Život s Noonánkem :)

VeronikaNel  Vydáno: 11.09.16

Bude to dva roky, co se nám změnil život. Ne ale tak, jak se mění rodičům při narození zdravého dítka… O porodu syna Adámka jsem deníček již psala. Rozhodla jsem se alespoň malinko popsat, jak jde život dál - a že dál jít neměl, dle prognóz lékařů. :)


2 komentáře

Po narození se Adámek držel 2 měsíce v nemocnici. Nejen, že byl předčasně narozený (32. týden těhotenství), ale měl i hromadu problémů. Srdeční vadu, o které se vědělo od 22. týdne těhotenství, hematom na mozku, nezralé plíce, na kterých měl infekci, selhávalo dýchání, apod.

Ve finále se jako největší problém ukázalo krmení. Nebyl schopný přijímat mléko, vše zvracel. Nikdo nevěděl, co s tím. Až po našich prosbách o propuštění se lékaři shodli na tom, že snad změna prostředí pomůže. Ze sondy jsme přešli na lahvičku. Pil, i když maximálně 20 ml. Časem přestal i to.

Začala jsem ho krmit násilím, kdy jsem do něj mléko doslova stříkala. A to trvá dodnes. Vždy krmení propláče. Nemusím vám asi říkat, že krmení na veřejnosti je strašné - všichni na mě civí s pohledem, proč to dítě trápím. Nikdo ale neví, že musím a že ani mě jeho pláč radost nedělá!

Když mu byl půl roku, šel opět na kontrolu srdíčka, které bylo do té doby relativně ok. Tenkrát jel tatínek, byla jsem vyčerpaná a využila jejich nepřítomnost ke spánku. Když dorazili, tatínek byl celý zelený.

Na moji otázku: „Tak co?“ mi řekl jen: „Špatný, hodně špatný.“

Nevěděla jsem, co si o tom myslet a vypadlo ze mě jen: „Bude žít, ne?!“

Tatínkova odpověď: „Oni nevědí, nevědí, jestli vůbec a jak dlouho,“ se mi zapsala do paměti jako nejhorší den. Ovšem ne na dlouho!

První dny jsem byla jak chodící mrtvola, neposlouchala, neodpovídala. Nakonec jsem se rozhodla napsat na Facebook příspěvek s žádostí o pomoc. Ozvalo se strašně moc lidí, minimálně 32 tisíc sdílelo příspěvek dál.

Abychom tu nebyli do zítra. Nakonec nám chtěla pomoci jedna rodina z Německa, kde nám dohodli operaci, aby našeho syna zachránili. Jelikož u nás se do toho neměli - prý operace nebyla možná.

Pár dní po tom se nám konečně ozvali s výsledky genetických testů. Byli jsme právě na nákupu, když chlapovi zazvonil telefon: „Mám pro vás výsledky, Adámek má syndrom Noonanové, ale neděste se! V jeho případě jde o tu nejlepší diagnózu!“

Nevěděla jsem, jestli brečet radostí, nebo řvát smutkem. Nicméně to vysvětlilo i srdce, i jeho neprospívání a zvracení. Najednou bylo všechno tak jasné…

Od té doby byl každý den stejný - zvracení, krmení násilím, kontroly specialistů,… Váha šla nahoru hodně, hodně pomalu.

Rok se s rokem sešel a nás čekala další kontrola v KC Motol. Opět, jako pokaždé se Adámkův nález přednesl na semináři, zda už se s tím dá něco dělat. Měl hodně vad, nejvážnější ale byla hypertrofická kardiomyopatie, která mohla kdykoliv vést k jeho konci. :(

Pár dní na to přišla zpráva z kontroly i s jasným rozhodnutím - OPERACE BUDE!!! Měli jsme tři měsíce se na to připravit. Byla jsem vyděšená, ale i šťastná!

Mezitím následovalo neskutečné množství lékařů, mimo jiné i urolog, který měl za úkol najít Adámkovi kuličky. :) A našel… Jenže v „objetí“ oboustranné kýly. Takže nás čekala další operace, samozřejmě až po srdci.

Cca na začátku května přišla pozvánka z Motola - operace je naplánovaná na 30. 5. 2016.Celý den jsem jen držela Adámka v ruce a brečela…

Přišel den D. Dorazil na pokoj pan doktor, který měl Adámka operovat, aby nám řekl něco o průběhu zákroku. Řekl, že má šanci přežít - tu chvíli bych nepřála nikomu!!! Po hromadě vyšetření jsme čekali na pokoji na pokyn sestry k příchodu na sál, kam jsem měla Adámka odnést.

Jeho pohled, když jsem ho tam položila jen v dece nikdy nezapomenu.Jako by říkal: „Proč mi to děláš?“ :(

Pak jsme jeli domů a čekali na 14. hodinu. Po příchodu do Motola jsme se s tatínkem klepali a nervózně čekali. Vyšel pan doktor. Museli jsme ještě počkat, než Adámka převezou na JIP a napojí ho na přístroje. Mezi tím nám lékař povídal, jak to šlo. Moc si toho nepamatuji, jen jsem brečela. Při děkování už to nevydržel ani tatínek a já zahlédla slzy v jeho očích.

Po půl hodině jsme konečně mohli na JIP, podívat se na našeho bojovníka. Takový pohled na vlastní dítě už NIKDY nechci zažít!!! Všude kolem měl hadičky, nespočet hadiček, z hrudníku dvě obrovské roury plné krve, byl zaintubovaný a celý zamazaný desinfekcí. Zmohla jsem se jen na pláč a otázku, zda přežije. Další lékař nám totiž oznámil, že rána hrozně krvácí. :(

A tím to zdaleka nekončilo. Denně měl další a další komplikace, od zástavy srdce, zavodnění, výpotky, krvácení do břišní dutiny, respiračním selháním… Prošel celkem čtyřmi operacemi, přičemž ta poslední byla kvůli kardiostimulátoru, který musel dostat.

Asi po 14 dnech na tom byl ale tak dobře, že byl převezen na jinou kliniku, kde se měl už jen dopilovat. Ovšem tam to šlo také z kopce - syndrom z odnětí, abstinenční příznaky na sedativa, špatné dýchání, nález na plicích…

Domů se dostal po měsíci. Prvních pár dnů bylo těžkých. Díky tomu, že jsme na návštěvy v nemocnici moc nemohli (když byl vzhůru, strašně ho to rozhodilo a to bylo špatné pro srdce, které se ještě hojilo), měla jsem pocit, že mě nenávidí za to, co jsem mu provedla a že jsem ho tam nechala. Smál se na všechny kromě mě.

A dnes? Má sice jen 5900 g, 65 cm, ale hodí se na čtyři, povídá a pusu ne a ne zavřít, snaží se i postavit, s přidržením si sedá, neustále se směje, umí už pár her (schovka, apod.), ale hlavně…ŽIJE!!! Žije a je šťastný! A my s ním.

Není to snadná cesta, ale když máte toho nejsilnějšího chlapečka na světě, který se doslova rve o svůj život, máte být na co hrdá! :)

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.7 bodů
Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek
 
Kattynka000
Ukecaná baba ;) 2181 příspěvků 2 inzeráty 11.09.16 00:40

:hug: :hug: Bojovník.. Jste ohromně silní :hug: :hug:

 
Jitusee
Echt Kelišová 7801 příspěvků 11.09.16 01:18

Jste dobry mamko :srdce:

 
Sejky
Nováček 1 příspěvek 11.09.16 05:09

:srdce: je to bojovnik

 
aakaficko
Extra třída :D 11072 příspěvků 11.09.16 06:37

Krásný deníček :srdce: Adámek je bojovník a vy jste úžasná rodina :srdce: hodně zdraví do budoucna :srdce:

 
Danulinka16
Zasloužilá kecalka 756 příspěvků 11.09.16 07:12

Je to moc krasny chlapecek :*

 
svycarka
Kelišová 6323 příspěvků 11.09.16 07:25

:srdce: supeer! Drzte se :hug:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31237 příspěvků 11.09.16 08:13

Držím vám palce, je to krásný kluk a uřčitě je šťastný.

 
Kfětoslava
Zasloužilá kecalka 748 příspěvků 11.09.16 08:37

Přeji mnoho sil a mnoho štěstí i nadále :srdce:

 
Uživatel je onlineLennaZS
Ukecaná baba ;) 2318 příspěvků 11.09.16 08:38

Pane jo, smekám. Brouckovi přeji v životě co nejvíce radostných okamžiků a co nejméně trápení. :srdce:

 
chromecci
Zasloužilá kecalka 635 příspěvků 6 inzerátů 11.09.16 09:11

Smekánm klobouk před celou vašííí rodinou :srdce: :srdce:

 
Roseforever
Kecalka 181 příspěvků 11.09.16 09:19

Jste neuvěřitelně stateční rodiče. Nikoho lepšího si Adámek na tomto světě nemohl vybrat. Držím mu palečky, ať je jeho život od dnešních dnů jen krásnější a krásnější. Posílám vám všem veliké a :srdce: obejmutí. :srdce:

Příspěvek upraven 11.09.16 v 09:20

 
Nsoci
Ukecaná baba ;) 1217 příspěvků 140 inzerátů 11.09.16 09:31

Sleduju vás i na Srdíčkářích, jste moc moc silní a přeju vám i Adámkovi, ať už je to všechno jenom a jenom lepší! :hug:

 
Frnda
Ukecaná baba ;) 1947 příspěvků 11.09.16 09:44

Hodně síly, štěstí a co nejvíce zdraví chlapečkovi i Vám! :hug: :hug:

 
tutinka
Neúnavná pisatelka 18723 příspěvků 11.09.16 11:02

Silný příběh, držím palce!
Jen mě zarazilo, že jste s ním nebyli v nemocnici. Právo rodiče na přítomnost u dítěte a hlavně dítěte na to být s rodičem je přece neustálé. Mě by asi od něj nikdo nedostal. Se synem jsem byla do uspání a ještě před probuzením po všech třech operacích, které prodělal. A to to byly prkotiny a už byl větší.

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:12

 
Nikola.Horackova
Zasloužilá kecalka 834 příspěvků 11.09.16 11:38

Preji mnoho sil a stesticka zdravicka Vam i brouckovi statecnymu! :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

 
Dojcanis
Ukecaná baba ;) 1658 příspěvků 11.09.16 13:00

Panejo, velmi silný deníček.. Přeji hodně zdravíčka :hug: mohu se zeptat jak je teď starý?

 
xk.kx
Ukecaná baba ;) 2093 příspěvků 11.09.16 13:36

Je ohromně silny, sikulka. Hodne zdravicka ;-)

 
Ter85
Ukecaná baba ;) 1991 příspěvků 11.09.16 14:04

@tutinka

Autorka denicku tam duvod pise-chlapecek pritomnost rodicu-navstev nesl tezce a byl to velky napor na jeho operovane srdicko, prectete to jeste jednou. ;)

 
moky
Extra třída :D 10665 příspěvků 11.09.16 14:05

Jste ohromně stateční, silní a Adámkovi přeju do života jen to nejlepší, je to opravdu hoch, který si tu místo vybojovává a je to fakt hrdina!!! Mnoho štěstí!!! :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

 
Artuše
Kecalka 376 příspěvků 2 inzeráty 11.09.16 14:53

Nádherný chlapeček a ty vlásky! Jste bojovníci! Snad už teď půjde vše k lepšímu, držím pěsti :srdce: :hug:

 
krusty
Závislačka 2927 příspěvků 11.09.16 17:53

Jen tak dal! Ma byt po kom silny!

 
jenika1
Závislačka 3037 příspěvků 11.09.16 18:50
:hug:
 
tutinka
Neúnavná pisatelka 18723 příspěvků 11.09.16 19:32

@Ter85 Počítám, že špatně nesl spíš odchody rodičů :( Proto se ptám, proč tam s ním nebyla maminka hospitalizovaná, právo na to měla. Nechci soudit, jen mě to zajímá. Dost často lékaři rodičům lžou a děti pak zbytečně trpí, jejich nepřítomností.

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:13

 
axelina
Kecalka 142 příspěvků 11.09.16 20:24

Ahoj držím palce aby měl malý co nejmene problemu zdravotních.. z meho pohledu je to sobecke rozhodnutí přívest na svet chudáka dítě v tomto stavu :-/ kamarádce řekli to stejne a rozhodla se pro předčasný porod ve 22.týdnu…samozřejmě nikoho neodsuzuji jen si nemyslím že je to hrdinství - spíše slabost - slabost se rozloučit ve 22.týdnu s miminkem - což na jednu stranu chápu ale přece jen…myslím že každe dítě by mělo mít šanci na zdravý start do života–stát se muže vždy vše v prubehu života ale pokud to člověk ví dopředu a má možnost se rozhodnout…neměl by toto dětem dělat…operace, bolesti, a jaka je prognosa? :,( asi se zde na mě snese kritika ale člověk by měl potlačit svou sobeckost..

 
En.Joy
Kecalka 435 příspěvků 11.09.16 20:28

Já mám taky Adámka… takže me vase vyprávění naprosto sebralo. Představuji co to musí byt vidět svého chlapečka tak strasne bojovat a neumet pomoci… posílám vam hodně sily!!! Drzte se. :hug:

 
LittleLion
Kecalka 157 příspěvků 11.09.16 20:33

@axelina Sdilim tento nazor. Musel si tolik vytrpet a bude vubec nekdy uplne zdravy? Na druhou stranu obdivuji, ze nekdo dokaze obetovat celý život postiženému diteti. Nemám ješte deti, takže těžko soudit. Každopádně Adamkovi přeji jen to najlepší.

 
VeronikaNel
Kecalka 433 příspěvků 11.09.16 20:40

@Dojcanis 19.10. mu budou 2roky :)

 
Dojcanis
Ukecaná baba ;) 1658 příspěvků 11.09.16 20:41

@axelina nejsi jediná, taky s tím souhlasím  :mavam:

 
VeronikaNel
Kecalka 433 příspěvků 11.09.16 20:44

@axelina Možná, kdybychom o syndromu věděli, nebyl by tu. Nám ale řekli pouze o srdci a po několika kontrolách dokonce to, že je tam pár drobných vad, které se nejspíš dají do kupy samy… Ale jinak samozřejmě nikomu názor neberu. My jsme šťastní, že ho máme :)

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 20:45

@axelina @LittleLion
tak jestli jste cetli poradne, dg tohoto syndromu se dozvedeli az nekdy v 6 mesicich, do te doby se jen nevedelo, proc je na tom tak. a kvuli srdecni vade, ktera nemela byt nijak zavazna (bylo psano v predchozim denicku), se na interupci nechodi :roll:

 
En.Joy
Kecalka 435 příspěvků 11.09.16 20:46

@Dojcanis @LittleLion @axelina Tak si ale přečtěte předchozí deníček autorky. Z něj vyplývá, že maminka měla informaci pouze o drobné srdeční vadě, která však miminko nijak neohrožuje. Z jejího předchozího deníčku to chápu tak, že absolutně neměla tušení, že miminko bude takto nemocné… a samozřejmě už vůbec nemohla vědět, že porodí předčasně. Prosím, jestli máte trochu svědomí, ten deníček si přečtěte a pak případně své vyjádření zde vůči autorce můžete ještě nějak doplnit, uznáte-li za vhodné… Ano přivézt na svět VĚDOMĚ nemocné dítě je námět k diskusi a je tu prostor pro rozdílné názory. Ale - narodí-li se mámě postižené dítě ačkoli za to nijak nemůže je věc úplně jiná a můžete být jen rádi, že ta „ruská ruleta“ osudu, tentokrát nepadla na vás…

 
En.Joy
Kecalka 435 příspěvků 11.09.16 20:47

@Sarik12 bože můj to je snad shiba inu…??? :D :mavam:

Příspěvek upraven 11.09.16 v 20:47

 
VeronikaNel
Kecalka 433 příspěvků 11.09.16 20:48

@tutinka Ne ne, opravdu příchody :( Chodili jsme pak jen, když spinkal. Sestry nás také prosily, abychom ho nebudili. Samy říkaly, že takovou reakci nečekaly a dávalo jim dost práce ho zklidnit :( Ať mi chyběl sebevíc, nechtěla jsem, aby tím trpěl..

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 20:55

@tutinka
tys tam s ditetem byla prave proto, ze slo o banalitu ve srovnani s operaci srdce.
Po operaci srdce lezi dite na kardiologickem JIP (v podstate ARO), dite je tam prevezeno hned ze salu, ktery s oddelenim souvisi. dite je na UPV, uspane, vsude hadicky a hafo leku, ktere udrzuji operovane srdce v chodu. a na oddeleni, ktere je jako openspace je tam tech deti nekolik. V ruzne zavaznem stavu, takze te sestry proste vyhodi.
V den operace se muzes jit na dite jen podivat. dalsi dny dle stavu, pokud je vse ok, muzes tam byt uz nekolik hodin (je presunuto na uzavreny pokojik). I odtud te sestry kdykoliv vyhodi, pokud se stav jineho ditete zhorsi.
nektere deti maji po operaci otevreny hrudnik, obcas se tam vyskytne i dite po transplantaci srdce, pro ktere muze mit kychnuti nejake navstevy katasrofalni dusledky
jakmile se stav ditete zlepsi je prelozeno na klasicke oddeleni a tam uz s nim muzes byt normalne.

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 20:55

@En.Joy
jojo shiba :mrgreen:

 
Malike
Echt Kelišová 8163 příspěvků 11.09.16 20:59

Adamek je statecny bojovnik maminko a vy snim.. Moc vam preji aby to bylo jen a jen lepsi

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 20:59

@En.Joy
jinak presne jak pises, ona vetsina maminek si vedome postizene dite nenecha, jenze bohuzel (nebo pro ty deti bohudik) vetsinou o vade nevedi nebo se jedna o postizeni spojene s porodem. ve valne vetsine predcasnym

 
mopy
Kecalka 442 příspěvků 11.09.16 21:04

Prajem vela vela lasky a zdravia celej rodine. Adamek je pasak, nech Vam robi radost a ste fakt super! Nech je to stale lepsie a lepsie, i male pokroky su k nezaplateniu. Drzim palce!

 
En.Joy
Kecalka 435 příspěvků 11.09.16 21:15

@Sarik12 též jsem kdysi měla… :srdce: :srdce: tak ji dej za mě jednu na čumáček (pokud tě za to ta nabubřelá psí osobnost nesežere… :mrgreen: ))

 
quinty
Zasloužilá kecalka 598 příspěvků 5 inzerátů 11.09.16 21:27

Chudáček maličkej. Takový děťátko a už tolik operací. :,( Musíte být opravdu silní, celá rodina. Přeju vám už jen samé štěstí

 
valentynk
Stálice 70 příspěvků 95 inzerátů 11.09.16 21:40

Přeji Adámkovi už jen zdravíčko a štěstí.
Jste moc silní :potlesk:

 
Jencus
Zasloužilá kecalka 566 příspěvků 11.09.16 21:56

No twl, holka, at uz je jen a jen sluníčko na světe pro Vas vsechny :srdce:.
To musel byt boj na všech liniích.

 
tutinka
Neúnavná pisatelka 18723 příspěvků 11.09.16 22:01

@Sarik12 sestry ale nemají právo rodiče vyhodit, o to jde a je mi smutno, jak to berete jako normální věc :-( Rodič má právo být s dítětem i na JIP. Zdravotníci si to prostě ulehčují na úkor psychického stavu dítěte.

@VeronikaNel Moc mě mrzí, čím jste si oba prošli. Snad už teď bude líp :-)

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:13

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 22:14

@tutinka
chapes, ze tohle ale neni JIP, ale ARO. tam jde detem o zivot.
Myslis, ze pokud dite na vedlejsim luzku, potrebuje akutni zakrok (treba i primo na luzku), ze te tam nechaj, protoze ty mas pravo byt s tim svym. To asi tezko.
proste tam bojuje o zivot nektere z deti, tak proste musi vsechny navstevy pryc a mohou prijit, az to situace dovoli.
a v noci tam budes delat co? spat na ARU na zidli a prekazet az pri tlumenem svetle pobezi tve dite resuscitovat?

tady se nebavime o normalnim odeeleni, kde lezi dite se zanetem ledvin nebo kde ditku dopoledne vythli mandle :roll:

 
tutinka
Neúnavná pisatelka 18723 příspěvků 11.09.16 22:18

@Sarik12 Nesdílím Váš postoj, mám na to opravdu jiný názor. Myslím si, že v cizině je normální, že v takových situacích u dítěte jsou rodiče, proč to tedy nejde u nás. Víc už o tom asi nemá smysl diskutovat, stojíte si za svým a já vám to neberu. Máte na svůj přístup právo, klidně své dítě nechejte samotné, já bych prostě bojovala, co bych mohla, aby samotné být nemuselo právě v takové chvíli, kdy bojuje o život.

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:13

 
Sarik12
Extra třída :D 12468 příspěvků 11.09.16 22:34

@tutinka
takze podle tebe na ARO rodic patri 24 hodin denne? podle tebe je normalni, ze budes sedet vedle postylky, kde zrovna provadeji zakrok nebo resuscituji?
Mozna, ze v zahranici je dite na nejakem velkem samostatnem a uzavrenem pokoji, pak je to samozrejme o necem jinem. Ale pokud to tve budou resuscitovat, tak te taky vyhodi

samozrejme, ze zadna maminka jejiz prcek musi na operaci se srdcem, neni nadsena, ze tam nemuze porad byt. Ale na tom, to oddeleni to opravdu jinak nejde.

znam oddeleni, kde te vyhodi pro nedostatek mista tez a je to bezne luzkove oddeleni. tam uz je to o tom branit se, protoze to normalni neni. a nekdy se i zadari, ale vetsinou si vydupes tak max spani na zidli u luzka.

 
tutinka
Neúnavná pisatelka 18723 příspěvků 11.09.16 22:36

@Sarik12 ano

Příspěvek upraven 12.09.16 v 21:13

 
NašeFazolka
Ukecaná baba ;) 2068 příspěvků 1 inzerát 12.09.16 00:29

@Sarik12 @tutinka Ikdyž s tímto odělením nemám žádnou osobní zkušenost, přesto vím, že jsou i jiná oddělení, kde v určitých situacích, RODIČE MUSEJÍ okamžitě tento prostor opustit - např. neonatologické oddělení RES, kde se přijímají předčasně narozená miminka těsně po narození. Musejí se napojit na přístroje, zaintubovat, vložit do inkubátoru, atd. Tento sled úkonů a hlavně čas je pro ně natolik zásadní, že zde není prostor diskutovat, jestli ona či jiná maminka může u svého miminka zůstat. Všichni musí pryč, aby lékaři mohli zahraňovat jejich životy. Jakmile je to možné, rodiče zase zpět přivolají. Právo neprávo…

Příspěvek upraven 12.09.16 v 00:30

 
rodinka4
Zasloužilá kecalka 985 příspěvků 12.09.16 04:37
:hug: :kytka:
 
jagoda8
Kecalka 112 příspěvků 12.09.16 10:25

Úplně pláču, když čtu čím vším si už prošel :,(. Jen to velký bojovník a vy jste strašně statečná, ne každá máma by to vše zvládla. Přeji Adámkovi hodně sil a hlavně co nejvíc zdravíčka :hug: :hug: :hug: :srdce: :srdce: :srdce:

Vložit nový komentář
Stránka:  1 2 Další »