Život s ekzémem

feherka  Vydáno: 07.03.12

Člověk s atopickým ekzémem je jako každý jiný. Není třeba zvláštního přístupu ani chování. Tato nemoc není nakažlivá. Když jsem se narodila, byla jsem zdravá a krásná holčička, jak říká moje maminka, ale po roce mého života se něco změnilo.

Předem říkám, že tenhle deníček nepíši proto, aby mě někdo litoval. Chtěla bych jen poukázat na to, že i lidé s atopickým ekzémem jsou stejní jako ti zdraví - nejsou o nic horší, ani o nic lepší. A už tak dost znepříjemněný život s tímto onemocněním jim ještě více znepříjemňuje přístup některých lidí z jejich okolí. Chci poukázat na to, že není třeba na nás koukat skrz prsty, ekzém může být dědičný, ale ne nakažlivý.

Vnímat rozdíl mezi zdravými dětmi a mnou jsem začala již v mateřské školce, když jsem při společných venkovních procházkách byla ta lichá, která neměla kamaráda, se kterým by se vedla ve dvojici za ruce. Přece jenom pohled na mě nebyl nikterak příjemný, ekzém po celém těle, místy rozškrábaný do masa, že jsem nemohla sevřít bezbolestně ruku v pěst nebo otočit hlavou ze strany na stranu. Malé děti dovedou být velmi zlé. Jejich nadávky jako je ošklivka a podobně, odpor, byť jen k letmému doteku, to jsou vzpomínky na mé ranné dětství a já jakožto malé dítě nechápala, proč se děje to či ono.

Příchodem do první třídy se bohužel nic k lepšímu nezměnilo. Naše třída byla rozdělená na party a já ani do jedné nikdy nezapadla. Vzpomínky na dny strávené ve škole jsou upnuté jen na zadní lavici u dveří, ve které jsem se schovávala před posmíváním mých spolužáku. Ani poté, co léta utíkala, jsem se mým spolužákům nedokázala postavit, nedokázala jsem jim vysvětlit, že nejsem žádný antrax, ale jenom ekzematik. Po návratu ze školy jsem se utápěla v slzách a místo her s kamarády jsem byla uzavřená sama v sobě, ve svém pokoji. Nenáviděla jsem své spolužáky, den ode dne víc. Přála jsem jim aby byli ve stejné situaci jako jsem byla já, aby i je potkala nějaká nemoc a poznali, jaké to je, když se na ně okolí dívá skrz prsty.

Nenáviděla jsem svou mámu, dávala jsem jí vše za vinu, vždyť přece i ona měla jako malá ekzém a kdybych měla jinou mámu, mohla jsem být zdravá. Štvalo mě, že nevěděla o mých problémech ve škole a nemohla mi nijak pomoci, protože jsem o nich nikdy nemluvila. Na druhou stranu jsem svou mamku milovala, protože ač to na sobě přede mnou nechtěla dávat znát, jednou v noci jsem přišla do její ložnice a ona tiše plakala. Až teď s odstupem času je mi jasné proč. Ta bezmoc, kdy nemohu svému nemocnému dítěti nikterak pomoci je hrozná.

Díky své nemoci jsem byla nesčetněkrát v lázních, u moře… o tom by si spousta dětí mohla nechat jenom zdát. Moji rodiče dělali možné i nemožné, aby mě toho všeho zbavili, bohužel, po návratu od moře se mi ekzém do měsíce vždycky vrátil. Příchodem na střední školu ale bylo vše jinak. Už jsem ani nedoufala v to, že někdy zapadnu do kolektivu, kde mě budou brát jako sobě rovnou. Moje averze k celému světu byla rázem pryč a já jsem se konečně začala těšit na každý nový den. Našla jsem si lásku (nyní je z ní můj manžel) a moji noví spolužáci byli prostě skvělí, neřešili to, jak vypadají moje ruce, chovali se úplně normálně, možná i právě proto jsem byla v posledním ročníku střední školy smutná z toho, že všechno, co jsme spolu prožili, končí, ale věděla jsem, že ve světě dospělých se nic zlého z mé minulosti už nebude opakovat. Dospělí jsou přeci jenom rozumnější než puberťáci.

Nyní je mi 23 let a ekzému jsem se nikdy nezbavila. Někdy je to horší, někdy lepší, ale už nemám pocit, že je život s ním jakýmkoli způsobem méněcenný, naopak si nemůžu stěžovat. Mám 2,5letou dcerku, skvělého manžela, a druhé dítě nosím pod srdcem. Jediné, co mě trápí je, že dcera zdědila ekzém po mně. Naštěstí ne v takové formě, jako jsem jej měla v dětství já. Ekzém se jí udělá čas od času na tvářičkách, a to jsou chvíle, kdy večer brečím do polštáře. Jediným mým přáním je, aby obě mé děti byly zdravé a jejich dětství bylo bezstarostné, radostné a plné kamarádů.

Chci, aby moje děti nikdy nemuseli zažít negativní přístup okolí kvůli tomu, že jejich tělo pokrývá pár šupinek navíc, než mají jejich vrstevníci, protože oni za svoje genetické dispozice nemohou. I tyto děti dovedou lásku dávat, a stejně tak i přijímat, jako kterékoli zdravé dítě, a mají právo na plnohodnotný život. Proto bych popřála všem maminkám, aby jejich děti byly zdravé, a pokud se některá z vás potýká s jakoukoli nemocí svých dětí, tak vám přeji hodně síly, protože to je to, co tyto děti potřebují - silné maminky, které jim pomohou s jejich nemocí bojovat.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
formjana  07.03.12 04:07

Ahoj,
užívej si dětiček a manžela. Kašli na okolí co si myslí. Dneska už jsou lidé hodně informovaní o at. exému a strašně moc lidí jím trpí. I já sama ho mám v té mírnější formě - sem tam nějaká ložiska. Po porodu mi ale však zmizel.Nyní se bojím, aby můj 6měsíční chlapeček ekzém neměl. Sice pijeme HA mléko, ale kdo ví????? :( :( :( :(

 
kolik  07.03.12 09:22

Po precteni se mi vratilo mnoho vzpominek z detstvi. I ja jsem ekzematik a mel stejne problemy uz od skolky. Presne jak pisete, nikdo si se mnou nechtel hrat, nikdo nechtel chodit se mnou ve dvojci za ruku. Ja jsem nechapal proc a deti upravdu dovedou byt velmi zle. Casem jsem to uz zacal vnimat jako soucast zivota a preci jen cim jsou lide okolo starsi, tim maji vetsi porozumneni, takze na stedni ani vysoke skole uz jsem problemy s okolim nemel. Nekdy to bylo lepsi nekdy horsi, horsi hlavne v zime. Musel jsem si to porad promazavat a stejne to svedilo jak pes a praskalo mi to do krve. Nebo jsem se rano probudil a mel jsem to rozskrabane do krve ani jsem o tom nevedel. Doktori rikali, ze se to vylecit neda, ale hodne jich slibovalo, ze pri puberte, kdy telo prodelava hodne hormonalnich a kdo vi jakych zmen to samo zmizi.
Dneska mi je 31 let a nezmizelonic, ekzem mam porad. Navic mam krasnou uzasnou manzelku, s kterou mame bajecnou dceru a ja jsem se celou dobu tehotenstvi bal, aby nemela ekzem (ja jsem ho mel hned od narozeni). Hrozne jsem se bal, ze ho bude mit a zatim ho nema, tak snad to bude dobre, doufam, ze uz se ji to neobjevi. Nyni je manzelka podruhe tehotna a ja casto myslim jen na to, aby i druhe dite bylo zdrave.
Vas clanek ve me probudil mnoho nostalgie a stejnych pocitu jako mate vy.
Jen bych asi trochu zmenil ten vas konec, ze deti potrebuji „silne maminky“. Ja bych to tady urcite nezuzoval pouze na maminky, ale i tatinky, proste rodice…

 
PeťulaG  07.03.12 11:38

Ahojky, i já jsem od 3 let atopička tak vím o čem mluvíš, ekzém se mi dělá pravidelně jednou za tři roky a za čas je pryč ale ted už ho mám půl roku a ne a ne se ho zbavit.. ale mám ho jen na nohách tak je to ještě docela v pohodě.. takovou formu o jaké píšeš ty jsem nikdy neměla a nikomu bych to nepřála.. vím jak je to nepříjemné.. :kytka:

 
Handulinka
Ukecaná baba ;) 2070 příspěvků 07.03.12 12:38

Feherko, to je tak smutny denicek :,( Moc me mrzi, co jsi v detstvi kvuli ekzemu prozila, drzim palce, at deti ekzem v takove mire nemaji!!
Ja mam jen ekzem na prstech a dlanich, vim, jak to dokaze svedit, nedokazu si predstavit, jake to je, mit ekzem po celem tele. A k te fyzicke „nepohode“ jeste odmitani ze strany ostatnich deti, to je vazne peklo :,( :,( :,(
Mas urcite pravdu, ze zivot s ekzemem neni nijak menecenny, spis poznas, komu skutecne zalezi na tobe a ne na nakem dokonalem vzhledu.
Preju hodne sil!!

 
jan1610
Zasloužilá kecalka 724 příspěvků 07.03.12 12:53
ahoj

I já jsem ekzematik! Mám vrozenou vadu kůže ( diagnoza ichtioza /hyperkeratoza kůže na ploskách rukou a nohou kolenou loktech).Ve škole jsem si užila své!
Ale můj synek má k tomu ještě alopecii a imunodeficitu,jak píšete atopii po celém těle!Moc mě to trápí už kvůli tomu čím jsem si prošla!Ale věřím ,že z něho dokážu vychovat sebevědomého kluka s nadhledem nad některýma sobeckýma lidma!Pevně věřím ,že mi přivede domu jednou hodnou holku ,která ho bude milovat proto jaký je a pro jeho srdce! Bude žít spokojený život ve kterém se bude muset mazat a př
ebrat si trochu co sníst!PROTOŽE JSOU HORŠÍ NEMOCI!!!!
Tak hlavu vzůhu atopáčci! :hug: :mavam:

 
VěrkaB
Kecalka 134 příspěvků 07.03.12 13:44

Ahoj úplně chápu jak se cítíš,mě je 27let a mám lupénku a neni to nic příjemného.Hlavní je aby se s tím člověk smířil sám a kašli na ostatní.Je to sice velice nepříjemné,ale v dnešní době už by tyto kožní nemoci jako je atop.ekzém a lupénka měl snad znát každý.I když dodnes se setkávám s lidmi kteří na tebe zírají a šuškají si proboha co to má na sobě.Ale buďme rádi že máme jen tohle protože si vždycky řeknu že na světě je mnohem víc horších nemocí než máme mi a nejhorší je když to postihne děti.Je období kdy je to lepší a pak zase horší,i když je to ošklivé,dá se s tím žít.Přeju ti hlavně hodně těch lepších dnů,tobě i tvé dcerce :hug:

 
Rascal
Kecalka 226 příspěvků 07.03.12 19:36
Další dobrej deníček - děkuji :-)

Děkuji za super deníček. Je potřeba aby nám bylo stále připomínáno, že musíme myslet i trochu jinak… Já osobně s tímto problém nemám. Měla jsme i na ZŠ kamarádku s lupénkou a skoro jsme se jí neštítila. Ale jak říkám. skoro. Musela mi stačit informace od ní, že to není nakažlivý. Uvědomuji si, že kdyby mi moje máma vysvětlila, že to opravdu není nakažlivý a v čem spočívá tahle nemoc, tak bych, to brala úplně v pohodě, tak, jako to beru dnes, kdy můj přítel má lupénku.
Ale také se děsím dne, kdy se to projeví na dceři.
No, každopádně bylo by dobré, aby všechny maminky z okolí tvých dětí věděli, že to není nakažlivý. A aby to svým dětem vysvětlily. Děti dokážou bejt hrozně krutý. Napadá mě jedině, natisknout na letáčky to, co dcerka má za ekzém, vysvětlit tam, v čem to spočívá, prostě co a jak a že to není nakažlivý a prosbu, aby to vysvětlili rodiče svým dětem a brali tvoje děti v pohodě. Na konci poděkovat. To bych pak rozdávala rodičům ve školce a ve škole na třídních schůzkách (třeba přijít na třídní schůzky jako první a rozdat to na lavice, to je jedno). Protože každýmu extra něco vysvětlovat je na dlouhé lokty… Hlavně hlavu vzhůru, pevný nervy a neplakej!

 
Rascal
Kecalka 226 příspěvků 07.03.12 19:40

Hlavně choďte mezi lidi, neurážej se, když budou blbě reagovat. Je to přirozená reakce. Já mám taky strach, když někoho vidím, že něco má. Nikdy člověk neví co to je a tak si raději bere odstup. Snaž se to brát v klidu, buď rozdávej letáčky a nebo na pískovišti je čas někomu něco s klidnou hlavou vysvětlit. Protože to, jakej přístup k tomu budeš mít ty, tak takovej přístup k tomu bude mít i dcera! Takže hurá mezi lidi a nebojte se! Musíš být silná, aby se tovje děti co nejméně trápily… :-)

 
Mondík
Závislačka 4497 příspěvků 07.03.12 22:54

Vim, o cem mluvis, zazila jsem podobny pristup, ale nekdy v 5. tride na ZS k nam prisel novy kluk, ktery mel jeste horsi ekzem nez ja a smali se jemu, jak ja jsem s nim soucitila! Porad mas nadeji, ze z toho „vyrostes“, ovsem zbavit uplne se toho clovek nemuze nikdy… Ja jsem mela atopicky ekzem od 2 do 17 let, pak kozni alergii (vyrazky a nateklou kuzi, kdyz se objevil jakykoliv alergen) do 23 let a abych to nezakrikla, od te doby mam klid (ted je mi 27). Obcas se na malem kousicku kuze ekzem objevi, ale vetsinou to neco vyvola, jinak nic. Taky doufam, ze moje holcicka ho mit nebude… Tak snad tvuj prcek bude mit peknejsi detstvi nez ty! :hug: :hug:

 
skate.em
Povídálka 40 příspěvků 07.03.12 22:54

Ahoj feherko, díky za deníček, hodně jsem u něj vzpomínala na své dětství s AE. Ani si moc nevzpomínám, že by mi někdo ubližoval, říkali mi popupínkovaná, ale spíš takovým roztomilým způsobem ;) Teď v dospělosti je to horší např. kolegyně mi řekla, ať používám svůj ručník na ruce…Je hodně lidí, co o téhle nemoci vůbec nic neví, třeba je tvůj deníček nakopne :dance: Je mi 25 a mám 5 měsíční holčičku, jestli si budeš chtít popovídat, napiš SZ :mavam:

 
Evánek
Stálice 90 příspěvků 08.03.12 08:43

Ahoj, mám 9 ti měsíční dceru a také bojujeme s ekzémem (má ho na nožičkách ale i tvářičkách). Chodíme na kožní, v létě plánujeme moře, mažeme různýma mastičkama.Prostě dělám nemožné a stejně mě dostávají dotazy z mého okolí PROČ MÁME TAK OLEZLÉ DÍTĚ? :cert: Snažím se to brát nad věcí a říkám si, že oni jsou jen nevědomí tupci.

 
hkac
Neúnavná pisatelka 15671 příspěvků 08.03.12 16:07

Ahoj. Díky za tento deníček. Mladší dceři se AE objevil po roce života, obrečela jsem to už několikrát. Sama přesně tohle neznám, ale měla jsem na ruce velké mateřské znaménko (dnes mám po jeho odstranění několikacenti­metrovou jizvu) a s ním jsem si taky užila své. Bohužel starší dcera ho má taky, taky jsem to obrečela, snad bude menší, zato ho má ale na tváři. Chodí do školky a už mi taky doma plakala, že se jí děti smějí, že má pihu.

Přeju nám všem hodně zdraví, protože to je opravdu to nejdůležitější :kytka: .

 
Ana20
Kecalka 146 příspěvků 08.03.12 16:46

AHoj, též se řadím mezi atopiky,ale musím říct,že v dětství jsem až takové zkušenosti neměla. Vždycky jsem měla štěstí na lidi kolem sebe. Takže když se někdo z posměváčků objevil,moji kamarádi mu dali co proto:D Ekzém je opravdu hodně nepříjemná a omezující nemoc. Nejvíc mi ale vadí právě až od puberty.. když se chci namalovat a nemůžu..když chci jít sportovat a nemůžu,když chci jíst co chci a nemůžu.. Je to naprd. Jen bych nakonec chtěla dodat,že mým plánem jak „předejít“ (vím,že to nejde) dědičnosti na moje děti,je detoxikace těla obou rodičů.. Třeba to pomůže..třeba taky ne;) Držte se;)

 
obycejnaholka
Zasloužilá kecalka 656 příspěvků 09.03.12 19:46

Ja to citim podobne…ted jako kojici maminka s malym miminkem nemuzu na sebe patlat masticky ktere mi vzdy od nejhorsiho pomohly. Za svoje ruce seskrabane do krve se vzdy pri placeni u pokladny stydim,kazdy na mne v tu chvili kouka jako na prasivou. Doufam,ze moje malicka nedostala do vinku tuto strasnou nemoc…taky jsem to rodicum vycitala..ja zdedila ekzem po otci jako jedina ze 3 deti,take krecove zily a aknotickou plet…po letech jsem pochopila,ze genetice se neda porucit a ze za to nikdo nemuze,taky jsem jezdila k mori a po laznich a ted vim,ze rodice pro mne udelali vsechno co bylo v jejich silach…

 
Petullka82
Ukecaná baba ;) 1917 příspěvků 06.07.14 00:58

Ahoj, mám dotaz - zkoušeli jste někdy dietu? vysadit mléčné výrobky, omezit lepek a cukr, baštit jen libové maso, hodně zeleniny, ovoce mimo citrusů? u našeho prcka to pomáhá :kytka: vyloženě nesmí džusy z koncentrátů, to se hned zhorší. krásnou kůži všem ;)

 
Nikolkaa1
Povídálka 15 příspěvků 468 inzerátů 07.07.14 13:22

Taky se přidávám - jsem atopik od miminka, když se mi měla narodit první dcerka, tak jsem byla opravdu od hlavy až k patě…nyní mám děti dvě a jsem relativně v pohodě a to díky chloreře a ječmenu a z lékárny skin cap ve sprey a krém…sprey teda strašně štípe - šplíchala jsem ho do hlavy a na rozdrápané tělo, ale je takový jakoby mastný a opravdu to hrozmě moc pomohlo a chlorelu a ječmen jsem brala asi 4 měsíce a od té doby to neberu a mám relatvně klid..teda v hlavě to mám pořád, ale to bych chtěla moc…z toho jak jsem vypadal. jinak děti zatím nic..ale obě mají citlivěnjší pleŤ… tak mnoho zdaru :mavam:

Vložit nový komentář