Začali jsme si vážit věcí, které jsme dříve neviděli, říká maminka nevidomé Adélky

Na 13. listopadu připadá Mezinárodní den nevidomých. V České republice žije zhruba 75 tisíc lidí s těžkým zrakovým postižením. Na co myslí máma, když zjistí, že její miminko nevidí? Co je při péči o takové dítě nejtěžší? Zeptali jsme se trojnásobné maminky nevidomé školačky Adélky.

Začali jsme si vážit věcí, které jsme dříve neviděli, říká maminka nevidomé Adélky Adélce je již 11 let.

Anežko, když jste čekala Adélku, bylo to už vaše třetí těhotenství. Ukazovalo něco na to, že by miminko nemuselo být v pořádku?
Ze začátku bylo vše v pořádku. Cítila jsem se dobře a na miminko jsme se těšili. Po kontrolních krevních odběrech se ale paní doktorce nelíbily výsledky. Poslala nás na genetické vyšetření na konzultaci a na odběr plodové vody. Šla jsem tam úplně v klidu, měla jsem pocit, že je vše tak, jak má být. Říkala jsem si, že se jen stala nějaká chyba při vyšetření krve.

Nešlo ale o chybu. Vyšetření odhalilo závažnou diagnózu…
Ano. Po odběru plodové vody lékaři zjistili, že čekáme holčičku, která bude mít Turnerův syndrom (vrozené onemocnění vyskytující se u žen – pozn. redakce). Po nastudování, o co vlastně jde, jsme si s mužem řekli, že je to jen porucha růstu, že bude tedy dcera třeba menší. Rozhodně pro nás výsledky nebyly důvodem k ukončení těhotenství.

Jenže to nebyl konec. Lékaři odhalili další problém u vašeho miminka. O co šlo?
Je to tak. Přišla další rána. Po kontrolním ultrazvuku, kdy se u monitoru střídali lékaři, nám sdělili, že miminko má těžkou vadu srdce, která je neslučitelná se životem, a že těhotenství by se mělo ukončit. Domluvili mi termín další konzultace a poslali mě domů. Celou cestu domů jsem brečela.

Muselo to být těžké, čelit nátlaku lékařů, kteří byli pro ukončení těhotenství. Co bylo dále?
Bylo to velmi těžké. Můj tatínek nám domluvil konzultaci a ultrazvuk v pražském Motole, kde se léčila i moje mladší sestra s těžkou vadou srdce. Vyrazili jsme tam pro další názor, zda je srdíčko našeho miminka opravdu tak nemocné. To čekání na vyjádření lékaře bylo nekonečné. Ale stálo za to! Pan doktor řekl, že srdíčko je pouze jiné, ale je plně funkční.

Takovou úlevu jsem v životě nezažila. Kdybychom dali pouze na názor lékařů z genetiky, kteří jednoznačně byli pro ukončení těhotenství, kdo ví, zda by se Adélka vůbec narodila.

Adélka je veselé děvče. Jako miminko musela na chvíli do inkubátoru.Adélka je veselé děvče. Jako miminko musela na chvíli do inkubátoru.

Jaké byly vaše pocity, když se Adélka narodila?
Když se Adélka narodila, zahlédla jsem ji, byla úplně modrá. Vyděsila jsem se, ale ve chvíli, kdy jsem jí slyšela plakat, se mi ulevilo. Lékaři ji dali do inkubátoru a odvezli hned na oddělení JIP, s čímž jsem počítala. Manžel mi ji alespoň vyfotil. Nic jsem už v tu chvíli neřešila. Narodila se živá a to bylo to hlavní.

Kdy jste se s manželem dozvěděli, že Adélka je zrakově postižená? Co člověku běží hlavou?
Adélka se narodila ve 14 hodin. Večer za mnou přišel lékař a říkal, že Adélka má jedno očičko hodně vypouklé, a že je slepá. Nějak jsem to v tu chvíli neřešila, byla jsem asi ještě v euforii z toho, že je Adélka na světě a živá. Nevím… Když jsem ji pak poprvé viděla, trochu jsem se vyděsila. Byla malinká, samá hadička. Jedno očičko měla opravdu vypouklé, pootevřené. Ale jinak mi přišla nádherná!

Kdy jste si pak začala uvědomovat realitu dceřina postižení?
Ty myšlenky na to, jak vše bude a co bude dál, se dostavovaly až postupně.

Anežko, Adélka je zcela nevidomá nebo má nějaké zbytky zraku?
Pravé oko je slepé zcela, na levém má minimální zbytek zraku, který je jen pod určitým úhlem. Proto má Adélka často sklopený pohled. Pozná barvy a kontrastní jednoduché věci. Při jejich rozpoznávání používá ale současně i hmat.

Když porovnáte péči o miminko, které vidí a o to, které je nevidomé. Je v tom rozdíl?
Péče o novorozeně je víceméně stejná. Změny oproti mé zkušenosti s mými dvěma staršími dětmi přicházely záhy, když se Adélka začala otáčet na bříško. Vidící miminko se otáčí za tím, co vidí. Stejné je to poté i s lezením. Nevidící miminko musíte daleko více motivovat. Nemá důvod se někam otáčet, přesouvat se, lézt.

V čem byl největší rozdíl v péči o ni a její vidící sourozence, když byli malí?
U Adélky šlo vše hodně pomalu. Vývoj se neposouval tak, jako je tomu u zdravých dětí. Cvičili jsme poctivě Vojtovku, ale pro Adélku se zdálo být všechno obtížné. Dlouho jí například trvalo, než si sedla. Potom než začala chodit. Než se něco naučí, trvá to vždy mnohem déle. Nic neokouká, vše se musí vysvětlovat, ukazovat a hodně dlouho trénovat. Je to prostě jiné.

Vy jako rodiče jste asi dost vtaženi do světa nevidomých. Jak se to projevuje?
Musíme více mluvit a hodně popisovat věci, které se dějí. Také více posloucháme svět kolem nás. Nejčastější Adélčina otázka je: "Co to bylo?” Než jsme se naučili vnímat zvuky, které Adélka slyší a na které se ptá, chvíli nám to trvalo.

Zkouším si představit, jak moc zasáhne příchod nevidomého miminka domácnost z praktického hlediska. Museli jste například přizpůsobit něco v bytě?
Přizpůsobovat byt jsme nechtěli. Přáli jsme si, aby si Adélka zvykla na běžný život ve světě vidících. Věříme, že ji to tak nejlépe připraví pro budoucí samostatný život. Jediné, na co si musíme dávat pozor, je při přesunu nábytku. Musíme o tom Adélce říct, případně ji ke stěhování přizvat. Několikrát se také stalo, že mi spadla do kýble, když jsem vytírala (úsměv). Nebo zakopne o neuklizený vysavač. Na to musím dávat pozor (úsměv).

Když se na to podíváte s odstupem času, vzpomenete si, co pro vás bylo v prvních týdnech a měsících života Adélky nejtěžší? Špatně jsem nesla pomalý Adélčin vývoj. Přišlo mi, že doktoři mi to dávají za vinu, že málo cvičíme. A já se přitom tak moc snažila. Každý pokrok stál velké úsilí. Když měla první narozeniny, těšili jsme se z toho, že se uměla otáčet z bříška na záda a obráceně. Když jsme v roce a půl začali aplikovat růstový hormon, konečně nastal větší pokrok. Pak šlo vše rychleji a ve dvou letech se Adélka už stavěla na nohy. Opožděný vývoj jsme ale doháněli ještě dlouho po tom.

Pomáhala vám pobočka Rané péče ve městě, kde žijete. Dokážete si představit, že by nikdo, kdo by nabídl pomoc, nebyl?
Raná péče nám hodně pomáhala. Jsem za to moc vděčná. Myslím, že kdyby nebyla, musela bych mnoho informací zjišťovat jinak a jinde a jistě by to stálo mnoho času, který jsem takto mohla strávit s dětmi. Možná by se nám také nepodařilo trénovat hmat od raného věku pro přípravu čtení braillova písma a vývoj by se tak ještě více opozdil.

Jak svou mladší sestřičku přijali její sourozenci?
Starší sourozenci ji přijali dobře. Když jsme si Adélku přivezli po třech týdnech domů z nemocnice, položili jsme ji do obýváku na sedačku. Za chvilku za mnou do kuchyně přišla Adélčina pětiletá starší sestra Kristýnka a nesla Adélku v zavinovačce. ”Mami koukej, už ji umím chovat,” volala nadšeně. Bylo to krásné! Starší děti mi s Adélkou hodně pomáhají. Přeci jen Adélka potřebuje neustálou pomoc –⁠ něco najít, podat, připravit. Jsem vděčná, že je mám.

Mohla Adélka chodit do běžné školky nebo jste museli hledat speciální školku?
U nás ve městě nemáme speciální školu pro zrakově postižené, proto jsme chtěli, aby se Adélka na běžnou školu připravila v normální školce. Ukázalo se ale, že školka pro děti bez zrakového postižení pro ni nebyla dobré prostředí, nedokázala se zapojit, vadil jí hluk. Nakonec školku dochodila přeci jen ve speciálním zařízení pro zrakově postižné.

Vaše Adélka je už školačka. Chodí do běžné školy. Jak jí to ve škole jde?
Pomáhá jí asistentka. Výuka je náročnější, hlavně co se týká shánění učebnic v braillově písmu, ale s tím nám pomáhá Speciálně pedagogické centrum, i přímo Adélčina asistentka a také různé nadace. Veškerá příprava i učení trvá déle. Ale jde to. Paní učitelky se snaží zapojovat Adélku do společné práce s dětmi a stejně tak spolužáci Adélce dost pomáhají.

Starší Anežčiny děti nechtěly svou fotografii sdílet. Anežka jim vyhověla.Starší Anežčiny děti nechtěly svou fotografii sdílet. Anežka jim vyhověla.

Vaše dcerka je dnes už 11letá slečna. Vím, že ráda zpívá. Co ještě ráda dělá? Jak se jí dnes daří?
Adélka je hodně tvrdohlavá bytost. Takže dělá to, co dělat chce. Ano, krásně zpívá, ale protože každý chce, aby zpívala, tak zpívat momentálně nechce. Začala se učit hrát na piano. Vše si naposlouchá a potom hraje podle sluchu. Trochu ale bojujeme s jemnou motorikou, tak prstoklad příliš neřešíme. Opět to chvíli potrvá – jako vše.

Zatím si stále ještě ráda hraje, hlavně s panenkami, miluje jízdu na koni, plavání. Začala chodit do skautského oddílu, tam se jí moc líbí. Ráda jezdí na letní tábory, kde se setkává s dětmi se zrakovým postižením, s kterými si přes rok i volá, když už má konečně svůj mobil (úsměv).

Můžete dnes říci, že vás dceřin hendikep něčím obohatil? Že být mámou ne úplně zdravého dítěte může být v něčem i pozitivní?
Určitě ano. Začali jsme si více vážit věcí, které jsme dříve neviděli. Naučili jsme se více vnímat svět, více mluvit. Setkali jsme se s mnoha úžasnými lidmi, poznali skvělou práci Rané péče, úžasné lidi z různých nadací, kteří pomáhají, ale i obyčejné lidi, kteří pomáhají, protože prostě chtějí. I my se snažíme dobro, které se nám dostalo, vracet.

Je něco, co byste ráda vzkázala maminkám, které se potýkají s nějakým postižením u jejich dětí, jsou třeba na začátku a bojí se, že to nezvládnou?
Myslím, že nejdůležitější je umět se radovat z maličkostí. Každý pokrok, úspěch, i ten nejmenší, stojí kolikrát mnoho sil a proto stojí za to si ho vážit a umět se z něj radovat. Nedávat si velké cíle a nesnažit se držet krok se zdravými dětmi. To je zbytečně stresující a stejně tím nic nevyřešíme. Děti, kterým někde něco chybí, mají zase jinde něco navíc. Když to najdeme, stane se tím i naše dítě výjimečné. A výjimečné je opravdu každé dítě!

Raná péče pomáhá přímo v rodinách. Přichází se vzkazem: „Odborníkem na své dítě jste vy sami.“

Raná péče. Co si představit? Čím se vaše společnost zabývá?
Jde o bezplatnou terénní sociální službu určenou rodinám, ve kterých se narodí extrémně nedonošené dítě nebo rodinám, které vychovávají dítě s opožděným vývojem nebo postižením.

Pobočky Rané péče se specializují podle cílových skupin. V České republice je zhruba 50 poskytovatelů rané péče, tedy v každém místě by rodina měla mít možnost využívat našich služeb.

Ing. Mgr. Petra Samcová, Ph.D. pracuje 11 let ve Společnosti pro ranou péči, pobočce Č. Budějovice jako poradce a zrakový terapeut. Vystudovala ZSF, Jihočeské univerzity v Č. Budějovicích, kde nyní také přednáší, stejně jako na Teologické fakultě JČU.Ing. Mgr. Petra Samcová, Ph.D. pracuje 11 let ve Společnosti pro ranou péči, pobočce Č. Budějovice jako poradce a zrakový terapeut. Vystudovala ZSF, Jihočeské univerzity v Č. Budějovicích, kde nyní také přednáší, stejně jako na Teologické fakultě JČU.

Co přesně vaše pomoc představuje v praxi?
Rodiny, kterým se narodí miminko s hendikepem, nemají zkušenosti a potřebují jakéhosi průvodce v dané situaci. Ten jim může pomoci udělat maximum pro rozvoj jejich dítěte.

V praxi je to tak, že každá rodina má hned od začátku svoji poradkyni, která přijíždí jednou za měsíc až dva a přímo v rodině probíhá společná konzultace. Ta trvá dle potřeb rodiny 1-2 hodiny. Do rodiny pak dojíždíme až do 7 let věku dítěte.

Předáváme rodičům informace ze sociální oblasti, o jednotlivých dávkách a příspěvcích, na které mají nárok. Pomáháme získat speciální pomůcky. Snažíme se o podporu celé rodiny, protože i sourozenci mají své potřeby a i oni mohou být přítomni na konzultacích, to samé platí i pro prarodiče.

S rodinami řešíme vše, co je pro ně v daný okamžik důležité. Snažíme se s nimi hledat cesty, zorientovat se. Naší snahou je, aby rodina žila co možná nejběžnější život, i když to často není jednoduché. Učíme rodiče, že odborníkem na své dítě jsou oni.

Cílem je, aby nás rodina nepotřebovala. Aby při ukončení rané péče už rodiče měli všechny informace, věděli kam se obrátit a byli samostatní.

Kdy se s rodinou setkáváte poprvé?
Pokud máme štěstí, tak jsme s rodinou ihned od začátku po narození dítěte. I po těch letech si vybavuji první setkání s paní Maškovou v porodnici. V té době to ještě nebylo běžné, často se k nám rodiny dostávaly až později, když na nás dostaly kontakt od nějakého specialisty nebo ze svého okolí.

S čím můžete pomoci rodině, do které se narodí zrakově postižené miminko?
V případě zrakově postiženého dítěte používáme osvědčené metody, pomůcky, snažíme se soustředit i na rozvoj dalších smyslů, zvláště u dětí s těžkou zrakovou vadou. Můžeme rodičům pomoci se čtením lékařských zpráv, případně je odkázat na další specialisty. Později jim podáme pomocnou ruku v hledání vhodného předškolního zařízení a provedeme je celým procesem – inkluze nebo vhodná speciální mateřská škola, poté i základní škola.

Podle vašich zkušeností – jak se maminky, které mají zrakově postižené dítě, se situací perou? Máma asi zvládne vše, že?
Samozřejmě maminka je nejdůležitější, protože jak se cítí maminka, tak se cítí miminko. Zvlášť dítě se zrakovým postižením je velmi senzitivní. Důležitá je velká podpora partnera, tatínka miminka a celé rodiny.

Kdo všechno může vašich služeb využívat? Jak o ně může rodina zažádat?
Služba je dobrovolná, rodiny nás kontaktují telefonicky nebo e-mailem na základě svého zájmu o tuto službu. Na začátku je to zvláště z důvodu potřeby stimulace dítěte, v případě naší pobočky zvláště zrakovou stimulací.

Pro nás je velmi důležitá osvěta, protože i když je v České republice raná péče 30 let, tak povědomí veřejnosti je stále velmi malé. Cílem je, aby se rodina dozvěděla o rané péči včas a co nejdříve mohla probíhat stimulace dítěte. Raná péče je určená dětem do 7 let právě proto, že do této doby je ukončen rozvoj všech smyslů (zrak, sluch, hmat atd.).

V Čechách si v poslední době všímáme například chodníků pro nevidomé, tlačítek na semaforu, braillova písma na krabičkách léků nebo třeba ve výtazích… Zlehčuje se běžný život nevidomých nebo těžce zrakově postižených u nás nebo je ještě třeba hodně zapracovat?
Záleží v jakých oblastech, pokud vyjmenováváte tyto jednotlivosti, tak se situace určitě zlepšuje. Nicméně pro běžný život člověka se zrakovým postižením je to podle mého názoru stále velmi málo. Je potřeba zvýšení celospolečenského povědomí, jak přistupovat ke vzájemné komunikaci a odstraňování mnoha bariér.

S tím souvisí další moje otázka. Co vzdělávací zařízení pro zrakově postižené – je jich dostatek? Nebo není až tak nutné chodit do speciální školky/školy a nevidomé dítě může být vzděláváno i ve škole běžné?
To je velmi zajímavá otázka, ale hodně široká. Je to téma inkluze. Ta má své výhody i nevýhody. Ale to by bylo na samostatné téma.

Určitě nevidomé dítě může být vzděláváno v běžné škole. Často ani není jiná cesta, protože základních škol pro děti se zrakovým postižením v České republice mnoho není. Ale za úspěšnou inkluzí je samozřejmě velká podpora rodiny, učitelů, vhodného asistenta a kolektivu třídy. Protože každé dítě potřebuje kamarády.

V tomto případě je asi nezbytný asistent, že?
Asistent samotný je pro dítě určitě veliká výhoda a nutnost, ale je rovněž potřeba, aby dítě bylo vedeno k samostatnosti. To je v současné době velmi náročné, když i děti vidící jsou stále „pod kontrolou“ rodičů.

Máte ve svém okolí někoho nevidomého?

Autor:

Petra vystudovala český jazyk a výtvarnou výchovu na pedáku – nikdy ale neučila. Dlouho žila studentským životem, studovala, žila ve Francii, poté v Anglii. Říká o sobě, že vždy byla písmenkový typ – hodně čte a čím dál tím víc i píše. Velmi ji baví i jazyky cizí, zejména francouzština. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
25525
13.11.20 09:54

Smekám před vámi, je to hodně náročné, vím, jak je to pro rodiny složité. Také máme dítě s handicapem a jsou dny, kdy už dochází síly, ale pak jsou dny, kdy je vše krásné a já si říkám, jak jsem šťastná, že naše Sluníčko života máme. Prožili jsme si peklo, viděli naše Zlatíčko bohužel několikrát bojovat o život, ale dá se to vše zvládnout, museli jsme být stateční a bojovat. Delali jsme to přece pro naše dítě. Co může být víc. Držim vám palce a posílám mnoho energie. Vaše holčička je velká bojovnice a krásná slečna :kytka:

  • Zmínit
  • Nahlásit