Jak mi nemoc syna změnila život

Loki01  Vydáno: 06.09.10

O Misankove nemoci a jak se mi ze dne na den zmenil zivot…

Je mi 27 let, memu priteli 24 a rozhodli jsme se mit miminko. Zijeme v GB, kousicek od Leedsu. Podarilo se nam to okamzite, hned prvni mesic. Me tehotenstvi bylo naprosto ukazkove, zadne problemy. Pracovala jsem az do 34 tydne a pak mi 40+2 praskla voda a ja akutnim CS kvuli ozvum porodila syna, ktery meril 49cm a vazil 3720g. Vsechno bylo naprosto v poradku az…

Bylo 15teho ledna a ja si konecne zacinala uzivat materstvi. Blizil se konec sestinedeli a uz jsme byli trochu zabehli. Misanek me rano budil tim ze narikal a usinal…porad dokola…narek, usinani..Myslela jsem, ze ma prdika. Potom jsem si vsimla, ze je hrozne bledy a kdyz jsem ho chtela nakojit, tak nechtel…nechtel ani dudlik..nemel silu dudat. Zacal se trochu trepat jakoby mu byla zima. Zavolala jsem doktorce a ona, ze mame prijit. Vzala jsem kocarek a vyjela. V zivote by me nenapadlo ze timto zacina dosud nejhorsich 14 dni meho zivota.

Doktorka ho prohlidla, nechtel si nechat sahnout na brisko a jeho teplota byla 35,1. Rikala, ze nas doporuci do nemocnice. Zavolala jsem mojemu at pro nas prijede a hodi nas tam. Prisli jsme do nemocnice, tam mu brali krev a snazili se zjistit o co jde. Meli podezreni na meningitidu. Bylo hrozne pozorovat jak se snazi najit zilu 5ti tydenniho miminka, maly moc plakal a ja uz zacala natahovat taky. Byli jsme na prijmu asi tak 2 nebo 3 hodiny, motali se kolem nas doktori. Pak prisla nejaka specialistka na hematologii a rekla nam, ze Misanek ma strasne nizky hemoglobin (misto 12 ma 5) a ze potrebuje transfuzi… Byla jsem docela v soku, myslela jsem ze ma treba bacila nebo infekci nebo neco… Transfuze??? To zacina byt vazne.

Odvezli ho na pokoj a hematolozka se prisla ptat na spoustu otazek.." Nejste s otcem pribuzni?„, " Mel nekdo v rodine krevni chorobu?“ …
" Myslime si, ze Michael ma krevni chorobu, ze nevyrabi hemoglobin nebo jej jeho telo nici. "
Plakala jsem celou noc a drzeli jsme s pritelem Misanka za prsticek zatimco dostaval transfuzi a kapacky aby mel aspon nejake tekutiny, protoze cely den nejedl. Potom dostal sondicku a krmili jsme ho sondou. Ale ne na dlouho.

Druhy den se mi zdalo, ze ma strasne velke brisko. Rekla jsem to doktorce. Ta za mnou prisla a rekla, ze jsi je jista, ze to nic neni, ale abych mela klid tak ho poslou na rentgen. Vecer za mnou prisli, ze na snimku ma vsechny prdiky na prave strane, ze je to divne a zakazali kojeni.
Brali mu dalsi krev a posilali na rozbor, zase hruza to pozorovat, Misanek mel uplne rozpichane rucicky a nozicky a modriny vsude.
Dalsi den ho poslali na ultrazvuk. Radiolog prilozil Misankovi ultrazvuk na brisko, chvilku po nem jezdil..mlcel, zavolal druheho, ten pokracoval..tenhle odesel na chodbu a nekomu volal. Rikal neco o Leedsu a o specialistech. Byl moc daleko abych vsechno slysela.
Vratili jsme se na pokoj. Prisla doktorka a mela takovy ten vyraz.. Rekla: " Je mi to strasne lito, ale vas syn ma bulku v brisku a spoustu tekutiny kolem. My mu tady nemuzem pomoct, prevezeme vas do velke detske nemocnice v Leedsu."
Plakali jsme oba, ja i muj pritel. Bylo to hrozne, objimali jsme se a plakali. Doktorka i sestricky byly taky uzasne, delaly mi kafe, chodili si s nama povidat a tak.
Prijela pro nas zachranka a my byli prevezeni do Leedsu. Bylo to v nedeli vecer. Tam zavolali nejakou specialistku radiolozku, ktera bydlela nejakych 60 kilometru daleko( musela mit fakt radost..v nedeli vecer).
V pondeli za nama prisli, ze ta masa co ma v brisku je strasne komlikovana a ze nevi jestli to vubec budou schopni operovat, ze podle co to bude. Ze mozna bude prvni potreba chemo na zmenseni.. Mysleli, ze je to vzadu kolem kostrce. Rekli, ze pravdepodobne to bude teratom nebo neuroblastom. Teratom je pry vetsinou benigni. Kdyz jsem si vygooglovala neuroblastom tak byla morbidita 80%.
Rozhodli, ze bude potreba jit na magnetickou rezonanci, abychom vedeli co budeme delat. Mezitim byl Misanek na morfinu, protoze mel bolesti a na kapackach, protoze jsem nemohla kojit. Mel sondicku do nosu a tou mu vytahovali vzduch z zaludku, aby mu ulevili.
Ja jsem porad jenom brecela a sedela u maleho..pred­stavovala jsem si to nejhorsi a byla jsem uplne otupela. Muj pritel byl naprosto uzasny, drzel me nad vodou, nebrecel a byl silny. Muselo to byt pro nej strasne tezke, ale byl mi silenou oporou, byl fantasticky a nikdy mu to nezapomenu.
Byli jsme na rezonanci a ja musela Misanka drzet v naruci kdyz mu davali narkozu..Bylo to hrozne, plakala jsem strasne moc. Pak dostal Misanek dalsi transfuzi.
Po rezonanci prisly konecne dobre zpravy, mysli si, ze operovat muzou a snad to vyndaji vsechno. Nador nebyl tak hluboko jak mysleli. Ale nedalo se poznat jestli je k necemu prirostly nebo ne. Byl blizko jater a zaludku a sleziny. V dutine brisni byla spousta krve, nador asi tim jak rostl naboural do zily a Misanek vnitrne krvacel. Proto byl bledy a mel nizky hemoglobin. Nador byl velikosti maleho pomerance. V 5ti tydennim miminku…

Operace byla naplanovana na patek 22.1 na jednu hodinu odpoledne. Nezvladla jsem jit s Misankem az na sal..doporovodila jsem ho k salu a tam uz jsem zas brecela. Muj ho predal chirurgum a sam to taky malem nevydrzel.
A co ted? Co ma clovek delat zatimco jeho dite podstupuje takovou operaci? Nemela jsem naladu delat nic, jen hlidat u operacniho salu jak pes.
Muj me vytahl ven na cerstvy vzduch se projit. Nebyla jsem venku od toho 15teho, kdyz nepocitam nasednuti a vysednuti ze sanitky. Byla jsem porad s malym, obleceni, hygienicke potreby a tak nam donesli kamaradi.
Kdyz jsme prisli do nemocnice byl vsude snih, uplne zaveje. Ted bylo vsechno roztate, vypadalo to spis na podzim a prselo. Bylo to jako bych byla v nemocnici mesice. A presne tak mi to pripadalo.

Sli jsme zpatky do predoperacniho a cekali na Misanka. Po par hodinach jsem mela takovy pocit jakoby ze me spadla tuna nalozeneho dreva. Rekla jsem mojemu, ze ted to museli vyndat z Misanka a ze ta hnusna vec je pryc.
Asi za 10 minut prisel chirurg, ze ho akorat zasivaji a ze to vsechno vyndali. Za chvili pry Misanka uvidime.
Na JIPce byl asi jenom pul hodiny po operaci, anesteziolog rikal, ze je strasny silak a bojovnik a ze je s nim spokojeny a muze jit na normalni oddeleni.
Prevezli nas zpatky na detskou chirdu. Maly mel epidural a morfin do kapacky, aby ho to nebolelo. Do zaludku mel sondu nosem a maly plastikovy pytlik, kam odchazela zelena zluc z jeho zaludku.
V sobotu vecer mu vypli epidural a mohla jsem kojit. V nedeli vypli morfin. Misanek strasne zhubl, ale jinak vypadal upne v poradku.
V pondeli 25.1 nas pustili domu.

Cekali jsme na vysledky z histologie. 11teho unora, presne kdyz Misanek 2 mesice mi zavolal chirurg a rekl: " Bohuzel ten nador byl zhoubny…".
Ach muj boze!!!!

" Je to infantilni fibrosarkom, extreme vzacna rakovina. Nemela by byt nejak agresivni takze nemudeme delat chemo. "
Uz jsme byli na detske onkologii a doktori jsou pozitivni, mysli si, ze by mel byt Misanek v poradku. Taky nam rekli jak strasne vzacna ta rakovina je. Za poslednich 26 let ji v cele Evrope melo jen 56 miminek. Misanek je cislo 57.
Chodime kazde 3 mesice na rezonance a zatim se rakovina nevratila.

V kvetnu dostaval muj pritel ockovani proti zloutence B (dela pro Ministerstvo zdravotnictvi (NHS), sice jen v lekarne,ale maji moznost se jit ockovat tak si rekl proc ne.
Po serii ockovani zjistili, ze si jeho telo nevytvorilo protilatky a tak chteli zjistit proc.
Zjistili, ze ma chronickou zloutenku B.
Nabrali mu krev na dalsi nemoci, bali se co dal jeste ma.
Zloutenka C a HIV prislo zpet negativni.
Strasne jsem se bala, ze me v tehu treba nakazil a ja nakazila Misanka. Doktorka nam oboum vzala krev a nas cekalo 14 nejistoty nez prijdou vysledky.

Den D byl tady a my byli oba negativni. Dikybohu!!!

Muj pritel chodi kazde 2 mesice na odbery krve, potrebuji zjistit jestli bude muset podstoupit lecbu nebo ne. Cekame jeste na ultrazvuk jater abychom zjistili, jestli jsou jatra nejak poskozene.

Minuly ctvrtek si me zavolali na genetiku a vzali mi krev. Chteji zjistit jestli nahodou nemame Li Fraumeni syndrom . Lide s timto syndromem maji zmutovany gen a ten zpusobuje velkou nachylnost k rakovinam, hlavne sarkomum. do veku 40 let maji asi 40% sanci a 90% do 60ti. Lide mohou mit i nekolik rakovin.
Vysledky budeme mit az ke konci roku, stejne jako vysledky meho pritele. Doufam a verim v to, ze budou oboje v poradku a mi timto zakoncime ten trochu nestastny rok 2010 v dobrem a prehoupnem se do roku 2011, kde nas bude cekat jen same stesti.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
LadyRebeka
Extra třída :D 12740 příspěvků 06.09.10 10:05

Je to hrůza a chápu, že ti muselo být hůř než hrozně, to je tak na sebevraždu! To mě děsilo nejvíc, aby byla moje holčička v pořádku. Věřím, že to bude v pořádku, že se už malému rakovina nevrátí! Držím moc palečky a posílám po síti hodně síly a velké obětí pro utěšení :hug:

 
Hodaka  06.09.10 10:31

Brečím tady…je mi to hrozně líto.Přeju tobě i manželovi hodně síly na překonání téhle mrchy.Malému už jen štěstí aby se uzdravil a prožil krásný a dlouhý život :hug:

 
DanMaj
Echt Kelišová 8410 příspěvků 06.09.10 10:33

Jednou se to musí přehoupnnout k lepšímu, určitě !!! Přeju hodně síly a hlavně zdraví!!! :palec:

 
Romik
Ukecaná baba ;) 1837 příspěvků 06.09.10 10:45

Přeju tobě, Míšánkovi i příteli, aby už všechno špatné bylo za vámi a čekalo vás jen štěstí a radosti.
Posílám obětí :hug: a spoustu síly vám všem.

 
BohunkaP
Extra třída :D 14164 příspěvků 06.09.10 10:52

Ach jo… takové věci se miminkům nemají stávat…

Držím moc a moc palce, teď už bude určitě jen dobře.

 
mamisek
Povídálka 25 příspěvků 06.09.10 11:03

už jsem přes slzy nemohla ani číst..protože jsem viděla mlhavě…je to hrozný jak si člověk myslí, že se mu narodí dítě a vše bude ok. Spíš si říká jestli ho dobře vychová a puberta atd. a netuší, že ho potká něco tak hroznýho…je to síla..moc mě to mrzí. Je strašný, že děti vůbec může něco takový potkat. Moc vám přeju ať je vše už v pořádku a ať si užíváte konečně už rodinou pohodu

 
maluvka
Stálice 98 příspěvků 06.09.10 11:24

Taky jsem brečela, prošla sis peklem…
Přeji už jen moc zdravíčka a štěstíčka celé rodině:)))) :srdce: :srdce: :srdce:

 
surikataXY
Echt Kelišová 9426 příspěvků 06.09.10 11:48

to je smutny pribeh, ale verim, ze s dobrym koncem :kytka: jsi silna, Misanek ma stesti, ze ma takove rodice

 
Kika123  06.09.10 13:46

Je mi to moc líto, co víc říct k takové hrůze… Moc vám přeju ať jste už jen zdraví a ať přicházejí už jen dobré zprávy. Držte se!!!

 
vevertka
Kecalka 229 příspěvků 06.09.10 15:36

Přejeme moc a moc síly, hodně zdraví všem a ať už vás čeká jen a jen to dobré!!!

 
marketakucova
Povídálka 17 příspěvků 06.09.10 15:43

brečím…Taky jsem zažila jak vezeš svoje miminko na sal a jak mas tu nejistotu co bude,taky jsem si to probrecela,ale ja se k tobe nemuzu prirovnat s tvym problemem!!!Hlavne hodne zdravi vam vsem,at se dari… :kytka:

 
Anonymnii  06.09.10 17:01

To je drsny.Teprv v takovych chvilich si clovek uvedomi, jakyma prkotina se predtim zabyval a co je opravdu dulezite.Drzim cele rodine vsechny palce !

 
tobiasia
Zasloužilá kecalka 724 příspěvků 06.09.10 20:20

Nemám slov :( Buďte silní a přeju už jen a jen zdraví!!

 
Smaikii89
Zasloužilá kecalka 757 příspěvků 06.09.10 21:07

Skoro přes slzy nevidím…je mi to moc líto.

 
cher  06.09.10 21:48

Přeji mnoho sil, prožili jste si toho fakt strašně, moc držím palce, ať jste všichni zdraví.

 
ILDO
Kelišová 6170 příspěvků 07.09.10 12:50

Taky brečím.......­..Přeji už jen moc zdravíčka a štěstíčka celé rodině:))))

 
sobilka
Kecalka 123 příspěvků 07.09.10 13:27

Držíme všechny palečky co máme! Ten příběh mě moc zasáhl. Zažila jsem něco podobného s vlastní sestrou, které dávali doktoři 20% naděje, že přežije a přesto je tady! Naprosto živě si vybavuji jaká je to bezmoc a bolest…ale jste silní, určitě všechno zvládnete a bude zase dobře. Hlavní je věřit a nevzdávat se!!!

 
janinka33
Kecalka 134 příspěvků 07.09.10 13:44

Brečím…ani nevím co psát,snad jen hodně moc sil Vám všem a doufám ,že už bude vše v pořádku!!Drž te se :hug:

 
zulok
Echt Kelišová 9217 příspěvků 07.09.10 17:11

:cry: moc vam zelam, nech je uz vsetko vporiadku a vy sa mozete konecne tesit..drzim vam palce

 
IvaV
Echt Kelišová 8865 příspěvků 07.09.10 21:01

Nevím co napsat - přeji už jen dobré zprávy a Mišánkovi spousty zdraví. :kytka:

 
wercuska
Kelišová 5626 příspěvků 07.09.10 21:37

Je mi strasne lito, cim jste si prosli. Mam sestitydenni miminko a tak me tvuj prispevek hodne zasahl. Tak uz budte jen a jen zdravi :hug: Maly je bojovnik od malicka, bude z nej skvely kluk :palec: .

 
manisa
Extra třída :D 10690 příspěvků 07.09.10 21:54

Ahoj. Naprosto chápu tvé pocity, strach o život dítěte je strašný , zažila jsem si něco podobného.
Věř že svou dávku špatného už máte vybranou a už vás čekají jen krásné chvilky :palec:

 
Gabinka.J
Kecalka 133 příspěvků 08.09.10 07:29

Jste moc statečné a věřím, že vše dopadne dobře!!!Držíme Vám pěsti!!!

 
Káčátko3
Stálice 71 příspěvků 08.09.10 07:52

Milá Loki,
vždycky mi každý říkal, že my prožili peklo a já i přes to, že jsem zvládla utéct hrobníkovi z lopaty a malá si vybojovala svůj život těžce, jsem vždycky tvrdila, že jsou i horší věci na světě… :-( Tvůj příběh je toho příkladem :-( Je to asi sto ku jedné, když my bojovali hned od narození a u vás se to projevilo zničehonic v těch nejkrásnějších chvílích u zdravého miminka. Opravdu to muselo být strašné…Ale každá nemoc dítka maminku i všechny nejbližší hrozně zasáhne, at´ už je to obyčejná chřipka, nebo ta potvora, kterou jste určitě přemohli !!! Dětem by se nemoci opravdu měly vyhýbat obloukem
Chci napsat jen tolik, že bych celé vaší rodince chtěla popřát, aby to opravdu zůstal už jen uzavřený příběh a vy žili tím krásným a bezproblémovým :srdce: Posílám Vám spousty :andel: :andel: :andel: :andel: :andel: :andel: :andel: :andel: :andel: kteří stáli při nás (a měli opravdu spoustu práce, ale zvládli ji na jedničku s hvězdičkou), at´ ted´stojí při vás… :srdce: Kačka s holkama

Příspěvek upraven 08.09.10 v 07:54

 
Choli
Ukecaná baba ;) 1587 příspěvků 08.09.10 11:16

Neuvěřitelné. Když se koukám na to, co já vnímám jako problémy, a čtu tyhle řádky, úplně se stydím. Máte můj velký obdiv! Malému i vám přeju hlavně hodně zdraví a síly do dalších měsíců!

 
zitorka
Ukecaná baba ;) 2198 příspěvků 08.09.10 14:03

myslím na Vás, jsi statečná maminka a maličký Michael je bojovník, vybrala jsi mu skvělé jméno :-D držím Vám pěsti a přeju jen samé štěstíčko a zdraíčko, protože to je to nejdůležitější… :hug:

 
cllara
Povídálka 15 příspěvků 08.09.10 21:37

Přeji celé tvojí rodině aby vše dobře dopadlo a rok 2011 byl už je plný samých štěstíček. Obdivuji vaši sílu a statečnost a věřím, že vše bude už jen dobré. :kytka:

 
Eva P.  08.09.10 21:40

Držím palce, ať už máte vše špatné za sebou a před sebou už jen samé štěstí. :srdce: U čtení mi smutkem tekly slzy, vedle mi spinká 6týdenní miminko a 2,5letá holčička a nedovedu si představit, že by se jim něco podobného stalo. Přeji hodně síly. :kytka:

 
kozisek
Hvězda diskuse 35696 příspěvků 10.09.10 18:47

Snad jste si to špatné vybrali všechno a nyní už bude jenom to dobré a vy prožijete už jen šťastné a krásné okamžiky. Přeji tolik štěstíčka a zdravíčka, co jen jde :srdce: :srdce: :hug:

 
-kamila
Závislačka 3064 příspěvků 11.09.10 14:44

Držím vám všem palečky :palec: :palec: :palec: :palec: :palec:

 
cherubínek
Kelišová 7257 příspěvků 12.09.10 21:54

celý deníček jsem probulela. Přeju hodně štěsti a ať vše vyjde tak jak má.

 
Petra2829
Kelišová 7390 příspěvků 13.09.10 17:36
síla

Po přečtení tvého deníčku se mi chce opravdu plakat!!!Nemám ani slov natu hrůzu co jste si museli a musíte prožívat.A maličkej je opravdový bojovník!!!Přeju Vám všem mnoho síly :srdce: :srdce: Věřím pevně že to zlo brzo odejde a vy budete všichni opět šťastný a spokojený.

 
Terez85
Zasloužilá kecalka 755 příspěvků 13.09.10 21:06

Vůbec si to nedovedu představit, máš můj veliký obdiv! Mě stačilo být s pětiletou sestřičkou na píchání ouška a brečela jsem s ní… Držím moc palečky a ještě jednou smekám! Jistě máš hodně síly a zvládnete s přítelem vše! :potlesk: Hlavně z celého srdíčka přeji, ať vše dopadne na jedničku! :palec:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 10.06.11 01:20

Tak po dlouhatanske dobe doplnim nejake info o nasi male rodince.
Misanek je porad bez relapsu, Hepatitida meho pritele lecit nepotrebuje a s nejvetsi pravdepodobnosti bude v poradku a nase geneticke testy dopadly na jednicku, jsme uplne zdravi:)
Opravdu to vypada, ze e nam rok 2011 (a snad i ty dalsi) vydari.
Dekujeme vsem za podporu, nahani mi to slzy do oci

Příspěvek upraven 27.11.11 v 23:58

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1492 příspěvků 10.06.11 14:45

Loki, :hug: :hug: :hug:
Mám velkou radost, že se tvojí rodince obrátily karty k lepšímu. Přeju hodně štěstí a zdraví Míšánkovi, tobě i manželovi :kytka:

 
lucie.t
Závislačka 4968 příspěvků 09.11.11 21:46

Loki, tak jsem docetla. prozili jste si moc oskliveho. drzim palce, at uz je s malicky vse vporadku :kytka:

 
nakukovatelka
Závislačka 4165 příspěvků 10.11.11 21:17

Loki to je vyborna zprava, preju Vam uz jen same zdravi a stesti :hug: :mavam:

 
Mahja
Závislačka 4736 příspěvků 12.11.11 04:52

To je strašně smutné, ať Vám to dobře dopadne a s Míšánkem si užíváte jen krásné chvíle! :hug:

 
jitulka80
Ukecaná baba ;) 1036 příspěvků 12.11.11 21:01

Loki deníček jsem četla až ted i tvuj komentář že je malý už v pořádku.Je strašné co jste si prožili.Posílám :hug: hlavně at je už vše jen dobré

 
Hmarilla
Ukecaná baba ;) 1287 příspěvků 25.11.11 14:34

Loki, terve ted jsem narazila na tvůj deníček. Až mi to vhání slzy do očí co jste si museli prožít. Hlavně ať to už spěje k dobrému. My sice taky měli komplikace hned ze začátku života a taky jsem se o dceru strašně bála, ale oproti vašemu případu je to úplně nic. Právě takové silné maminky jako jsi ty mi dodávaly sílu zvládat nekonečný kolotoč prohlídek na chirurgii a plánování operace. Ještě dva měsíce a budeme mít trápení za sebou, pokud se to podaří. Držím pěsti do dalšího života, snad už jste si všechno zlé vybrali a bude jen dobře.

Příspěvek upraven 25.11.11 v 14:37

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 27.11.11 23:59

Hmarila: doufam ze vam to dobre dopadne!

 
Aladina
Echt Kelišová 7584 příspěvků 29.11.11 07:51

Téda, jen tak nějaký příběh mě nerozbrečí a já tu bulim.
Určitě na vás čeká už jenom štěstí. :palec:

 
baimoli
Kecalka 202 příspěvků 29.11.11 15:46

Loki, cetla jsem Vas denicek! To je masakr. Preju Misankovi hodne zdravi a stesti :kytka: a Vam hodne sily a optimismu. At se to uz nikdy nevrati. Snad si Misanek vybral sve uz na cely zivot a ted uz bude jen zdravy a spokojeny chlapecek. :srdce:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 14.03.12 12:36

Dekuju holky. Ani nevite jakou silu mi nadavate kdyz mi neni zrovna nejlip. :hug: :hug: :hug:

 
Any11
Nadpozemská drbna 28855 příspěvků 14.03.12 17:11

Dneska jsem narazila link na tenhle denicek a moc doufam, ze uz bude vsechno dobre. :hug: :hug: :hug:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 23.04.12 18:34

Tak holky zítra máme další rezonanci. Jak já je nemám rada:( tak držte pěsti!

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 15.07.12 14:04

Moc držim palce :srdce:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček