Od narození po třetí rok života

JarčaDc  Vydáno: 18.07.15

Shrnutí od přijetí do nemocnice, přes porod, po třetí rok života mého syna.

Nechci, aby mě někdo litoval, ale je toho na mě zkrátka už moc, a tak se potřebuju vypovídat. Vše začalo před třemi lety a 9 měsíci, kdy jsem plánovaně otěhotněla. Těhotenství bylo bez problémů, jen slabé krvácení v 9. tt. Skončilo 40+4 tt císařem z důvodu mého onemocnění středně těžké geneticky podmíněné epilepsie a z důvodu nastupujícího záchvatu GM kvůli spánkové absenci.

Když máte břicho jak když čekáte dvojčata a ještě spíte u tchýně na nepohodlném rozkládacím gauči, moc se nevyspíte…a to by epileptik měl. Jelikož před těmito záchvaty mívám, mívala jsem tzv. auru, stav, kdy poznáte že záchvat nastupuje, vyskočila jsem s tím velkým břichem k oknu, bylo před 6. hodinou ráno 20. 5. 2012 a záchvat rozdýchala, tím ho úspěšně zastavila (a to se povede málokdy).

U mě stal přítel, slzy v očích, ze strachu že to nezvládnu a umřu, kdyby záchvat nastoupil, v tom horším případě. V tom „lepším“ by mohl být syn postižený z důvodu nedostatku přísunu kyslíku. A v nejlepším případě by se mu nic v břiše nestalo. Pro lajky, člověk se záchvatem v křečích má jinou srdeční akci a takový záchvat ohrožuje život.

No tak jsme se od tchýně zabalili domů, já se vysprchovala, vzala tašku do porodnice a jeli jsme. Ale teď kam? Na ambulanci pro dospělé? Na neurologii? Na gynekologii? Šli jsme nejdřív na ambulanci pro dospělé, tam mi rovnou doktor řekl, že si mě tam teď budou přehazovat jak horký brambor a poslal mě rovnou na gynekologickou ambulanci. Tam jsem musela říct znovu, co se stalo proč jsem přijela atd.

Bez nějakého vyšetření jsem rovnou byla poslána na příjem k porodu. Byla jsem vylekaná, vystresovaná, tak jsem brečela. Takhle jsem to nechtěla, chtěla jsem, aby to přišlo samo, abych odrodila normálně a přítel mě držel u toho za ruku. Měla jsem strach o syna. Každý se mě ptal, proč brečím a já to musela vysvětlovat, že mám strach ze záchvatu, že vím, že by to mohlo špatně skončit.

A znovu jsem všem na příjmu musela vysvětlovat, co se stalo, proč tu jsem, pak přišla i primářka z neurologie a té jsem to taky musela říct, do toho mě vyšetřovala doktorka - nález pouze 1 cm, ozvy pravidelné. Rozhodnutí - příjem na gynekologii, dát mi diazepam, abych se prospala, kdybych náhodou ráno rodila. Noc už byla klidná. Vyspala jsem se a ve 4 ráno se syn hlásil o jídlo, tak jsem mu poslala jedno jablko, došla na malou a šla ležet.

V 6 h budíček, CTG každých 15 min. Sestře se nelíbilo, že má malý slabé ozvy a nejsou pohyby. Poslala mě na pokoj a zavolala doktora, ten si mě napojil znova na CTG a nakonec řekl sestře, že se není čemu divit, když jsem dostala večer 2× diazepam, vyšetřil mě, porod se zastavil, nález 0 cm. Poslaly mě na pokoj, asi po půl hodině přišel doktor, zda chci jít na sekci a nebo podepsat reverz a domů.

Nejsem blázen! Tak syn má slabé ozvy bez pohybu. Neváhala jsem a řekla, že půjdu na sekci. Všechno šlo už pak rychle, detaily vynechám, protože to by bylo ještě tak na tři řádky, stručně, převlečení, vycévkování, napíchání žil, všude hadičky, na sále lokální znecitlivění do páteře a položili mě na stůl.

Doktor říznul a ptá se, jestli něco cítím. Já nic, všechno dobrý. Na sále ticho, všichni se soustředí, včetně mě! Chci slyšet pláč! Vědět tak, že syn dýchá, žije! Přišlo mi to jako půl hodina, i když se říká, že jak se řízne, musí to být do 5 min venku.

Malý se narodil v 11:04 21. 5. 2012, 54 cm 3860 g, APP 9-10-10. Dali ho na kojenecké a mě na JIP. Po 6 dnech, když přeskočim potíže s kojením, to, že mi nikdo neřekl že syn má rozštěp močové trubice a bude muset na operaci do Prahy a neustálými bolestmi hojící se rány v podbřišku, jsme šli 26. 5. domů. Tak jsem byla na narozeniny doma. :-)

Do roka šlo vše normálně, zdravíčko malýmu sloužilo a já byla ráda, že mám zdravé dítě, protože u mě tomu tak nebylo. Co mi říkala mamka, já byla nemocná snad každý druhý měsíc - angíny, chřipky atd.

Od roka syn začal mít opakující se angíny, jednou jsme museli už do nemocnice na týden ležet, píchali mu do zadečku Pendabone a pak jsme doma dobírali 10 dní antibiotika. P
Poslední angína byla asi v březnu.

Teď řešíme jiné potíže, synovi jsou tři roky, nemluví tak, jak by měl. Jen táta, máma, udělá zvuk koníka, kočky, ale jinak nic moc. Má špatnou koordinaci chůze, zkrátka opožděný PMV. Když s ním jsem jinde než doma, mam jít třeba na úřady, k lékaři, je to peklo, ječí, kope kolem sebe v kočáru, vyhazuje věci (pití atd.,) na volno ho nechat nemohu, protože by neposeděl. To, co naposled předvedl na tříletce u dětské doktorky, tak ta mu rovnou diagnostikovala hyperaktivitu.

To už pak sedím doma u stolu v depresích, se slzama v očích a říkám si, co jsem kde udělala blbě! Brala jsem všechny ty vitamíny pro těhule, i před, nekouřila, nepila alkohol, dopřála si jen jedno slabý kafe za den! A jak je pak možný, že vidím mámu, kterou jsem nedávno potkala na udržování u nemocnice s cigaretou u pusy, jak veze zdravý dítě… Nebo spolužáka ze ZŠ s přítelkyní, která užívá a užívala po celou dobu lehké drogy, jak si veze taky zdravou holčičku. Nepřeju těmto lidem nemocný děti, ale když vidím kouřit těhotnou, to cigáro bych jí urazila!

Dodám - minulý týden jsme byly u psycholožky, výsledek - řečí je na rok, ostatní na dva. Měl by jít do speciální školky. Normální nepřichází v úvahu. V září 7. 2015 bude v Praze v Thomayerově nemocnici operován rozštěp močové trubice. Následně přeložen na 5 dní na JIP a pak ještě 10 dní pobyt na pokoji. Na JIP bude tlumen léky a bude brát analgetika, vycévkován z močového měchýře po celou dobu pobytu.

Doufám, že celkově léky od anestézie po analgetika a ty „oblbováky“ mu mozek nepoškodí ještě víc, a co víc, hrozí spuštění epilepsie vlivem léků. U mě se epilepsie spustila pubertou a mám ji dodnes. U mé matky po porodu a má ji dodnes, je to genetické. Já jsem s tím už smířená, ale nechci vidět syna tak, jak jsem na tom já a s různými omezeními a neúspěchy - není možnost řidičáku, nepřijetí do zaměstnání, které by vás bavilo, u mě to byl jeden čas pokus o vstup do armády. Bez úspěchu.

Doufám, že na takovou operaci půjde poprvé a naposled! Protože hrozí, že tam, kde mu udělají nové vyústění močové trubice, tam kde má být správně, stejně se může stát, že se to „rozjede“ k tomu, kde je trubice teď' (vespod) a bude muset být operován znovu. Vím, že jsou horší věci, horší nemoci, ale každý musí uznat, že když jde o jeho dítě, připadá mu, že nic horšího být nemůže!

Za případné chyby v textu se omlouvám a všem, co jsou na tom jako my a vůbec všem, co nemají úplně zdravé děti, držím pěsti!

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.4 bodů
 Váš příspěvek
 
Mečounek
Ukecaná baba ;) 1431 příspěvků 18.07.15 06:02

Přeji ať se operace se povede na poprvé. Chápu, že se bojite, chápu to zoufalství. Držím palce. Ohledně mluvení a špatné motoriky, nemůže se jednat o vývojovou dysfazii? Slyšela jste o tom? Mimochodem, to vztekani u toho také bývá. Dá se správnými postupy a terapií hodně dohnat :http://www.logopedonline.cz/…ysfazie.html

Příspěvek upraven 18.07.15 v 06:03

 
xjuklickova
Závislačka 3224 příspěvků 2 inzeráty 18.07.15 08:10

Přeji hodně zdaru, aby jste to zvládli.
Je pozdě rozmýšlet co by, kdyby… Ale tyhle rizika jsi si měla rozmyslet před tím, než jsi začala těhotnět, pokud máte v rodině dědičnou epilepsii, tak ji to dítě bude mít taky z 50, 25 %, to riziko nevím, ale nestěžuj si, to jsi věděla už předtím…
práci si samozřejmě můžeš najít, pracuje se hlavně proto, že to vydělává peníze, a ano práce by tě měla bavit, a být ti koníčkem, jen to není rozhodně výmluva být na dávkách…

 
Anonymní  18.07.15 08:16

Tohle naprosto chápu, chvíli jsem dělala ve speciální školce a když jsem viděla ty maminy, jak jsou hodný a nekouří a mají postižené dítě a pak nějaký ženský, co v těhotenství hulí, jak fabriky a mají zdravé dítě, je to nespravedlivé.

 
Manticora
Ukecaná baba ;) 1637 příspěvků 18.07.15 08:26

Přeji synovi hodně zdraví, ať se operace podaří.
Nejsem doktor, ale řekla bych, že jako epileptička jsi měla být sledovaná, ideálně na specializovaném gynekologickém pracovišti, kde tě měli poučit o postupech v případě, že bys začala mít potíže (zvlášť ke konci těhotenství). Proč jsi spala na nekvalitní posteli, kde jsi si nevyspala? Promiň, ale musíš přece o sebe víc dbát, vím jak je důležitý režim při epilepsii.

 
zandisek
Nováček 5 příspěvků 18.07.15 09:01

Dobry den, jen Vám chci popřát hodne pevne nervy a at vše dobře dopadne. Mám ted maleho roštaka a vím jake to je se o něj bát, kor když mate takovehle problemy. Temeř každá žena chce být jednou maminkou a chapu Vás, že jste hold uplne před otehotnenim nedomyslela co se vše muže stat. Ja mam hodně nemocného manžela na plíce a take jsme se pro prcka rozhodli. Zatím je malej vpořádku a doufám, že to tak zustane, ale naprosto chapu Vaši touhu mit miminko. Držím palce :kytka:

 
Uživatel je onlinehanka.br.
Extra třída :D 13928 příspěvků 18.07.15 13:06

Zakladatelko - přijetí dítěte s postižením, vadou nebo jinakostí je běh na dlouhou trať, chápu, že se zlobíš, je to jedna z fází, kterou musíš projít. Zlobit se na kouřící těhotné i sama na sebe k tomu patří, ale nikam nevede. Sama píšeš, že problém je ve vaší rodině dědičný, takže životní styl, vitamíny ani nic jiného by situaci nezměnilo. Jediné, co nechápu je, proč jsi jako epileptik neměla podmínky k tomu, abys kvalitně spala, proč to rozkládací lůžko? Je na čase oprostit se od svých představ, které jsi měla, když jsi plánovala rodinu, protože tvoje cesta je právě tahle. Nikdo nemůže říci, že je horší, méně hodnotná, spíše naopak. Je to cesta, která naplní tvé mateřství velkou prací, péčí o dítě, které ji potřebuje, vzděláváním se, radostí z úspěchů. Tvé dítě potřebuje především to, abys je přijala - bez výčitek a bez sebelítosti. Bez myšlenek na to, co ty jsi nemohla, ale naopak s pokorou nad tím, co může. Jedině pak má šanci žít plnohodnotně a splnit své sny. Pokud trpíš depresí, neváhej se obrátit na odborníky, aby s tvými pocity pracovali, je to nutné! Věřím, že těžkosti překonáš a budeš synovi nejen výbornou mámou, ale hlavně inspirací a oporou. Držím ti palce.

 
Cee
Kecalka 113 příspěvků 18.07.15 21:10

Ahoj, ve 3 letech ještě není nic ztraceno, také znám takové dítě, diagnostikována hyperaktivita, opoždění a snad i autismus…ale nakonec šel s odkladem do normální základky,… dobré jsou malotřídky apod. Speciální školka není špatný nápad, tam se posune.---lepší školka než jen mamka Jsi z Prahy? odkud?
Dala bych ti kontakt na jednu super doktorku, co to s dětmi umí, písni mi SZ, máš-li zájem. A neházej flintu d žita…starostí ještě bude… :lol:
od toho jsme maminkami.

 
aleaa
Kecalka 238 příspěvků 18.07.15 21:20

Absolutně chápu ty pocity. Člověk se někdy potřebuje vypovídat nebo jinak vyventilovat. Věřím tomu, že všechno dopadne nejlépe jak může :):hug:

 
JarčaDc
Stálice 83 příspěvků 24.07.15 20:21

@Cee Ahoj,z Prahy nejsem, Děčín ale děkuji :-)

 
JarčaDc
Stálice 83 příspěvků 24.07.15 20:22

@Mečounek Děkuji za odkaz, až bude možnost a čas, prostuduji stránky :kytka:

 
JarčaDc
Stálice 83 příspěvků 24.07.15 20:38

@xjuklickova co se týče rizika spojené s epilepsií, nevěděla jsem to, když jsem přišla za svou obv. neuroložkou, která mě měla v péči a řekla ji že plánuji těh. a chci změnit léky za šetrnější k plodu, odsekla mi, že jsem na těh. ještě mladá, že nevim co bude a že je špatná doba a že i kdybych otěhotněla, beru nízkou dávku a nemůže se nic stát…když jsem otěhotněla bylo mi 21,cítila jsem se na to. Kdybych měla koukat na to co je za dobu atd. myslím že by lidstvo brzy vymřelo. :zed: Co se týče práce a dávek, určitě se vrátim do práce, at' už budu uklízet někde záchody nebo dělat něco co mě baví…ale dokud mě syn bude potřebovat, bude potřebovat abych se mu ted' víc věnovala, cvičila s ním doma rozvoj opožděného psych.mot.vývoje atd, budu doma na dávkách! Né kvůli dávkám, ale kvůli tomu že mě syn potřebuje. Že syn může mít epi taky jsem se dozvěděla až od dětské neuroložky, kam jsme původně začaly docházet z jiného důvodu. Takže jsem o možném riziku vzniku epi neveděla. Mám bratra 23 let, zdráv, ač trpí jinými potížemi, ale neurologicky je v pořádku, dětská neurol.mi řekla, že u nás má epi ženské pohl. takže vyšší pravděpodobnost vzniku epi by byla u dívčího pohlaví

 
JarčaDc
Stálice 83 příspěvků 24.07.15 20:42

@Manticora na tom gauči jsem spala protože byl plný dům návštěvy a místo toho aby se na mě bral ohled a já šla spát do pokoje kde bych se vyspala líp, šly tam jiní :zed: :? taky mě to štvalo, ale já jsem taková drž hubu a krok…v tu noc se spalo fakt blbě, nevim jestli kvůli tomu břichu nebo i poto že jsem furt lítala na malou…mohla jsem si dupnout a jít spát jinam ale nedupla jsem si. Už je to pryč. Příště už nebude, děti už mít nemůžu ani bych už asi nechtěla. Malý mě ted bude potřebovat co nejvíc, nešlo by se starat ještě o malý mimčo. Ale kdybych čekala druhé, byla bych už totálně poučená pro příště ;)

 
JarčaDc
Stálice 83 příspěvků 24.07.15 20:45

Momentálně syn dělá pokroky, umí si nazout a zout botičky aspon' na suchý zip, naučil se už i na velkou a říct si, upozornit že potřebuje :-) co se týče mě, děprese opadly. Když mi psycholožka řekla, že malý je s mluvením na rok a ostatní na dva roky, musíme se k tomu všichni tak přizpůsobit! Jednat s ním jako že mu jsou dva i když mu jsou vlastně tři :kytka:

 
mlejnice01
Stálice 65 příspěvků 31.07.15 14:04

Držím vám palce i nohou ať se vše špatné v dobré obrátí.
:mavam:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček