Je to nespravedlivé II.

lemaz  Vydáno: 24.01.11

Předchozí deníček byl o mé postižené sestřenici, jejím nenarozeném postiženém miminku a mé touze osvojit si ho. Už jsem zjistila více informací.

K papírům nebo k nějakému srozumitelnému vysvětlení jsem se ještě nedostala. Ale volala jsem znovu tetě. Snad tentokrát bude mít rozum na svém místě a poví mi, co a jak. Ze střípečků, co jsem z ní dostala, jsem se dozvěděla toto: Malá zřejmě trpí Edwardsnovým syndromem. Teta tedy říkala, že se to jmenuje podle nějakého „adarse“. No, evidentně neurony nefungovaly.

Na netu jsem nic takového nenašla, ale spojitost s výslovností má jedině Edwardsův syndrom. Prý jí to říkal doktor, když viděla malou na videu (zřejmě myslela utz). Do papírů se podívat nemůže, protože je ztratily. Něco jsem si o tomto syndromu přečetla a je jasné, že tam je minimální pravděpodobnost přežití.

A proto jsem se rozhodla od toho všeho dát ruce pryč. Budu na to myslet ještě dlouho a probírat si v sobě, jestli nešlo něco udělat jinak. Docela mě překvapilo, proč lékaři nenavrhli okamžité ukončení těhotenství. Prý s nimi o tom nikdo nemluvil. Jen se řeklo, že až se malá narodí, tak hned půjde do ústavu. A ty dvě to ihned odkývaly.

No, nebudu nad tím přemýšlet. Budu teď sobec a budu myslet jen na sebe. Nemůžu spasit svět a lidskou blbost už vůbec ne. Je mi líto sestřenky i té malé, ale nic s tím nezmůžu. Takže se teď soustředím na vše, co mi dopomůže k těm mým dvojčatům. A Repromedo třes se, jestli si je v létě neodnesu!

Ale o adopci stejně asi zažádáme. Třeba se na nás a na nějaké dítě usměje štěstí a budeme spolu. Místa v srdíčku mám požehnaně.

Tak nám držte palce.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 3.5 bodů
 Váš příspěvek
 
Miruše
Echt Kelišová 9870 příspěvků 24.01.11 16:57

Ježiš chuděrka ta maličká :-(

Lemaz sobec nejsi. Naopak, už to že sis malou chtěla vzít i přes postižení nebo zdravotní problémy o tobě vypovídá jak ohromné srdíčko máš! :huban:

Jen nechápu proč to těhu nepřerušili. Zřejmě už to nešlo.

V létě prostě budou nebo bude. A prosim tě, aspoň jeden ať je chlapeček. :dance: Mám pro tebe klučičí věcičky, co jsme neunosili. Jsou jak nové. :mrgreen:

 
eva valoi
Echt Kelišová 9882 příspěvků 24.01.11 17:05

Lemaz, kdyby sestřenice čekala dítě, které má Edwardsův syndrom, tak by jí ukončení těhotenství 100%nabídli.

 
momi33
Nadpozemská drbna 25322 příspěvků 24.01.11 17:06

Ahoj,hezký bojovný postoj,tak to má být :lol: Držím palce,ať se zadaří,nikdy nevíš,jak to nakonec dopadne. :palec:

 
Miruše
Echt Kelišová 9870 příspěvků 24.01.11 17:11

eva valoi Lemaz v prvním deníčku psala, že sestřenka těhu zjistila až v 5 měsíci těhu. Takže zřejmě prošvihli strop, po kud se může těhu legálně přerušit. Bych teda řekla já.

 
lemaz
Závislačka 3015 příspěvků 24.01.11 17:13

eva loi - je tam velké podezření. Se 100% jistotou se to bude vědět až po narození. Vše tomu ale napovídá. Potrat již uděla nešlo. Čeká se do porodu. Sice nechápu, proč nevyvolají porod dříve. Nevím, co je k tomuhle vede. Možná tam je ještě něco, o čem nevím. Udělala jsem maximum pro to, abych zjistila co nejvíc.

Příspěvek upraven 24.01.11 v 17:14

 
Honey 80
Zasloužilá kecalka 569 příspěvků 24.01.11 18:40

Přeji vám moooc štěstíčka a jak píšeš pojedeš si prostě pro dvojčátka a basta :wink: !!!

 
elizka  24.01.11 19:45

Lemaz je to těžké rozhodnutí,zde si můžeš přečíst příběh holčičky s tímto postižením a její rodiny. :kytka:

http://www.postizenedeti.cz/…z-je-nemocna

 
Liva
Ukecaná baba ;) 2469 příspěvků 24.01.11 20:48

Lemaz, celé to podání Tvých příbuzných je dost podivné :think:. Lékaři (někteří) dělají potraty i později a jen upraví o nějaký ten den termín porodu, aby se vešli do termínu 24tt. Na mne to spíše působí tak, že tu holčinku ani nechtějí a tak jí přisuzují kde co :-(
Každopádně Tobě přeji, aby se miminko nakonec podařilo. A budou-li dvě, tak ještě lépe. Našim bude skoro rok a nemůžu si to vynachválit. Prostě duomatky to mají tak nějak pestřejší :mrgreen:. Nevím, co Tě čeká za úsilí kolem toho, ale přeji, ať je všechno co nejjednodušší :kytka:

 
Ditta77
Závislačka 4156 příspěvků 24.01.11 22:15

Lemaz…nejsi sobec-vůbec ne…já bych taky chtěla spasit svět-ale není to v našich silách-bohužel.........Té maličké nenarozené je mi nesmírně líto :cry: :cry: :cry: Achjo :cry:
A vlastní mimi se podaří-o tom já vůbec nepochybuju :kytka:
Lemaz prosímtě-myslíš, že se dozvíš, až se to malé sestřence narodí?Že bys pak jen dala prostřednictvím deníčku echo-jak, že to je???Jestli ta maličká má opravdu Edwardse a jestli žije???
Prosím :andel: :hug:

 
lemaz
Závislačka 3015 příspěvků 24.01.11 22:23

Dozvím se to. nevím, s jakým časovým zpožděním, ale dozvím. teď by měla být zhruba v půlce 7 měsíce. Takže na konci března budu volat, jestli je něco nového.

 
Cee  25.01.11 08:55

lemaz, sobec nejsi!!!!Ani nahodou, spise odpovedna holka co ma v hlave jasno co chce a co ne…IVF se musí podařit!!!Jeste ti neni pojistovnou predepisovanych 40 a tak do toho jdi podruhe, potreti… :potlesk:

 
anna78
Ukecaná baba ;) 1093 příspěvků 2 inzeráty 25.01.11 09:26

Lemaz, určitě vám to vaše mimčo vyjde, uvidíš :-) Nám se taky nějaký čas nedařili a musím říct, že jsem si díky tomu srovnala spoustu věcí v hlavě a dneska jsem za to svým způsobem ráda.
Rozhodně své těhotenství neberu s takovou samozřejmostí jako některé mé kamarádky…
Držím moc palce :kytka:

 
lleennttiillkkaa
Generální žvanilka 21257 příspěvků 2 inzeráty 25.01.11 09:32

Lemaz můžu doporučit tyhle stránky? http://juliankas.blog.cz/

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 25.01.11 10:04

Ahojky
Každý sem háže příklad Julinky,ale pokud dobře vim tak je to jeden případ z milionu a spíš zázrak že Julinka žije.Větší část zemře ihned po porodu.

Lemaz já věřím že se těch dvojek dočkáš brzo :palec: a držím všechny :palec:

 
Kedlubna2  25.01.11 13:12

Taky jsem chtěla doporučit Juliánky stránky. Kamčo, je pravda, že žije jen málo dětí s Edwardsem, ale je to proto, že většina rodičů se rozhodne pro potrat a další část dá dítě po narození do kojeňáku. Tam se moc nedaří ani zdravým dětem, natož takto nemocným. Ale je pravda, že jde o těžké postižení, péče o takovéto dítě je šíleně náročná, hlavně asi psychicky, a proto nikdo nikomu nemůže zazlívat, pokud se na tuto péči necítí.

 
Mia82
Neúnavná pisatelka 17269 příspěvků 25.01.11 13:26

Ahoj Lemaz.

Moc držím palce aby příští IVF vyšlo.ty jsi silná žena,zvládneš to.Do adopce v rodině bych nešla,bála bych se případných sporů atd.

Ale fandím vám v apodpci jinak.Mám kamarádku co adpotovali chlapečka a pak otěhotněla přirozenou cestou :wink:

 
Radunka
Ukecaná baba ;) 2087 příspěvků 25.01.11 18:00

Juliánka je perfektní případ toho, že když rodiče za život svého dítěte bojují, pak můžou i vyhrávat.
Jak psala Kedlubna, většina dětí se potratí, případně končí v ústavech, určitá procenta po porodu opravdu umírají, ale rozhodně to nepřežije jeden případ z milionu jak píše dalmatinka.
Na e-miminu se pohybuji vyjímečně, tak nevím jestli se teď neseknu, ale Katty Filípek bohužel zemřel na tento syndrom. Je to těžké… sama nevím jjak bych reagovala pokud by se to týkalo mě, ale co vím jistě že na potrat živého dítěte ve vyšším tt bych nešla, to bych se radši smířila a připravila na život s postiženým dítětem.

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 25.01.11 19:05

nesouhlasim.Kou­kněte se do prognoz.tento případ je vyjímečný
Prognóza
Míra přežití pacientů s Edwardsovým syndromem je velice nízká. Téměř polovina plodů zemře v děloze. Jen 50 % narozených děti žije do 2 měsíců, a jen 5-10 % přežije svůj první rok života. Nejčastější příčiny smrti se týkají dýchání a srdečních vad.
Myslím si že statistika je jasná
sama znám 3 holčiny a všechny děti donosili.Filípek hned po porodu.Ostatní dvě holčičky zemřely do pár dní.

Příspěvek upraven 25.01.11 v 19:07

 
eva valoi
Echt Kelišová 9882 příspěvků 25.01.11 19:55

Kamčo, to co píšeš, je pravda. Děti s Edwardsovým syndromem se skutečně většinou nedožijí ani porodu a většina těch, které se narodí, umírá brzy po porodu. Otázka je, jestli je nutné jim ten krátký život zkrátit tím, že se nechají potratit. Když někomu dítě onemocní například leukémií, tak ho taky nenechá utratit s tím, že by tady už stejně dlouho nebylo. Já jsem dalek toho někoho soudit a ani nevím, jak bych se sama v takovém případě zachovala, protože jsem takový problém naštěstí nikdy nemusela řešit. Chtěla bych však být schopná dát svému dítěti lásku i v případě, že bych věděla, že jeho prognoza je špatná, že mimo dělohu nepřežije. Dopřát mu alespoň těch pár měsíců života a dát mu najevo to, že jsem ho přijala beze zbytku a bez podmínek. Po porodu ho třeba pochovat a pak nechat v klidu odejít. Třeba se to někomu může zdát ujeté, ale…

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 25.01.11 20:36

Já bych to nedovolila aby se narodilo.Vim jaké to je ze dne na den přijít o dítě i když u nás to bylo jiné a bylo to 6 leté dítě uplně zdravé,krásné..
Nikomu bych nepřála prožívat tu hruzu a tu bolest se kterou člověk musí žít každý den.Není nic horšího než když zemře dítě a pokud dítě nemá žádnou šanci na přežití je pro mě méně bolestivé nechat ho odejít.
Každý to však vidí jinak a je dobře že se každý muže rozhodnout sám.Pro mě by to bylo trápení mně i celé mé rodiny.
Mluvím však o nemoci co nejde vyléčit,dítě nemá šanci přežít.Pokud by byla možnost operace,alespon malinká šance že bude zdravé tak bych bojovala jak lev.

 
Len-til-kah
Extra třída :D 13707 příspěvků 25.01.11 22:19
Čeká se do porodu. Sice nechápu, proč nevyvolají porod dříve. Nevím, co je k tomuhle vede. Možná tam je ještě něco, o čem nevím. Udělala jsem maximum pro to, abych zjistila co nejvíc.

Nerozumím. Jak to myslíš? Proč by měli vyvolávat porod dřív? Děloha je pro to miminko nejbezpečnější místo :think: .

 
Gina108
Generální žvanilka 23595 příspěvků 26.01.11 12:56

Proč by ten porod měli vyvolávat dřív? Jen proto, aby to to dítě mělo dřív za sebou? Nebylo by to přínosem ani pro matku - vyvolávaný porod je daleko rizikovější.

 
Liva
Ukecaná baba ;) 2469 příspěvků 27.01.11 23:23

Vyvolávat porod dřív znamená v tomto případě jen jiný název pro potrat. Nevím, co je na tom k neporozumnění. Spíše je to otázka přijmutí informace, všechny tady přece víme, oč jde.

Upřímně řečeno, naprosto rozumím tomu, co píše Katka (Dalmatinka). A podepisuji se pod vše, co jsi napsala :palec:

Jednou, v 19 letech, jsem řešila, zda připravit svému dítěti život s postižením a volila jsem, že mu takový život nechci připravit. Dlouho, moc dlouho jsem se s tím smiřovala (několik let poté až jsem si přivodila psychický blok k otěhotnění). Dnes mám, bohudík, všechny děti zdravé a přirozenou cestou. A asi bych na to dnes koukala i jinak. Ale tenkrát ne. Prostě jsem se na to necítila. Přesto jsem vždy znovu a znovu fascinovaná bezvýhradnou mateřskou láskou, která se dovede srovnat i s takovou situací, jako je narození postiženého dítěte. Upřímně, smekám před takovými ženami a muži :kytka:.
Já bych se asi nedokázala nad to postižení povznést a stále bych viděla ne život, ale utrpení svého dítěte :-(. Ale každý takový není, Bohu dík! :andel:

 
Len-til-kah
Extra třída :D 13707 příspěvků 28.01.11 10:46
Vyvolávat porod dřív znamená v tomto případě jen jiný název pro potrat. Nevím, co je na tom k neporozumnění. Spíše je to otázka přijmutí informace, všechny tady přece víme, oč jde.

Právě to je na tom k neporozumění. Jestli nevíš proč, tak asi nemá význam se dále bavit.
Možná bych aspoň poznamenala, že miminko by „nedejbože“ i takový porod mohlo přežít :roll: . Opravdu nechápu, jak by se mu tím prospělo. (Aneb dělám blbou.)

Lenka + 3

Příspěvek upraven 28.01.11 v 10:49

 
Liva
Ukecaná baba ;) 2469 příspěvků 28.01.11 21:26

Lenko, Ty se asi zlobíš, že tu někdo obhajuje možnost potratu v takovém případě, že. Tak to promiň, ale já tuto možnost ani neobhajuju, ale taky ani nezavrhuju. Tvůj první příspěvek vyzněl tak, že jsem si myslela, že nevíš o co jde a ptáš se na vysvětlení :nevim:.

 
Len-til-kah
Extra třída :D 13707 příspěvků 29.01.11 16:34

Livo - máš pravdu v tom, že to pořád nechápu, jelikož deníček byl o nenarozeném miminku a jak mu to na světě co nejvíc usnadnit (vůbec, ale vůůůbec nedikustuju na téma přerušení těhotenství ze zdravotních důvodů - špatně snáším jenom myslet na to, že bychom něco takového museli řešit). Ale prostě krátit v téhle fázi dítěti uměle ten čas, který mu zbývá, není dobré pro nikoho.
Navíc je přece úplně absurdní, abychom řekli hm, tak tohle je Edwards, když se nestihne potratit, tak ho aspoň předčasně vyvoláme/vyndáme - potratíme ho jinak (resp. se o to aspoň pokusíme a budeme doufat, že to vyjde - to asi abychom mu pro jistotu ani nezajišťovali životní funkce jako jiným předčasně narozeným?).
A kde to skončí? U kterého postižení? Které VVV by měly nárok na donošení, a které ani to? Kam bychom takhle dospěli?

 
lemaz
Závislačka 3015 příspěvků 29.01.11 17:57

Když byly na tomto vyšetření, tak to bylo na konci 5 měsíce. Do té doby se dá udělat potrat (pro mě už je to porod) ze zdravotních důvodů(tedy alespoň jsem to slyšela, jistě to nevím).
Já mám na potraty svůj názor, ale toto není moje věc. Sestřenka není schopná se o malou postarat, takže i kdyby byla malá zdravá, tak stejně jde do ústavu.
Prostě mi to přijde jako trápení hrozně moc lidí najednou. Malá je postižená a jak to vypadá, tak velice vážně. jestli bude žít, to nikdo neví. Ovšem i kdyby přežila, tak ten život bude hrozný. Nebude vyrůstat v rodině, která by jí alespoň trochu pomohla, ale odmala v ústavu.
Já nevím, podle mého, měli to těhotenství ukončit.
Toť na vysvětlenou té mojí věty.

 
Liva
Ukecaná baba ;) 2469 příspěvků 06.02.11 21:01

Lemaz, nemyslím, že je potřeba se omlouvat nebo vysvětlovat, co jsi napsala. Je to Tvůj názor a ten je potřeba respektovat stejně jako názor Len-til-kah. Ani já tu nechci obhajovat svůj názor, protože si nemyslím, že kterýkoli z nich je lepší nebo horší.
Len-til-kah, buď ráda, že jsi nikdy nic takového řešit nemusela. Ale neměla bys odsuzovat nikoho, kdo si myslí, že ukončení těhotenství je to nejlepší, co může zvolit. Jsou lidé, kteří se necítí na to vychovávat postižené dítě a stejně tak by se nesnesli na něj dívat v ústavu nebo žít s vědomím, že to malé má život plný třeba bolesti a utrpení.

 
Gina108
Generální žvanilka 23595 příspěvků 07.02.11 11:25

Já se ptala, protože mi nebylo jasné, jestli to myslíš jako eufemismus. Potrat ze zdravotních důvodů se dá provést do 24.tt, což je zhruba polovina 6. měsíce, pokud se bere těhotenství jako 9 měsíců. Někteří gynekologové počítají těhu jako 40 týdnů, tzn 10 měsíců, takže dle toho by šel potrat do 6. měsíce. Pokud byla na triple testech na konci pátého, tak tam ty výsledky trvají tak týden, pak by ji museli poslat na plodovku, ze které jsou výsledky za 3 týdny - prostě by se to nestihlo. No a jestli vlezla na gyndu v tom pátém měsíci poprvé, buhví jestli jí ty tripply vůbec dělali - ty se maj dělat okolo 17. tt, tak to okolo 22tt možná ani nemá vypovídací hodnotu, ale to je jen moje domněnka. Tož tolik na vysvětlenou proč to asi nešlo. Právě mi přišlo z té tvé poznámky divné, že bys ji posílala na potrat po 24.tt .

Vložit nový komentář