Syn bojovník III.

Malike  Vydáno: 20.03.15

Vzpomínám si na Lubíkovy první narozeniny, kdy ležel na zemi a tím to taky končilo. No dobře, uměl taky pást koníky a přetáčet se. Nějak jsem byla přesvědčená že o těch druhých bude chodit a vše bude pohodě a dožene ostatní vrstevníky. Kéž bych tenkrát věděla.

Za měsíc bude mít druhé narozeniny a už hezky stojí u nábytku a posouvá se. Člověk by si řekl, no to je jen krůček k tomu, aby chodil. Tak tady to je pro syna doslova skok.

Při poslední návštěvě lékařů, po návratu z lázní, zaznělo, že sice nohy má zpevněné, nicméně má slabší pánev a trup… takže to bude dlouho trvat, než začne chodit a až bude, tak špatně. A souvisí to i s faktem, že má pravostranný hemisyndrom, a tak vtáčí a vláčí levou nožičku. Pravá ručička je zase víc v pěstičce.

Hodně mi pomohla skupina maminek s dětmi, co mají podobně těžkou hypotonii, jako jí má syn. A vidím, že boj s hypotonii v takovémhle rozsahu je na několik let.

Další věc je mentální stránka, která byla do lázní v žalostném stavu.

Lázně, které jsme podstoupili v lednu, malého nakoply a začal víc chápat. Takže poté jsme měli další psychologické vyšetření, kde celková prognóza je, že je jeho vývojová stránka v myšlení, vnímání a chápání je ztráta o 50% - tudíž o rok, místy o půl roku. V řečové je největší - o 70%. Je na 6. měsíci. Kromě řeči, která se zasekla, se ale stále vyvíjí, a tak je stále naděje.

Díky lázním se zjistilo, že má i hypotonii obličeje, a proto tak výrazně slintá. Takže po návratu jsme začali chodit na logopedii. Taky nás čeká foniatr. A další lázně.

V tomhle špatným období bylo aspoň dobré to, že nám uznali příspěvek na péči, aniž bychom se museli odvolávat. Jen dobře, protože jsem mu musela koupit poměrně drahé botky, ze kterých mi vyroste cobydup, a jezdíme častěji do bazénu na posílení trupu a pánve. Protože se mi taky malej bortí v kočárku a jen tak z něj ještě nesleze, pokusíme si zažádat speciální. Snad nám to vyjde.

V létě jsme měli jet na kontrolní magnetickou rezonanci, ale protože pokroky nejsou dle očekávání, je to zbytečné. Poškození v mozku se asi tolik neopravuje a neuroložka ho nechce vystavovat narkoze. Taky očkování nám stopla. Za což jsem ráda, nechci malého zbytečně vystavovat čemukoliv, co by ho srazilo z vývoje.

Co se týče řeči, podle doktorů by mohl začít mluvit, až začne chodit. Takže uvidíme.

A já? Někdy mám pocit, že bych nejraději se zachumlala a vylezla, až bude větší a bez lékařů. Je to psychicky, finančně a osobně náročné. Milovala jsem tu možnost plánování, co budu dělat až… Dnes žiji ze dne na den, pro dítě. Jediné plánování je to, jestli zítra mám jít do dětského centra nebo ne.

Zdravotní stav mé maminky se taky horší a někdy je to tak hrozně frustrující. Z jedné stránky nemocný syn, dítě nejdražší, a maminka, která má bolesti. Navíc jsem hrozně přibrala. Vždycky ve stresu přibírám.

Někdy se strašně vnitřně dusím a nejraději bych utekla někam daleko, kde nejsou problémy. Ale vím, že bych neudělala ani metr bez té mojí malé prdelky.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.9 bodů
 Váš příspěvek
 
lesniboruvka
Kecalka 393 příspěvků 20.03.15 00:41

Moc gratuluji k pokrokům a přeji ať jsou stále jen zlepšení a zlepšení, byť je to po krůčcích :kytka:
Jste úžasná, že to takto zvládáte. Syn to jednou velmi ocení :hug:

Je dobře, že vám neuroložka stopla očkování. Napadlo mě, jestli nechcete vyzkoušet podávat rybí tuk/olej, třeba by to pomohlo na rozvoj řeči.. (drahý, ale kvalitní co jsem různě četla je Eye-q, určitě to nemá být reklama, osobně to ozkoušené nemám a je možné, že i jiná značka poslouží stejně).

 
Banshee
Kecalka 478 příspěvků 20.03.15 00:49

Devce, je z tebe citit odhodlani a to je dobre - jeste muzete vybojovat spoustu bitev! Fandim vam a drzim palce.

 
Merunka02
Zasloužilá kecalka 986 příspěvků 20.03.15 01:04

Moc vám držím palce! Hlavní je, že syn dělá pokroky. Každý pokrok máte těžce vybojovaný, ale hlavní je, jsou. A věřím, že i ty samostatné krůčky budou.

 
linda3
Stálice 63 příspěvků 20.03.15 01:59

Buď silná, věř, že bude líp, mamince raději říkej jen o pokrokách dítka, ať se tím moc netrápí a její stav se nehorší..A věř, že víra, láska a naděj umírá poslední. Dávej lásku a věř, že se ti vrátí od malého..potřebuje tě. Cvič co nejvíce s malým a nevzdávej to, kamarádka měšla definovaný hypotalamus u dítka, ale tím, že cvičila extrémně často Vojtovu metodu, tak její dítko je dnes zapojené mezi normální děti, má střední školu a žije normální život a prognózy tenkrát měla ty nejhorší. Buď silná. A to že přibíráš, z toho si nic nedělej, však ty to postupně s dítkem a tím honem co máš kolem pak zas jednou ztratíš. Hlavní je, že jsi zdravá. Snaž se jíst hodně zeleniny a ovoce, to posílí i tvou imunitu. Budu držet pěstičky a věř, že bude líp. :hug: :kytka: :mavam:

 
Venetta
Kelišová 5758 příspěvků 20.03.15 10:13

Moc, moc, vám držím palce. Jsi silná a to je dobře :kytka:

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 20.03.15 12:04

Děkuji všem za podporu. Vitaminy používáme i rybí tuk. Uvidíme jak CAS ukáže.

 
Pretty One
Povídálka 30 příspěvků 20.03.15 14:17

Jsi velká bojovnice a moc tě obdivuji. Vydrž… cvičení a rehabilitace dělají zázraky. Přeju ti jen to nejlepší.

 
yweta
Závislačka 4075 příspěvků 20.03.15 15:49

Držím palečky a posílám hodně vnitřní síly :hug:

 
roniii
Kelišová 5313 příspěvků 4 inzeráty 20.03.15 16:35

Vim, jak se citis, prochazim s klukem tim stejnym. Dnesni navsteva psychologa mi take moc sil do zil nevlila a ted sedim na gauci a premyslim, co bude.

 
Martrich
Extra třída :D 11909 příspěvků 20.03.15 20:26

:hug: :hug: :hug: moc vám držím palce, ať se synův stav zlepšuje, stejně tak maminky. :srdce: :srdce:

 
Jana Martinková
Ukecaná baba ;) 1269 příspěvků 20.03.15 20:54

Moc držím palce. Myslím, že malý určtiě chodit začne, když se staví u nábytku. Ať vám další lázně pomůžou.
Jak to budete řešit se školkou, když malý není očkovaný? Ostatní děti by ho možná do budoucna posunuly dopředu.
Já mám DMO, chodit jsem začala ve 4,5 letech - mamka se mnou cvičila Vojtovu metodu. Mám střední a vysokou školu.
Přeju hodně pokroků.

 
weronka123
Povídálka 13 příspěvků 20.03.15 21:27

Drzim palecky :kytka:

 
Duckula
Generální žvanilka 21153 příspěvků 20.03.15 21:55

:hug: :hug: :hug: držte se, přeju hodně štěstí :srdce: :srdce:

 
Ginuš
Hvězda diskuse 35505 příspěvků 20.03.15 22:11

Držím palce… Bojujte :hug:

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 20.03.15 23:38

Co se týče školky..uvidí­me..nevím jak dopadnem.ve třech 100% nepůjde a dal no uvidíme.

 
Kaci.Kacka
Zasloužilá kecalka 595 příspěvků 21.03.15 15:05

@Malike

neboj bude to dobre, hypotonie neni nevylecitelna, chce jen čas a cvičení. Ve dvou letech ještě není hruza když nechodi. Tez mame pristi mesic dva roky, obchazime nabytek a jsme hypotonicti. Rezonance mozečku a ruzne testy nic neukazaly.
Mluvení bych se nebála, pac je spousty deti co chodi v roce a ve dvouch nemluvi, je na to jeste cas :pankac:
Vim jak se citis, odporna bezmoc a trosku i vztek PROČ

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 21.03.15 15:31

@Kaci.Kacka vim ze není to taková hrůza…ale nicméně u nás nález na mozku je. Takže strach fakt mám.

 
Mysh80
Nováček 1 příspěvek 03.09.15 11:15

Jak moc ti rozumím. Od narození malého jedeme taky v doktorech. Sice na tom nejsme tak zle, ale na druhou stranu máme podobné problémy. Od dětství je Kiki jiný. Napřed poroblémy s vývojem - pozdě lezl, seděl atd.. nakonec jsme se ve 2 letech dohrabali k chůzi. I teď je ale nejistý na schodech… ( i když v době kdy má nebojácnou náladu sešel schody dolů bez držení.. rychle ho to ale přešlo a druhý den se opět bál).

Před týdnem jsme oslavili 3 narozeniny a NEMLUVÍME. Doktoři jsou z toho úplně hotový - absolvovali jsme neurologii, foniatrii, psychologa, atd. Podle výsledků z EEG mu ideálně nedozrává mozek. Je prý čas do 7 let…

Proč vlastně píšu - když byl menší- tak kolem 1,5-2 let.. také špatně rozuměl. Překvapivě se to ale samo zlepšilo.. takže nezoufej… Teď Kiki rozumí z praktických věcí všechno.. problém se je třeba ve vysvětlení pojmů jako jsou narozeniny… To prostě ještě nepobere, ale doufám, že i to se časem zlepší.

Držím palce a doufám, že tě zase brzy čeká nějaká „příjemná“ zpráva od doktorů.

 
H8N2O4S
Ukecaná baba ;) 1015 příspěvků 10.05.16 08:36

Jak je na tom malý aktuálně?

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 10.05.16 10:34

@H8N2O4S jakmile bude čas a čekám ted ještě na jeden vysledek tak nápišu denicek jak to je sním ted..
Jinak no bohužel ma diagnostikovany dětský autismus se spodní hranici lehké mentální retardace..nemluvi a stále je hypotonicky i když chodí..

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele