Příběh mé novorozené holčičky s Edwarsovým syndromem I.

mamule42  Vydáno: 08.04.16

Některé můj příběh určitě znáte, některé jste mě zrazovaly a jiné mě podporovaly. Těm děkuji za projevené pochopení a podporu.


3 komentářů


13 komentářů

V červenci jsem zjistila, že čekám miminko. Vše probíhalo normálně až do dne, kdy jsem byla na vyšetření krve genetických vad. První rána přišla vzápětí po vyšetření ve 13. týdnu.

Riziko genetické vady bylo velmi vysoké, další 3 týdny jsem čekala, než mi odeberou plodovou vodu, která potvrdila Edwardsův syndrom. Tak jsme stáli před rozhodnutím nechat si miminko, nebo podstoupit předčasný porod. Nakonec jsme se po těžkém rozhodování dohodli že si miminko ponecháme, nechtěli jsme rozhodnout o smrti miminka.

Bylo to pro mě dost velké psychické vypětí, každou kontrolu nás ničil strach, že je již miminko mrtvé. Musím uznat, že jsme byli pečlivě sledovaní a miminko se navzdory všem prognózám vyvíjelo v mezích normy. Pouze bylo velmi malé a porodní váha se ke konci těhotenství moc nelepšila.

Nakonec jsme došli k ke konci těhotenství a malé se ven vůbec nechtělo. Tak jsme den po Velikonocích museli přistoupit k vyvolávanému porodu. Měla jsem hrozný strach, jak porod dopadne.

Při nástupu ráno do nemocnice jsem byla trochu mimo, roztřeseně jsem podstoupila obvyklé procedury. Naštěstí jsem měla moc hodnou porodní asistentku, která mi hodně pomohla. Dostala jsem první prášek a čekalo se zda začne působit, a taky začal.

První dvě hodiny to docela ušlo, bolesti se daly v klidu rozdýchat. Pak se přistoupilo k protržení vody, a začalo být hůř. Bolesti jsem tlumila léky, a za velké podpory manžela se snažila vydržet do konce. Pak to zřejmě přestalo malou bavit a rozhodla se tomu udělat rychlý konec.

Pravděpodobně bych porodila asi na balonu, kdyby mě porodní asistentka raději nezkontrolovala. Zjistila, že jsem na 7 cm a mám raději ležet, a odešla sehnat doktorku. Jenže malá se rozhodla, že jí to stačí, a snažila se narodit dřív, než se porodní asistentka vrátí.

Můj řev, že už jde ven, asi slyšeli všichni a doběhli na poslední chvíli. Během pár vteřin byla venku. První chvíli nebyl slyšet pláč, malou odnesli bokem, zřejmě se podívat, jestli žije. Žila a potichu kňourala.

Pak jedna sestra neomaleně vznesla dotaz, zda malou budeme chtít a vzít si ji domů. Kdybych měla tu sílu, tak ji praštím něčím po hlavě, a řekla jsem, že ji chci vidět a dát do náruče.

Všechny ty měsíce strachu byly pryč. V náručí mi ležela holčička, která vážila 2200 g a mně by nikdy nenapadlo, že bych se jí vzdala. Okamžitě nám přirostla k srdci a já vím, že máme čas vymezený, ale využijeme ho co nejvíce.

Sice už víc jak týden ji mám v nemocnici, ale věřím, že nám ji dají co nejdříve domů, a budeme spolu. Jsem ráda za každý den, co ji mám. Posuďte sami, zda jsem udělala dobře, ale já nelituji. Čas ukáže, jak to moje holčička zvládne.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.7 bodů
Stránka:  1 2 3 4 5 6 7 8 Další »
 
adlita
Ukecaná baba ;) 1010 příspěvků 167 inzerátů 08.04.16 00:14

Take bych nedokazala zabit sve dite a nedat mu sanci. Drzte se obe :hug: :andel:

 
rena621
Kecalka 395 příspěvků 08.04.16 00:18

Krasne napsane. Drzte se devcata :hug:

 
Mexie
Závislačka 2660 příspěvků 08.04.16 00:22

Krásný deníček :,( :hug: máš velké srdce. Ne každý se rozhodne jako Ty a sama nevím jak bych se rozhodla. Přeji Tobě i malé do života jen to nejlepší. Jsi skvělý člověk :hug: :srdce:

 
Janityska
Povídálka 19 příspěvků 08.04.16 00:40

:hug: mateřská láska je silná a mocná :srdce:

 
atominnka
Generální žvanilka 20911 příspěvků 08.04.16 00:40

Sama nevím, jak bych se rozhodla. Teď říkám, že bych taky na „přerušení“ nešla, ale kdo ví… Moc vám všem držím palce, maličká je krásná :-)

 
Michaela2495
Kecalka 176 příspěvků 2 inzeráty 08.04.16 00:47

Holčička je překrásná :srdce: přeji hodně sil :kytka:

 
Ewčís
Stálice 68 příspěvků 08.04.16 01:24

Take bych se toho boziho daru nedokazala vzdat… Drzim palecky at to princezna zvladne a vy s ni… :kytka:
Je sladka… :*

 
Alternativa
Kecalka 184 příspěvků 08.04.16 01:30

Holčička je nádherná. Máš krásný deníček, jsi silná. Přejí Vám oběma hodně štěstí :hug:

 
Betynka87
Kelišová 6085 příspěvků 08.04.16 02:07

Jste silna, rozhodla bych se stejne. Mate muj obdiv a moc vam i holcicce preju vse dobre.
Jinak o edwardsove syndromu je krasny dokument o ceske rodine. Jen si nemohu vzpomenout na nazev.
Uzivejte si ji co nejvice :hug:

 
lear
Ukecaná baba ;) 1109 příspěvků 08.04.16 02:19

Moc gratuluji k male a prala bych si vice rodicu kolem, jako jste vy, a mene sester, jako ta, co se vas tak hloupe ptala.

V nasi zemi KAZDY naprosto presne vi, jak ma zit ten druhy a jake ma mit zivotni volby, a vetsina neni schopna podporit volbu druheho, pokud neni stejna jako ta, kterou by ucinili oni samotni.

Muzete napsat neco vice o poporodni peci? Treba jak koji, co zloutenka, proste jak se ji vede na svete.

 
lear
Ukecaná baba ;) 1109 příspěvků 08.04.16 02:19

@Betynka87 Zachrante Edwardse

 
Ela515
Kecalka 163 příspěvků 08.04.16 02:58

Dala jsi šanci, neodhodila jsi svoje dítě jen proto, že není dokonalé a ukázkové podle tabulek.
Přeji vám co nejkrásnější společné chvíle a ať jste spolu šťastni :srdce: :hug: :kytka:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 08.04.16 05:48

Je krasna, moc gratuluji. Podporuji vás, gratuluji k odhodlání donosit ji všemu navzdory a kdybych byla v podobné situaci, doufám, že bych nalezla podobnou sílu. On vážně nemá žádné vady? tesim se na dalsi denicky.

Příspěvek upraven 08.04.16 v 05:52

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 08.04.16 05:53

Ja bych se divila, kdyby zakladatelka Juliancin pribeh neznala.

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 08.04.16 06:03

Drzim palce at to mala zvladne a ma co nejmene vad. Verim ze se mala bude hezky vyvijet a bude delat jen radost :hug:

 
Sarik12
Extra třída :D 12457 příspěvků 08.04.16 06:41

Drzim palce, at se male dari co nejlepe. :andel:
jestli chces, najdi si uzavrenou skupinu povidani si. jsme tam maminky deti s genetickymi syndromy a velmi vaznym kombonivanymi postizenim :hug:

 
italia
Kecalka 372 příspěvků 49 inzerátů 08.04.16 06:44

Ja vas obdivuji.Ja sama za sebe bych se v tehu rozhodla jinak, ale pri ji vam, at se radujete s dcerkou jak jen to jde :-)

 
Kacik1988  08.04.16 06:47

Deníčky moc nekomentuji, ale tady musím. Autorko, určitě jsi se rozhodla správně. Já bych taky nedokázala zabít své miminko. Vaše dcerka je nádherná, přeju vám do života jen to nejlepší, plno sil a hlavně radosti :hug:

 
Marie432875
Kecalka 399 příspěvků 08.04.16 07:01

Moc Vám gratuluji, na holčičku myslím od chvíle kdy jste se o jejim problému zmínila v diskuzi. Je to nádhera, ona je moc krásná, a vy s manželem neskutecne statečni. Ať se vám daří co nejlépe. Diky za Vas příběh. Snad bude motivaci i někomu dalšímu, ze život proste ma svou cenu, ať uz je prognóza jakákoliv. :srdce:

 
hanka.br.
Extra třída :D 13937 příspěvků 08.04.16 07:14

Přeji Vám krásný společný život a děkuji za deníček. Takových rodičů není mnoho, jste vzácní lidé. Sotva bych slovy vyjádřila vše, co bych vám chtěla říct a popřát Vám - tak snad jen hodně štěstí a opatrujte se.

 
DenisaW
Kecalka 158 příspěvků 08.04.16 07:17

Moc Vám gratuluji ke krásné dcerce a přeji Vám i Vaší rodině hodně síly :srdce: Rozhodla jste se určitě správně - já bych také nedokázala jít na potrat…

 
Dojcanis
Ukecaná baba ;) 1658 příspěvků 08.04.16 07:18

Neříkejte " zabít své miminko " :?
Mě, kdyby to oznámily v těhotenství, okamžitě bych šla potratit /porodit.
ale před vámi klobouk dolů, a přeji. hodně štěstí a hlavně to zdravicko :-)
malá je pěkná :kytka:

 
kekelecnik
Povídálka 31 příspěvků 59 inzerátů 08.04.16 07:30

Ten film se jmenuje „zachraňte Edwardse“ rodina se tam o holčičku stará do jejich 8 let tuším.

Holčička na fotce je moc roztomilá, držím Vám palce, máte veliký můj obdiv.

Příspěvek upraven 08.04.16 v 12:48

 
moky
Extra třída :D 10665 příspěvků 08.04.16 07:38

Máte můj obdiv. Já bych to nedokázala, nerozhodla bych se tak :oops:

 
eviku-miluna
Závislačka 3573 příspěvků 08.04.16 07:45

Mate krasnou holcicku. Preji Vam obema hodne zdravi. Jsi skvela, ze jsi se takto rozhodla. Ja bych to bohuzel nedokazala.

 
hehehe
Echt Kelišová 9863 příspěvků 08.04.16 07:48

Je krásná, přeji vám jen to nejlepší. :kytka:

 
suricata
Kelišová 6601 příspěvků 08.04.16 07:49
:srdce: :dance: :hug:
 
Pety2
Ukecaná baba ;) 1063 příspěvků 08.04.16 07:55

Moc tě obdivuji! Já sama jsem jedna z těch, která by se rozhodla jinak, ale v případě bych ti neřekla, že děláš chybu nebo že já mám pravdu! Prostě se na svět díváme jinýma očima, ale obdivuji tvou sílu, posílám vám spoustu síly a mnoho slunečných dní :kytka: :hug:

 
EmmaAnna
Ukecaná baba ;) 1589 příspěvků 08.04.16 07:58

Držím palce a přeji moc síly. Bohužel nemám stejný názor jako ostatní diskutérky, děti s touto vadou se nedožívají více jak jednoho roku života a nevím, zda potom nějak netrpí. Možná lepší ukončit to rychle a bezbolestně ještě v děloze, než nechat trpět. Ale to je můj názor, snad ne moc krutý. Vaše rozhodnutí respektuji.

 
Nafrněná  08.04.16 07:59

Já bych se rozhodla jinak, ale klobouk dolů :mavam:

 
neonka
Kecalka 175 příspěvků 08.04.16 08:12

Jste uzasni-vsichni tri… :hug:

 
Lenka 80
Kelišová 5974 příspěvků 08.04.16 08:27

Obdivuju vás. já bych to nedokázala. ne proto že bych se bála starat se o dítě s postižením. Ale nedokážu si představit že by mi odešla třeba po roce až už ji budu bezmezně milovat. Vím že své dítě milujete už v bříšku ale milujete ho jinak než když je už s vámi.

 
Kikuška90
Neúnavná pisatelka 18606 příspěvků 08.04.16 08:32

Upřímně by mě zajímalo co vás vedlo k rozhodnutí dítě si nechat :think:… Moc dobře víte, že nikdy nebude vyrůstat, nebude puberťákem, nebo dospělým člověkem… Nosit 9 měsíců dítě o kterém víte, že brzy zemře.. A to brzy je pár měsíců nebo (ve výjimečných) pár let. Nebo je to pouze o tom, že jste vy sami za sebe nechtěli rozhodnout o smrti miminka (jak píšete) a čekáte až to rozhodne samo?
Opravdu by mě skutečně zajímalo jak k takovému rozhodnutí člověk přijde…

 
zuzouš
Extra třída :D 10263 příspěvků 08.04.16 08:41

Víc vás odvážných :potlesk:
@Kikuška90 možná si do podpisu vlož vsuvku Zdravé dítě, nebo život. Aby byla jasná tvá skromnost :zed:

 
Kattynka000
Ukecaná baba ;) 2181 příspěvků 2 inzeráty 08.04.16 08:41

:hug: držte se

 
neonka
Kecalka 175 příspěvků 08.04.16 08:43

Jste úžasní! Všichni tři… :hug: :kytka:

 
Dojcanis
Ukecaná baba ;) 1658 příspěvků 08.04.16 08:43

@Kikuška90 dost odvážně napsáno, ale poprvé s tebou souhlasím s každým slovem! :)

 
xjuklickova
Závislačka 3225 příspěvků 2 inzeráty 08.04.16 08:50

Ja budu asi ta zla. Rozhodnout se nechat si nemocne ditko je opravdu velky zavazek, ja bych do toho nesla, ale kdyz pominu ten zavazek, tak kdo se o to dite bude starat? Uz ted je v nemocnici a staraji jini, jak peci tak i financne, coz neni mala castka. Nechci napsat, ze kdyz dite onemocni, tak ho necham zabit, ale kdyz je to shluk bunek a vim ze budou nemocne, a rozhonu se to ponechat, tak by ti rodice meli nest plnou zodpovednost jak o peci, tak finance.
Ale v kazdem pripade preji co nejvice stastnych dni…

 
yogurtová
Povídálka 24 příspěvků 08.04.16 08:57

Gratuluji k narození holčičky!!!Jste úžasní!!!Já jsem vyšetření ve 13 tt. odmítla a zastupující(!!!)dok­torka se mě s úšklebkem ptala:„Vám je líto 1500 Kč?“Já na to:„Ne, ale miminko bych si stejně nechala“.Ona:„Vy asi nevíte co to je žít s postiženým dítětem.“Ptám se:„Je to vyšetření 100%?“Doktorka:„V me­dicíně není nic 100%.“Odpovídám:„Ra­ději budu žít s postiženým dítětem, než s vědomím, že jsem zabila zdravé dítě. A paní doktorko, manžel léta pracuje jako asistent pro lidi s PAS a já pracuji v na dětském v nemocnici, takže tuším co to znamená, mít postižené dítě.“Paní doktorku už jsem naštěstí neviděla. :dance: Přeji vám v rámci možností spousty hezkých chvilek a hlavně lásku :srdce:

 
Kikuška90
Neúnavná pisatelka 18606 příspěvků 08.04.16 08:57

@xjuklickova Tohle mě taky napadlo, ale nevím nevím, opravdu ty finance a péče jsou opravdu hodně diskutabilní :think: Navíc kdybych to napsala já, tak mě tu umlátí hned argumentama o tom, jak mi pojišťovna štědře platí umělé oplodnění :) Ale svým způsobem máš pravdu.

@Dojcanis Neuvěřitelné :)

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29280 příspěvků 61 inzerátů 08.04.16 09:00

Držím palce, ať to zvládnete a holčička vám dělá hlavně radosti. :kytka: Soudit není na nás, vlastně ani na tobě, rozhodla ses tak a musíš se poprat i s problémy.

 
yogurtová
Povídálka 24 příspěvků 08.04.16 09:02

Finance sem prosím netahejte.Co feťáci, kuřáci a pod.-ti si zdraví zničili dobrovolně a jaké jdou částky na jejich léčbu.

 
jusinka
Kecalka 400 příspěvků 08.04.16 09:03

Pardon, já nechápu.. Máte doma již dvě děti a rozhodnete se (dobrovolně) nechat si nemocné? Co ty holčičky doma?
Hodně šěstí a sil Vám všem..

 
spirunka
Závislačka 3182 příspěvků 08.04.16 09:05

Drzte se, krasna holcicka :hug:

 
Bonulinka
Zasloužilá kecalka 529 příspěvků 08.04.16 09:09

@xjuklickova Shluk buněk? To snad ne! Ve 13 tt těhotenství je to už miminko se vším všudy.

 
prostějaa
Povídálka 29 příspěvků 08.04.16 09:09

Zřejmě taky jsem jedna z těch „zlých“…genetické testy při těhotenství jsou proto, aby se zamezilo narození nemocného miminka. Chápu to, že to muselo být velmi bolestné zjištění, ale přece nemůžu svůj strach ze ztráty dítěte, bolest že jej nikdy nepochovám skrývat za slova, že nemůžu rozhodovat o smrti dítěte…Dle mého v tomto není žádná statečnost ani síla, ba naopak. O smrti dítěte bylo rozhodnuto již v zárodečné chvíli, kdy se mu špatně poskládali chromosomy, Vy jste jen rozhodla o tom, že to bude o pár měsíců později. Držte se bude to těžké, ale Vaše rozhodnutí nechápu a nikdy nepochopím

 
Magnificata
Ukecaná baba ;) 1443 příspěvků 08.04.16 09:11

@xjuklickova On to ale uz v 16 tt neni shluk bunek…A to nemluvim o 24 tt, kdy je potrat/porod stale mozny…

Autorce:Krasa, je to pokora k zazrkau stvoreni a zivota.

 
suricata
Kelišová 6601 příspěvků 08.04.16 09:13

@prostějaa někdy nás člověk obohatí, i když s ním strávíme pár měsíců a někdy my můžeme obohatit človíčka, i když s ním strávíme pár měsíců :srdce:

 
DaM2
Nováček 6 příspěvků 08.04.16 09:19

Určitě ses rozhodla správně..Držím palce :)

 
vertunka
Ukecaná baba ;) 1822 příspěvků 08.04.16 09:19

Teď jsem se dočetla, že ta holčička z dokumentu nedávno umřela v rekordních 8 letech…
Takže vy budete jen čekat. A čím dyl to bude trvat tím víc to bude bolet.
Já bych nedokázala vědomě porodit těžce nemocné dítě.
Máte můj obdiv ale ne soucit - byla to vaše volba. Každopádně držím palce, ať jste silná.

Stránka:  1 2 3 4 5 6 7 8 Další »

K tomuto deníčku nelze přidat komentář.
Pro více informací napište SZ administrátorovi.

Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele