Díky intenzivním terapiím dělá Emička velké pokroky, říká maminka holčičky s obrnou

Iva Zajícová čekala dvojčátka, na která se moc těšila. Radost však vystřídal smutek a bolest, když se musela ve 29. týdnu těhotenství narodit. Jedno z děvčátek v té době už nežilo, druhé náročný start do života zvládlo. Těžké následky si ale ponese do konce života.

Díky intenzivním terapiím dělá Emička velké pokroky, říká maminka holčičky s obrnou I přes své postižení je Emička veselá holčička. Zdroj: Iva Zajícová.

Ivo, kromě Emičky, které byla diagnostikovaná dětská mozková obrna, máte ještě dvě mladší holčičky, ty jsou zcela zdravé?

Ano, Emička je nejstarší, v září jí bude devět let. Máme ještě šestiletou Agátku a tříletou Adélku. Obě mají Emičku moc rády a jsou samostatné. Moc mi pomáhají.

Emička měla velmi náročný start do života. Co se tehdy přesně stalo?

Veškerou zodpovědnost za diagnózu, kterou dcera má, přisuzuji gynekologovi, ke kterému jsem v prvním těhotenství chodila. Pochybil a nezjistil fetofetální syndrom, což je závažná anamnéza, která se objevuje u jednovaječných dvojčat. Přišla na to až jiná lékařka, ke které jsem byla objednaná na 3D ultrazvuk. Místo radosti z krásných fotek svých nenarozených holčiček jsem odcházela s pláčem a obavami z budoucnosti.

Můžete prosím laicky vysvětlit, co přesně fetofetální syndrom u dvojčat znamená?

Stává se to u jednovaječných dvojčat, která mají společnou placentu. Často se mu říká také transfúzní syndrom. Jde o to, že jedno z dvojčat odebírá živiny na úkor toho druhého. Zatímco je jedno z miminek nadměrně zásobeno živinami a je přetěžováno, druhé strádá, a pokud se na to nepřijde včas, může i zemřít. U mě se to stalo ve 29. týdnu, kdy menší z holčiček už neměla sílu bojovat.

Lékaři mi dali na výběr. Buď zkusí dát Emičce krevní transfúzi a nechají ji v bříšku společně s druhou holčičkou, která už v té době nežila, nebo provedou císařský řez. Nakonec jsme se rozhodli pro císařský řez. Emička se bohužel v souvislosti s tímto syndromem narodila s řadou závažných postižení, jako je dětská mozková obrana (DMO – pozn. red.), 50% ztráta sluchu, kardiologické problémy a další.

To je hrozné. Povězte, měla jste podezření, že něco není v pořádku, ještě před úmrtím jedné z holčiček?

Během těhotenství jsem pociťovala, že něco není v pořádku. Jako prvorodička jsem bohužel důvěřovala gynekologovi, který mým nevolnostem a bolestem nevěnoval pozornost. Pokud by mě poslal na specializované pracoviště, kde se věnují dvojčetnému těhotenství, mohlo vše dopadnout jinak. Po zjištění problému jiným gynekologem jsem byla okamžitě převezena na specializovanou kliniku, ale už bylo pozdě.

Emička se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Zdroj: Iva Zajícová.Emička se narodila s dětskou mozkovou obrnou. Zdroj: Iva Zajícová.

Když jste holčičky porodila, jak na tom Emička byla?

Porod císařským řezem byl velice komplikovaný a po porodu došlo u Emičky k srdeční zástavě. Selhávaly jí ledviny, byla odkázána na přísun kyslíku do plic a měla mnoho závažných komplikací. Strávila řadu týdnů na JIP. Naštěstí ale bojovala o život jako lvice.

Bohužel i přesto má dětskou mozkovou obrnu, což je velmi závažné postižení. Co všechno jste museli absolvovat, aby se Emičky stav lepšil?

Pro děti s DMO je velice důležitá pravidelná a intenzivní rehabilitace. Od narození jsme s ní s manželem cvičili Vojtovu metodu. Postupně jsme přidávali další druhy cvičení, absolvovali několik lázeňských pobytů a byla rehabilitována na neurorehabilitační klinice. Díky pravidelnému cvičení a veliké dřině je zdravotní stav Emičky stabilizovaný a děláme vše pro jakékoliv zlepšení.

Jak je na tom po zdravotní stránce?

Emička je bohužel upoutaná na vozík, sama se nepostaví, nestojí, nechodí. Pohybuje se po kolenou lezením. Na větší vzdálenosti, na pohyb ve škole a vlastně na většinu jejího času využívá právě invalidní vozíček. Má také velké problémy s jemnou motorikou. Naštěstí po mentální stránce je na tom velice dobře. Emička chodí do třetí třídy běžné školy a má k dispozici asistentku. Povahově je velmi pečlivá a zodpovědná. Svou pílí a chytrostí zvládá učivo na jedničku

Dnes už je Emička téměř devítiletá školačka. Jak zvládáte intenzivní rehabilitace se školou?

Intenzivní terapie jsou pro dcerku velice přínosné, a tak se snažíme uskutečnit alespoň tři měsíční terapie za rok. Naštěstí nám ve škole vychází vstříc. Paní učitelka nám vypracuje výukový měsíční plán na doma. Obdivuji Emičku, jak to všechno zvládá. Dopoledne se věnujeme škole, pak dáme rychlý oběd, čeká nás cesta do Prahy, čtyři hodiny intenzivní rehabilitace, cesta domů a další den znovu po dobu jednoho měsíce. Rehabilitaci se školou tedy s velkým úsilím zatím zvládáme. O prázdninách první týden strávila na hipoterapii a v srpnu měla čtyři týdny rehabilitační terapie.

Pravidelné rehabilitace přináší výsledky. Zdroj: Iva Zajícová.Pravidelné rehabilitace přináší výsledky. Zdroj: Iva Zajícová.

Má Emička ve škole pedagogickou asistentku?

Ano. Myslím si, že pro děti s DMO je přítomnost kvalitního pedagogického asistenta velice důležitá.

Jak Emička zapadla mezi své vrstevníky?

Od narození jsme se snažili Emu zapojovat mezi zdravé děti. Jsem přesvědčená, že to byla správná cesta, která nás mnoho naučila. Zprvu jsem se jako maminka nemocné holčičky cítila dost nesvá a někdy jsem odcházela z dětského hřiště se slzami v očích. Trápila jsem se jejím hendikepem. Nemůžu říct, že jsem se s tím vypořádala, ale do jisté míry jsem se s tím naučila žít. Emička je velice společenská a vychází se všemi, jak s vrstevníky, tak i s dospělými, moc dobře.

Je nějaká šance, že by se v budoucnu mohla Emička postavit na nohy?

Bohužel nikdo nedokáže u dětské mozkové obrny říct, zda se tak stane a kdy. My v to ale samozřejmě doufáme a věříme tomu, že se jednou na své nohy postaví.

Emička má ještě dvě mladší sestřičky. Jak společně vycházejí?

Vychází společně krásně. Protože je Emička nejstarší, obě mladší dcery se už narodily s tím, že mají postiženou sestru. Je to pro ně naprosto přirozená situace a mají ji moc rády. Mně to ale jako mamince trhá srdce, když vidím, s jakou lehkostí se holky pohybují a Ema u všeho musí vyvinout obrovskou energii, aby jim alespoň částečně stačila. My jako rodiče se snažíme Emičce neodepřít žádnou aktivitu, kterou dělají Agátka s Adélkou, a je to pro nás dost fyzicky náročné.

Žádost o nový invalidní vozík pojišťovna zamítla. Zdroj: Iva Zajícová.Žádost o nový invalidní vozík pojišťovna zamítla. Zdroj: Iva Zajícová.

Emička potřebuje intenzivní rehabilitace. Proplácí vám pojišťovna léčbu a pomůcky? Nebo jak pomáhá stát?

Bohužel léčbu, která dceři pomáhá, standardní zdravotní péče hrazená pojišťovnami nenabízí, a to ať už jde o hipoterapii, nebo intenzivní měsíční terapie. Musíme si tyto rehabilitace hradit sami. Jedna měsíční terapie vychází kolem 80 000 Kč. Občas se nám podaří sehnat peníze na léčbu z nadací, někdy i od soukromých dárců, kteří pošlou peníze na náš transparentní účet. Ale i tak musíme velkou část zafinancovat.

S financováním pomůcek zdravotní pojišťovnou je to také velice obtížné. Například pokud objednáme invalidní vozík tak, aby Emičce vyhovoval a sloužil pro její speciální potřeby, musíme si velkou část opět zaplatit. Poslední zkušenost s pořízením vozíku pro dceru byla taková, že jí ho dokonce pojišťovna zamítla. A to i přesto, že se bez něj Emička neobejde. Proto se musíme vždycky odvolat, kontaktovat lékaře, který připraví veškerou dokumentaci, a celé schvalování absolvovat znovu.

Včasná a správně prováděná rehabilitace může děti s DMO hodně posunout, říká neurolog

Na příčinu dětské mozkové obrny a možnosti, jak dětem, kteří jí trpí, zlepšit kvalitu života, jsme se zeptali dětského lékaře a neurologa, pana doktora Petra Klementa z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Pane doktore, můžete popsat, jaké jsou příčiny dětské mozkové obrny?

DMO je neprogresivní porucha postury (proces udržování polohy těla a jeho částí před a po skončení pohybu – pozn. red.) a hybnosti dítěte, způsobená poruchou nezralého mozku. Příčinou bývá často nezralost dítěte například z důvodu předčasného porodu. Může se také jednat o infekci, traumatický porod nebo perinatální asfyxii (vzniká z nedostatku kyslíku – pozn. red). V některých případech je příčina nejasná. I když se jedná o neprogresivní onemocnění, klinický obraz se mění a rozvíjí postupně, jak se dítě vyvíjí.

To znamená, že během prvních dvou až čtyř měsíců se vývoj dítěte může zdát v pořádku. Výraznější odchylky se projevují po třetím měsíci a nejvíce pak po šestém měsíci života dítěte. Tyto změny se mohou projevovat postupným zhoršováním hybnosti, vývoj dítěte se opožďuje, a to jak po fyzické, tak i mentální stránce. Je potřeba poukázat ale i na pozitivní změny, jako je postupný rozvoj stability, motorických funkcí a intelektu, i když často v omezeném měřítku.

Co mohou rodiče udělat pro to, aby se dítě vyvíjelo v rámci možností co nejlépe?

Pozitivní směr vývoje mohou významně podpořit včasně zahájenou a správně prováděnou rehabilitací. V pozdějším věku je možné aplikovat léky uvolňující zvýšené svalové napětí, například botulotoxin. U starších dětí se uplatní operační zákroky vedoucí k uvolnění nadměrně staženého nebo zkráceného svalstva nebo ke korekci deformovaných kloubů. Důležité místo má také rehabilitace řeči, možnost individuálního vzdělávání, korekce smyslových vad, léčba epilepsie.

Je potřeba říct, že se jedná o onemocnění, které od narození dítěte vyžaduje součinnost řady odborných lékařských i nelékařských profesí. Nejdůležitějším předpokladem efektivní a úspěšné léčby zůstává péče poskytovaná rodinou dítěte. Poučená, důsledná, a přitom láskyplná péče umožní dítěti naplno rozvinout jeho vývojový potenciál, a přes všechna omezení vede k výraznému zlepšení kvality života.

Jednovaječné těhotenství rozebíráte také na eMiminu

Téma Poslední příspěvek Reakcí

Jednovaječná dvojčata monochoriales monoamniales

15.3.19 07:41
20

,, momo dvojčátka "

17.7.17 20:18
37

Měly by podle vás pojišťovny více připlácet na rehabilitační pomůcky pro zdravotně znevýhodněné pacienty?

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
2764
13.9.20 23:50

Přeji Vám i Emičce hodně sil. Je neskutečné že ředitelé pojišťoven si létají v soukromých tryskáčích a dětem jako je Emička se zamítnou pomůcky které potřebuji pro jejich běžný život. Je mi z toho smutno. Hlavně, že různé závislosti i obezita (co si lidé způsobí sami) se plně hradí.

Držím vám palečky :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
15
13.9.20 21:06

Ivo, přeji mnoho sil do budoucna a úsměvů a radosti nejen od Emicky, ale i od děvčat :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
52
13.9.20 12:15

Ja joko otec ditete s dmo kvadruplegik vim jake to je s pomuckami pro nej, taky jsem zazival jak zamitaji kde co a ze jej mam dat do ustavu kde mu daji tu nej peci atp. kecy v kleci. Zacal jsem s taktikou jakou maji zamestnavatele nemas hotovo nejdes domu tzn. zamitli pozadavek na zvysenou uhradu nakladu na pomucky nerozciluji se a s usmevem na tvari vchazim do kancelare reditele pojistovny i kdyz ma hlidaciho psa prede dvermi ktry tvrdi jakouze to ma dulezitou praci.Az mi venuje (reditel) pozornost elikoz po raznem zaklepani vetsinou (kdysi nyni uz ne) nechal vyprovodit ja se vratil oknem i doslovne. Presne podle pravidla: Vyhodi te dvermi vejdi oknem!!! Nepomohla jim zavolana policie jelikoz jsem nepachal nepristojnost ale dozadoval se radneho a logickeho vysvetleni od nadrizeneho revizniho lekare pojistovny. V klidu jsem se posadil tise s knihou a usmevem cekal az mne prijme a postara se o kladne vyrizeni me zadosti o zvysenou uhradu rehabilitacnich a kompenzacnich pomucek. Priznam se byl to souboj nervu kdy jeden mel chut prastit ale nesmel.Dnes to funguje tak ze uz staci nechat napsat co je potreba podlozit posudkem lekare a behem kratke doby schvaleno jen kdyz se zmeni vedeni v reditelske kancelari ta se vse opakuje ale personal jiz obeznamen a jen novy pan reditel nechape oc jde a tak je vzdy veselo. Takze preji vytrvalost a nedat se.
Syn pokroky dela a prognozy lekaru klasicke:do dvou let se nedozije-maminko dejte jej do ustavu kde bude mit 24h kvalifikovanou peci atp. jedovatiny takze zmena lekare dokud se nenasel takovy co byl ochoten pomoci kdykoliv je potreba jak radou tak medicinsky, dokaze pochopit ze misto cpani leku ktere tlumi vse a zpozduji ci dokonce narusuji uz tak poskozeny vyvoj protoze prirodni veci si telicko uz tak souzene zuzitkuje lepe nez chemii. Jedina dovolena je a bude pobyt v laznich kdy se sestricky venuji dopoledne synovi a manzelka ci ja si uzijem masazi a relaxu nez syn do obeda protahne kosticky na skripci :lol: :lol: :lol: za coz jim velikanansky dik.At uz se jedna o cviceni, logopedii, ocni cviceni, mentalni cviceni kdy bez pomoci asistenta jak ve skole tak i dalsich.
Z vlastni zkusenosti davat more podnetu neurologickych aby bylo zpracovavat pak je radost sledovat rust a kazdy blesi pokrok je velkou slavou pro nasi neurolozku ktera sice pochvali ale vzapeti zprazi ze uz ma umet to ci ono :D :D :D :D ale co muzem po ni chtit je to starsi pani a na brblani ma holt narok :kytka: :D :D :lol: ale vazne jsme radi ze ji mame, my uz bereme vse jak to prijde a resime podle situace. Je sice na urovni 6-ti let ve svych 30+ ale cvicime co muzeme a zvladame aby ustav pokud se rodina nepostara byl co nejpozdeji jelikoz to je cesta do pekel zatim co jsme videli jen nacpat leky minimum rehabilitace narky na narocnost prace aj. nesmysly prizemni a to bez zlehceni naroku na praci jen natazena ruka jako kdyz chcete babicku dostat do domova duchodcu taky chteji dary aj. pak pece viz kauza Ostrava.
Kolem Vas preji kopec lidicek co ve vas nevidi je dojice davek statu aj. nazoru jako se nam to stava i u uredniku, jen samou pohodu i lasku se slunickem nejen v dusi ale i u tech okolo vas. :palec: :potlesk:

  • Zmínit
  • Nahlásit
1210
12.9.20 07:59

:srdce: mnohe maminky i tady na emiminu by si mely uvědomit, že není nad to mít zdravé dítě. Že to není samozřejmost. Někdy co čtu, co některé maminky řeší (např. takové to čekáme holčičku ale chci kluka, asi ji nebudu mit ráda az se narodi…atd.), tak mi to az přijde nevhodné. Nicméně holčičce preji neustále pokroky. Já se synem také rehabilitujeme a je to běh na dlouuuhouuu trať.;) :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit