Zvládneme to III.

nonina  Vydáno: 28.07.14

Na přání několika uživatelek a abych malinko podpořila další maminky, které se potýkají s podobnou situací, jsem se rozhodla, že se pokusím ve zkratce popsat naše pokračování. :-)

Minulý deníček jsem končila velkým strachem z očekávané NMR (magnetické rezonance) a obzvláště z narkozy.

Musím říci, že jsem vůbec netušila, co Mišku a mne čeká. Věděla jsem pouze, že to budou 3 dny hospitalizace, kdy první a druhý den probíhala různá vyšetření.

Nastoupily jsme na dětské neurologické oddělení v Ostravě. Všichni tam byli hodní, sestřičky mi pomáhaly a hlavně díky vstřícnosti lékařů (a mé výmluvnosti) jsme denně jezdili na noc spát domů - 40 km.

Jedinou opravdu nehezkou zkušenost jsem zažila na kardiologii, kde sestra nějak nezvládla Miščin afektivní záchvat a doslova po mě křičela, že takhle jí neudělá EKG a ať si jí okamžitě uklidním. Což zaslechl i lékař a sestru zklidnil a nás vzal i bez EKG.

Bylo potřeba udělat ECHO a to nakonec proběhlo malinko nestandartně tak, že jsem měla Mišku posazenou na klíně a mezitím, co ji UTZ vyšetřoval, tak na jeho PC pobíhal spořič obrazovky (hodiny), na který se Mišule dívala a byla v klidu.

NMR probíhala v celkové narkoze, museli nás odvézt sanitkou (běžný postup) k zákroku. Miška byla po podání premedikace krásně legrační. Jakmile mi ji vzali z náruče, tak jsem byla jako na trní. Obzvláště mi zatrnulo, když se asi po 10 minutách, kdy se za nima zavřely dveře, ozval takový ten zvuk, který vydávají přístroje při problému - což jsem následně zjistila, že je zvonění telefonu. :-)

Čekal nás dospávací pokoj, nicméně už ve dveřích NMR, kdy mi dítko předávali, tak byla vzhůru. Takže jsem na dospáváku byly jenom cca 30 minut.

Tímto popisem chci maminky uklidnit, že pokud je dítko jinak absolutně zdrávo - což Mišpulínka je - tak je NMR v narkoze naprosto bezproblémová záležitost. Přesně jak mi to popisovaly maminky pod předchozím deníčkem.

Aby tento deníček nebyl jen o zdravotních vyšetřeních, tak přejdu spíše k našim pokrokům a životu.

Po NMR a genetice - kde nikde NIC nenašli - byla Mišce dětskou psycholožkou a dětskou psychiatričkou přiřknuta diagnoza atypický autismus se SMR (střední mentální retardací). Nic, co bychom s manželem nečekali, ale nebylo to moc příjemné číst, když to bylo napsáno černé na bílém.

Michalka je nyní ve speciální MŠ, kde se zaměřují na děti s PAS. Máme obrovské štěstí, že tato školka sídlí přímo v našem městě. Chodí do ní od doby, kdy byla oficiálně přiznaná diagnoza. Na jeden den v týdnu začala chodit do školky v podstatě měsíc po NMR. Máme velké štěstí na lidi kolem sebe. Míša miluje svou školkovou učitelku. Dokonce tak moc, že kdykoliv paní učitelka chybí, tak pak Miška nejí, nepije a má afektivní stavy.

Je to naše princezna, která je většinou vysmátá jako sluníčko. Občas má své dny, kdy je více „jinde“ než obvykle. Prozatím je pořád na plenách celodenně, tohle se nějak nedaří odbourat. Nevadí jí počůraná pleny, ani pokud v ní má stolici. Má za sebou období, kdy byla stolice dokonce částí jejího jídelníčku nebo jako kosmetický doplněk. Je fakt, že tohle odbouráváme spíše tím, že ji bedlivěji hlídáme i v době odpoledního odpočinku.

Pro její zdárný vývoj a zlepšení motoriky jsme zakoupili pozemek - zahrádku, která není tak úplně na rovině, tudíž musí Miška zapojovat více všechny svaly a zlepšuje se po motorické stránce. Potřebuje to, jelikož pořád sama nejí (ač by to i uměla, ale nemá tu potřebu). Pije pouze z jednoho hrnečku (skleničky, kterou jsme si vyprosili v jedné hospůdce), na který jsme narazili čirou náhodou a bylo to poprvé, kdy vzala skleničku do ruky.

Kolem chatičky naběhá několik kilometrů denně. Tím se zlešuje i její hypotonie a planovalgozita nožiček, kterou má na rohraní II. - III. stupně.

Naučila se sama číslovky do 100 a celou abecedu. Čísla se naučila díky pořadu Šťastných 10 a abecedu díky tabletu a jedné aplikaci, kterou jsem ji stáhla.
Jako hlavní je pro nás momentálně pokrok ve smyslu rozvoje řeči. Ona to ještě není řeč ve smyslu komunikace, ale opakování slyšeného - dokonce se jí už daří i „R“. Tablet si v rámci svých několika aplikací ovládá sama, slůvka trénuje za pomoci My talking Tom. Už občas zkouší i dvouslovné věty. :-)

Nebudu zde psát, co Miška neumí v porovnání s vrstevníky. Já ji totiž už neporovnávám, nemá to význam. Každé dítko je originál, u těch našich dětí s PAS je to ještě více patrné. ;-)

Jak jsem psala v minulém deníčku, toužila jsem po druhém dítku. Bohužel není a nebude. Tohle je jedna a možná ta nejdůležitější věc, která je pro mě pořád moc bolestivá. Touha mě neopustila, akorát časem tak nějak otupila a díky své výchově k zodpovědnosti jsem už vzdala všechny snahy. Mám nějaké ty roky a nebudu riskovat. Ani mě totiž moc nepodpořily ani Míšiny doktorky (od genetičky, přes neuroložku po psychiatričku). Jediná, kdo mě podporuje a pořád „pokouší“, je naše pediatrička. :-)

V době, kdy Miška začala chodit do speciální školky, jsem se obrátila na úřady s žádotí o prodloužení RD z důvodu nepříznivého zdravotního stavu. Nebudu vám zde asi popisovat tu aroganci, kterou jsem zažila v přístupu posudkové lékařky. Nebyla bych s ní přišla do kontaktu, kdyby její původní posudek nezněl tak, že máme dítko pouze dlouhodobě nemocné, ne postižené.

Nepatřím k lidem, kteří by využívali, natož zneužívali sociální systém. Ale ta nespravedlnost, kdy mi na osobní konzultaci PL sdělila, že to je přeci běžné, že dítě ve třech letech věku se seznamuje se lžící (jako že samo nejí lžící), že sotva začíná chodit, že nesnese změny, že nerozumí ani jednoduchým pokynům, že nepozná ani vlastní rodiče - to vše bylo podle ní BĚŽNÉ. A završila to větou, že JE TO MOJE POVINNOST se o své dítě starat, tak co chci.

Tohle je vše za námi. Nakonec po naší návštěvě u ní své rozhodnutí malinko změnila. V té době ještě fungoval prodloužený rodičák a nakonec jsem ho dostala, aby mi ho po třech měsících zase vzali kvůli změnám zákonů.

Byla jsem doma do Miščiných 4 let. Vodila jsem ji ráno do školky, v poledne jsem si pro ni chodila a v práci jsem si mezitím vyjednávala a nakonec i domluvila zkrácený úvazek od 4 let věku malé.

Momentálně chodím do práce od 6,00 do 11,30 hod. Jsem moc ráda, že mi vyšli vstříc, jako bonus odvádím práci jako za celou směnu a hlavně, musím zaklepat, Michalka moc nemarodí, tudíž nemám často OČR.

Dá se říci, že jsme se s Michalkou a její jinakostí naučili žít. Jsou samozřejmě dny, kdy to tu na mě, tu na manžela nějak více padne. Ale většinou to je na střídačku, tudíž jeden druhému dáváme možnost se zase uklidnit, dát se dokupy.

Jezdíme s taťkou a Miškou na konzultace k jednomu úžasnému človíčkovi do SPC, ten s námi pracuje s celou rodinou. Před několika týdny jsme tam byli na psychologické vyšetření, jak na tom malá je, kam se posunula. Jeho závěry jsou pro nás pro budoucnost docela pozitivní. Jednou má Miška potenciál žít ve chráněném bydlení. Což je super zpráva, jelikož vím, že všichni rodiče postižených dětí mají největší strach z budoucnosti, co bude s jejich dětmi v době, kdy rodiče už svou péči o ně nebudou zvládat nebo prostě už tady nebudou.

Nejsme výjimka, taky nás to trápí. Obzvláště, když opravdu jsme s malou pořád. Nemáme nikoho, kdo by nám mohl s péčí o ni pomoci. Není to však stížnost, já bych neočekávala pomoc ani se zdravým dítkem. Nepatřím k těm, kdo berou pomoc babiček jako povinnost. Natož od jiných rodinných příslušníků.

Osobně bych asi jako takový minizávěr napsala větičku : ZVLÁDÁME TO, v rámci možností!!!

Rodičům, kteří se do budoucna budou potýkat s podobnou situací, kdy se budou muset smířit s tím, že jejich dítko je postiženo mentálním postižením, bych napsala: Nevzdávejte se, je to jenom na vás, jak se s tím poperete. Nikdo jiný to nemůže udělat, jenom VY SAMI.

Každopádně však doporučuju, pokud se už budete schopni se svou situací svěřit okolí, kontaktujte rodiče dětí s podobným či stejným postižením. Jsou skupiny zde na eMimino.cz, jsou skupiny na Facebooku, jsou skupiny na internetu.

Věřte, že jsme všichni prošli tím samým, všichni jsme si prošli a procházíme stejnými stádii sžívání se situací. Můžeme a CHCEME pomoci. Ať už radou, jak řešit to či ono, tak radou, na co máte „nárok“, kam se obrátit, koho kontaktovat.

Všem moc děkuji za pročtení a za podporu, kterou jsem od vás všech dostávala a dostávám po celé ty 4 roky, kdy s Miškou řešíme všechno kolem. Moc si vás všech vážím!

Líbil se vám deníček? Máte také co říct? Přidejte na eMimino.cz svůj deníček.
Průměrné hodnocení zápisku v deníčku 4.8 bodů
 Váš příspěvek
 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 28.07.14 06:38

Jako dodatek budu muset napsat ještě pár řádek, které jsem tak nějak nenapsala do deníčku - jako obvykle, kdy jsem nedokázala udržet myšlenky v jedné lajně :-D. Nejsem holt žádná spisovatelka. ;)

Miška nás s manželem naučila hodně věcí, nebo minimálně nás situace donutila spousty věcí přehodnotit.
Museli jsme se uklidnit a naučit se být čím dál více trpěliví. Obzvláště v momentech, kdy se malá něco naučí, několik dnů (týdnů) to funguje, člověk to bere jako normu a najednou je tu zase ráno, kdy člověk vidí, že je ona dovednost opět pryč. Začínáme ji to učit znovu a znovu. Naštěstí je tady naše pozorování, kdy jsme zjistili, že pokaždé v její hlavičce zůstává kousek toho co už uměla a od čeho se můžeme odpíchnout. A pokaždé je ten zachovaný kousek větší a větší - tak třeba jednou… (nezmizí nic a zůstane dovednost celá)

Musela jsem po 20 letech začít řídit auto - lidi, tohle byla pro mne noční můra 8o. Nakonec po dvou letech, kdy denně jezdím do práce a pro Mišku do školky, mohu říci, že můj strach je pryč. Respekt zůstal, ale ten strach, kdy pro mne byla i rychlost 20km/hod vesmírná, je pryč. už jezdím podle pravidel i v rychlosti. :)

Naučili jsme se jak velký je rozdíl mezi tím, když se člověk s něčím smíří, a když se člověk s něčím sžije.
Smíření se by v našem případě znamenalo, že jsme rezignovali a pro Mišku by to bylo spíše katastrofa, jelikož by jsme ji nikam neposunuli.
Od toho je sžití - člověk se učí a naučí reagovat na situace, které se stanou. Naučí se jak pracovat s dítkem, které potřebuje jinou péči, než běžné děti. Naučí se přizpůsobit styl jakým dítko učit, aby jednou mohlo být třeba aspoň samostatné v sebeobsluze. Naučí se nečekat zázraky, ale raduje se z každého pokroku.

To byla další věc, kterou jsme se museli naučit, protože s každým pokrokem jsme ze začátku byli obezřetní a já - přiznám se - jsem se nedokázala radovat, protože jsem „očekávala“ ono ráno, kdy je dovednost pryč. (je to běžná situace a už mám tohle období za sebou)

V podstatě se pořád něčemu radujeme a že to umíme. :lol:

Taky jsem si prošla obdobím, kdy jsem „záviděla“ maminkám našich srpňátek, že řeší zda děti půjdou už do školy. No, Michalka do školy nepůjde ještě zřejmě 2 roky. Pokud nebude nějaký moc velký skok. A i potom neočekáváme běžnou ZŠ. Naštěstí jsou v okolí speciální školy, kam by mohla chodit.

Tohle léto je pro nás důležité pokusit se Mišku odplenkovat a naučit ji aspoň samostatnému jezení a pití - abychom nemuseli všude nosit lžíci na pití. ;) (to je jediný spolehlivý způsob, jak do ní dostat aspoň to minimální množství potřebných tekutin)

Díky v deníčku popsanému výsledku psychologického vyšetření už nevidím budoucnost úplně černě. Miška snad jednou dostane možnost bydlet v chráněném bydlení a postarat se v sebeosluze (toalety, jezení - namazat si chleba, nalít si sklenici s pitím, pití) sama o sebe s dohledem. Nebude snad jednou odkázána na přímou pomoc, což je pro nás jako rodiče velký cíl.

Příspěvek upraven 28.07.14 v 06:44

 
TerezkaW
Ukecaná baba ;) 1622 příspěvků 28.07.14 08:04

Moc, moc moc a moc Vám všem držím palce a obdivuju Vás :kytka: :hug:

 
Smilla
Zasloužilá kecalka 549 příspěvků 28.07.14 08:17

Klobouk dolu Noni, vazne smekam :potlesk:. A vase Miska je moc krasna holcicka :kytka:

 
Dainvyk
Zasloužilá kecalka 879 příspěvků 17 inzerátů 28.07.14 09:04

:potlesk: :potlesk: pěkná holčička :kytka:

 
svycarka
Kelišová 6323 příspěvků 28.07.14 09:14

:srdce: moc vam do budoucna fandim! Uzasni rodice, respekt! :hug:

 
Pizlam
Ukecaná baba ;) 1574 příspěvků 28.07.14 10:18

Smekam klobuk. :kytka: Drzim Vam do budoucna palce a preji mnoho uspechu :kytka:

 
belik
Ukecaná baba ;) 1035 příspěvků 28.07.14 10:25

Máte můj obdiv a Miška je moc pěkná holčička, jednou váš cíl jistě zvládne, cítím z vás velkou vnitřní sílu :hug:

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 28.07.14 10:45

Optám nepomohla by vám speciální lžička? nám pomáhá hodně…my si jí teda vyrobili doma „na koleni“,ale hlavní je, že se mladej jí snaží používat(máme DA, SMR, hypotonii a nedostatečnou myelinizaci mozku + další diagnozy).Psychi­atrička nám to poradila( vyrábějí se i přímo na míru ale jeden příbor stojí kolem 1800kč),že malík bude v jídle jistější a bude to pro něj motivující, že se daří trefit do pusy. Nenapíšu že necintá, nebyla by to pravda polívka je všude, ale snahu opravdu má, v tom musím dát mudr za pravdu.

 
nonina
Závislačka 3692 příspěvků 28.07.14 11:15

@sidhe díky za ukázku. Může pomoci jiným rodinám s postiženými dětmi. U nás není problém jenom s motorikou.
Mišulka se se lžičkou naučila docela zacházet, už se trefí do pusy a kašovitou stravu si je schopna i nabrat.
Nicméně u nás je problém i v tom, že malá prostě nemá pocit hladu. Dokáže sníst několik (cca 5 soust)sama a pak, má zřejmě pocit, že je najezená - prost už nemá potřebu jíst, je nutné ji dokrmit.
Proto řešíme jezení :-)
Jak píšu, moc děkuju za tenhle Tvůj komentář. :hug: :kytka:

 
Vlčková
Povídálka 36 příspěvků 28.07.14 11:20

Jste úžasná. Moc Vám držím palce. Velký kyblík štěstí na jednání s úřady a pevné nervy Vám i manželovi.

 
sidhe
Zasloužilá kecalka 537 příspěvků 28.07.14 11:29

@nonina tak malík taky když mu nedáme jídlo není schopen sám se najíst a ani napít nemá přesně jak píšete potřebu…větu:„mám hlad“ používá jako echoálii a neřekne si, že bychtěl jíst. I když poslední dobou pozoruju, že si hladívá bříško a pak toho víc sní. Možná znakuje po svém…uvidíme ;)

Příspěvek upraven 28.07.14 v 11:30

 
mm11
Kecalka 130 příspěvků 28.07.14 12:45

Přeji Vám hodně štěstí a síly do budoucna :kytka:

 
JulkaD  28.07.14 14:12

Jste uzasni uzasni uzasniiii!!! :hug: :hug: :hug: opravdu!! Drzim vam moc palce :hug: :hug:

 
pavlushka
Závislačka 3769 příspěvků 28.07.14 19:16

Moc vám držím palce i k sebemenším pokrokům :palec:, malá je fakt nádherná :hug:

 
Gina108
Generální žvanilka 23596 příspěvků 28.07.14 23:54

Noni, držím palce a fandím vám. Už jsi mi utkvěla v paměti. No a teda valím oči, jak je Miška chytrá, když už teď umí napočítat do 100 a celou abecedu a sama se to naučila. :potlesk: :palec: To fakt leckteré stejně staré dítě neumí.

 
novalgi
Neúnavná pisatelka 16416 příspěvků 29.07.14 00:13

Dočetla jsem do konce a musím říci, ze jste velmi silná žena a před váma bych se poklonila
fotka mě ohromila jak je Miška hezká holcička
preji vám hlavne hodne sil a trpělivosti a hodne lepších zítřků

 
Sunrise
Závislačka 3806 příspěvků 29.07.14 20:12

Smekam pred vami, jste s manzelem neuveritelne silni. Pred i behem tehotenstvi jsem si pokladala otazku, zda bych se zvladla starat o postizene dite…Drzim vam moc palce, mate muj velky obdiv. Po precteni takoveho denicku si clovek uvedomi, jake resi blbosti. Napriklad ja, ze se syn zacal plazit až 10 mesicich, v 11 měsících si poprve sedl…no fakt blbosti. Urcite to zvladnete, vy jo, Miska se umela narodit!

 
zzuzzinda
Kecalka 264 příspěvků 11.08.14 10:25

Nádherná holčička je Miška. Je fakt krásná! A vaše dceruška si vybrala ty nejlepší rodiče, jaké mohla :-)

Vložit nový komentář
Poslat
nový deníček

Všechny deníčky uživatele