Následkem masivního krvácení trpí dvojčátka mozkovou obrnou

Jednovaječná dvojčátka Karolínka a Rozárka se narodila ve 29. týdnu těhotenství. O pár dní později prodělala masivní krvácení do mozku, které nezůstalo bez následků. Maminka Leona Pavcová popisuje, co obnáší život s takto nemocnými dětmi.

* Karolínka s Rozárkou mají trvalé poškození mozku. Zdroj: Leona Pavcová.

Leono, holčičky se narodily o 11 týdnů dříve, je to tak?

Porod přišel zcela nečekaně a neplánovaně ve 29. týdnu těhotenství. Těhotenství do té doby probíhalo bez problémů. Vzpomínám si, že mi odpoledne odtekla plodová voda a manžel mě hned odvezl do nemocnice. V tu chvíli mě ani ve snu nenapadlo, že rodím.

V nemocnici jsem ihned dostala injekci s kortikoidy, které urychlují dozrání plic a lékaři se ještě pokusili zastavit porod. To se bohužel nepodařilo a holčičky se narodily asi 6 hodin po tom, co mi odtekla voda, císařským řezem.

Po porodu bylo vše v pořádku a komplikace se objevily až později?

Ano, asi týden po porodu prodělala Karolínka masivní krvácení do mozku a po nějaké době se totéž stalo i Rozárce. Co bylo přesnou příčinou, nám lékaři nesdělili, ale domnívají se, že placenta nefungovala na 100 %, protože místy na ní byly „infarkty“ neboli bílé skvrny, kvůli kterým docházelo k horšímu prokrvování. Podle doktorů se na to nedalo přijít dříve.

S manželem se snaží, aby holčičky byly šťastné. Zdroj: Leona Pavcová.S manželem se snaží, aby holčičky byly šťastné. Zdroj: Leona Pavcová.

Obě holčičky mají bohužel následky. Jaká je jejich diagnóza?

Následkem velkého krvácení trpí obě spastickou formou dětské mozkové obrny. Karolínka má zatím diagnostikovanou triparézu, což znamená poškození tří končetin a Rozárka má poškozené všechny čtyři končetiny. Kromě toho mají obě Westův syndrom. Jedná se o hodně nebezpečný typ epilepsie, který se objevuje v dětském věku. Při záchvatech může dojít k trvalému postižení vyvíjejícího se mozku a k narušení mentálního vývoje.

Holčičky dále trpí centrální tónickou a koordinační poruchou a mají výrazné opoždění psychomotorického vývoje a řadu dalších přidružených diagnóz.

Karolínce a Rozárce jsou už tři roky. Jaké pokroky za tu dobu udělaly?

I když nám lékaři zpočátku říkali, že by holky mohly zůstat úplnými ležáky a nebudou se vyvíjet ani po mentální stránce, v mých očích udělaly obrovský pokrok. Je sice pravda, že zatím ani jedna sama nesedí, neleze ani nestojí, natož aby chodily, ale ty posuny vpřed jsou patrné.

Zvládnou se přetočit ze zad na bříško a točit se na zemi do stran. Karolínka se dokáže posouvat vpřed po bříšku pomocí ručiček a občas tam vidím náznak nakročení. Má velkou sílu v pravé ručičce. Rozárka se zase s pomocí umí plazit sama a posunout se dopředu, i když je to zatím hodně nekoordinovaný pohyb. Ale pro mě je to velice důležité. Ráda také sedí v tureckém sedu a rozhlíží se. S tím jí ale musím pomáhat, protože se sama zatím neudrží.

Vnímám pokroky i po mentální stránce. Přijde mi, že obě s námi svým způsobem komunikují. Umí dát najevo, když se jim něco nelíbí, ale umí se i radovat. Začínají žvatlat, u Káji to jsou už srozumitelné slabiky, u Rozárky někdy taky. Rozárka umí skvěle navázat kontakt a hodně si vybírá, koho vezme na milost. Už to jsou prostě pro mě parťačky, se kterými je i legrace. Svým úsměvem, projevem radostí, ale i nelibosti, mi vrací všechnu tu péči a dřinu, kterou s nimi mám.

Holčičky pravidelně cvičí a rehabilitují. Pokroky jsou znát. Zdroj: Leona Pavcová.Holčičky pravidelně cvičí a rehabilitují. Pokroky jsou znát. Zdroj: Leona Pavcová.

Jak zvládáte péči o dvě postižené děti, kterým se navíc tak intenzivně věnujete? Máte vůbec čas i sama na sebe?

Upřímně, je to hodně náročné a vyčerpávající. V jednu dobu za mnou docházel i psycholog, protože jsem měla pocit, že už dál nemůžu a že se mi to začíná vymykat kontrole. Naštěstí to alespoň na chvilku pomohlo. Zatím to zvládám bez antidepresiv, a to považuji za úspěch. Péče o holky představuje obrovský zápřah, a to jak po fyzické, tak i psychické stránce. Naštěstí mám oporu v manželovi a nejbližší rodině. Dlouho mi pomáhala i manželova maminka, ale teď už to zvládám převážně sama.

Díky holkám jsem se naučila vážit si zdraví, radovat se z maličkostí a neřešit hlouposti. Samozřejmě, že bych si přála zažít, jaké to je mít zdravé děti, které se normálně vyvíjí. Ale to už změnit nemohu. Dcerkám věnuji veškerý svůj čas, potřebují mě 24 hodin, 7 dní v týdnu, takže toho času pro sebe mi moc nezbývá.

Karolínka navíc špatně spí, tak musím fungovat i v noci. Ale pořád věřím, že se to po téhle stránce zlepší. Navíc jsme v říjnu začaly chodit do stacionáře, kde si holky pomalu zvykají a já jsem alespoň chviličku bez nich a můžu si udělat, co potřebuji. A to je po 3,5 letech intenzivní péče o ně obrovská úleva. A trochu sobecky se těším, až tam zvládnou být brzy celé dopoledne.

Jak vypadá váš běžný den s dětmi?

Dříve jsem vše přizpůsobovala aktivitám, které s holkami máme, a tak je tomu vlastně pořád. Jak holky začaly chodit do stacionáře, máme režim trochu jiný. Náročné je to hlavně ráno, protože nám dlouho trvá, než se vypravíme. Obě velmi špatně jí, takže potřebuji mít ráno dostatek času, abych je mohla nakrmit, podat léky, přebalit, převléknout, připravit jídlo do stacionáře a dovést je tam.

Ze stacionáře je vyzvedávám už v 10:30, jedeme domů a holky jdou spát. Potom se nají a odpoledne se odvíjí od toho, zda máme naplánovaný nějaký program (logopedie, hipoterapie, ergoterapie), nebo zda máme „volno“. Pokud nemusíme k doktorovi, většinou jdeme ven. Každý den s nimi dělám logopedické cviky, trénujeme opory, sedy, hrajeme si a pak následuje večeře a večerní rituál. Musím hodně plánovat, abych to všechno stihla.

Věřím, že to musí být velký zápřah. Kdo je vaší největší oporou?

Největší oporou je pro mě manžel a nejbližší rodina a přátelé, kterých tedy s narozením holek a následně s jejich diagnózou dost ubylo. Poměrně dlouho mi pomáhala manželova maminka, a když není manžel v práci, tak i on. Důležité je pro mě také vědomí, kolik lidí na nás myslí, fandí nám a podporuje nás. I díky tomu mám větší sílu bojovat dál.

Dětem po mozkové obrně hodně pomáhají neurorehabilitační pobyty. Jak nákladné jsou a o co se přesně jedná?

Záleží na tom, jaký typ pobytu si zvolíte. Holky zatím absolvují pouze dvouhodinové terapie. Neurorehabilitace se zaměřuje na integraci primitivních reflexů a zlepšení dosavadních motorických schopností dítěte. Při tomto cvičení dochází ke zpevňování hypotonických svalů, protahování těch spastických a k přípravě na další intenzivnější cvičení.

Holčičkám velice pomáhá pravidelná hipoterapie. Zdroj: Leona Pavcová.Holčičkám velice pomáhá pravidelná hipoterapie. Zdroj: Leona Pavcová.

V praxi to znamená, že první hodinu se nahřívá, protahuje a dochází k tzv. neuromobilizaci a druhou hodinu holky cvičí. Trénují správné pohybové vzorce, opory, držení těla a prostě to všechno, co se zdravé dítě učí automaticky samo v průběhu života.

A jak je to nákladné? Velmi! Jeden takový čtyřtýdenní pobyt na dvě hodiny denně pro jednu holčičku vychází na 33 000 Kč. A měly by se opakovat alespoň čtyřikrát do roka.

Jaké jsou prognózy lékařů do budoucna?

Konkrétní prognózu nám lékaři neřeknou, protože neví, co všechno holčičky zvládnou a jak se budou dál vyvíjet. Můžou se zastavit tam, kde jsou teď, ale není vyloučené, že budou chodit.

Naše neuroložka nám jednou řekla, že pokud se holky někdy postaví na nohy a budou chodit, bude to nejdřív v šesti, sedmi letech. A není možné nám to zaručit. Já ale samozřejmě doufám, že to nebude tak špatné, jak to vypadá.

Jde nám především o to, abychom našim dětem zajistili co nejlepší život a aby byly šťastné. A to si myslím, že jsou. Kdo by chtěl vědět, jak se holkám daří, může je sledovat na webu nadejeproholcicky.cz.

Život s postiženým dítětem rozebíráte také na eMiminu

Téma Poslední příspěvek Reakcí

Postižené dítě a netolerance ostatních lidí

snee
27.1.20 09:43 
237

Mám postižené dítě, vy také?

Sintacel
6.2.18 16:37 
374

Máte ve svém okolí někoho v podobné situaci?

Váš příspěvek

Odesílám...
386
3.2.20 09:44

Hodně sil celé rodině. Věřím, že každý malinkatý pokrok stojí velké úsilí. Je dobře, že se o takových silných lidech píše :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1618
29.1.20 14:37

Nádherné holčičky. Děti by neměli mít trápení a nemoce tak brzo. Je mi to strašné líto. Kéž by se to dalo změnit. Přejeme vám hodně sil. Naděje umírá poslední. Já doufám že se postaví slečny.

  • Nahlásit
  • Zmínit
2767
27.1.20 09:32

Přeji hodně sil, hodně zdraví, štěstí, a věřím, že naděje umírá poslední a holčičky se na své nožky postaví!! Držte se!! Máte můj obdiv! :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
726
27.1.20 07:38

Je mi holčiček moc líto. Maminka je moc silná osoba, že péči o holky zvládá. Přeji jim, hodně sil, ať se holčičky jednou postaví na nohy :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit