Skafocefalie aneb Náš malý skafík

Pettulle  Vydáno: 20.07.12

Pro maminky a tatínky, jejichž dítku byla skafocefalie také diagnostikována. Jak to probíhalo a co nás v Motole potkalo, a také návod, jak to tam chodí a co vše je potřeba. Třeba tento deníček pomůže rodičům jako jsem byla já, od začátku jsem hledala všechny dostupné informace. Pohodlně se posaďte, deníček bude hooodně dlouhý a doufám, že vás nebude nudit!

Hlavička před operací
1 komentář

Hlavička po operaci.
2 komentáře


1 komentář

Myslela jsem si, že můj deníček druhým porodem skončí, jak jsem se ale mýlila. Mému broučkovi bylo teprve 6 týdnů, když jsme si vyslechli ortel: Operace je nevyhnutelná! Rozbrečela jsem se :(

O co se vlastně jedná: Strýček Wik říká: Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Název je složen ze slov sagitální (od sutura sagitalis neboli šípový šev) a synostóza (srůst dvou kostí).

Výskyt skafocefalie je častější u chlapců než u dívek, může se dědit jako dominantní onemocnění, ale v 72 % tvoří případy nejednoznačné podstaty. Věk rodičů nemá na vznik skafocefalie žádný vliv. Na základě analýzy amerického registru kraniostóz (patologicky předčasných srůstů švů lebky) lze poukazovat na vyšší riziko vzniku skafocefalie u dětí matek, které kouří v těhotenství. U dětí se srostlým sagitálním (šípovým) švem bylo pomocí emisní počítačové tomografie prokázáno asymetrické snížení průtoku krve mozkem. Tyto nepravidelnosti u 83 % dětí po operaci vymizí.

Nikdy by mne nenapadlo, že tímto budeme procházet, že moje malé miminko bude muset na operaci a já zažiji týdny strachu, zoufalství a beznaděje. Doktorům se malého hlavička nelíbila už při porodu. Jak se to stalo? Byl na mne moc velký, no zkrátka celý tatínek, který měl při porodu 4,7 kg a 55 cm, syn byl 56 cm dlouhý a 4,2 kg těžký a já jsem malá. Děloha byla prý tak tenká a napnutá, že hrozila její ruptura. Malý byl napresovaný v pánvi a díky tomu měl hlavičku takovou, jakou ji měl. Věřila jsem, že se časem srovná, tak jako se to rovná u dítek, které byly porozeny normální cestou. Já musela rodit sekcí, bohužel malému kosti předčasně srostly :(

Po propuštění domů z porodnice jsme navštívili dětskou dr., která nás na popud porodnice poslala na neurologii a sono. Oba konstatovali, že je vše v pořádku, přesto nás ale neurolog odeslal do Motola na kraniometrické vyšetření.

Na antropologii byla příjemná sestřička Míša a paní doktorka Krásničanová začala sypat termíny z rukávu, jen co se na malého podívala. Malý byl krásným příkladem s loďkovitou hlavou a srostlým šípovým švem :( Začaly mi téci slzy. Tohoto ortelu jsem se obávala ze všeho nejvíc. Moje miminko musí na operaci! Pořád jsem doufala v to, že nám řekne, že to srostlé není a že se to časem spraví, ale bohužel. Začala mne utěšovat, abych šetřila slzami, že je to banální operace. No, možná pro ně, pro ty, kteří se s tímto setkávají dnes a denně, ale ne pro matku, jejíž zlatíčko musí toto podstoupit!

Termín nástupu do nemocnice: 24. 6., operace: 25. 6. a já vše odvolávám, syn je důležitější než cokoliv jiného. Vím, že je to pro jeho dobro, ale rve mi to srdce a tolik si přeji mít zdravé miminko, kterému nebude nikdo ubližovat. Není mi však přáno a nastupujeme do nemocnice.

Předoperační vyšetření: Papíry k tomuto zákroku posílá nemocnice poštou těsně před nástupem, protože nesmí být starší než 7 dnů. Je pondělí a já stále papíry nedržím v ruce a proto volám na sekretariát neurochirurgie a paní sekretářka si na mne bere e-mail a posílá je. Papíry dorazily v úterý, takže volám dětské doktorce. Ve středu máme přijít na krev. Jdeme pro jistotu na lačno. Bereme sebou i moč! (V lékárnách prodávají pro miminka pytlíčky, ale já měla problém nějaký sehnat, protože bylo vše tak narychlo, takže doporučuji si předem zajistit! My odchytávali do skleničky, naštěstí jsme to celkem zvládli.)

Krev by se měla brát z hlavičky, kde je nejzřetelnější a největší žíla. Ovšem naše dr. se bojí a raději bere z ručičky. První 2 vpichy se nedaří a nic neteče (malý hrozně plakal a já s ním), tudíž nás posílá domů, abychom dorazili ve čtvrtek a tentokrát těsně po kojení, aby to lépe teklo. První vpich – nic! Doktorka tomu dává poslední šanci, jinak nás odešle do nemocnice na dětské, kde nám to z té hlavičky přeci jen vezmou. Daří se a krev teče, takže je možné odebrat všechny 3 zkumavky! Miminko k operaci musí mít minimálně 5 kg. Váží ho a 5,4 kg, takže i váhu má dobrou. V pátek si jdu pro výsledky a můžeme nastoupit.

Den 1., neděle 24. 6., příjem

Do nemocnice máme nastoupit do 9. hodin. Přicházíme za 3 minuty 9! Přichází k nám sestřička a dává všelijaké papíry k vyplnění, přečtení a podepisování. Sem tam malého vyšetřují, přeměřují a váží. Berou mu krev z hlavičky – prý kvůli zjištění krevní skupiny. 1. vpich se nedaří, 2. vpich se nedaří, 3. vpich už je v pořádku, ale testy vycházejí divně, že prý má malý v krvi nějaké protilátky, takže znovu. 4. vpich a náběr. (O výsledcích se dozvídám až druhý den při večerní vizitě, kdy se musím ptát! Na vše, co mne zajímá, se musí ptát! Nikdo mi nic sám od sebe neřekne!). Malému ještě měří tlak, tep, dech a já nevím co ještě. Ptají se mě, co malý baští – plně kojen!

Je téměř 12 hodin a my podepisujeme souhlas s operací. Dr. nám vysvětluje, co se bude dít, a dozvídáme se, že jdeme na řadu jako druzí, tzn. cca ve 12 hodin. Celková operace prý trvá cca 3 hodiny (s přípravou a samotnou operací). Konečně jdeme na pokoj. Pokoje jsou po 3 postelích/pos­týlkách a 3 bílých rozkládacích křeslech pro doprovod dítěte, každý pokoj má vlastní koupelnu se sprchovým koutem a wc. Večer mi dr. říká, že poslední krmení bude v 5 hodin a v 7 čajík nebo voda s rozdrceným práškem ve stříkačce. Přitom mi bylo řečeno, že poslední jídlo před operací by mělo být tak 4–5 hodin, tohle bylo nějakých 7 hodin, takže jsem se děsila předem, jak malého takovou dobu udržím o hladu! Poslední krmení večer mívá v 10–11 hodin a první ranní mezi 3–5 hodinou a další po 3 hodinách, přičemž ráno občas baští častěji, takže ani po 2 hodinách to není výjimka!

Jsme ubytováni s maminkou, se kterou jsem se seznámila na Modrém koníkovi, a téměř stejně starým synkem s tím samým problémem. Ti byli v plánu napsaní jako první, u něj jsem vůbec skafocefalii nepoznala, u našeho to bylo znát na první pohled, proto jsme ani nepotřebovali žádná jiná vyšetření jako CT. Večer přichází sanitář a holí dětem hlavu, aby je připravil na operaci, ale malý má takové chmýříčko, že mu to vůbec nejde. Malý usíná standardně u prsa v 11 hodin. Ve 4 se budí na papání a já se ho snažím probudit, aby toho do sebe nacpal co nejvíce a neměl brzo hlad, ovšem to se mi moc nedaří, malý mi usíná. Další krmení mívá už po 3 hodinách, ale já ho v 7 hodin musím vzbudit kvůli tomu prášku, protože spokojeně spal. Čajík vůbec nechce, takže mu dávám samotný rozmočený prášek bez zapití, naštěstí se ho nesnaží vyplivnout, i když mu to vážně nechutná.

Den 2., 25. 6. Pondělí, operace

Malý po prášku neusíná, ale má hlad, zatím to zvládáme a chováme a chováme a utěšujeme. Kamaráda už mu vzali před 8. hodinou na sál a nám kolem 9 hodin nastává krize – malý je k neutišení a brečí hlady. Sbalila jsem věci a vyčkáváme na pokoji, kde se stále snažím malého uklidnit. Je pár minut po 9. hodině a přichází sestra, oznamuje mi, že se naše operace odkládá na další den kvůli nedostatku místa na ARU, že prý přivezli akutní případ po bouračce. Slzy, které mi tekly kvůli malému, který musel hladovět, se mi spouštějí ještě víc a musím si sednout, začínám cítit, jak se mi podlamují kolena, a hroutím se s malým v náručí k zemi! Přesně tento scénář jsem čekala a bála se ho! Bylo mi tak hrozně! S ubíhajícím časem si říkám, jak už malého mohli vézt na sál, jak už mohl být po operaci a jak už jsem ho mohla jít navštívit a nakrmit a hrnou se mi slzy do očí, jen co si na to vzpomenu. Malého po této ráně osudu hned krmím, hltá pořádně, až se zakuckává!

K večeru přichází doktor a oznamuje mi, že na ARU nemají místo a že operace bude možná! až ve středu, že v úterý mají v plánu akutní případy (tedy nádory a ty příjmy, které nastoupily až po nás) a ve čtvrtek také nějaké naplánované operace mají a že kvůli těm protilátkám malého by byla operace stejně odložena! Oči se mi opět zalévají slzami beznaděje a zlostí, že jsme tam úplně zbytečně a paní docentka Krásničanová nám operaci vyběhávala pro nic za nic (do plánu jsme byli vmáčknutí, že prý o prázdniny není moc doktorů a jsou už naplánované jiné operace a že v září už by u nás bylo pozdě). Domů nás ale pustit nechtěli, že prý nemá cenu pouštět, když by nás druhý den museli přijímat znovu, takže mám ohromnou „radost“ a při představě, že už to malý mohl mít za sebou stejně jako miminko před námi, mě přepadá úzkost a slzy se mi opět kutálí po tvářích.

Stále nechápu, proč zrovna my, proč zrovna moje zlatíčko musí takhle trpět a já s ním, když to trápení hladem bylo naprosto zbytečné, a ten prášek nakonec také! Ano, vím, že my jsme nebyli řazeni mezi akutní případy, ale byli jsme bráni jen jako s kosmetickou vadou! Ale stačilo by pár měsíců a akutní bychom byli také, vzhledem k tomu, že hlavička nemůže růst a narůstá jen nitrolební tlak, takže by potom ze zdravého miminka mohlo být postižené. Chápu, že nádory a bouračky mají přednost, ale v tu chvíli mě zajímalo jen moje malé miminko, kterému v té době bylo teprve 2,5 měsíce!

Den 3., 26. 6. úterý

Vyčkáváme. Na pokoj nám dávají maminku s miminkem. Nerozumí mi, je anglicky mluvící a mně se nechce přemýšlet nad anglickými slovíčky, takže se spolu nebavíme. Ovšem, co maminka s miminkem provádí, u toho mi zůstává rozum stát. Miminko je pouze ležící a dozvídám se, že mu je 8 měsíců a že má na hlavičce hematom a jde na CT. Nočník bych ještě pochopila, ale to, že maminka nechala malou na přebalovacím pultu bez dozoru a odešla si do koupelny, že ji nechá na složeném křesle a jde si do kuchyňky pro kafe nebo v postýlce se staženou bočnicí, tak to tedy fakt nepobírám, a také když to vidí sestra, tak ji okamžitě upozorňuje, že takto dítě nechávat fakt nemůže! Noc je příšerná a já se nevyspím, mimčo je totiž nemocné, takže v noci stále kašlalo a já se jen děsím, aby to malý nechytil a operace se díky tomu neodsouvala až bůhví kam!

Den 4., 27. 6. středa

Nic se neděje, takže na operaci opět nejdeme, jsem rozhodnutá jít domů, už mě to nebaví, ale dozvídám se, že jsme naplánovaní na pátek, prozatím jako první a jediní, ale zároveň mi staniční sestra říká, že pokud není dítě na sále a chirurg do něho neřízne, tak ho můžou probudit a přivést zpátky! Anglickou mámu propouštějí a přijímají další maminu, které vypadlo 5měsíční dítě z manduky při vystupování z autobusu, na pozorování, prý má rozštípnutou lebku. Ještě si stihnou s anglickou mámou pokecat, za manžela má Angličana, takže anglicky válí. K večeru přichází její manžel – naprosto suprový chlápek milující děti, chová mi malého a já se můžu jít v poklidu vykoupat. Noc je opět příšerná a já se zase nevyspím, mimčo je opět nemocné a maminka mu stále odsává rýmu.

Den 5., 28. 6. čtvrtek

Ráno jsem naprosto vyřízená a nevyspalá. Maminka s miminkem jdou domů, mimčo nevykazovalo žádné známky, že by se něco víc dělo. Z JIPky k nám přichází maminka z Koníka s malým. Setkávali jsme se i na chodbě a vždy hodily řeč. Bylo mi smutno, když jsem malého viděla, jak se pomalu lepší a my stále nic :( Malý byl hodně nateklý, vůbec první 2 dny neviděl, tak jsem mohla vidět, co nás čeká. Večer za mnou přichází anestezioložka, že jde zítra na 100 % hned ráno, takže poslední jídlo, pokud je plně kojen, ve 4 hodiny, pokud ne, tak ve 2. Plně kojen je, takže je to dobré, tohle už se zvládnout dá a že prý v 7 hodin dostane hořké kapičky. Večer je hrozný. Kluci se navzájem budí. Jen co jeden usne, tak druhý spustí, a tím ho probudí, takto to jde až do 11 hodin. Malý spí samozřejmě zase u mě. Postýlka by tam ani nemusela být!

Bohužel došlo k tomu, čeho jsem se opět obávala. První předoperační vyšetření, a tím pádem i mučení mého broučka bylo naprosto zbytečné, musela se dělat znovu! Takže mi ho sestra vzala, a když jsem se koukla, tak měl na hlavičce 2 vpichy, takže se jim ten první opět nepovedl! Testy dopadají dobře, akorát malý dostává kartičku a papír s informací, že pokud někdy dojde k transfuzi, tak potřebuje zvláštní krev. Naštěstí tedy od ostatních mimin nic nechytil a je zdravý, takže operaci nic nebrání.

Den 6. 29. 6., pátek – Konečně operace!

Budík si řídím na 3:30, kdy se snažím vzbudit malého, ale budí se i docela sám, že už má hlad, tak se snažím, aby toho snědl co nejvíc, končíme akorát ve 4 hodiny, kdy už opravdu nechce. Opět usínáme. V 7 hodin se jdu zeptat sestry jak je to s tím práškem, který jsme měli v pondělí, tak mi sděluje, že ten nedostane, ale místo něho kapičky. Už mi pomalu dochází, že se blíží čas, kdy mi ho vezmou, a zaháním slzy, jsem až moc přecitlivělá, nebo je to normální? Malý už začíná mít zase hlad, zkouším ho utišit a být silná, ale nejde to, brečím s ním. Chvíli před 8. hodinou přichází sestra s kapičkami, malý je bez protestů spolkne, i když jsou prý hořké. Po chvilce začínají účinkovat a z malého se stává spící gumová panenka. Sestra za mnou přichází, že mi přiveze erár kočár a abych si malého svlékla, aby to potom nebylo zase nějak narychlo, po chvíli mi veze kočár a já malého dávám dovnitř s dekou, kterou mi přinese, tentokrát už bez malého. Chce se mi tak moc brečet. Dávám si záchytné body, kdy co budu zjišťovat a kdy za malým zaskočím.

Prvním je 13. hodina. Do té doby se ani nepokouším něco balit či si připravovat na odchod, co kdyby mi náhodou malého ještě přivezli. V 1 hodinu se jdu ptát, zda už má malý po operaci, doktor za mnou nepřišel. Sestry mi oznamují, že skončili ve 12, že operace začala až v 9 a říká mi, že tu doktor byl na 5 minut a hned pospíchal domů! A já jsem s ním chtěla mluvit, chtěla jsem vědět, jak operace probíhala a jak vlastně dopadla! Dneska už nemám nárok na oběd, ale protože jde jedna maminka domů, tak mi ho věnuje. Jdu se spolubydlící ven, abych se trochu provětrala, za malým jsem chtěla na ARO skočit až v tu chvíli, kdy bude odintubovaný, takže tam jdu ve 4 hodiny. Nesu mu s sebou deku, hračku, dudlík a odstříkané mlíčko.

Už mám sbalené a připravené věci. Kočárek jsem tam měla svůj, takže jsem se domluvila se sestrami, že bych si ho uschovala ve skladu. Před 4. hodinou jdu za sestrou, a ta mi volá na ARO, jestli už je malý odintubovaný. Je, takže lezu do výtahu a jedu do 7. patra. Zvoním, aby mi přišel někdo otevřít. Musím si vzít plášť (je mi teda dost velký) a umýt ruce desinfekcí, ovšem chyba lávky, došla. Poprvé vidím malého! Leží tam v té velké posteli obklopený všemožnými přístroji a vedou do něj hadičky ze všech stran. Na hlavince má turban z obvazů a už začíná natékat. Spinká! Slzy se mi opět hrnou do očí, usedám na židli a mluvím na něj, zároveň se vyptávám personálu co a jak, zatím prý vše v pořádku. Hladím malého po ručičce, kterou má připoutanou k posteli. Pod nos mu fouká kyslík, má suchou pusinku, tak mu ji zvlhčují vatovou tyčinkou. Přináší mi čajík, protože se malý budí, ptají se, jestli zkusí bumbat, ale než ho připraví, tak opět usíná, ani oči neotevřel. Domlouvám se s nimi na 9. hodinu a odcházím, ten čas tam tak utekl! Strávila jsem u něho víc než hodinu, přitom mi to připadalo jako 5 minut!

Dávám si večeři, kterou jsem si koupila a čekám ve společenské místnosti. Tu noc, kterou malý stráví na ARU, na oddělení spát nemůžu, je mi v podstatě jedno, kde si ustelu. Před 9. hodinou beru další odstříkané mlíčko a jdu na ARO, opět to samé, zazvonit, vzít si plášť, ve kterém je příšerné vedro, protože i celkově v nemocnici je na padnutí. Opět vidím svého šmudlínka, jak je v té posteli přivázaný a je tak maličký, křehký a bezbranný. Sedám si k němu, hladím ho po ručičce a mluvím na něj, probouzí se a kouká na mne. Vypadá úplně jinak! Vůbec bych neřekla, že to miminko, které tam leží, je moje, poznávám ho akorát podle škrábance, který si udělal ráno pod nosem. Vše je stále v pořádku, je sice nateklý, ale ne tolik, aby neviděl. Loučím se a domlouvám se, že přijdu v 8 hodin ráno. Mlíčka mají dost a malý opět spinká.

Den 7., 30. 6. sobota

Snídám a už se nemůžu dočkat, až zase uvidím malého a budu mu nablízku. Ač se mi čas v nemocnicích vždy zásadně vlekl, tady letí jako splašený! Mlíčko sebou tentokrát neberu, měli by tam ještě nějaké mít a musejí ho krmit pomalu, aby si žaludek zvykl a nepoblinkal se (naštěstí po operaci neblinkal vůbec a neblinká, nebyl blinkací ani před ní). Odstříkané mlíčko může být v ledničce v kuchyňce, kam sestry dávají i předem připravená UM na celý den (maminka při příchodu nahlásí, co miminko za UM pije, ovšem zkušenost některých maminek je taková, že mimčo už mělo hlad a mléko tam stále nebylo, takže i když to neradi vidí, tak si vzít svoje s sebou není na škodu, jinak příkrmy ve skleničkách si musíte koupit svoje, svoje vařené tam mít nemůžete, musí být v originální skleničce). Je v ní i malý mrazáček, takže ten jsem také využila a zbylé mlíčko tam nastrkala, abych ho nemusela zbytečně vylévat. Vzala jsem si s sebou 5 via kelímků po 180 ml, ale bylo jich málo, naštěstí mi v pátek večer 2 kelímky vrátili, jinak bych už neměla kam odstříkávat a místo po 3 hodinách jsem odstříkávala po 5.

Malý spinká. Není ani tak hrozně oteklý. Ptám se, jak se měl v noci a jestli a kolik baštil. Prý vypil 50 ml večer a 50 ml ráno a celou noc hezky spinkal. Co jsem se ještě doslechla, tak ani nebyla potřeba transfuze, kapala mu pouze plazma a kyslík stále foukal, ale dýchal úplně sám, byl moc šikovný. Opět se probudil, takže jsem ho směla nakrmit, sice mi slíbili kojení, ale to jsem si vůbec nedokázala představit, tak jsem mu raději dala odstříkané mlíčko. Vypil 80 ml, chvilku jsem mu povídala a zase usnul. Strávila jsem tam přes hodinu a půl! Domlouvám se s nimi, že za malým zaskočím ještě v 1 hodinu a zda jim mám donést mlíčko hned nebo až přijdu, tak prý až přijdu, že tu mají zhruba ještě 70 ml, takže by to mělo vyjít.

Protože je malý stále na ARU, tak ještě nemám nárok na oběd, ale naše spolubydlící mi ho věnuje, že jí manžel přivezl lepší, takže jím nepohrdám a děkuji, aspoň mám teplé jídlo. Sice bych si stravu pro kojící matku představovala úplně jinak, hlavně, že si to sestry poznamenávaly, protože jsem celou dobu dostávala normální jídlo. V neděli při nástupu (protože jsme stihli nastoupit do 9. hodiny, tak už jsem nárok na oběd měla) nás uctili hrachovou polévkou. K večeřím a snídaním bylo čerstvé pečivo, takže štěstí, že jsem si z domova vzala chleba a jídlo jsem si pak prohazovala vždy za to starší, ale ten chleba, který tam dávají, moc nevydrží, takže jsem ho musela na JIP vyhazovat, protože, ač byl od předešlého dne, tak mi zplesnivěl! Takže jsem musela na JIPce jíst čerstvé a chudák malý, bříško ho bolelo řádně. V pondělí nám dokonce dali segedín! No, vůbec ho nemám ráda, ale něco jsem sníst musela, ale opět se to ukázalo na malém. Oblíbeným jídlem jsou u nich knedlíky, takže taky pro bříško žádný med.

Je jedna hodina, dřív tam ani nemá cenu chodit, je lepší se vyhýbat přestávkám na snídani a obědy, protože, vy počkat můžete, děti nikam neutečou a jim oběd akorát vystydne, takže maminka, která s námi byla na pokoji a šla za malým, tak tam stála ve dveřích půl hodiny, než ji vpustili dovnitř. Mají tam totiž všude bezpečnostní opatření, takže troje dveře, jedny se otvírají na kartu a dvoje jsou na fotobuňku, ale pouze z jejich strany, vy se dovnitř nedostanete, dokud pro vás někdo nepřijde. Zvoním a hlásím se, že jdu za malým, nesu mu čerstvě odstříkané mlíčko. Odpovědí mi je, ať počkám, že malého právě budou převážet dolů! Hurá, budeme zase spolu! Takže jsem si pro něj vlastně šla. Převoz se mu nelíbí a brečí, už má také hlad. Jedeme dolů, já mám počkat ve společenské místnosti a malého prozatím připojují na JIPce na monitory. Stěhuji se k němu.

Ovšem na JIPce je už jedna maminka s 6letým chlapečkem, no je mi záhadou, jak se tam všichni poskládáme, když tam už žádné místo není, ale nakonec to řešíme přestavbou pokoje, kdy si maminka dává křeslo k posteli svého dítěte a já místo ní a šejdrem, jinak bychom přes sebe lezly. Jenže křeslo mi přivážejí až těsně před spaním, kdy se o něj už poněkolikáté připomínám. Malý leží v postýlce na velkém polštáři, aby měl hlavičku v měkkém. Kojení je umění, protože je napojený na monitor, na kapačku, má 2 redony a cévku, tak musí pouze ležet, takže mi sestra přináší stoličku a já se musím nad malého naklonit. Bočnice postýlky řádně tlačí do žeber! Malého se tedy snažím přitáhnout co nejblíže k boku, takže lítám sem a tam, protože z jedné strany kojím a z druhé přebaluji.

Z jindy nekadícího miminka se najednou stává průtokáč a místo jednou za 7 dní mi kadí 6× za den! Papá po malých dávkách, párkrát se místo kojení rozhodnu dát mu odstříkané mlíčko, tak jednou zbaští i 80 ml. Kdy a kolik zbaští, se musí zapisovat, já tedy jako kojící zapisuji pouze časy, a malý baští každou hodinu. Koupelna s wc je tentokrát společná pro 2 pokoje, takže soukromí o to menší a člověk si musí hlídat, aby někoho nevyrušil. Naše první noc je příšerná, k malému vstávám každou hodinu!

Den 8., neděle 1. 7.

Jsem nevyspalá a totálně vyřízená! Ale snažím se a v 7 hodin jsem už převlečená a mám uklizeno, takže vizita může přijít, ale nějak se jí nechce. Druhá maminka nedbá na čas a z pelechu vstává v 9 hodin. No, je neděle, tak komu by se chtělo pospíchat, to zas opět jen já jsem tak zásadová, že musím vše do puntíku dodržovat, abych nedostala vynadáno, chci tomu raději předejít. Malý je ale spokojený a veselý, usmívá se. Doktor přichází konečně na vizitu a ptá se, jak je malému, odpovídám, že dobře a že je vše v pořádku. Dneska ho prý odpojí, vyndají redony a cévku. Sestra mu vyndává cévku a sděluje, že odteď musím chodit vážit pleny a odečíst váhu čisté a zapsat, aby se vědělo, kolik toho vyčůrá. Zapisuje se i kolikrát za den kadí. Přichází doktor vynadat redony a převázat hlavičku. Poprvé spatřuji řez, je vlnitý, vede od ucha směrem dozadu na vrchu hlavičky zase dopředu, kdy se stáčí opět dozadu a dopředu k uchu. Má to tam jako vyšívaný obrázek. Malý při sundávání náplastí brečí, tahá ho to.

Je čas oběda, malý spí a dává mi chvilku na to, abych se najedla. Přichází za mnou ale sestra, jestli mám oběd pro kojící matku, tak jí říkám, že ne, že mám normální a ona, že to pro kojící je bez zelí (bylo totiž knedlo-vepřo-zelo!) a že si ho mám jít vyměnit se sestřičkou, která ho dostala! Takže mi došlo, že vlastně po celý ten čas, co jsme tam byli, jsem dostávala špatné porce! Maminky, pokud kojíte, náleží vám 3PK! Tak si to hlídejte, sice se jídlo občas v ničem neliší, ale kojící dostává i něco navíc (většinou ovoce, rohlík a dezertík, případně salát). Tak jsem od této chvíle dostávala konečně jídlo pro kojící matku. Malému dokapává i kapačka, takže si ho můžu poprvé pochovat a normálně nakrmit! Oba toho řádně využíváme a já ho dávám do postýlky pouze kvůli přebalení, už ho můžu i obléci, aby mu nebyla zima. Večer se přichází na malého podívat i doktor Schwab, který malého operoval. Diví se, že není tolik nateklý. Já se přikláním tomu, že byl dlouhý a hubený, alespoň mohl koukat a nebyl odkázaný jen na můj hlas. Sice tedy v pátek i v sobotu viděl dobře jen na jedno očičko, druhé měl nateklé víc, protože zrovna na té straně ležel, ale jakmile ho v sobotu večer sestra přetočila, tak otok splaskl a viděl krásně na obě očka.

Večer ho už ani nepřipojují na monitory, pouze mu zase kape kapačka, takže nemůže se mnou spát v posteli, jak je jeho zvykem a vlastně i mým. Naštěstí jsme na pokoji č. 5, takže tam není kamera jako na č. 4. Noc už je tentokrát o něčem jiném. Malý usíná v 10 a já ho musím vzbudit v půl 6., protože mi už pomalu praskají prsa nalitím, ovšem moc toho tedy nevypije, a protože mu kape stále kapačka, tak se musím nad postýlku nahnout.

Den 9., pondělí 2. 7.

Vizita tentokrát přichází hned něco málo po 7. hodině. Doktor usuzuje, že je vše v pořádku a posílá nás na standardní pokoj a maminku s klučíkem také, takže jdeme opět na naše místo na sedmičku, tentokrát ale k oknu, jsem ráda, je tam víc místa. Maminku z Koníka propustili v neděli domů (opět mi bylo smutno, protože jsem si vzpomněla, že jsme to také už mohli mít za sebou a jít domů), takže jsme tam zůstali sami a celkově je oddělení poloprázdné, maminka, která s námi byla na JIPce, jde do pokoje naproti. Jdu si hned pro kočár, abych mohla malého vozit, už mám totiž vytahané ruce. Po té operaci je celkově takový plačtivý a chce se chovat, dává mi akorát půlhodinku na oběd. Stavuje se za námi na návštěvu táta a je z hlavičky malého unešený! Opravdu je to obrovský rozdíl. Malý dostává každých 8 hodin do centrálku antibiotika. Nemá ho klasicky v tříslech, jak to miminka mívají, ale pod klíční kostí, jako to mívají starší děti, je s tím tedy horší manipulace (pro mne). Maminkám doporučuji zabalit s sebou plno overálků, které se dají propínat, nebudete muset nic přetahovat přes hlavu a i kvůli tomu centrálku je to lepší. Centrálek (žilní katetr) mají přišitý 3 stehy, aby si ho nevytáhli, a vyndává se den po posledních antibiotikách, je to dobrá věc, protože nemusejí pokaždé napíchávat, když potřebují např. odebrat krev, takže dítě nic necítí, každý večer se přelepuje. Noc probíhá opět bez větších potíží a malý k ránu končí u mne, ale tentokrát už se vyspím.

Den 10., úterý 3. 7.

Probíhá vizita, vše je v pořádku, naštěstí. Já se ani neodvažuji zeptat, kdy nás pustí domů, nejprve jsem byla rozhodnutá, že zůstaneme celých 10 dní až do vyndání stehů, to jsem ale netušila, že se operace až tolik odsune, takže jsem se rozhodla, že pojedeme domů a následně na stehy dojedeme. Říkala jsem si, že nás pustí tak ve čtvrtek, v pátek maximálně, takže jsem dotaz oddalovala. Večer opět přišla sestra na přelepení centrálku a jen tak mezi řečí mi oznámila, že se na oddělení vyskytly neštovice, ale my, že bychom měli být v klidu. Ale nedalo mi to, a tak jsem se zeptala, kdo je má. Sdělila mi, že ten malý klučina odnaproti se dneska osypal a pediatrička konstatovala, že to jsou neštovice! Tak jsem jí řekla, že jsme s ním byli celou dobu na JIPce! To nám ještě scházelo. Tak nám řekla, že se máme na co těšit :( No jo, asi abychom toho neměli málo. Noc byla v pohodě.

Den 11., středa 4. 7.

Malému už otok skoro celý vymizel a vše bylo v pořádku. O půlnoci dostal poslední dávku antibiotik. Koná se vizita, opět přichází pan doktor Holub, který je všemi strašně oblíbený (myšleno ironicky). Mohl by se také chovat trochu lépe a ne tak zapškle. Když jsme se o něm s maminkou na JIPce bavily, tak ten den přišel a prý se i usmál, no asi nás slyšel. Každý den se navíc musí několikrát denně (minimálně 2×) měřit teplota, malý byl naštěstí bez nich, jen na JIPce měl zvýšenou. Najednou se stává zázrak a přichází sestra. Oznamuje mi, že je možnost, že bychom šli dneska domů, kvůli těm neštovicím! Horečně přikyvuji a říkám, že není problém na stehy přijet. Koneckonců se dozvídám, že propouštějí téměř celé oddělení, tj. ze 7 dětí 4, zbylé čekají na zákrok nebo jsou na JIPce. Nechce se mi tomu věřit, takže ani s balením nepospíchám a raději čekám, až budu mít papíry v ruce. Musím ještě zavolat taťkovi, aby pro nás přijel, takže se nejprve ujišťuji, zda nemá něco v plánu a ať si raději nic neplánuje, že pro nás možná pojede. Po obědě se jdu ptát sestry, zda je to jisté, že jdeme domů a ona to po telefonátu s doktorem potvrzuje, takže volám tátovi, že je to na 100 % a že počítám s tím, že pro nás přijede tak okolo 5. hodiny, takže fůra času na sbalení a rozloučení se.

Už mám sbaleno a ještě zbývá malému vyndat centrálek, připomínám se s ním sestře. Malý začíná mít hlad, tak ho kojím, v tom přichází sestra, že máme jít za doktorem. Je tam doktor Schwab a už z ordinace slyším, jak je nevrlý! Prý kde jsme, že nám to tak dlouho trvá! Přitom jdu pár kroků za sestrou, takže to netrvalo ani minutu! Bere si nůžky a okřikuje sestru, aby mu laskavě dala rukavice, nůžky jsou dost tupé, takže to spíš pižlá a opět vynadá sestře, aby mu dala nějaké jiné. Jen čekám, kdy vynadá mě! No to je zase den, fakt! Divím se, že není alespoň ochotný ochotu předstírat a být na nás milý. Chci se zeptat na plno věcí, ale nepouští mě ke slovu a já se akorát stíhám zeptat, jak to bude s očkováním, takže prý minimálně měsíc počkat. Na další otázky nemám nárok, protože odchází z ordinace, aby vyndal centrálek ještě tomu klučinovi s neštovicemi! Ale jedeme domů. V pondělí máme dorazit na stehy. Náplast po centrálku sundat další den a hlavičku nemáčet. Takže fajn, na zbylé otázky se tedy zeptám v pondělí a modlím se, abychom nepotkali dr. Holuba, prý stehy nevyndává, ale vyrvává!

Přebírám a podepisuji papíry (propouštěcí zprávu, faktury a plno jiných papírů, ovšem nedostávám fakturu z ARA, tak se mám připomenout v pondělí), vracím teploměr s propojovacím kabelem (na oddělení je možné mít internet, ovšem ne přes wifi, ale přes propojovací kabel, takže doporučuju vzít si ho s sebou, občas jsem sem tam na net skočila, technik vám musí zadat heslo a přihlašovací jméno, kabel je možné si u staniční sestry půjčit, ale nemá jich dost, já si ho půjčit musela, protože jsem si vzala špatný, chtěla jsem ho hned vrátit, ale nechala mi ho do konce pobytu). Domů dorážíme okolo 7. hodiny večer, malý se pomalu dává do klidu a než jdeme na stehy, tak už není tak plačtivý a ani to bříško už tolik nebolí a má ho krásně měkké, ale hlavička ho trochu svědí, protože si začíná sahat na hlavičku a rvát náplast, navíc je strašné vedro, takže se mu i sama odlepuje.

Pondělí 9. 7., stehy

Neřekli přímo v kolik máme přijít, a tak přicházíme v 9 hodin, malý má hlad, tak ho ještě kojím a setkávám se s maminkami, které tam byly s námi, jedna je tam stále a druhá jde s dcerou na stehy. Jdu se připomenout, že jsme tu a už jen čekáme na doktora, samozřejmě, další co jsem nechtěla, tak se plní – slouží dr. Holub! To už je fakt zákon smůly, kterou my máme od doby, kdy nám byla tato diagnóza sdělena! Vše, čeho jsem se obávala, se do jediného puntíku plní! Nutnost operace! Její odklad! Znovudělání krevních testů! A tahání stehů tímto doktorem + jako třešinka na dortu – neštovice, zatím tedy nemáme jistotu, zda je mít budeme, ale to riziko tu je.

První jde maminka s dcerou, prý ji vyhazují na chodbu a doktor Holub je na malou „milý“! Jdeme na řadu my, naštěstí se mě z ordinace vypakovat nesnaží. Držím a chlácholím malého, protože brečí, začíná mu tahat stehy, nůžky má nějaké tupé, takže to taky spíš pižlá a sestra mu říká, že jsou poslední! Nemůžu se skoro ani dívat, je to pohled přímo příšerný, navíc se mu tak klepou ruce! Modlím se, aby malého ještě do té kebulky těmi nůžkami nebodl, to bych ho snad už musela něčím praštit. Mám plno otázek, ale malý brečí, tak není slyšet vlastního slova a než se mi ho podaří uklidnit, doktor se balí a sděluje, že potom přijde na ten příjem!

Maminka, která tam seděla s miminkem, tam prý byla už dlouhou dobu. Ptám se tedy sester, jak to bude dál. Říkají mi, že to mám napsané v propouštěcí zprávě, tam ale nic není! Naštěstí ji mám u sebe, a tak to můžu dokázat. Sestřička si vybavuje, že toho měla hodně a že jí to doktor zapomněl říci, tak se mu snaží dovolat. Bere to ovšem pan primář Tichý a říká, že dr. Schwab nechce být rušen! Tak mi dávají kontakt na sekretářku, abych si to dohodla s ní. Navíc jsem si ještě musela požádat o fakturu z ARA, kterou mi nedali, ale prý jsem ji podepisovala, no, zajímalo by mne kdy, ale ochotně mi ji tisknou znovu, ovšem datum splatnosti zůstává stejné, a to se včerejším, tak doufám, že z toho nebudou vyvozovat nějaké důsledky! Platím ji hned, jak dorazíme domů.

Malý má hlavičku přelepenou, takže si jizvu prohlédnout nemůžu, prý za 2 dny sundat a za další 2 můžu umýt. Kontaktuji maminku z Koníka, a ta mi říká, že další informace měla ve zprávě, kterou jim doktor dal po vyndání stehů, takže má zprávy 2! No my jen jednu! Jak je zase tohle možné?! Takže si to vyžírám opravdu se vším všudy! Ať mi nikdo nevymlouvá, že tohle není normální, všichni ostatní to mají v pořádku a jen já abych stále něco řešila! Sekretářce se mi volat nechce a raději jí píšu e-mail, kde jí vše popisuji. Odepisuje mi, že na antropologii se máme dostavit 3. 10. a potom s výsledky do ambulance, kterou si zjistíme v kartotéce.

Malému sundávám náplast a zkoumám jizvičku, je tenká a celkem hezká, všechny stehy jsou vyndané, ale docela se mu kebulka loupe. Ale aspoň něco je dobré, že je malý v pořádku a že se vše dobře vyvíjelo. Má teď krásnou hlavičku, už není plačtivý, jen když má hlad nebo chce pozornost, už se naučil sám usínat, sice stále u prsa, ale nemusím spát s ním a je usměvavý, začíná povídat, a dokonce se snaží i lézt!

Co bych napsala závěrem? Sestřičky byly fantastické a milé, když je maminka přišla s něčím otravovat, tak vyhověly, popř. zjistily, co se dalo, takže tímto bych jim chtěla poděkovat! O doktorech si udělá obrázek asi každý sám. Vím, že občas na nic není nálada, ale neměli by to odnášet všichni a zvlášť ti, kterých se to netýká (já se taky snažím!). Mohli by být více komunikativní a sdělovat informace sami od sebe, ne že se člověk musí na každou věc zvlášť ptát. Přesto ale moc děkuji doktoru Schwabovi, za to, že nám udělal tak krásnou hlavičku a až na ten poslední den byl skvělý. Na oddělení byl super kolektiv maminek a je škoda, že jsou každá z jiného koutu a zdaleka. Chtěla bych jim tedy poděkovat, za zpříjemnění pobytu a zdravím Peťku s Míšou, Lucku s Matýskem, Sylvu s Davidem, Janu s Pepínem a Vlaďku s Janičkou, strašně ráda jsem vás poznala! Ještě přeji Lence, ať je Sárinka lepší a lepší, až bude úplně v pořádku!

Na oddělení je také kuchyňka, ale pomocný personál tam maminky nerad vidí, takže je lepší je o to, co potřebujete, požádat, je tam mikrovlnka i rychlovarná konvice a jak už jsem psala výš, lednička pro mlíčka. Lednička pro pacienty a jejich doprovod je ve společenské místnosti spolu s televizí a možností puštění DVD. Maminka má na den nárok na 6 ks plenek, ale musíte si pro ně chodit, my měli svoje. Používají Bella Happy. Čaj se dává v konvicích na pokoj každé ráno čerstvý, je ale i připravený u kuchyňky, takže si můžete kdykoliv dolít. Jídlo někteří dostávali na pokoj a někteří do společenské místnosti. Ráno v 7 hodin by měla být maminka převlečená a křeslo složené, aby mohli doktoři, popř. sestry k postýlce dítka. Křeslo není těžké rozložit.

Když to tak vezmu, tak jsme tam opravdu byli s pouhou banalitou, jsou tam mnohem horší příběhy dětí a maminek, které musely. Proto všem přeji, ať máte dítka zdravá a aby nemusely něco jako operaci vůbec podstupovat. Když už, tak držím palce a přeji pevné nervy, hlavně buďte silné, ty děti vás v té nemocnici potřebují o to víc, je to pro ně cizí prostředí a vy jste jediný člověk, kterého dobře znají a mohou se na něj spolehnout. Já jsem se o to snažila, i když to bylo hodně těžké. Naštěstí jsem kvůli těm nervíkům o mléko nepřišla a úspěšně kojím dál.

Děkuji všem za přečtení, podrobnější návod a skutečnosti jsem snad ani napsat nemohla (to bych už musela popisovat i kdy jsem šla na wc :D). Pokud by i přes toto ještě něco někoho zajímalo, tak není problém mne kontaktovat a napsat SZ ;)

Ještě poslední slovo závěrem. Malý má hlavičku na 15 kousíčků a jak jsou kůstky volné, tak ho musím často polohovat (zvlášť když tvrdě usne a dýl leží na jedné straně) jinak se mu hlavička tvaruje úplně jinak. Zprvu mne to dost vystrašilo, ale prý je to normální.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.6 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
Huffmanka
Ukecaná baba ;) 1615 příspěvků 20.07.12 05:12

Mamko jsi hrdinka a malej taky, to je jasny. Precetla jsem az do konce ..uf. nadvakrat, ale musela jsem. Mam taky zkusenosti z nemocnice, jak to clovek proziva, breci, jak je v tom sam a jak vidi ze ten malej prcek je tak malickej a bojovnik. Jediny co u nas bylo rozhodne lepsi bylo to, ze jsem byla v nemocnici kde se o nas prvotridne starali a to bylo opravdu to nejlspi co clovek v tom stresu mohl dostat. Na chvili jsem po tom vsem ztratila mliko, tak jsem se pak par dni musela snazit aby se zase obnovilo. Malej ma hlavicku opravdu krasnou a jizvicka je opravdu nepatrna a ve vlaskach za chvili zaroste. Hodne zdravi a stesti cely rodine :hug:

 
Clarita
Kelišová 5437 příspěvků 20.07.12 07:09

Peti, jsi statečná, že jsi to zvládla i v těch dalších nepříjemnostech :hug:. Máš můj obdiv. Hlavička je krásná a jizvička vidět ve vláskách nepůjde. Věřím, že už jste si to zlé vybrali a bude jen líp :hug:. Přeji hodně štěstíčka, zdravíčka a jen samé radosti celé rodině :hug: :kytka: :srdce:.

P. S.: Koukám, že v Motole se to nezměnilo a doktoři jsou asi na více odděleních „nepříjemní“. Věřím ale, že tohle byl jen jeden špatný „kus“ a zbytek je ok. Hlavně, že to dobře odoperovali, nějakou sdílnost a lidskost po nich chtít by bylo asi nad jejich síly… :roll:

 
Nikypiky
Kecalka 107 příspěvků 20.07.12 07:44

:potlesk: :potlesk: :potlesk: maminky musí pro drobečky vydržet všechno, hlavně že už to máte za sebou a vše dobře dopadlo… My jezdili do Motole na kontroly s hemangiomem, takže vím, jaký dokážou být doktoři a že mají na všechno spoustu času. Tak vám přeji spokojený život bez dalších komplikací..

 
FreeLady12
Nadpozemská drbna 25993 příspěvků 20.07.12 09:23

Jak dlouhé deníčky běžně nečtu tak jsem četla jedním dechem až do konce…
V Motole jsem pracovala rok (ZS) a úúúplně si vzpomínám jak to tam vypadalo - tvůj popis je naprosto přesný!!! Zkrátka chaos - jídlo, časy, odkládání zákroků, lékař nechce být rušen, tohle už jsme vám dávali (nedávali), nedostatek informací od lékařů… opravdu koukám na každém oddělení je to stejné :zed:
A ještě si za to zaplať takový šílený peníze… :zed:

Jste stateční oba dva! Přeji mnoho zdravíííí!!!

 
panenka87
Extra třída :D 13095 příspěvků 20.07.12 09:35

Peti, to jsem vůbec netušila, co jste si museli všechno prožít! Díky Bohu, je malý v pořádku a teď už vás čeká jen to pěkné! Jsi vážně úžasná maminka, kéž by byly všechny takové oddané svému miminku! :srdce: :srdce: :srdce:

 
vaneska honzik
Kecalka 450 příspěvků 20.07.12 09:35
Pettulle

Si strašně statečná! Přeji hodně štěstíčka a zdravíčka Tobě i malému šikulkovy! :kytka: :kytka: :kytka:

 
profesora
Stálice 70 příspěvků 20.07.12 09:40

Milá Pettulle. Deníček jsem přečetla jedním dechem. Přepadala mě u něj spousta emocí. Pominu zdravotní systém, protože to je kapitola sama pro sebe. Ale Tvému broučkovi gratuluji k takové mamince jako jsi Ty. Vše jste bravurně zvládli, klobouk dolů. Přeji Vám pevné zdraví a krásnou budoucnost.

 
kerrankin
Závislačka 3160 příspěvků 20.07.12 09:47

Gratuluji k nové hlavičce a přeji hodně štěstí v rekonvalescenci.

Chtěla bych se zeptat, co mu vlastně dělali? (Nevšimla jsem si, jestli jsi to někde psala.) Oni tu lebku teda jakoby „rozbili“ a bude srůstat znova?

 
ledovecek
Kecalka 295 příspěvků 20.07.12 10:35

Skláním se před vším, co jste museli zažít a také před tebou jako maminkou, jsi úžasná a doufám, že ti malý bude dělat samou radost a místo slz už jen kouzlit usměv na tváři.

 
hoppa
Kecalka 404 příspěvků 20.07.12 11:10

Přesně to z Motola znám, nekonečné čekání, odběry, všetření, stěhování z pokoje na pokoj, příšerná bílá spací křesla…úplně se mi to vybavilo. Máme za sebou několik hospitalizací a stejně jsem tvůj deníček obrečela :srdce:

 
oukidouki  20.07.12 11:43

Peťulko, tak jsem to celé dočetla…je to teda síla a až teď jsem si pořádně uvědomila, jak to muselo být pro Tebe těžké, zároveň máš můj obdiv, jak si to dobře zvládla!!!
Tak teď už snad budete mít jen štěstí! :srdce:

 
Pettulle
Extra třída :D 11504 příspěvků 20.07.12 12:11

Holky, všem vám moc děkuji :hug: zveřejnný deníček jsem nečetla, ale už ze začátku jsem si všimla, že je dost upravený, tak si ho přečtu, abych případně doplnila a vysvětlila.

@helenkka tu kůži na lebce mu shrnuli, aby se dostali na kost a tu mu potom rozřezali na menší kousky a vytvarovali do této podoby, srostlé švy odstranili. Teď se bude muset hlídat, aby hlavička rostla správně jak má a ne špatně, to by se muselo na reoperaci, bohužel i takové případy se stávají :(

@Cmochy ano, platili jsme za každý den 100,– oba, takže 200,– na den. S 2000,– jsem počítala, ale s tím, že tam zůstaneme až do stehů, ne s tím, že nám bude operace odložena a my tam budem jen na „rekreaci“.

V tu chvíli jsem si statečná vůbec nepřišla, ale bezmocná. Dívala jsem se na toho svého drobečka a slzy se mi hrnuly do očí kdykoliv jsem si vzpomněla, že na tu operaci musí jít. Vzala bych to vše nejraděj na sebe než aby něčím takovým muselo moje dítě podstoupit, ale jsem šťastná, že to tak dopadlo, malý je zlatíčko a smíšek, i když pár dní po propuštění měl plačtivé období, myslím si, že to bylo také trauma z tý nemocnice, kde mu jen ubližovali a nic dobrého mu neudělali, ale věřím, že mi jednou za toto bude vděčný. Statečné jsou maminky těch dětí, které jsou vážně nemocné a že jich tam bylo mnoho, u nás to bylo jednoznačně vyléčitelné, u některých dětí se nedá říct, zda se vyléčí či nikoliv :,( Nám naštěstí do mozečku nezasahovali, horší to měli ti, kterým operovali nádory a do mozku zasáhnout museli a museli začít se vším od začátku, najednou se třeba z 13cti letého dítka stalo opět miminko, které se muselo vše naučit.

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 20.07.12 12:20

Ahojky Peti, my se známe z Modrého koníka :mavam: Nás čeká operace teď 7. srpna. Moc děkuju za deníček, krásně jsi to všechno popsala. Vytrpěli jste si tam teda svoje, jsem opravdu zvědavá na nás, právě kvůli těm prázdniám a dovoleným jdeme na řadu takhle pozdě, byť jsme na vyšetření byli už v květnu :nevim: ale malému bude v době operace už 17 měsíců, takže my zas tak akutní nejsme…spíš by to mohlo špatně dopadnout v budoucnu, že by mu ta hlavička nerostla do těch stran no… :nevim: taky už bych si přála být „na druhé straně barikády“ - u maminek, jejichž dítka už to mají za sebou :(

 
werumka
Kecalka 115 příspěvků 20.07.12 13:15

Co na to říct, Motol v celé své kráse :-) Ne, ač nemám zkušenost se skafocefalií, tak s nemocnicí bohaté a všechny tyto potíže jsou bohužel bolestí velkých nemocnic - Motola obzvlášť. Na vše málo času, není čas brát pacienta jako jednotlivce (i když se to sestřičky snaží vynahrazovat), není čas komunikovat s pacientem a bohužel také často není čas zamyslet se nad jeho zdravotním stavem. Po dvaceti letech léčby v této nemocnici musím konstatovat, že porodem počínaje a dalšími potenciálními problémy mého dítěte konče, se raději obrátím na menší nemocnici (pakliže nepůjde o problém, který řeší na vyšší úrovni pouze v Motole). Mnoho lidí si z této nemocnice dělá poloboha ve všech nemocech světa, ale pravda je taková, že pakliže nepřijdete s nějaký opravdovým problémem (jako jsou děti s leukémií apod.), tak jste až na konci potravního řetězce. Ačkoli se snaží (například bydlení rodičů s dítětem na pokoji je velký krok dopředu, který ještě poměrně nedávno nebyl možný). Jediné, co pomohlo (a použili jsme to celkem třikrát za celou dobu), bylo pořádně zakřičet a připomenout se :-D Jinak by mi až doteď tvrdili, že těžký zánět ledvin je jen přetažený sval na zádech :D
Držím vám palce, ať už je vše jen lepší!

 
Pettulle
Extra třída :D 11504 příspěvků 20.07.12 13:17

Našla jsem jednu větu v předposledním odstavci, která byla předělaná a nedokončená, takže zněla takto:

Když to tak vezmu, tak jsme tam opravdu byli s pouhou banalitou, jsou tam mnohem horší příběhy dětí a maminek co si musely prožít

Jinak je to tak nějak jak jsem psala já a význam vět v podstatě nezměněn.

 
lenin007
Ukecaná baba ;) 1059 příspěvků 20.07.12 13:30

:potlesk: děkuji za deníček…obdivuji tě..já bych mlíko ztratila stoprocentně..přeju hodně zdraví!! :kytka:

 
Pettulle
Extra třída :D 11504 příspěvků 20.07.12 13:30

@Pájinka25 Ahojky, vím jak se cítíš a věřím, že už to také chcete mít za sebou, taky jsem si to strašně přála. A dočkala jsem se. Moc ti přeju ať už to také máte za sebou a držím moc palečky!

@werumka To je fakt, bohužel tohle řeší Motol jako jediný v čechách, potom to dělá akorát Ostrava a Brno a tam je to sakra daleko od nás, takže jsme jinou možnost neměli. Jinak zase na oddělení tolik dětí nebylo, aby si na nás doktor nemohl udělat minutu času, navíc co jsem tak vypozorovala, tak tam byli všichni 3 doktoři většinou najednou. Na nástěnce bylo psáno, že slouží doktor Libý, na vizitu přišel Holub a ošetřoval nás Schwab.

 
werumka
Kecalka 115 příspěvků 20.07.12 13:39

@Pettulle Já fakt nevím, v čem tkví ta podstata neustálého chaosu. Nikdy jsem nezažila, abych na kontrolu přišla na čas a oni mě na čas vzali - vždy to bylo se skluzem tak 4 hodin. Na diabetologii už jsem si pak na to zvykla. Ale když pak jako těhotná sedím 6 hodin v čekárně a nic, tak je to trochu opruz. Nakonec jsme s manželem zjistili, že už na dveře vylepili i upozornění pro pacienty, kde je různýma slovníma oklikama napsáno, že pokud Ti nejde o život, patříš do skupiny lidí, kteří budou čekat dvě hodiny a více. Tak doufám, že už se vám všechny nemoci, které se řeší pouze v Motole, vyhnou! :-)

 
Eteas
Echt Kelišová 8105 příspěvků 20.07.12 14:01

Držím pěstičky, ať už nemáte s ničím tolik starostí a malý je zdravý a v pohodě :*. A před tebou smekám a vyjadřuji svůj obdiv :potlesk:

 
lilia81
Extra třída :D 14649 příspěvků 1 inzerát 20.07.12 15:01

Ahoj Peti, obdivuji tě, co jsi všechno zvládla a halvně jak báječně všechno zvládl malý a věřím, že teď už bude vše v pořádku a budete se radovat ze společných dní!!! Držím oběma palce a hodně hodně zdravíčka!!!

 
italia
Kecalka 372 příspěvků 49 inzerátů 20.07.12 15:37

Moc mně to dojalo. Maminko, držím pěsti, aby to bylo vše už jen a jen lepší a malý ti dělal radost. :dance:

 
klara123
Ukecaná baba ;) 1505 příspěvků 20.07.12 15:48

Peti, deníček sice je dlouhý, ale stojí za to si ho přečíst :potlesk: Je dobře, že jsi vše zvládla a malý taky. Teď už vás čekají jen hezké věci :*

 
Baruna123456  20.07.12 16:33

Jen k tomu chování doktorů - až budou platy v nemocnicích na úrovni jako v civilizovancýh zemích, aby doktoři nemuseli řešit někdy skoro existenční starosti a pomalu si říkat o úplatky, budou jistě milejší. Buď ráda, že je malej v pořádku. Nějaký jídlo, zmatky nebo protivnýho doktora bych neřešila, i když vím, že je to silně vypjatá situace. V Motole jsou dobří, a to jediný je rozhodující.

 
janahelo  20.07.12 17:52

Baruna123456: ach jo, preci neni mozne srovnavat platove podminky jinych zemi..v mnoha zemich splaci studenti mediciny svoje studia nekolik let, u nas az na naklady spojene s zivotem (bydleni atd.) studia plati stat..to je malo? Slusne chovani by melo byt zaklad bez ohledu na plat, mnohde tomu bohuzel neni…

Zakladatelko: mnoho stesti, snad uz bude vsechno v poradku!

 
Baruna123456  20.07.12 18:10

No, to jsou přesně názory někoho, kdo vidí jen do ordinace, ale ne dál. V zemích, kde studenti splácí, mají zpravidla z čeho. To je jedno, chtěla jsem jen pořát hodně štěstí pisatelce a aby to chování neviděla tak černě a nebrala si ho osobně. V nemocnicích mají doktoři časti žalostné podmínky, dohání to částěčnou soukromou praxí a nočními, péče o rodinu je téměř vždy hlavně na tolerantí manželce. Navíc jsou neustále jednou nohou v kriminále. Trochu pochopení i od pacientů by neškodilo. Mně bylo u porodu úplně jedno, že je na mě mladá doktorka milá, chtěla jsem nějakýho starýho praktika a mohl klidně i řvát. O cukrbliky faaakt někdy nejde. A malýmu pomohli, ne? Co víc si přát.

 
janahelo  20.07.12 18:32

Jeste tedy OT, i kdyz jen castecne: ano, nejde o cukrbliky, ale o slusne chovani, u vsech povolani…Proc by mel byt stary praktik opravneny rvat na pacienty? Mimochodem, je opravdu malo profesi, ktere by si nestezovaly na vysi platu…Stejne tak mi vadi neurvale chovani v obchodech atd…Slo mi jen o to, ze bychom meli prestat brat nezdvorile chovani jako nejakou „lekarskou“ vysadu, s takovou se to opravdu nikdy nezmeni…

 
werumka
Kecalka 115 příspěvků 20.07.12 18:42

Já se třeba vždycky k lékařům chovám slušně, ale druhá věc je, že mi to vadí. Zvláště v případě, že stále častěji potkávám doktory, kteří mají diplom mnohem kratší dobu, než já cukrovku a stejně mají potřebu dávat najevo, že bez nich se neobejdu (ano, toto je výsada Motola - tato věta dokáže jednoho opravdu dojmout, když tam čeká několik hodin v čekárně, až mu v těhotenství otékají nohy a během pěti minut v ordinaci vám řeknou toto. Opravdu jsem se nezlobila, že doktorka musela stále odbíhat k porodům, je to její povinnost. Ale ta jejich sebestřednost je někdy skutečně k pláči).
Obešla jsem se. Velmi dobře. Protože i jinde jsou odborníci, staří praktici, kteří mohou mít úctu k pacientovi. I když se to nemusí stát vždy, protože jsou unavení a přepracovaní. Ale tu snahu mají.

Příspěvek upraven 20.07.12 v 18:44

 
Baruna123456  20.07.12 18:44

Já to neberu jako lékařskou výsadu. Ani neříkám, že starý praktik má právo řvát, jen že to chápu. Jsem z lékařské rodiny a mám jiný náhled. Je to dřina a odpovědnost za směšné peníze, co jinde není. Neberu exkluzivní soukromé praxe. Bez nemocničních doktorů co dělají vědu za almužnu se nikdo neobejdeme. A nejsem tak OT, prostě říkám, že to lkaní na chování personálu je krátkozraké. Odvedli výkon, jaký měli. Chlapeček bude ok.

 
janahelo  20.07.12 19:11

Ano, je to drina, to je bez diskuze (to plati myslim pro vsechny statni nemocnice ve vsech zemich). Jak moc je financni ohodnoceni primerene, to uz diskutabilni je…Kazdopadne slusne, neprezirave chovani by melo byt samozrejmosti…Vsu­de…

 
Baruna123456  20.07.12 19:47

Diskutabilní?? Jsou nemocnice, kde lékaři nedostanou víc, než je tabulkový plat. Najdi si to nařízení vlády a pak diskutuj. Podle mě se ten lékař nedopustil žádného hrubiánství. Nevíš ani, jestli náhodou nebyl po noční službě. Zkuste si to některá chytrá celou noc třeba nespat kvůli akutnímu případu a ráno se dorůžova usmívat na další směně. Tak to někdy ujede. Kritika lékařů mě fakt vytáčí. Hlavně od těch, co jim někde pomohli…to je samozřejmé že a teď nevím co bych, tak tam na mě byli protivní! Hrůza.

 
janahelo  20.07.12 20:04

Ale tak kritika neprijemneho chovani je preci zcela opravnena…at je to v nemocnici, v obchode, nebo na ulici…Neurvale chovani v poradku proste neni(a opravdu mi prijde, ze neco z toho, co Pettulle v denicku zminuje, lze za takove povazovat, i kdyz „stehy nevyndává, ale vyrvává“ to uz je i nad ramec)…A pro nemocneho cloveka nebo jeho blizke je to jeste horsi, kdyz musi krome zdravotnich problemu celit „blbe“ nalade doktora nebo sester, takze se casto nejsou schopni hned ozvat…A navic, omlouvat to spatnym financnim ohodnocenim, zahlceni praci a nedostatkem spanku proste nelze, to muze maximalne situaci „lidsky“ vysvetlit, ale ne omluvit…

 
verububu
Závislačka 4436 příspěvků 20.07.12 20:27

Petulle - byla jsi moc statečná :hug: Určitě se Tvůj deníček bude hodit maminkám, které čeká nějaký zákrok v Motole. Také jsme tam byli na operaci (únor 2008, malýmu 4 měsíce) vodní kýly (opravdu banalita o proti ostatním). Připomněla jsi mi to svým deníčkem ;) Žádnýho doktora jsem neviděla, ani nevím, co a jak mu operovali :? Nejhorším zážitkem bylo, když mi malého přivezli po operaci na pokoj s kanylou v nožičce a on si ji druhou nožičkou v té noze obrátil :poblion: Muselo ho to přišerně bolet :,( To už jsem zařvala na sestru, ať už mu dá něco na bolest, protože hrozně plakal, tak hned lítala. Ano, dokud se člověk neozve, tak se nic neděje. Sestra vytáhla kanylu, která byla do pravého úhlu :zed: Když jsem ale viděla děti s rakovinou na vedlejším oddělení, vše bylo zapomenuto…

Moc držím palce, ať je vše ok a hlavička roste jak má :hug: :hug: :hug:

 
Baruna123456  20.07.12 20:51

No :) mezi námi, „vyrvává“ stehy hodně doktorů, když už jsou například skoro vypadlé a drží za zbyteček suché kůže. Podle mě se tohle někomu stalo a pustil zase super fámu jak „ten a ten doktor sadista VYRVÁVÁ STEHY“, přijde mi to trochu divadelní. To je jedno, já spíš chtěla říct autorce, jak jí připadalo, že se všechni špatné děje právě jí (neúplná zpráva, Mudr. co VYRVÁVÁ :lol:…), že to se může stát, jsou to jednom lidi. A už bude jen líp, lepší péči v ČR těžko sežene.

 
kralicekoliver
Kecalka 162 příspěvků 20.07.12 21:41

Jsi moc statečná, fakt tě obdivuju! Malýmu a celé rodince přeji mooc zdravíčka :)

 
IkaT
Kelišová 6020 příspěvků 20.07.12 21:47

Jste oba moc stateční, přeji Vám hlavně zdraví a hromadu štěstí, at už nic takového nemusíte nikdy podstupovat :hug:

 
jan1610
Zasloužilá kecalka 724 příspěvků 20.07.12 21:51

Přeji jen zdraví a štěstí! Motol je výborná nemocnice a to, že je tam pár bubáků kteří se tváří jako že je otravujete je pravda i já je potkala …ale jsou to výborní lékaři a mému synovi zachránili život!
Sestřičky na oddělení jsou pokladi, alespoň já jsem na ně měla štěstí! Vděčím jím za svého syna, za to že mě nenechaly se zbláznit! Jídlo je tam celkem dobré, já běhala přes půl špitálu do jídelny! Ale studená večeře…takový ten taliř pane Bože to je nezapomenutelná Š makuláda!!!Ještě teď mám husí kůži :D Mlíčko je pravda, že připravují v mléčné kuchyni a vozí ho asi 3× za den! Ale nemůžu si stěžovat měla jsem své UM na pokoji jen trvali na jejich převařené vodě a nepřihřívat! Prostě udělat spotřebovat, vylít, neskladovat! Jejich mléko je nějak upravené asi pasterizací mi říkala sestřička proto máte pod svým jménem mlíčko v ledničce na dýl, prostě vydrží
To že v Motole chytnou děti i Rotaviry…je to o tom, že maminky chodí všechny na jednu společnou kuchyňku, některé nedodržují hygienické zásady! Motol nemá dětské infekční… většinou je na oddělení jen jeden pokoj kde sou mamči s dětma (infekční) a někdo si ten pobyt o tu infekční chorobu prodlouží :(!To je myslím slabá stránka!
Ale pokud bych měla vybrat kam se synem pojedu tak zase do Motola!!!
Mějte se hezky, držím Vám palečky aby hlavinka rostla tak jak měla a těch 10 dnů byla jen zastrčená vzpomínka :hug:!

 
Moni123
Závislačka 3615 příspěvků 20.07.12 22:56

Jste moc statečná!! Přeju pevné zdravíčko a spoustu štěstí, ať jste v pořádku!! :kytka:

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 20.07.12 22:58

Jste oba moc statecni. Maleho operovali v 6ti tydnech, ty neuspesne vpichy si pamatuju. Pamatuju jak brecel, taky se mi chtelo kricet. K 5ti kilum to nedotahl, ale bylo to akutni.

Moc jste to oba krasne zvladli a verim, ze vsechno uz bude v poradku :hug:

 
Pettulle
Extra třída :D 11504 příspěvků 20.07.12 23:31

Holky, moc všem děkuju.

Baruna123456 ten doktor s těmi stehy je tam hodně proslulý a každý, který ho zná, tak se mu raději obloukem vyhýbá (vím to od mamin, které tam byly i 5 týdnů a jejich děti byly na operaci několikrát za tu dobu, děti byly starší, takže to řekly i ony) ta holčička, která na ty stehy šla, tak už brečela předem, že nechce. Můj syn je zarostlé neměl, po operaci se vyndavají 10. den a jizva s šitím jsou čisté. Takže to není žádná fáma. Mě několikrát byly vyndavány stehy a nikdy jsem nic necítila. I ten kluk se modlil, aby tam ten doktor zrovna nebyl a hlavně, aby ho neoperoval. To, že je to sakra zodpovědnost, to je fakt, ale s tím ten dotyčný na tu medicínu šel - sám, dobrovolně, nikdo ho nenutil a trocha lidskosti se projevit také může, není to jen o penězích. Kdyby byli takoví všichni co berou málo, a že jich málo není, tak jak by to tu potom vypadalo? Já taky nejsem z těch co berou alespoň průměrný plat, ale podprůměrný. Taky jsem se v práci neflákala a taky jsem občas neměla náladu, ale rozhodně když na mě byl někdo milý, tak jsem mu neoplácela tím, že jsem byla protivná. Není to o penězích ani o zodpovědnosti, ale je to o lidech. Neříkám, že tam byli všichni nepříjemní a z jiných nemocnic znám plno nesoukromých doktorů, kteří jsou příjemní i když museli být v práci dlouho přesčas.

 
pandora
Echt Kelišová 9880 příspěvků 20.07.12 23:36

Ahoj Peetul .Je mi líto co malinkej musel prožít a ty s nim. Ten strach musel být strašnej. Hlavně že už to máte za sebou ted už bude dobře .Moc jsem na vás myslela a v duchu byla s vámi. Dej malému za mě pusinku :srdce: :srdce: :srdce:

 
Pettulle
Extra třída :D 11504 příspěvků 20.07.12 23:42

Pan, děkuju a tobě moc gratuluju k malé. Ano, ten strach byl příšerný, kdykoliv jsem si vzpomněla, že musí na operaci, tak jsem brečela, první 2 týdny byly nejhorší, to jsem brečela skoro denně.

 
viky23
Extra třída :D 13668 příspěvků 21.07.12 11:30

Peti: smekám jak jsi to všechno zvládla, teď ať už je malý jen a jen zdravý :kytka: muselo to být šílený :,( my okusili „jen“ braní krve a už to byl drasťák, taky jsem skoro brečela…

 
Simoncicak
Zasloužilá kecalka 584 příspěvků 21.07.12 12:09

Ahoj, nejdřív bych ti chtěla složit hlubokou poklonu, moc tě obdivuji dokážu si představit jak ses cítila 8o 8o Tvůj krásně popsaný dlouhý deníček jsem přečetla jedním dechem a jsem ráda že se vše podařilo a že to máte za sebou. přeji celé tvé rodině už jen zdravíčko a jen radostné události ve vašich životech :hug: :kytka: :kytka: :kytka: :kytka:

 
MarketaHavrankova
Ukecaná baba ;) 1236 příspěvků 21.07.12 14:20

Petulko si hrozně moc statečna a maly bojovník, ted už bude jen dobře :hug:

 
loskachlos
Kecalka 171 příspěvků 21.07.12 15:06

Ufff…traky jsem přečetla jedním dechem až do konce…jsem taky ZS a bohužel musím říct, že ti doktoři se vážně často chovají hrozně..Jsem ráda, že jste taam měli alespoň super sestřičkky :palec: :dance: Jste oba moc stateční a malý má hlavičku fakt nádherně kulaťoučkou :hug: moc se to povedlo!!!Přeji už jen samé krásné chvíle a ať pěkně rostete :*

 
Saroya
Neúnavná pisatelka 17592 příspěvků 21.07.12 15:11

Hodně zdraví přeju, věřím, že jste si to zlé už vybrali :kytka:

 
Lejla77
Ukecaná baba ;) 1915 příspěvků 21.07.12 21:48
:hug:
 
mdla  21.07.12 23:40

Ahoj, Peťka.
Som rada, že vám operácia dopadla dobre. Hlavička je krásna. Prajem synčekovi veľa zdravia a tebe už len spokojné a radostné rodinné chvíľky.
Môjho syna zhodou okolností pred 3 rokmi na skafocefáliu tiež operoval MUDr. Schwab. Ja sa naopak nemôžem na nič sťažovať. Bola som veľmi prekvapená úrovňou starostlivosti v Motole. Najdôležitejšie pre mňa bolo, aby syn prežil operáciu a aby dopadla dobre. Ako bonus navyše som vnímala vynikajúci prístup sestričiek, profesionalitu a tiež ľudský prístup lekárov. Syn sa aj vďaka týmto všetkým okolnostiam rýchlo zotavil a ja na Motol vždy budem spomínať v dobrom. Chodíme na kontroly raz do roka a nestalo sa nám ani raz, že by sme museli na vyšetrenie dlho čakať. Možno si naozaj všetky tie „trampoty“ schytala aj za ostatné maminy :(. Ja čo poznám maminky detí operovaných v Motole /a poznám ich dosť/, všetky boli spokojé. Doteraz som presvedčená, že v Motole, čo sa týka operácie skafocefálie /kraniosynostózy/, majú najväčšie skúsenosti v Čechách, o Slovensku radšej nehovorím.
S tým preložením operácie to musí byť hrozná záťaž na psychiku, ale ja poznám mamičku zo Slovenska, ktorej v Bratislave odložili operáciu 3 alebo 4 razy.
Možno sa na oddelení naozaj za tie tri roky niečo zmenilo, možno, že im pribúda veľa pacientov a sú v strese, neviem…každopádne je to veľmi náročná profesia a keď ešte lekári majú aj svoje rodiny, neviem si predstaviť, ako môžu normálne fungovať.
Takže ešte raz ti prajem veľa šťastia, už žiadne stresy a užívaj si plnými dúškami, že už to máte za sebou :).
P. S. MUDr. Schwab keď nechcel byť rušený, možno sa práve duševne pripravoval na ťažkú operáciu alebo niečo podobné. Možno mal len súkromnú návštevu, ale všetci sme len ľudia… Pre mňa je to človek, čo mi zachránil syna.

 
Baruna123456  22.07.12 00:37

:palec: hezké.
Ačkoli souhlasím, že lékaři nemají na nevlídné chování výsadní právo, pořád jsem přesvědčená, že jsou snad jediná profese, u které se to dá pochopit.
Jak tu některá psala, že ONA v práci taky není protivná, zajímalo by mě, co tak psychicky náročného a zodpovědného, na čem visí lidský život, dělá. Co je primární „doktore, pomožte“ nebo „doktore, úsměv“??

 
Škurpice
Extra třída :D 10119 příspěvků 22.07.12 20:44

Klobouk dolů…přeji už jen samé pozitivní zážitky :srdce: Malej je bojovníček statečnej a Vy jste úžasná maminka :hug:

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »