Pomoc dětem s nevyléčitelnou nemocí Cystická Fibróza

katkasil  Vydáno: 16.05.07

Dobrý den,
Moc bych chtěla pomoci těmto moc nemocným dětem a vzhledem k tomu, že máme toto onemocnění v rodině vím o čem mluvím.
Cystická fibróza, jinak také mucoviscidoza, je závažné onemocnění, které spočívá v generalizované poruše funkce (dysfunkci) exokrinních (vně vylučujících) žláz. Defekt se přenáší dědičně. Je řazena mezi vrozené metabolické vady.

Projevy onemocnění vyplývají z postižení žláz. Ty vylučují hustý, vazký sekret. Převládá postižení plic, chronickými bronchitidami, zápaly plic a dalšími příznaky. Vazkost hlenu je příčinou suchého kašle. 80% pacientů má současně nedostatečné trávení (malabsorbci) způsobenou poruchou funkce slinivky břišní, může být i jaterní cirhoza. Dochází také k poruchám činnosti ostatních zevně vylučujících žláz což má za následek mimo jiné vysokou hladinu některých látek (např. chloridů) v potu. Toho se využívá při stanovení diagnózy.
Léčba je symptomatická, tzn. léčí příznaky, následky, nikoliv příčinu a spočívá v léčení plicního postižení, podávání antibiotik, zkapalňování hlenu, léčebného tělocviku, kaloricky bohaté stravy s vysokým obsahem bílkovin, dodávání výtažků ze slinivky břišní.
Prognóza onemocnění není příznivá, je určena stupněm plicního postižení, díky moderní léčbě se nemocní dožívají vyššího věku než dříve 20-30 let. Těchto dětí je v ČR nad 400 a nejstarší dítě s touto nemocí má 25 roků. Tato nemoc je nevyléčitelná a proto těmto dětem chci strašně moc pomoci, je hrozné že si svůj už tak krátký život nemůžou ani pořádně užít. Musí inhalovat 5× denně a inhalátor, přístroj který nehradí pojišťovny a jeho pořizovací cena je 20.093 Kč převyšuje finanční možnosti většiny rodin s nemocným dítětem.Další finanční nároky přináší i provoz (náhradní součástky stojí i několik tisíc ročně) a také na pobyty na horách u moře a v lázních, tam musí jezdit 2krát ročně. Dokonce tady v ČR je rodina a ty má dvě děti nemocné touto nemocí a ta představa že jednou nebudu mít ani děti a ani vnoučata mě jako matku dvou děti strašně moc trápí a proto bych těmto dětem strašně moc ráda pomohla a budu moc ráda, když se zapojíte do této veřejné sbírky a společně těmto dětem prodloužíme ten krátkej živůtek o den možná i dva. Všem moc děkuji a doufám, že jim uděláme radost. V případě zájmu pište a já Vám napíšu více. Katka

Pomoci je možné prostřednictvím Klubu nemocných cystickou fibrosou- informace je možné hledat zde

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 3.0 bodů
 Váš příspěvek
 
kakula
Nováček 2 příspěvky 29.08.07 16:16

Ahoj,  mame 3měsíční holčičku s touto nemoci.Byl to pro nas a stale je velky šok a říkame si proč? Nikdo tuto nemoc v naší rodině nema.A ani jsme o ni nikdy neslyšeli.Vše jsme se dozvěděli od lékařů a stale dozvídáme.Byli jsme v Motole, kde jsem potkala  maminku co ma malou holčičku s touto nemocí a píšeme si.Byla bych ráda , kdyby se ozvala další mamča a tak nějak by jsme se utěšovali ........ 
Zatím ahojda Katka  

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček