Šestiletá Nur Huda al-Hajjaj trpí vzácnou genetickou chorobou, která bolí při každém dotyku. Nemoc motýlích křídel vyžaduje každodenní specializovanou péči. V rozbombardované Gaze je ale taková péče pouhým snem.
Zranitelná jako křídla motýla
Malá Nur trpí nemocí, která způsobuje, že je její kůže extrémně tenká a náchylná k poranění – sebemenší dotek může vést k bolestivým puchýřům a otevřeným ranám. Epidermolysis bullosa je vzácná genetická porucha, která postihuje přibližně 1 z 20 000 narozených dětí. Kromě kůže může zasahovat i vnitřní sliznice, včetně jícnu nebo úst, a výrazně tak ztěžuje každodenní život.
Zatímco v některých zemích, včetně té naší, mají pacienti přístup k moderním léčebným metodám a ošetření, v Gaze je kvůli kolabujícímu zdravotnictví situace dramaticky odlišná. Nemocnice jsou poškozené nebo přeplněné, chybí léky, obvazy i odborná péče. Pro Nur znamená každý den bolest, které by se v jiných podmínkách dalo alespoň částečně ulevit.
Náročná péče, která se bez pomoci zvládnout nedá
Děti s touto nemocí potřebují každodenní převazy speciálními materiály, klidový režim, výživu přizpůsobenou jejich potřebám a časté lékařské kontroly. Jen v České republice žije podle odhadů kolem 30 dětí s EB a jejich péče je extrémně náročná nejen fyzicky, ale i finančně a psychicky. Rodiče často popisují, že bez odborné pomoci by péči o své děti nezvládli.
Organizace DEBRA, která pacienty s EB podporuje, upozorňuje na to, že se nejedná jen o nemoc kůže, ale o celkové postižení organismu. Holčičky jako Verunka nebo Rebeka z Česka, o kterých jsme na eMiminu v minulosti psali, mají sice těžký život, ale jejich rodiny se mohou opřít o dostupnou péči.
Malá Nur v Gaze takové štěstí nemá. I proto její příběh budí pozornost a zoufalství.
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
