Lidé s cystickou fibrózou vypadají na první pohled stejně jako všichni ostatní. Přesto je jejich život úplně jiný. Každý den tráví hodiny inhalacemi a rehabilitacemi. Každá banální viróza pro ně může být fatální.
Dražíme za lepší nádech
Od 28. února do 21. března 2021 probíhá již třetí ročník benefiční sportovní aukce na pomoc lidem, kteří se narodili s nevyléčitelným genetickým onemocněním zvané cystická fibróza (CF). Do benefiční aukce s názvem „Dražíme Za lepší nádech“ věnovali podepsané předměty známí sportovci, mezi kterými je například Ondřej Synek, Martina Sáblíková, Eva Samková, Jaromír Jágr, Petra Kvitová a řada dalších.
Sportovci a pacienti s CF mají jedno společné. Sportovci každý den musí několik hodin trénovat, aby mohli podávat ty nejlepší sportovní výkony. Pacienti s CF musí každý den několik hodin inhalovat a rehabilitovat, aby jejich plíce zůstaly co nejdéle ve funkčním stavu. Čas, který sportovci i lidé s CF stráví těmito úkony je přibližně stejný. Rozdíl je v tom, že sportovcům nejde o život. Pokud by lidé s cystickou fibrózou vynechali inhalace, jejich stav se by se začal velmi rychle zhoršovat.
Předměty ze sportovní aukce můžete vybírat a dražit na webových stránkách Klubu CF do 21. března 2021. Veškerý výtěžek bude věnován na pomoc nemocným cystickou fibrózou.
Přečtěte si rozhovor se zakladatelkou benefiční aukce Za lepší nádech Květou Benediktovou, která vychovává pětiletou dceru s CF.
Vzácné dědičné onemocnění
Cystická fibróza (CF) patří mezi vzácná dědičná onemocnění, která zatím nelze vyléčit. Choroba postihuje dýchací a trávicí systém a projevuje se častými infekcemi dýchacích cest. Nemocní mnohdy s banální virózou končí v nemocnici na antibiotické intravenózní léčbě.
Kromě dýchání mají problémy také s trávením. Kvůli poruše slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto je nutné užívat ke každému jídlu trávicí enzymy. Bohužel i přes veškerou moderní léčbu se lidé s tímto onemocněním nedožívají běžného věku, průměrný věk dožití je u nás 28 let.
„V loňském roce se na pomoc nemocným cystickou fibrózou podařilo vybrat téměř 150 tisíc korun. Letos bychom tuto částku rádi překonali”, říká Lenka Johannová, koordinátorka Klubu nemocných s cystickou fibrózou.
Výtěžek z této akce bude věnován této pacientské organizaci, která jako jediná v ČR pomáhá pacientům s CF již přes 28 let. Podle Lenky Johannové je nyní potřeba investovat do nových přístrojů, především infuzních pump a kyslíkového koncentrátoru do bezplatné půjčovny přístrojů a pomůcek, kterou pacientská organizace svým členům poskytuje.
Nové přístroje mohou usnadnit lidem s CF léčbu
V současné době představuje pro lidi s CF velkou hrozbu onemocnění COVID-19. Zakoupení infuzních pump, které by si pacienti mohli půjčit, by velmi usnadnilo léčbu lidí s cystickou fibrózou, kteří často skončí v nemocnici kvůli zánětu plic. Takto by se mohli léčit z pohodlí domova a tím eliminovat riziko nákazy koronavirem. Infuzní pumpy jsou ale velmi nákladné, jedna stojí 30 700 korun.
„Rádi bychom zakoupili alespoň tři infuzní pumpy. Do naší půjčovny bychom také potřebovali dofinancovat pořízení přenosného kyslíkového koncentrátoru, který využívají pacienti v pokročilém stádiu onemocnění. Jeho pořizovací cena je 100 tisíc korun,“ upřesňuje Lenka Johannová a dodává, že do dražby se může zapojit každý.
Přečtěte si příběh Simony Zábranské, ředitelky Klubu CF, jejíž dcera se s tímto onemocněním narodila: Rozhovor s maminkou dívky s cystickou fibrózou: Nemoc přináší řadu omezení
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
