Máme chlapečka s galaktosemií

Míša7  Vydáno: 20.10.06

Všechny moc zdravím, píšu sem poprvé, tak doufám, že se mi to povede a že to bude ke čtení…

Jen a začátek trochu faktů, je mi 27 let, mám doma téměř dvouletou dcerku Janu a letos v červnu se nám narodil syn Ondra. Vím, že je to rychle po sobě, ale tak jsme to s manželem chtěli a dcera je prostě báječná.
Těhotenství, myslím to druhé, probíhalo bez komplikací, kontroly ok a já jsem se cítila taky fajn, jezdila jsem s dcerkou ke koním, na výlety, a když si to tak vezmu, zahálet mě nenechala. Je to živel…

Rodila jsem plánovaně císařským řezem a Ondra byl výstavní miminko. Váha i délka super, prostě jako z příruček :o)
Vše probíhalo normálně, laktace se dostavila hned první den, chlapeček pil krásně a já měla radost a nejen já. Ale i přes časté kojení, ke kterému se Ondra hlásil, chlapeček ubýval na váze a to hodně, pátý den měl o půl kila míň a to už bylo mimo normál… :o(. Paní doktorka z dětského nechala udělat kontrolní jaterní testy a oznámila nám, že Ondru převezou na novorozenecké JIP do Olomouce… Hrůza a to jsme měli jít domů. Ale všichni nás uklidňovali, že to bude prkotina, že tam udělají testy a že to nebude dlouho trvat. A začala naše eskapáda po nemocnici…

Nechci vás zatěžovat s přesnými časovými údaji, Už je to pryč, ale celé prázdniny jsme projezdili s manželem do Olomouce. Malému dělali testy na vrozené metabolické vady a každým dnem jsme se dozvídali horší a horší varianty a prognózy o stavu našeho syna. Zní to jak z filmu, co?

Nejprve měli podezření na tyrozinémii I. typu, což, po zjištění o co se jedná, bylo něco šíleného. No a po nějaké době, už to nebyla tyrozinémie, ale galaktosémie, což je neschopnost trávení mléčného cukru. Než na to přišli, chlapeček nám málem umřel, byl ve stavu nevědomí, vůbec nebyl vzhůru, když jsme za ním přijeli, zkolabovaly mu játra a ledviny a doktoři nebyli moc optimističtí. Pohled to taky nebyl kdoví jaký, když vašemu dítěti zavádí cévky, hadičky, infuze a ještě je na dýchacím přístroji, na morálce vám to moc nepřidá, a to mu byl jen měsíc!!!!!!

Ale pak se to začalo pomaloučku obracet k lepšímu. Pak jsem byla i s ním hospitalizovaná na normálním dětském oddělení, abychom si zase zvykli a aby měli jistotu, že bude přibírat a pít tak, jak má. S kojením byl konec dávno, dostává velmi drahé hypoalergenní mléko a zatím mu svědčí.

Tak a po měsíci a půl nás konečně poslali domů!!!!! Dostatečně vybavení léky a strachem, aby se něco nestalo a abychom to křehoučké stvoření neztratili…

Kolotoč kontrol, vyšetření u neurologa, chození na rehabilitaci dle V. Vojty (ufff), dojíždění na kontrolní odběry do Olomouce do poradny, a taky zjišťování něco o té Zvláštní a Přízračné galaktosemii teď vyplňují moje dny. Samozřejmě péče o dcerku a syna, o kterého mám strach a vím, že tohle nikam nevede a že jej tím nesmím postihnout a zatížit… Nejistota, zvládnu to, jaká bude jeho dieta? Bude to vůbec k jídlu? Nebo mu celý život budu vysvětlovat, že on musí jíst blafy a my to jíst nebudeme, protože on je jiný…

Mám z toho všeho strach, nikoho zatím neznám, myslím, kdo se potýká s takovýmhle problémem, prý se narodí v průměru dvě děti ročně, kteří mají galaktosmii… Jo, máme hold „štěstí“…

Takže mockrát děkuji, že jste dočetli až sem a prosím, jestli jste někdo takhle „trefený“, napište, ozvěte se, protože já si připadám sama a ztracená. Díky!!!! Míša

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 0.0 bodů
 Váš příspěvek
 
kristain
Závislačka 2733 příspěvků 20.10.06 08:16

Ahoj Míšo, bohužel o té nemoci nic nevím, ani nikoho neznám.
Jen ti chci vyjádřit můj obdiv, jak to zvládáte  i spolu se starší dcerkou a taky vyjádřit podporu.  Vím, že je to pro vás těžké, ale věřím tomu, že to vše dobře půjde, nic se nejí tak horké, jak se uvaří… asi to budou komplikace do budoucna s jídlem, ale to prostě budete muset zvládnout. Vím, že je to pro mě lehké říct, ale zatím se tím netrap, malý bude pít HA ještě pár měsíců, mezitím si zjistíš info o stravě-vlastně ani nevím-on nesmí mléčné výrobky, nebo co ještě?
Zkusím si i tobě pohledat nějaké info na netu…
Drž se K.

 
Elinda
Zasloužilá kecalka 550 příspěvků 20.10.06 08:44

Ahoj,

ještě že vám na to přišli celkem „zavčasu“. Dieta = vyloučení mléka a mléčných produktů (celoživotně). To mu bude ve škole spousta dětí závidět! Horší je, že je to (podle lékařů) dědičné (snížená aktivita enzymu). Tak to mu opravdové „problémy“ nastanou, až bude chtít potomka… Ale to je daleko. Teď, do půl roku to bude nejhorší - pak začnou klasické příkrmy a po 1 roce věku už nebude kluk rozpoznatelný od jiných dětí = jíst bude s vámi (rodinou) všechno, jenom „mlíčko“ a kaše se mu bude vařit zvlášť. To není žádná tragédie. Ledviny má doufám v pořádku?

Mějte se krásně a pozdravuj ho od nás. Ahoj!

 
Lesina
Echt Kelišová 9857 příspěvků 20.10.06 08:46

Hlavni je, ze se vi, co malemu je. Pokud se da jeho nemoc resit jen dietou, je to vlastne dobre, to se da zvladnout, i kdyz by se bez toho clovek docela jiste rad obesel…
Ta druha varianta, na kterou meli podezreni, by byla jeste horsi. I tak vas to bude stat strasne moc sil a usili, ale vy to jiste zvladnete!!!! Nezavidim vam to ani malinko, ale na druhou stranu si myslim, ze tady najdes spoustu spriznenych dusi.  

Drzim vam moc palce
Lesina

 
Camilla
Kecalka 174 příspěvků 20.10.06 10:53

Moc vám držím pěsti, věřím, že nejhorší máte za sebou a všechno půjde k lepšímu !
Já jsem našim v 6měs. málem umřela na celiakii (v té době se o té nemoci moc nevědělo a bez lepku nebylo skoro nic). Já osobně to znám jen z vyprávění, tvorba enzymu trávícího lepek se nastartovala a dnes jsem úplně bez problémů a bez diety. Kéž by takto vše dopadlo i pro vás a pro Ondráška ! Z mého pohledu je velká naděje, medicína v dnešní době jde strašně rychle dopředu a Ondrášek snad nebude v budoucnu ani vědět, že jste tuto hrůzu prožívali.
Camilla  

 
Majki
Kecalka 240 příspěvků 20.10.06 12:05

Miso viem ta pochopit ako sa citis. U mojej dcerky mali v 8 mesiacoch podozrenie na epilepsiu, presli sme si mnozstvom vysetreni a tiez som myslela ze toto nemozem zvladnut, preco prave my, preco by prave moja dcera mala byt cely zivot obmedzovana.  Nas­tastie vysetrenia diagnozu vylucili a zaskuby hlavicky kvoli ktorym to vlastne vsetko zacalo, sa z nicoho nic vytratili.  

Chcem ti len popriat aby si bola silna, ako uz pisali holky predomnou, pokial bude chlapecek obmedzovany len dietou, myslim ze to v pohode vsetci zvladnete a za par mesiacov ti pride uplne normalne ze mu musis pripravovat zvlast jedlo. Mam kamosku ktorej dvojcatka (12) rokov musia drzat bezlepkovu dietu a beru to vsetci ako uplne normalnu vec. Naucili sa s tym zit a vobec im nepride ze su „ine.“ Nie su ine, ani tvoj chlapcek nie je iny, len jednoducho nemoze potravinu, ktora mu skodi.
Drzim palce, urcite to vsetci zvladnete, musis mysliet optimisticky kvoli prckom.
Papa Majki a Simonka.

 
Míša7
Nováček 2 příspěvky 20.10.06 12:36

Děkuji vám všem za podporu!!!! Jsem ráda, že jste odpověděli, samozřejmě vím, že to musíme zvládnout, ale uvnitř se to tak rychle a snadno poručit nedá. Hlavně mě drtí ten nedostatek nformací do praktického života, jak to dělají jiní rodiče, jak moc postižené a zasažené je dítě s galaktosemií, atd. Samozřejmě taky vím, že mnoho lidí má problémy, a možná větší než jsou naše,…
Jinak co zatím vím, Ondra nesmí mléko a mléčné výrobky, a taky určité ovoce, kde je obsažená galaktoza a ta je například v kivi, jahodách, květáku a mnoho dalšího a taky je například ve skořici, to jen tak prozajímavost. Příští týden budu vědět víc, ozvu se.
A už jenom to, že jsem o našem problému a svých pocitech mohla napsat, my moc pomohlo a co teprve reakce vás :o). Mocmoc díky a držte palec, budeme to ještě chvilku potřebovat. Ještě jednou díky a opatrujte se všichni

 
veera
Kecalka 327 příspěvků 20.10.06 12:51

Míšo,  já ti chci taky vyjádřit podporu, jsi fakt silná baba. Já si taky myslím, že je hlavně důležité, že se ví, co malému je, mám kamarádku s neprospívající tříletou holčičkou a ta pořád neví co dceři je.  Život trváví v nemocnicích.  Ale to sem teď nepatří.
No a k těm praktickým věcem,  já sama jsem se vzdala mléka, nedělá mi dobře. Jsem na začátku cesty, zjišťuju stav trhu a možných náhražek. Nevím jestli chápu správně, že malý nesmí mléko.  Jestli je to tak, tak to nebude až tak hrozné. Myslím, že pomocí růžných rýžových, sojových a mandlových mlík se budou dát vyrobit i omáčky podobné svíčkové. Nakonec tak budete jíst celá rodina a ani vám to nepříjde. Chtěla jsem ti napsat ať už tak pomalu zkoušíš vařit, ale je mi jasné, že jsi momentálně v maximálním zápřahu.  Tak víš co, já to budu testovat dál a až bude malému rok a začneš mu dávat běžné jídlo tak ti své poznatky a recepty předám, jó?
Hodně štěstí přeje Věra

 
kvetinka33
Nováček 1 příspěvek 20.10.06 17:57

Míšo, tvůj článek mě okamžitě přiměl k tomu, že jsem sedla za internet a začala hledat informace o galaktosemii. Do seznamu jsem zadala natev choroby a zde je odkaz na všechny stránky týkající se tohoto tématu: http://search.seznam.cz/searchScreen?…

To samé by se dalo udělat třeba na googlu nebo yahoo, na internetu určitě najdeš ještě další info. Jinak ti moc držím palce a budu na vás myslet. Průběžně nás tady informuj jak se vám s chlapečkem daří.
Hanka, 3 děti

 
Neffy
Ukecaná baba ;) 1182 příspěvků 21.10.06 07:45

Neznám konkrétně tu nemoc, kterou popisuješ, nicméně mám vlastní zkušenost s vyloučením mléka a spol ze stravy - na 2 roky.
Není problém vynechat mléko, smetanu, sýry… horší je, že u průmyslově vyráběných potravin se přidává syrovátka takřka „do všeho.“ A to už je dost otrava. Musela jsem sledovat složení a když byla syrovátka, radši jsem si to nedala. Ale ta je opavdu skoro všude - i v takových sušenkách, sladkostech vůbec a mnohých jiných věcech, člověk fakt nevěří, kam všude ji výrobci nacpou. A to se asi dětem hůř vysvětluje, že to nejde. :(( Ale to ostatní - mlíko, sýry - to určitě člověku po čase nechybí. Když jsem po dlouhé době vyzkoušela nějaký tavený sýr, vůbec mi nechutnal - byl kyselý. :)) A podobně to bylo s dalšími mléčnými výrobky. Taky mě víc trápily ty sladkosti. :)) Ale dají se vyrobit doma.
Osobně říkám - lepší bez mlíka, než bez chleba. Nedokážu pochopit, jak můžou zvládnout existovat bez dobrého pečiva lidi s celiakií. To si fakt neumím představit a moc jim držím palce, aby takovou stravu zvládali bez většího trápení.
Jinak náhražky mléka - ty rostlinné - jsou docela fajn.

 
Klaris
Ukecaná baba ;) 1719 příspěvků 21.10.06 08:35

…a ve zdravých výživách se dají koupit i sušenky a další sladkosti bez mléka..Taky mi mléčné výrobky moc nedělají dobře a proto mi jejich vyřazení z jídelníčku nepřipadá tak složité. Třeba mléko jako takové se u nás vůbec nevyskytuje - do všeho včetně palačinek používám ovesné nebo sojové, dá se koupit i čistě rostlinná „smetana“ v tekuté formě (do omáček..). Jogurty taky kupuju sojové, malá mi sice pije Sunar ale taky sojové mlíko speciálně pro děti. V obchodě se dá sehnat kaše Sinlac - ta je bez mléčných i soj.bílkovin i laktózy. Nebo se dají kupovat kaše bez mléka (ve zdravé výživě je jich spousta) a míchat je do mlíčka, které malý může. Na chleba se dá mazat ledaccos a nemusí to být taveňák nebo tvarohová pomazánka - já dělám třeba pomazánku z čočky, tofu, kvasnic. Nebo je kupuju opět ve zdravé výživě. Tvrdý sýr se sice nahrazuje těžko, ale i bez něj se dá obejít (u nás ho máme vyloženě jako pochoutku tak jednou do týdne..)  

Takže hlavu vzhůru - není to tak složité a malý vůbec nemusí poznat že je nějak omezovaný - snažší to bude pokud bude alespoň většinou dodržovat jeho dietu s ním.  

Je pravda, že u vás se týká omezení i dalších potravin, takže to máte ještě o něco těžší…Ale i to se zvládne (u nás se třeba nekupuje veškeré tropické ovoce vyjma banánů, neb já na něj mám alergii..no tak ho prostě nejím..)  

Přeju hodně sil :-) a určitě to zvládnete na jedničku :-))  

Klaris

 
sutka
Kecalka 422 příspěvků 21.10.06 16:43

Drzim palce, vim ze to zni osklive, ale bud rada, ze je to jen galaktosemie- zkus odkaz- mel by to byt klub maminek. Jinak pokud se nepletu  je velke centrum na metabolicke choroby v Praze  na adrese KDDL, ke Karlovu  2, Praha  2,128 00 - je tam specializovana poradna i na tyto choroby, asi by ti tam dali event. vice info, ale melo by byt centrum i v Brne. pokud budes potrebovat neco vic, posli SZ
 http://galaktosemie.wz.cz/lekarske.html

 
Míša7
Nováček 2 příspěvky 24.10.06 21:26

Ahojky, tak jsem byla na „zkušenou“ v Ústavu dědičných metabolických poruch v Praze. Dostala jsem tam první dávku informací a hlavně tam znova zkoukli prcka. Mluvila jsem s nutriční sestrou a paní doktorkou přes dvě hodiny, tak jsem měla hlavu jak pátrací balon :o). Ale už z toho nejsem tak divoká a dle tabulek, a infa, co mi dali se v tom už lépe orientuji. Dejte mi chvilku čas, utřídím si to a rozkoukám se a budu vám pomalu psát, co a jak.
Ještě jednou díky za podporu a jsem moc ráda, že na  tohle nejsem sama s rodinou. Moc mi to pomohlo.....
Opatrujte se

 
Majčus
Kecalka 356 příspěvků 06.02.07 00:16

já o této nemoci, taky nevím nic, ale rozhodně Vám všem čtyřem držím palce, abyste to dobře zvládali. Jen na okraj, kdo chodil ke koním, ty nebo dcera? jenom krmit. Jsem koňařka a jezdila jsem v těhotenství až do osmého měsíce, pak už přes břicho nešlo nasednout a taky se mi chtělo furt čurat, vím, že to sem moc nepatří odpust, ale rozhodně obdivuju jak to zvládáte, přeju hodně, hodně, hodně štěstí

 
janulka27
Nováček 1 příspěvek 24.06.07 22:42

Ahoj Míšo,
náhodně jsem natrefila na tyto stránky a pozastavila jsem se nad tvým příběhem.Moc dobře vím jak se cítíš, mám totiž 2,5 letého chlapečka s tou samou nemocí.První dny po zjistění nemoci jsem byla totálně zdrcená, ale časem jsem se s tím zžila.Pokud budeš mít potřebu si o tom povykládat napiš. Zdravím a přeji hodně štěstí a síly Jana.

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček