Golfová noha: Eliška se narodila s ortopedickou vadou, se kterou se bude potýkat celý život

Ročně se v Česku narodí až 200 dětí s ortopedickou vadou nazývanou golfová noha. Jedná se o vrozenou vadu, kterou lékaři většinou odhalí už v těhotenství. Tuto diagnózu si Stáňa Bašatová (45 let) vyslechla u obou svých dětí. Jak onemocnění s názvem Pes Equinovarus Congenitus (PEC) vzniká a co všechno obnáší léčba?

* S ortopedickou vadou PEC se ročně narodí 200 dětí. Zdroj: Anna Stropnická.

Stáňo, máte dvě děti a obě trpí stejnou ortopedickou vadou zvanou golfová noha, je to tak?

Tuto vadu má jen Eliška, které je dnes už 13 let. U syna, který je o dva roky mladší, měli lékaři stejné podezření. Tentokrát jsme ale měli štěstí a syn se narodil v pořádku.

Eliška ale takové štěstí neměla…

Bohužel ne. Navíc byla doslova vymodlené dítě, na které jsme čekali 5 let. Narodila se díky umělému oplodnění z pátého transferu. Už jsme ani nevěřili, že se to povede. V tu dobu už jsme byli i schválení žadatelé o adopci. Ještě před otěhotněním jsme se lékařů ptali, zda může být vada dědičná, protože ji má manžel. Byli jsme ujištěni, že dědičnost je tak jedna promile. Dnes už ale vím, že to není pravda. Dcera se narodila s pravostranným PEC, to znamená, že má deformaci pravé nohy.

Kdy vám lékaři řekli, že Eliška pravděpodobně bude mít ortopedickou vadu?

Lékař nám to řekl na ultrazvuku v 16. týdnu těhotenství. Samozřejmě jsem to oplakala. S problémy se ale vyrovnávám tak, že musím něco začít dělat a zaměstnat hlavu. Tak jsem sedla k internetu a začala hledat. A nenašla jsem nic. Jen jednu lékařskou zprávu, která mě navedla na Ponseti metodu, která se právě v České republice nově zaváděla. Bohužel v té době o této metodě, která u nás byla pouhé dva roky, nikdo moc nevěděl. Našla jsem jen zmínku na stránkách nemocnice na Bulovce a kontaktovala lékaře z Bulovky. Domluvila jsem s ním léčbu Elišky právě tam.

Stáňa s manželem a oběma dětmi. Zdroj: Stanislava Bašatová.Stáňa s manželem a oběma dětmi. Zdroj: Stanislava Bašatová.

Takže hned po porodu jste se obrátila na pana doktora z Bulovky a začali jste s léčbou?

Já rodila v porodnici na Kladně a dodnes toho lituji. Porod byl komplikovaný a náročný, a když jsem se probudila z narkózy, Eliška už měla na nožičkách sádru, kterou jí po dvou dnech měnili. Tehdy jsem byla ráda, že se s léčbou začalo tak brzy. Jenže pan doktor z Bulovky byl jiného názoru. Rozhodl sádru hned sundat a začal postupovat podle Ponsetiho metody. V Kladně způsobili sekundární deformitu, kterou v té době ještě neuměli lékaři z Bulovky opravit. Vše bylo způsobeno nedostatečnou zkušeností s Ponsetiho metodou.

To je hrozné, přitom dnes už jsou ty možnosti léčby úplně jinde, že?

Ano, tehdy jsem neměla možnost se o Ponsetiho metodě více dozvědět, vše bylo ještě v plenkách. Kdybych mohla vrátit čas, udělala bych vše jinak. Celý proces Ponsetiho metody tenkrát neodpovídal tomu, jak se to dělá dnes. Pořád jsme se potýkali s nedostatečnou korekcí. Pravá nožka nikdy nevypadala jako levá, achilovka nebyla v pořádku.

Když lékař rozhodl ve třech letech sundat dlahu, do pár měsíců jsme měli recidivu vady. Eliška úplně přestala došlapovat na patu. Tehdy se to řešilo tím, že se ihned přistoupilo k operaci.

Ve čtyřech letech dcera prodělala dorsální uvolnění. To znamená, že prakticky rozříznou zadní část paty od vnitřního ke vnějšímu kotníku a uvolní zkrácené šlachy. Od té doby jsme začali mít ještě větší problémy. Operace nepomohla na zkrácenou Achillovu šlachu, a i přes intenzivní cvičení jsme stále na hraně a oddalujeme další operaci pravé nohy.

V devíti letech měla Eliška obrovské bolesti nohy, že se ani nepostavila. Prakticky skončila na vozíku na celých devět měsíců. Lékaři se nemohli shodnout na příčině, každý viděl problém jinde. A tak jsem začala s dcerou jezdit na vyšetření do Vídně a léčbu si hradit.

Co nakonec stálo za tím, že Eliška dočasně přestala chodit?

Později se ukázalo, že asi prodělala boreliózu, která napadla nekrózní tkáň na operované noze. Trvalo dva roky, než se z toho všeho dostala.

V Česku jste nebyli s léčbou zcela spokojení, tak jste se rozhodli zkusit štěstí v zahraničí?

Ano, lékař, který Elišku léčil v Česku od narození promeškal vhodný čas na řešení problému s končetinou. A to i přesto, že jsem se ho na to ptala a připomínala se. Jde o zákrok, při kterém se zastaví růst zdravé nohy, aby mohla dorůst ta kratší. To je možné pouze do puberty. A ve Vídni nám doktor Radler řekl, že už je skoro pozdě. Už nebyl čas řešit to jinak. Rozhodla jsem se, že už k našemu českému lékaři chodit nebudeme, abychom ještě zachránili, co se dá.

Léčba a operace Elišku provází celý život. Zdroj: Stanislava Bašatová.Léčba a operace Elišku provází celý život. Zdroj: Stanislava Bašatová.

Ve Vídni ale musí být léčba finančně nákladná?

Dlouhodobě jsem počítala s touto možností a šetřila. Operace vyjde zhruba na 6 000 €, ale dojalo mě, že rodiče, kterým posledních 12 let pomáhám, se složili na 1/3 částky! Bylo to úžasné. Je možné, že ve Vídni Eliška podstoupí ještě operaci pravé PECkové nohy. Teď byla na zákroku, který má pouze předejít zhoršení skoliózy, a další operace pravé nohy nás teprve čeká.

Jak je na tom Eliška dnes?

Stav pravé nohy je hraniční. Kotník se téměř nehýbá, achilovka je zkrácená a umožní pohyb cca 6 stupňů. Zdravý člověk má tak 25–30, pro chůzi je potřeba aspoň 10 stupňů. Nožka je tuhá, přednoží se stáčí. Eliška má na pravé noze asi o 3 cm kratší chodidlo. Zatímco na levé noze nosí boty velikosti 39, na pravé jen 35. Pravá končetina jí přestala růst do délky, je o 2 cm kratší než levá, a to jí způsobuje skoliózu.

Eliška se narodila z umělého oplodnění. Jak to bylo u Petříka?

Petřík se narodil přirozeně a na první pokus, kdy jsme si řekli, že se budeme snažit o druhé dítě. Vůbec jsme nepočítali s tím, že otěhotním přirozeně a mysleli si, že budeme muset podstoupit další umělé oplodnění. A on se stal zázrak.

To je krásné! Přesto vaše radost neměla dlouhého trvání. Také u Petříka lékaři „odhalili“ stejnou vadu nožiček, jakou měla Eliška.

Ano, dokonce mi to bylo potvrzeno čtyřmi lékaři na různých vyšetřeních. Po počátečním šoku jsem se ale uklidnila a řekla si, že už víme, do čeho jdeme. To už jsem byla rozhodnutá, že chci pomáhat i ostatním.

Po porodu se ale tato diagnóza u Petříka nepotvrdila, že?

Naštěstí šlo o mýlku lékařů a Péťa se narodil zcela zdravý. V té době už ale fungoval spolek Achilleus, který jsem založila v roce 2009 na podporu rodičů dětí s touto vadou. Protože zjistit více informací o této nemoci bylo tehdy velmi složité.

Stáňa založila spolek Achilleus. Zdroj: Stanislava Bašatová.Stáňa založila spolek Achilleus. Zdroj: Stanislava Bašatová.

Jak konkrétně pomáháte rodinám, kterým se dítě s golfovou nohou narodí?

Především se snažíme vyděšené rodiče uklidnit. Je to pro ně nová situace, kterou si mnohdy dávají za vinu. Také jim poskytujeme co nejvíce informací, aby rozuměli tomu, co jim říká lékař. Pořádáme také pravidelná setkání rodičů s těmito dětmi, kteří si tak mohou mezi sebou předávat zkušenosti a informace. Máme také online skupinu, ve které je 1 500 rodičů.

Vydali jsme knížku Básničky pro neposlušné nožičky, která má dětem usnadnit přijmutí dlahy. Provozujeme půjčovnu dlah, která zdarma pomůže všem rodičům, kteří potřebují pro své dítě vyhovující velikost dlahy v situaci, kdy už od pojišťovny nemají nárok. Ročně zapůjčíme kolem stovky dlah. Snažíme se o osvětu široké veřejnosti.

Vydáváme letáky, aktivně se účastníme konferencí, spolupracujeme s Ponseti mezinárodní asociací. A jsme pyšní, že díky této spolupráci se povedla neuvěřitelná věc. V únoru byla vyškolena první česká lékařka, MUDr. Mgr. Monika Frydrychová, přímo na univerzitě v Iowě, která je kolébkou Ponsetiho metody.

Dětem s touto vadou může pomoci Ponsetiho metoda. Zdroj: Iva Děkanovská.Dětem s touto vadou může pomoci Ponsetiho metoda. Zdroj: Iva Děkanovská.

Četla jsem, že dříve dokonce lékaři nabízeli ženám potrat, když zjistili, že miminko má toto zdravotní postižení. Je to skutečně tak a stává se to i dnes?

Dnes už se nestává tak často, že by lékaři nabízeli potrat. Snažíme se o osvětu a lékaři většinou vědí, že vada je díky Ponsetiho metodě poměrně dobře léčitelná. Kromě nožek se jinak dítě vyvíjí naprosto normálně a nožičky se dají opravit. A z mého příběhu je zřejmé, že i lékaři se mohou mýlit.

Golfová noha vzniká už v prvním trimestru těhotenství, říká lékařka

Monika Frydrychová z Ortopedické kliniky v Nemocnici na Bulovce pracuje jako dětská ortopedka už řadu let a jezdí se k ní léčit pacienti z celé republiky. Položili jsme jí pár otázek ohledně této nejčastější ortopedické vady nazývané golfová noha.

Paní doktorko, jak vzniká golfová noha?

Vada nohy je výsledkem postižení svalů a vazivových tkání na bérci a noze, které svým zkrácením nohu deformují. Vzniká již v průběhu prvního trimestru těhotenství a většinou je odhalitelná na ultrazvukovém vyšetření ve dvacátém týdnu gravidity. I když se v některých případech mohou uplatňovat mechanické faktory, její podklad bude zřejmě dědičný. Je odhaleno již několik genů spojovaných s golfovou nohou, nicméně pro vznik takové vady jediný gen nestačí.

Jaká následuje léčba po narození miminka?

Léčba se zahajuje vždy konzervativně, metody se mohou lišit. V současnosti je celosvětově nejrozšířenější Ponsetiho metoda léčení. Léčbu je vhodné zahájit během prvního měsíce po porodu. Vadu korigujeme manipulacemi a po uvolnění stabilizujeme v sádrových modelovaných obvazech.

Léčba trvá cca 6 týdnů, s výměnami sáder každý týden. Pak je u většiny dětí potřeba prodloužit malým operačním výkonem Achillovu šlachu. Po operaci jsou nožky v sádře ještě 3 týdny. Bezprostředně po sejmutí poslední sádry je na nožky nasazena abdukční dlaha, která drží nohy v reponovaném postavení. Dlahu by měly děti nosit do 4–5 let na noční spánek.

Je nějaká šance, že se dítě 100% vyléčí?

Vadu nelze bohužel úplně vyléčit. Ponsetiho metodou lze ve všech případech docílit repozice, ale podstatu vady léčit neumíme. To je otázka budoucnosti a zřejmě cílené buněčné terapie. Po Ponsetiho léčení je ale velká naděje na kvalitní a bezbolestný život.

Jsou nějaké statistiky, kolik dětí se ročně s touto vadou narodí?

Ročně se celosvětově narodí cca 200 000 dětí s golfovou nohou, většina z nich v rozvojovém světě v čele s Indií. V České republice je to asi 200 dětí ročně, vedou kraje Středočeský a Praha, Ústecký a Moravskoslezský.

Ortopedickou vadu zvanou golfová noha rozebíráte také na eMiminu

Téma Poslední příspěvek Reakcí

Pes equinovarus - vrozená vada nohy

14.8.20 07:52
2980

Diagnóza pes equinovarus

5.8.20 16:16
8

Pes equinovarus rada

26.6.17 13:42
6

Znáte někoho ve svém okolí, komu se narodilo miminko s touto ortopedickou vadou?

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
4504
7.8.20 20:05

Článek mě přiměl podívat se na web spolku, a přiznám se, že mě to rozhodilo. Netušila jsem, že je v ČR v dnešní době tak těžké najít kvalitního ortopeda. Strašné a smutné zároveň, kolik malých dětí je často nenávratně zmrzačeno jen proto, že doktor nepřizná, že v tom nemá praxi… Při pohledu na fotky malé Lucinky a ostatních dětí mi bylo do pláče :,( Pro ty děti a jejich rodiče to musí být opravdu strašné.

Paní Bašatová, jste skvělá žena a úžasná máma! Vaše práce má opravdu smysl a věřím, že jednou díky Vám přijde den, kdy už nebude záležet na tom, v jakém kraji se děťátko narodí, aby se mu dostalo náležité péče a mohlo tak růst a žít zcela následků.

Příspěvek upraven 07.08.20 v 20:09

  • Zmínit
  • Nahlásit
842
6.8.20 23:46

@Petra Star ne nemám…nemělo to být myšleno špatně…jen jsem měla radost, že se o paní Stáně píše i tu a bude vidět, co pro nás všechno dělá

  • Zmínit
  • Nahlásit
2067
6.8.20 22:14

@Diana69 A proč komentář se smajlíkem? Předpokladam, že radost z toho úplně nemáte…

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
4.8.20 21:36

Dobrý den, držím palce ať je líp a líp. Se synem jsme se léčili též s nožičkami na Bulovce na ortopedii a těchto vad tam bylo opravdu mnoho…
Syn má jiné obtíže než vaše dcerka, ale škoda že jsem tenkrát nevěděla o synově vadě víc a nebyl nikdo kdo by mě poradil. Spoustu věcí bych už nedopustila :roll: Bohužel vstřícnost a jednání některých doktorů byla hodně stresující…Některé věci mu hodně uškodili do budoucna :zed: Paní doktorka Frydrychová byla jedna z mála, která byla milá a ochotná při vysvětlování léčby i když jsme nebyli její pacienti.
Je od vas krásné, že vy ostatním rodičům můžete předat své zkušenosti a poznatky.
Moc vám za ně děkuji a přeji hodně zdraví holčičce.

  • Nahlásit
842
4.8.20 09:32

Můj syn má též tuto vadu :)

  • Zmínit
  • Nahlásit