Snad už bude jen dobře

Nikkyta  Vydáno: 24.08.13

O tom, jak už se snad vše v dobré obrátí a Adámek se dostane konečně domů k mamince a tatínkovi…


5 komentářů


2 komentáře


1 komentář


7 komentářů


3 komentářů

Tak se to vše začíná obracet k lepšímu. Adámek už nemá žádné problémy. Magnetická rezonance neprokázala žádný problém. Tak čekáme na výsledky genetických testů na Ondininu kletbu. Ani už se nezatíná když se zlobí. :-) Doktoři nám schválili domácí péči, tak určitě napíšu, jak to dál probíhá a poté jak už je s námi brouček doma. Moc se na něj s tatínkem těšíme.

Od 19.8. za ním nastupuji do nemocnice. Tak snad už se nic nestane a nic se nebude horšit. Každou chvilkou bysme měli dostat mluvící tracheostomii, ale Adámek má tak silné hlasivky, že je slyšet i přes tu normální. ;-) Měříme 68,5 cm a vážíme už skoro 8 kg. Vyřízení DUPV (domácí umělá plicní ventilace) trvá okolo třech měsíců, tak doufáme, že budeme mít štěstí a vyřídí se to o trochu dříve. Začali jsme papat zeleninové příkrmy a ovocné přesnídávky.

Lékaře budeme prosit, aby nám již dopředu do nemocnice půjčili nějakou ochozenou ventilaci, abysme si mohli Adámka ještě v nemocnici vozit v kočárku ven, aby pro něj ten přechod domů nebyl tak těžký. Pokouší se zvedat hlavičku a hrát si s hračkami. A hrozně miluje koupání ve vaničce. Tatínek je jeho oblíbenec a vyvádějí spolu lumpárny. Tím, že celou dobu jen leží, je opožděný, ale dělá velké pokroky.

Je na úrovni dvou měsíčního miminka, ale doma budeme cvičit Vojtovu metodu tak snad to bude mít úspěch. Doufáme, že příště napíšeme deníček o prvním společném dni doma:) a věříme, že se zázraky pořád dějí a Adámek začne dýchat. Moc vám všem děkujeme za podporu.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.9 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
K-Black  24.08.13 00:30

Mám velikou radost, a přeji z celého srdce už jen krásné a šťastné dny :kytka:

 
Z.jev
Závislačka 2930 příspěvků 24.08.13 01:54

Držím palce, ať je malej s váma doma co nejdřív :kytka:

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 24.08.13 03:14

To je super, preju ti, at pristroj dostanete co nejdrive a Adamek je uz s vami doma :hug: je to fesak ;)
On potrebuje jen ventilaci nebo i kyslik? Koukala jsem, ze ma sondicku-tou dostava mlicko a prikrmy papa sam?

 
balestra
Závislačka 4477 příspěvků 24.08.13 04:55
:hug:
 
Cuarentena
Echt Kelišová 8068 příspěvků 24.08.13 07:42

Je to krásnej chlapeček a kouká na tebe na těch fotkách, určitě všecko dožene, moc držím palce, aby se z toho všeho dostal, jste moc stateční. :hug: :srdce:

 
abdb
Nováček 6 příspěvků 24.08.13 08:09

Držim moc a moc palce.
Určitě to bude dobré…
Hodně síly a lásky…

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 24.08.13 08:58

Sleduji Váš příběh od začátku a strašně držim palce. Věřim že vše se v dobré obrací :srdce:

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 09:11

@Sarik12 Adamek nedýchá sám dýchá za něj plně přístroj Mléko a příkrmy dostává sondičkou, ale občas to zvládáme i bez sondy. :)

 
eva valoi
Echt Kelišová 9886 příspěvků 24.08.13 09:16

Chlapeček je moc pěknej, přeji, ať se jeho zdravotní stav jen a jen zlepšuje.

 
Micink
Zasloužilá kecalka 779 příspěvků 24.08.13 09:21

Hodně sil, moc Vás za to obdivuji, at Adámek dělá radost, držím palce

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 24.08.13 09:35

@Nikkyta
Ja vim, ze za nej dycha pristroj, ale to jeste neznamena, ze potrebuje i kyslik ;) existuje pak treba nehake cviceni, ktere by ho naucila, jak ma sam dychat?
To je fajn, ze ma chut k jidlu a zvladne to obcas sam :dance:

 
kve-tinka
Závislačka 3850 příspěvků 35 inzerátů 24.08.13 09:45

Držím pěstičky a přeji rodičům hodně sil!! :kytka: A ta Odinina kletba je co za nemoc? Ve vyhledávači mi to nic nenašlo…

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 24.08.13 09:52

@kve-tinka
Je to ondinina kletba.
Vrozeny centralni hypoventilacni syndrom na genetickem podklade cili Syndrom spankove apnoe

Příspěvek upraven 24.08.13 v 09:52

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 10:35

@Sarik12 kyslik je potreba pokazde bud 21% to dychame my a nebo vic a Adamek ma kolem 25-30% kdyz byl miminko mel 21% jako my :)

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 10:38

@Sarik12 ano a existuje částečný nebo úplný. Stejně moc nevěřím že to Adámek má uvidíme, počkáme na výsledky

 
Slečna Ferka
Echt Kelišová 8257 příspěvků 24.08.13 10:54

Dobré zprávy po ránu, to potěší :) Tak držím palec, ať se vše vyvíjí podle vašich představ :)

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 24.08.13 11:04

@Nikkyta
Jasny, jenze 21% je vlastne vzduch. Pak dite nemusi mit pristroj napojeny na kyslik, ale jen na vzduch. Kdyz ma ted 25-30%, tak potrebuje i kyslik.
Ma adamek sanci naucit se sam dychat? Ale je fajn, ze uz se nezatina proti pristroji :srdce:

 
Prcek88
Extra třída :D 12506 příspěvků 24.08.13 11:26

Sleduji Váš příběh od začátku
Každým deníčkem je tom malej líp a líp
A já věřím, až si budu číst v pořadí další deníček, že Adámek už bude doma ve své postýlce
Mco Vám držím palce a posílám hodně sil :hug: :hug:

 
Essexi
Závislačka 3032 příspěvků 24.08.13 12:23

Držím palce :hug:

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 13:26

Moc vám všem děkujeme za podporu. :srdce: Adámek má šanci že se naučí dýchat sám i kdyby se potvrdila Ondinina kletba tato nemoc se může zlepšovat až bude starší :srdce:,ale bohužel se nedá vyléčit.

 
Milu86
Kecalka 189 příspěvků 24.08.13 14:08

Držím moc palečky :srdce: brouček je moc statečnej a Vy taky!! Věřím že pro ty jeho kukadla uděláte všechno a společně to zvládnete :hug:

 
Ver1983
Nováček 1 příspěvek 24.08.13 14:11

Sleduji příběh Vašeho úžasného bojovníčka a moc mě potěšil dnešní deníček :kytka: Držte se, věřím, že bude dobře!

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 18:37

Moc, moc děkujeme :kytka: :srdce:

 
Tanule23
Ukecaná baba ;) 1143 příspěvků 24.08.13 18:40

Přeji vám jen to nejlepší, hlavně ať máte malého co nejdříve doma.Jste silní :kytka: :hug:

 
cepcolatko
Kecalka 138 příspěvků 1 inzerát 24.08.13 18:45

Přidávám se k holkám, mám velkou radost a moc Vám to přeju. Je to kluk jak buk :srdce: Věřím, že to bude už jen lepší a lepší

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 24.08.13 20:35

Děkujeme moc si vážíme vaší podpory :srdce:!

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 24.08.13 20:59

@Nikkyta
Tak to je dobre, ze mate pred sebou nadeji nato, ze se adamek nauci dychat sam. Moc vam lreji, at je to co nejdrive :hug:
A tebe obdivuji, jak vse zvladas a delas pro to, aby byl adamek s vami. Jen me teda stve, ze musite tak dlouho cekat nez se vyridi ta domaci ventilace :cert:

 
Everyone
Ukecaná baba ;) 1432 příspěvků 24.08.13 21:15

Nějakou dobu sleduju tvůj příběh a konečně jsem se odhodlala ti napsat. Pevně věřím, že vše se v dobré obrátí a vy budete mít svého kráśného chlapečka už napořád doma :hug:

 
Térouš
Kelišová 7032 příspěvků 24.08.13 21:45

@Nikkyta zlati, bojujte, kazdy den ted bude lepe. kdyz bude Adamek porad s tebou a ty do nej investujes cas a das mu lasku, stejne tak tatinek. drzim pesti, at se c nejdrive vyresi ventilace a posilam velke objeti :hug:

 
jeudi
Stálice 90 příspěvků 24.08.13 23:00

To je krasnej chlapecek, vsechno bude dobre :hug:

 
becky87  24.08.13 23:45

Adamek je nadherny chlapecek, moc drzim palecky at uz je vse dobre a muzete byt vsichni zase pohromade :srdce:

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 25.08.13 09:08

Moc vám všem děkujeme :srdce:

 
Petrusia
Stálice 76 příspěvků 25.08.13 12:53

Drzim malemu i mamince palecky. Adamek je statecny a jakmile bude doma, vse rychle dozene.

 
Anýý
Ukecaná baba ;) 1058 příspěvků 25.08.13 14:45

Miláček malý :srdce: určitě všechno zvládne, moc mu to přejeme!!! :kytka:

 
Gerberka
Závislačka 2998 příspěvků 25.08.13 14:49

Nikkytko,

moc díky za další deníček o Adámkovi a hrozně moc díky za fotky, které jsi vložila, aspoň člověk má konkrétní představu.
Moc na vás myslím každý den, jsem strašně ráda, že Adámek půjde za vámi domů. Seš ohromně šikovná, jak ses o něj naučila starat. Určitě vše dožene.

Těším se na další pokračování o úspěších - už doma!!

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 25.08.13 15:40

@Gerberka moc děkujeme :) :srdce:

 
Bobulka26
Echt Kelišová 9279 příspěvků 25.08.13 19:14

Je skvělé, že se Adámkův stav zlepšuje. Jste silná rodina. :potlesk: Těším se na další dobré zprávy.

 
slavuska1
Vesmírná mluvilka 31256 příspěvků 26.08.13 01:38

Držím palečky, ať je co nejdříve s vámi doma, jsi moc statečná. Mohu se jen zeptat, já tomu pořád nerozumím, oni malého po porodu napojili na přístroj, prootže nedýchal, a sám se nikdy nenadechl? Normálně roste, komunikuje, dělá pokroky, a přitom za něj stále dýchá jen přístroj, a nefungují plíce? našla jsem si články o té Ondinině kletbě, ale tam píšou, že pacient nedýchá jen v noci? :nevim: omlouvám se za tolik otázek, ale jsem z toho hrozně zmatená :| Samozřejmě nechci nic zpochybňovat, věřím každému slovu, co jsi napsala, ale prostě nechápu, jak se to mohlo stát, jak může, miminko normálně „fungovat“, jen vůbec samo nedýchá. Hodně sil :hug:

 
Pce
Extra třída :D 13873 příspěvků 26.08.13 08:43

Přečetla jsem všechny tvé deníčky a moc vás obdivuji jak jste stateční a jací jste všichni bojovníčci :hug: posílam moc sil a drobečkovi hlavně zdravíčko…teď už bude určo líp ;)

 
zzuzzinda
Kecalka 264 příspěvků 26.08.13 09:26

Držím place, ať jste brzy spolu. MAlý je krásný, jak se na vás směje:) KAmarádka měla nemocnou dcerku a byla na nějakém kurzu Bazální stimulace a prý to má výborné výsledky. Ale fakt nevím, co to přesně je. Ale třeba by to vašemu malému statečnému Adámkovi pomohlo?

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 26.08.13 10:12

@slavuska1 nikdo tomu do ted nerozumi ta kletba bohuzel existuje i uplna Adamek ma za sebou vsechna vysetreni v poradku. nikdo nevi proc nebycha. ano presne jak po porodu neudelal zadny nadech napojily ho a do ted ho nemuzou odpojit ani jedno se od porodu sam nenadech nikdo zatim nevi diagnozu o ondinine kltbe se jen spekuluje. Hlavne nikdo nevi jakej ma prubeh tato nemoc u novorozencu. doktori samy nevedi :(

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 26.08.13 10:15

Moc dekujeme za podporu :srdce: zkusim zjistit nejake informace o tom kurzu dekuju

 
slavuska1
Vesmírná mluvilka 31256 příspěvků 26.08.13 10:39

@Nikkyta aha, díky za vysvětlení, to je šílený :| snad se to v brký době zlepší, a bude dýchat sám bobísek :srdce: držíme palečky.

 
Gerberka
Závislačka 2998 příspěvků 27.08.13 09:27

Nikkytko,
Přečetla jsem si ještě jednou co nejpodrobněji, snad slovo od slova, jak popisuješ ten porod a nemůžu se zbavit dojmu, že ti tam prostě něco „zvrtali“. :,(

Jsem úplný laik, mám za sebou jenom dva svoje přirozené porody, ale podle mého názoru tě nechali naprosto zbytečně strašně dlouho v té fázi tlačení, že ses hrozně pomalu otevírala a oni to neřešili…. Když malému začala otékat ta hlavička, tak měli akutního císaře udělat hned, nechápu, že to podrobněji nesledovali. A ta PA, která ti řekla, že „prodýchávejte nebo tlačte“ – tak to teda nebudu radši komentovat :roll: …

Mělas tam u sebe někoho? Přítele nebo mamku?
Vím, že to už je dávno pasé a nic to neřeší, ale myslím, že ta chyba u Adámka vznikla tím porodem.

No nic, teď je nejdůležitější Adámek a aby se co nejvíc zlepšil
:srdce:

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 27.08.13 10:35

@Gerberka no vsichni v rodine jsou toho nazoru a ja take. nikoho jsem tam bohuzel nemela.Ale chtela jsem se zeptat nemohl by mi nekdo poradit jak vytvorit nadaci? zrejme budeme mit problem se zapujcenim ventilace

 
Gerberka
Závislačka 2998 příspěvků 27.08.13 10:43

S tou nadací bohužel vůbec netuším… :nevim:

Ale tohle je velký server, zkus se zeptat nebo založit diskuzi.

Denně na vás myslím a držím palce :palec:

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 27.08.13 14:19

@Nikkyta
Tady je p tom jeden denicek http://www.emimino.cz/…rucky-10441/

Jinak to asi nebude uplne lehke, asi bude jednoduso usporadat treba sbirku a stim by ti mohl pomoci treba i starosta. A pak asi oslovit velke nadace, ktere uz funguji, zivot detem atp

A jaky vam dela pojistovna problem?

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 28.08.13 15:40

Jeste me napAdlo konto bariery, tam delaji i primo sbirky pro jednotlive deti na urcitou vec

 
Nikkyta
Kecalka 197 příspěvků 28.08.13 21:18

@Sarik12 a kde najdu kontakt? dekuju za radu :-)

 
Sarik12
Extra třída :D 12473 příspěvků 28.08.13 22:22

@Nikkyta
Na to konto bariery? www.kontobariery.cz
Tady je to, jak jsem psala http://www.kontobariery.cz/…omahame.aspx
Nevim, jak se tam prihlasit, ale to uz by sis urcite nasla. Jeste me napadlo oslovit tety z rane pece, treba by vam neco poradili. Na koho se obratit atp.
Proc vam pojistovna dela problem? Vzdyt z dlouhodobeho blediska jen usetri, pokud bude Adamek doma :zed:

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele