Můj boj s lymskou boreliózou

helenkanai  Vydáno: 10.10.11

Letos v létě mě poštípalo snad sto komárů, vypadala jsem šíleně. Za pár týdnů jsem začala pociťovat takovu únavu, že jsem zvedla telefon a volala mé praktické lékařce. Štípance se nehojily, zůstaly fleky a totální únava. Paní doktorka mi řekla, že únava je z kojení, ale že mi udělá krevní testy, ktevní obraz. Nic víc. To dopadlo dobře. Tehdy. Dnes je situace uplně jiná a já bojuji. Každý den. Nepodceňujte štípance!

Vzala jsem výsledky od MuDr. tak, jako že se nic neděje a že jsem asi jen unavená z nočního kojení. Léto utíkalo celkem klidně, práce, volno, malá… stále dokolečka. Až pak se mi na noze udělal flek. Takový docela malý. Tak jsem tomu moc nevěnovala pozornost. Myslela jsem, že mám jen zapařenopu nohu, nebo že mě něco štíplo a že to je štípanec. Jenže flek se začal zvětšovat a bylo mi pořád hůř a hůř.

Běžela jsme k mojí praktické MuDr., že mám podezření, že se jedná o lymskou boreliózu. Ta moc nevěděla, koukala na mě jako na zjevení. Nakonec tedy uznala, že ta skvrna je klasická a že asi ano. Napsala mi antibiotika na týden. Dokonce ani netušila, jaké mi má dát a koukala do nějakých knih. Stejně mi pak napsala to, co se na boreliózu ani nedává. Neváhala jsem a běžela na Bulovku. Tam byl přístu o něco lepší.

V té době jsem ještě kojila moji malou. Nakonec mi napsali antibiotika Doxybene, 100 mg 2× denně a léky na zástavu kojení. Tohle násilné odstavení jsem oplakala a malá taky. Achjo. Chtěla jsem kojit až do 2 let. Mlíčka jsem měla hodně. Po 15 dnech na antibiotikách mi stále nebylo dobře, tak jsem zase jela na Bulovku a doslova překecala doktora a ten mi napsal zase Doxybene, 100mg 2× denně na dalších 10 dní. Ovšem ani to nepomohlo. Začala jsem pátrat co dál. A byla jsem zděšená. V ČR to vlstně nikdo moc léčit neumí a když ano, tak jen výjimky a nemocných je hodně. Jenže se o téhle nemoci vlastně ani moc nemluví. Většina lidí si myslí, že si vezme antibiotika na cca 14dní a bude v pohodě. Ale nemusí být.

Léčba je zdlouhavá a náročná. Dnes už to mám nastudované. Vím, jaká antibiotika jsou potřeba a v jakém množství. Dají se kombinovat, tzv. monoterapie nemá moc smysl. Léky my borelici sháníme různě. Od známých, od různých doktorů, na netu, všude. Momentálně jsem zahájila další kolo léčby. Spíše samoléčby. Tak skončí většina boreliků. Beru Klacid, 500mg 2× denně a sháním ještě jedny antibiotika, co se s tím kombinují.

A můj zdravotní stav? Neustále trpím neustupující bolestí hlavy na jednom místě, tuhne mi šíje, dost zapomínám, bolí mě levé oko, natékají mi prsty na rukou, natékají mi nohy, šíleně mě bolí klouby a kolena. Občas mám pocit, že už nemůžu ani chodit. V noci se potím a budím se. Trpím nespavostí :-( Chodím spát nejpozději ve 22 hodin večer a pravidelně jsem vzhůru už ve 4 hodiny a neusnu. Únava je šílená, ale spát nemohu.

Díky mé vlastní neinformovanosti jsem dopustila, aby se mi nemoc dostala do druhé fáze, tj. té chronická. Apeluji na vás na všechny, nic nepodceňujete. Ani štípance od komárů, i ty borelii přenášejí. Já klíště neměla. Vím to na 100 %. Jakmile se vám udělá flek, běžte k doktorovi a trvejte na pořádné léčbě. Tj. léčba antibiotiky minimálně 4 týdny a těmi, které jsou na to určené. Shánějte informace a nevěřte slepě doktorům. Farmaceutický průmysl je postaven na nás, na nemocných. Zdravý pacient se nikomu nevyplatí. Naše zdraví je jen v našich rukou.

Nepodceňujte prevenci. Já po zkušenosti, co mám, stříkám malou repelentem a okna mám zadělaná sítí, přes postýlku má moskytiéru. Nepíšu to proto, abych vás vyděsila. Píšu to proto, aby každý věděl, co se může stát.

Všem nemocným přeji hodně sil do boje. Je to na dlouho a otázka vyléčení je nejistá. Všem zdravým přeji jen zdraví :-) A aby se nikdy nesetkali s touto nemocí. Ona sice člověka nezabije, ale prakticky jej dostane na kolena. Vzdělávejme se, nic nepodceňujme a nevzdávejme to. Díky všem, kteří to dočetli až sem, možná je to trochu zmateně napsané.

Díky, že jsem se mohla vypovídat.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.9 bodů
 Váš příspěvek
 
mamcapavca
Závislačka 4752 příspěvků 10.10.11 06:48

jemi to líto,vím čím si musíte projít .můj muž začátkem září šel k dr,s tím,že má flek a já ho tam v podstatě donutila jít,nechtěl,ale pro můj klid,že mám před porodem,tam šel a nakonec za 3 dny skončil v nemocnici a další den se dozvěděl že má zápal mozových blan,ale nevím doposud zda to byla borelie… :roll: ted už je doma,ale stále pod antibotika na dobrání bere doxybene v nemocnci do něj cpali žilně nějaká atb co 6 hodin po 3 týdny :roll:

 
helenkanai
Závislačka 3238 příspěvků 10.10.11 08:04

Tak to bude pravděpodobně neuroborelioza - měli by mu udělat krevní testy Elisa a Westen Blot.Držím palce!
Pozor ten doxybene se musí brát vyšší dávka 2× denně 200mg - jinak nezabere.A je to hlavně antibiotikum,které jen zastaví množení bakterie ale nezahubí ji,takže se mu to nejspíš jen přeléčí a pak vyskočí znovu.Doporučuji nastudovat web a nepodcenit.
je dobře že jsi ho nahnala do nemocnice!oni občas ty chlapy jsou šílenci a nic jim neni :-D a pak jsou takový co umírají na nejtěší mužskou nemoc na sedm :-D rýmičku.
Držim palce! :palec: kdyby jste měli s manželem dotaz piště mi SZ - zodpovím co budu vědět a poskytnu dokumenty na léčbu borelie podle německých norem. :hug:

Příspěvek upraven 10.10.11 v 08:09

 
Saroya
Neúnavná pisatelka 17592 příspěvků 10.10.11 10:08

no s tímhle měl zkušenost kamarád, v určité době se nemohl skoro hýbat, jen seděl…ale už je ok

přeju, aby se ti to spravilo úplně a byla jsi ok taky

 
Réza
Echt Kelišová 9425 příspěvků 3 inzeráty 10.10.11 10:43

Helenko, moc Vám držím palce, ať jste brzo v pořádku a zcela bez následků :pankac: :hug: :mavam:

 
BaraF
Závislačka 2738 příspěvků 10.10.11 13:18

Boreliozu jsem měla, žádná sláva, ale je to pryč. Taky mně něco džoglo v kojeneckém věku dětí, už jsem sice nekojila, ale zato jsem byla dost fyzicky „na huntě“. Od objevení skvrny mi trvalo asi 2 měsíce než jsem se dostala k obvoďákovi, léčili mně 2 koly antibiotik (Tetracyklin-Doxybene a nějaký makrolid), protilátky jsem měla ještě rok po přeléčení, subjektivně v pohodě. Praktická lékařka mně předala do péče krajského zařízení (infekční oddělení FN Ostrava), po dvou kontrolních odběrech jsem z evidence vyřazena.
Kvituji tvou výzvu k neopomíjení příznaků (erythema, únava…), ale nechápu proč vyzýváš k samoléčbě apod. Zrovna infekce nervového systému nejsou nic co by se mělo léčit podomácku. Já radím začít u praktika (obvykle nasadí léčbu ihned podle symptomů, testy se dělají až za pár týdnů), po potvrzení protilátek i po přeléčení je možno se obrátit na specialistu (infekční oddělení).

 
lumpajda
Zasloužilá kecalka 503 příspěvků 10.10.11 13:44

Je mi moc líto,že jsi nenašla lékaře, který by ti pomohl.I mě vyšly pozitivní testy na LB, ale můj lékař mi napsal antibiotika na 4 týdny a opravdu účinná a další testy byly již negativní.Podo­týkám, že je to již 8 let a tak mě dost překvapuje, že ještě v dnešní době existujt lékař, který neví co je LB a jak se léčí a Bulovka, tam je snad i specializované odd. na tyto nemoce.Tak to moc nechápu :nevim:
Držím ti moc palce, ale myslím si , že samoléčba je k ničemu. V tomto stádiu by to chtělo vyšetřit mozkomíšní mok a nasadit širokospektrá antiboitika intravenozně na několik týdnů.Léčba je velmi drahá ale při pozitivitě lumbální punkce jí plně hradí pojišťovna.

Zkus ještě zajít na neurologii, či infekční odd, v nějaké nemocnici.Určitě se najde někdo kdo ti pomůže.Moc držím palce.

 
Slalomacka
Ukecaná baba ;) 1055 příspěvků 10.10.11 16:02

Ahoj Helenko, to je mi moc líto, už jsem o tvých potížích s touto hnusnou nemocí četla v diskuzi o kojení, jen jsem pak nestíhala reagovat. Moc dobře tě chápu, že je ti líto, když už svoji holčičku nemůžeš kojit :-( ALe ještě horší je, jak popisuješ svůj zdravotní stav, to je hrozný, a víš co, vůbec nic si nevyčítej, já myslím, že si měla velkou smůlu. Vždyť píšeš, že si hned šla na krevní obraz, když si bývala hodně unavená a nic. A pak u tvojí obvoďačky.

Taky hrozný je, že si musíš sama sobě dělat doktora, to opravdu se v hlavním městě nenenajde na toto odborník?? :nevim:

Držím moc palce, ať si čím dřív zas v pohodě! :hug:

 
helenkanai
Závislačka 3238 příspěvků 10.10.11 20:28

děkuji všem za reakce :-) snad to nějak zmáknu a bude to ok.Doufám.Vyzívám k tomu aby si každý sháněl informace a nejen slepě věřil doktorům.Opravdu naše zdraví je v našich rukách a pro doktory je dobrý pacient nemocný pacient.To samé pro farmacii.Takže načíst a konzultovat s lékaři.Tohle by bylo na dlouhou diskuzi :-)Neříkám ordinujte si samy léčbu :-) jen že většina boreliků to tak dělá.Protože v našem systému je těžké najít kompetentního lékaře,který ví co je LB a neléčí podle x let starých směrnic ale nadále se vzdělává a chápe jak je to závažná nemoc,která vás sice nezabije ale může doslova zničit život.
všem moc zdraví a štěstí :-)

Příspěvek upraven 10.10.11 v 20:32

 
vverru
Ukecaná baba ;) 1032 příspěvků 10.10.11 20:37

Taky mám zkušenost a taky bez klíštěte, ani nevím, co mě kouslo. Prostě najednou klasickej flek. Měla jsem ale štěstí, chytilo se to brzo, dostala jsem správnou dávku antibiotik (ze začátku jen proto, že jsem to sama nastudovala na netu a taky si sehnala antibiotika sama :-x ) a pak jsem se dostala do správných rukou.

Zkoušela si poradnu pro lymskou boreliózu na Karláku? Pan docent je fakt borec a boreliózou se zabývá snad celý život!

 
Emina
Kecalka 337 příspěvků 10.10.11 20:39

Přeji ti brzské uzdravení, vím o čem píšeš. Já to měla od června, dokonce jsem přišla o miminko. Po tom zamlklém těhu, mně dal doktor doxybene, ale pouze 100 mg denně a já mu také věřila. Jenže výsledky byly stále pozitivní, tak jsem dostala azytromycin 500 mg, po této léčbě stále pozitivní. Tak jsem skončila na infekčním v Brně a teď má výsledky hraniční. Po nemoci je mně už dobře, ale nemůžu se vzpamatovat ze ztráty těhotenství, ono to totiž není poprvé, před rokem a půl to bylo prozměnu mimoděložní. A Až se mi podařilo znovu otěhotnět, tak zase borelka.

 
helenkanai
Závislačka 3238 příspěvků 11.10.11 11:03

Karlák jsem nezkoušela :-( jak se jmenuje?vyzkouším!
Emina: to je mi strašně líto :-( nedokážu si to představit..mě to naštěstí postihlo až ted.
Neboj nemoc zvládneme a miminko k tobě přijde!určitě!!!! :andel: věřím tomu.

 
merryferry
Stálice 89 příspěvků 12.12.11 22:35

muzu se septat jestli mas v koncetinach boles jako by ti brneli nohy??????hodne jsem cetla o jedne nemoci.....a hodne jsem ji pro studovala prosim udelej si testy na rostrousenou sklerozu nechci te strasit ale opravu co pises se me nezda na lymskou boreliózou…nejsem Dr.ale prosim te neplas se treba to neni rostrousena skleroza.....­.http://www.kni­vic.unas.cz/ros­trousena.htm

 
merryferry
Stálice 89 příspěvků 12.12.11 22:36

ja ti to kliknu tu stranku jeste jednou
http://www.knivic.unas.cz/rostrousena.htm

 
boubela  09.04.13 22:25

Sladká naivita, jde vidět, že vůbec nevíte, jak to u doktorů chodí… :,(

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele