Těhotenství bylo bezproblémové, později měl malý Honzík epileptické záchvaty i 30krát denně

Šestiletý Honzík Hanuš se narodil s vrozenou vývojovou vadou pravé ruky. Když bylo malému půl roku, lékaři mu diagnostikovali opoždění psychomotorického vývoje. A postupně se přidaly epileptické záchvaty a řada dalších komplikací.

Těhotenství bylo bezproblémové, později měl malý Honzík epileptické záchvaty i 30krát denně Každodenní rehabilitace přináší ovoce. Zdroj Axon.

I přes nelehký osud dělá Honzík velké pokroky, a to díky každodenním rehabilitacím. Jak zvládá rodina péči o syna, který potřebuje celodenní péči a kdo jim nejvíce pomohl? O tom vypráví maminka Petra (40 let).

Petro, když se Honzík narodil – lékaři zjistili pouze chybějící prstíky, ale jinak působil jako zdravé miminko?

Ano, chybějící prstíky na pravé ruce bylo to jediné, co lékaře i nás zarazilo. Těhotenství s Honzíčkem bylo naprosto bezproblémové a ani na ultrazvuku si doktor nevšiml, že má Honzík na pravé ruce pouze palec a prsteníček. Porod proběhl hladce a byl to naprosto nádherný zážitek. Lékaři po porodu malému udělali pro jistotu důkladné vyšetření mozku a nic nenasvědčovalo tomu, že by se měly v budoucnu objevit nějaké vážnější zdravotní obtíže.

Přestože se malý narodil jako zdravý chlapeček, postupně se jeho vývoj začal zpomalovat.

První měsíce se vyvíjel jako každé jiné dítě. Byl velmi živé miminko až do prvního očkování. Poté se jeho vývoj začal zpomalovat, přestal fixovat očima a po třetí dávce hexavakcíny v osmi měsících jsem u něho zaregistrovala nepatrné záškuby ručiček, které se opakovaly několikrát za den. Navštívila jsem tedy dětskou lékařku a ta nás ihned poslala na neurologii, kde nám diagnostikovali závažnou formu epilepsie, tzv. Westův syndrom. Je to typ epilepsie, která zastavuje vývoj.

Léčba zpočátku vůbec nezabrala. Záchvaty se neustále opakovaly, v nejhorším období to bylo i 30krát za den. Pomohla nám až paní doktorka Strnadelová z Institutu Celostní medicíny, která nám doporučila úplně vysadit lepek a laktózu a upravit stravu. Po dvou týdnech byl Honzíček skutečně bez záchvatů a musím zaťukat, že je nemá dodnes. Ale bohužel jeho vývoj je velmi pomalý, protože záchvaty porušily mnoho mozkových center a musíme s ním aktivně rehabilitovat a stimulovat ho. Později jsme se obrátili také na neziskovou organizaci Zinzinogroup z.s., která zajistila Honzíčkovi doplňky stravy, které podporují jeho zdraví.

I když měl Honzík velmi těžký start do života, díky aktivní rehabilitaci začal dělat obrovské pokroky. Kdo vám nejvíce pomohl?

Nejvíce nám určitě pomohla Společnost pro ranou péči. Každý měsíc k nám docházela poradkyně a doporučovala nám možnosti rehabilitace, stimulačních programů a zapůjčování stimulačních hraček. To byla podpora opravdu k nezaplacení, protože z úst lékařů žádná rada nikdy nepadla. Tenkrát nám dokonce řekli, že z Honzíka bude ležák a měli bychom ho dát do ústavu. I když to bylo neskutečně tvrdé a bezcitné, na druhou stranu nám to dodalo sílu bojovat a nevzdat to. V poslední době nedám dopustit na kliniku Axon, kde Honzík absolvoval už po sedmé měsíční rehabilitaci.

Po jaké době se Honzíkův stav začal zlepšovat?

U epilepsie zabralo vysazení lepku a laktózy, jak už jsem zmiňovala. Co se týče pohybu, jsme stále v procesu a musíme opravdu každodenně rehabilitovat. Kromě rehabilitací Honzík absolvuje i další terapie, například lázeňské pobyty, rehabilitace v bazénu, canisterapie, hipoterapie. Je to ale běh na dlouhou trať.

Honzík zvládne už sám sedět. Zdroj: Axon.Honzík zvládne už sám sedět. Zdroj: Axon.

Jak probíhá každodenní péče o malého?

Peče o Honzíka je velice intenzivní, protože prakticky nic neudělá bez pomoci. Musíme ho oblékat, krmit, hrát si s ním, a hlavně stimulovat, rehabilitovat a protahovat. I přes to všechno je to velmi pozitivní kluk a je radost s ním trávit čas. Dává životu jiný rozměr a jiný náhled na život.

Jak je na tom Honzík dnes po zdravotní stránce?

V našich očích udělal obrovské pokroky. Z úplného ležáka je dnes sedící chlapeček. V současné době aktivně pracujeme na tom, aby se postavil na nohy. Zlepšuje se i řeč, začíná postupně používat různá slůvka. Honzík navštěvuje speciální mateřskou školku Sluníčko v Turnově, kde se mu moc líbí. Ve školce s ním pravidelně rehabilitují, což je obrovské plus. Má velice rád kolektiv dětí.

Co říkají lékaři na jeho pokroky?

Lékaři se bohužel k tomu vůbec nevyjadřují, jeho pokroky nevnímají. Protože to není klasické tabulkové dítě.

Pomáhá vám stát nějak finančně? Mám na mysli různé příspěvky na péči, rehabilitace, pomůcky?

K tomuto se nebudu vyjadřovat. Stát v tomto naprosto selhává. Jen díky sbírkám a různým beneficím a podpory jednotlivců dělá Honzík takové pokroky. Stát na to bohužel spoléhá.

Co byste vzkázala maminkám, jejichž dítě má podobnou diagnózu?

Maminkám, které mají dítě s jakýmkoliv postižením a pečují o své dítě 24 hodin denně, bych určitě doporučila najít si čas jen pro sebe. To je základ, protože spokojená máma rovná se spokojené dítě. Každá maminka by se měla naučit myslet sama na sebe a plnit si své sny, bez toho není možné se s touto situací srovnat a žít.

Možná to zní sobecky, ale sama jsem se přesvědčila, že to funguje. Zpočátku jsem se na malého silně upnula a vytěsnila své potřeby. Až díky józe, které jsem se začala pravidelně věnovat, jsem se naučila myslet na sebe, plnit si své sny. A teprve tehdy se začal Honzík smát a dělat pokroky.

Přečtěte si také příběh holčičky s obrnou: Díky intenzivním terapiím dělá Emička velké pokroky, říká maminka holčičky s obrnou »

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...