Poděkování za pomoc pro Kristýnku

maminka189  Vydáno: 13.05.14

Tímto bych chtěla hrozně moc poděkovat všem, kterým nebyl Kristýnky osud lhostejný a pomohli nám jak finančně, tak i materiálně!


2 komentáře

Jmenuji se Alexandra a tahle princezna je moje milovaná dceruška Kristýnka. Zdravotní potíže jsme měly už od mého narození, ale stále se nevědělo proč. Prve byla opožděná jen motorika a o něco později se začala opožďovat i mentálně.

Bohužel začátkem srpna minulého roku došlo k náhlé a hodně těžké dehydrataci, kdy měla úplně rozvrácený organismus a skončila na 5 dnů na kapačkách. Doktorka říkala, že takhle dehydratované dítě tam ještě neměla. Byla přijata za 5 minut 12.

Proběhla všechna vyšetření a začalo se zkoumat nejen to, proč k tomu došlo, ale také proč jsme váhově a výškově podprůměrné. Stále jsem se utěšovala, že se to nějak srovná a bude to ok. Kéž by sem věděla, že bude hůř.

V nemocnici padlo první vážné podezření, že Týnka má poruchu autistického spektra. Později se přidalo podezření na cystickou fibrozu, které se bohužel potvrdilo jak potníma testama, tak později i genetikou. Týnka má dvě vzácné mutace, z toho jednu nepopsanou. :-(

Byly jsme i u paní psycholožky, která nám potvrdila, že Kristýnka má středně těžkou formu autismu. Napsala nám žádanku na dětskou psychiatrii, aby se vyšetřilo, zda ještě nemá jinou poruchu.

Aktuální diagnozy? Středně těžká forma autismu, psychomotorická retardace (motorika lehce opožděná, ale maximálně opožděná řeč, komunikace, sociální kontakt, negativismus, emotivní labilita), poruchy chování, hypertronický syndrom a cystická fibroza.

Občas mi přijde, že nemá žádný práh bolesti. Ona klidně strčí ručičky do vařícího čaje a začne řvát, až když se jí v tom člověk snaží zabránit a čaj dá někam výš, aby na něj nemohla. Nemá ráda lidi, ani rodinné příslušníky, které vídá poměrně často. Když je někdo u nás doma, tak dotyčného ignoruje a vyhýbá se místu, kde sedí. Když ale naruší její „teritorium“, tak začne vrčet a pak ječet. Hrozně ráda maluje (hlavně na to, na co nesmí :o) ).

Ale ať je jakákoliv, tak ji miluju nejvíc na světě a udělám všechno pro to, aby se jednou dožila léku. Bojujeme, i když mě ničí její pláč, pokaždé, když musíme inhalovat, cvičit nebo odsávat.

Děkuji skupině na eMiminu Pro Kristýnku. <3

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.7 bodů
 Váš příspěvek
 
wladka73
Ukecaná baba ;) 2169 příspěvků 13.05.14 00:03

Jsi milující maminka a přeju vám hodně štěstí :hug:

 
pomenkova
Generální žvanilka 24080 příspěvků 13.05.14 00:19
:srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :*
 
Anushka
Zasloužilá kecalka 995 příspěvků 13.05.14 00:25
:,( :kytka: :hug: :srdce:
 
janička_opička
Ukecaná baba ;) 2432 příspěvků 13.05.14 07:14
:kytka: :hug: :srdce:
 
mexxx
Ukecaná baba ;) 1336 příspěvků 13.05.14 07:42
:hug:
 
Anonymní  13.05.14 08:10

Zakladatelko, jste obě hodně silné a spolu to určitě zvládnete. Držím palce. :hug: :hug: Jen bych se chtěla zeptat, zda malé nedělali v porodnici odběr z patičky, že prý se tam zjišťuje i CF. Syn totiž půjde asi také na potní test (podezření na CF), ale odběr z patičky měl ok.

 
MKKaca
Povídálka 24 příspěvků 13.05.14 08:21

Jste obě úžasné!!! Moc vám držím palce, aby medicína v tomto směru pokročila co nejdříve

 
Vermion
Závislačka 3737 příspěvků 13.05.14 09:43

Držím palce…vy jste zůstaly samy?

 
Uživatel je onlineUkulina
Extra třída :D 13285 příspěvků 13.05.14 10:31
:hug: :kytka: :srdce:
 
Claire7
Závislačka 2566 příspěvků 13.05.14 11:27

:hug: :srdce:
Jste statecne holky. Hodne zdravi a stesti :srdce:

 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 13.05.14 11:39
:hug: :hug: :hug:
 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 13.05.14 12:02

Anonymní:držím palečky. My jsme první kdo takhle prošel a CF měl :(.
@Vermion Ano jsme.On odešel chvilku potom co se to potvrdilo. Prý by neunesl se koukat na to, jak malá pomu umírá :nevim:

 
quinny
Neúnavná pisatelka 16321 příspěvků 2 inzeráty 13.05.14 12:05
:srdce: :srdce: :hug:
 
Terulisekk
Kelišová 6962 příspěvků 13.05.14 12:14
:,( :hug: :hug: :hug:
 
pettu
Kecalka 211 příspěvků 13.05.14 13:15

Přeju hodně síly! a štěstí abyste vše zvládli! :hug:

 
kaja00
Extra třída :D 10264 příspěvků 13.05.14 17:06
:hug: :kytka:
 
Veushe
Stálice 63 příspěvků 13.05.14 17:18

Přeji hodně štěstí :hug: :srdce: a síly :srdce: :srdce:

 
Eva117
Stálice 85 příspěvků 13.05.14 17:35

Přeji hodně sil :hug: Je mi to moc líto :( To by se dětem stávat nemělo… Snad se pro Kristýnku najde vhodná léčba a bude lépe :kytka:

 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 13.05.14 20:08

@Eva117 Snad jednou ano. Kristynka se ted dost zhorsila a je oslavena, tak se hrozne bojim aby mi nechytla treba pseudosku :-(

 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 14.05.14 12:04

Jeste jednou vsem moc dekuji :hug:

 
z1908
Zasloužilá kecalka 620 příspěvků 3 inzeráty 14.05.14 21:52

Ze srdce Vam preji, at je vse jen lepsi a spoustu sily a podpory.

 
Lenina87
Stálice 70 příspěvků 16.05.14 14:26

Kristynka ma uzasnou milujici maminku :hug: hodne stesti!

 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 16.05.14 20:19

Maminku, která to nezvládá :,(

 
Maajaa
Zasloužilá kecalka 727 příspěvků 17.05.14 23:43

@maminka189
Zvládáš. Bůh ví, že zvládáš. Protože pro svojí holčičku uděláš vše i když už budeš padat na hubu.
Ten kdo odejde, ten to nezvládl.
Držte se obě :hug:

 
maminka189
Kelišová 5086 příspěvků 18.05.14 01:56

@Maajaa Kdyby jsem to vzladala, tak tady „nezebram“ pomoc :-(.Kdyby to slo, uz bych tady nebyla :-(

 
Aleana
Kecalka 287 příspěvků 20.05.14 10:11

To mě mrzí, než jsem přečetla článek projela jsem fotky a doufala, že je to jen něco přechodného. Kristýnka vypadá jako normálně zdravé krásné dítko. :( Moc vám držím palečky a hodně sil :hug:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele