Strašák jménem skafocefalie

Pájinka25  Vydáno: 10.06.12

Kraniostenóza, předčasný srůst lebečních švů a její typ s názvem skafocefalie, když jsem tohle slyšela poprvé, měla jsem pocit, že se snad složím. Pak jsem si ale našla rozdíl mezi kraniostenózou a kraniosynostózou (která je neoperovatelná a většinou souvisí s nějakým syndromem) a trochu jsem se uklidnila. My díky bohu žádný syndrom nemáme, nicméně strašák jménem skafocefalie v našem životě je a bude až do 7. srpna 2012.

hlavička z profilu

hlavička zeshora

čelíčko....foceno profi mým švárou, proto ty stránky dole (já jen kvůli...
4 komentářů

To máme totiž termín operace. Operace kvůli oné nesympatické diagnóze jménem skaocefalie. Jak jsem psala, jde o srůst horního švu na lebce a následkem toho roste hlavička jen do čela a dozadu, ale ne do stran. Mému chlapečkovi bylo 1. června, na Den dětí 15 měsíců. Už je to velký chlapák a opravdu moc šikovný. Narodil se císařským řezem, a proto nás mudra poslala ve 4 měsících na neurologii, jelikož tam posílá všechny děti rozené císařem. Na neurologii probíhalo vše v pohodě. Syn se vyvíjel dobře, možná byl i trochu napřed, otáčel se ve 4 měsících, v 6 už péroval na kolínkách a pár dní po 7. měsíci se prvně postavil. Chodit začal 10 dní před svým prvním rokem a stihnul říkat mama, tata, baba, dada, nene, dělat paci paci, vařila myšička a i spousty dalších říkaček. Nicméně to už jsme někde jinde… zkrátka po prvních dvou návštěvách neurologie se doktorce nelíbila jeho hlavička.

Ano, byla poněkud šišatější, ale nebylo to nic, co by uhodilo do očí. Problém byl v tom, že velká fontanela kompletně srostla již na konci 3. Měsíce, což je opravdu hodně brzy. Někdy mezi 5. a 6. měsícem nás tedy neuroložka poslala na RTG, kde se mělo zjistit, zda není srostlý šípový šev na vrchu hlavičky a vede vlastně od velké fontanely. Docela jsem se vyděsila, nevěděla jsem, co to znamená, dr. mi k tomu nic moc neřekla, teď už chápu proč, nechtěla mě děsit, dokud vlastně opravdu nebyl vážný důvod. RTG tehdy nic neprokázal, tak jsem se uklidnila a dál jsme navštěvovali neurologii až do roka malého. Bylo mi řečeno, že jakmile začne chodit, máme se dostavit.

Přišli jsme kontrolu pár dní po prvním roce a tam mi dr. řekla, že vzhledem k tomu, že hlavička se mu stále nelepší a je pořád šišatá, tak nás pro jistotu objedná na antropologické oddělení do Motola. Tehdy mi řekla, že to určitě bude v pořádku, že to bude jen formalita, ale že být to její dítě, tak si ho raději vyšetřit nechá. Takže jsme 2. dubna jeli do Motola, v domnění, že si uděláme výlet do Prahy. Navštívili jsme antropologické oddělení s paní dr. Krásničanovou, které se hlavička vůbec, ale vůbec nelíbila, všemožně jí přeměřovala a prohmatávala, malému se to vůbec nelíbilo a strááášně plakal, navíc udržet v klidu 13měsíční dítě, které už se brání zuby nehty, byl opravdu výkon. Paní dr. Krásničanová označila tuto diagnózu oním názvem skafocefalie a řekla nám, že bude potřeba provést speciální 3D CT, na kterém je přesně vidět, které švy a kde přesně se nacházejí. Jeli jsme tedy domů s rozporuplnými pocity, měl to být přece údajně jen výlet do Prahy :-/

O pár dní později jsme s tímto výsledkem šli opět k naší neuroložce, která nás tedy objednala na ono speciální vyšetření 3D CT do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem, které jsme absolvovali 7. května – s výsledkem: srostlý sutura sagitalis, tedy šípový šev. Když mi to před propuštěním paní doktorka oznamovala, polilo mě horko, jelikož jsem věděla, že pokud se potvrdí srůst švu, dojde k chirurgickému řešení :-( Nicméně paní doktorka mě uklidňovala, že ne vždy je zákrok potřeba, ale že si to musejí rozhodnout sami odborníci v Motole. Takže jsem stále ještě měla malou naději, že vše bude v pořádku. Objednali jsme se tedy s výsledky CT do Motola, kde jsme byli 23. května a kde nám paní dr. Krásničanová jako blesk z čistého nebe oznámila, že se opravdu 100% jedná o skafocefalii a že nás čeká chirurgický zákrok, což nám posléze potvrdili i na neurochirurgii, kam nás poslala na domluvení termínu operace :-(

V tu chvíli jsem se fakt sesypala, protože i přesto, že bylo riziko operace reálné, já jsem si to do poslední chvíle nepřipouštěla, stále jsem doufala, že to bude dobré. Vím, že operace je jediné řešení, kdyby se neudělala, měl by později utlačovaný mozek, protože hlavička mu opravdu roste jen do čela a dozadu, ale ne do stran. Takže jsem doma prohledávala internet a snažila se najít všechny informace ohledně oné zrádné skafocefalie. Překvapilo mě, když jsem zjistila, že je to poměrně rozšířená vada, kdysi prý připadala na cca 50 dětí ročně, nyní už je to asi 2000. Akorát mě zarazilo, že se na to přichází poměrně brzy, většina operovaných dětí si operací prošla mezi 3. – 5. Měsícem.

Když jsem se na to ptala paní dr. Krásničanové, tak mi oznámila, že můj synek je exemplář. Že prý děti s touto diagnózou obvykle mívají hodně vyklenuté čelíčko a je to poznat hned po porodu, ale můj chlapeček má čelíčko krásné, nezasvěcený člověk by nepoznal, že má hlavičku jinou, je to poznat až při detailnějším zkoumání a pohledu seshora, kde je opravdu vidět, že má šištičku  Takže proto prý se na to u nás přišlo takhle pozdě. Nicméně na operaci pozdě rozhodně není. Mozek je bez patologických změn, zatím utlačován není, ale v budoucnu by bohužel byl, a proto musí být lebka chirurgicky naříznuta, aby mu hlavička povolila i do stran.

Teď už o tom dokážu i mluvit, ale napoprvé to byl šok. Operace je to sice náročnější, ale dítka se prý rychle zotavují, v nemocnici bychom měli strávit 10-12 dní, a to jen kvůli stehům, jinak jsou prý děti nejpozději do týdne opět čilé jako před operací, znám z Koníka maminku s dítkem, které pustili už po pěti dnech. Bohužel to nic nemění na strachu matky, které budou řezat do dítěte. Věřte, že kdybych mohla, tak si na ten sál půjdu lehnout za něj, třeba i stokrát, a vím, že by to udělala každá z vás pro své dítko, ale bohužel to nejde. 7. 8. je tedy náš kritický den D, už teď se děsím, ale věřím, že vše dopade dobře. Musí!

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
bamba  10.06.12 08:00

Máš krásného chlapečka,přeju mu samo i tobě,aby operace proběhla bez komolikací a hlavně hodně zdraví.

 
luckaa85
Ukecaná baba ;) 1193 příspěvků 1 inzerát 10.06.12 08:11

koukala jsem na fotky,opravdu není vůbec nic poznat, malej je krásnej
držím palce na operaci :hug:

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29280 příspěvků 61 inzerátů 10.06.12 08:21

Držím palce, :kytka: ať to tvému chlapečkovi dopadne na jedničku.

 
pata308
Extra třída :D 12658 příspěvků 10.06.12 09:02

ahoj, mas moc hezkeho chlapecka a drzim palce aby vam operacia dopadla dobre bez komplikacii a boli ste co najskor zas doma ;-)
aspon take drobne ukludnenie, bola som v motole na detskej neurochirurgii so synom, mal skoro 6 tyzdnov, riesili mu tam kefalhematom ktory zacinal kalcifikovat, bolo to sice na lozkovom oddeleni ale bolo to len ambulantne, ale pan doktor schwab bol velmi mily,mal fakt profesionalny pristup, vsetko mi vysvetlil. sestricky boli prijemne , prostredie pre deti tam tiez bolo hodne pekne takze verim ze ste tam v dobrych rukach :hug: :hug:

 
IkaT
Kelišová 6020 příspěvků 10.06.12 09:28

Malej krásnej chlapeček :kytka: držím palečky aby operace proběhla v pořádu a byla to pro Vás jen vzdálená vzpomíka :hug:

 
lucie.t
Závislačka 4968 příspěvků 10.06.12 09:59

ahoj zname mala mela take podobne problemy, nevim presne jaka diagnoza to byla u nich… myslim, ze male nejak rozrusovali ty svy, hlavicku mela presne jako tvuj maly. na operaci byla nekdy kolem jednoho roku :nevim: . ted musi jeste nosit nejaky cas helmicku, ale hlavicka uz je krasne kulata.

 
Petrlis
Ukecaná baba ;) 1428 příspěvků 10.06.12 13:06

Malej je krásnej a věřím že operace proběhne úspěšně a bez komplikací a pak bude chlapeček ještě krásnější. Ale chápu tě jsou to nervy. Určitě to všechno zvládnete, držím palečky. :hug:

 
lol
Ukecaná baba ;) 2242 příspěvků 10.06.12 14:36

neboj se, vim, ze je to neprijemne, ale mysli na to, ze to uricte vse dobre dopadne a tvymu zlaticku to pomuze, urcite to rychle utece a maly o tom nebdue ani vedet, neboj!

 
83Eliška
Povídálka 32 příspěvků 10.06.12 16:56

Držím palce, ať operace proběhne jak má a syn se brzy zotaví.

 
darla
Kelišová 5035 příspěvků 10.06.12 17:04

krasny chlapecek a drzim palecky :hug: :hug: :hug: :hug:

 
Veveří
Ukecaná baba ;) 1490 příspěvků 10.06.12 17:50

Držím palečky :hug:

 
theresque
Zasloužilá kecalka 616 příspěvků 10.06.12 19:13

Ahoj mrňousek je šikovný a určitě vše dopadne na 1n:) držím vám palce a 7.8.na vás budu moc myslet :kytka:

 
Venetta
Kelišová 5758 příspěvků 10.06.12 19:16

Moc vám držím palce :! :! Malý je krásný :srdce:

 
Hello Kitty75
Zasloužilá kecalka 731 příspěvků 10.06.12 20:20

Moc držím palečky, dopadne to na výbornou :-)!

 
jitka 11
Neúnavná pisatelka 16767 příspěvků 4 inzeráty 10.06.12 20:20

Malý je krásný, vůbec bych to na něm nepoznala, kdyby nebyl vyfocený zeshora.
Přeji, aby operace dopadla dobře. Určitě to zvládne on a Ty také.
Hodně síly :hug: .

 
BertaCek  10.06.12 20:26

Neboj to bude dobre… Motol ma spickove detske neurochirurgy, tem bych verila. Mozek ma vporadku, musis to brat, jakoze nekomu operuji rozstep, nekomu odstate usi-vpodstate kosmeticka vada. Drz se, a bude to fajn. Hodne stesti.

 
Evelina75
Ukecaná baba ;) 1791 příspěvků 10.06.12 20:34

Moc vám držím oběma pěsti!!! Malej je kouzelnej a určitě to bude šikulka a brzy ze zotaví. Tobě přeji hlavně pevné nervy!!! :hug: :kytka: :kytka: :kytka:

 
Petorka
Závislačka 2787 příspěvků 10.06.12 22:03

Držím moc palce!!!!!! Chlapeček je krásný :*

 
krokous
Kecalka 135 příspěvků 10.06.12 22:26
držím palce

Budu držet palce, uvidíš že to dobře dopadne. Má neteř je po operaci hlavičky v půl roce, úplně přesně neznám diagnozu, ale vím že měla srostlé lebeční švy. Nevím zda úplně. Byla to asi pětihodinová operace. Víš nevím přesně zda to byla stejná diagnoza, jako u tebe, ale podobné to bylo. Teď pro tvůj klid, malá to zvládla dobře a teď je z ní krásná slečna, která navštěvuje víceleté gymnázium a nádherně maluje.
Je mi jasné, že už se těšíš, až to bude za tebou a budeš mít klid. Víš musím tě upozornit, že ještě dlouho klid mít nebudeš. Čekají tě kontroly dokud hlava poroste. Jo a nějakou dobu po operaci tuším asi tak půl roku se nesměla neteř praštit do hlavičky. Víš ale máte velkou naději, že vše dobře dopadne, když si představím že zas tak dloho to není, co se tahle operace nedělala.
Držím všechny palečky.
Krokouš

 
Lucie77
Kecalka 399 příspěvků 10.06.12 23:50

Pájinko, také moc držím palečky. Určitě to dobře dopadne, uteče to jako voda a maličký bude v pořádku. :kytka: Je super, že si s tím doktoři umějí takhle poradit :palec: Taky bych vzala cokoli na sebe, jen kdyby moje malá nemusela trpět. Škoda, že to takhle nejde :( Ale zase věřím, že malé děťátko se rychle oklepe a na nemocnici brzy zapomene. Hodně zdravíčka přeji a myslíme na vás! :hug:

Příspěvek upraven 10.06.12 v 23:51

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 11.06.12 10:18

Ahojky moc vám všem děkujeme za reakce......určitě to bude v pořádku, jakmile budem po operaci, napíšu pokračování deníčku, jak to všecho probíhalo, snad to spolu všechno zvládnem :srdce:

 
zzuzzinda
Kecalka 264 příspěvků 11.06.12 10:34

Držím palce,ať ot máte rychle za sebou a všechno je O.K. Nás taky posílala doktorka na Anrtopologii do Motola, malá má „hrbolek“ na kebulce, nic se nám tedy nepotvrdilo, ale musím říct,že tam byli moc milí a profesionální. Chtěla jsem ti doporučit forum na Modrém koníkovi, ale viděla jsem, že už jsi tam byla :) Mě tehdy pomohlo, že jsem si pročetla informace. Drž se a zvládněte těch pár dní v nemocnici. Malý bude brzy fit a bude mít hlavičku jako makovičku :) A 7.8. na vás budeme myslet!

 
KacaT  12.06.12 14:39

Držíme moc palce na operaci, určitě to bude v pořádku!!! Malej je kouzelnej a je to šikulka! :)

 
Ivu-Sara
Kecalka 421 příspěvků 16.06.12 23:46

Ahoj..můj syn měl přesně tu samou diagnozu ale neměl srostlou fontanelu.
Operovali ho 19.8.2008.Měl přesně rok a dva měsice a dva dny..
V nemocnici jsme byli 9 dní, v Motole. Vechno probíhalo jako po dratkach..
Neboj se ničeho. :kytka: :kytka:

přikladam fotky před a po operaci.

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 17.06.12 08:38

@Ivu-Sara krásnej klučík, snad to u nás všechno proběhne tak hladce jako u vás :) nejhorší je asi to čekání na operaci co? a my budem čekat ještě dva měsíce :( no nic…dneska odjíždíme na dovlenou, tak se snad trochu odreagujeme a psychicky se na to všechno připrvíme.

 
Ivu-Sara
Kecalka 421 příspěvků 17.06.12 09:11

Ja už ani nevím ale je pravda že jsme taky dostali termín někdy v červnu..jsme z Brna ale chtěli jsme operaci v Motole pač ji tam dělaji jinak než v Brně…efekt je hned vidět..
jo pro mě spiš bylo horší když ho vezli sál..a pak to čekaní, pak byl noc na aru…a pak ho přeložily další den zpatky na jipku chirurgie.
Nelekni se, hrozně moc mu ooteče hlavička a oči, nebudou vubec vidět ale otok splaskne po par dnech…prý ty děti vypadaji po operaci všechny stejně :P

užijte si dovču a věř že to dobře dopadně :* :mavam:

 
vrtule007
Nováček 1 příspěvek 03.08.12 13:15
Kraniostenóza

Také nás to možná čeká, mám 4m chlapečka a ted jsme byli v motole na antr. vysetrení, mame přijít 9,8, tak uvidíme jak to dopadne, hlava roste, ale má vystouplý sagitární šev, a ze shora má jakoby na bocích takové prohlubně v míste spánku, na RTG rikali že to vypada špatně, ale na antrop. nam to zas vyvratili, že mam byt 4 tydny v klidu, že by hlava tak nerostla, tak v klidu rozhodne nejsem, pač mi nedá ten RTG, prosím dejte vedet jak to dopadlo, jestli se mám opravdu tak hodne bát případné operace, nebo to probehne lépe než čekám.

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 03.08.12 22:46

Jen bych chtěla dodat, že operace se nám posouvá. Měli jsme jít teď 7. srpna, ale malej měl do úterka horečky a bohužel ho teď nemůžou operovat, prý musí být před operací minimálne 14 dní zdravý. Takže nový termín máme 4. září :nevim: Takže dám vědět později…

Příspěvek upraven 03.08.12 v 22:47

 
Andrejka99  23.11.12 07:47

Dobrý den, mám 4-letého chlapečka, kterému také ve 4 měsíci srostla fontanela, byli jsme posláni k neurologovi a ten nás poslal na rengén hlavičky aby jsme jistili jestli nemá šrostlé lebeční švy a bylo to v pořádku, chodili jsme tak na kontroly a když mu bylo 15 měsíců a krásně chodil atd. tak doktor napsal že má atypický tvar lebky a dále se to neřešilo, teď mu jsou 4 roky krásně mluví je to hyperaktivní dítko, ale ta hlavička SE MI POŘÁD NELÍBÍ TAK JSEM SI NAŠLA TYHLE STRÁNKY, PŘEČETLA JSEM SI VAŠE ODKAZY a uplně jsem se zděsila jestli doktoři něco nezanedbali, protože se syna hlavička hodně podobá vašim dětem! nemohla jsem kvůli tomu vůbec spát! prosím poraďte kam se mám obrátit! děkuji Andrea

 
Pájinka25
Závislačka 2857 příspěvků 04.12.12 19:37

Andrejko na vašem místě bych zavolala přímo do Motola na antropologické oddělení k paní docentce Krásničanové, ona je absolutní machr v oboru a podle mě by vám dokázala říct, zda je něco špatně. I my už jsme měli celkem na mále, tyhle operace se dělávají většinou do 6 měsíců života, ale přesně jako vy, i my jsme měli v 6m RTG v pořádku, tudíž se to neřešilo a pak ve 13m když se to nelepšilo a taky jsmě měli atypický tvar lebky, tak nás neuroložka poslala na to CTéčko, kde se srůst potvrdil. Netuším jestli to bylo už v těch 6m, třeba ten RTG nebyl tak přesný, aby to zachytil, ale třeba to tehdy opravdu srostlé ještě nebylo - netuším a už se to asi nedozvím, každopádně už máme operaci naštěstí za sebou, byť byla později, než normálně. Pokud je váš malý v pořádku, tak si zatím nedělejte nějaké starosti, že je něco špatně a zavolejte si do Motola, řekněte jim o Vaší situaci…určitě vám pomůžou a řeknou co a jak :kytka: držím moc palce a dejte vědět, jak jste dopadli :hug:

 
Andrejka99  25.12.12 20:39

Dobrý den 16.1.jsme objednaný do Motola, pak dám vědět jak jsme dopadli! Snad vše bude ok. hezké svátky Andrea

Vložit nový komentář