Vrozený zákal rohovky

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Amisek
Závislačka 2619 příspěvků 04.10.07 11:10
Vrozený zákal rohovky

Ahoj ,nenajdu tu někoho komu se narodilo miminko s touto oční vadou?Nebo alespon nekoho kdo ví o teto vade více?

Stránka:  1 2 Další »
Reakce:
 
monika27
Zasloužilá kecalka 967 příspěvků 04.10.07 11:25

Ahoj, už jsem se tu jednou na toto téma ptala, protože kamarádka má holčičku s touto vadou a byla z toho strašně moc špatná. Dnes má holčička 15měsíců, tak ti jenom můžu napsat, jak se jí daří a co má za sebou. Teď přesně nevím, kdy ji poprvé operovali. Tak ve 3,4měsících. Vyměňovali jí čočku. Tenkrát se ptala doktora, jaká je pravděpodobnost, že už se zákal neudělá. Říkal, že asi 80%. Takže po asi 2týdnech v nemocnici, přišli domů, kapali nejrůznější kapičky do očí, jezdili na kontroly a musela jí lepit na pár hodin to zdravé oko, aby se to nemocné naučila používat a mozek zpracovávat informace z tohoto oka. (to předtím nedělal). To byl docela problém, protože si to malá strhávala, no, ale nějak to zkoušeli, víc či méně lepili. Pak se jí zase nějka ten zákal udělal a přesně minulý týden byla na další operaci, ale tentokrát jí nemuseli vyměňovat čočku, jen jí ten zákal strhli. Holčička je zdravá, krásná, vidí...... Jen se to musí hlídat.
neboj, bude to dobré.

 
Amisek
Závislačka 2619 příspěvků 04.10.07 11:34

monika27
Dík za odpoved,ale dle toho co pišeš tak předpokladam že ta holčička ty kamaradky mela zakal čočky tedy šedy zakal ale moje mala ma zakal rohovky tedy zeleny zakal a ten pry nejde operovat,čočka pry jde transplantovat celkem dobře ale rohovka ne.Kde ji tu operaci delali jestli se mužu zeptat?

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 04.10.07 12:46

Ami,
myslím, že by to neměl být zelený zákal= glaukom (teda aspoň obecně to není stejný, jen je pravda, že při glaukomu= zvýšeném nitroočním tlaku se rohovka většinou zakalí, ale nejsem odborník, takže netuším jak často, vím to jen ze zkušenosti s dětma ze spec. školy).
Rohovka určitě jde transplantovat, jen ne tak snadno jako čočka, ale nevím, v jakých konkrétních případech, určitě zkus kontaktovat Společnost pro ranou péči (pro zrakově postižené děti), mají centra (asi 7) po republice, starají se o děti už od miminek a řeknou ti všechno potřebné, možná i doporučí dobrou nemocnici na tenhle zákrok, a třeba i dobrýho dětskýho očaře na potom. Pokud nemáte Prahu úplně z ruky, naprosto výborná je MUDr. Zobanová, vím, že k ní jezděj z široka daleka, např. kamarádka z Liberce.
Zkusím hodit kontakty:
www.ranapece.cz
 http://www.zobanova.medikus.cz/

 
Amisek
Závislačka 2619 příspěvků 04.10.07 12:55

EvaM
Chodíme k pani doktorce Zobanové,prave že zelený zakal -je to samy co zakal rohovky,centrum rane pece jsme kontaktovali ale bohužel maj plno a nove ted do pece nepřijimaj takže musíme počkat až se nam ozvou.Operace nam nebyla dopuručena protože u takhle malej deti nedopadaj dobře a až bude starší tak už bude pozdě.

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 04.10.07 13:00

Ami, a oni jí měřili nitrooční tlak? Ten zvýšenej tlak v oku dělá paseku všeobecně, takže se pak i zakalí rohovka. Ale zakalená rohovka podle mých (ne lékařských, jen sppg) znalostí nemusí být glaukom.

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 04.10.07 14:08

Ami, přeju vám, ať vám vyšetření dobře dopadne, ať se dozvíte něco konkrétnějšího (hodně se jich ptej, nech si všechno vysvětlit, ať víš co nejpřesnějc, co se děje- já vím hloupý rady…) a taky ať se brzy ozvou z centra. Vůbec mě nenapadlo, že by někdy mohli odmítnout, protože už nemají kapacitu 8O Řekli vám přibližně, jak dlouho to může trvat, než vás vezmou?
Hlavně nesmutni, důležitý je, že se má žížalka k světu! Asi budou věci trochu jinak, než jste si představovali, ale to ještě neznamená nic hroznýho- znám spoustu dětí, který jsou šťastný a hrozně šikovný a chytrý, ačkoliv viděj málo nebo třeba vůbec. Některý choděj do běžnejch škol, jiný ne, jak to komu líp sedne, znám lidi, který vystudovali vysokou a teď jsou úspěšný v zaměstnání, mají děti a tak.
Asi ses nezvěděla vůbec to, co jsi chtěla, viď- ale třeba se ještě ozve někdo s vlastníma zkušenostma, já je mám jen obecný ke zrakovejm vadám ze školy a pak podle toho, jaký děti jsem potkala v praxi… Držím palce a pohlaď ode mě miminko!

 
maxik
Kelišová 5626 příspěvků 04.10.07 15:37

Amisku, psala jsem ti k nám do Září, koukám, že v podstatě totéž co EvaM, taky jen obecně ke zrak. vadám a k těm, co jsem se setkala v praxi, ta vaše je vzácná; jen mě ještě napadlo; to, že teď nejsou schopni s tím něco dělat neznamená, že to nepůjde za pár let - i v téhle oblasti je obrovský vývoj. Urguj centrum pro ranou péči, vyptávej se doktorů, ať víte, jak co nejlépe malou stimulovat, aby se časem naučila kompenzovat nedostatek zrakových podnětů větším zapojením jiných smyslů a paměti.
Držte se a užívejte si s holčičkou jedna druhou.

 
monika27
Zasloužilá kecalka 967 příspěvků 04.10.07 16:25

jo, jo, šedý zákal, nejak jsem překoukla, že se u vás jedná o zelený, tak se omlouvám za nepozornost.

 
Amisek
Závislačka 2619 příspěvků 05.10.07 12:22

EvaM
jo jo meřili ji nitrooční tlak.Ja doufam že se ozvou co nejdřiv ale řekli my že nejdřiv koncem řijna ,listopadu.

Maxíku
doktoru se vyptavam furt ale z nich neco dostat to je nad lidskej ukon,a když už z nich konečne neco vydoluju tak odpoved je neuplna ,nedostačující atd.Ja doufam že mas pravdu a že veda pokročí a da se to lečit treba za par let,ale desí mě to že nam furt připomínaj že nas tlačí čas že se zrakovy centrum prochazí nejvetším vyvojem mezi 1-3měsícem a když se nebo stimulovat tak zanikne.A jak ho mam stimulovat to my nikdo neřekne.Par vecí sem nasla na netu ale to je nedostačující.

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 05.10.07 15:54

Já vím, že se to lehce říká, ale zkuste ještě jednou tu ranou péči, ať vám aspoň do telefonu řeknou, co máte dělat, nebo by třeba jednu návštěvu bylo možný dohodnout v Plzni (zas tak extra daleko to není…). Ale taky jsem koukal, že Zobanová tam má psaný dvě speciální pedagožky, jednu tu holčinu dokonce znám ze školy- třeba by to šlo nějak se vetřít k nim, třeba by měly víc času než ty doktorky tam… Mimochodem- tlak měla ok?
Doufám, že se vám to povede- ono na tom zrakovým centru totiž určitě něco bude… Jinak- co já vím, používejte světýlka, lesklý, výrazně barevný hračky, který jsou zároveň zdrojem zvuku- aby ji upoutal zvuk a následně se snažila i to uvidět (nebo to prostě dostala před oči a nějakej zrakovej vjem z toho byl) a třeba i rovnou na to pak dávat ručičku, aby to bylo vše dohromady. Asi nejlepší budou takový nějaký vyrobený, rachtací krabičky, polepený výraznejma barvama- fóliema, nebo nabarvený fixama, nevím. Už si to moc nepamatuju, zrakovou stimulaci jsem dělala jen chvíli a s většíma dětma, ale zkusím se ještě někde podívat, třeba najdu něco lepšího… A ty světýlka- baterka v tmavý místnosti, radši moc neblikat, dobrý je taková ta tužková, nebo pak různý barvy z nějakejch větších baterek, nebo před to dávát různě barevný fólie. To světlo ve tmě je asi první krok, je to nejvýraznější, ale dokud vám nikdo nic lepšího neřekne, zkoušejte prostě, co vás napadne výraznýho :)

 
Amisek
Závislačka 2619 příspěvků 06.10.07 12:07

EvaM
zkusím tam v pondělí znovu zavolat.Zkoušíme ruzne hračky ,dokonce jsem si nasla že se jim ukazujou takovy černobílí obrazce ale me přijde že na to nekouka.kouka všude možne jinde,jediny na co my přijde že kouka je takovy oranžovy medvídek ale nevím jestli si to jen nenamlouvam.
Tlak zatim vypada že je v pořadku.

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 06.10.07 13:28

Ami, něco jsem jsem našla, možná přidám ještě konkrétní činnosti, který vyhrabu ještě jinde, tohle je jenom obecný:
Podle mého názoru je dobré nejprve upoutat pozornost dítěte (tedy provádět zrakovou stimulaci), ukazovat mu výrazné zrakové podněty, aby si zrak nejprve vůbec uvědomilo, aby mu přinesl zajímavé nové zážitky, aby mělo motivaci pro další soustředění se na zrakové vnímání. K tomu jsou pochopitelně nejdříve vhodné velmi výrazné podněty - výrazné jak barevně, tak kontrastem s okolím, nejprve též doplněné zvukem nebo jinou modalitou, tak aby se zrakový podnět mohl spojit s něčím, co může dítě dobře vnímat. Postupně se mohou jiné podněty vyřazovat, až zůstává pouze ten zrakový. (Hyvärinen dokonce uvádí, že je vhodné spojovat zrakové informace s hmatovými, protože hmatové informace mohou pro sebe uchvátit skupiny buněk v mozku, původně určené pro zpracování jak hmatových, tak zrakových informací, pokud není v raných stádiích vývoje zrak využíván. Pokud se tedy dítěti dostane silný zrakový podnět zároveň s hmatovým, je zde naděje, že tyto dva typy informací se budou dále spíše podporovat než vzájemně „bojovat".) K tomu mohou sloužit různé jasně barevné pohybující se ozvučené hračky, blikající vánoční světýlka, výrazné předměty se zajímavým povrchem nebo činnosti uváděné v první části manuálu k Light Boxu.
A ještě: to s tím tlakem je bezvadný, protože ten pak postupně poškodí v oku všechno, teda hlavně sítnici, tohle by znamenalo, že se jí prostě jen z nějakýho důvodu, kterej nastal ještě v bříšku, zakalila rohovka a ostatní by mohlo být ok. Proto je důležitý, abyste tou clonou v rohovce protlačili aspoň nějaký informace, aby mohly vyběhat tu cestičku až do mozku a tam to aspoň nějak mohlo pracovat a byl tam pak nějakej základ pro později, až se jim podaří ta transplantace. Opravdu zkuste ten zvuk, nebo nějaký vibrující hračky, nebo hezky chlupatý, nebo jinak hmatově zajímavý, k tomu hodně barevný, postupně si toho všimne- jestli ji zajímá medvídek, je to supr! Taky je důležitý, jaký k tomu předmětu má pozadí, zkuste když se má na něco koukat, dát jí za to nějakej jednobarevnej podklad, na kterým to hodně vynikne, aby byl velkej kontrast. A jinak děti i normálně začínají pořádně zaměřovat zrak až někdy ve 2.měsíci, pamatuju si, že Ema pořádně sledovala až na 6 nedělích- vím to celkem přesně- vrátili jsme se z nemocnice a doma začla koukat na hračky :)
Končím, je to zas pěkná story… někdy přidám ty činnosti, co byly psaný u toho Light Boxu, byly myslím celkem zajímavý, jen to někde najít ;) Přeju hodně štěstí v rané péči, nenech se odbýt, myslím, že by pro vás aspoň něco udělat mohli! Mějte se pěkně a užívejte si miminka!

 
EvaM
Ukecaná baba ;) 2036 příspěvků 12.10.07 17:24

Amisku,
tak jak se zadařilo s ranou péčí a i jinak?

 
Klaudule
Ukecaná baba ;) 1070 příspěvků 29.11.07 22:41

Dobry den,
moc prosim o jakoukoliv pomoc…

Nase dcera Nelinka se narodila 2.9.2007 a vzhledem k tomu, ze ve veku temer 3 mesicu stale nefixuje obliceje ani hracky, na coz jsem upozornila pediatra, jsme byli poslani na vysetreni ocicek. Bohuzel nas do Motola objednali az na 10.12. a ja do te doby asi umru strachy, co s nasi holcickou je. A take se bojim, ze uz jdeme pozde.

Nelinka fixuje pouze svetlo. Na me tvari ji zrak ulpi tak na 2 sekundy a otazka je, zda vubec zaostri. V necelych dvou mesicich jsme byli na vysetreni u ocniho lekare kvuli silhani jednoho ocicka, ale nic zavazneho neobjevil.

Poradite mi, prosim, nekdo, krome vyse uvedenych veci, co bych mohla do te doby, nez pujdeme na vysetreni, s Nelinkou delat, abych ji pomohla? Mam hrozny strach, ze se neco zanedbalo…

Budu moc vdecna za jakoukoliv pomoc ci radu.

Stránka:  1 2 Další »
 Váš příspěvek

Poslední články

Chci podnikat na mateřské. Kde je díra na trhu?

Budu prodávat oblečení pro děti! Takový nápad ale už měla spousta maminek před vámi. Jak se ale odlišit, aby oblečky nezapadly mezi ostatními secondhandy a vám obchod opravdu vydělával? číst dále >

To dítě mě neposlouchá! Co zabere na batole a co na předškoláka?

Říkáte to desetkrát a dítě stejně nereaguje. A tak zvýšíte hlas. Jde to ale i bez toho, říká Pavla Koucká, odbornice na výchovu. V dalším díle pořadu Jak na děti radí, jak domluvit batoleti i předškolákovi. číst dále >