Jiřík

jira105  Vydáno: 21.12.12

Už nějakou dobu se chystám dostat ze sebe poslední dva roky života s Jiříkem. Bylo to náročné chvilkami i peklo, ale teď se snad blýská na lepší časy.

Když se v září 2008 narodil Jiřík, tak jsem netušila co nás čeká a čím bude muset Jirka vším projít. Všechno začalo nenápadně. Objednáním na logopedii, protože Jirka ještě v listopadu 2010 v podstatě ani neslabikoval. Našli jsme moc milou paní logopedku a ta poprvé vyjádřila podezření na vývojovou dysfázii. Porucha řeči se jevila pravděpodobně a tak se začalo pracovat. Jenže pak se mě jednoho dne sestra zeptala, jestli Jirka není autista. A mě začalo docházet, že je něco opravdu špatně. Jirka kolem sebe nesnesl cizí lidi, venku nejevil zájem o nic okolo a spořádaně chodil za ruku. Chodil ale po špičkách. Doma byla situace podobná, jedna jediná hračka, se kterou si hrál, byl dětský notýsek. Dokolečka koukal na jednu a tu samou pohádku, nechtěl se učit nové věci atd. Bylo toho hodně a k tomu se přidávali další věci, které nebyli úplně v pořádku. A začal kolotoč vyšetření.

Aby toho nebylo málo tak Jirka od ledna 2011 měl v podstatě pořád teploty přes 38 stupňů. Takže přibyli odběry krve. Po jednom odběru přišla rána. Volala mi doktorka, že krev dopadla velice špatně a Jirka, že musí na neurologii do Motola, protože je podezření na svalovou distrofii DMD/BMD. Když přišel den vyšetření v Motole doufala jsem, že to paní doktorka hned vyloučí a bude klid, jenže se tak nestalo. Jiříkovy výsledky byli opravdu špatné plus k tomu tvar jeho svalů a EMG taky nevyšlo nejlépe. Takže se znova nabírala krev včetně genetiky, která nám jediná mohla dát odpověď. Nikomu nepřeji těch 6 týdnu hrůzy, kdy jsme čekali na výsledky. Protože pokud by se nemoc potvrdila, tak by byl jen jeden jediný konec. Po týdnech konečně jsme slyšeli tu nejlepší zprávu, že genetika nemoc vyloučila a problém byl uzavřen jako zánět ve svalu.

Tím to ovšem neskončilo. Když bylo Jírovy cca 2,5 roku, tak psycholožka v podstatě potvrdila dysfázii a vyloučila PAS. Ale ono to nebylo tak jednoduché. Po Jírově 3 roce se začala spousta věcí měnit a já jsem začala být přesvědčená, že to v pořádku není. Najednou, dá se říct ze dne na den, začal mluvit nejdřív slabiky a pak krátká slova. Ale jeho chovaní začalo být zvláštní. Takže se na doporučení známé našel diagnostik a v dubnu 2012 začala naše cesta za diagnózou.
Paní doktorka provedla spoustu testů, ale ani ty jednoznačně neřekli jestli PAS ano nebo ne. Takže následoval test poslední a nejdelší.

Když přišlo 17.11 byla jsem celá rozklepaná, co se dozvíme a jestli se dozvíme. Po dlouhých dvou hodinách jsem slyšela, ano je to potvrzené, Váš syn trpí atypickým autismem, ADHD a vývojovou dysfázií.
Bude to znít divně ale mě se po dvou letech ulevilo. Nejen, že se konečně vysvětlil Jiříkův vývoj, ale i jeho zvláštní chování.
Je to hodně málo přes měsíc co známe dg. a učíme se s tím žít. Ale už víme proti čemu bojujeme a jak nejúčinněji bojovat.

Jiřík je sice jiný, zvláštní, ale já ho miluji. Ukázal mi totiž život i z jiné stránky.
Jsem vděčná za tu možnost se vypsat. A to je vše. Děkuji každému kdo dočte až sem.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
AV
Zasloužilá kecalka 512 příspěvků 21.12.12 10:11

Úplně mě zahřálo na srdíčku, jak krásně píšete o svém chlapečkovi a jak jste rozhodnutá vzít život takový jaký je. Moc Vám i Jiříkovi držím palečky a přeju krásné vánoce :hug:

 
Skytafka
Závislačka 4164 příspěvků 21.12.12 11:16

Smutné, ale je dobře že se na to díváte z té lepší stránky :) Ať se vám daří :hug:

 
Pejtsna
Zasloužilá kecalka 826 příspěvků 21.12.12 11:55

Jste moc statečná. Moc dobře znám rodiny s autistickým dítětem..a musim říct, že váš postoj je obdivuhodný :palec: Přeji krásné vánoce..a ať se daří :kytka: :kytka:

 
mismurka
Závislačka 2821 příspěvků 21.12.12 14:57

Muselo se Vám moc ulevit, když jste konečně zjistila správnou diagnózu a jak se podle toho zařídit. Přeju Vám i chlapečkovi vše dobré. Jste skvělá máma..

 
Miš-El
Závislačka 3063 příspěvků 21.12.12 17:24

Nejhorší je nevědět, takže docela chápu úlevu po zjištění dignozy. Držím vám palce :hug:

 
IkaT
Kelišová 6020 příspěvků 21.12.12 20:06

Moc krásný deníček a číší z vás optimismus to je jenom dobře.. přeji Vám i Jiříkovi krásné vánoce a spousty společných a krásných chvil :hug:

 
pazitka
Závislačka 2554 příspěvků 21.12.12 21:09

Jiřík má skvělou maminku - krásné Vánoce celé rodině a držte se! :potlesk:

 
Ka-tcha  21.12.12 22:38

Přeji Vám všem do života mnoho radosti a lásky. Podle toho, jak píšete, soudím, že si dokážete zařídit obojí! Jste nezlomná žena se srdcem na pravém místě! Jiřík nemohl mít lepší maminku. :srdce: :kytka:

 
darla
Kelišová 5035 příspěvků 21.12.12 22:51

Krasny denicek… :hug: :hug: :hug:

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1078 příspěvků 22.12.12 10:57

Vsem moc děkujeme a přejeme s Jiříkem krasné vanoce

 
miminečko25
Stálice 66 příspěvků 22.12.12 11:51

NAPROSTO nádherný Jiřinko :-) jsem moc ráda že sem Tebe i Jiříka mohla poznat osobně držím Vám oběma všechny palečky :-) a těším se aˇž Vás zase uvidim :kytka: :srdce: :potlesk: :andel: :mavam:

 
martas0608
Povídálka 42 příspěvků 23.12.12 20:54

Dobrý den, jsem ráda za váš deníček..,můj 11 let syn má stejnou diagnozu, ale strašně dlouho trvalo taky než nato přišli, nezapadal do žádných tabulek, život s takovým dítětem je náročný, ale na druhou stranu i veselý, těch hlášek co nás jich už obdařil, jeho chování je nevyzpytatelné-milujeme ho takového jaký je :hug: vám moc, moc držím pěstičky, aby vám Jiříček dělal hodně radosti :srdce: Martina

Vložit nový komentář