Neštovice IV. - nový strašák jménem epilepsie

oggyaozzy  Vydáno: 03.01.15

Čtvrté pokračování našeho příběhu, jak se z neštovic může stát celoživotní zdravotní problém.


2 komentáře

Další díl vyprávění o tom, co „běžná dětská nemoc“ může mít za následky. Kdo četl předchozí tři deníčky, ten ví, kdo ne, tak jen ve zkratce:

U našeho malého se v roce a půl po prodělaných neštovicích rozjela celá řada nepříjemných komplikací – oslabenou imunitou a prodělanou virovou angínou dostal po dvou měsících zánět cév v mozku s následnou několikanásobnou mozkovou příhodou, levostranným ochrnutím, hospitalizací, dlouhým domácím léčením a celou řadou dalších komplikací, které se nabalovaly jak vosy na lízátko (pohybový hendikep, rehabilitace, ortopedické problémy, zaostávání v růstu, lázně, odběry, odběry, odběry, protetické pomůcky, odložené očkování, strach z obyčejné rýmy, která s ním zamávala následně i zhoršením pohybu, kolotočem na sociálce, atp…).

Pereme se s tím jak nejlíp umíme, chvíli jsme dole, chvíli nahoře. Hodně přes léto pomohl běh a závody, člověk se nesoustředí jen na to špatné. Se zkracujícími se dny ale přicházejí podzimní chmury a ten boj se zdá být zas nějak těžší a těžší…

V minulém deníčku jsem končila povzdechem nad tím, jak se dohadujeme s úřady o přiznání příspěvku na péči. Trochu boj s větrnými mlýny. Po dvojím zamítnutí a našem odvolání (už ve spolupráci s právníky) jsme byli předvoláni před komisi. I s Tobískem samozřejmě. Do té doby ho jen na začátku roku viděla pár minut sociální pracovnice u nás doma a i přes lékařské zprávy, které výslovně zakazovaly Tobíkův nástup do školky, nám nebyl příspěvek přiznán. Prý je to normální se o tak malé dítko starat (no však taky jo, ale v jeho třech letech je také normální, že máma nastoupí naplno do práce… - jenže to tam nikoho nezajímá).

No, tak jo. Komise. Co k tomu říct. Před řadou komisí jsem byla. Maturitní. A několik státnicových na VŠ. Ale tohle, tohle se nedá srovnat ani za mák. Ten pocit totální potupy, jak na vás zírají, rentgenují vás i dítě přísnými zraky. Kroutí hlavou a mají stupidní dotazy. Chtělo se mi brečet. Nebo zařvat. Pán byl evidentně naštvaný, že si dovolujeme se vůbec odvolávat. „Zastupujeme tu Ministerstvo práce a sociálních věcí a VY nesouhlasíte s naším rozhodnutím!“ Paní doktorka na začátku vypadala stejně nepřístupně.:

„Ale kloubečkama on hýbe, ne?“, pronesla. Rozzuřilo mě to. Je přece jasné, že se Tobík sám jaksi neobslouží, nenamaže si chleba, když mu ho nenakrájím, tak se ani nenají, kalhoty si sám neoblíkne, když už se trefí do nočníku a vůbec nemluvím o tom, že v samostatné chůzi je nejistý jak malé batole a po chvilce brká a je unavený.

„No, tak si ho půjdeme vyšetřit.“ A šlo se jako na popravu chodbou plnou dalších nešťastníků, co jdou před komisi po vás. Tobík mě držel za ruku.

„Ale docela on chodí, že?“, zazněl další takový dotaz. Pomyslela jsem si jen: „Jooo, za ruku mu to docela i jde, jen ho to táhne tak nějak doleva.“

Po vysvlečení začalo neurologické vyšetření paní doktorkou. Tobík překvapivě dobře spolupracoval (nějak těm bílým plášťům jinak moc nevěří) a já si všimla, že paní doktorka začíná hrát na naši stranu. Něco si mumlala, něco nahlas, vše sledoval předseda komise.

„Hmmm, tyhle reflexy tu nemají být, tenhle taky ne, tenhle zas jo a není tu…“. Občas prohodili větu mezi sebou. Pan doktor nechtěl moc souhlasit. A na řadu přišla finální věta lékařky: „To je jasná hemiparéza, to mu nikdo nevezme, to je naprosto jednoznačné. Můžete si ho obléknout a vyčkejte na rozhodnutí!“.

Klepali jsme se s mužem oba jak osiky a čtvrt hodinky čekali, jak to celé dopadne. Zavolali nás znovu do kanceláře a velice milostivě nám uznali jeden chybějící bod do přiznání alespoň prvního stupně péče. Paní doktorka ve své obhajobě dokonce uvedla, že svým vyšetřením by ho zařadila mezi druhý až třetí stupeň, ale vzhledem k nízkému věku tyto zatím nemohou přiznat. Chtělo se mi brečet. Nevím, jestli radostí, že jsme „vyhráli“, nebo tím pocitem totální bezmoci, že se pereme se státem o pitomé tři tisíce měsíčně, které jen tak mimochodem projezdíme v benzínu na rehabilitace a za doktory. To, co od té doby prožíváme, těch pár korun stejně spravit nemůže.

Jde nám prostě o princip. Když vidíme kolem sebe ty dávkaře v mercedesech ověšené zlatem, chce se mi blejt velebnosti… Ale jsme rádi, že aspoň oficiálně mohu být s malým další rok doma. Další přezkoumání v 10/2015, už teď se „těšíme“. Toliko úřady.

Tradiční předvánoční magnetická rezonance

Celý podzim jsme museli myslet na našeho každoročního strašáka – kontrolní magnetickou rezonanci v narkóze, EEG, velké odběry. Vše s hospitalizací v Hradecké nemocnici. Nástup 13.12., přesně po roce. Tobík už je tam mazák, nijak mu nepřišlo, že jde do nemocnice. Nám tedy jo, strachu z narkózy u vlastního cvrčka se nejde jen tak zbavit. Bylo potřeba ošéfovat i Adélku, ona je úžasná, jak vše zvládá s pokorou, umí se přizpůsobit, jen nám tím nějak rychleji dospívá, holčička naše. Ve školce od nevidím do nevidím, nás vidí kolikrát jen z rychlíku.

„Maminko, když je Tobík zase v nemocnici, nebudeš už plakat, viď že ne?“ No tentokrát jsem tento svůj slib dodržet nedokázala.

Čtvrtek v sedm ráno nástup na velké odběry. Už je to s ním čím dál lepší, ale jen tak zadarmo jim to přeci nedá, že? Velká vizita – naše nejoblíbenější paní doktorka a s ní hromada dalších, mladinká, co sbírá zkušenosti a starší, která už ví.

Sdělili jsme doktorce, že se nám občas zdá, že malý má křeč v levé nožičce („au maminko, bolí noha“) a že se někdy při usínání zakuckává, jakoby mu zaskočilo. Doktorka toto okamžitě vyhodnotila jako možné příznaky počínající epilepsie a obratem nás poslala na EEG. Dost mě zaskočila ta nahlas vyřčená téměř diagnóza, ale evidentně věděla, o čem mluví. Předchozích několik EEG bylo vždy ukázkových. Na samotném vyšetření Tobímu zkraje trochu vadila ta čepka s gelem, ale šikovná sestřička snadno odvedla pozornost a nakonec krásně spolupracoval. Já na těch čarách nevyčetla nic.

Bohužel odpoledne pro nás paní doktorka neměla dobré zprávy. Na EEG se opravdu objevily výrazné epileptické změny a pro nás se tím naplnily ty nejhorší scénáře. To riziko viselo ve vzduchu od začátku nemoci, ale dokud to tak není, snažíte se ten strach vytěsnit. A když se po roce a půl relativně sžijete se všemi komplikacemi, omezeními a strachy a začnete zase trochu dýchat a žít, tohle vám okamžitě vezme vítr z plachet a srazí zpět na samé dno. Vím, že to má spoustu lidí. Vím, že se s tím dá snad relativně normálně žít. Vím, že existují účinné léky. Vím to. Ale ve chvíli, kdy zjistíte, že je to vaše dítě, kterému to zase o kus zkomplikuje život, tak to smiřování zase potrvá. Ta bezmoc, že s tím nic neuděláte. Že to znamená zase další léky, odběry, kontroly, režimy, omezení, sledování a strach, strach, strach. Ten největší v tu chvíli byl z nadcházející rezonance. I lékaři se báli, aby se v mozku nerozjížděla další ataka zánětu či ischemických změn.

Jo, brečela jsem. Cestou domů (s malým nocoval muž), i před Adélkou.

Den vyšetření

Pátek. Překvapivě brzo jsme přišli na řadu. Vždy jsme museli čekat nejméně do 11 hodin, Tobík bez tekutin, což je pro něj nejtěžší. Tentokrát už po deváté byl nařízen převoz. Trochu mě vyděsilo, že vyzvracel premedikaci, to není úplně jeho styl. Ale druhou už udržel a dokonce na něj, na rozdíl od loňska, i docela zapůsobila. Byli jsme strachy bez sebe. A před sebou i vidinu toho, že výsledek bude nejdříve v pondělí (i když při předchozích rezonancích byl vždy ještě ten den odpoledne).

Když nám ho anesteziologové brali, srdce jsem měla až v krku. Kanylovali ho natřikrát. Plakal moc. Za zavřenými dveřmi nemůžete dělat nic. Vyšetření bývá hotové za 20-30 minut, my čekali hodinu a půl, až jsme se pak ptali, jestli se něco neděje. Náš zlaťák ale v polospánku krásně docvakával narkózu na lehátku, v ruce trofej – velkou stříkačku ( dodnes nejoblíbenější hračka ). Byl moc hodný ( vloni zmateností vylézal z tunelu a vyváděl ). Jen nám to mohli říct, že už je ok a jen dospává. Pak nás převezli zpět na oddělení, kde bylo tradičně nejtěžší ho zase bez tekutin udržet vleže a ideálně uspat. Podařilo se až po více než dvou hodinách, kdy už si mohl cucnout čaje a blaženě usnul.

Čekání na výsledky

Sedím si tak s ním na chodbě oddělení (spal v kočárku, který na pokoj nesmí) a kolem prošla naše paní doktorka – široký úsměv a palec nahoru. Cože? My něco víme? Jooooo! Vypadá to dobře! Podařilo se jí někoho způsobilého přemluvit, aby naše snímky vyhodnotil přednostně! Aspoň jedna dobrá zpráva! Nejraději bych jí radostí skočila kolem krku. Jen ta epilepsie. Alespoň není za jejím vznikem nic nového, je to prostě pořád důsledek všech těch prvních změn. Jen si tedy mohla „dřímat“ o pár let či desetiletí déle.
Večer Tobík dostal první dávku léku. A v sobotu jsme šli domů vybavení podrobným rozpisem dávkování a kontrol.

Tobík je v braní léků už dost zběhlý, ale tenhle sirup mu sááákra nejede. Je to boj. Dvakrát denně. Zkoušeli jsme vyměnit konzistenci za kapsle, ale po těch zvracel. Takže sirup nadále. Olízla jsem jednou a nedivím se. Trpká a pálivá pachuť. Fuj. Je extrémně unavený. Vydrží být akční sotva tři hodiny. Zvykáme se všichni, zatím je to pouhých 14 dní.

Vánoce

Vánoce jsme se snažili si užít naplno, alespoň Tobík byl totálně nadšený a Ježíšek je pro něj hrdina. Mě a Adélku porazila nějaká choroba, tak svátky trávíme víc vleže. Tělo už si řeklo a vyžaduje odpočinek. Od ledna nám to začne nanovo. Kolotoč rehabilitací, doktorů, odběrů a vyšetření, kontroly na ortopedii, endokrinologii. Nová žádost o lázně. Přezkoumání na sociálce. Ale také blížící se jaro, běhání a trénování (na ten maraton jsem opravdu přihlášená). A víra v lepší zítřky. Nic jiného nám ani nezbývá. Mmch jediný hlídací prarodič – manželova mamka – se před Vánocemi dozvěděla, že má rakovinu ve třetím stádiu s metastázemi na plicích.

Děkujeme všem za podporu a pomoc, naštěstí máme kolem sebe pár přátel, díky kterým to jde zvládat trochu snáz.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
 Váš příspěvek
 
martyk
Neúnavná pisatelka 17122 příspěvků 03.01.15 01:14

Oggy, je mi to líto :-(. Ať je v roce 2015 už jen líp :hug:.

 
hanak  03.01.15 03:04

Nevím, co říct. Lítost nad Tobíškem se mísí se vztekem na ignoraci státního aparátu. A tyhle zmetky si platíme z vlastních daní! :pocitac:
Držte se, jste stateční, jak se s tím perete. Já vím, ono ani nic jiného nezbývá, ale Tobíšek má ve vás obrovskou oporu a snad vám pomůže to, že vy oporu máte zase tady v nás, na emiminu. Říká se, že pozitivní myšlenky dokážou zázraky.. tak jich pár taky posílám - ať se Tobíšek zlepší a vy ať máte dostatek sil na všechno :hug: :hug: :hug: :hug:

 
viky23
Extra třída :D 13707 příspěvků 03.01.15 07:57

Hrozně těžce se to čte jaké máte stále trápení. Ani nenacházím slova, já bych to nezvládla. Obdivuju vás, fandím vám. Jste úžasnà rodina!!! Přeji ať už je všechno to zlé za vámi a jste už v Novém roce jeb a jen šťastní :hug: :kytka:

 
verulicek  03.01.15 09:45

Tobík má štěstí, že se narodil do tak láskyplné rodiny. Hodně síly do dalšího roku! :hug:

 
lesniboruvka
Kecalka 393 příspěvků 03.01.15 11:38

Mrzí mě vaše problémy:(
Chci zeptat, většinou se v 15m očkuje Priorix a na něj bývají často opožděné nežádoucí reakce, nejčastěji 5-12 den ale i později.. Jen by mě zajímalo jestli jste toto očkování dávali? Očkováním se může spustit řada zdravotních problémů, vč. epilepsie bohužel.

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 03.01.15 12:00

Nedavali. Priorix nestihl a buh vi, jestli ho vubec nekdy mit bude…

 
hanak  03.01.15 12:10

S tím očkováním je to fakt průser. Hodně se kolem toho mlží a málokdo řekne pravdu. Já jsem u syna stopla očkování v půl roce, když měl hnusné reakce, jen podle dr. to bylo ok a normální. Nejsem přitom histerická, syn je v pořadí 4. dítě, takže už bych mohla vědět, jak vypadá normální reakce a nežádoucí účinek a navíc znám své dítě.
Takže od té doby neočkujeme vůbec, ale nemám z toho dobrý pocit, přeci jen nějaký ten účel vakcíny mají, jen ten nosič je hodně špatně zvolený.
Takže čekám, až syn bude mnohem, mnohem starší a pak se uvidí, co z vakcín vybereme na doočkování, jestli budou šetrnější verze, ale úplně všechno očkovat nebudeme ani omylem, nevidím důvod.

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 03.01.15 12:16

Nerada nechavam nasi situaci spojovat s ockovanim :-(

 
Jana Martinková
Ukecaná baba ;) 1269 příspěvků 03.01.15 13:09

Oggy, snad už bude jen lépe. Tobísek je statečný, že se se situací tak smířil. Myslím, že pro něj děláte to nejlepší.
Já mám DMO, slabozrakost a Aspergerův syndrom - a mám PNp pouze první stupeň. Mám horší jemnou motoriku, sama si neuvařím, všude musím chodit s doprovodem kvůli špatné prostorové orientaci. Potřetí jsem se odvolávala, uvidím, jaké bude rozhodnutí.
Do kterých lázní pojedete? Já jezdím pravidelně do Klimkovic u Ostravy. Snad Tobíkovi rehabilitace pomůže a bude dělat další pokroky.

 
petraa.z7
Generální žvanilka 24280 příspěvků 15 inzerátů 03.01.15 21:20

@hanak ano,v hodně situacích stačí aby byl spouštěč hexa, pak přijde nemoc a dítě to ods…takto - bohužel a hned se to hází na nemoc samotnou, už nikdo nepřemýšlí nad tím co po takových reakcí v sobě to tělo má po základní hexe a ja jedno jestli měsíc nebo 5 let, ale některé tělo to prostě nezvladne a pak stačí, aby některá bezna detska nemoc tohle spustila…ale většinou to nemusí být pouze danou detskou nemoci :roll:

Autorce přeju už jen a jen lepší roky a aby byli vsichni v poradku :hug: :hug: :hug:

 
oggyaozzy
Závislačka 4765 příspěvků 03.01.15 21:43

Mohly byste si neockovaci nazory resit na neockovaci diskuzi? Dekuji! Kdyby se neockovalo, davno by nas ty bezne nemoci uz vymytily… O tomhle tenhle denicek opravdu neni. Dekuji za pochopeni!

 
imaginative
Povídálka 13 příspěvků 03.01.15 22:08

Bulim jak zelva. Vsichni jste moc statecni. Nejvice Tobisek, ale i Adelka a Vy v neposledni rade. Maly vypada jako moc sikovny klucina. Verim, ze to vsechno zvladne a Vy s nim. Drzim pesti. :hug:

 
MartinKa36
Závislačka 2781 příspěvků 03.01.15 22:49

Priste ho nenechej 11 hodin bez tekutin je to zbytecny, stačí když nebude pit dvě hodiny před zákrokem. Podle situace bud se s doktorem dohodni nebo se na ty instrukce normálně vykašli, a dej mu klidně pit. http://www.healthcommunities.com/…urgery.shtml

 
petraa.z7
Generální žvanilka 24280 příspěvků 15 inzerátů 03.01.15 23:30

@oggyaozzy no co si napsala, neni pravda, napred si zjisti pravdive informace, ja jsem ti napsala pouze nazor, ale je mi jasny, ze si myslis svoje, me to je jedno, ja ti jen preju i tvoji cele rodine hlavne zdraví. Vic to nehodlam rozebirat, protoze kazdy si za vse nese nasledky ;)

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 04.01.15 01:54

Nechápu ty nevítané komentáře pod deníčkem, když to řeknu na plnou hubu, to co se autorce stalo, tedy jejímu chlapečkovi není prd-l a je zde tisíc diskuzí k očko a neočko, tak tam určitě Vaše názory ocení..Navíc třeba kdyby byl očkovaný na neštovice, tak se to nemuselo vůbec stát. ale tim opět nechci rozject nesmyslnou debatu o očkování a neočkování..

@oggyaozzy sleduji Váš příběh od začátku. Jste moc statečný i když z vlastní zkušenosti vím, že nic jiného než být statečnej a bojovat nezbývá. Nezkoušeli jste žádat o fin. pomoc třeba dobrého anděla, Všimla sem si že tam nejsou jen děti nemocný rakovinou..To lítání po dr kvůli pár stovkám je pomalu výsměch:-(.Vím co stojí péče o nemocné dítě a hlavně výdaje na cestování a léky..
Přeji malému bojovníčkovi spoustu sil a Vám samozřejmě také. Jste skvělá rodina a věřím že se stav malého bude jen zlepšovat. Máš krásné děti :srdce:

Příspěvek upraven 04.01.15 v 02:00

 
Run
Generální žvanilka 20066 příspěvků 04.01.15 06:32

Oggy Tobík je úžasňák, držím Vám moc palce. I mamince. A příspěvek od nováčka nahlašuji. Oggy Vás všechny výslovně žádala, ať do toho očkování nezatahujete. Nerozjelo se to po očkování ale po špatné souhře náhod, přečtěte si pozorně ostatní deníčky.

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 04.01.15 07:22

Kolik Tobikovo je, v kolika jste si zadali? Pokud mu bylo mene nez 3 a ty 3 mu budou drive nez 10/2015 muzes zkusit prezkoumani kvuli veku. V tech 3 letech uzse posuzuje vice bodu. A jake body ma vlastne uznane?
Ale je to tezke, kdyz se jim do tech 4 stuonu musi vejit vsichni - jsou deti, ktere v jeho veku jen lezi a sousto si do pusy nedaj :(
Drzim palce, at vas v novem roce ceka, co nejmene komplikaci a misto toho zlepseni :hug: :hug:

 
amfora
Závislačka 4697 příspěvků 04.01.15 21:56

oggy, je mi to tak líto. :hug:

 
Klaruse1
Kecalka 142 příspěvků 04.01.15 22:07

Škoda, že tu člověk nemůže dát, že se mu deníček nelíbí co do obsahu. Moc držím palce, ať je rok 2015 lepší!!! :hug:

 
Elaaa
Echt Kelišová 7884 příspěvků 05.01.15 08:18

Oggy, :hug:. Ať je rok 2015 pro vás bez špatných zpráv.

 
rézi2
Zasloužilá kecalka 989 příspěvků 06.01.15 21:00

Jste moc statecni!!
Hodne sik a hlavne zdravi vam vsem!!

 
Jizi
Kelišová 7140 příspěvků 4 inzeráty 09.02.15 12:19

Kolik toho dokaze jeden clovek unest? Jak velkou horou budete jeste muset hybat? Jste silni a statecni. Neumim si ani zlomkem predstavit, co denne prozivate. Vzhledem k tchynine diagnoze nebude ani letosni rok snazsi… tak kdy uz se to otoci?
Drzim palce na PIM, ty to das se cti! ;-)

Vložit nový komentář