Kostějíčkova susp. ABKM - Návštěva u dr. Fuchse.

Pudloslava  Vydáno: 30.11.09

Rafánek je opravdi náš, v Gennetu nám ho nevyměnili. Naše alergické geny se přenesly. Nyní jsem byli na prvním vyšetření u specialisty skrze potravinové alergie – Dr. Fuchse v Immunoflow v Letňanech. Dozvěděla jsem se zajímavá fakta, která myslím pomohou, nebo možná zmatou i maminky jiných alergiků.

Pro připomenutí, pokud neznáte všudypřítomnou a všudepíšící Pudlu, Rafánkovi jsou 4 měsíce, atop má od cca 2 měsíců, ve třech měsících jsem si toho všimla a začala držet dietu bez mléka, postupně jsem vyloučila vejce, ryby, ořechy, čokoládu a sóju. 5 dní poté měl poprvé krev ve stolici, za týden nato podruhé a zatím naposledy. Byli jsem vyšetření na pediatrii na Karlově, kde bylo sono OK, KO (krevní obraz) OK až na eosinofilii svědčící pro alergické onemocnění, specifické IgE na BKM nevyšly. Rafánek se zlepšil, tak jsme dostali za úkol provést expoziční test, dala jsem si jogurt a míchaný vejce a rafánek měl večer šílenou koliku. JENŽE Rafánek má koliku tak obden. Nicméně mudří s tím byli celkem spokojeni, jak to zapadá. ABKM dělá i koliky.
Krev ve stoplici neměl.
Dostali jsme doporučení zkusit Nutrilon Allergy Care (NAC) což je extenzivní hydrolyzát – tzn. bílkoviny z KM jsou tak naštěpené, že by neměly vyvolávat alergickou reakci. Zkoušela jsem to jeden den, ale Rafánek měl zase šílenou koliku. Vzdala jsem to a pokračovala v kojení a dietě. Ikdyž si myslím, že minimálně polovičku těch kolik má z překojení.
Od pediatryně jsem dostala 5 pixel NAC, kdyby nebylo mlíko.
Nyní jsem nikoliv poprvé v Rafánkově zájmu zneužila svého titulu a nacpala jsem se k prim. Fuchsovi, který má normálně termíny až na březen.
To, co jsem se dozvěděla, mě částečně nepřekvapilo, částečně překvapilo velmi.

Takže:
Udělal nám kožní testy na BKM, vejce a další alergeny – negativní. Rafánek má zřejmě alergii na něco, nezprostředkovanou IgE – tedy ne pravou atopii – ale buněčnou imunitou, kde odpověď trvá vždy několik dní.
Tento typ alergie je dost pitomý, protože nejde nijak vyšetřit a je kolem něj mnoho nejasností.
Teď otazníky kolem kojení takových dětí.

  • Je normální, že se do MM dostávají stopy různých látek, rozhodně by se neměla držet nějaká šílená dieta nebo preventivně nepít mléko. Dítě si potřebuje vytvořit toleranci na různé alergeny.
  • Podle několika posledních studií nemá dieta matky (vč KM) žádný efekt na alergické onemocnění dětí (Při zaslepených pokusech s MM a UM) a dieta se tedy nedostala do oficiálních doporučení. Nejsou důkazy, že by to k něčemu bylo. To, že si něco myslíme, že funguje nějak, ještě neznamená, že to tak je. Co by se zdálo logické, v záhadném imunologickém světě neplatí.
  • NAC je asi tak stejně hypoalergenní jako MM matky, která pije 0,5 l KM denně. Pokud dítě má projevy ABKM při kojení matkou držící dietu, jedinou cestou je přejít rovnou na Neocate (směs aminokyselin).
  • Projevy alergické kolitidy, jaké má Rafánek (krev ve stolici, koliky) – mají tendenci po čase odeznít samy – cca po měsíci. Zlepšení se falešně přisuzuje různým dietám. Stává se také, že dítě v tuto dobu NAC netoleruje ale později už ano. (NAC si mámdoma nechat)
  • Až 30% dětí s ABKM netoleruje NAC.
  • Uvedené projevy jsou podle posledních studií jen v 10% případů způsobeny ABKM, zato u 20% dětí s kolitidou byly v buňkách nalezeny různé virové inkluze – v tuto dobu není jisté, jestli jsou to viry patogenní, nicméně je možné, že mnohé z alergiíí na KM jsou vlastně jen virové onemocnění. proto taky dochází často ke zlepšení.
  • Druhý nejčastější spouštěč alergie není vejce, ale lepek.

Doporučení pro nás:

  • V tuto chvíli je na tom Rafánek celkem dobře, můžu dál kojit.
  • Povolit dietu a vynechat jen KM ve větším množství, potraviny, kde je obsaženo stopově můžu. Ostatní vč. vajec můžu.
  • Pokud by bylo zhoršení, přejít rovnou na Neocate (pixlu jsem dostala, kdybych neměla mlíko)
  • Příkrmy zavádět úplně normálně.

Popravdě řečeno se mi dost ulevilo a hnedka jsem si v Tescu nakoupila nějaké dobrůtky.

Ještě na závěr chci připomenout, že tyhle informace se týkají non IgE alergie (té pomalé). Pokud někdo má potravinovou alergii s pozitivními specifickými IgE, potom samozřejmě musí dietu bez alergenu dodržovat důsledně, jinak by mohl mít dost vážné potíže.

Doufám, že článěk někomu bude užitečný, pokud se dozvím ještě nějaké novinky, vydám druhý díl :-) O tom, jak bojujeme, se dočtete v Hysterických těhulích nebo v diskusi o atopu.

Omlouvám se za případné hrubky a překlepy.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
VečKa  30.11.09 13:17

Teda Pudli - trošku to asi odlehčím, i když věřím, že je to dost náročné - ty jsi se koukám rychle přeorientovala na nové zkratky. Už nepotřebuješ IUI, IVF, ET, TT, tak hned něco nového co? :-)

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 30.11.09 13:23

hele jsetli bude mít Kostěj sourozence, tak se asi bez IVF, ICSI, PK, ET a TT neobejdu … ale IUI asi vynecham :-)

 
VečKa  30.11.09 13:25

Pudli to (asist.reprodukce) je jako jízda na kole, to ze nezapomíná :-):-):-)

 
suvik
Generální žvanilka 24527 příspěvků 30.11.09 13:46

Pudlo dík, zajímavý.

 
Marlenka11
Závislačka 3470 příspěvků 30.11.09 14:09

Pudli, díky, věda pokročila, malou budu „očkovat“ běžnými alergeny a přejdem na normoš mlíko…

 
valík
Kecalka 163 příspěvků 30.11.09 14:21

Ahoj Pudloslavo, znám vás takřka od začátku z článků a jsem moc ráda, že vše dopadlo dobře a máte doma své štěstíčko. Jenom bych vás chtěla povzbudit. Náš prvorozený měl atopický ekzém snad od šesti neděl. Skončili jsme na kožním v Motole, kde byla kožařka nadšená z našich fotek ekzému a nechala si je pro své studenty. Já už byla nadšená o hodně míň. Měl ho pod krkem v záhybech na nohách i rukách, takovou tu hnisavou formu, nad každým zhoršením bych brečela. Rok jsem u kojení držela dietu až jsem přišla na to, že to je k ničemu. Vyzkoušela jsem všechny dostupné preparáty, rady, mazání, jen s kortikoidy jsem šetřila, ty jsou fakt k ničemu. Měli jsme období čisté a pak to zase přišlo. A teď mu budou tři, ekzém mu skoro vymizel, objevila se zase senná rýma a kůže je pořád dost citlivá, ale je to o moc lepší. Čeká nás návštěva alergologie. Takže i vám přeju, aby to zmizelo, protože vím, jak to matku bolí, když nemůže dítěti pomoci. S pozdravem VAlerie

 
popodopo
Kecalka 404 příspěvků 01.12.09 09:06

Ahoj,
take jsme byli v srpnu u Fuchse, tehdy jeste na Bulovce, byl super, vzal nas hned za 3 dny pote, co jsem mu psala email, jak to s nami vypada..Cekala jsem take objednani nekdy za pul roku, ale vyrazil mi dech tou rychlosti. Take mame non IgE. Obcas mu pisu jeste ted, kdyz si nevim rady a on vzdycky odpovi. Jste v dobrych rukach. At to pokracuje zdarne a jste brzy bez potizi. Cert vem kuzi, horsi jsou ty kolitidni projevy, co mame taky. Kdyz mala nespi celou noc a krouti se v placi je to desne. Nerekl ti, jestli by na koliku pomahal treba Lefax? Kdyz uz ji ma v noci, tak ze bych ji dala neco na zklidneni bricha. Zatim pa.

 
Zizalka
Ukecaná baba ;) 2480 příspěvků 01.12.09 09:23

Ahoj!

U nás se asi kolem 4. měsíce z odběrů krve ABKM neprokázala, ale v 6. měsíci byly výsledky pozitivní. Mimo to i na pšenici.
U nás ale krev ve stolici nebyla, „jen“ ten ekzém. Ten byl ale v neskutečné míře. Když se teď podívám na ty starší fotky, tak si říkám, ještě že to už není pravda. Téměř každý den se mu podařilo se vymotat ze zavinutí a rozškrábat si obličej do krve. Zavazovali jsme ho na spaní až asi do 10 měsíců.
Když jsem v 6. měsících ukončila kojení a přešla na Nutrilon Allergy care, tak to sice nebylo hned, ale bylo vidět, jak se mu postupně pomaloučku ta kůžička zpravuje. Protože to měl ale fakt extrémní, tak to trvalo asi 3 měsíce, než byl takřka čistý.
Teď jsem ráda, že to aspoň takhle dopadlo, i když člověk musí pořád hlídat, co jí. Ve svých 13. měsících má jídelníček velmi velmi omezený. Za to tvářičky už má lidské a můžeme ho pusinkovat. :-)

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 01.12.09 14:26

Tak jsem včera baštila normální stravu, noc byla luxusní, ale ten den - šílený plakání. Chjo. Celkem ráda bych kojila, docela jsem se hezky rozkojila…

 
bbn
Nováček 2 příspěvky 01.12.09 20:43

Zkuste se dr zeptat na možnou souvislost s očkováním. S největší pravděpodobností vám to jakožto většina „normálních“ doktorů vyvrátí, ale já po zkušenostech z blízkého okolí vím své.

 
evdvo  02.12.09 09:46

Se zájmem jsem si přečetla článek. Je bezva, pokud člověk narazí na dobrého lékaře a ten mu rozumně poradí.
Sami jsme bojovali s problémy syna, díky knížce dr.Fuchse jsem věděla, proč máme takové problémy, ale o Non-IgE alergii se se mnou nikdo nechtěl bavit. Syn má i intoleranci laktozy, tušila jsem to od jeho 2 let, ale nikoho to nezajímalo. Bojovali s problémy od narození až do pěti let, než jsme se dostali k diagnoze. Byli jsme jako mezi mlýnskými koly (jeden lékař říkal dávajte, druhý nedávejte). Jsem vděčná dr.Fuchsovi a jeho kolektivu.
Alergii na BKM Non-IgE mám i já a mladší dcerka.
Díky za článek, našla jsem si tam další kolečko, které mi zapadlo do sebe.
Evka
P.S. Také mám děti z takových zkratek :lol:

Vložit nový komentář