Nemoc dítěte změnila můj pohled na svět

verububu  Vydáno: 20.02.12

Setkání s Perthesovou chorobou (nebo lépe její hrozba) mi dalo za vyučenou. Už se nezlobím, že kluci budou lítat jako pominutí, řádit a vymýšlet skopičiny, tak to má být a je to dobře. Pár posledních týdnů bylo opravdu náročných…

Jak to vše začalo? Jedno ráno mě probudil pláč staršího syna – „Maminko, maminko, mě bolí strašně nožička, já nemůžu vstát.“ Ach jo, to bude asi přeležená nebo roste. Ale donesu Tadeáše na záchod a nenápadně ho pošlu za tatínkem do postele, jestli si přeci jen nevymýšlí. Skoro tam nedojde a vzlyká, že ho to opravdu bolí.

Tak se naložíme do auta, stejně jsem s naším doktorem potřebovala probrat neustálou únavu Tadeáše, tak se koukne i na nohu (snad mě nebude mít za hysterickou matku). Nějaký šestý smysl mi říkal jeď, pro jistotu. Ani si nechtěl nechat na nohu šáhnout, ale kulhal jen mírně, tak jsme byli posláni na chirurgii. Po všech vyšetřeních na chirurgii dostalo vše spád – ultrazvuk ukázal tekutinu u kyčelního kloubu. Diagnóza zněla: zánět kyčelního kloubu. Z ordinace jsem Tadeáše už nesla v náručí, měl přísný zákaz chození, sezení, prostě jakéhokoliv zatěžování kloubu. Všechno tohle požadovat po čtyřletém dítěti mi přijde jako špatný vtip. Nechápala jsem, jak to zvládneme do další kontroly za týden.

Sladit ležení čtyřletého a řádění ani ne dvouletého dítěte je fakt hlavolam pro pokročilé. Šáhla jsem si na dno svých psychických i fyzických sil. A to jsem nevěděla, co nás ještě čeká. Bohužel díky internetu a našemu známému ortopedovi jsem věděla, co může zánět kyčelního kloubu znamenat. Může být příznak jedné (pardon) hnusné a vesměs neznámé nemoci jménem Morbus Perthes. Když se to pokusím ve zkratce vysvětlit – znamená to nekrózu kyčelního kloubu u malých dětí. Léčba této nemoci trvá desítky měsíců (v horším případě roky), než kloub doroste. Děti jsou upoutané na lůžko, na nožičkách závaží, většinou dlouhodobě v léčebně. Nechci tady vypisovat veškeré informace, dost je jich k dispozici na internetu a věřte, že to není veselé čtení.

Počítala jsem hodiny do další kontroly za týden. Už jsem se radovala, jak Tadeáš vyskotačí z ordinace, ale ouha. Hezky ležet ještě 14 dní. Z důvodu vyloučení podezření na Morbus Perthes bylo nařízeno scintigrafické vyšetření. Schintigrafie není bolestivá – Tadeáš dostal radioizotopy do žíly, nějaká obrovitánská mašina to snímkovala, jen měl bez hnutí ležet. Po třech hodinách znovu, další den znovu. Sestřičky byly úžasné, staraly se o nás jako o vlastní, dokonce mi i uvařily kafe. Nemají to tam lehké, každý den vidí hodně vážně nemocné pacienty. Snad jsme jim to tam rozveselili, my jediní jsme se smáli a byli veselí.

Rodiče si museli odvést mladšího syna – Tadeáš vyzařoval, tak neměli být spolu. Poslední kapkou byla slova mého táty, že on MB měl taky. Tu noc jsem skoro nespala, pořád se mi honila hlavou otázka, jak tohle všechno zvládneme, jestli Tadeáš bude mít MB? Představa, že moje dítě bude muset třeba rok jen ležet je strašná! Vždyť přijde o rok dětství! Čekání na výsledky bylo peklo. Přes den jsem fungovala, vymýšlela jsem zábavu, prostě jsem musela. Večery a noci byly pro mě k nepřežití, jen jedna myšlenka v hlavě a slzy se lily proudem…

Sama primářka oddělení mi slíbila, že výsledky budou co nejdřív. Docela mě poté překvapila ne zrovna milá sestřička, že si mám osobně přijet pro výsledky a donést je na chirurgii. Hmm, s ležícím dítětem a hodinou cesty od nemocnice? Když je to na dětskou chirurgii asi dvě minuty pěšky? To už jsem nevydržela a brečela jí do telefonu, ať mi proboha řekne, jak vyšetření dopadlo! Primářka mi jen s chladným hlasem oznámila, že nebyly nalezeny žádné závažné změny. Víc mi řekne dětský chirurg.

Přítele jsem prostě dokopala, ať jede do nemocnice, přenese papíry a počká na výsledek na chirurgii. Zpráva, že MB byl vyloučen mě tak dostala, že jsem si radostí zatancovala s Tadeášem v náručí. I když si opět doktoři neodpustili poznámku, že léčí horší věci než tohle, tak proč tak vyšiluju.  
A jak je to s námi dál? Po třech týdnech přísného ležení Tadeáš toto pondělí mohl vykročit po svých! Měla jsem z prvních krůčků větší radost, než z těch v jednom roce. Nožičky ho moc neposlouchají, tak pomalu trénuje chození. Za tři měsíce nás čeká kontrolní rentgen, aby se něco nezanedbalo, nemáme vyhráno, ale jsme na dobré cestě. Trošku mi dělá starost jeho kulhání, ale snad je to jen unavenými svaly.  
Možná si řeknete, že některé maminky řeší daleko horší nemoci. Ano, souhlasím s vámi. Hluboce před nimi smekám a zároveň obdivuji jejich sílu!

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.4 bodů
 Váš příspěvek
 
rhiannon
Neúnavná pisatelka 15388 příspěvků 20.02.12 08:07

veru :hug: :hug: :hug: Pevně věřím, že máte všechno zlé za sebou a už bude jen lépe a lépe :srdce: :hug:

 
marra  20.02.12 08:34

Neni dulezite co zrovna resi ostatni maminky,ale verim,ze pro tebe tohle obdobi bylo nejhorsi na svete,jsem rada za tebe,ze se nemoc vyloucila,a snad uz bude jen lepe :srdce: drzte se :hug:

 
medvidek  20.02.12 08:39

Ahoj,Věřím Ti.
My si zažili s tehdy roční dcerkou Klárkou toto .Tenkrát jsem si po návratu ze špitálu napsala :„Díky respiračním problémům,které malou trápily se jí vytvořil v kolínku zánět,který spůsobil nehybnost kloubu.Stačilo podávat správné léky-3× denně,klid,pokud možno,a výsledkem byl okamžitý obrat k lepšímu.A tudíž "jen 2a půl dne“ na dětském oddělení :-) ."A i když na nás byli velmi milí,já byla těhule (cca 3týdny před porodem),měla jsem obrovskou radost,když jsme mohli domů.
Tak hlavně ať už máte klid :srdce: .

Příspěvek upraven 20.02.12 v 08:44

 
werunkaw123
Extra třída :D 14091 příspěvků 20.02.12 08:48

Téda Veru :hug: :hug: Určitě je už všechno v pořádku věřím tomu. Přeji Vám hodně hodně zdravíčka a spoustu krůčků tím životem :hug: :hug: :kytka: Dej mi kdyžtak vědět jak jste dopadli na kontrol. rentgen díky ;)

 
zzuzzinda
Kecalka 264 příspěvků 20.02.12 08:49

Myslím, že jakákoliv nemoc dítěte je náročná. Je dobře, že se malému nepotvrdila ta potvora. Úplně mě zamrazilo, náš starší má hodně růstové bolesti, tak si dovedu představit, jak malému bylo. Držím palce, ať kontrolní rentgen ukáže, že už je vše v pořádku.

 
Marpe
Extra třída :D 14902 příspěvků 20.02.12 09:01

Tobě i chlapečkům přeji už jen samé šťastné dny :kytka: a hlavně hodně zdraví!!! :hug: :kytka:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 20.02.12 12:26

Vůbec zo neni banalita. Nechápu proc musí byt někdy dOktoti tak rypavi.
Věřím ze kazda matka tak nějak ví kdy je to závazne.. Mateřská intuice. Já kdyz volala do nemocnice ze se mi moje 4 týdenní miminko nezdá tak me měli za hysterku. Za dva týdny mu vyoperovali nádor o velikosti pomeranče z briska:(.
Mám radost ze Tadeasek bude v pořádku a doufám ze uz vás nic takového nepotká.

 
petulita
Povídálka 20 příspěvků 20.02.12 12:28

Preji Vam i synkum hodne zdravi! sama mam perthes za sebou jako 7lete dite, lezela jsem rok a pul v lecebne, rok jsem nechodila vubec, uz si to ani moc nepamatuju, spis to byla pro me hrozna nuda, ale pro moji mamku to bylo neskutecne peklo!

 
Veronika82
Ukecaná baba ;) 1565 příspěvků 20.02.12 16:25

MOc držím palečky, ať je vše v pořádku a kulhání zmizí. Já s malou ležela 6 týdnů, kdy byla zavěšená - taky kvůli kyčlím. Děti s touto chorobou jsem tam za tu dobu potkala dvě - holčičku a chlapečka tomu bylo osm a najednou ze dne na den začal kulhat a pak už nemohl chodit, teď má takovej ten strojek, ale přesně jak říkáš je to otázka let. Čím méně dětí tím musí projít tím lépe :srdce:

 
bombdina
Echt Kelišová 7860 příspěvků 20.02.12 18:07

Veru přeji ať je to jen a jen lepší a výsledky na jedničku! :kytka: :hug: Hlavně zdravíčko pro oba kluky :hug:

 
lasička1
Echt Kelišová 7604 příspěvků 20.02.12 18:12

Zakladatelko,dnes už naštěstí tato dg. není tak hrozná jako bývávala.V pří­buzestvu jsme jí měli dvakrát-před cca 17-ti lety prvně.Sestřenice v předškolním věku,nebyla nechodící,ale měla na nožičce jakoby berličku,která jí nožku vysunula do strany,ona chodila o berličce,aniž by jí cokoli omezovalo při chůzi.Ano,nesměla skotačit jako ostatní děti,nesměla utíkat…ale jinak běžný život.Jo-tedy do školky jí nevzali,ale to bylo tenkrát,dnes už by to bylo jiné,jsou vstřícnější.
Asi před 10-ti lety měl tu samou nemoc bratranec,ten už v tu dobu chodil do školy.Hrál závodně hokej,každý lamentoval,že má po sportu,dlouhá a nepříjemná léčba.Ale domluvili si vyšetření na Bulovce,kde ho záhy odoperovali,mohl téměř hned chodit.Asi plnou zátěž,tělocvik,ho­kej,to ne.Ale tuším za rok či dva mu z kyčelního kloubu vyndali to co mu kloub drželo a od té doby hraje opět závodně hokej a je bez sebemnších potíží.
Tímto nechci bagatelizovat tvůj strach,věřím,že byl veliký -když naší dceři v Motole řekli že má určitě rakovinu,tak si pamatuji,že těch pár dní byl doslova očistec,naprosto jsem to nezvládala-ale spíš bych chtěla tady ostatním říct,že když se tato choroba u někoho objeví,tak to není zdaleka tak hrozná léčba,jako bývávala před lety.
Léčebny,kdy pacienti leželi s nohou nahoře,bez chození,měsíce či roky-ono,to bývávalo,ale to je cca 30 let zpátky.Na to kdejaká zdravotní sestřička v důchodu vzpomíná

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 20.02.12 18:38

Díky všem za přečtení a za podporu :hug:
Potřebovala jsem se z toho všeho vypsat, je to taková moje terapie. :andel:
Chudák měl dnes píchané ouško :hug: , kulhání zatím na chirurgii řešit nebudeme.

petuli- Ty víš, co to představuje, taky sis to zažila :hug:
medvidku- jako těhuli Tě obdivuju, muselo to být náročné :hug:
Veroniko- díky, koukala jsem do vaši diskuze, jak jste statečný s miminkama v nemocnici :palec:
lasičko- ano o všech možnostech vím, operativní je nejrychlejší, zavěšování se provádí právě u připadů, kde by operací hrozila kratší noha a u mladších dětí. Díky známému rodičů (ortoped) víme o všech možnostech. Tvé čekání v Motole musel být očistec :hug:

Brzy nás čekají Jánské lázně 8), slyšela jsem na ně samou chválu.

 
lasička1
Echt Kelišová 7604 příspěvků 20.02.12 20:03

Verububu-Jánské Lázně jsme moc prima,všichni chválí.Jediné na co musíš být připravena je,že se tam léčí dost veliká skupina fyzicky i mentálně postižených dětí.Mě třeba by to vůbec nevadilo,pracovala jsem na dětské neurologii,takže pro mě je to naprosto normální.Ale jsou rodiče,kteří tento pohled neunesou.Švagrová tam byla se synem,to už byla podruhé těhotná-občas se s postiženými dětmi setká,ale ne tak přímo-a po návratu zkonstatovala,že jí to dalo obrovskou dávku pokory.
Ve vesnici u tchyně jsou dvojčátka,jeden klučík je bohužel ležící,částečně mentálně opožděný-a část pobytu v Jánkách s ním byla babička,která se do té doby špatně smiřovala s tím,že Davídek je postižený.A po návratu z lázní řekla,že Davídek je na tom super oproti ostatním,že je ráda za to jak na tom je.
Určitě se vám v Jánkách bude líbit,švagrová letos pojedou znova.Říká,že výsledky jsou znatelné-synovec má astma.

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 20.02.12 21:01

lasičko- počítám :hug: Člověk zjistí, jak se má vlastně dobře…

 
Tomymaty  08.03.12 22:44
Znám to také

Po přečtení,jsem jen ronila slzy, přesně totéž jsme prožívali loni s naším 4 letým synem, byla to hrůza, a jelikož měl Perthes manžel o to větší, i když mě ujišťovali lékaři, že to dědičné není, leželi jsme 5 týdnů, po té bylo podle vyšetření vše v pořádku, dokonce vyšetřoval syna lékař, který se před 30 lety staral o manžela, takže ví o čem mluví, přece jen jsme malého přemlouvali skoro 3 měsíce, aby začal normálně chodit, nebylo to snadné, úmorné, děsící, je pravda, že je mnohem vážnějších chorob, ale každá máma prožívá nemoc dětí víc,než ony samotné, když nám pokousal pes našeho staršího syna v obličeji měl necelé tři roky a nakonec má na hlavičce 50 stehů, a ještě mě stačil utěšovat, že to nic není, tak to děti berou a jsou o to víc úžasné. Takže hodně zdravíčka a štěstníčka našim dětičkám. A pevné nervy maminkám :srdce:

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 09.03.12 10:21

Tomymaty- :hug: tak Ty jsi mě teď opravdu dojala :hug: Moc pěkně jsi to napsala! Přesně tak, ty děti i přes trable to berou s nadhledem, to je ta velká vzpruha pro nás. :srdce: Vidím, že jste si s dětma prožili svoje :think: Psa bych v tu chvíli asi umlátila (mám je ráda, ale mateřský pudy jsou silnější).

Moc mi pomohlo se tady vypsat, měla jsem to jako terapii :) A ta nemoc mi dala pěknej lepanec- pořád jsem někam spěchala a byla nervózní, teď prostě co se nestihne, to se nestihne.

 
Lukáš Tvaruzek  21.03.12 11:17
Zanět kyčlí

Ahoj tak včera se nám stalo něco podobného odpoledne sme ho dali spinkat a zhruba po hodině když se zbudil tak už si nestoupl :,(

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 21.03.12 13:01

Lukáši, tak držím palce a hlavně pevné nervy, kdyby jste potřeboval nějaké info, ráda napíšu, stačí poslat SZ :hug:

 
Martinucha
Povídálka 15 příspěvků 03.09.12 16:19

Ahoj, prožíváme s našim pětiletým Tadeášem právě to samé :( Dneska jsme byli na dalším kontrolním ultrazvuku a verdikt je:„další kontrola za 14 dní, kli“ Jsme doma už měsíc :( Naštěstí scinti M. Perthese nepotvrdila, ale moc dobře vím, o čem píšeš! Taky jsem si vyprosila výsledky dřív, měli jsme se je dozvědět původně až na dnesšní kontrole, což by byly 3 týdny od vyšetření - to bych nedala.
Akorát dnes teda přišlo zklamání, doufala jsem, že už si bude moct na nohy stoupnout, ach jo:-(
Holky, prosím o jakých lázních tady mluvíte? Doporučil vám je ortoped?
Tadeášek dnes tedy apoň dostal povoleno si „občas“ dojít na záchod a co si budeme povídat po měsíci nechození za sebou nožičku spíš táhne. Je to psychicky opravdu hodně náročné a moc díky za tenhle článek!
Pořád jsem si řikala, co řveš jsou maminky, které řeší daleko horší a hlavně i nevyléčitelné věci a ty tady řveš nad pár týdnama. takže sem ráda, že jsme maminy ve finále všechny stejné :) Mějte se hezky a hodně sil všem, co si klidový režim právě prožíváme :) Martina

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 03.09.12 18:21

Ahoj Martino
moc držím palce! Vím až moc dobře, jak se cítíš :zed:
Co jsem vypátrala, tak se doporučují Jánské Lázně nebo Košumberk. My jsme byli v Jánských, ale T. hodně sabotoval léčbu, doktor ve zprávě doporučil, aby se účastnil další léčby až emočně vyzraje. :D
Za necelé dva měsíce po vyléčení dostal zápal plic :zed: Tak jsem se letos fakt nenudili. V mezi čase měl mladší otřes mozku a leželi jsme v nemocnici. Letošní jaro bylo fakt hrůza. :zed:

Jeslti vám doktoři dovolili docházet na záchod, tak je vše na dobré cestě :hug: :kytka:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele