Kongenitální hypotyreóza

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Anonymní  26.09.14 07:47
kongenitální hypotyreóza

Je tu maminka dítěte, která má kongenitální hypotyreózu? Nám ji zjistili a snažíme se s nemocí smířit…


Reklama

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

Reakce:
 
Khalesi
Zasloužilá kecalka 683 příspěvků 1 inzerát 26.09.14 09:51

Ahoj…my jsme akorát ve vinohradech kde malého testují a kontrolují. právě s tímto onemocněním.
jsem s tím už dost smířená, bude brát léky a pokud to nebude flinkat tak není důvod aby to byla tragédie. jak říkala doktorka tady-je to to nejmíň blbé co se mohlo stát. vlastně dopadl dobře!

narodil se o měsíc dřív a jinak je to ukázkově zdravé miminko…ťuk, ťuk… ;)

kolik je tvému?

 
Anonymní  26.09.14 13:49

@Khalesi Nás v úterý z Vinohrad pouštěli :( Dnes jsme byli na dalších odběrech.

 
Anonymní  26.09.14 13:51

@Khalesi Já jsem to musela řešit s psycholožkou, pro mě to je a bude nesmiřitelné. Nějak jsem to ještě pořádně nezkousla. Ale jak všichni kolem říkají, toto je ze všech vrozených onemocnění to nejmenší zlo.

 
Khalesi
Zasloužilá kecalka 683 příspěvků 1 inzerát 26.09.14 16:13

No právě-mohlo být hůř. my tu teda zatím stále jsme, uvidí se v pondělí jaké budou výsledky ale skutečně mě to moc neděsí. pokud budu důsledná já, naučím ho být také takový tak nevidím problém. jiná omezení ho nečekají tak je to vlastně ok. vždyť prášky na různé věci bere dnes kde kdo.
mě spíš momentálně trápí jeho bolavé břicho a prdíky, to je děs běs.. ;)

 
Anonymní  30.09.14 08:29

@Khalesi Ahojky, tak jak je?? Už jste doma? MY jezdíme poměrně často na odběry, ještě štěstí, že jsme z Prahy, dávky léků se nám dost mění. Někdy máme 3/4tb, jindy 1/2tb…

 
Khalesi
Zasloužilá kecalka 683 příspěvků 1 inzerát 30.09.14 10:05

Ahoj. nás včera pustili a příští týden na ko. zatím je na půl tabletě tak uvidíme. Ještě mu hraje možnost že je jen zajodovanej-mě totiž před porodem vpravili kontrastní látku s jodem která štítku blokuje. takže teď kontroly jestli to tak je a třeba nakonec se ukáže že je v pohodě. ale to předbíhám do budoucnosti.
Koukám teď do kalendáře a je děsný že bych tenhle týden měla být v nervu jestli už porodím :D oficiální termín mám v sobotu :D
Kdy máte další kontrolu?

 
Anonymní  09.10.14 06:46

@Khalesi Ahoj, jak to s vámi vypadá? Potvrdila se diagnoza? Minulý týden jsme byli u dr. Taji na kontrole, jinak jezdíme stále 1-2× týdně na krev. Včera jsme měli první rehabilitaci, je to náročné cestovat s kočárem a dalším dítkem MHD :,( Můžu se zeptat na uz? Nejspíš ho máte také za sebou, zajímá mě závěr lékaře z ultrazvuku mozku, pokud to není tajné ;) My tam máme nějaké změny :nevim:

 
Khalesi
Zasloužilá kecalka 683 příspěvků 1 inzerát 09.10.14 08:45

Ahoj…teda koukám že vás si tam vychutnávají…jez­díte takhle často? My zhruba jednou za týden až 10 dní. Možná to je ale proto že nejsme z Prahy a musíme se složitě dostávat.
Rehabilitace máme taky, teda zatím jen doma, synova dr nás pak pošle do nějakého přímo centra tak uvidíme co tam budou s náma dělat. A starší dítě nemáš ve školce abys to cestování neměla tak naáročné?

Jinak-diagnozu zatím stále nemáme stanovenou, ještě nejsou všechny výsledky ale dr.Taji ( ;) ) se vyjádřila že to spíš bude porucha štítky než něco jiného co bylo ve hře. A co už, prášky dlabe a vše je v pořádku-čímž se dostávám k tvé hlavní otázce- utz mozku mám eza sebou, snad i vícekrát protože byl předčasný takže kontroly byly hodně(byl 3 týdny v nemocnicích) a změny tam nemá žádné. Všechny orgány má tak jak mají být, vše se jeví jako úplně normální.
Jaké změny máš na mysli, respektive co to pro vás znamená? Opožděný vývoj nebo nějaká třeba porucha řeči?
Syna ještě čeká dovyšetření sluchu a očí, jinak je teď ready (ťuk, ťuk)

Nedělej si zbytečně vrásky, tohle už stejně nevrátíš a jediné co musíš je se s tím poprat a dát tomu na budku :)

 
Anonymní  12.01.15 15:07
kongenitální hypotyreóza

Jsem zakladatelka a zároveň oživuji diskusi. Vážně tu není maminka, která má dítě s touto diagnozou?

 
Khalesi
Zasloužilá kecalka 683 příspěvků 1 inzerát 12.01.15 17:03

Zas jen ja ale evidentně ti nestačím, ani odpovědi jsem se nedočkala, nevadí, ať se daří a je lépe.

 
Anonymní  15.01.15 06:42

Ahojky, abych se přiznala na tvůj poslední příspěvek jsem neraagovala, omlouvám se, bylo a stále je to pro mě hodně težké.
Jak to u vás nakonec dopadlo? Potvrdila se diagnoza?

My zvládáme jak se dá, každý týden jezdíme na rehabilitace, je to ale časově hodně náročné, i když jsme pražáci, jedna cesta MHD nám zabere 1 1/2, starší holčina do školy ještě nechodí a není kdo by hlídal. Občas s námi jede manžel, ale to když máme ambulanci u Taji, nebo jiné vyšetření. Naše hodnoty hormonů jsou v normě zdravého člověka, ale znepokojuje mě, že moc nezapojuje jednu ruku do hry, takže cvičíme, cvičíme a cvičíme…
Změny které měl na mozku, už naštěstí nejsou, což pro mě znamená oooohromná úleva. Příští měsíc nás čeká kontrolní ekg a neurolka.

 
musica
Nováček 7 příspěvků 28.01.15 17:53

Ahoj holky, přidávám se k diskusi, malej má diagnostikovanou kongenitální hypothyreosu a já jsem za to vlastně i šťastná… pro pochopení přikládám příběh:

Malej se narodil 8.8.14, po ukázkovém těhotenství. 14.8. nám volali od doktorky, že je něco špatně, udělali testy a museli jsem ihned frčet 140 km do nemocnice do Ústí, to bylo v pátek, kde mi řekli, že malej má pravděpodobně resistenci na hormony štítné žlázy a nechali nás tam přes víkend, kdy nám nebyl nikdo schopnej říct ani popel.
Jen pro představu - resistence na hormony šž, je velice vzácná (cca 3000 lidí na celém světě), genetická a hlavně neléčitelná porucha, kdy je spojena s těžkou mentální retardací, poruchou růstu a tvorby kostí.
A teď pokračování, v pondělí nám udělali pár testů a poslali nás domů, že vlastně nic nezjistili, že žádnou léčbu nedostane a že za měsíc si máme přijet na další odběry… no asi si dokážete představit ty nervy, když nic nevíte, jen vám hrozej takovouhle krásnou prognozou. No a takhle to pokračovalo ještě 5 měsíců, než jsem se naštvala a posala malého výsledky jednomu specialistovi na tu resistenci do USA, kterej mi byl konečně schopnej něco říct. 23.12. mi od něj přišla odpověď, že malej nemá resistenci ale kongenitální hypothyreosu a že pokud mu budeme dávat prášky, tak bude OK. No, nemusím asi říkat, že to byl ten nejkrásnější dárek k vánocům…
Na to konto jsme ještě jeli do Hradce k jinému doktorovi, kterej potvrdil diagnosu z ameriky a před 4 dněma jsme začali dávat tabletky.
Jsem šťatsná, že to je „jen“ tahle hypothyreosa a ne nic horšího…
Malej je prej v pohodě, celou dobu měl spíše zvýšené hodnoty, takže ho to, že pět měsíců nic nebral nijak neohrozilo, ale už měl prej na mále… no věřte pak českejm doktorům…

Holky, jaký všechny testy dělali vašim mrňouskům, krom odběrů krve? My máme za sebou vyšetření ledvin, srdce a scintigrafii a sono šž.

 
Anonymní  29.01.15 09:41

@musica Ahoj, úplně mě mrazí, při tvých slovech. Nám hypotyreozu zjistili 8den jeho života a ihned, co nám volali výsledky byla zahájen léčba. Léčba by se měla zahájit max 14den života, proto mě udivuje, že u vás se začalo až 5 měsíc. To má tvůj synek asi ještě vlastní produkci hormonů že? Můj malej nemá šž vůbec a v záchytu měl hodnoty neměřitelné!!! Nyní jsou mu 4,5 měsíce, má nasazenou léčbu a výsledky má uspokojivé. Povinně musel na ekg, sono srdce a šž, ut ledvin, rtg kostí, neurologii a musíme chodit na rehabilitaci. Odkud jste?? Jinak jsem moc ráda, že jsem konečně našla maminku, která má stejně nemocné dítě.

 
musica
Nováček 7 příspěvků 29.01.15 11:51

My jsme z Jablonce nad Nisou, odkud jste vy?
Malej nějakou štítnou žlázu má, ale jen nějakej drtek pod jazykem a to byl hlavní důvod, proč to dělalo doktorům tolik problémů. Měl děsně vysoké všechny hodnoty, které ale postupně klesaly. Pod normou jsme nikdy nebyli, proto jsme dostali prášky až teď. Prej by to bez prášků ještě chvilku zvládal, ale novej doktor nechtěl přetěžovat organizmus, protože je Tobíšek trochu menší, tak aby prej dohnal svou výšku.
Proč chodíte na rehabilitaci? To tomu má jako nějak pomoci? Nebo je tvůj malej nějak míň pohyblivej?

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Vztah po porodu: Signály, že dítě vás dva nerozdělí

Manželství po porodu se otřese v základech, popisují často páry. Zahýbe dítě i vaším partnerstvím? Některé signály předem ukážou, že váš vztah vydrží novou životní situaci. Optimistický je i nový britský výzkum „Páry na pokraji“. Krize po porodu nemusí pár rozdělit, ale naopak může upevnit jejich vztah. číst dále >

Jaro na zahrádce: Tipy pro ostřílené zahradníky i skromné majitele balkonu

Máte už dost zimy a zimních radovánek? Vlastníte zahradu, zahrádku, balkon nebo jen okno s parapetem? S příchodem jara se příroda začíná probouzet a je tedy nejvyšší čas na pěstitelství a zahradničení všeho druhu. číst dále >


Reklama