Neštovice II – dlouhá cesta zpět, která jen tak neskončí

oggyaozzy  Vydáno: 24.07.13

Neštovice nám obrátily život naruby – viz první deníček. Neštovice nám toho spoustu vzaly. Neštovice nám pomohly si víc a víc uvědomovat, jak je štěstí (hlavně to rodinné) prchavé. O to víc si vážíme každého nového dne, každého pokroku našeho syna, vážíme si víc sami sebe. Bojujeme sami se sebou…

Tabulka pro domácí dávkování léků :(

První prochajda se ségrou...
1 komentář

Náš zlaťák...
2 komentáře

Se mnou
2 komentáře

Po kontrolní rezonanci
3 komentářů

Můj první deníček končil ještě v čase, kdy byl malý hospitalizován. Končili jsme náročnou infúzní terapii kortikoidy. Po 42 kapačkách jsme konečně dostali šanci léky dostávat v tabletkách. Kanylku měl malý pro jistotu ještě tři dny zavedenou, kdyby perorální léčbu špatně toleroval, což se naštěstí nestalo. Antiherpetické léky bral 4× denně, k tomu kortikoidy a jako prevenci komplikací také léky podpůrné – na ředění krve, ochrana žaludku, kostí a minerálního metabolismu, vitamíny na podporu nervové soustavy. V nemocnici nám s aplikacemi ještě bylo hej, vše jsme dostávali nachystané od sestřiček, namíchané ve stříkačkách.

Po třech týdnech se konečně schylovalo k propuštění Tobíka domů. Moc jsme se těšili, ale zároveň nás začal přepadat šílený strach – co když se doma zopakuje ataka mozkové mrtvičky, co když malý chytne rýmu a organismus se oslabí a stav se zhorší, jak zvládneme chystat tu neskutečnou hromadu léků? Nicméně ta radost, že už ho budeme mít doma, tyhle pocity strachu dokázala přidusit. Malý měl jít domů v pátek, ve středu mi manžel volá do práce, že klinika praská ve švech a propuštění se urychlí a půjdeme ve čtvrtek. Jak rádi jsme tomu pokoji mávali na rozloučenou.

První cesta vedla do lékárny s plnou rukou receptů. Fasovali jsme léky skoro na dva měsíce dopředu, lékárnice nad námi kroutila hlavou. Odcházeli jsme s napěchovanou igelitkou a doma jsem musela vytvořit tabulku, abychom na něco nezapomněli. Pohled na ni byl pro nás šokující. To nemůžeme zvládnout…Malý je ale doslova ukázkový pacient, během pár dní už si na povel „Lehni si, jdeme dát hnus“ opravdu dobrovolně lehal a otvíral pusinku. Párkrát si je nechal dát i od Adélky. Hrdina to je! Většina z těch léků je šíleně hořká, vše bylo v tabletách, drtili jsme do stříkaček (deset léků denně), takže i konzistence je opravdu nepoživatelná.

A nastala domácí realita…Zpočátku moc nebyl čas se děsit případných rizik domácí péče, starší dcerka (velice ráda) zůstala ze školky doma, aby nedonesla nějakou infekci, tak měl malý o zábavu postaráno. Zkontaktovala jsem na doporučení kamarádky dětský stacionář v Hradci, kam jsme měli dojíždět na rehabilitace. Moc pokynů, jak cvičit nebylo, důležité bylo ruku stimulovat pocitově, takže jsme ho škrabkali různě drsnými předměty, abychom zachovávali cit. První týdny měl prstíky ve veliké křeči. Na vině byla pravděpodobně i nešetrně zavedená kanylka v postižené ruce, která mu po několika dnech způsobila zánět žil a silný otok.

(Jak jsme se dozvěděli, u dospělých je počet infuzí do jedné kanyly omezen na určitý počet – nebudu si vymýšlet kolik, už si to nepamatuji, každopádně u dětí se kanyla nechává, dokud funguje, takže klidně i třikrát déle než u dospělého. A malému to pěkně přitížilo.)

Na rehabce jsme se domluvili na kineziotejpingu. Za velkého křiku Tobík dostal tejp na zápěstí, aby se zabránilo ulnární dukci – hodně spasticky ručku vtáčel, další tejp na kotníček a paleček (brkal si o něj, jak tahal nožku za sebou) a na kolínko, aby ho nevbočoval. Musím říct, že první dvě aplikace (vždy cca na deset dní) mu hrozně pomohly. V kombinaci se samovolnou regenerací a účinky kortikoidů se ruka už tolik nevtáčela a o prstík přestal zakopávat. Po prvním měsíci začal lehce zapojovat i prsty na rukou k nešikovným úchopům. Poprvé vylezl na venkovní lavičku, levou ručkou se neskutečně přitáhl, i když ho to šíleně vyčerpalo.
Byl rychle unavený, od nemocnice spával dvakrát denně, zhoršil se v jídle, během měsíce mu slezla sklovina ze zubů.

Absolvovali jsme první kolo kontrol na revmatologii, infekčním a neurologii. Doplnili jsme zásobu léků a z neurologie dostali doporučení k rehabilitačnímu specialistovi. A začala série údivů. Proč nás tam neposlali rovnou z dětské kliniky, ale až po skoro čtyřech týdnech, kdy se neuroložka zděsila stále křečovitě sevřené ručky? Pan doktor sídlí o dvě patra níž, než jsme tři týdny „bydleli.“ Proč nám nikdo nenabídl docházet na rehabilitace k jeho týmu? Přitom rehabiliťák, který za námi docházel, pod něj patřil. A když jsem ho prosila o doporučení, kam s tak malým dítětem jezdit, nebyl schopen nic poradit. Od kamarádky jsem věděla, že pan doktor umí být nepříjemný, ale že stojí za to, se k němu dostat. Když jsem na něj klepala s doporučením z neurologie, tak jsem ho zrovna vyrušila od případu, nejdřív byl opravdu malinko nabručený, ale jak se začetl do zprávy, doslova zjihnul. Má rád nové výzvy a neobvyklé případy a ten náš je opravdu specialitka. Je to starý pán, který už viděl vše možné, nad naší zprávou si ale ulevil, že jsme měli setsakra smůlu smůlovatou, u takového batolete. A hned za týden nás pozval na vyšetření.

Od té doby je to pro mě ztělesnění anděla. K malému se choval úžasně. Tobík opravdu po té nemocnici doktory nemá rád, kor když ho na kontrolách trápěj s dalšími a dalšími odběry krve, ale tohoto pana doktora si zamiloval i on. Po hodině naprosto nenásilného vyšetření (formou hry) jsem ho odvážela vysmátého a panu doktorovi vlepil i pusinku. Dostali jsme pár rad, jak cvičit, i když dle pana doktora, si nás postižení vybralo v nejmíň vhodnou dobu. Jako miminko by byly rehabilitace schůdnější, kdyby byl o rok starší, už by si nechal něco vysvětlit. V tomhle věku je to totálně nespolupracující jedinec a tak cvičení probíhá formou hry – různá prostrkávadla, vkládačky, míčky, překážkové dráhy. Neustále vymýšlíme situace, které ho nutí zapojovat slabší ruku. Na nožku nejvíc pomáhají schody a chůze v nerovném terénu. Tejpy dál už nesnesl, při třetím a čtvrtém tejpu se ruka během půl dne rapidně zhoršila, tak jsme hned sundávali. Také dobré znamení, protože evidentně ruku víc cítil a tejpy mu vadily. Vojtovku jsme kvůli aktivnímu zánětu v mozku cvičit nesměli.

Po měsíci na rehabilitační kontrole z něj měl pan doktor velkou radost, že začal nožku při chůzi trochu ohýbat v kolínku a ruku o dost víc zapojoval do činnosti. Nejvíc ho překvapilo, že ji natočil do správné pozice, když mu podával autíčko. To vám vhrknou slzy štěstí do očí…

Vyhráno ale zdaleka nebylo. Tobík pořád viditelně napadal na levou nohu a ruku nosil ohnutou v lokti. A čekala nás další kontrola na revmatologii, to jsme ještě nevěděli, jak moc nám vezme elán a radost z pokroku. A taky kontrolní rezonance, která měla ukázat, jak léčba zabírá…

Doma jsme se začali zase dávat do kupy i jako rodina, Adélka byla vzorná sestřička. Po třech týdnech, kdy byla, chudinka, odsunutá na druhou kolej, si to sakra uvědomovala…

Odvážili jsme se na první výlet, na první návštěvu…

K pediatričce jsme dostali nadstandartní termín mimo ordinační dobu, aby tam nic nechytil…

Začali jsme zase navštěvovat kamarády…

A také jsme začali víc vnímat, co všechno ta nemoc přináší… Ono to není jen o tom, že máme nemocné dítě, o které se budeme do konce života několikanásobně víc strachovat, než je to běžné. Ono je to i o tom, že se naprosto změní fungování a chod všeho, na co byl člověk do té doby zvyklý. A to vás zpočátku totálně vysaje. Jedeme už čtvrtý měsíc nadoraz, pro děti fungujeme naplno, práce nás obou, domácnost. Léky, doktoři, cvičení. To tam dřív nebylo. Už si nemůžeme plánovat nicnedělání nebo zábavu podle svého, vše řídí ta prokletá nemoc. A když se snažíte na to nemyslet a soustředíte se na ty pokroky, přijde bezesná noc, kdy se utápíte v myšlenkách, proč tom muselo potkat zrovna vás. Proč to krásný dítě bude možná celý život terčem posměchu od okolí, které neví, čím vším si ten prcek prošel. A že i když pro to děláte maximum, nikdy nemusí být úplně bez následků…

Ten pocit, když se konečně dostanete do fáze, že myslíte jen a jen pozitivně, radujete se z každého nového pohybu ruky, z toho, že si zase chytne hrneček nebo posune autíčko, že zase skoro zatleská, že se o ruku opře nebo že ohne kolínko na levé nožičce, že znovu osedlá odráželo, že vyběhne kopeček, i když už to třeba nikdy nebude plnohodnotně ladný pohyb…Snažili jsme se pro sebe i okolí tvářit tak, že bojujeme statečně a s úsměvem…

A pak vás totálně srazí k zemi totální nezájem vaší hlavní lékařky na další kontrole v revmatologické poradně, která s vámi mluví jak s tím nejspodnějším póvlem, které se dotkne, že se jí ptáte. Ptáte se ale k věci – zarazilo mě, že nám snížila při odchodu z nemocnice dávkování kortikoidů, a po měsíci řekne, že ji den po našem odchodu přišla zpráva z Toronta (centrum výzkumu naší nemoci a konzultační středisko), kde nedoporučovali tak rychlé snižování. No a tak nám je po měsíci zase zvýšila (kortikoidy jsou pěkný sajrajt, jsem sama lékařka, a takovéhle změny dávek se mi nelíbily). Můj dotaz pouze zněl, proč nám nikdo nezavolal dřív, když jsme všude udávali naše kontakty. A tím jsem ji asi naštvala. Přitom jsem se o léčbě ani náhodou nedohadovala. Jen dotaz. Odbyde vás tím, že na vás nemá čas, ať si nemyslíte, že vám třeba zavolá, že můžete být rádi, že vám zvedne telefon, když ji budete potřebovat vy. Že pořád slouží a je v ambulancích a nemá čas na telefonáty (ale kontrolu nám není schopná naplánovat, protože má půl diáře popsaný dovolenými a volny po službách).

Také jsem chtěla pak vědět, jaké jsou možnosti u kontrolní rezonance. Co můžeme nebo nemůžeme čekat. To všemu dodá korunu tím, ať jsem laskavě ráda za ten stav, který momentálně je, protože by se mi taky klidně mohlo stát, že rezonance odhalí nová ložiska zánětu a to bychom si teprve užili - léčba cytostatiky a totální imunosuprese (a héheč, by se mi teď chtělo dodat).

Jenže v tu chvíli vás to po dvou měsících zvedání se ze země totálně srazí až pod zem. Někam úplně do hloubky. A strašně to bolí. Ten nezájem z její strany, ta nafoukanost a zloba. To vyhrožování drastickou protinádorovou léčbou. A to bezbranné dítě vedle vás, které tomu naštěstí zatím vůbec nerozumí. Tenkrát jsem neměla sílu jí něco říct. Odešla jsem jak z porážky, rozbrečela jsem se až před dětskou klinikou. A sbírala jsem se z toho několik týdnů. Bohužel tohle vaše okolí nemůže pochopit. A vy tím nechcete pořád někoho prudit. Naši dobří známí a rodina si toho od nás vyslechli moc v těch prvních chvílích, kdy jsme se dozvídali diagnózu. Teď už se spousta z nich ani nechtěla ptát, nebylo to aktuální téma dne. Aspoň já jsem si žila v tomhle šíleném pocitu, že jsme na to stejně sami. My čtyři…

Na nějakou chvíli jsem nebyla schopná se s nikým pořádně bavit. O čem? Já totálně na dně, uvnitř sebe, oni řeší „jen“ běžné každodenní starosti a radosti. Cokoliv, co bylo jinak, než bylo plánované, mě totálně dokázalo rozhodit. Fungovala jsem naplno doma a ve své ordinaci, víc už to nešlo. Takže největší krize nastala v úplně banální situaci, bohužel zrovna 4 dny po výklepu od revmatoložky, kdy se jen přesunula hromadná akce o den jinam, a už jsem se plácala. Teď zpětně opravdu banalita, tenkrát ale spouštěč totální apatie ke svému okolí. Tímto se všem omlouvám, ale nešlo s tím nic dělat.

Uzavřela jsem se na několik týdnů do sebe, se známými jsem odmítala být v kontaktu. Byla jsem zralá na prášky. Moc mě podržel manžel. Když to ze mě doma vše vypadlo, těm nejlepším kamarádům vysvětlil, co se děje. Měla jsem čas to vydýchat. Čas je naštěstí opravdu nejlepší lékař. Moc pomohla i návštěva na infekčním, kde je paní doktorka opravdu moc milá, doslova jásala, když viděla, jak je Tobík pozitivní a akční. Sama aktivně plánovala, jak nás za pár týdnů navštíví na neurologickém oddělení, kde jsme měli být přijati na kontrolní rezonanci. To opravdu potěší.

Plus další návštěva skvělého rehabilitačního lékaře, kterému jsem mezi řečí naznačila, jak nás lékařka z revmatologie vyděsila. Nebyla jsem konkrétní, ale asi i tak mě pochopil. Během pár dnů jsem totiž absolvovala naprosto nečekaný telefonát – volala mi sama lékařka revmatoložka, ptala se, jak je Tobíkovi, líčila, jak o nás mluvila s Torontem, jak nám navrhli společně postupy léčby po rezonanci, byla milá a příjemná. Nevím, co to bylo za tamtamy, co jí asi zněly v uších, každopádně mě ten telefonát naprosto šokoval….

Doma jsme se dostali do relativní pohody, začali jsme s manželem znovu běhat, s dcerkou chodit aspoň na kroužky tancování a orientačního běhu, odběhla si první dva závody a my také. Zbývající víkendy do rezonance jsme napěchovali akcemi. Až přišel den D…

Přiznám se, že jsme se do nemocnice snad i těšili. Mělo to být rozřešení naší patálie. Ve snech jsem si představovala, jak rezonance dopadne skvěle, jak se nám uleví, jak to oslavíme, jak Tobíkovi vyhlásíme nové narozeniny. Tyhle pocity pomáhají překonat ten strach z další narkózy, špatné výsledky si nešlo připouštět…

Nástup byl ve středu – přijímací papíry, pohovor se stážistkou, vše jí vylíčit znovu od začátku, od prvních příznaků (proč si nepřečte naše papíry???), neurologické vyšetření mu, chudák, ani neuměla udělat – byl v pohodě, než se mu na chodidlo vrhla s jehlou, aby ozkoušela Babinského reflex. Zastavila ji nadřízená, že u dětí se to dělá nehtem. Už bylo pozdě. Tobík si vzpomněl, že bílé pláště mu chtějí jen ubližovat a předvedl pěknou scénku. S hlavní lékařkou jsme si bohužel od začátku nesedly. V tu středu dopoledne jsem se jí ptala, co nás vlastně při tom pobytu v nemocnici čeká, když na rezonanci jdeme až v pátek, a ptala jsem se, jestli je možné v sobotu odejít domů. A to na mě vyvalila oči, jestli jsem jako normální, že máme naplánovaných spoustu vyšetření a že tam budeme minimálně do středy, aby nás viděl rehabilitační doktor (podotýkám, že k němu jsme byli už měsíc objednaní na nadcházející pátek). Když jsem chtěla vědět, o jakých vyšetřeních mluví, že my víme jen o rezonanci plus před narkózou jsem předpokládala krevní odběry. Tak mi řekla, že ještě EEG a oční vyšetření. Se ptám „No tak proto jsme tu snad dva dny dopředu, aby se to udělalo ještě do pátku, ne?“ Hlavně že jsem pár minut před tím podepsala petici za práva dětského pacienta, kde hned první odstavec pojednává o tom, že dětský pacient nesmí být v nemocnici zbytečně dlouhou dobu, že se personál snaží vyšetření urychlit, aby dítě nebylo příliš zatěžováno. A na přání, že v sobotu (pokud samozřejmě nebudou komplikace po narkóze a s výsledky), chceme jít domů, mi řekla, že by to chtělo z mé strany víc rozumu a práskla dveřmi.

No, jenže nakonec to šlo – EEG byla otázka dvaceti minut o patro níž, oční vyšetření jsem nepochopila – důvod ano, kortikoidy mohou způsobit šedý zákal, proveditelnost ale ne – oční lékař se divil, proč chce neuroložka i nitrooční tlak, ten se u dětí měří jen v narkóze. Tak ho tam hodinu mordovali a rozkapávali oči, aby se utvrdili v tom, že ho nevyšetřej. Já na to, že jde v pátek přece do narkózy a oni, že to měla lékařka předepsat rovnou, že doběhnou na vyžádání na místo, kde se rezonance provádí a v narkóze si ho vyšetří. Takže ať žijí zbytečná vyšetření a ty, pojišťovno, pěkně plať!!! (o dítě zájem nemáme) Mazec, no…Krevní odběry zvládnul pěkně a už se čekalo jen na pátek.

Od rána nesměl pít a to je pro našeho závisláka na čaji dost průšvih. Na řadu jsme se dostali po jedenácté hodině, prcek dostal oblbovák a jelo se sanitkou. Strach se mísil s pocity, že už to konečně snad bude za námi. Rezonance trvala sotva 40 minut, očaři tam stáli nachystaní, vše šlo na jedničku!!! Plakal, jen když nám ho vzali na zakanylování, při probouzení už byl s námi. Jak jsme ho pochovali, srovnal se mu krásně tep i okysličení. Dvě hodiny prospal v kočárku, celkově to zvládl opravdu na jedničku!!! Sestřičky byly úžasné, dovolily nám držet mu kapačku nad kočárkem, takže to měl s plným komfortem.

Později odpoledne mě jen tak nenápadně oslovila druhá (příjemnější) sloužící neuroložka, že oční vyšetření je naprosto v pořádku a dle jejích prvních dojmů i rezonance vypadá dobře. Dokonce mě nechala se na snímky podívat – viděla jsem je vlastně poprvé. A nestačila jsem se divit. Před třemi měsíci mu bylo potvrzeno několik ischemických ložisek, z toho dvě o velikosti 25 a 28 mm!!! Plus jedna velká céva totálně neprůchodná kontrastní látkou. Nyní mělo největší ložisko sotva 12 mm a céva byla jako nová!!! Zavolaly jsme k tomu i manžela, aby to viděl na vlastní oči. Definitivní výsledek měl být po konziliu v pondělí. Ale už nyní jsme se mohli začít napůl radovat.

Jenže co to??? Žádné přívaly absolutního štěstí se nekonaly. Jak to? Celé tři měsíce se těším, jak se dozvím takovouhle zprávu, ve snech se na to chystám a ono nic??? Prostě nebyla energie. Nechápu to. Radost jsme samozřejmě měli, ale prostě to bylo divně utlumené. Strašně mě to mrzí, ale dokud nebude stopro zdravý, jen tak se zaradovat naplno asi nedokážu.

V sobotu nás na propustku poslali domů, v neděli večer návrat a v pondělí nám vítězoslavně ona protivná neuroložka přišla potvrdit onen dobrý výsledek. A konečně snižování a postupné vysazování všech léků. A hlavně jsme šli opravdu konečně domů. Kontrola za měsíc, nová rezonance za půl roku.

Tak, a co dál? Nebyli bychom to my, aby se nám to trochu nezkomplikovalo. Když jsme měli vysadit Herpesin, chytla dcera, nevím kde, silnou aftózní angínu (která byla u Tobíka spouštěčem celé nemoci). Takže dost panika, prodloužení léčby a strach, aby to nechytil. Už je to deset dní a zatím dobrý, tak snad…

V pondělí máme kromě léků na ředění krve už vysadit vše. Čeká nás kolo kontrol – revmatologie, neurologie a infekční. Chodíme na novou rehabilitaci, kterou máme poblíž. Tobík kulhá pořád, ale je malinký, snad se to srovná. Pokroky na ruce se teď hodně zpomalily, ale prý je to normální. Nervová soustava regeneruje skokově.

Za týden jedeme na dovolenou. Potřebujeme ji všichni jako sůl. Moře mu snad jen a jen prospěje. Strašně se těšíme, ale ten strach, ten je tam pořád…

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
martyk
Neúnavná pisatelka 17122 příspěvků 24.07.13 00:42

Ahoj Oggy, je mi opravdu moc líto, že tohle všechno musíte prožívat. Takhle napsané za sebou je to opravdu šílený stres. Držím všechny palce co mám ať se Tobík neustále jen a jen zlepšuje a vám všem ať to z vás spadne a dokážete se zase radovat :hug:. Věřím, že ty dny zase přijdou a Tobík bude v pořádku. Posílám hodně sil do dalších dnů.

 
zzuzzinda
Kecalka 264 příspěvků 24.07.13 00:44

Moc držím palce, ať je malému líp a líp. Užijte si všichni dovolenou, zasloužíte si jí. Jste stateční a velká ségra je úžasná, jak brášku „venčí“ na fotce. Doufám, že po dovolené bude další deníček o tom, jak jste si užili, odpočinuli a jak má Tobík další pokroky.

 
viveca
Ukecaná baba ;) 1376 příspěvků 24.07.13 04:52

Jak já ti rozumím.. mám dítko po podobným zdravotním průseru.. držím palce ať se dáte do kupy. Všichni! :hug:

 
beruska03
Kelišová 7465 příspěvků 24.07.13 05:36

Moc drzim palce at uz je konecne jen a jen lepe!

 
crystalline  24.07.13 07:04

Ahoj Oggy,
cetla jsem i Tvuj prvni denicek a casto na Vas s Tobikem myslela. Prosli jste si peklem, drzim palce, at je lip. Jsi skvela mama.
Tvoje denicky jsou i skvele napsane, mas talent. Tesim se na dalsi denicek o tom, jak uz jste ok a skvele prospivate :)

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1078 příspěvků 24.07.13 07:07

Ahoj moc držím tobíkovy palce. Nějstarší má autoimunitni JIA a na revmatologii chodíme k mudr Jarošové do revmatologického ustavu a super vždy bez problému.

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29280 příspěvků 61 inzerátů 24.07.13 07:36

:kytka: Držím palce, ať je už všechno brzo za vámi :hug:

 
Kalla1412
Echt Kelišová 8526 příspěvků 24.07.13 08:08

Žasnu a zírám nad tím co je u nás možné, máš obdiv, některé doktory bych zabila, Bohužel, sama vím, jaké to je mít hospitalizované dítě a zmůže se člověk jen na slzy a zděšení :zed: :hug: Jsi silná a malej je bojovníček :hug:

 
iijonka
Kelišová 6766 příspěvků 24.07.13 08:23

Oggynko tobicku adelko a tatinku…moc vam prejeme at si uzijete dovolenku a aspon nachvilinku „zapomenete“ na to co jste si prozili :hug:
A do dalsich dni mesicu vam preji hodne sil..verim ze tobickovi se rucicka i nozicka zlepsi je to neskutecny hrdina :srdce: :hug: :potlesk:

 
myskalucka
Echt Kelišová 7565 příspěvků 24.07.13 08:45

Drzim palecky, at uz je to jen a jen lepsi. Presne vim, jak se citis. Nase mala byla po urazu 4 tydny v nemocnici a ja se taky uzavrela do sebe a nebyla schopna s nikym, krome rodiny, komunikovat. A ani ted, co je mala doma ( 5 dni ) tak nejak nemam chut se nekomu ozyvat, protoze vim, ze kdo to nezazil, tak nepochopi. Hlavne me dorazila kamaradka, sama maminka, kdyz mi rekla: „bud rada, ze je jenom popalena“. Fakt super utecha. Jste vsichni moc silni a vim, ze to zvladnete a uz bude jenom lepe. :-)

 
mončís  24.07.13 09:48

Přeji Tobíkovi aby se uzdravil! aby jste měli zase všichni klid, a mohli se radovat z běžných věcí..Děti by neměli být vůbec nemocné :,( Zvládáte to na jedničku! Užijte si moře, a na tu nemoc alespoň na chvilku zapomeňte, pokud to půjde! :kytka:

 
KrisKa2  24.07.13 11:40

Jste úžasní. U moře se děti krásně vyblbnou. Užijte si to a ať to jde dobře dál. Věřím, že zanedlouho bude úplně bez následků ;)

 
martina.se
Hvězda diskuse 53291 příspěvků 24.07.13 11:54

Snad se to i nadále bude zlepšovat :palec:. Jste hrozně moc stateční :hug: smekám..:kytka:

 
kotýsek
Ukecaná baba ;) 1934 příspěvků 24.07.13 12:21

Je to hrozně zajímavé-zrovna včera jsem na Vás myslela, jak se asi máte a jaké má Tobík pokroky k uplnému uzdravení.
A dneska otevřu emimino a ejhle-tady vaše druhé pokračování deníčku o Tobíkovi. Celý jsem ho přečetla s velkým napětím, jak pokračujete dál a končím se slzama v očích a velikou radostí, že výsledky dopadli, tak dobře a Tobík dělá takové pokroky.
Tak přeji, at tak výborně pokračujete dál a jste konečně štastná a bezstarostná rodinka.
A tobě maminko přeji hodně sil fyzických i psychických- máš za sebou strašné období stresů. A doufám, že už bude jenom líp-
děcké tělíčko se dokáže, až zázračně regenerovat a věřím tomu, že za rok -už ani nepoznáte, že špatně Tobinek chodil a ručička nefungovala, tak jak by měla.
Mějte se všichni, už jenom dobře.

 
Black_Orchids
Závislačka 3685 příspěvků 24.07.13 12:24

Cetla jsem tez uz prvni denicek, diky
za pokracovani.
Tobikovi a cele rodine preji mnoho sil :kytka:

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 24.07.13 12:51

Moc děkujeme všem za podporu a za to, že jste na nás mysleli :hug:
Novinky od nás - v pondělí nám opravdu na všech třech odděleních schválili vysazení všech léků, jediné, co zůstalo, je čtvrtička léku na ředění krve jako pojistka, tu zvládá polykat sám, šikula…
Trochu máme brouka v hlavě - neuroložka nás jemně upozornila na to, že zbytkové ložisko ischémie v mozku může být do budoucna spouštěčem epilepsie, je pro nás do budoucna riziková i teplota. Takže u nás nově platí okamžitě i zvýšenou srážet léky a nad 38,5 automaticky nasazovat Diazepam…
Teď jsme si naposled zahorečkovali minulý týden- den po nasazení nové RHB (polohy dle Čápové - alternativa Vojty), tak u toho plakal, že dle mého ta horečka druhý den s tím souvisí… (dlé lékařů nikoliv, ale oni ho neviděli…)… Tak jsme zase zvolnili…
Tobík je prostě zlato…
Ještě jednou díky :hug:
(pomáhá o tom mluvit…)

 
Veroniqe
Ukecaná baba ;) 1191 příspěvků 24.07.13 13:49

Teda.. skoro celou dobu při čtení prvního i druhého deníčku jsem nedýchala, jen se mi po tvářích valily slzy, zatímco vedle mě si hraje s autíčkama podobně starý synek jako je Tobík! Představa prožití něčeho podobného je pro mě naprosto skličující a nepřestávám Tě obdivovat, jak jsi to vše zvládla. I když v takové situaci by si asi každá matka sáhla až na dno svých sil a bojovala jen pro ty mrňousy. ;)
Přeji všem hodně sil, Tobíkovi už jen to dobré, hlavně zdravíčko Vám všem a dovču si pořádně užijte! :hug:

 
amfora
Závislačka 4697 příspěvků 24.07.13 13:50

oggy, vystihlas to opravdově. mám radost, že jste mohli vysadit léky. do budoucna přeju Tobíkovi k jeho novým narozeninám samé zdraví, radost ze života a velké pokroky. karta se musí obrátit a na vás všechny čeká veliké štěstí.

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 24.07.13 13:54

@Veroniqe Dekuji… A presne tak, kdyz musis, tak musis… Bohuzel… Ted me drzi nad vodou predstava te dovolene.. Musime nacerpat sily, uz nemuzem… Ale musime :)

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 24.07.13 14:00

@amfora Dekujeme :hug:

 
sweetpretty
Ukecaná baba ;) 2049 příspěvků 24.07.13 14:11

Oggy moc moc moc na Vás myslím, jste moc stateční, malý je obrovský bojovník! Posílám mnoho sil do budoucna, obrovské obejmutí! Věřím, že bude zase dobře a malý bude v pořádku!!! Držím pěsti, ať Vám přinesou štěstí!!!

Držte se rodinko a užijte si dovolenou, kterou si všichni zasloužíte! :hug:

 
terinka4444
Hvězda diskuse 50650 příspěvků 24.07.13 14:30

Mám jen o dva měsíce mladší holčičku, jen to čtu a jímá mě nepředstavitelná hrůza. Neumím vám ani napsat, jak moc zdraví a štěstí přeju Tobíčkovi. A vlastně vám všem.
Omlouvám se za dotaz, co teď vznesu, doufám, že že není příliš neempatický, zlý a já nevím jaký. Jsi lékařka, kdybys měla další dítě, nechal bys ho naočkovat proti neštovicím? I za cenu všech těch dostupných informací, jak očkování není trvalé a bla bla bla? Mám hrůzu z neštovic, po přečtení tvých deníčků přímo panickou hrůzu…
Posílám hodně sil do dalších rehabilitací a krásnou dovolenou :kytka:

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 24.07.13 14:42

@terinka4444 Neomlouvej se, to napadne každého… Tobík je chytil ještě před možným prvním termínem Priorixu (který bych asi stejně odsouvala až po druhém roce ) a stejně jsem ho chtěla dát bez neštovic… My jsme měli prostě smůlu, no… A dle jednoho docenta se takhle blbá shoda okolností mohla stát i po aplikaci vakcinačního viru… Takže tak… :mavam:

 
terinka4444
Hvězda diskuse 50650 příspěvků 24.07.13 14:53

Já se spíš ptala sobecky přesobecky kvůli mně. První dceru mám naočkovanou, mám hrůzu z neštovic, a to podobná hrůza, jakou zažil Tobík, ta mě do tvého prvního deníčku minula, ale stále dokola poslouchám, jak jsem udělala chybu, jak očkování selže, dostane to v pozdějším věku atak dokola. A teď řeším mrně, jenže ta je šílená, sotva jsme doočkovali hexu a i na tu měla šílené reakce, jsem bezradná, nevím, jak se rozhodnout. Tak obtěžuju tebe…lékaři nejsou důvěryhodní :think: maminky dětí s běžným průběhem neštovic tvrdí, že je to brnkačka. A já dál tápu, co s tou naší malou.
Přeju vám moc moc štěstí…

 
Vlkoška
Závislačka 4127 příspěvků 24.07.13 15:16

@oggyaozzy Přeju Tobíkovi, ať už je mu jen lépe a lépe :kytka: Je to moc silný kluk, když všechno dokázal takhle zvládnout :) A Ty také, kolotoč po doktorech, někdy ne zrovna empatických a příjemných :cert:, musí být spolu s nemocným synkem velký nápor na nervy. První deníček jsem četla a i jsem si na něj před pár dny vzpomněla, protože obě moje děti zrovna prodělávaly neštovice.

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 24.07.13 15:18

@terinka4444 Uprimne - jestli to blbe snasi hexu, bala bych se, ze Priorix pro ni bude taky narocny… Ja ze stejneho duvodu take rozvolnovala vakcinacni schema… To ti neporadi nikdo, vakcina opravdu nechrani celozivotne - co kdyz je pak chyti v tehotenstvi? Ja bych tomu nechala volny prubeh - Priorix dat dyl, aby ti ji pak vzali do skolky a nestovicim nechat sanci nakazit ji prirozene a pokud ne, doockovat ji treba v puberte… Muj nazor - ale nechci se poustet do ockovacich diskuzi, uz po minulem denicku me nektere matky neockovacky docela sejmuly, bohuzel…

 
82janka  24.07.13 15:40

Neumím si ani představit, že bych toto měla prožít. Každopádně přeji Vám at vše dopadne dobře a Tobík at se zlepšuje a at je zdravý.
Vy jste neuvěřitelně silná ženská a máte skvělého manžela, když je Vám takovou oporou, mnoho chlapu toto nevydrží a utíká.
Přeji Vám jen hodně zdraví a štěstí at vše dopadne dobře. :kytka:

 
martyk
Neúnavná pisatelka 17122 příspěvků 24.07.13 16:21

Oggy, mně se to, co jsi napsala o očkování zdá rozumné a jinak názorů některých jedinců si nevšímej, jak se říká, po bitvě je každý generál a někteří lidé nejlíp vědí, jak to bylo, co to způsobilo atd. :cert:.

Tobíčkovi gratulujeme k vysazení léků. Užijte si moc krásně dovolenou a naberte síly.

 
TornadoLou
Ukecaná baba ;) 1266 příspěvků 24.07.13 16:31

Och-ako ja ta chapem… To uzavretie pred svetom;ta apatia ked je po vysetreni, aj tie pocity ako druhi ludia riesia uplne kraviny…
Nedokazala by som to tak opisat, no pomohlo mi citat ze aj niekto iny preziva podobne kolotoce…
Velmi vam prajem aby dovolenka povzbudila celu rodinku-nam trosku pomohla.
Odkedy ma syncek problemy-kazdemu zelam len jedine: ZDRAVIE…
:hug:

 
Jůlinka T.
Závislačka 4961 příspěvků 24.07.13 18:18

Tobík je moc hezký chlapeček :srdce: :srdce: a na fotkách není nic poznat :nevim: :nevim: Kdybys nedala fotky, představovala bych si bůhví jakou hrůzu. Všechno nej a hodně úspěchů rodinko. :hug: :hug: :hug:

 
Hanulínek
Ukecaná baba ;) 2331 příspěvků 24.07.13 18:23

Uf!
Jsem moc ráda, že jsem se dočkala pokračování!
Po přečtení prvního deníčku jsem se o Vás bála a teď DÍKY za všechny pozitivní novinky!!
Držím palce ať už je jen a jen lépe!! :hug:

 
Eteas
Echt Kelišová 8105 příspěvků 24.07.13 20:36

Držím pěsti, aby se dovolená vydařila, malý dělal další a další pokroky a lékaři byli přívětivější… :hug: a vám ať se uleví, abyste se mohli radovat z každého jeho pokroku a dobrých zpráv od lékařů naplno :hug:

 
emiky
Závislačka 3054 příspěvků 24.07.13 21:48

Dnes jsem si přečetla oba tvoje deníčky a chtěla bych Tobíkovi, tobě, dcerce i manželovi poslat mnoho sil a pozitivní energie :hug:
Přeji, aby jste si pořádně odpočinuli u moře a načerpali mnoho sil a věřím, že Tobík díky milující rodině bude dělat velké pokroky a za pár let nikdo nepozná, že měl nějaký zdravotní problém :kytka: :srdce:

 
alexxa
Ukecaná baba ;) 1614 příspěvků 24.07.13 22:00

Cela rodina vam drzime palecky, at uz se mate jen lepe a lepe. Samozrejme hlavne Tobik. Oggy, ja se ti klanim. :kytka: Na tvem miste uz bych byla na psychiatrii.

 
madeto
Závislačka 2529 příspěvků 24.07.13 23:30

Jste bojovníci a malý ten největší, držím pěsti i na nohou a přeju moc zdraví :kytka:

 
Samamama
Kelišová 5466 příspěvků 25.07.13 00:20

Stejně jako u prvního deníčku jsem i teď občas zapomínala dýchat napětím, jak to dopadne. Je to fakt šílená smůla, co vás potkalo, doufám, že teď přijdou jen veliké skoky zlepšování a prcek bude co nejdříve fit. Hrozně držím palce.

PS: Tobík je fakt fešáček velikej (a že mně se jen tak nějaké cizí dítě nelíbí :mrgreen: ). Ale o tom to není, hlavně ať je zdravý.

 
Ivanesca
Ukecaná baba ;) 1758 příspěvků 169 inzerátů 25.07.13 00:50
:kytka:

Příspěvek upraven 17.08.13 v 23:30

 
cher  25.07.13 08:47

Strašně moc držím palce, aby to Tobík zvládl bez následků, aby vy rodiče jste měli spoustu sil čelit aroganci některých doktorů a nám všem přeji, abysme se stakovými doktory setkávali co nejméně. Jste silní rodiče, hodně štěstí, zdraví a sil. :srdce:

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 26.07.13 15:29

Uf, měla jsem malé deja vu do loňského roku s našima klukama. Na pocity uzavření si pamatuju do teď, kdo nezažil, nepochopí.
Drž se do dalších „každodenních“ bojů. :hug: :hug: :hug:

Slyšela jsem o alternativě Vojtovky -Bobath, prý děti u toho nepláčou :nevim: ale fakt jej z doslechu ;)

 
meduzza
Echt Kelišová 8466 příspěvků 27.07.13 18:56

Tohle je deníček u kterého mi mrazí.
Tobíkovi přeji ať se dá dopořádku :hug:. Všichni si užijte dovolenou, kterou si moc zasloužíte :hug:

Příspěvek upraven 30.07.13 v 22:03

 
Luuc21
Ukecaná baba ;) 2056 příspěvků 29.07.13 20:10

Krásný chlapeček, už at vas provází jen štěstí a maličký Tobik dělá jen a jen radost.. :hug:

Vložit nový komentář