Leidenská mutace

niceta  Vydáno: 07.11.11

Toto onemocnění není příliš známé a když už o něm někdo něco ví, tak jím většinou i trpí. Bohužel ani já v tom nejsem výjimkou. V 19 letech mi zjistili heterozygotní leidenskou mutaci, kterou jsem nejspíš zdědila z otcovy strany.

Žádné problémy jsem nikdy neměla, dokonce i hormonální antikoncepci jsem nějaký ten rok užívala. A tak jsem si ani neuvědomovovala, že by to byl někdy v budoucnu strašák s velkým S. Teď jsem v 21. týdnu těhotenství a opravdu začínám mít strach, co bude dál. Jestli budu já i miminko v pořádku.

Co vlastně leidenská mutace je? Zjednodušeně řečeno je to genetická choroba, která vede ke zvýšené srážlivosti krve. Heterozygotní stav této mutace představuje pro člověka 5-10 x vyšší riziko rozvoje hluboké žilní trombózy oproti běžné populaci. Užívání hormonální antikoncepce zvyšuje riziko vzniku torombózy až 30 x. Nositelky leidenské mutace mají v průběhu těhotenství, období porodu a šestinedělí zvýšené riziko vzniku žilní trombózy 5-16 x, také je mírně zvýšené riziko těhotenských komplikací (spontánní potraty v II. trimestru, růstová retardace plodu z důvodu poruchy prokrvení placenty, abrupce placenty, preeklampsie, předčasný porod). Pacientka má 50% riziko přenosu této mutace na svoje dítě bez rozdílu pohlaví. Výskyt v evropské populaci je 3-7 % a v české okolo 5 %.

Na diskuzích jsem sice nějaké informace o téhle genetické chorobě našla, ale moc jsem se čtěním příspěvků neuklidnila. Všechny pisatelky zmiňovaly pravidelné odběry krve a případné injekce protisrážlivých léků. Musím podotknout, že do téhle doby mi nikdo krev na hematologické vyšetření neodebíral (kromě těch standardních v těhotenství) a miniheparinizaci přede mnou v poradně nikdo nezmínil. Další problém nastává, když začnu přemýšlet nad porodem. Nebudu vám lhát. Z něj mám opravdu největší strach.

Chtěla bych Vás poprosit, jestli máte s touto problematikou zkušenosti nebo třeba jen bližší informace k tématu, napište mi. Hodně mi tím pomůžete. Děkuji!

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 3.5 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
Škurpice
Extra třída :D 10119 příspěvků 07.11.11 07:09

Po přečtení deníčku mne zamrazilo…zkušenost nemám, ani nikoho s takovýmto onemocněním neznám. Chtěla bych jen touto cestou poslat hodně síly na zvládnutí celého těhu, porodu i poporodního období a věřím, že tu budu od vás číst deníček o nádherném miminku…držte se :hug: :hug: :hug:

 
irinek  07.11.11 07:44

Ahojky, jestli můžu přispět troškou do mlýna. Nemám přímo Leidenskou, ale mám zvýšenou hladinu protrombinu v těle. Je to podobné.Hematoložka mi vydala průkazku-pozor tromboza.
Jestli mohu poradit, hlavně to řekni svému gynekologovi. Já jsem chodila zvlášť na odběry na hematologii, kde mě kontrolovali. A od 3 měsíce těhu bys měla začít brát léky na zředění, já měla warfarin a to by mělo postačit. Hematolog by ti měl i napsat zprávu k porodu, pokud by se vyskytli problémy. Některý říká ředit a jiný né v průběhu. Já se při porodu nechala naředit aale pak jsem měla zas problémy s krvácením. :nevim: A dále jsem brala léky na ředění krve až do 6 -nedělí. Nevím jestli i normálně bereš nějaké léky nebo ne, ale určitě si zařiď kontroly na hematologii :palec:

 
irinek  07.11.11 07:46

ještě jsem zapoměla, že třeba mě postačí velký pitný režim a jen pokud se něco stane třeba, noha v sádře, těhotenství,.­.....tak beru léky. Určitě si to zařiď, abys na tu hematologii docházela :palec:

 
Hmarilla
Ukecaná baba ;) 1287 příspěvků 07.11.11 08:12

příteli náhodou na genetice kvůli vvv naší dcery zjistili protrombinovou mutaci v heterozygotním stavu. Taky je 50:50 jestli to podědila naše dcera. Ale na to se dozvíme odpověď až v jejích 12ti letech. Taky bych se bála, být v tvém případě. Ale pokud budeš opravdu svědomitě chodit na kontroly a pokud o tvé nemoci budou porodníci vědět, dopadne to dobře. dž se.

 
miri88
Povídálka 44 příspěvků 07.11.11 09:16

ahoj, tak já přesne to má a ještě k tomu ještě jednu méně problematickou mutaci, a mám právě 3 měsíční dcerku:) celé těhotenství bez problému, jen jsem každý měsíc docháze do Prahy na karlák na kontroly krve. a pak v 6ti nedělí jsem si do břich píchala injekce. zdědila jsem to do mámy co má dvě děti a zjistili jí to asi v 50 letech. před tím proběhly uplně normální porody. neměj strach, ale pravda taky jsem se balá, taky jsem četla všechna ta rizika atd. ale vše dopadlo dobře, žádný komplikace při porodu, jen jsem nafasovala plno injekcí a hend druhý den v porodnice jsem si začala píchat… no já ne - manžel já nemohla - jsem srab:)

 
ashlee
Zasloužilá kecalka 579 příspěvků 07.11.11 09:30

ahoj

ja mám teda jen mthfr c677t homozygot nepatří mezi laidenskou mutaci ale taky zpusobuje trombozu.
Měla jsem trombozu po porodu akutnim cisařem.Naštestí jsem neměla embolii.
na hematologii chodim a až budu těhotna tak si budu pichat injekce cleksan od 20tt až do 6nedelí,ale jen kvuli tomu že jsem měla hlubokou žilní trombozu.

 
lusy81
Stálice 93 příspěvků 07.11.11 09:50

Ahojky,
já jsem prodělala hlubokožilní trombózu levé dolní končetiny po antikoncepci. Po vyšetření mi byly sděleny výsledky - Leidenská mutace, heterozygot. Bylo mi 23 let. Brala jsem asi rok Warfarin. Dle hematoložky, pokud bych dostala další trombózu, musela bych Warfarin brát už celoživotně. Po této diagnóze mi bylo doporučeno vyšetření všech rodinných příslušníku. Tuto mutaci máme z otcovi strany. U žen se vlivem hormonů může zvýšit riziko trombózy a mohou nastat problémy v těhotenství.
Teď je mi 30, čekám svoje první mimi, jsem na začátku 18 týdne a zrovna dneska jsem si začala píchat Fraxiparin. Ten si budu píchat až do porodu a pak ještě v šestinedělí.
Dle doktorky, pokud bych neprodělala trombózu, píchala bych si trochu později. Takže si píchám už teď. Samozřejmě chodím na krevní odběry. Chodila jsem co rok na kontrolu krve. Teď budu chodit asi co týden, aby mi mohla být upravena dávka Fraxiparinu.
Píchání jsem se bála, ale byl to spíš psychický blok. Zvládla jsem to v pohodě, ani to nebolelo. :mrgreen: Spíš to trochu pobolívá teď. Asi se udělá modřinka.
Sestra si píchala taky před porodem (už si nepamatuji jak dlouho a ještě v šestinedělí).
Doufám že to někomu pomůže a bude mít jistotu, že v tom není sám a dá se to zvládnout. :dance:

Příspěvek upraven 07.11.11 v 09:51

 
lumáťa
Závislačka 2799 příspěvků 07.11.11 09:51

Má to švagr. Celý život o tom nevěděl a najednou ze vteřiny na vteřinu ochrnul na nohy. V nemocnici několik desítek dnů nevěděli co mu je !!!! Zjišťovali všechno možný. Pak se zjistila Leidenská mutace - krevní sraženina do míchy…

 
lusy81
Stálice 93 příspěvků 07.11.11 09:55

Bohužel u mužů se tato porucha také vyskytuje a nemusí se o tom v rodině vůbec vědět. Při studiu na VŠ mi takto umřel 22 kamarád. Takže je dobré vědět svou rodinnou anamnézu. Vyšetření je bohužel drahé a provádí se jen v odůvodněných případech. Proto si myslím že by bylo vhodné, aby každá těhule mohla podstoupit toto vyšetření. Určitě by se předešlo mnoha potratům, popř. komplikacím s tímto spojeným.
Takže všem přeji hlavně pohodové těhotenství s hladkým průběhem a pozitivní myšlení.

 
petrikaaa
Ukecaná baba ;) 1453 příspěvků 07.11.11 09:55

Ahoj,já bych ti chtěla napsat že mám také mutaci protrombinu a byla mi zjištěna až po 2 potratech.Na hematologii mi řekli,že nemusím užívat žádné léky nic,ale byla jsem poučena,že nemůžu brát hormonální antikoncepci a že bych neměla kouřit atd..A až otěhotním mám přijít na kontolu.Otěhotněla jsem asi za půl roku a když jsem byla v 6 týdnu šla jsem na hematologii,dr mi předepsat fraxiparine který jsem si měla píchat každý den do břicha nebo do stehna až do porodu a následně ještě měsíc po porodu.Chodila jsem každý měsíc na kontroly,zprávy z hematologie předávala gynekologovi.Žádný problém jsem neměla.Týden před porodem jsem nastoupila do nemocnice kde mě hlídali a přesně ve 40+0 týdnu mi porod vyvolali s tím,že když mám tuto mutaci neměli by mě nechat přenášet.A tak jsem porodila krásného zdravého syna,porod proběhl na výbornou,ještě měsíc jsem si píchala injekce a vše je v naprostém pořádku.Teď už mám klid na kontrolu už mám chodit jen 1 za rok nebo zase až budu těhotná :-)) V nemocnici malému brali krev s tím,že ho vyšetří i na tuto mutaci a bohužel jí teda má také.Ale prý je to běžné a nemusíme s tím nic dělat jen mám u sebe průkazku kdyby něco že tuto mutaci máme.Nijak nás to neohrožuje vlastně nebýt těch potratů (jeden ve 12 týdnu,druhý ve 24 týdnu) ani bych nevěděla že tuto mutaci mám. Takže neměj z ničeho strach,ale být tebou zašla bych si na hematologii aby tě měli pod dozorem.

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 07.11.11 11:36

Mam Leidena hetero a dve MTHFR mutace taky hetero. Zjistilo se to v mym druhym tehotenstvi. Nikdy jsem si nic nepichala, brala jsem pulku Anopyrinu obden. O tom se pak muj novy hematolog vyjadril, ze je to nanic :mrgreen: V podstate mam chodit kazdy rok na odber, ale rizika jsou maly. Hematolog (IKEM) se tvaril, jako ze zas tak o nic nejde, horsi by to bylo homozygotne. Mozna zbytecne moc ctes a jsi vystrasena, coz chapu. Najdi si dobryho hematologa a prober to s nim. Hodne totiz zalezi na vysledkach krve, tady ti kazda muze napsat neco uplne jinyho :)
Nicmene jak vidis, deti mam tri a bez lecby. ;)

 
Miriska
Extra třída :D 14487 příspěvků 07.11.11 11:50

Jestli tě to uklidní,moje maminka má tuto mutaci v krvi a lékaři na to přišli v jejích 50 letech, poté co trombozu prodělala její sestra po zvrtnutém kontíku. Následovalo vyšetření na tuto mutaci u dětí a jejích sourozenců - tedy i moje mamka.
Jen chci napsat, že všechny tři sestry tuto mutaci mají (moje mamka, teta s prodělanou trombozou a ještě jejich jedna sestra), všechny mají po 2 dětech (včetně mě :mrgreen: ) a všechny své porody absolvovali přirozeně a bez problémů…vše bez léčby.
U mě se mutace nepotvrdila. :dance:

 
pokymar  07.11.11 11:51

Taky jsem jedna z vás a mám dotaz: JAK ŘEŠÍTE ANTIKONCEPCI? :think: Začínám z toho být nervozní, nechci mít děti rok po sobě, poraďte (na tělíska slychám samá negativa a nic jiného mě nenapadá :-? )

 
bubli
Kelišová 5545 příspěvků 07.11.11 12:27

Az tak zakerna jak pises mutace byt nemusi. Ma ji spousta lidi a zcela bez problemu. Doporuceni na hematologii na odbery mi dali na gynde, takze se domluv se svoji dr, rikala si ji o tom, ze mutaci mas? Vzhledem k tomu, ze jsem mela vysledky dobry tak jsem ani nemusela nic pichat, za cele tehotenstvi jsem tam byla asi 3×. Zpravu z hematologie jsem donesla do porodnice pri registraci. Pred porodem a po nem mi v porodnici pro jistotu neco pichli.
Antikoncepci jsem brala skoro 10 let protoze jsem tehdy netusila ze leidena mam.

 
lusy81
Stálice 93 příspěvků 07.11.11 12:28

Antikoncepci používáme kondom nebo je ještě krém nebo globule Pharmatex: http://www.lekarna.cz/…-vag-1x72gm/

Zatím teď antikoncepci neřeším, protože jsem těhu :mrgreen: , ale hematoložka mi stejně antikoncepci zakázala. Začnu řešit až po porodu.

 
lucie.t
Závislačka 4968 příspěvků 07.11.11 12:33

ahoj kamaradka ma take tuhle nemoc. maji jedno mimco, v tehu mela nejake problemy. pak se snazili o dalsi, nasledovali asi 3 potraty, spousta vysetreni a dozvedela se tuhle diagnozu. ted je znovu tehu, picha si kazdy den nejake injekce

 
jan1610
Zasloužilá kecalka 724 příspěvků 07.11.11 12:49

Zřejmě tím trpí má kamarádka!Má dvě děti ,při obou si musala píchat injekce do nohou a břicha na ředění krve! Oba porody plánované doktorem ! První problém nastal ještě před prvním těhu!Po užívání antikoncepce tromboza v noze … dokonce jí to nějak operovali ,ředili krev má dnes a to v obou tříslech nějaké trubičky tuším stent se tomu říká!Třetí těhu jí doslova zakázali a v blízké době jde na podvázání vejcovodů!Bylo by to už pro ni životu nebezpečné!!!!V ro­dině to snad ani nikdo nemá !!!!Komplikace měla až po druhém porodu,ale porody samotné byly v pohodě!Udělala se jí opět tromboza v třísle…museli jí čistit spodek pro jistotu ,no bylo toho dost!Ale zvladla to !!!Tak nebojte ,určitě to bude dobré!!!!Důležité je ,že se o tom zavčasu ví!!! :hug: :hug: :hug:

 
martice
Ukecaná baba ;) 1599 příspěvků 07.11.11 13:47

Ahojky já mám Leidena homo a MTHFR hetero + ještě nějaké jiné mutace. U prvního těhu jsem to vůbec netušila a nepíchala si vůbec nic. Rodila jsem CS díky nízko uložené placentě. Po porodu jsem prodělala již tři ZT a právě při zjišťování příčiny se potvrdily všechny ty mutace. Už dvakrát jsem si od začátku těhu (než jsem měla ZT) píchala Clexane, ale stejně to nezabralo. Takže si fakt nevybereš. :nevim:

Mám to zděděné od mojí matky - ta měla bez problémová tři těhotenství a tři spontální porody.

Přijde mi, že je to skutečně sázka do loterie. Ale jestli máš tuto mutaci zjištěnou, tak by si tě měli na hematologii sledovat. Myslím, že s touto mutací obzvlášť. :think: Vědí na hemato, že jsi těhotná? Ví tvůj gyn o této mutaci?

 
Marti89
Závislačka 2851 příspěvků 07.11.11 13:58

ahoj.take mam toto onemocneni-leidenskou mutaci,protrombin a jeste MTHRFR.(presneji nevim,protoze ted nemuzu najit prukazku).
ja jsem si miniheparin aplikovala od zacatku 4.mesice az do konce 6nedeli.chodila jsem prubezne na odbery krve.injekce byly v pohode(jedna se jen o malou jehlicku),ale trapily me modriny.dost na ne trpim,tak jsem vypadala,jako by me nekdo poradne nakopal do bricha.tehotenstvi a cisar byl v pohode.
myslim,ze kdyz budes pravidelne sledovana,tak bude vse v poradku:)a porodu bych se tolik nebala.s timto onemocnenim je spousta rodicek a doktori vi co s tim.ja jsem mela teda jeste jine komplikace v tehotenstvi,tak jsem musela rodit ve velke porodnici-od zacatku jsem chodila do rizikove poradny v motole a tam take rodila.
ale urcite bych si vyzadala krevni odbery!znama ma toto onemocneni a pichala si minih. az behem 6nedeli.
tak hlavne klid a nestresovat se kvuli tomu,zajit na odbery a urcite budes mit zdrave miminko:)

 
JayLee
Hvězda diskuse 91278 příspěvků 07.11.11 14:23

Ahojky zdravím mám úplně stejnou diagnozu :pankac: Našli mi jí na genetice a mám jí po taťkovi, taky jsem nikdy neměla žádný problém s ničím ani antikoncepcí natož trombozou ale mimčo se nedařilo rok, všechny vsýsledky jsme měli v pořádku a tak jsme šli do IVF po ročním snažení. Klaplo hnedka napoprvé a máme z něj 2,5 prcka.

Při stimulaci jsem si píchala Fraxiparin 0,4 do potvrzení srdíčka. Každých 10 dnů jsem chodila na kontrolu krve aby veděli hodnoty a něměla jsem jí třebas moc přeředěnou. Po potvrzení srdíčka jsme se dohodli s hematologem, že Fraxiparin vysadíme ale i tak jsem tam jezdila na kontroly 1× měsíčně. S jak kterým hematologem je řeč nějaký si tvrá na píchaní celý těhu a nějaký je fajn a schopný kompromisu jen jezdění na kontroly takže jsem začala pak píchala až týden před porodem a pak v šestinedělí ale ne celé jen asi 14 dnů opět po dohodně s hematologem.

Jsem hrozný bebínko na injekce a mám z nich strach a odpor - píchal mi je manžel.
Porod byl 14ti hodinovej a přirozenej ale fajn jen až komplikace nastaly po porodu protože jak jsem měla naředenou krev, tak tím pádem víc krvacíš a já byla na hranici transfuze - ztratila jsem 3/4 l krve ale to bylo způsobený tím, že hematolog jasně napsal do zprávy, že při kontrakcích či rozjetým porodu už nepíchat Fraxiparin njn ale mě se nikdo neptal a stejně ho píchly :cert:

Při druhým prckovi to bude nejpíš stejné opět budu píchat jen preventivně ale je třeba si uvědmot, že toho Leydena má hodně ženskejch a ani o tom neví a nikdy neměly problémy takže se ho netřeba bát :kytka: mám svýho hematologa-genetika a je moc fajn. Jsem ráda, že to nijak nehrotil a vše potřebné mi vysvětlil abych byla v klidu a nebála se ničeho z toho.Takže si najdi taky nějakého takového a neboj se vůbec ničeho zvládly to jiný ženský a ani nevěděly, že ho mají tak proč ne ty :potlesk:

HLavní je vedět to, že v rodině kvůli případnej tromboze např. kdyby Ti daly nohu do sádry jen, tak bys měla začít píchat jinak jak už tu nekdo psal, tak můžes taky umřít na blbou zlámanou nohu ale od tohle dostaneš kartičku jako mají diabetici a tou jseš někde evidovaná takže když tě odveze třebas sanitka, tak už si to vyčtou o tobě a píchnou prevetivně Fraxoš :palec:

Kdybys měla nějakej dotaz, tak v klidu písni do SZ :kytka:
JInak nikde nebylo prokázaný že to způsobuje potraty, MA atd. někomu to pomůže když má něco z toho za sebou, tak k úspěšnýmu těhu - těžko říct nejsem Dr abych vyvracela či potvrzovala jen říkám, že mě všichni říkali, že to nebylo prokázaný ale je to jedna z možných příčin taky třebas prý :palec:

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 07.11.11 14:35

Fraxiparin se picha az do porodu? Ja prave mohla brat ten Anopyrin do 4 tydnu pred TP, kvuli riziku vetsiho krvaceni pri porodu. Jednou mi nechteli dat pri porodu epidural, protoze nemeli zaznam, kdy jsem ho prestala brat. :think:

 
Papia  07.11.11 16:26

ahoj, leidenskou mutaci a mam a opravdu se neni ceho bat. jsem v 19 tt a z toho opravdu strach nemam . ihned po zjisteni tehotenstvi jsem to nahlasila do trombotickeho centra , kde jsem normalne sledovana- odber 1× za 2 roky. nyni chodim na odbery 1× za 6 tydnu a rozhodne tam nejsem jedina. mutace neni ani duvod jit opredcasne na materskou ci nemocenskou.pouze v pripade ze vysledky nebudou dobre,mi pani doktoprka nasadi leky na redeni krve- jsou miniaturni injekce, ktere si clovek aplikuje sam a opravdu to zvladne kazdy.uz jsem si je pichala - dlouhe lety jsou take „nebezpecne“ proto i kdyz jsem letela na nový zeland jsem si injekce pichala. sestra je ted v australii a take si je pri letu pichla- neni to zadny problem- opravdu :)
pri porodu vam proste budou aplikovat leky a nasadi kompresni puncochy- coz se ale dost casto dela i u ostatnich rodicek-opravdu se neni ceho bat :)

 
Papia  07.11.11 16:32

a ani s otěhotněním nebyl nejmenší problém…
mutaci mam po tatkovi a i jeho dva bratri ji maji- tim padem i me sestrenice,proste je jen sleduji a kontroluji…zadny problem v tom nevidim…:)

 
JayLee
Hvězda diskuse 91278 příspěvků 07.11.11 17:37

Ascha - jj znam holky co Leydena taky maji a pichaly kazdej den od zjisteni tehu :think: proste co Dr. tak to nazor na vec a jina medikace :nevim:

 
HanSed
Ukecaná baba ;) 1206 příspěvků 07.11.11 19:02

Ahoj, sama trpím Leydenskou mutací v heter. formě. V prvním těhu mi injekce nedali hned od začátku a prodělala jsem další trombózu, teď jsem injekce na ředění krve dostala hned na začátku těhu :wink:
Nebudu ti lhát, denně si píchat injekce není příjemné, ale naše srdíčka nám za to stojí :wink:
Už jsi volala na hematologii?? Já tam jezdím každý měsíc, odeberou mi krev a podle toho mi ordinují další injekce (mají různou sílu).
Porodu se neboj, pokud budeš pokrytá léčbou, není jiný než u „zdravé“ pacientky. Aspoň já jsem nevnímala nějaký rozdíl. Prostě jsem porodila a bylo :wink: akorát je komplikovanější aplikace epidurálu (musí být nejméně 12 hodin po aplikaci injekce na ředění krve). Ale to je asi jediné, co bych zmínila. Krytá léčbou musíš být i v šestinedělí. Pak podle výsledků krve ti léčbu vysadí. Někteří hematologové vysazují po porodu injekce a nasazují warfarin (ten v těhotenství může způsobit poškození plodu).
Co se týče nějakého nebezpečí injekcí pro matku či plod v těhotenství… ptala jsem se doktora a zase tak hrozné to není :wink:
kdyby jsi chtěla cokoli vědět, napiš mi :-)

 
alusa11
Zasloužilá kecalka 839 příspěvků 07.11.11 20:19

Já mám taky Leidena ale když jsem byla těhu ještě jsem to nevěděla,celé těhotenství bylo ukázkovéé a narodil se mi zdarvý chtapeček. Že tuhle mutaci mám se zjistilo až teď když jsem prodělala 2× ZT ale to nemusí být příčina .
Pokud jsi nikdy neměla potíže tak to bude určitě všechno v pořádku.
Tvůj strach chápu asi bych se taky bála. Moooc bych si přála ještě jedno miminko a taky se teď bojím jestli to vůbec vyjde......

 
Jankaxx
Závislačka 2868 příspěvků 23 inzerátů 07.11.11 20:56

Ahojky,

já mám něco z podobné kategorie - prostě taky takový opruz, ale tvoje mutace je označována všeobecně za horší, ale já si myslím, že jak u koho - každý to má jinak. Já mám tedy MTHFT heterozygot… Je zvláštní, že tě nikdo nesleduje - já nevím, zda to může být tím, že máš nějakou „slabou“ formu jestli to tak lze vyjádřit…

Ty jsi zmiňovala potraty, že je tam mírně zvýšené riziko, ale zase bych řekla jak u koho. Já nikdy žádný problém neměla se srážlivostí až právě naopak šílený problém byl když jsem otěhotněla… takže jsem si prošla 3× potratem než mi na to přišli. Pak jsem si o tom také sama zjišťovala info co a jak a sama jsem si musela zařídit žádanku na hematologii a sama jsem si zajistila testy v trombocentru v Praze, kde mi při tomto těhu už nasadily injekce… těhu proběhlo prvně úplně bez problému a miminku se teď ani nechce z bříška :mrgreen: (už mám dva dny po termínu)…

Já bych ti rozhodně doporučila znova si promluvit se svým gynekologem, obvoďákem a zjistit, zda je tvoje situace tak stabilní, že nepotřebuješ nějaké zajišťování a testy… docela se tomu divím, že tě aspoň netestují :cry: tvůj starch plně chápu - škoda, že nepíšeš víc o tom co tvůj doktor na to atd. Když bys chtěla něco vědět, tak klidně napiš soukromou zprávu…

Přeji mnoho štěstí a žádné potíže :wink: :kytka:

 
Veronik61
Zasloužilá kecalka 888 příspěvků 08.11.11 07:26

Ahoj, pokud budeš sledovaná, problém to není. Musíš chodit nejen ke gynekologovi, ale pohlídá to hlavně hematolog. Ten tě bude průběžně posílat na odběry krve, z kterých zjistí zatížení. Na základě toho se pak rozhoduje, zda se injekce nasadí nebo vůbec nebude třeba. Injekce nízkomolekulárního heparinu nemají žádný negativní dopad, jen je to trochu nepříjemné. Na internetu najdeš spoustu informací jak odborné z lékařských zdrojů, tak zkušenosti lidí.

 
Bekynka
Ukecaná baba ;) 1726 příspěvků 08.11.11 08:05

Zdravím Tě,
já mám přesně to co ty, ale zkušenost v těhotenství nemám. Mam za sebou dva spontánní potraty, těžko říct, zda to s tím souviselo, či ne. O mimi se zatím snažím.
Ty už ho čekáš, tak Ti moc držím palce :srdce:

 
Anonymní  08.11.11 08:45

Dovoluji si přispět jako hematolog - těhotné ženy s prokázanou Leidenskou mutací by měly být každopádně sledovány na hematologii s pravidelnými krevními odběry (běžně tak á 6 týdnů). U většiny pacientek není třeba žádná léčba, pokud však parametry krevního srážení vykazují vzestup nad normu (neexistují přesné tabulky, většina hematologů se řídí zkušeností), je třeba zahájit léčbu miniheparinem (Clexane, Fraxiparine, Fragmin ..). Miniheparinizací by ale mělo být v každém případě pokryté celé šestinedělí

 
cell
Kelišová 7408 příspěvků 1 inzerát 08.11.11 08:51

xxx

Příspěvek upraven 08.11.11 v 08:52

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 08.11.11 09:58

Bubu, jasne. Nekdo tu psal, ze se injekce musi dat asi 12 hodin pred planovanym epiduralem. Ja musela vysadit Anopyrin cca 4 tydny pred! Trochu nepomer, kdyz uvazim, ze podle hematologa byl Anopyrin nanic :think: Kdyby aspon na tohle byl jednotny nazor, docela mne to uz unavuje :roll:

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 08.11.11 10:00

Anonyme a rozlisuje se pak pri lecbe homozygot a heterozygot? Nebo jde pouze o vysledky testu (tj. ze heterozygot na tom muze byt aktualne daleko hur nez homozygot) ?

 
Anonymní  08.11.11 10:19

asha no obecně je homozygot horší varianta, ale ano, aktuálně může mít heterozygot horší výsledky, důležité jsou výledky v čase, tzn. jak se mění.

Jinak ad antikoncepce - nejbezpečnější metodou je nitroděložní tělísko, a to i hormonální (např. Mirena) - jedná se o tělísko potažené čistým gestagenem, což je hormon, který nám obecně vadí méně, navíc se uvolňuje jen do dělohy, kde ovlivňuje její prostředí. Antikoncepci hormonální nedoporučujeme a to ani tu novou gestagenní pro kojící (Cerazette, Azalia …)

Ad mutace MTHFR - výzkumy prokázaly, že tato mutace nemá žándé významné trombofilní riziko a sledování těhotných se již nedoporučuje, s vyjímkou mutace MTHFR 677 v homozygotní konstituci - a to jen pro slabou asociaci s výskytem preeklampsie

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 08.11.11 11:44

Diky!

 
nokoska
Závislačka 3806 příspěvků 08.11.11 12:22

Ahojky taky se hlásím mám stejné co ty a ještě něco malinko navíc. Musela bych dohledat přesné označení. Nedočítala jsem vše co ti tady kdo psal, ale mám doma ročního synka s jsme oba naprosto vpořádku. Podle mého názoru máte to nejhorší už zasebou. Největší ryziko je do té doby dokud je vyživován plod teda spíš zárodek krví.
Je teda pravda píchala jsem si poslední dobu těhotenství clexan, ale musím přiznat bála jsem se víc než jak to opravdu bolelo. Asi nejhorší bylo, že jsem díky tomu musela být o 2dny v porodnici dýl. Než ti potom nastoupají hodnoty na normál…pokud budeš mít nějaké dotazy písni SZ držím palce :hug:

 
JayLee
Hvězda diskuse 91278 příspěvků 08.11.11 12:30

Ascho - no to je ono co Dr. tak to nazor a vyber si :pocitac: taky me to stvalo jak kazdej rikal neco jinyho, nekdo z toho derlal tragedii nejvetsi nekdo se tomu zasmal a nekdo proste rekl redit preventivne mno :nevim:
Co se tyca Anopyrinu tak ten muj hematolog zavrhnul uplne a nejen on i soused co je primarem v Praze v jedne nejmenovane nemocnici ale jinyho oddeleni nez hematologie, tak rekla ze proste Fraxiparin je nejlepsi na Leydena a plne dostacujici a nemel by se kombinovat s nicim jinym na redeni krve a ani v tehu ci po, tak menit lecba tzn. dle nej kdyz najedes na Fraxos pred tehu nebo stimulce tak bys na nem mela bejt do konce nebo jen pichat zacatek a konec tehu pak sestinedeli a mezitim se 1× mesicne chodit mu ukazat a na krev a jako tak jsem to mela i ja no :nevim:
Ted se snazime o druhy tak uvidime zda to taky bude stejny jako pri prvnim :think:
A ve vetsine caru davaji na leydena i preventivne Anopyrin do pichani a pak Fraxos do potrzeni srdicka a pak se uvidi dle hodnot mno :nevim:

 
JayLee
Hvězda diskuse 91278 příspěvků 08.11.11 12:32

Jinak pro lidi s Leydenem je nejhorsi pry druhej trimestr nikoliv prvni dle mého genetika a i hematologa mno :nevim: ja si taky myslela, ze prvni ale prej druhej ale zase plati, asi co Dr, tak to nazor ale tohle rikaj v Jiznich Cechach hematologove a genetici :lol:

 
nokoska
Závislačka 3806 příspěvků 08.11.11 12:51

Bubu tak to byl asi můj mylnej názor…, ale na krev jsem chodila taky jednou měsíčně. Brala jsem kyselinu listovou ta prý taky pomáhá, jen už si vážně nepamatuju proč :nevim: a je možný, že jsem brala Ascorutin? Mám tady totiž poslední krabičku a nic jiného jsem myslím pravidelně neužívala.

 
sabas
Kecalka 120 příspěvků 08.11.11 15:26

Ahojky, leidenská mutace mi byla zjíštěna až na začátku těhotenství- antikoncepci jsem taky brala :-? Pravidelně ted´ dochazím každý měsíc do trombocentra na kontrolu a před porodem si mám začít píchat injekce a i po porodu. A kdyby se mi zhoršili výsledky i dříve. Jinak bych se toho vůbec nebála, akorát tě více hlídají:-)

 
jarka2011
Zasloužilá kecalka 578 příspěvků 08.11.11 17:45

Ahojky, mě zjistili Leidenskou mutaci v heterozygotním stavu asi ve 4. měsíci těhotenství. Chodím pravidelně každých 6 týdnů na prohlídky do trombotické poradny na Karlovo náměstí, všechny výsledky jsou vždy v pořádku. Ze začátku mi bylo řečeno, že si budu asi měsíc před porodem píchat léky na ředění krve. Nyní ovšem od toho ustoupili, že to není potřeba. Preventivně si budu píchat jen v šestinedělí. Příští týden mě čeká poslední kontrola před porodem, tak to snad bude zase v pořádku. Nevím, jestli jsem zdědila od mamky nebo taťky, každopádně u nás v rodině nikdy nebyly problémy při porodu. :palec:

Příspěvek upraven 08.11.11 v 17:57

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 08.11.11 20:37

asha: homozygot ma obe alely vadne, heterozygot jen jednu.
Niceta: to je mi lito, ale snaz se byt pozitivni. Znam nekoho kdo ma 3 mutace!!!! a jednu ma dokonce homozygotni a je v poradku, tehu dobre a porod taky.

Studuju biochemii tak jsem se mrkla a neni to tak hrozne, jen asi 0,2% zen s faktorem Leiden ma v tehu trombozu (zde se pocati zeny, ktere nemely sami problemy doted ani nikdo v rodine) Urcite se neboj!

 
jarka2011
Zasloužilá kecalka 578 příspěvků 08.11.11 21:48

Mě by zajímalo, jestli nevíte, zda hrozí nějaké riziko při snížené hladině železa krvi vs. Leidenská mutace. Beru už od začátku těhu železo jako doplněk stravy a stále je v krvi snížené.

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 09.11.11 10:28

Loki rozdil mezi homo a hetero jeste znam, ja se ptala na neco jinyho ;)
A ja mam Leidena a ty MTHFR..a ted mam dotaz: testuje se na nekolik MTHRF mutaci, bud na 3 nebo na 4, nevite nekdo? Protoze ja si zaboha nemuzu vzpomenout, kolik jich mam, vim jen, ze o jednu min, nez na kolik mne testovali :-?

Příspěvek upraven 09.11.11 v 10:33

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 09.11.11 10:32

Jarko, taky mam malo zeleza, v podstate pokud zelezo neberu, vzdycky se to snizi, asi rodova zatez. Hematolog mi dal zelezo, ptala jsem se, co je za rizika, kdyz s tim ziju cely zivot a rekl, ze nejen zvysena unavnost (cimz netrpim), ale treba i pocit diskomfortu. Nespokojenost, az deprese… Tim teda obcas trpim :nevim: S mutacema to nespojoval.

 
Anonymní  09.11.11 11:43

jarko neznám žádnou spojitost s anémií z nedostatku železa a Leidenskou mutací

asha testují se 2 mutace MTHFR - MTHFR 677 a MTHFR 1298

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 09.11.11 11:59

To urcite ne, nejmin tri. Jsem si jista, ze mam nejmin dve mutace MTHFR ;)

 
Anonymní  09.11.11 12:11

asha dovoluji si citovat odborný článek:

Byly popsány dva polymorfismy genu pro MTHFR snižující jeho aktivitu. Polymorfismus A1298C spočívá v záměně adeninu za cytosin v 1298 nukleotidu. Nejčastější mutací tohoto genu je bodová mutace (substituce) C (cytozin) za T (tymin) v pozici 677 (C677T), což má za následek substituci aminokyseliny alaninu (Ala=A) za valin (Val) na místě 223 v peptidickém řetězci. Výskyt heterozygotů v evropské, severoamerické a australské populaci je 31% až 39% a frekvence homozygotů 9% až 17%. I tady se uplatňuje kodominantní způsob dědičnosti (Laboratoř forenzní genetiky, www.lfg.brno.cz/trombofilie.doc).

celý článek:
http://www.trombofilie.estranky.cz/…o-mthfr.html

 
asha
Nadpozemská drbna 29457 příspěvků 09.11.11 12:59

Tak to je zajimavy, nicmene mne zrejme testovali pred 5ti lety na 3. (na 4 asi teda ne :) ). Musim najit ty papiry. Ted jsem nasla zapsano, ze : „mam dve ze tri testovanych mutaci MTHFR“ :think: To je zahada. Hemotolog se se mnou bavil jen o jedny, ty zbyvajici jsou pry nedulezity. :nevim: Kam ja ty papiry ale dala :think:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 09.11.11 20:04

asha: promin, nechtela jsem te urazit
MTHFR jsou opravdu dve, ale treba te testovala jeste na PAI-1 mutaci?

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »