Zvládneme to ? (!) II.

nonina  Vydáno: 12.01.11

Jak se situace s Michalkou vyvinula od léta a co nás čeká následujícího čtvrt roku.

Tentokrát jsem v názvu přehodila otazník s vykřičníkem, protože si odpovědí nejsem tak jistá jako v prvním deníčku na téma AUTISMUS a naše rodina.
Je to téměř půl roku, co jsem si vylila srdíčko Vám, holky, protože jsem měla pocit, že situaci kolem dcerky nezvládám.
Od té doby se toho hodně událo a já pořád uvažovala nad tím, zda napsat druhý deníček, kde bych shrnula naše pokroky.

Na své druhé narozeniny (asi dva dny předem) se Miška postavila na nožky a začala obcházet nábytek! Hurá. Pomáhali jsme ji, co to šlo, poctivě cvičili Vojtovku a Bobatha a „hnali“ jsme ji v motorice dopředu. Na fyzioterapii jsme změnili působiště, což bylo skvělé v tom, že jsme se - díky zájmu fyzioterapeutky - dostali do rukou speciální pedagožce, která s Michalkou začala okamžitě pracovat.

Je to tři měsíce, kdy do centra pravidelně dojíždíme, začali jsme pracovat na tom, aby Miška byla jednou soběstačná. Od „tety Marcelky“ (spec. pedagožka) jsem dostala hodně podnětů a rad, jak s malou pracovat. Mám taky několik známých a kamarádek s dětmi, které se vymykají. Tudíž informací a nápadů je opravdu dost, jenom se musíme řídit Míšinými pokroky - u nás spíš pidikrůčky - ze kterých máme obrovskou radost.

Momentálně je malá psychicky hodně pozadu za vrstevníky - nemluví, ale žvatlá si svou hatmatilku, kterou občas (opravdu málokdy) vystřídá hrozný, srdceryvný řev - kdo nás nezná, by si myslel, že ji ubližujeme. Za to si ale ráda „zpívá“ - dokonce jsem už vystihla dvě opravdové melodie. Nenají se lžící - zatím má problém pochopit, že by měla lžíci držet a donést do pusiny. Už jsem ale přišla na to, že když ji namazaný chlebík slepím a nakrájím na „vagonky“ tak si poradí - a poslední týden už to zvládne, i když je těch kousků na talíři více - předtím nechápala, že víc jak jedno sousto je k jídlu a hrála si s tím. Zatím je na plenách - zřejmě nepochopila, že si má říct o nočník, i když vydrží bez potřeby i 3 hodiny (po procházce nebo poledním spaní už bývá suchá plínka) a jakmile ji pak posadím na nočňajz, tak se vyčůrá.

Nicméně máme největší možný pokrok a to ten, že začala spontánně 18. 12. 2010 - SAMA CHODIT !!! Holky, mně se Vám táák ulevilo a samozřejmě jsem to obrečela jak malá holka.

Minulý pátek jsme byli na kontrole na neurologii. Nevím, co jsem čekala, viděla jsem, že to dobré není. I přes to jsem však po téhle kontrole zůstala v šoku. Diagnózu jsme žádnou nedostali, ale už máme termíny všech možných vyšetření - od genetiky, přes psychologii až po NMR (magnetickou rezonanci) v celkové narkóze. Nějak jsem se snažila se s tím srovnat - říkala jsem si, že jsem to přece čekala - a teď mám ohromný strach. Nevím, zda a jak zvládneme případnou diagnozu, kterou bychom nečekali (jako bychom na nějakou byl připraveni) - nebo spíš doufáme, že nic nenajdou?

Tak jsem se Vám sem vypsala a teď nevím, zda je to k pochopení - sedím tady, pročítám si to po sobě a sama nevím, co bych na takový deníček napsala - snad jenom, že držím palečky. Děkuji všem, kdo dočetli až sem - rozhodně si nemyslím, že mám na to psát poutavě a čtivě.

A všem, kdo nám budou držet palečky - teda hlavně naší malé, krásné a pohodové princezničce - tak moooc děkuju.

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 5.0 bodů
 Váš příspěvek
 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 12.01.11 20:26

Zvládnete.jak já často slýchám -MUSÍTE TO ZVLÁDNOUT.Maličká je bojovnice.Dělá krásné pokroky a i když pro mminky zdravích dětí to jsou malé kručky tak pro vás jsou to obrovské kroky!
Moc držím palce at je těch obr kroků víc a víc :hug: :kytka:

 
Mišulinka
Kelišová 5021 příspěvků 12.01.11 20:35

Ahoj nevím co napsat,snad jen sílu pro další krůčky!!!držím pěstičky,moc ti fandím!!po přečtení se mi vrhli do očí slzy!!!držte se holky!!!

 
Jana206
Generální žvanilka 22263 příspěvků 12.01.11 20:48

Taky moc držím pěsti. Malými krůčky kupředu :kytka: Zvládnete to :kytka:

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 31254 příspěvků 12.01.11 21:17

Precetla jsem hnedka i predchozi denicek, abych byla v obraze. Moc drzim pesti do dalsiho boje. Rezonance se nebojte, to je jen lehka narkoza, aby se tam nevrtela. Urcite to zvladnete.
A to zpozdeni neni az tak dramaticke, rekla bych. Plenky, samostatne jedeni, chaby slovnik asi 10 slov - to je cely bratranec meho mladete (teda moje mlade samozrejme taky, ale ten je jeste maly).

 
Timura
Kecalka 403 příspěvků 12.01.11 21:24

Noni, přočetla jsem i Tvůj předchozí deníček a moc vám držím palce. Tak trochu chápu tvé pocity, můj chlapeček je pohybově trochu opožděný a cvičíme Vojtovku. Neboj, všechno zvládnete a bude to v pořádku. Ať máš radost z dalších pokroků a je jich co nejvíc!! Držím palce a DÁTE TO!!!

 
mischni
Kelišová 5100 příspěvků 12.01.11 21:31

Ahoj Noni!
Máš pravdu, že taky nevím, co napsat… :lol:
Když jsem se dočetla,že Miška chodí sama, napsala jsem pod minulý deníček velkou gratulaci a říkala si, že teda jako super a vše ok. A teď vidím, že vás čeká ještě pořádný kus práce.
Takže přeju,ať se s tím poperete, ať už někdo sdělí nějakou diagnozu,abyste se od něčeho mohli odpíchnout, Mišce držíme palce co to jde, aby „pokrokovala“ o 106 a vám přeju spoustu trpělivosti a lásky, abyste to všechno zvládli - a však vy zvládnete! :hug:

 
gabi.ko  12.01.11 21:43
zvládneme to?

Milá nonino. Četla jsem Váš příspěvek a mám ty samé zkušenosti, ale jen s tím
rozdílem, že mám syna. Psala jste, že Vás čeká magnetická, tedy Vaší holčičku. Nemějte z té narkozy strach, děti ji dostávají jako sirup a je jen na tu chvilku, co se dělá rezonance. Jen možná to probouzení některé děti propláčou, záleží jak je to dětátko pohodové a povahově na tom.Držím Vám palečky, at dopadnete dobře a hlavně hodně psychických sil.

 
alicezulice
Kecalka 371 příspěvků 12.01.11 22:38

Moc vam drzim palce. At vsechny vysetreni dopadnou dobre. Posilam pohlazeni a virtualni obejmuti. :hug:

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 13.01.11 05:27

Moc děkuji za povzbuzení a pochopení - všem Vám moc děkuju.

Vím, že tuhle celou situaci musíme zvládnout , proto jsem vlastně tenhle deníček psala, abych se pokusila si to v hlavě srovnat.
Pravda je, že momentálně mám největší strach z narkozy a všeho kolem hospitalizace - mám sociální fobii a tak nevím, co bude. Taky to, že nám vysvětlila neuroložka, že malou budou uspávat rajským plynem. Tohle vyšetření jsme odkládali už víc jak půl roku s tím, že vlastně se nedělali studie na to, co dělá narkoza s dětským mozečkem. No,myslím, že už jsem s tím jakž takž srovnaná .

Musíme to celé zvládnout, to vím - vyšetření pro to, abychom konečně dostali nějakou diagnozu - i když teď moc doufám, že nic nenajdou - a z možných diagnoz budu za Autismus ještě ráda.
Taky proto,že se mám v září vrátit do práce - proto už nemůžeme odkládat rozhodnutí - což se mi průběžně vzdaluje a přibližuje s dalším pokrokem, či zapomenutou dovedností.

 
irinek  13.01.11 07:55

Ahojky, také moc držím palečky, aby jste vše zvládly společně. Musí to být pro vás náročné, ale pokroky tam jsou a to je přece dobré :dance:

 
dada1511  13.01.11 08:34

Drž se,pár vyšetření tě nemůže předci rozhodit!I když to vypadá děsivě,nebude to tak strašné,jako představa toho,co tě čeká.Strach je vždy o 200procent děsivější než realita sama.Probojovali jste se až sem,máte za sebou první krůčky,je vidět,že své dítě chápeš,a to je nejdůležitější­.Gratuluji k pokrokům,a obdivuji tvou sílu. :hug:

 
BohunkaP
Extra třída :D 14178 příspěvků 13.01.11 08:56

Určitě to zvládnete!!

Moc držím palce, aby ta zlepšeníčka přibývala co nejrychleji.

 
Klaudule
Ukecaná baba ;) 1070 příspěvků 13.01.11 17:29

Ahoj Noni,
je mi moc lito, co zazivate, ale jak vidis, tak pokroky jsou, byt pomale a to je moc dulezite. Moc a moc drzim palce, at Miska vse nakonec dozene a muzete se jen radovat!!!

A narkozy se vubec neboj. Nase Nelinka magnetickou rezonanci absolvovala jako 4-mesicni miminko, taky jsem se toho bala, ale nakonec to tak hrozne nebylo. Den predem jsem ji odpoledne dala naposledy najist, pak uz nemohla kvuli narkoze nic. Rano ji pichli injekci a pomalu mi zacala tuhnout v ruce, pak mi ji odvezli a asi za trictvrtehodinku jsem ji mela zpatky, probuzenou. Pak teda cely den pospavala, ale byla uplne v pohode, jen jakoby vic unavena. Porad jsem u ni sedela a kontrolovala ji, ale probehlo to naprosto v poradku. Predbezne vysledky jsme meli hned druhy den a konecne nekdy za 1-2 tydny. Urcite to zvladnete a hlavne vysetreni vam rekne vic a jakym smerem se dat, v cem pomoci. Moc drzim palce, urcite to zvladnete!!!

U nas bohuzel MR neukazala vubec nic, presto ma dcerka tezke zrakove postizeni. Vyvoj byl opozdeny, lezla na 14-ti mesicich, chodit zacala az na 19-ti mesicich, ale nakonec vse motorickeho dohnala. Vim, ze u vas jde o neco jineho, ale nakonec neni dulezite, kdy toho daneho cile dosahla, ale hlavne, aby ho dosahla!!!

Ani nevis, jak Ti rozumim, ze porovnavas, i kdyz nechces a ze mas pocit, ze si to neuzivas. Mela jsem to same a obcas mam. Kolem me byly 2 uplne stejne stare deti a bylo silene je kazdy den videt, jak jsou uplne nekde jinde, maminky usmevave a v pohode a ja 4× denne Vojtovku, nekolikrat denne zrakovou stimulaci a neustaly strach, co bude. Ale ver, ze bude lip, u nas to zacalo byt lepsi nekdy po druhem roce, zlepsila se i po socialni strance, predtim se hrozne bala deti, vubec nikam jsem s ni nemohla.

Moc drzim palce, at to vsechno zvladnete. A hlavne, ver Misce, to ona Ti jednou ukaze, ze mozna zvladne mnohem vic, nez rikaji doktori (vlastni zkusenost).

Tesim se na dalsi zpravy o vas.

Příspěvek upraven 13.01.11 v 17:33

 
Klaudule
Ukecaná baba ;) 1070 příspěvků 13.01.11 17:34

A jeste neco. Nase Nelinka je narozena taky 2.9., jen o rok drive :-D

 
Anonymní  14.01.11 20:11

Nonino-chápu,že je to strach a skrytě asi největší strach je z výsledků.Z toho co bude dál,co vás čeká,na co se přijde.
Pracovala jsem několik let na ambulanci dětské neurologie-a je pravda,že jsme tam měli spoustu různých případů.A můžu říct,že to byla jedna z mých nejhezčích prací,co jsem kdy měla. :lol:
Ta práce byla zajímavá hlavně tím,jak doktorka dokázala dětem pomoci,maminkám poradit.A ty pokroky,občas vháněly slzy do očí.To si běžně maminky neumí představit,ze čeho se ostatní můžou radovat.A hlavně kolik dřiny za tím vším stojí.
Autismus je bohužel vrozený-ale s tím by vám měl poradit dobrý psycholog,tzv. dítko „rozklíčovat“­.A potom se poohlídnout dál-po skupině,kde jsou autisti a sbírat zkušenosti.Tam je potřeba,aby rodiče uměli pochopit své dítě.Jeho potřeby a touhy.A svojí láskou ho dál rozvíjeli.Ale vy tuto dg. zatím nemáte určenou,takže ještě bych se toho nehrozila.
Magnetická rezonance je nejspíš proto,že v děloze mohlo docházet k pomalému,lehkému dušení,nedosta­tečnost placenty a následně některé části mozku mohou být postiženy.Ale nezoufej-opět s pomocí různých cviků se dají dělat zázraky.Existuje centrum rané péče,jezdí za dětmi domů,radí jak děti stimulovat,půjčují hračky a pomůcky.
Prostě těch možností je moc a moc a opravdu jsou vidět veliké rozdíly v péči o děti a tím i pokroky.A vě­řím,že ty budeš jedna z těch matek,co by pro malou udělala cokoli.Některým vyhovuje to,že jsou děti pozadu s vývojem,požádají o různé sociální dávky a jsou v pohodě.Zní to divně,myslela jsem že takové matky skoro nejsou,ale realita je jiná. :-(

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 15.01.11 12:04

irinek … díky za podporu .Jistě, pokroky máme a to mně taky utvrzuje, že snad o nejhorší možné diagnozy nepůjde .
dada … ano, vím, že nejhorší je strach a realita snad bude mírnější - ono přeci jenom, nevíme, co dělá narkoza s dětským mozkem (a bylo mi vysvětleno, že Mišku uspí „plynem“) a taky nejistota je to nejhorší . Už to, že potřebuju vypsat z toho všeho, asi znamená, že není co obdivovat, že tu sílu pořád hledám :oops: , ale moc díky za povzbuzení :wink:
Bohunko … díky za držení palečků!!! :kytka:
Klaudule … máš to taky hodně složité - si to ani neumím představit, 4měsíční miminečko v narkoze :hug: . No my budeme v nemocnici - teda jenom Miška,pokud se najdou dvě kojící maminky s miminkama (jsou jenom 2 postele pro maminky na oddělení) - takže jezení, či nejezení snad ohlídají sestřičky - jako já tam s ní budu snad celý den, jenom na noc půjdu buď na ubytovnu, nebo mne bude vozit manžel .Jak jsem si tak pročítala Vaše trápeníčko, kterým jste si prošli, tak se až stydím, že to tady tak hrotím. :oops: Přeju i Vám hodně štěstíčka a síly do boje s cvičením a stimulací, je moc fajn, že už s dcerkou můžeš mezi děti, že se má šanci zocelovat v sociálních kontaktech. :hug:
Anonymní … nevím sice proč anonymně, ale děkuju moc za slůvka. Já vím, že nemáme nic určeno, ale to je asi právě to, co mne teď nejvíce znejisťuje . Pak už bude jasněji a budeme se moci odpíchnout k další cestě - zatím mám jakoby pocit, že NIKAM nepatříme - jak píšeš, do žádné skupiny, i když už jsem skoro rok v kontaktu s maminkama autistických dětí. S Michalkou pracuji jako maminky autistů - a taky tímto způsobem máme největší úspěchy, i když to stojí malou šílené úsilí a ode mne ,hold, pevné nervy :-D . Jenom naučit ji si hrát s kostkama, nás stálo měsíc „učení“ (kdy jsem s malou mezi nohama seděla na zemi a jejíma ručkama jsem stavěla jednu kostku na druhou - kolik to bylo řevu a vztekání - ale uspěli jsme).

Příští týden ve čtvrtek začínáma VOKS systém - výměnný obrázkový komunikační systém - a snad se konečně nějak domluvíme.
Už máme domluveno i komplexní psychologické vyšetření zralosti v „našem“ SPC (speciální pedagogické centrum) na březen.
Taky nám speciální pedagožka včera řekla, že z jejího pohledu je jasné, že Miška stráví první rok školky ve speciální školičce - je to vše ohromně pozitivní, jsem vděčná za to, že tato možnost existuje, protože vím, že malá potřebuje mezi děti a zase nás to posune dál.
A v neposlední řadě se mi zase otevírá naděje na návrat do zaměstnání - i když pokud to bude potřeba, tak jsem ochotná s Míšou zůstat doma - je pro mne vším.

Zase na druhou stranu dokážu pochopit i maminky, které nejdou do práce a požádají o sociální dávky - ale v pohodě rozhodně nejsou. Ono je těžko takhle šmahem soudit, protože, kdo to na vlastní kůži nezažil, tak nepochopí o čem „mateřství“ těchto maminek je - o čem byla jejich RD .

Taky mám známou, ketrá si neustále klepe na čelo z mého názoru, že jdu v září prostě do práce. A já nejprve nechápala, co tím chce naznačit - až mi řekla, že mám taky myslet na to, že bych měla návrat do práce provést až v momentě, kdy si „odpočinu“ po tom čím procházíme, že se mám prostě dát nejprve dokupy. Mimochodem stejný, nebo hodn podobný názor má i Miščina pediatryně - z jejího pohledu bych taky měla zůstat ještě aspoň rok s Miškou, že by chodila do spec. školky jenom na pár hodin a já „byla doma“.
Já čekám na vyšetření, co z nich vyplyne a taky na to, jak rychle se princezna bude schopna učit - pořád je tu ještě naděje, že její dozrávání chytne kosmickou skokovou rychlost a vše doženeme. :wink:

To jsem se zase rozepsala :oops: .

Příspěvek upraven 15.01.11 v 12:05

 
Founik
Ukecaná baba ;) 1214 příspěvků 03.02.11 22:53

Přidávám se s držením palců a věřím, že hospitalizaci zvládnete obě levou zadní! :palec: Jak už tady padlo při MR se dává opravdu jen lehká narkóza, takže z toho určitě neměj strach.
Držte se a Michalce přeju jen samé pokroky a tobě hodně trpělivosti :potlesk:

 
gabousek
Ukecaná baba ;) 2228 příspěvků 12.03.13 00:27

Ahoj, pročetla jsem tvoje deníčky i diskuse a nedá mi spát, aniž bych nevěděla, jak se vám dál daří? Co Mišulka, jaké udělala pokroky za ty dva roky? A nepořídila sis nakonec i to další dítko?

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele