Epilepsie je nemoc, která může postihnout každého z nás. K příležitosti Světovédo dne epilepsie jsme oslovili ředitelku Společnosti E paní Alenu Červenkovou, aby nám pověděla například o tom, jak se zachovat při epileptickém záchvatu.
Paní Červenková, můžete popsat, co je to epilepsie a jaké jsou její první projevy?
Epilepsie není jedna nemoc. Jedná se o rozsáhlou skupinu neurologických, nikoliv psychických, onemocnění. Jejich společným rysem je výskyt opakovaných nevyprovokovaných epileptických záchvatů. Každé z nich má však jiný průběh, příčiny, vyhlídky i způsob léčby.
Takže existuje několik druhů epilepsie?
Ano, to, s jakou epilepsií daný člověk žije, je závislé na typu záchvatů, které se u něho projevují. Rozlišujeme záchvaty ložiskové, generalizované a neklasifikované. Epileptický záchvat je způsoben abnormálním výbojem elektrické aktivity v mozku. Výboje jsou buď příliš silné, moc četné, nebo příliš synchronizované. Jejich důsledkem se dočasně naruší předávání informací mezi mozkovými buňkami, a tím je dočasně ovlivněna normální funkce mozku. Paleta epileptických záchvatů je velmi pestrá. Náhlý pád k zemi, bezvědomí, křeče všech končetin, pěna u úst. Tak vypadá jen jeden z typů záchvatů. Druhů záchvatů rozlišujeme desítky.
Jeden záchvat ještě neznamená, že člověk má diagnostikovanou epilepsii. Pokud se ale objeví další, pak už je nutné lékařské vyšetření?
Lékař neurolog nebo epileptolog obvykle stanoví diagnózu epilepsie tehdy, když u téhož člověka dojde ke dvěma či více epileptickým záchvatům. Bere při tom v úvahu řadu informací jak o průběhu záchvatů, tak o tom, co každému z nich předcházelo a mohlo ho zapříčinit (například nedostatek spánku, alkohol nebo jiné návykové látky, akutní onemocnění mozku – úraz, zánět, cévní příhoda).
Na koho se tedy obrátit v případě podezření na epilepsii?
Obraťte se na specialistu – neurologa/epileptologa, který se zabývá léčbou záchvatových onemocnění. Aby lékař mohl rozhodnout, zda máte epilepsii, můžete kromě řady otázek očekávat kompletní neurologické vyšetření a po něm podle okolností možná rovněž vyšetření interní a kardiologické, aby se vyloučily jiné zdravotní potíže. Často dojde také na laboratorní testy. Následovat bude jedno, či více technických vyšetření, možná také vyšetření neuropsychologické.
Jeden záchvat ještě neznamená, že má člověk epilepsii. Nemoc diagnostikuje lékař až na základě vyšetření po dvou či více epileptických záchvatech.
Je pravda, že se epilepsie častěji objevuje u dětí?
Epilepsie je, pro mnoho lidí překvapivě, jedním z nejčastějších neurologických onemocnění. V České republice žije až 100 000 lidí s touto nemocí. Přestože se může projevit kdykoli v průběhu života, nejčastěji o sobě dá poprvé vědět v dětství nebo v dospívání (až u tří čtvrtin lidí s epilepsií se nemoc objeví do 20. roku). U některých dětí epilepsie s věkem ustoupí (jedná se o prognosticky příznivé věkově vázané epileptické syndromy neboli o syndromy se spontánní úpravou), jindy záchvaty přetrvávají po celý život.
Epilepsie je nemoc, kterou lze léčit, ale nikoliv vyléčit, že?
Ano. Cílem léčby epilepsie jak u dětí, tak u dospělých, je samozřejmě dosažení stavu bez záchvatů. Pokud se to nepodaří, je snahou alespoň snížit jejich počet a zkrátit či utlumit jejich průběh. Léčba epilepsie zahrnuje jednak dodržování správné životosprávy, jednak také důsledné užívání předepsaných léků. Epilepsie se léčit dá a většinou úspěšně, nedá se ale zcela vyléčit.
Jak tedy léčba obvykle probíhá?
Jak jsem zmínila, léčba se skládá z medikace antiepileptiky a dodržování režimových opatření. Jedno bez druhého není účinné. Ve speciálních případech se přistupuje k chirurgické léčbě. Pokud se nedaří epilepsii léčit pomocí léků a není možné pacienta operovat, je možné zvolit například zavedení stimulátoru bloudivého nervu nebo přistoupit k lékařem nastavené ketogenní dietě.
Lidé s epilepsií nebo jejich blízcí se mohou obrátit na vaši pacientskou organizaci, Společnost E. Co konkrétně jim můžete nabídnout?
Společnost E dodává lidem s epilepsií a jejich blízkým sílu zvládat náročné životní situace a zlepšuje jejich postavení ve společnosti. Většina lidí by s epilepsií dokázala žít tak, jak je to běžné pro jejich vrstevníky. Bohužel ale mnohdy naráží na bariéry, které jim jejich úsilí výrazně komplikují. Především v zaměstnání a mezilidských vztazích. Ve Společnosti E těmto lidem dodáváme sílu vypořádat se s těmito překážkami a boříme také mýty, které epilepsie provází.
Na co jste vy nejvíce pyšná?
Největší radost máme z toho, že s lidmi s epilepsií a jejich blízkými přímo spolupracujeme, spolurozhodujeme o aktuálních i budoucích projektech a o naší činnosti. V letošním roce se soustředíme na poskytování odborného psychosociálního poradenství, na vzdělávání formou besed ve školách, ve firmách a v organizacích, na profesionalizaci peer podpory. Věnujeme se virtuálním setkáváním lidí s epilepsií a jejich blízkých, soustředíme se na šíření osvěty o životě s epilepsií prostřednictvím webinářů, připravujeme osvětová videa o epilepsii, komunitně žijeme na naší zahradě a sociálně podnikáme v naší květinové dílně Aranžérii.
Dnes, 26. března, si připomínáme Světový den epilepsie. Co je cílem tohoto významného dne?
Jedná se spíše o symbolické datum, jež má za cíl upozornit na toto nejčastější neurologické onemocnění a zvýšit o něm povědomí. Tento den si na celém světě připomínáme od roku 2008, kdy s nápadem šířit informace o epilepsii, přišla tehdy devítiletá Kanaďanka Cassidy Megan. Cassidy byla motivovaná vlastní zkušeností s onemocněním a chtěla začít šířit osvětu směrem k laické veřejnosti.
Co je pro tento den typické?
Světový den epilepsie se též nazývá Purple Day, protože jeho symbolem se stala fialová barva, která je často spojována s klidem, pohodou, ale i solidaritou a podporou. V tento den vyjadřují organizace i jednotlivci podporu lidem s epilepsií formou pořádání různých společenských či vzdělávacích akcí, a to na celém světě. Pomalu se vžívá i zvyk obléct si tento den něco fialového. Může jít o tričko, kalhoty či ponožky. Ale někdo to pojímá tak, že si například na klopu saka či kabátu nebo na batoh umístí stočenou fialovou stužku.
Společnost E se také tedy zapojila do těchto aktivit. Můžete upřesnit jak?
Společnost E u této příležitosti představí novou službu peer podpory s názvem „ePeerko.cz“. Tato služba pomáhá lidem s epilepsií a jejich blízkým vyrovnat se s náročnými životními situacemi, které epilepsie do života přináší, a to díky podpoře peerů – lidí, se stejnou životní zkušeností. Tím, že tito lidé sami epilepsii zažívají na vlastní kůži buď v roli pacienta, či rodiče dítěte s epilepsií, mohou lépe poradit, jak překonat těžké chvíle, kde hledat další pomoc či podporu.
Je podle vás osvěta ohledně epilepsie mezi lidmi dostatečná?
Z praxe víme, že se lidé s epilepsií dodnes setkávají s pociťovanou či žitou stigmatizací či diskriminací, a to nejčastěji v oblasti zaměstnání, školství či navazování vztahů. Lidé s epilepsií nám během rozhovorů i v našich dotazníkových šetřeních sdělují, že pociťují, že se k nim v různých situacích kvůli epilepsii druzí chovají jinak než k ostatním. Například velká část respondentů v jednom z našich výzkumných šetření byla přesvědčena, že zaměstnavatelé vnímají člověka s epilepsií jako rizikového zaměstnance či kolegové se obávají, že člověk dostane v jejich přítomnosti záchvat.
Stává se to i u dětí například ve škole?
Ano, bohužel se na nás obrací rodiče, jejichž děti s epilepsií jsou vyřazovány ze školních družin, výletů, sportovních aktivit, někteří kvůli epilepsii mění školu či veřejnost nedostatečně zná, jak správně poskytnout první pomoci při epileptických záchvatech. Díky každodenní praxi víme, že osvěta a destigmatizace epilepsie je stále důležitá.
Jak poznat epilepsii u dětí a co dělat při záchvatu »
Jak bychom se měli v případě epileptického záchvatu u druhého člověka zachovat?
Pokud se ocitnete v situaci, kdy uvidíte na ulici člověka, který se svíjí v křečích, nebo má váš blízký křečovitý záchvat poprvé, vždy volejte tísňovou linku 155. V žádném případě nijak nebraňte křečím, nevkládejte dotyčnému nic do úst, odstraňte z okolí předměty, o které by se mohl poranit. Po ukončení křečí položte dotyčného na záda, předsunutím čelisti mu uvolněte dýchací cesty a zjistěte, zda dýchá. První pomocí vás v tomto případě provede pracovník tísňové linky. Pokud má váš blízký člověk diagnostikovanou epilepsii a má opakovaný záchvat, dodržujte předchozí doporučení, buďte nablízku a vyčkejte do odeznění epileptického záchvatu.
A co dělat po záchvatu?
Většina lidí po jednoduchém nekomplikovaném záchvatu postupně přichází k vědomí. Dopřejte dotyčnému klid a odpočinek. Často se po epileptickém záchvatu může dostavit únava, zmatenost, zhoršení psychického stavu, plačtivost apod. Sanitku i u blízkého volejte vždy, pokud došlo k zástavě dechu a srdeční činnosti, věci se komplikují, například dojde ke zranění, a vždy, když záchvat trvá déle než pět minut.
Jak je to v případě řidičského průkazu – za jakých okolností mohou lidé s epilepsií řídit?
Lidé s epilepsií mohou řídit v případě, že jsou dostatečně kompenzovaní léčbou. Přestože je jim po záchvatu lékařem neprodleně odebrán řidičský průkaz, nabýt jej mohou nazpět. V případě řízení pro osobní účely nesmí mít člověk s epilepsií záchvat po dobu minimálně jednoho roku. U řízení vozidla pro profesní účely je lhůta pro znovunabytí řidičského průkazu 5 let.
Čeho by se měli lidé s epilepsií vyvarovat nebo jaká opatření naopak dodržovat, aby se jejich stav nezhoršil?
Epilepsie je dlouhotrvající onemocnění. Proto vyžaduje od člověka dlouhodobé, někdy i celoživotní přizpůsobení. Součástí léčby jsou režimová opatření. Ta mají za úkol vyloučit nebo omezit možné faktory a rizikové situace vyvolávající epileptické záchvaty. Režimová opatření by měl člověk s epilepsií přijmout za svá a cíleně je dodržovat. Mezi ta hlavní patří pravidelný a dostatečný spánek, omezení alkoholu a vyloučení drog, vyhýbání se stresu, pravidelný a dostatečný příjem tekutin.
Lidé s epilepsií tedy musí dbát na pravidelný režim i zdravější životní styl a vzdát se i některých aktivit, je to tak?
Není nutné se hned vzdávat všech aktivit, ale je třeba je rozplánovat tak, aby nebyly moc unavující a nezpůsobily stres. Správným dodržováním životosprávy a aktivního zdravého životního stylu, vyváženou pestrou stravou, psychickou a fyzickou kondicí mohou lidé s epilepsií sami částečně podpořit stav bez záchvatů (tzv. kompenzovanému stavu). Pokud budou zároveň dobře spolupracovat s lékařem a dodržovat předepsanou medikaci.
Připojíte se ke Světovému dni epilepsie 26. 3. 2024 a vezmete si na sebe něco fialového?
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
