to mohla vyzkoušet,narodila se po deseti letech druhá dcera…Když jí byly tři roky,začla nějak moc přibírat,,ale to jsem ještě nepanikařila.Časem to bylo horší,změnili jsme úplně jídelníček,omáčky neexistují,ne­peču,bonbony jsem nekoupila už několik let.K svačině samé tmavé pečivo,nízkotučné sýry…Radila jsem se dětskou doktorkou,udělala všechna vyšetření.Dceři nic není,má to dané geneticky-švagr je strašně tlustý,tchýně i tchán kulatí.Já i manžel jsme normál,ale prostě se to v ní nakombinovalo po příbuzných.Dnes je holce 12 a je tlustá…Trápí mě to moc.Já zhubla zdravým vařením 7kg,manžel 10,dcera ale přibírá pořád…Pohybu má dost-2× týdně badminton,jednou zumba,hodně chodí ven,není to typ sedící u počítače.Naštěstí je průbojná,oblí­bená,má spoustu kamarádek.Ale i tak.A´t dělám co chci,dostat ji na normální váhu mi nejde.Ji samotnou to mrzí a ptá se-proč takhle vypadám,když jím daleko víc než kamarádka? A holky si kupují sladkosti a já nemůžu…No,není to jednoduché.Loni byli v létě u kamaráda v bazénu a když šly holky znovu,už jít nechtěla-prý se jí kamarád posmíval…Fakt mi to trhalo srdce.Někdy říkám,že chudák tloustne i z vody…Co víc udělat nevím.

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 3 Další »