Maminkou s ITP po splenektomii

Haninac  Vydáno: 17.02.11

Zažila jsem víkend strachu, ani ne tak o sebe, jako o toho drobečka u mně v bříšku. Rozhodla jsem se proto napsat deníček pro všechny maminky, hlavně ty s ITP po splenektomii jako varovaní. Dávejte na sebe ale VŠECHNY pozor a radši v těchto nečasech a chřipkách vůbec nevylézejte, pokud nemusíte.

Jak to začalo

Na přelomu června a července 2009 jsem se vrátila plná elánu ze studií ze zahraničí. Přivezla jsem si s sebou ale pár modřin a petechií (červené tečky – krvácení pod kůži). Modřiny jsem si vysvětlovala tak, že jsem před odjezdem řádila na jednom festu na kolotočích, že jsem prostě obouchaná. Ale ty petechie a pak i krvácení z dásní mě trochu vyděsilo. Proto, když jsem si po návratu šla pro potvrzení ke své praktické lékařce, že jsem schopná práce s dětmi (měla jsem jet jako vedoucí na vodácký tábor), trvala jsem na tom, ať se mi na ty modřiny a petechie mrkne. No, milá paní doktorka mi nejprve napsala to potvrzení, nechala si ho zaplatit a pak mi milostivě vzala krev na rozbor, ať si druhý den zavolám.

Sotva jsem dorazila po dvou hodinách domů, už mi zvonil mobil, ať co nejdřív naklušu zpátky, neboť moje krevní destičky se pohybují hluboce u dna. Zdravý člověk má destiček něco mezi 150 – 450 000, já měla necelý 2 000. Stačil ťukanec do hlavy nebo břicha a hrozilo vnitřní krvácení. Radši nechci vědět, jak dlouho jsem tak běhala, ani co by se mohlo stát na tom táboře, kdybych netrvala na tom vyšetření. Doktorka mě pak nechala transportovat sanitkou rovnou do Brněnských Bohunic.

Tam mi udělali nové rozbory, zjistili, že je to opravdu tak a nechali si mě tam na oddělení hemato-onkologické kliniky (IHOK). Následovala série otázek a testů – snažili se zjistit příčinu. Dr. House hadra – ptali se, kde jsem byla, co jsem tam dělala, s kým jsem přišla do styku, co jsem jedla/pila, jaké drogy apod. Došlo to tak daleko, že mi brali i kostní dřeň z hrudní kosti, vyšetřovali prostě co se dalo – rentgeny, sona, gynda…, na nic se ale nepřišlo. Diagnostikovali mi ITP - idiopatickou trombocytopenickou purpuru. Idiopatický = bez příčiny, trombocytopenie = moc málo destiček.

Když se nepřišlo na příčinu, snažili se alespoň léčit důsledek a navýšit počet destiček – začali kortikoidy. Ty zpočátku zabraly, pak ale destičky do další kontroly opět bezdůvodně padly. Pak přišla na řadu chemoterapie – tam byl nárust pomalý a destičky časem stejně opět padly. Zbyla už jen operace s 80% pravděpodobností úspěchu – splenektomie. Řekli mi, že to asi dělá slezina – že mi ty destičky filtruje tak moc, až je prostě žere. Neměla jsem už na vybranou, tak jsem do ní šla a měla jsem štěstí – zabralo to. Moje destičky se vrátily do normálu a já mohla v půlce září konečně nadobro vypadnout z nemocnice.

Stalo se tak ale na úkor mého imunitního systému. Naočkovali mi zadarmo meningokoka, pneumokoka, hemofil a mám nařízeno každoročně chřipku, což jsem v těhu samozřejmě neudělala… Až do čtvrtku minulého týdne bylo vše OK, neměla jsem celý rok a půl jediný problém s destičkami ani s imunitou, prostě jsem se cítila jako úplně zdravý člověk a snad i trochu ztratila ostražitost.

Minulý týden

Celý den trávím sama doma, než se přítel kolem šesté vrací z práce. Většinou dopisuji diplomku nebo brouzdám po netu, tak jsem ráda, že můžu vypadnout mezi lidi – do obchodu, do knihovny, navštívit mámu apod. Nedokážu říct, kde jsem se nakazila, ale někde jsem chytla nachlazení. Od minulého pondělí jsem začala smrkat a pokašlávat, měla jsem jen jednou zvýšenou teplotu na 37,1 jinak dobré. Jako každá těhulka, jsem to léčila postelí, teplým čajem, citron, med, ovoce, zelenina :-)

Až ve čvrtek jsem si všimla, že se na mém břiše dělají petechie – sem tam, říkala jsem si, jestli to není tím zvětšováním, že praskají žilky, ale když jsem si našla petechie a drobné modřinky i na nohách a do večera jich přibylo, řekla jsem si dost a v pátek ráno mě mladý zavezl na ambulanci IHOKu do Bohunic, kde jsem pravidelně sledovaná.

Jako těhulku mě bez čekání vzal můj skvělý doktor hned dovnitř, prohlédl a už tam na něm bylo vidět, že je zle. Jednou z prvních otázek bylo, kolikátý jsem přesně týden těhotenství, a to už jsem se začínala bát, že bude muset malý dřív ven. Po rozboru mi bylo řečeno, že mám jen 5 300 destiček a okamžitě mě hospitalizovali opět na IHOKu. Proč padly? Asi se mi zbláznil můj imunitní systém, a jak likvidoval bacily, vzal i destičky, které jsou prý hodně podobné.

Ještě ten den mě poslali na gynekologii a porodní, ať mi naplánují porod. Úplně jsem se toho zděsila, protože na žádance bylo napsané jen toto, nikdo mi k tomu nic neřekl a já měla ve 33. týdnu strach z předčasného porodu. Udělali mi ultrazvuk pro zralost plodu, zjistili, že miminko odpovídá o týden víc, má kolem 2100 g, že jeho průtoky v srdci a hlavní mozkové tepně jsou v normálu. Pak mě poslali ještě na monitor a během natáčení si doktorka všimla, že jsem Rh-. Začal kolotoč znova. Ač jsem prvorodička, měli strach z tvorby protilátek, a že bych prý mohla likvidovat i jeho destičky, a tím by mu hrozilo krvácení do mozku, anemie apod.

Takže následoval nový ultrazvuk, znova přeměřit, hlavně detailně ty průtoky. Zjistilo se, že je opravdu vše zatím v pořádku. Ptali se mně, kdy jsem naposled měla dělané testy na protilátky a zda jsem dostala injekci Anti-D–Prophylaxi. Prý se už půl roku dává i prvorodičkám v Čechách. Já ji samozřejmě nemám. Můj gynekolog měl spoustu času i na ten test na protilátky, dělali mi ho zrovna až v to pondělí, když jsem se nachladila, i když jsem ho urgovala už od ledna, co jsem se vrátila ze zahraniční stáže z Německa. I o té injekci jsem s ním mluvila (v Německu mi ji chtěli dát, ale bylo na ni před mým návratem do Čech ještě brzo), ale u nás mi mým gynekologem bylo řečeno, že Čechy přece nejsou Německo.

Výsledky toho testu na protilátky jsem samozřejmě ještě nevěděla. Takže porodní asistentka doporučila hematologii, udělat mi imunotesty, testy na protilátky a otestovat případně i krev partnera, aby se zjistila rizika pro malého skrz dědičnost. Také mi řekla, že je malý sice trošku větší, ale nedozrálý (33. týden) tak že ho necháme do 36. týdne dozrát a jakmile budu mít destiček dost pro porod tak půjde ven. Neví, jestli císařem nebo vaginálně.

Záleží, kolik budu mít destiček a jak na tom budeme s protilátkami. Císař je pro mě rizikovější kvůli krvácení (bez destiček se špatně zastavuje a těch vrstev co by rozřezali…) a vaginální by zase mohl být rizikový pro malého, kdybych ho o nějaký destičky obrala – pří těch tlacích by mohl krvácet do mozku. Takže porod bude opravdu plánovaný a přírozeně mě porodit nenechají. Riziko, že bych mohla začít spontánně rodit bez destiček je pro nás oba moc vysoké.

Ještě v pátek a v sobotu mi nakapali na IHOKu do žil imunoglobuliny, destičky naštěstí začaly znova stoupat – 5300 – v sobotu 25 000 – v neděli 78 000 – v pondělí 168 000. V neděli a v pondělí jsem dostala injekce s kortikoidy na dozrání plodu, abychom byli připraveni na všechno, a pustili mě odpoledne domů. Ještě předtím jsem absolvovala kontrolu znova na porodním – monitory máme ukázkové, průtoky taky, vypadá to, že je vše OK, tak jsem si po tom víkendu fakt oddychla.

Než porodím, zavírám se do karantény a nevylézám – jen k lékaři. Jakýkoliv stav destiček pod 30 000 je pro mimi nebezpečný. Bohunice si mě přebraly pro rizikové těhu - doteď jsem podle svého gyndaře byla úplně neriziková, ačkoliv moji anamnézu moc dobře znal. Nemám k němu už důvěru, tak se tam určitě nevrátím. Netušila jsem, že kombinace ITP, splenektomie a RH- je hodně špatná (lépe bych to vše pohlídala, hlavně ty protilátky) a říkám si, kdo to měl vědět a říct mi to? Gynekolog? Nebo hematolog? Oba? Už je to jedno, jsem poučená a zaručeně si to už vždycky ohlídám.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
lemaz
Závislačka 3020 příspěvků 17.02.11 09:02

Držím palečky, ať vše dobře dopadne. :kytka:

 
Nairobi
Zasloužilá kecalka 851 příspěvků 17.02.11 09:46

Hani, to jsou starosti! Ale snad už to nějak doklepeme a drobci budou šťastně na světě. Hlavně ať jste oba v pořádku, ale všechno určitě dobře dopadne :wink: :kytka: .

 
Gina108
Generální žvanilka 23600 příspěvků 17.02.11 10:03

Ahoj, deníček mi jde přímo do rány - jsem na tom stejně :-( taky mám ITP, Rh- a koukám že i podobný týden těhu. :wink: Naštěstí mi ty desky v těhu neklesly pod 80 tis - zatím. To jsou věci, já taky nevím, že se má dávat injekce anti D preventivně, i když jsou protilátky OK 8-o Jinak na protilátkách jsem byla dvakrát a má se prý chodit třikrát za těhu. Koukám všude to maj jinak :zed:
Přeju ti, ať jste s prckem OK a co nejpohodovější porod. Držím palce :kytka:

 
Honey 80
Zasloužilá kecalka 569 příspěvků 17.02.11 10:44

Gino i tobě i Haničce přeji hodně štěstíčka a ať vše dobře dopadne!!!! :kytka:

 
Haninac
Kelišová 5064 příspěvků 17.02.11 10:45

holky diky :kytka:

Gino, drzim palecky at se desky dal pekne drzi :kytka:

 
Katka_LEE
Ukecaná baba ;) 1741 příspěvků 17.02.11 14:29

Haninac, teda přečetla jsem to jedním dechem 8-o , hlavně že už jsi OK a že tě teď budou hlídat. Ufff, oddychla jsem si. Za chvilku máme prcky tady, tak bude dobře :palec: :hug: :hug: :hug:

 
shagga
Ukecaná baba ;) 2343 příspěvků 17.02.11 15:06

Moc držim palečky aby bylo vše už jen v pořádku :huban: Taky jsem po splenektomii. Vzali mi slezinu už jako malý holce, když mi začala „žrát“ destičky. Vše bylo OK, až pak asi ve 12ti mi přišli na zúženou jaterní žílu a jícnové varixy :-? Začínáme s přítelem uvažovat o miminku a docela se začínám bát, jak to vše bude. Doktoři sami od sebe nic neřeknou, pořád jen mlží že snad bude mimi možný. Co si člověk nevydupe, to by ani nevěděl. Je to boj, kdo z koho :nevim:

 
Anabellka
Závislačka 4764 příspěvků 17.02.11 16:36

Držím palečky, ať všechno dobře dopadne :palec:

 
Sýkorka2
Kecalka 457 příspěvků 17.02.11 17:10

Celý deníček jsem přečetla jedním dechem a moc doufám, že všechno dobře dopadne. Moc držím palečky! :hug:

 
Hony
Zasloužilá kecalka 547 příspěvků 17.02.11 19:28

Hani držím palečky, hezky jsi to sepsala, určitě to pomůže mnoha stejně nemocným maminkám…
Určitě to dobře dopadne :hug: .

 
Lůca111
Zasloužilá kecalka 733 příspěvků 17.02.11 23:03

Moc držím palce, ať ten čas rychle uběhne a ty máš v náručí spokojené miminko. Hodně zdravíčka vám oběma :hug:

 
kmacek
Kecalka 378 příspěvků 26.02.11 12:54

Ahojky, jsem na tom podobně, také mi diagnostikovali ITP a jsem z toho důvodu po splenectomii (ve 12ti letech), naštěstí mám krev RH+, díky bohu mám 2 krásné zdravé kluky a žádné omezení jsem v těhu neměla, porod přirozený. Jen nevím, jestli se mám nechat oočkovat na pneumokoka, meningokoka, … asi ve 20ti mi něco naočkovali ještě na dětské hematologii v Hradci Králové, ale tam už mě nechtějí, přece jen mi je už 31 let :lol: . Moje obvodní lékařka asi taky příliš neví :nevim: … Hodně štěstí všem

 
Haninac
Kelišová 5064 příspěvků 26.02.11 20:27

obvodacka by to asi mela vedet :nevim: ja chodim pravidelne na kontroly na IHOK (cca co pul roku jako netehu) a tam mam v papirech napsano, tusim preockovani po trech letech. Ja tu diagnosu nemam dlouho, tak nevim jak to pak funguje v praxi :nevim: :-)

Příspěvek upraven 26.02.11 v 20:27

 
xlovexx  07.11.11 22:09

Ahoj! Tvůj deníček je hodně poučný… Je mi 21 let a splenektomii mi dělali na základě ITP ve čtyřech letech, mamka si se mnou v nemocnicích hodně užila, vzhledem k tomu, že jsem v severních čechách byla první po splenektomii kvůli této nemoci…
Jenže teď jsem tři roky vedená pod dospělou doktorkou a moc jí nedůvěřuji, nic mi k budoucímu těhotenství neřekla a já se už teď začínám obávat. Destičky se mi k normální hodnotě vrátili až v patnácti a zatím se snad drží, nikdo nic neříká. Tak snad jednou to bude bez problémů… Držím ti pěsti.

Vložit nový komentář