Život bolí 2

maminka189  Vydáno: 18.11.13

Když jsem psala první deníček, tak byli naší Týnce 3 měsíce. I když to bylo pro mě hodně těžké, že moje nejmilovanější dcerka má nějaké zdravotní potíže, tak jsem si říkala, že jsou děti, které jsou na tom o mnoho hůře a u nás se to jistě brzo zlepší a brzo si na to ani nevzpomeneme. Kéž by to byla pravda… :(

Dcerce se vedlo docela dobře. Zánět se vyléčil, apnoe pauzy zmizely a reflux také. Co se týkalo neurologie, tak měla lehce opožděnou motoriku (která se dle mého srovnala), ale na další kontrole se začala opožďovat mentálně. Prve to bylo o 2 měsíce, pak o 6 měsíců, 9 měsíců a teď ve 2,5 letech je na úrovni rok a půl starého dítěte. Sama se nenají (ani nechce), nosí plíny, nepomáhá v oblíkání atd.

V srpnu 2013 došlo k náhlé těžké dehydrataci, rozvratu vnitřního organismu. Doktoři si mysleli, že jsem jí dávala málo napít - no přišla jsem si jako máma tyranka a měla obrovské výčitky, že jsem malé nechtěně ublížila a bála se, že mi umře. Ale i když to bude znít teď hnusně, tak musím přiznat, že jsem ráda, že k té dehydrataci došlo!!! Díky tomu nám konečně udělali všechna vyšetření včetně osifikace kostí, kde se zjistilo, že její kosti odpovídají 1,5letému dítku, že má štítnou žlázu i růstový hormon v pořádku a že to, že je malá a hubená, musí mít jinou příčinu. Hlavně se díky tomu zjistilo, co jí celou dobu je.

Za pět dnů jsem s ní šla domu, ale kromě propouštěcí zprávy jsem dostala i datum na potní test. Asi za týden jsme šli na potní test na dětskou kliniku Karlov. Věřila jsem - byla jsem na 100 % přesvědčená, že to bude negativní. Jenže za 2 dny mi volala paní doktorka, že test vyšel hodně vysoký a je potřeba jít na kontrolu do Motola. Stále jsem naivně věřila, že byl výsledek něčím ovlivněný a v Motole to bude negativní a bude klid. Říkala jsem si, že moje dítě přeci nemá cystickou fibrozu - vždyť se na to od roku 2009 dělá v porodnici test a kdyby jí něco bylo, tak by mi dala porodnice vědět.

Jenže další test vyšel 68 a další 74. :-( A o týden později jsme nastupovali jako nově diagnostikovaný. Myslela jsem, že umřu bolestí. Měla jsem hrozné výčitky, že jsem své dcerce předala špatný gen a ona kvůli tomu bude mít plno omezení, budu jí muset trápit inhalací a vším co k tomu patří. Už nikdy se nebude moct vykoupat v rybníku a bude muset být na sebe celý život opatrná. Kdybych to věděla, nikdy by jsem děti neměla a nebo bych podnikla nějaké kroky…

Týden to byl velice náročný - ne pro mě, ale pro mojí dcerunku. Při procedurách ječela, plakala, ale chudinka moje se nebránila. Bylo mi jí taaaak líto. Pak už začala ječet, jen když slyšela na chodbě zacinkání.

Druhý den hospitalizace přišla sociální pracovnice a paní psycholožka s CF centra a já jsem zjistila, že na to nejsem sama a kdykoliv budu potřebovat, tak se na ní mohu obrátit (nebýt jich, asi bych to nezvládla). Jenže když se s.re, tak pořádně. Boužel po vyšetření paní psychložkou to vypadá, že kromě CF trpí dcera i středně těžkou formou autismu a snad v brzké době nás čeká týdenní hospitalizace na dětské psychiatrii.

Přijde mi, že Týnka nemá žádný práh bolesti. Nedávno si šla namočit ručičky do horkého čaje a když jsem jí napomenula, tak začala hrozně vyvádět, že jí to nedovolím. Jen co to šlo, tak si chtěla vymáchat ručičky v čaji znova. :-(

Modlím se za to, aby už další diagnozu neměla. Neumím si představit kombinaci autíka s CF. Také se hrozně moc bojím toho, že bude mít CF i můj starší syn a toho, že skončíme na ulici kvůli nedostatku financí. Já vím, mám právo žádat o PnP, ale ten, kdo žádal ví, že to není tak lehké získat. A HN jsem žádala před dvěma měsícema - už tady byla i kontrola…ale oni mají na vše hafo času. :-( Vždyť to znáte…

Děkuji za přečtení deníčku

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.6 bodů
 Váš příspěvek
 
novalgi
Neúnavná pisatelka 16416 příspěvků 18.11.13 01:07

Je mi moc lito vasi dcerky a i vás
Preji vám hlavně hodne sil a vůle a naděje do léčby
Držte se

 
lucivka
Zasloužilá kecalka 568 příspěvků 18.11.13 04:07

:hug: hodně sil Týnce, ale hlavně tobě. Jsi super máma. Tohle by se dít nemělo :,(

 
RVic  18.11.13 06:57

Takovéhle diagnozy by vůbec neměli být :(. Mám kamarádku s CF, která žije svůj život v rámci mezí naplno, má rodinu a přítele kteří ji milují. Držím Vám palce, ať se s tím poperete, a hlavně ať se to neprokáže i u syna :kytka: Myslím že trápení jste si vybrali až dost.

 
Petra2829
Kelišová 7390 příspěvků 18.11.13 08:07

:zed: Vím jak na to vše mají dost času. My žádali o péči na maminku. No dočkaly jsme se 4 měsíce po její smrti..Když nám ze sociálky volala že se má maminka dostavit k lékaři a jestli nepůjde nic nebude. A fakt si vysvětlit nic nenechala uřednice.
Tobě přeji pevné nervy. Musí to být strašně těžké. Já si to nedovedu ani představit.
Maličké posílám mnoho sil a vlastně celé rodině. :hug:

 
cher  18.11.13 08:31

Moc držím palce, nedávno byl ve 13.komnatě herec, který má syna taky s CF. Nevím, jaká slova podpory napsat, myslím, že největší podporu a pomoc můžeš dostat od lidí, kteří to znají, na netu určitě najdeš nějaké skupinky rodičů takových dětí, drž se. :srdce:

 
_Kaczenkaa_
Závislačka 2758 příspěvků 18.11.13 09:02

Ach jo… Moc líto mi to je, přeji mnoho a mnoho sil Tvé dcerce i Tobě.. :hug:

 
juchinka
Zasloužilá kecalka 721 příspěvků 18.11.13 09:47

Hodně sil :kytka: Zvládnete to :hug:

 
zukol  18.11.13 10:01

Ahoj, trochu mě zarazilo že Tvé dcerce - jak jsem pochopila - dělali screening na CF v porodnici (jak si správně psala, ten test se dělá tuším od října 2009). Dělali jí ho tedy po narození? A pokud ano jaktože na to nepřišli? To by znamenalo že se ty testy dělají úplně k ničemu…??? Jinak je mi to líto, poslední dobou mi přijde že je těchto genetických nemocí snad čím dál víc, počínaje cukrovkou přes různé a/dystrofie, nespočet syndromů až po cf… Držím pěsti ať to dobře zvládnete a budeme všichni moc doufat a přát si, že snad medicina přinese nějakou novou naději…

 
Bunny puella  18.11.13 10:04

Je mi to moc líto. :,( :hug: Psaly jsme si spolu ohledně CF. Pořád jsem věřila, že bude dcerka též negativní, jako můj syn. Posílám mnoho sil. :hug: :hug: :hug: :hug:

 
dakar13
Ukecaná baba ;) 1095 příspěvků 18.11.13 11:24

Drzim páce, neumim si to ani predstavit natoz prozivat. Jestli budete chtit zalozte ucet, a dejte to treba na fcb vim ze penize nejsou vsechno…rada vam prispeji.

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 11:53

Krystýnka test po narození podstoupila ta, jako všechny děti v porodnici, ale ten test je pouze na 50 nejčastějších mutací, které pokrývají 91% nemocných. My máme dvě velice vzácné mutace(jednu nepopsanou),proto i když měla zvýšený enzym tak prošla jako negativní. Říkám si kdy by se to asi zjistilo, kdyby neměla v sronu tu dehydrataci :(.Už teď má dost velké změny na plicích a poškozenou slinivku.Jak dlouho by to asi její tělíčko vydrželo? Ale třeba je to jen můj pocit. @dakar13 Děkuju,ale vůbec nevím jak na to a asi bych se za to styděla a nevědla, jak to správně formulovat aby to nevypadalo, jako laciné žebrání :oops:

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 11:59

@novalgi Vždycky je nějaká naděje, ale vzhledem k tomu, že odmítá inhalovat a cvičit tak se toho bojim :(.Nevim, zda to patří k období a nebo k autismu, ale už asi tři dny má hrozné záchvaty"vzte­ku".Kvůli každé maličkosti okolo kope, jčí a včera mi bušila hlavou do zdi až jí tekla krev s pusinky :? Pak jsme to půl hodiny zastavovali kvůli tomu, že má anemii.Ach jo kéž by sem jí mohla nějak pomoci :!

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 18.11.13 12:15

@maminka189
Jestli to u tynky neslo zastavit krvaceni, tak se o tom zmin dr, protoze to si nemyslim, ze by melo neco spolecneho s anemii (nedostatkem cervenych krvinek). Bud by mela malo desticek (coz by se ale vedelo z krevnaku stejne jako anemie) anebo muze mit spatnou koagulaci. Coz nevim jestli ji nekdy delali a kdy

 
lenkator
Kelišová 7113 příspěvků 18.11.13 12:42

Moc me to mrzi :,( Preji hodne sil :hug:

 
Claire7
Závislačka 2566 příspěvků 18.11.13 13:07

Moc me to mrzi :( Preji, at to vse zvladnete a prognozy jsou jen a jen lepsi. Drzim palce :hug:

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 13:17

@Sarik12 Ahoj :mavam: V papirech s Karlaku a Motola ma napsaniu anemii.Na krvy jsme byli a cekam na vysledky. Doufamze to nebude nic hrozneho to uz bych si sla asi hodit…

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 18.11.13 13:26

@maminka189
Tak uvidis. A brali ji i tu koagulaci?

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 13:57

@Sarik12 Co to je? :oops:

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 18.11.13 16:50

@maminka189
Srazlivost krve-v podstate jestli neni moc husta nebo naredena. Byva to zkumavka s modrym vickem, zkratka APTT, Q

 
lasička1
Echt Kelišová 7601 příspěvků 18.11.13 17:11

@Sarik12 My máme zkumavky se zeleným víčkem. Asi jak v které nemocnici, záleží na laboratoři.

 
monikahajj
Povídálka 42 příspěvků 18.11.13 17:23

Ahojky, je mi to moc líto. Snad se to časem aspoň trochu zlepší a všechno ustojíte. S těmi financemi se zkuste informovat na pomoc dobrého anděla, který pomáhá rodinám s malými dětmi, když je potká nějaké závažné onemocnění. S manželem jsme dobrými anděli a naše příspěvky chodí rodině, kde holčička trpí také CF.

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 19:21

@monikahajj https://www. facebook. com/groups/532781193­483547/. Prosíme aspoň o zdílení! @monikahajj A jak to funguje? Já myslela, že to pro onkologické pacienty…Onko­logičtí pacenti jsou na tom hůře a nerada bych je o to obírala…

 
Markyfrana
Ukecaná baba ;) 1689 příspěvků 7 inzerátů 18.11.13 19:28

Ahoj, držím moc palce ať se maličké udělá aspoň trochu líp. Naše rodina včetně mě mám taky velmi vzácný gen CF - na který se normálně testy nedělají :-( a moje sestřenice jako jediná z celé rodiny CF měla a musím říct, že tedy s pár omezeníma prožila krásný a „relativně“ dlouhý život. Byla 10 let vdaná, za super chlapa. Tak ti přeji aby tvoje holčička byla silná bojovnice a tobě pevné nervy a sílu…

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 18.11.13 19:30

@Markyfrana Ahoj,moc děkuji takové příspěvky mi dodávají sílu! Mohu se zeptat kolika let se dožila? :oops:

 
baily
Kecalka 233 příspěvků 18.11.13 19:54

Je mi moc lito, co se vam stalo, budu Vam drzet pesti…drzte se!

 
lasička1
Echt Kelišová 7601 příspěvků 18.11.13 22:13

@maminka189 Jestli můžu poradit z vlastní zkušenosti. Manžel byl po třech operacích mozku. Také jsem stále hledala, hloubala, chtěla vědět co bude, co by mohlo být, jak jsou na tom ostatní po podobných operacích. Známá lékařka mě radila jednu věc-žij přítomností, vychutnávej si každou chvíli a nepřemýšlej co bude. Nikdy nikdo nevíme, co bude dál. Každý pacient je jiný. Kdo zpočátku vypadá dobře, nemusí to tak být vždy. A naopak. Chtěla jsem vědět, zda má manžel šanci na plnohodnotný život, zda se někdy vrátí do práce-střídala ho jedna komplikace za druhou.
Dopadlo to dobře, manžel se ze všeho dostal a často si vzpomenu na slova lékařky-nehledat zbytečné informace.
Hledej nějakou skupinu rodičů s podobným postižením dětí. Oni poradí, jaké jsou možnosti-inhalátor, rhb, příspěvky, prostě cokoli, co dokáže zpříjemnit život. A prodloužit ho.
Nehledej kdo se dožil jakého věku. To tě bude stresovat. Některé děti zemřou brzy na komplikace, jiní se dožijí i dospělosti.
ALE-medicína jde kupředu mílovými kroky a je šance, že se najde lék, který dokáže nemoc vyléčit, nebo alespoň úplně zastavit.
Vzpomeň si na dobu před cca 30-ti lety, jak se léčila rozrtoušená skleróza? Skoro nijak zásadně. Lidé postupně umírali. Sdělení této dg. znamenalo vždy jistou smrt.Dnes je to úplně jiné, lidí s touto dg. žijí téměř plnohodnotný a hlavně dlouhý život.
Takže i cystická fibróza má jistě svůj lék. Je jen otázka času, kdy ho kdo objeví.
Hlavu vzhůru-bude lépe, uvidíš.

 
vodolejka
Vesmírná mluvilka 30479 příspěvků 18.11.13 22:45

Držím palce :hug: ať jde léčba co nejlépe :hug:

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 19.11.13 07:17

@maminka189
Jo jeste me napadlo, o ten PnP sis zadala? Jestli ne a bude mit brzy tynka narozeniny, tak to udelej az po nich, jinak hned. Protoze cim je dite starsi (tyka se to asi do 7 let), pak mas vetsi sanci. A bylo by do te doby dobre, vyresit moznou poruchu PAS. I kdyz doufam, ze to tak nebude :hug:
Dobreho andela vyuzivaji zejmena onkologicke deti, ale muzes ho vyuzit i pri jinych onemocnenich - metabolicke, geneticke atp. Tak se na to podivej a kdyztak jim napis, za to nic nedas

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 19.11.13 08:11

@Sarik12 Týně budou tři až v dubnu. Prý když má Týna 2 závažná onemocnění na ráz tak tam je větší pravděpodobnost, že by mohla dosáhnout i na dvojku, ale znáš stát a jaký je to boj. @lasička1 Děkuju.Do jedné takové skupiny chodím. Jsem tam asi 2 m+síce a za tu dobu zemřeli 3 lidé:-(.

 
VeTi
Ukecaná baba ;) 1271 příspěvků 19.11.13 11:39

Je mi to moc líto :( o PnP zažádej a nedej se, máš hodně postižené dítě a nárok na peníze - ne pro tebe, ale pro dítě!! já si to taky vydupala a vybojovala… překročila vlastní hrdost a šla prosit… když můžou dávky vymáhat nepřizpůsobiví, proč bys ty neměla dostávat peníze pro své nemocné dítě a jako rodina živořit?

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 19.11.13 15:53

@maminka189
Tak to si zazadej uz ted, nejlepe ted v listopadu, myslim, nze to pak priznavaj od zacatku mesice :think: a ve trech ketech nebo az budete mit uzavreny PAS, tak muzes pozadat o prezkoumani stavu. Myslim, ze aspon jednicku dostane, ale vis uz z nasi diskuze, jak to chodi, neni to o dignize, ale o revizakovi :cert: kdyz mas blbeho, tak pak se holt odvolavat

 
Sarik12
Extra třída :D 12454 příspěvků 19.11.13 15:55

@maminka189
A zacni myslet vic pozitivne :hug: tynka je malinka, ma pred sebou desitky let a do te doby bud vymysli lek nebo najdou zpusob, jak nemoc zmirnit, zpomalit :srdce:

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 19.11.13 17:10

@Sarik12 To nechápu. Kolikrát je vidět, že se o sebe člověk sám nepostará a oni řeknou:nemáte nárok-zbohem :cert: Doufám…

 
jan1610
Zasloužilá kecalka 724 příspěvků 20.11.13 15:25

Hodně sil…i můj mladší kluk má za sebou testy na CF. V Motole. Již si nepamatuji onu p. doktorku jménem, ale byla to velice milá vyšší tmavovláska. Sestřička co potila syna :twisted: bez komentáře, ale vše dopadlo dobře. Jak, ale říká Lasička. Žijte teď!!! Chyťte život za pačosy a žijte! Ted a na plné pecky. Vím, že to nemáte jednoduché, že máte pocit křivdy viny… já už tohle mám všechno za sebou i dobu co jsem chtěla umřít a vzít ho s sebou! Vemte si z každého dne to nejhezčí co jde. Ona se necítí být jiná. Je malá holčička, které na sobě nepřijde nic jinak. a to je to hezké. Kašlete na jejich tabulky co by měla umět, jak by měla být vysoká. Toník má 83 cm a 10,40kg a budou mu 4ři. Je to diblínek.
Důležité je aby jí bylo dobře, a to myslím že jí je, staráte se o ní. Zajímejte se, ale netrapte se délkou života, myslete pozitivně. Nepřipouštějte si nic zlého. Víte její dagnozu a ted už bude jen lépe. Snažte se zjistit o nemoci vše potřebné, ale nedržte se v komunitě, kde umírají lidé! Nepřidává Vám to na dobré náladě a sráží Vás to na dno.
Nevzdávejte se a držte se v pohodě, dcera Vám to vrátí uvidíte. :srdce:

 
K-Black  20.11.13 15:46

@maminka189 @Sarik12 Týně budou tři až v dubnu. Prý když má Týna 2 závažná onemocnění na ráz tak tam je větší pravděpodobnost, že by mohla dosáhnout i na dvojku, ale znáš stát a jaký je to boj. @lasička1 Děkuju.Do jedné takové skupiny chodím. Jsem tam asi 2 m+síce a za tu dobu zemřeli 3 lidé:-(.

Ale to byli dospělý lidé, ne děti. Chápu jak ti je, ale nesmíš se tomu poddávat. Medicína jde rychle kupředu, a nikdo nevíme co bude za 10 let, třeba zrovna na vaši bakterii bude lék, který nebude jen zaléčovat ale léčit.

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 20.11.13 18:55

@K-Black Ja vím, ale Týna taky jednou bude dospělá. Může se na to najít lék ale taky nemusí ale spíše mě každý připravuje že nebude. Už to že bude mít další komplikace jako cukrovku atd-už teď je to sní dost problematické. Já vím, že jsou děti, které jsou na tom hůře, ale…nebyla bych špatná matka kdyby mi to bylo"jedno"?Nebo říkalo nějak bude? Asi to vypadá že si hraju na chudinka, ale to nechci a mrzí mě to, že si to někdo myslí. Možná že kdyby jí to bylo diagnostikovany už v porodnici…Za normálních okolností bych o pomoc neprosila! :(.

 
K-Black  20.11.13 20:43

@maminka189 jéžiš já vůbec nemyslela že si hraješ na chudinku 8o ale chápu, jsi toho plná, utrápená, zhroutil se ti svět. Přeju hodně štěstí :kytka:

P. S kdybych si to myslela tak věř že já ti to napíšu ;)

 
Loki01
Echt Kelišová 8733 příspěvků 20.11.13 22:06

@maminka189
Ale tady je prece docela zajimavy vyzkum ohledne genove terapie. Prumerna delka zivota je momentalne zhruba 37 let a predpoklada se, ze u deti narozenych po roce 2000 to bude kolem 50ti let. A to jenom diky podpurne lecbe.
Chapu, ze se momentalne citis na dne. Neboj, to brzo prijde a budes bojovat. Mam to z vlastni zkusenosti :hug: :hug: :hug: :hug:
Drz se a ver ve vyzkum. Podivej jaky pokrok jsme zatim udelali treba za poslednich 30 let.

 
lasička1
Echt Kelišová 7601 příspěvků 21.11.13 04:36

@maminka189 Vůbec to neber tak, že si hraješ na chudinku.Ty jsi naopak silná holka.

 
Markyfrana
Ukecaná baba ;) 1689 příspěvků 7 inzerátů 22.11.13 15:09

@maminka189
Sestřenice se dožila 33 let, umřela před měsícem… ale podívej se na to pozitivně, když se narodila, tak jí dávali max 2-3 roky života, jak na tom byla špatně, pak když to překonala - tak kolem 10 roku se jí k tomu všemu přidala celiakie a s její prognozou jí dávali max 5 let… a vídíš dožila se krásných 33 a měla krásný a relativně plnohodnotný život. Sice posledních půl roku už byla na kyslíku tzv. „batůžek“, ale i tak opět o 4 měsíce překonala prognozu lékařů.
TUDÍŽ HLAVU VZHŮRU!!!
opravdu držím palce ať to zvládáte co nejlépe… a myslím na malou…

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 22.11.13 15:15

@Markyfrana Přeji upřímnou soustrast! :(.Uvidím jak to bude-snad časem začnu myslet pozitivněji a malá začne aspoň trochu spolupracovat.

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 22.11.13 21:17

Po povolení adminu jsem dala inzerát tak snad to nebude nikomu vadit. Delam to pro svoji milovanou holcicku a vsechny kořínky pujdou na jeji stráví, leky atd…Myslím, ze by to nebyl problem dolozit fotkami a paragony. Dekuju http://www.emimino.cz/…ku-3-109898/

 
Granda
Ukecaná baba ;) 2432 příspěvků 22.11.13 23:45

Je mi to moc líto. snad bude malá na tom lépe… hned jak bude nějaká koruna, pošlu. taky na tom nejsme nejlépe, ale pár korunek dohromady dáme. držím pěsti, ať je princezna aspoň trošku v pohodě a vy to zvládáte. a nebojte, žádnou chudinku ze sebe neděláte…

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 06.05.14 19:04

http://www.emimino.cz/…o-kristynku/ :hug:

 
jakiki04
Stálice 66 příspěvků 08.05.14 13:24

Moc držím palce ať to ve dokážete zvládnout. Toto je hrozná nemoc, bohužel i moji rodiče se sní setkali, před třiceti lety u svého syna, tehdá to dopadlo špatně. Naštěstí dneska už lékařská věda hodně pokročila a vše je trochu jinak. Přeji Týnce co nejkrásnější život, ať už je jen šťastný, to zle jste si už vybraly.

 
maminka189
Kelišová 5085 příspěvků 08.05.14 13:26

@jakiki04 :hug: My jsme se zhoršili a to jí jsou teprve tři roky :(.

Děkujeme :hug:

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele