Pomoc pro našeho Ondráška

sidhe  Vydáno: 24.04.14

Milé maminky, tatínkové a případní dárci, již předem děkuji všem, co si vyšetří malou chvíli a věnují čas našemu příběhu. Mé jméno je Linda. Žiji sama se svými třemi dětmi, Patričkou, Terezkou a Ondřejem.

Patrička je zdravá holčina, která bude nastupovat na střední zdravotnickou školu. Terezka chodí do 4. třídy základní školy a má převodní nedoslýchavost. Svůj handicap zvládá velmi dobře a není na ní téměř znát. Nejmladší Ondrášek se narodil v 35. týdnu těhotenství jako zdánlivě zdravé miminko. První komplikace se objevily již v porodnici, kde bylo zjištěno, že syn postrádá sací reflex.

Jeho krmení bylo velmi náročné, za použití hadiček a stříkaček jsme mu zajišťovali potřebnou výživu. Po měsíci trpělivé péče začal Ondra konečně přibírat a naučil se sát. V půl roce jsme začali s cvičením Vojtovy metody a v roce to byl normální šikovný chlapeček, který zvládl své první krůčky.

Jednoho dne syn prodělal nečekaně neepileptický záchvat (tzv. vypnutí), během kterého upadl nešťastně na hranu schodu, při čemž došlo k rozsáhlé fraktuře lebky. Po tomto zlomovém okamžiku se jeho vývoj značně zpomalil. Vše, co doposud uměl, zůstalo zachováno, ale nové věci se neučil vůbec nebo jen se značným zpožděním a velmi pomalu.

Ve třech letech čítala jeho slovní zásoba asi 40 slov a plně používal plenky. Nastal koloběh vyšetření a hospitalizací se skličujícími závěry: centrální hypotonie, nedostatečná myelinizace mozku, mentální retardace, dětský autismus, anxiety, enuréza, enkopréza, vývojová dysfázie (porucha recepce i exprese) a další přidružené diagnózy.

Život se nám tak obrátil zcela vzhůru nohama. Ondřejův otec tuto velkou změnu neustál a asi v jeho pěti letech od nás odešel. Tak jsem zůstala sama na dvě dcery a postiženého syna. V současné době je Ondřej vedený jako polymorbidní pacient, tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací. Nově nám přibyla diagnóza CSA, zástava dýchání ve spánku. Ondřej je plně závislý na něčí pomoci. I přes všechny rány osudu se snažím Ondru co nejvíce naučit a zajistit mu kvalitnější život.

Letos mu bude 7 let a má možnost nastoupit do speciální školy, kde by byl pod dohledem zkušených pracovníků. Největší problém spočívá ve vzdálenosti školy od místa bydliště, kterou bychom museli denně překonávat. Jízda hromadnou dopravou je se synovou diagnózou takřka nemožná a pro nás pro oba velmi vyčerpávající. Pokusili jsme se požádat i o příspěvek na speciální pomůcku (v našem případě automobil), ale žádost nám byla zamítnuta. Proto jsme si dovolili touto cestou požádat o pomoc při financování automobilu a pomůcek potřebných pro vzdělávání Ondřeje.

Automobil potřebujeme větší, kvůli převážení speciálního kočárku bude potřeba udělat i speciální úpravy a dokoupit zádržný systém.

Bohužel kvůli naší těžké finanční situaci není možné auto pořídit z rodinného rozpočtu. Proto se obracím na vás s prosbou o jakoukoli finanční podporu na nákup většího automobilu a jeho úprav. Tato pomoc by byla velkým přínosem v životě Ondry na jeho každodenních cestách.

Všem, kdo si přečetli náš příběh, ze srdce děkujeme. Vážíme si vašeho pochopení a pomoci, o kterou žádáme v naší tíživé situaci. Příbeh Ondřeje je uveřejněn i na stránkách Konta Bariery. Pro přiblížení Ondřejovo života jsou založeny jeho osobní stránky a stránky na FB.

Potřebná částka k vybrání je 460 000 Kč. Je to opravdu velká částka, a proto si vás dovoluji oslovit a požádat o pomoc při financování automobilu. Financování je možné formou sponzorského daru na podúčet, založený u Konta bariery. O finanční dar je možné požádat jak firmy, tak i soukromé osoby.

Číslo účtu je: 777 777 222/0800 a variabilní symbol je 0707254537
Kontaktní osoba u Konto Bariery je paní Veronika Sutnarová (tel. +420 224 214 452. e-mail: veronika. sutnarova@bari­ery.cz), u které si můžete ověřit pravost účtu a účel, ke kterému byl zřízen a která vám, budete-li mít zájem darovat jakýkoli obnos, vystaví darovací smlouvu (daňový doklad).

Děkujeme za jakoukoli částku, kterou jste ochotní přispět.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.3 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
Lucinka_84
Zasloužilá kecalka 553 příspěvků 24.04.14 00:21

Proč vám proboha stát na to auto nepřispěl? Jaký k tomu měli důvod? :(

 
Nylan
Povídálka 12 příspěvků 24.04.14 04:21

No, já za většinou nikde nepřispívám, ani neodpovídám. Nicméně mám zkušenosti s postiženým členem rodiny a musím říct, že od státu je možno získat příspěvek na auto ve výši několika set tisíc korun. Jsem člověk co přispívá na charity, máme holčičku z Keni v adopci na dálku, není mi líto peníze na dobrou věc někam poslat. Ráda bych ti přispěla, ale proč, když toto je věc, kterou ti proplatí stát(žádost podáš na sociálce-pracáku). Nechci tvou situaci zlehčovat, to v žádném případě, ale zkus podat žádost, a penízky co bys vybrala se dají použít na věci které stát tobě, nebo jiným nezaplatí.

 
Katy2
Hvězda diskuse 49682 příspěvků 24.04.14 06:32

Je mi líto, čím procházíte.
Chci se zeptat, důvod zamítnutí byl jaký? Odvolání jste podali? Nevím jak je to nyní, ale před 6ti lety nám příspěvek schválili více méně bez problému.

 
Vermion
Závislačka 3737 příspěvků 24.04.14 06:56

Já blbka čekala taky na impuls a ten přišel cca před pul rokem, připravil mě a děti o sřechu nad hlavou a zadlužil mě za 2 mega :zed: no blbka sem a mla sem to zabít o hodně dřív, aspon bych neměla takový dluhy a a měla střechu nad hlavou.Ted mám houno tři děti z toho jedno neschopné normálnho života dluhy a 15kg dole…

http://www.emimino.cz/…rankovani/2/

No, tak teď už chápu… :,(

 
Anonymní  24.04.14 07:16

Souhlasím, klidně přispěju, ale to auto ať zaplatí sociálka, mám doma taky postižené dítě…podej znova žádost…ono se ted všechno mění…a když tak se odvolej a peníze ze zbírky použí na jiné potřebné věci pro kluka taky určitě nějaké lázně z doprovodem…určitě si to zasloužíš a u té žádosti napiš že je to na dojíždění do školy…vzdělání…na to úředníci slyší…pokud budeš chtít tak mi klidně napiš..proberem to a nezlob se za to tykání Ahoj Eva

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 07:32

@Vermion ja ne… :oops: :nevim:

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 07:51

Na příspěvek od státu nemáme nárok, protože nesplňujeme podmínky tedy težkou metální retardaci(máme „pouze“ střední)a nebo těžkou vadu nosného aparátu(máme opět „jen“ střední) takže příspěvek na zvláštní pomucku nám byl zamítnut. Jediné co se změnilo v novém zákoně o příspvěku " na auto" je to že by měli mít nárok amputáři, kteří se předtím nevešli.

 
Almatka
Kelišová 5895 příspěvků 24.04.14 07:56

Třeba má někdo z Vás takovou zkušenost, že byste uměli pomoci při žádosti o auto, ne?

@Lucinka84 @Nylan @Katy2

 
pajinka111
Ukecaná baba ;) 1740 příspěvků 24.04.14 08:09

Taky je mi moc líto čím procházíte a věřím že se podaří částka na auto pro Ondráška sehnat.
ALe taky nechápu JAK A KDO POSUZUJE ZDA MÁTE NEBO NEMÁTE NÁROK NA TENTO PŘÍSPĚVEK! Mám známou, která automobil dostala, její syn má dawnův syndrom, vizuálně tak vypadá i špatně mluví, ale to je asi jediné postižení. Normálně dělá všechno co jeho sourozenci-ted má už 18 let, ale co ho znám, tak nikdy nebyl nijak omezený, doma se stará o králíky, seká a vozí dřevo, každý ze sourozenců má nějaký úkol který plní, on pracuje hrozně rád, zvládá jezdit i autobusem sám do školy, sám nakoupí celý nákup, venčí psa atd..nechápu to, když má Ondrášek tolik postižení, že ten příspěvek nedostanete.Oni ho dostali a myslím, že v tohle ohledu ho ani nepotřebovali, jsou daleko potřebnější, co by to auto měli pro postižené dítě mít, ale samozřejmě nezávidím jim to, postiženého kluka mají a určitě by dali všechno co mají za to aby byl zdravý..Jen mě udivuje, proč vám to stat nedá.. :nevim:

 
Anonymní  24.04.14 08:19
anonym 74

@Lucinka84 Důvod je ten, že stát nemá mary. Tito lidé se totiž nevejdou totiž do tabulek co tento idiot Drábek navrhl nevejde se tam prakticky nikdo. @Katy2 Moje dítě vždy mělo nárok na vše na auto jsme taky dostali, ale po té krásné reformě nemá nárok na nic. Kvůli inv. důchodu jsme se museli soudit kvůli péči na ni také. A to vždy měla závislost ve 4 stupni, ale po dovršení 18 let spadla do 1 stupně a se rázem uzdravila, nevešla se do tabulek toho osla. Už jsem se odvolávala, dávala novou žádost a nic. Má totiž nohy, mentální retardaci jen střední. Jo a závěr prý ujde kratší vzdálenost tak at si po pár metrech odpočine a pokračuje dál atd…to že zapne pc a čučí tam do aleluja na pohádky pro posudkáře znamená, že ovládá pc a tak bych mohla pokračovat… @sidhe a tobě bych radila napsat žádost o vyjímku z tvrdosti zákona ministrovi zdr. šla bych po tom já už tak jaksi nemám sila, ale jak načerpám pouštím se do dalšího boje. @Katy2 jo před šesti lety jsme také dostali příspěvěk bez problému. :think:

 
Anonymní  24.04.14 08:23
anonym74

@sidhe jo a já se teda soudila o ivn. důchod a soud mi dal za pravdu, takže jen do toho. Tohle by měl platit stát a né, aby se pořádali sbírky to je fakt hnus.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 08:31

Odvolali jsme se a bylo to zamítnuto, práve protože nespadá do jejich tabulek.jak jsem psala víše máme SMR a střední vadu nosného aparátu, jsme tedy stále částečně chodící. Na psychatrické diagnozy se u auta už vubec ohled nebre(ani na autismus pokud není spojený s TMR).Kontu bariery byli zamtnutí a veškerá lekařská dokumentace dodána. Věřte mi, že jiná cesta opravdu není(max. televize) a tam nepujdu. Navíc po založení učtu u konta barier ani nesmím. Peníze nám do ruky vubec nepřijdou, budou od konta bariery vyplaceny přímo na faktury a cena automobilu a i jeho uprav a zádržného systemu( ano po novu město nepřispívá ani na speciální autosedačky, ale pouze na zádržný system, který se autosedačce nesmí ani náznakem podobat)se částka bohužel vyšplhla na takvou částku která je nad moje možnosti. Nechaljsme dokonce udělat několik nabídek na upravy automobilu a zádržných systemu, ale pro potřeby Ondráška bohužel např zádržný system vychází kolem 80 000kč. Není v tom tedy „jen“ automobil, ale i všechny ty upravy a další potřebné " vecičky" na převážení. A veřte mi, že pokud by byla jiná možnost určitě bych jí využila. ještě dodám, že Ondrášek má III stupen a to už kupodivu za posuzování podle Drábka. bohužel jeho zdrav. stav se zhoršuje, takže ted budem do toho všeho ještě bojovat o IV stupen a „ponovu“ o prukazku mimořádných výhod. Přestože se neorietuje v čase a prostoru byla nám před 3 mesíci zamítnuta orientace s tím, že je orientován. Někdy človek neví jestli se má smát nebo brečet. :srdce:

Příspěvek upraven 24.04.14 v 08:35

 
luffinka
Kecalka 400 příspěvků 24.04.14 08:40

@Vermion

Třeba to s tím nemá nic společného. Každopádně i tak je to hloupá situace. :zed:

 
Cee
Kecalka 113 příspěvků 24.04.14 08:46

Není pravda, že se na psychiatrické diagnozy ohledy neberou. Pracuji v oboru a tak něco o tom vím. Mám v péči autistu s lehkým mentálním defektem a příspěvek an auto dostali. Celkově…někdy zamítají nárok na příspěvek a auto, nebot matka pobírá na dítě celkově částky kolem desetitisíců, a tak již OSSZ sdělí, že " rodina má přiznáno dost"
Myslím, že chceš-li získat pro syna peníze, vydej se cestou medií- novin a časopisů, natoč rozhovor co a jak. apod.
Zde na e- miminu dojemný příběh s kontem,…kam bychom měli přispět… :nevim:
přeji ti :mavam: jen dobré

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 09:00

Od OSSZ pobírám příspěvek ve III stupni Pnp 9000 + 2000 navíšení do Ondraškovo 7 let, dále máme přídavky v celkové výši 1850kč a pak už nic krom výživného. Podmínky se změnili a tak opravdu ani autista co má LMR nebo SMR nemá nárok na příspěvek na auto pokud nesplňuje podmínky, což je TMR a nebo těžká vada nosného aparátu. V roce 2012 ještě autisté dostávali příspěek na auto „normálně“.V druhém popletí od roku 2013 již ne. Takže opravdu se nedá mluvit o desetitisícových částkác, pokud nepočítáte oněch 11 000 za PnP, které využíváme na zaplacení služeb, rehabilitací a další věci potřebných k udržení Ondráškovo stavu. Bohužel autismus máme diagnostiková cca pul roku a dostal ho k organickému poškození mozku. Dále má anxiety a hysterické apnoe a trpí i sociální uzkostí a panickým strachem.Taky mívá halucinace(jak čichové tak sluchové a i zrakové).Je pod lekama, aby vubec s ním byla možná nějaká spolupráce a jeho max doba soustředění i přes leky je 3minuty. :kytka: Ano opakuji se, ale poravdu pokud nesplňuje podmínku těžké až hluboké metální retardace a nebo težké vady nosného aparátu není možné na příspěvek žádným zpusobem dosáhnout. Jinak nikoho nenutím, aby příspěl. Pouze jsem si dovolila napat deníček s puvodním záměrem, aby pochopili jak je to " težké" a jak se vlastně žije s postižením a tím, že kdo chce muže pomoci. Já se snažím oslovit firmy, ale i obyčejné lidi a opravdu nikoho nenutím, aby Ondráškovi přispěl. Kdo nechce nemusí přispět ničím, ani tím že napíše že je tento stát prostě v rozkladu, když už ani takovéhle děti nemají " nárok" na témeř nic. A rodiče opravdu musí :zed:,aby vubec malinko byli schopni zkvalitnit život těmto dětem.

Příspěvek upraven 24.04.14 v 09:05

 
poppaea
Závislačka 3248 příspěvků 1 inzerát 24.04.14 09:32

Držím vám palce, něco jsem poslala :kytka:

 
Mikys
Zasloužilá kecalka 702 příspěvků 24.04.14 09:33

Dala bych to do reportaze na Novu a penize budou raz-dva. Nebo nejaky podnikátel koupi cele auto. Podobne případy jsou tam casto. Urcitejim zkus do Novy zavolat.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 09:38

@Mikys v podmínkách konta barier je, že nesmím oslovovat pomoci medii(televize a inzerátu).pod­nikatele osluvuji pomocí e-mailu a dopisů(i auto­bazary)a máme několik nabídek na určitá auta kde poskytnou slevu a nebo lepší výbavu. Částka co je uvedená není jen za auto, ale i za upravy a zádržný sytem.
pro ostatní :není lehké požádat o pomoc a jít se " svou" kuži na trh a doufat a veřit, že lidi co pomáhají ještě nevymřeli. Jinak pomoc muže byt nejen finanční, ale i například mužou lidi pomoci sdílením, nebo tím, že v okolí mají nějakou tu firmu a na kterou mi třeba SZ pošlou kontakty, abych jí mohla oslovit. :srdce: a i pár milých slovíček udělá hodně :kytka:

Příspěvek upraven 24.04.14 v 09:39

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29290 příspěvků 61 inzerátů 24.04.14 10:02

:hug: :hug: Situace není k závidění. Napadá mě otázka - proč vám nekoupí auto otec dětí, když ty sama na to nemáš. :think: Nebo někdo z rodiny. :think: Je to sice tvrdé, ale když hledáš pomocnou ruku, většinou ji najdeš na konce svého ramene.

 
Cee
Kecalka 113 příspěvků 24.04.14 10:11

Víš, Sidhe, myslím, že kdo může, tak určitě pomůže. Obecně ale vídám spíše to, že existuje matka se 3 dětmi bez postižení, má ně ty bazální přídavky těch asi 1500 na každého a pracuje na směny v OBI, tak pobírá asi 9 tisíc čistého a žádné další přídavky nemá, otcové alimenty většinou neplatí a tak tyhle matky taky válčí se životem, jak umí. Dětem dávají 1 jogurt týdně, jedí většinou párky a děti nosí boty 3 roky, amají zkroucené prsty a křivá záda.
Nikdo jim nic nedá. Auto si dovolit vubec nemohou, přestože mají rpoblémy s dopravou dětí do škol apod…Dnes je vše drahé, hlavně potraviny a tak to běží dokola.
Chci tím říci, že ve finanční tísni je více žen a nemusís ejednat ani o pstižené dítě. Samozřejmě, pochopila jsem záměr deníčku…chápu, že chceš synovi zlepšit život, to je pochopitelné. Otec dítěte výživné platí?
PS. Něco ti také pošlu. :kytka:

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 10:22

@Mikys Já jsem na tyhle reportáže už pěkně alergická, neposlala bych ani korunu jenom z principu, už tam nedávaj nic jinýho. Ale spousta lidí by se určitě našla, co pošle :nevim:

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 10:27

Výživné je strháváno rovnou z jeho platu exekučně :kytka: děti vidí 2krát za rok, přestože nemáme upravené návštěvy a když jsme s malým v nemocnici musím ho prosit, aby za ním vubec přišel. Platím za něj dluhy (to co si mužu dovolit),a např. prostřední holce šetřím na školu v přírodě 4-6 měsícu. Do práce bohužel nemužu s 24hodinovou pečí o syna a hlídání není a když jo vyjde na 15000 mesíčně protože potřebuje zdravotní personál. Do školy ani speciální nechodí nedává to psychicky je na urovni cca 2-3let maximálně. Ted v září práve má nastoupit do školy na 2-4 hdiny týdně a to mě nikdo nezaměstná :nevim:.Nárok na hmotnou nouzy nemám, a ani na příspěvek na bydlení protože mám špatnou smlouvu(pronájem z podnájmu)a jsem ráda že aspon bydlíme. Ondráškovi jsem musela omezit rehabilitace a další pomocné programy, protože na to už prostě nezbývá a nebo je to daleko a dojedem po hodinové jízde autobusem uplně grogy a spí unavou. Kdyby to šlo bez auta opravdu bych nikdy nežáala nikoho o nic, jenže nejde a vzhledem k stavu Ondráška je potřeba speciální uprava a nestačí běžná autosedačka. jinak přídavky jsou stejné jako u jiných tam není žádné " zvýhodnění" takže mám 1810kč na všechny tři dohromady.PnP a výživné padne na leky, doplatky za služby, speciální pomucky a ač by neměli(u PnP) na jídlo a bydlení.

Příspěvek upraven 24.04.14 v 10:28

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 11:07

@sidhe A kdybyste se přestěhovali někam jinam a náseldně zažádali o PNB, zrušili by ti nějaký příspěvky co pobíráš teď?? :nevim:

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 11:23

Stěhování není tak jednoduché, musím brát ohledy na cenu a taky děti. Autista a stěhování to je o kolpas a nikde neseženu ak „výhodné“ bydlení jako tady.Do paneláku nemužem, byty pro postižené nejsou k mání…se třema dětma se stěhuje špatně i když mám jen ty děti a oblečení:o).Tady mám za velice slušnou cenu vybavení v ceně a nikoho neruší muj nestandartní syn. :kytka: to asi nedrovná (tu spokojenost, beze strachu atd) ani příspěvek na bydlení a hmotná nouze. Stěhovali jsme se je to dva roky, kdy mi vzali střechu nad hlavou. A trvalo to dlouho než byl Ondrášek a i holky v pohodě. Nedokážu si představit se stěhovat opět. Sice by jsme měli třeba o 6000 víc, ale za jakou cenu :? A v situaci „auto“ by nám to nepomohlo. Dofám, že to nikdo nepochopí zle :kytka:edit: příspěvky to neovlivnivní krom toho, že by jsme mohli „dosáhnout“ na hmotku a příspěvek na bydlení. Jenže by jsme zase o zázemí a o tu psych. pohodu u dětí. A sehnat bydlení s vybaveným bytem pod 10 000kč s poplatkama se mi asi nepodaří, aby o bylo ke specialistum(le­kařum) blízko atd.

Příspěvek upraven 24.04.14 v 11:26

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 11:36

@sidhe Upřímně si myslím, že bydlení sehnat jde, dneska je spousta podnájmů a všeho možnýho, klidně i domky atd. A to by ti klidně celý platil pracák. Jasně, že ti jde i o psychiku děcek, ale něco žádáš, něco chceš, ale nechceš jít přes tu nepohodlnou cestu. Ono 6000,– ušetřených za jeden měsíc (rozuměj zaplacené bydlení státem, čímž zbyde z těch peněz na péči) je už hezká suma. Já teda neznám tvoje děcka, nedovedu si představit, jak je na tom Ondra psychicky, ale domnívám se, že pokud by se to udělalo s ohledem na jeho stav, že by si zvykl, ne? Jak je to u autistů, je tam opravdu takový velký problém, že by ho to „položilo“? :nevim: Nerýpu, opravdu mě to zajímá. Jako ono stěhování působí negativně i na mě, doufám, že e už stěhovat nikdy nebudu. Byli byste na tom líp, zvlášť jde-li vám o každou korunu (což dle deníčku a žádosti na jeho konci jde).

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 12:03

@Krkael když kolabuje pro nás u „normální“ cesty autobusem, tak že končí v nemocnici s celkovým kolapsem organismu a nebo má prkokousané prsty do krve a vyčerpání (psychickým) usne(bude mu 7 let a stále spí v kočárku, speciálním ) ano dělá to velký problém. Ono je opravdu těžké stěhovat se sama se třema zdravýma dětma natož s takovýmhle dítkem. Smlouva se dořeší časem, ale nevyřeší to náš problém s cestováním. Pujčku mi jako osobe pečující nikdo nedá, pro všechny jsem " bez příjmu".A sociálka no jak to napsat slušně…cca rok a pul zpátky nám odešla pračka(ano ta byla moje vlastní starší typ) zkusila jsem poprosit sociálku o pomoc a dostalo se mi odpovedi, že nemám nárok. Takže díky přátelum se mi poařilo sehnat krásnou pračku. Jenže přátelé a rodina nás nemuže „podporovat“ donekonečna. My jako měsíčně vyjdem, neutrácím za oblečení to nakoupí babička, něco děti podědí po sobě a tak.Ale na auto fakt nezvládnu našetřit. S jidlem je to taky jakž takž v pohodě, holky mají obědy ve škole, mladej má stravu(značně omezenou autismem),kterou se snažím obměnovat a je i na příkrmech jako je sunar atd. a já toho moc nesním, jogurty a všechno se snažím kupovat ve slevách, ale tahám to na zádech někdy i 8 km no. :D Takže vycházíme i z toho mála co máme, pokud nám do toho nevletí poplatky navíc jako jsou nemocnice(ted naštěstí se neplatí),škola v přírodě a nebo nějaký pan exekutor že. Zabavit už mi nemají co už nic nemám co by mohli vzít:nevim: po týhle stránce se snažím byt opravdu soběstačná a neubírat " státu" a lidem. :oops: asi sem hloupá no. A tu žádost u konta barier jsem podala po velikém zvážení a byla to poslední možnost jak prostě se dostat k možnosti cestovat bez „omezení“ jak Ondry tak spolucestujících a nemuset jít do televize. Já na to nejsem a ano dělá mi problém si říct o pomoc i když je potřeba(možná proto sem se dostala kam sem se dostala, protože sem včas nepožádala o pomoc a nechala to zajít do extremu, že jsem skončila s dětma na ulici).V určitých ohledech jsem tvrdohlavá, hloupá a hrdá a nepožádám i když by bylo potřeba. Snažím se „sama“,ale tady už to opravdu nejde jinak, kdyby ano, ráda bych se tomuhle vyhla a nenesla svojí kuži na trh.Moje děti nejsou „opičky“ (víte jak to myslím),abych je vystavovala v telce jako potřebné(i když potřebné jsou) a ráda je ušetřím " posměchu" od netaktních lidiček s tím, že já budu holt dřít pusou v zemi a třeba nejíst :kytka: kdysi mi tu na miminu někdo napsal, proč nepožádám o pomoc, že by mi lidi určitě pomohli.Dva roky jsem to dávala a vlastně dávám dál skoro bez pomoci, ale ted už to nejde čím je Ondrášek starší a větší, tím mám větší potíže ho do třeba takového autobusu třeba jen naložit(když nevemu v potaz jeho psychiku a zaměřím se na praktické věci),20kg syn(moc to není ted máme potíže a hubne :,( )15kg kočárek, nejmín 5kilo taška(náhradní oblečení jídlo, pití, plenky…v tohme musím vozit věci jak pro novoreznce)+ v zime odsávačka na hleny(neumíme smrkat)a jezdíme skoro každy den. Není to lehké, lidi s nakládáním nepomužou a když jo tak vetšinou starší generace kde mám strach aby si nestrhli záda. Když vemu větší kočár, aby mohl Ondra spát(kozlíka) tak zaberu celej prostor pro kočárky jen já a ještě u některých druhu autobusu musíme sundat kolečko, aby se vubec přes dveře vešel. Jsou to věci, které „zdravým“ lidem vubec prostě nedochází a chápu že se ptáte. Je težké to pochopit, když v tom človek denně nežije. Takže se opravdu nezlobím a neberu to jako rýpání.

 
Demi
Závislačka 3743 příspěvků 24.04.14 13:30

@sidhe : já tvou situaci chápu - velmi dobře rozumím, že postižené dítě má prostě jiné nároky a potřeby, než-li zdravé děti, jen mám pocit, že v naší společnosti existuje hodně těch, kdo o tom nic netuší. Prostě nejsou a nikdy nebyli (nebyly) v situaci matky, které nezbývá, než veřejně požádat o pomoc. Je hrozné, že se tady rozebírá tvá situace, zpochybňuje komplex diagnóz tvého syna, rozumuje nad tím, co máš a nemáš dělat - to snad nejlíp musíš krucinál vědět sama.
Mám taky dítě s vážnou nemocí a vše se dá zvládnout jen díky tomu, že manžel má dobré zaměstnání (taky máme 3 děti).

Posílám pár penízků pro Ondráška, přeju mu hodně štěstí a vám všem lepší život. Zároveň odkazuji na www.zrnka.cz, je to fond na baby-café, jestli to znáš.

:hug:
 
suricata
Kelišová 6601 příspěvků 24.04.14 13:40

@sidhe ty jo dík že jsi to vysvětlila aniž by ses urážela ono se to fakt těžko chápe.
A jestli ti to není nepříjemné jak to zvládají holky?
Ještě jsem se chtěla zeptat, kolik už jste vybrali a kolik zbývá?
Já to večer proberu s chlapem a něco pošleme.
Jo a jsi fakt silná ženská obdivuju a tleskám.

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 13:47

@sidhe Díky za vysvětlení. Ono tím, že nemám nemocné dítě (díky Bohu :oops: ), tak si to opravdu nedovedu (a nejen já) představit… Aspoň tu tisícovku jsem poslala, sice to není něco, co by vás vytrhlo, ale aspoň nějaká koruna :hug: Kdybys chtěla nějaký materiální věci (co já vím co můžete potřebovat?), tak klidně písni, případně ti můžu poslat nějaký poukázky do lékárny („stravenky“). Je fajn, že to bereš takhle - ono to asi ani jinak nejde - a že i přes problémy, který máte, zůstáváš takovou silnou osobností. Moc často to nedělám, opravdu nemám ráda „prosebníky“, ale teda tady mě to nějak chytlo (těhotná snad nejsem :mrgreen: )

Ať je líp :kytka:

 
maminazplzne
Zasloužilá kecalka 722 příspěvků 24.04.14 14:00

@Krkael jestli fakt nemáš doma nebo na svém pracovišti autistu, tak si vůbec nemůžeš dovolit posuzovat situaci jiného člověka, který autistu doma má… mám ho v přímé rodině. Stěhování s ním je opravdu o držku. A přestěhujou se, dostanou MOŽNÁ!!! ten příspěvek, no a víme, na jak dlouho? Při dnešní sociální politice státu? Přečtu si deníček, vidím, chci/můžu pomoct, tak to udělám, nechci/nemůžu, tak to nedělám, a hotovo, tohle mi trošku připadá jako přezkum na sociálce…

 
Krkael
Generální žvanilka 21861 příspěvků 24.04.14 14:07

@maminazplzne Hele, pokud někdo veřejně vydá deníček s prosbou o pomoc a nechce slyšet nějaký argumenty nebo rady „proti“, má si nechat na požádání zakázat možnost komentování. Mmch. zakladatelka mi nepřijde, že by ji odpovídat na (nejen moje) otázky nějak vadilo. Já jsem naopak ráda, že k tomu trochu podala „vysvětlení“

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 14:09

Demi zrnka znám jsou super a je dobře že se maminky takhle dokážou vyhecovat a pomáhat.
suricata holky se drží, máme terapie rodiné a jezdí si dáchnout k babičce. Patrička jse ted na střední školu ( zdrávku) a ovlivněná je chce dělat s postiženýma lidma, ale dává to a chápe(bohužel) víc jak Terezka, takže mívá občas stavy kdy bulí a je jí všechno hrozně líto do toho puberta…no ale zvládá to suprově. Snažím se jí vysvětlit, že „neumíráme“ a snažím se aby holky viděly, že se držíme a že je docela " dobře".Terka je malej provokatér a Ondřejovi nic neodpustí(tím myslím zlobení a provokování se navzájem),ale když je Ondráškovi hodně zle, tak pomáhá jak umí a snaží se ho rozesmát a aby byl v pohodě. Je to pro ně náročné a snažím se jim to ulehčit jak se dá. A snažím se aby tohle všechno co nejmene zasahovalo do jeich soukromí. Takže do deníčků blogu dávámjejich fotky a to chctějí aby bylo vidět zbytek nezveřejnuji. Ono stačí to co se děje ted, ale chápou proč jsme musela takhle veřejně řešit „problém“.Musím napsat, že mají i výborné spolužáky a lidi kolem sebe, takže nikdo se jim neposmívá a tak.Na nové prostředí si zvykly a mají to tu rádi. Terka je nadšená ze školy učitelek a z toho že bydlíme na vsi. S tím vším(krom Ondry) se srovnaly hezky, s tím, že mají nemocnýho brášku no tam pomáhá hodne ta rodiná terapie. :srdce: A s tím, že se ptáte, chápu to protože jak jinak človek zjistí kde je problém a proč něco nefujguje a proč spusty bežných věcích „nejdou“ jak na drátku. Navíc po písmenkách to kolikrát vyzní jinak, než kdyby to človek řekl, takže i tady chápu, že se obě strany cítíme jak na kluzišti :) pomůže každá korunka a i třeba opravdu sdílení, nebo vaše zprávičky, kam mi píšete další možnosti a kontakty na meší firmy :kytka: Děkujem za čas, za slovíčka a za všechno

 
maminazplzne
Zasloužilá kecalka 722 příspěvků 24.04.14 14:11

@Krkael to je druhá věc, stejně mi to prostě přijde jako „průklep“, a k těm autistům - to je fakt důvod si rozmyslet nejenom stěhování… někdy i salát na druhé straně talíře je fakt PRŮŠVIH. To nepřeju nikomu. Je smutná pravda, že autismus je horší a pro život tíž zvládatelné onemocnění než schizofrenie. Takže tak.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 24.04.14 14:31

@maminazplzne jo o jídle mužu vypráveť rohlík na špatné straně talíře a je hnedka o " zábavu" postaráno…jendou nám takhle vymaloval celou kuchyň polívkou jak se grcnul a čapnul talíř a už to bylo. U nás je nevětší problém panika a prostředí. třeba v nemocnicich nás nechávají max 4 dny a pak musíme hospitalizce přerušit a jet zase za pár dní, protože tam nevydrží. byli doby kdy mlátil hlavou o zem až mu tekla krev z nosu a měl otřes mozku, jen proto, že nkde nechtěl být. Dost nám pomohla medikace, ale stále řešíme rituály, cestičky a nečekané věci, které ho totálně rozhodí. Stačí když jedem k lekaři a je třeba zavřené metro…to pak už ani k lekaři nemusíme, protože je uplně vyštavněnej, že to bylo " naplánováno" tak a je to jinak.Pro normální lidi bežná věc, najde si človek jinej spoj a je to pro nás konec světa. Problém je třeba i když mají holky prázdniny, denní režim je jinak a už je hned rozhozenej. nejhorší, ale je že ho to vyčerpává a hrozně unavuje. Psychiatr mi kdysi řekl, že i tyhle bežné věci co nezvládne a rozhodí ho jsou pro něj taková zátěž jako když človek přijde třeba o svého blízkého. A to s psychikou zahejbá :( a u nás je prostě problém, že toho máme tolik.Ona i ta hipotonie není nic super. když vám dítko zhardovatí a je jak loutka. A ted se ještě přidali ty kolapsy, kdy prostě vypne a je mimo několik minut nereaguje a je jak miminko.Pak je tak unavený že prostě odpadne a spí a když se vzbudí je stále unavený. A neví si s tím rady, nechápe proč to tak je a co mu je. ještě pro příklad dodám další peripetie, běžný zákrok u zubního u nás naprosto děsná záležitost od pokousaného dentisty po konečné rozhodnutí že zuby jen v narkoze :( jenže narkoza ta ted naprosto nepřichází v uvahu, krom ohrožení života. Takže máme dvě řady zubů, první zub vpředu a druhý za ním a první nejde ani vyvyklat ani vytrhnout. Protě bežné veci jsou těžké překážky. Ale dáváme to a snažíme se učit a zapojovat do „skoronormálního“ života.

 
ladai
Závislačka 3623 příspěvků 24.04.14 15:27

Nechapu stat opravdu, proc am neprispel
kde jakemu cikanovi daji
maleho je me moc lito, doufam ze se to nejak vyresi aspon to auto
preji plno sil
:kytka:

 
maminazplzne
Zasloužilá kecalka 722 příspěvků 24.04.14 15:38

@sidhe no, vím o čem píšeš… je to tak těžký, že si to ten, kdo nezažil, opravdu vůbec neumí představit. Pomoct ti nemůžu, finančně jsem v p…i taky, plat cca 9 tis Kč, hypotéka 5… s dítětem taky na dálku pomoc nepadá do úvahy. Radit nemám co… APLA určitě znáš a jste tam dost pravděpodobně vedení… Tak posílám jenom na dálku přání, abys měla co nejvíc dní, kdy metro jede, rohlík je na správný straně, den je jako každej jinej a snad ne moc blbej. Držím palce, potřebujete to.

 
Black_Orchids
Závislačka 3685 příspěvků 24.04.14 17:24

@sidhe mas muj obdiv za to, jak to zvládáš v životě, ale i v teto diskuzi ;) něco poslu též :kytka:

 
pomenkova
Generální žvanilka 24168 příspěvků 24.04.14 21:16

Je neuveritelny jakou mas silu v sobe a musi to byt kazdodeni boj :kytka: :kytka: :kytka:
Kazdopadne skoda ze v Cr je tolik netolerance vuci takovym lidem a detem..Na druhe strane ono to v Cr neni dvakrat ruzove ani pro deti tak zvane standartni, ktere taky s rodinami jdou od mesice k mesici…kam to ten stat dopracoval je silenstvi… :cert: Politika je svinstvo-stve lidi proti sobe, misto aby pomahali–to je taky zrejme jejich cil..pak uz nikdo nicemu ani neveri zadnym kontum atd…ja to znam z vypraveni a je mi z toho uz docela uzko-ziju nastetsi mimo cr ;) ;) ;)
Urcite ti neco malo poslu.. :srdce: :srdce: :srdce:

 
Mrs Smith
Povídálka 38 příspěvků 25.04.14 00:22

Preju tobe i Ondrovi hodne sil. Na fotkach vypadaji tvoje decka jako spokojeni raubiri. Verim, ze neni lehke se doprosovat o pomoc, a mnoha lidem ani neni prijemne videt, ze je o pomoc nekdo zada. Proste at kazdej pomuze jak muze, financne, nebo jen povzbuzenim…nebo at denicek necte, uz nadpis jasne rika, o cem denicek je..jen me nadzvedlo, kdyz tu nekdo pise, ze nema rad ‚prosebniky‘.­.myslim, ze kazda z nas by pro svoje dite udelala maximum, tedy i sla s kuzi na trh a prosila o financni pomoc, nastesti to vsechny delat nemusime, protoze nejsme v takovyhle situaci.

 
Tyrger
Stálice 67 příspěvků 25.04.14 05:34

Taky posílám. Jste všichni moc stateční, jak se s tím perete. Přeju hodně štěstí a hodně sil.

 
jaaaaaana  25.04.14 13:14

Drzim palce a preji hodne sil. Neco poslu.

 
mamaho
Kecalka 398 příspěvků 25.04.14 22:21

Obdivuji a držím pěsti lidem co se dokáží postarat o své postižené děti. Některé komentáře pod tvým deníčkem mě opravdu dostávají do varu. Posílám aspoň pár penízků a přeji, ať se na auto vybere co nejdříve.

 
amalka35
Kecalka 146 příspěvků 29.04.14 16:53

Přispěla jsem a držím palce ať vše dobře dopadne nemáte to lehké a budu moudřejší než stát--- 1000 kč pro Vás :)

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 30.04.14 13:06

Děkujeme všem co pomáháte. Ondrášek 12.5 nastupuje do nemocnice(motol)­.Budu ho doprovázet protože sám to nedává :kytka:

 
Fitmamka
Kecalka 206 příspěvků 03.05.14 20:43
Držím vám palce

Ani si neumím představit, jak to musí být těžké. Matka s dítětem prožívá všechno stokrát hůř a nejradši by to vzala na sebe, kdyby to šlo. Dovolte, abych taky přispěla obnosem na uvedený účet. Pak nám sem napište, až pořídíte vše, co jste potřebovala, doufám, že se vybere víc, než požadovaná částka, abyste si mohli dovolit i ostatní pomůcky

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.05.14 10:36

Děkujeme všem, kteří pomáhají a pomohli a kteří se rozhodou pomoci :kytka:.K dnešnímu dni to u konta barier vypadá(a i díky vám tady ) takto:
Sháníme ještě:430 695 Kč
Celkem již bylo vybráno:
29 305 Kč

:srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:
 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.05.14 10:37
i malík děkuje :o)
:andel:
 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 11.07.14 12:00

Děkujeme všem co pomáhají, aktualní stav k dnešnímu datu :srdce:
Celkem již bylo vybráno:
53 255 Kč

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 06.11.14 12:25

Aktualní stav…Celkem již bylo vybráno:
64 755 Kč

děkujeme že pomáháte

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 20.12.14 16:13
děkujeme

Poděkování vám všem tady a i dobrým andělům za pomoc a za to, že jste

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele