„Jako by se jí vařila krev. Je alergická na slunce,“ říká maminka malé Madison

Když slunce bolí. Doslova

Natassja Chadwick z ostrova Man (v Irském moři) si myslela, že její tehdy dvouletá dcera Madison je jen trochu spálená od sluníčka. Jenže když začala křičet bolestí a zoufale si škrábala kůži, bylo jasné, že jde o něco vážnějšího. Lékaři nakonec odhalili vzácnou diagnózu: erytropoetickou protoporfyrii (EPP). Genetickou poruchu, kvůli které tělo reaguje na sluneční záření zánětem hluboko v cévách. „Doktoři mi řekli, že se jí v těle doslova vaří krev,“ popisuje Natassja.

Onemocnění je nevyléčitelné a každý pobyt venku se mění v logistickou výzvu. Madison musí nosit oblečení, které jí kryje celé tělo, a její kůže nesmí zůstat bez silné vrstvy opalovacího krému. „Nejhorší je ten její srdcervoucí pláč, když ji to začne bolet. A pak i výčitky, když si jen chci sednout ven na sluníčko,“ přiznává maminka.

Po krátkém pobytu venku se jí na kůži tvoří červené, bolestivé fleky. Každý slunečný den je pro ni rizikem. Zdroj: Jam Press / MEGA / The Mega Agency / Profimedia

Alergie na slunce existuje. A je krutá

Erytropoetická protoporfyrie patří mezi porfyrie – vzácná metabolická onemocnění. Postihuje zhruba 1 ze 75 000 až 200 000 lidí a bohužel na něj zatím neexistuje žádný lék. Kromě EPP existují i mírnější formy sluneční nesnášenlivosti, jako je polymorfní světelná dermatóza, která sice není příjemná, ale nezpůsobuje tak silné bolesti ani trvalé následky. A může se s ní setkat prakticky kdokoliv z nás, například po prvních dnech dovolené u moře, kdy je pokožka vystavena intenzivnímu slunci nezvykle dlouho.

Rodiny s dětmi jako Madison musí ale žít doslova ve stínu. Dovolené u moře jsou zapovězené, pobyt venku plánují na brzké ranní nebo večerní hodiny. Přesto všechno se Natassja snaží najít rovnováhu mezi ochranou dcery a normálním dětstvím. „Naučila jsem se vážit si maličkostí. Třeba když se nám podaří jít ven bez slz.“

Když se slunce stane nepřítelem – uměli byste si představit život ve stínu?