Jak si syn dovolil být autista

jira105  Vydáno: 28.11.14

Je to přesně týden, kdy jsme po téměř roce konečně dobojovali s úředním šimlem.

V listopadu loňského roku jsem šla žádat o průkazZTP pro synka autistu. Tam mi bohužel oznámili, že zase došlo ke změně zákona a po prošetření by nám platil cca dva týdny. Takže nakonec jsem se rozhodla, že tedy podáme v lednu jak žádost o průkaz ZTP a zároveň nové posouzení příspěvku na péči.

Takže druhý týden v lednu jsem odnesla obě žádosti na místní úřad s tím, že žádám osobní přítomnost u posuzování. A začalo čekání.

Proběhl klasický kolotoč dopisů o zahájení řízení a přerušení řízení a nic se nedělo. V dubnu už jsem si říkala, co se asi děje, že dva měsíce pryč a stále žádné předvolání ke komisi. Jen vysvětlení - podle zákona je komise povinná si nás předvolat, pokud si to vyžádá posuzována osoba nebo jeho zástupce.

A jednoho dubnového dne přišel dopis. Jaké bylo překvapení, když jsem zjistila, že bylo rozhodnuto o nás bez nás. A následovalo ale milé překvapení, kdy jsem zjistila, že Jirkovi zvýšili PNP na stupeň 3 tj. těžká závislost. Průkaz ZTP byl předán úředníci o týden později. A tady jsem se divila zase. Průkaz zamítnut s tím, že dítě v jedné větě je autista, ale v druhé už nebyl. Syn si dovolil být atypický autista, které dle mezinárodní klasifikace nemocí má i své číslo. Odvolání by asi bylo neúčinné vzhledem k vyhlášce MPSV, dle které opravdu neměl nárok.

Jenže po nějaké době se mi vše rozleželo v hlavě a napsala jsem přímo paní šéfce dopis, že jsem chtěla vědět, jestli se chystá nějaká změna v posuzování dětí s PAS, protože situace je hrozná. A to pro všechny děti i rodiče, kteří se snaží bojovat za důstojný život svých dětí. V srpnu mi byl doručen dopis, že si vyžádali podklady a budou to řešit.

A v září přišlo řešení a opět stálo za to. Odvolací komise konstatovala, že došlo k závažným pochybením a z moci úřední ruší rozhodnutí o nepřiznání ZTP. Ovšem aby to nebylo tak snadné, oni zrušili i rozhodnutí o PNP. To mě doslova porazilo protože proti PNP jsem žádným způsobem nic nenamítala. Jenže orgán je orgán a my se chystali na další bitvu.

V říjnu nám přišel obyčejný dopis (v pátek), že se máme ve středu dostavit ke komisi ve věci ZTP. Bum a je to tady. Nachystat argumenty, popadnout dítě a už to jelo. První jednání bylo odročeno, aby se mohli dohledat materiály a další řízení za týden. Tady jsem tušila zradu. Tak jsem nachystala argumenty i k PNP. Ovšem s paní doktorkou nebyla řeč, když jsem argumentovala, že MKN nepřipouští dělení autistu na vysokofunkční atd.

Nejhorší je bezmoc, když vím, že máme pravdu a zákon mluví proti nám. No nakonec Jirkovi přiznali po téměř třech letech bojů průkaz ZTP. A kupodivu nechali třetí stupeň.

Měla bych být šťastná, že to dopadlo tak, jak to dopadlo, ale tenhle boj nás za dva roky čeká znovu. A bojovat budeme. Jenže my jsme ty šťastný, kteří relativně vyhráli. A co ty ostatní??? Kdo se postaví za ně??

Pomalu mi dochází síla na další boje. Já přeci mám pomáhat Jirkovi zvládnout, co je potřeba, a ne mít v malíčku celý zákoník a shánět informace, co může LPS uznat. Už nemám sílu hledat nedostupné pokyny k posuzování dle věku, když si to stejně udělají tak, jak je napadne.

Cítím hroznou bezmoc a mám pocit, jako by si mysleli, že se jednoho dne probudil a řekl si „Tak a budu autista“. Ne, opravdu se to tak nestalo a i přesto, že jsem v těhotenství podstoupila dostupné testy, se Jirka narodil takový, jaký je. A lék není.

Moc bych si přála, aby jednou přišel někdo, kdo řekne, že má léčbu. Ale tohle je opravdu zatím nereálné. Takže nám nezbývá nic jiného než znovu najít energii a bojovat dál.

A nakonec rychle shrnutí. Po 11 měsících máme konečně dořešeno, ale příští rok nás čeká výměna tohoto průkazu za nový. Prý bez posouzení. Pokud zas někdo něco inteligentního nevymyslí.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.7 bodů
 Váš příspěvek
 
Caitlyn
Kelišová 5482 příspěvků 28.11.14 01:14

Stačí když praktický lékař odešle aktuální výsledky z vyšetření a budete to mít za sebou. :kytka:

 
Sarik12
Extra třída :D 12475 příspěvků 28.11.14 06:12

@zvědavá borůvka
Notojo a taky se jim muze stat, ze dostanou trebas 1 stupen :roll:

 
facetia
Ukecaná baba ;) 1919 příspěvků 28.11.14 06:51

U

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1078 příspěvků 28.11.14 08:19

Oni meli vsechny zpravy k dispozici. Ale tady je to bohužel uplne běžné ze posudkari si delaji co chtějí. Ptala jsem se doktorky proc zvou kazdy rok ke komisi člověka po amputaci končetiny a odpoved me dostala. Aby jsne zjistili jestli uz se naucil zit bez končetiny. Absolutní neucta. Bavila jsem se s ministrem pro lidska prava proc se resi stale pozitivní diskriminace a neřeší se problémy postizenych autistu kteri si svuj zivot nevybrali a dozvěděl jsem se ze i podpora autistu nebo postižených je taky pozitivní diskriminace. To jsem malem nedala. Je to šílené

 
Heidi86
Ukecaná baba ;) 1770 příspěvků 4 inzeráty 28.11.14 09:12

No ČR, co dodat :-(

 
biancaa
Povídálka 37 příspěvků 28.11.14 10:36

Hrozné :( jako v kocourkově. člověk dneska musí mít na všechno papír, ale ani ten koukám nemá občas žádnou váhu…držím vám do budoucna palce! :hug:

 
Renaku
Ukecaná baba ;) 2080 příspěvků 28.11.14 11:33

Drzim palce a hlavu vzhuru. Nevzdavat se.

 
Haku
Generální žvanilka 21885 příspěvků 28.11.14 14:40

To je strasne toto :zed: Hlavne, ze alholikum a drogove zavislym se plati vse. A vybrali sim o sami. A deti, nemocne deti, ktere za nic nemohou, nebybali si to, se musi vseho doprosovat.Tedy jejich rodice.Je mi to lito :(

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 28.11.14 15:24

Hoj, jak vidíš v podpisu, máme to podobné. Akorát k tomu ještě SMR. Chtěla bych Tě uklidnit, že rozhodně nejsi v boji s úředníky sama, pokud budeš chtít, zapoj se do skupinky maminek, které jsou i ve spojení s NRZP a MPSV.
https://www.facebook.com/groups/uvepe/
Držím palce a přeji do dalšího života, aby se syn stal co nejvíce soběstačný, aby zvládl aspoň základní životní potřeby sám. Nevzdávej se a bojuj, je to za něj! :hug: :kytka:

 
Grumlik
Zasloužilá kecalka 826 příspěvků 28.11.14 16:42

Preju Vam spoustu sil a pevnych nervu!!! Je to sileny!!! Nikde nemate dovolani. Nejhorsi je ze se to netyka jen Vas, ale dalsich stovek ci tisicu rodin, ktere museji takto nesmyslne bojovat!!!

 
jessikka
Echt Kelišová 9774 příspěvků 28.11.14 21:13

Je to strašné, co se tu děje.

Ale neodpustím si… pro mě jako pro laika, který nemá s tímto (naštěstí) zkušenost je tento deníček zmatený a plný odborných výrazů a zkratek. Lepší by bylo to psát i pro nás ostatní :-)

Příspěvek upraven 28.11.14 v 21:14

 
kalafunka
Povídálka 45 příspěvků 29.11.14 07:34

Bála jsem se, že napíšeš, že toho beznohého musí vidět každý rok, aby se přesvědčili, zda mu noha nenarostla

 
kalafunka
Povídálka 45 příspěvků 29.11.14 07:35

Hlavně, že cigáni dostanou na živobytí i když jsou zdraví a mohli by makat. A ještě křičí jak jim stát nepomáhá a nic jim nedá. Slýchám to každý den :zed:

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1078 příspěvků 29.11.14 09:42

Nonina ve skupině jsem a psala jsem tam.
Kalafunka nedivim se ti ze jsi se bala ja se po položení otazky bala taky.
Jesikka tech odbornych výrazu je tam poměrně málo to máš videt kdyz se chystame ke komisi :lol:. To mame sebou nekolik archu papiru naplněné odbornými vyrazy čísla zákonů a ve výsledku mame lepší informace než posudkari. Pomalu by jsme si tam mohlu sednout za ně. Úplně nejlepší je kdyz se vas lekar zepta co jako si myslíte kdyz nejste lékař. To by me trefil slak.
Nikdo z nich našima zlatickama nezije a nikdo nevi jak se chová va jinak. Je to složité a my musime bojovat. Mam pocit ze kdybych se mu nevěnovala a nechala ho byt nic neuměl nic neznal tak by na to meli snad lepší pohled. Uz si to totiž jinak neumím vysvětlit. Jako kdyz rodice trestaji za pokroky ale uz nevidi kolik prace odvedou rodice pro lepší zivot dítěte. A myslim ze tohle maji stejne vsechny rodiny jakkoliv postizenych členů nejen deti.
Svoje deti milujeme at jsou takové nebo makové a bojujeme za ne a můžu se prisahat ze ten boj nevzdam dokud budu moci.

Příspěvek upraven 29.11.14 v 09:43

 
Norby
Nováček 1 příspěvek 29.11.14 13:26

Dobrý den,
nebudu reagovat na celý deníček, jenom na tu spodní část.
autismus je (jakkoliv se Vám to bude zdát nereálné) vyléčitelný :) Nevím, jak na tom je syn, jestli mluví, jak zvládá různé činnosti ani jaké má ismy, ale s Vámi to vše může překonat.
Nonina Vám přeje, aby zvládl aspoň základní životní potřeby sám, já pevně věřím, že dokáže nemožné- může jít do normální školy, bavit se s ostatními, říct Vám, že Vás miluje a přitom se Vám dívat do očí :srdce:. Dnes jsem si tady udělala profil, abych Vám mohla říct, že se autismus nemusí řešit jenom uzavřením do speciálního zařízení. Je to rozepisování na velmi dlouho, jestli chcete vědět, jak je možné, že jsem tak optimistická, napište mi. Sluší se mi ještě říct, že nemám dítě autistu, ani žádné jiné dítě. :)

 
jira105
Ukecaná baba ;) 1078 příspěvků 29.11.14 19:03

Norby jsem hodně optimista co se tyka jirky protože vidim jeho pokroky a dokonce ma vyhlídky na nástup do nejlepší skoly u nás. Jen me boli jednání úřadů

 
Sarik12
Extra třída :D 12475 příspěvků 30.11.14 09:32

@jira105
Bohuzel je to tak, ze kdyz se diteti venujes a ono udela sebemensi pokrok, tak sup s penezi dolu.
Mluvila jsem s jednou maminkou, ktere PnP snizili, proto holcicka se naucila na zachod. Ale uz nevideli, ze je na vozicku se spatnou hybnosti a MR, takze i kdyz si vzpomene vcas a neni nehoda, tak bud musi vedet, ze ma cas aspon 30 minut (tak dlouho ji trvalo samotne, dostat se na wc) nebo ji musi nekdo jiny na to wc prenest (kdyz uz cas neni)

 
Adinka_2012
Ukecaná baba ;) 2136 příspěvků 37 inzerátů 01.12.14 09:12

@jessikka
přesně toto jsem také chtěla napsat, plno zkratek, kterým vůbec nerozumím. Ale i tak je přístup úřadů otřesný a do nebe volající.
Všechny rodiny postižených děti obdivuji, netuším, jak bych podobnou situaci zvládala já.

Vložit nový komentář