Mezinárodní týden rovnosti tváří: Jak se žije lidem, co vypadají jinak

Od 17. do 25. května probíhá Mezinárodní týden rovnosti tváří, jehož cílem je upozornit na problematiku Treacher Collins syndromu a dalších onemocnění a stavů, které ovlivňují vzhled tváře. Organizátorem této akce je v ČR pobočkový spolek Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí – Be Treacher Collins.

Mezinárodní týden rovnosti tváří: Jak se žije lidem, co vypadají jinak Někdo se „jiný“ narodí, někdo se jím stane v průběhu života. Zdroj: Kristina Bessolova / Shutterstock, Inc.

Akce Mezinárodní týden rovnosti tváří

Tato iniciativa vznikla jako osvěta problematiky začlenění osob s jakýmkoliv postižením vzhledu tváře. Kromě organizátora této akce, kterým je spolek Be Treacher Collins (Be TCS), se zapojí také organizace pomáhající lidem po popáleninových úrazech. Během celého týdne se v různých městech uskuteční řada akcí, díky nimž bude daná problematika zviditelněna.

Záměrem pořadatelů je zejména usilování o vytvoření jakéhosi „kodexu“ pro média, který by definoval, jakým způsobem prezentovat lidi se znetvořením (slovo „znetvoření“ je oficiální termín). Tento standard by určil jasná pravidla – bylo by například nutné uvádět přesný název konkrétní nemoci nebo daného problému. Zároveň by zaručil, že s těmito informacemi budou řečeny i základní fakta o chorobě, postižení.

Přečtěte si také rozhovor s Eliškou Hladovou, maminkou tříleté Beátky, která se narodila s TC syndromem, a zakladatelkou organizace Be TCS »

„Víc srdcem než očima“

Důležité je si uvědomit, že tato problematika může potkat kohokoliv z nás. Nejde pouze o onemocnění, jako je např. Treacher Collins syndrom (TCS), jednat se může i o velká znaménka či například pigmentové skvrny v obličeji, popáleniny i ekzém. Pořadatelé k účasti nevyzývají pouze osoby, které některým postižením vzhledu tváře trpí, ale také – a zejména – i ty, kteří by se rádi dozvěděli více o pocitech a zkušenostech těch, jež s tím, že jejich tvář „není rovná“, bojují každý den a musejí se tak potýkat se spoustou nepříjemných situací.

O tom, jaké to je žít se znetvořením, se nedávno na vlastní kůži přesvědčila Tamara Klusová, která se stala ambasadorkou spolku Be TCS. Po zásahu maskérů strávila jeden den s identitou člověka s obličejem, který vyvolává různé reakce.

Treacher Collins syndrom

Jde o poměrně vzácnou vrozenou vývojovou vadu, která je způsobená mutací 5. chromozomu. Dle statistik vyplývá, že přibližně jedno dítě z padesáti tisíc se narodí s tímto postižením, přičemž významnou roli na jeho vzniku hraje dědičnost. Vada se projevuje nejvíce v oblasti obličeje. Odlišnost tváří lidí s TCS je daná neúplným vyvinutím lícních kostí, zvláštním postavením očí a malou zapadlou bradou.

Symptomem jsou také nedovyvinuté uši a s tím spojené vady sluchu. Objevují se také problémy s očima. Vysycháním a následnými infekcemi očí počínaje, postižením svalů kolem očí, až po vrozené nesprávné vyvinutí očních štěrbin. Vyskytnout se mohou také rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra či čelisti. Přítomny mohou být dokonce až potíže s dýcháním způsobené změnami v anatomii dýchacích cest včetně průchodnosti nosu.

Důležité je zmínit, že přes velké zdravotní komplikace různého druhu, sebou TCS nenese žádné mentální postižení. Naopak. Podle dlouhodobých pozorování lékařů se lidé, které tento syndrom trápí, jeví jako nadprůměrně inteligentní. O to těžší pro ně může být vyrovnat se s pohledem svého okolí a s jistou sociální izolovaností, kterou nemoc může přinést.

Beátce i ostatním lidem s TC syndromem a jejich rodinám přeje eMimino jen to nejlepší ♥

Autor:

Petra vystudovala český jazyk a výtvarnou výchovu na pedáku – nikdy ale neučila. Dlouho žila studentským životem, studovala, žila ve Francii, poté v Anglii. Říká o sobě, že vždy byla písmenkový typ – hodně čte a čím dál tím víc i píše. Velmi ji baví i jazyky cizí, zejména francouzština. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...