Nemilovala bych tě méně

St. Estephe  Vydáno: 19.04.13

Tento deníček vznikl z mých osobních zápisků, které padaly na papír takřka dva měsíce. Obsahuje mé subjektivní pocity a nedoporučuji ho těm, kdo neradi pročítají duševní splašky. Záznam se týká jen a pouze naší dcery, naší rodiny, obecně jsem pro možnost volby při zjištění vad plodu.

Absolutní víla
Ano, to jsi ty a ačkoli je tento záznam vlastně o tobě, půjde v něm především o mne. Dny, které přišly po vyslovení onoho podezření, se staly dobou plnou zmatku v mé duši. Postupně mi ale docházelo, že jsi naší vílou bez ohledu na počet chromozomů.

Pohled tvůj a tvář
Věděli jsme, že máš lehce nestandardní oči a nos, slepí jsme nebyli a nejsme, jenže nikdo z odborníků, kteří tě viděli před porodem i po něm, nenaznačil, že by to snad ukazovalo na jakýkoli problém. Jako matky se občas pochlubíme svými dětmi, reakce, kterou dostaneme, nemusí splnit naše očekávání…

Vzpomínky
Než jsi vstoupila do mého břicha, procházela jsem těžkým obdobím. Fakt, že tu s námi již byli tvoji dva bratři, nijak nezlehčil dopad dvou potratů, které proběhly. Byla jsem tělo bez duše, vlála jsem mezi měsíci jako plachetnice bez posádky. A pak přišel nový rok a s ním i ty. Těhotenství jsem protrpěla, na jeho konci ale mělo přijít něco pro mne naprosto nečekaného - na svět přivedu dceru.
Když mi v polovině gravidity oznámili, že jsi děvčátko, pociťovala jsem paniku. Já a dcera? Nebudu se o ni umět postarat, nezvládnu jí předat tu část ženství, kterou jsem sama nedostala.
A pak jsi přišla mezi nás, o sedm týdnů dříve. Maličká, křehká, nádherná, moje. Všemi testy, které souvisely s tvým předčasným narozením, jsi prošla na jedničku. Když jsme si tě přinesli domů, byla jsem nejšťastnější ženská na světě.

Rozhovory
Jsem člověk, který chce být připraven na všechny varianty. Tvůj táta je naopak kliďas, „neřešič“. Chtěla a musela jsem číst články odborné i sepsané rodiči dětí. On setrvával ve svém rozpoložení a držel se hesla: Ještě nic nevíme určitě.
„Co budeme dělat, pokud se to potvrdí, přece ji nedáme do ústavu?“ Denně jsem ho bombardovala otázkami a úvahami. „Nikdy jsem neřekl, že ji chci někam odklidit, co by to změnilo? Je na světě, je naše. Pokud se diagnoza potvrdí, uděláme vše pro to, aby mohla využít svůj potenciál.“ Můj zemitý muž držel mou hlavu na místě, jinak by se stala heliovým balónkem a odletěla.

Zatracené chromozomy
Zlatíčko moje, jestli jsi to úspěšně schovala před tolika lidmi, pak jsi opravdu šikovná holčička. Je-li tomu tak, potom jsem ráda, že jsme to nezjistili, dokud jsi byla v břiše. Nechtěla bych stát před rozhodnutím, zda zabít své dítě jen proto, že neplní obecné představy o plnohodnotném životě. Dívám se ti do očí a cítím, že máš plné právo jezdit na výlety, čichat k jarní trávě nebo pozorovat motýly. Dotýkáš se svýma ručkama mého obličeje a směješ se, princezno moje.

Noční bubáci
Sny, šílené sny téméř každou noc. V nich jsem ti zabalila věci a plačící tě kdesi nechala. Co když jsem to já, kdo to nezvládne? Křupne mi v mozku a nebudu tě najednou chtít, co bych to byla za matku? A máme vůbec právo trápit tě nějakými testy, narušit ti celý den? Jenže je tu druhá strana mince, máš-li něco navíc, chci ti dopřát vše, co by mohlo napomoci tvému vývoji a jsem si náhle jistá, tvá skříňka tu zůstane.
Test karyotypu jsme tedy udělat nechali a tím ze mne spadla největší část břemene, je rozhodnuto, už to běží.

Výsledky
Mobilní telefon, malá věc, má ji kdekdo a jeden hovor může změnit život. Od testu uplynul skoro měsíc a já mačkám „Přijmout“. Na druhé straně se ohlásí lékařka z genetiky, úvodní část příliš nevnímám a pak věta: Vaše holčička nemá Downův syndrom.
Slzy, smích, jsi v pořádku…ale víš, nemilovala bych tě méně.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
 Váš příspěvek
 
trpaslinka
Extra třída :D 11346 příspěvků 19.04.13 00:11

Nezavidim starosti, zavidim, ale samozrejmne preji vysledek. :kytka: Preju, aby Ti holcicka prinasela hodne radosti a malo starosti. Mohu se zeptat, jak se ta princezna jmenuje?

 
St. Estephe
Závislačka 4641 příspěvků 19.04.13 03:36

@trpaslinka Ahoj. Tak zrovna vůči tobě se cítím se svým prozivanim a denickem dosti nepatricne. Četla jsem tve radky o vaši Hanicce ale na komentář jsem se nějak nezmohla. Je mi to opravdu velice líto. Snad se tobě i tvé rodině daří jít dal životem i s tou tihou na duši, snad vám někde vpředu svítí naděje v srdcích, která v budoucnu rozkvete v novou radost.
Jinak naše slečna se jmenuje Běla.

 
lleennttiillkkaa
Generální žvanilka 21281 příspěvků 2 inzeráty 19.04.13 06:32

Moc dobře napsané. Já myslím, že každý člověk, který se rozhodne vychovávat postižené dítě, má občas určité pochybnosti a každému spadne kámen ze srdce, když se podezření na nemoc nepotvrdí.
Přeju do života jen to nejlepší :)

 
Kačka92
Kecalka 415 příspěvků 19.04.13 06:51

To je nádherný deníček, úplně mě dojal, hodně štěstí a zdraví celé rodince :kytka:

 
Ya-ya  19.04.13 06:55

Jani, Bělinka je krásná a celou dobu jsem věřila, že bude i zdravá. :kytka:
Krásný deníček :kytka:

 
brisco
Ukecaná baba ;) 2462 příspěvků 2 inzeráty 19.04.13 07:46

:kytka: Gratulace. Život si s náma někdy pěkně zahrává.

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29290 příspěvků 61 inzerátů 19.04.13 08:24

:hug: Určitě bys svoji holčičku milovala, i kdyby nebyla zdravá. Ale věřím, že ten kámen, co ti spadl ze srdce, byl opravdu veliký.

 
St. Estephe
Závislačka 4641 příspěvků 19.04.13 08:40

@Tiger-lily Pocitala jsem i s variantou, ze tam ten nadbytecny chromozom proste bude, pocitala jsem s tim, ze tam mohou najit delece ramenka. Nase dcera ma tzv stigmatisaci obliceje, zatim je malicka, stale se muze objevit problem jiny. Radi jsme kvuli ni, protoze nase spolecnost zatim k prilisne toleranci nedospela. Nazor, ze by se postizeni nemeli ukazovat na verejnosti, je tu zatim stale a bude nejakou dobu trvat, nez vymizi.

 
Skytafka
Závislačka 4164 příspěvků 19.04.13 08:44
:hug:
 
balenka
Závislačka 3781 příspěvků 19.04.13 09:18

Mám slzy v očích… jsi statečná a jsem ráda, že to tak dopadlo… :hug:

 
St. Estephe
Závislačka 4641 příspěvků 19.04.13 09:38

Rada bych na tomto miste podekovala nekolika lidem z emimina. Jsou to:

Brokianaa
Hanulkaa
David11

Prave vase prispevky, fotky mi davaly nadeji, ze se to zvladnout da. Ze zivot s postizenym ditetem lze i pres mnohe prekazky prozit stastne. Velice vam za tuto pomoc dekuji.

 
Anonymní  19.04.13 10:01

Něčím podobným si prošla moje mamka se mnou, první, co jí vpálila rodina, když mě přinesla z porodnice, že budu jako teta (její sestra s DS). Znám takových lidí poměrně dost, většinou ženy, a jak se říká, rostem do krásy. Ty „motýlí“ oči jednou dají chlapům pořádně zabrat ;)
Ale i tak vím, že moje babička s tetou prižila nesmírně naplněný a šťastný život, díky ní dokázala víc, než by si kdy myslela. A dokazuje to stále, ač je jí 83 let :srdce:

Asi nejsou „správné a špatné“ cesty, ale ty pro nás nejlepší!

(Anonym protože jde o mé soukromí ;) )

 
Anonymní  19.04.13 10:02

Před pár týdny mi psala kamarádka, že se jí narodila vymodlená neteřinka. Až po porodu ale zjistili, že holčička má Downův syndrom. (Oni nebyli chybou doktora na tripple testech, a protože vše bylo v pořádku, nechtěli na amniu riskovat potrat.)

Jsou z toho celí špatní a po úvodní pohovoru s lékaři a psychology chtěli malou dát do ústavu (rozumíte tomu?! psychologové by měli rodinu podpořit, a ne aby po jejich vyýstupu chtěla rodiče dítě odložit). No rozleželo se jim to a dceru si nechali.

Není to snadné, pár týdnů byla v nemocnici, krmená sondičkou, mamince zastavili laktaci, všichni se s tím špatně srovnávají. A teď ještě zjistili, že malá má srdeční vadu a musí na vážnou operaci, a později v životě možná i na další.

Nebudou to mít lehké a musí být strašně silní, ale říkám si, že na jejich místě bych udělala to samé. Nevím, jestli bych šla na potrat, kdybych to zjistila v těhotenství (přece jen, kolem toho 20. týdne je dítě už opravdu miminko, malý člověk), ale vím, že kdyby už byla na světě, že bych ji neuměla dát do ústavu a žít s tím, že někde je moje dítě v cizím prostředí… Znám z okolí dvě holčičky s Downovým syndromem a vím, že někteří z takto nemocných mohou mít příjemný život, který si opravdu užijí.

Moc obdivuju všechny, kdo si tím musí projít, a kdo to zvládnou :)

 
Hvězdinka  19.04.13 10:31

Nádherný příspěvek. Přeji už jen klid a zdraví celé rodině.

 
trpaslinka
Extra třída :D 11346 příspěvků 19.04.13 11:23

@MaDoRaBe vubec se nemas co citit nepatricne. Ja se zase kolikrat citim spatne, kdyz ctu pribehy maminek s detmi postizenymi, nebo detmi o kterych veceli, ze nepreziji atd. Ja bych take silela, mit podezreni na nemoc u ditete. Toho jsem pro zmenu byla usetrena ja.

 
Weru
Hvězda diskuse 46793 příspěvků 19.04.13 12:46

Krasne napsane! Skvela zprava. :kytka:

 
kolmenka
Závislačka 3145 příspěvků 19.04.13 12:50

Na konci mi vyhrkli slzy a ikdyž Vás neznám mám z vaší holčičky velikou radost!
Přeji jí i Vám hodně štěstí lásky a zdraví v životě! :kytka: :srdce:

 
iliska87
Ukecaná baba ;) 1358 příspěvků 19.04.13 13:20

Musí to byt hrozny pocit…to čekaní jak to Teda je…naštěstí to dopadlo dobře a mate zdravou holčičku…vím ze by jste ji milovali i se syndromem ale buďme Radi ze tomu tak není…přejí vám zdravíčko…plno bezstarostnych a usmevavych dnu… :*

 
Luminex
Závislačka 3276 příspěvků 19.04.13 13:42

Dobře to dopadlo, co víc si přát? Aby nikdo z nás nemusel tohle prožívat :*

 
pomenkova
Generální žvanilka 24131 příspěvků 19.04.13 13:43

Teda ja se dojata tim nadhernym denickem a hlavne lidmi, ktery to nevzdali :hug: :hug: :hug:
je krasny, ze vam to dobre dopadlo, ale presto mam spatny pocit z toho jak nekteri lide reaguji na postizeni ditete :(
Vzdyt nikdo nevi co je vlasne normalni, oni maji take svuj zivot a mnohdy barevnejsi nez mi podle tabulek– normalni lide ;) ;) ;)
preju Ti aby Beluska byla zdrava, ale zaroven preju vsem co maji deti postizene, aby vubec nepremysleli nad tim, co rika okoli :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

 
Hanulkaa
Kecalka 440 příspěvků 19.04.13 14:39

Krásný deníček, hezky napsaný, i když naše cesta vede opačným směrem, měla jsem z výsledků radost :)

 
St. Estephe
Závislačka 4641 příspěvků 19.04.13 14:53

@Hanulkaa Ještě jednou děkuji za tvé příspěvky v diskusích, pevně věřím, že lidé, jako jsi ty, mohou pohnout srdci druhých, ukázat jinou cestu.

 
hanka.br.
Extra třída :D 13963 příspěvků 19.04.13 16:42

@MaDoRaBe Je to nádherný deníček s dvojnásobně šťastným koncem. Máš zdravou dceru, kterou bys však neváhala přijmout i s jinakostí. Myslím, že i když je zdravá, přesto ji budeš vnímat jako zázrak, protože jsi byla nucena projít obavou o ni.Je to určité obohacení a zkušenost, která ti v mnohém život usnadní. Když jsem čekala dceru, výsledku testů vyšly v poměru 1:9 - což je poměrně drsný výsledek. Výsledky aminocentézy ukázaly, že je dcera zdravá - no v ten samý den jsme na UZ zjistili, že se narodí s celkovou rozštěpovou vadou v obličeji. U nás se běžně nabízí UPT, i když se vada úspěšně léčí k plnému uzdravení. Jsou lidé, kteří by si takové dítě nenechali - holt má problém a některé maminky by rády miminka bez problémů. Ale žádný lidský život se bez nich neobejde…a kolikrát jsou děti zdravě narozené a jejich rodiče vystavováni takovým zkouškám, že je v porovnání s tím řada vývojových vad maličkost. Přijmout své dítě do života takové, jaké je, i to vidím jako smysl mateřství. V případě mé dcerky nám bylo naděleno mírou vrchovatou - tím spíš, že je naprosto zdravá. Nechci polemizovat s nikým, kdo by se tak nerozhodl, ale vážím si každého, kdo své dítě přijme a dokáže jeho život naplnit láskou. Nikdy dopředu nevíte, co se rozhodnete zahodit, a jestli to, co přijde, bude lepší. Přeji ti tolik radosti s tvou dcerkou, kolik jen to půjde, a vše nejlepší.

 
gatubela
Ukecaná baba ;) 1626 příspěvků 19.04.13 17:03

Nelehká situace se šťastným koncem…gratulu­ju!!!A přeji celé rodině jen to nej :kytka:

 
gatubela
Ukecaná baba ;) 1626 příspěvků 19.04.13 17:13

@hanka.br. takže malá neměla rozštěp? koukala jsem ti na profil a viděla fotku, máš krásnou holčičku!! ;)
zaráží mě, co jsem slyšela už od x lidí…že výjdou špatně triple testy(a asi i amnio..i když to by mělo být přesné :nevim: )…a rodiče se rozhodnou dítě si nechat… a to se narodí zdravé…kolik zdravých dětí muselo být kvůli chybnému výsledku potraceno?! :?

Příspěvek upraven 19.04.13 v 17:14

 
hanka.br.
Extra třída :D 13963 příspěvků 19.04.13 17:26

@gatubela Děkuju - ona je opravdu překrásná, hlavně tím, jaká je. Zázrak se nekonal narodila se s celkovým rozštěpem obličeje, ale po dvou operacích to na ní není poznat, je zdravá a moc šikovná. Léčení bude ještě probíhat, ale není nijak omezující - asi jako alergie nebo poruchy učení - prostě potřebuje zvýšenou péči, kterou jí dávat je radost. Amniocentéza odhalí jen některé vady, ale například rozštěp obličeje se z ní zjistit nedá, ale z UZV ano. Vědět dopředu je sice fajn - člověk se může připravit - ale ve finále je to zbytečný stres, protože pak je člověk vystaven tomu rozhodování, všem těm názorům někdy úplně zcestným, pořád přemýšlí, co je všechno ještě špatně…Takže lepší snad těšit se na miminko a dopředu moc nevědět.

 
kalomi
Ukecaná baba ;) 1193 příspěvků 19.04.13 19:59

@hanka.br. přesně tak, mám taky chlapečka s rozštěpem, a opravdu jsem rada že se to nezjistilo v těhotenství, měla sem tak možnost si prožit těhotenství v pohodě.
Deniček moc krásný, taky ted máme problem, mame vadu sluchu a ještě k tomu možná i žaludek není zcela ok, a taky nervová soustava, na vyšetření jdeme ale až za měsíc takže jsem ted v nejistotě, takže vím co to je jen čekat a nevědět :hug:
Jsem moc ráda že to dopadlo dobře :kytka:

 
Alllla
Kecalka 378 příspěvků 184 inzerátů 19.04.13 20:05

Přeji hrozně moc zdravíčka :kytka:

 
gatubela
Ukecaná baba ;) 1626 příspěvků 19.04.13 20:23

@hanka.br. to jsi asi nerodila v Lípě, ne? komplikované případy většinou nechávaj na Ústí…tak hlavně, že je malá relativně v pořádku…přeju hodně štěstíčka :kytka:

 
hanka.br.
Extra třída :D 13963 příspěvků 19.04.13 20:38

@gatubela Ne, Karlička se narodila ve FN Motol, ve které lze operovat rozštěp ihned po narození miminka - to byla asi jediná výhoda toho, že jsme to věděli předem. Mohli jsme kontaktovat jejího dosavadního lékaře, zaregistrovat se k porodu přímo v Praze a tak být s ní bez komplikovaných převozů. Od jejího narození přes operaci k propuštění domů uběhlo pouhých sedm dní. Ve fotoalbu na profilu mám její fotografie po narození a dnes, pro zajímavost - je to velký rozdíl…Ne vždy vše, co vypadá hodně vážně ve skutečnosti tak závažné skutečně je. A naopak…

 
St. Estephe
Závislačka 4641 příspěvků 19.04.13 21:05

@hanka.br. Karlička je neskutečně nádherné děvčátko. Opravdu princezna.

 
hanka.br.
Extra třída :D 13963 příspěvků 19.04.13 21:15

@MaDoRaBe Děkuju vám - jste hodná. A nezlobte se, že jsem vám vpadla do diskuze :mavam:

 
Eteas
Echt Kelišová 8109 příspěvků 19.04.13 21:28

S tou láskou, kterou v srdci máš, Bělinku vychovat dokážeš a předáš ji všechnu tu krásnou ženskost, která tvoří tebe :kytka:

 
dvojmatka
Kelišová 5278 příspěvků 19.04.13 21:55

U části o zatracených chromozomech jsem neviděla na monitor přes slzy :hug: úžasně a něžně napsaný deníček :kytka: přeji Vám jen to nejlepší :hug:

 
janca84
Neúnavná pisatelka 17040 příspěvků 19.04.13 22:00

Moc hezký deníček :potlesk:
@hanka.br. s dovolením jsem si prohlédla fotoalbum Karličky :srdce:

 
ep14035
Kecalka 131 příspěvků 19.04.13 22:03

Moc krásně napsaný deníček…přeji Tobě a celé Tvé rodince..moc a moc zdraví a štěstí :hug: :hug:

 
mismurka
Závislačka 2821 příspěvků 19.04.13 23:40

Moc hezky napsáno, jsem dojatá, přeji všem hodně zdravíčka :srdce:

 
Petík K
Kelišová 5163 příspěvků 22.04.13 10:00

Tak celou dobu jsem brečela a brečela ani jsem neviděla text co píšete a poslední odstavec mě rozbrečel ještě více ale štěstím jsem moc ráda že jste v porádku a přeju to i na dále hodně zdravíčka a aby holčička dělala jen samou radost :hug:

 
Marbuli
Závislačka 2760 příspěvků 22.04.13 12:17

Krásný deníček, Tve male princezne preji do života jen to nejlepší a hlavne zdravicko a lásku vasi rodiny :hug:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele