Jak zvládnout těžkou diagnózu svého dítěte, co všechno chybí pečujícím rodičům a jaká tabu a nepochopení s sebou přináší epilepsie? O tom všem jsme si povídali v podcastu Netabuj s Lucií Miczovou, maminkou holčičky s katastrofickou epilepsií a zakladatelkou neziskové organizace Epicana.
Období prvních vyšetření v nemocnici mám v mlze
„Narodila se nám zdravá holčička, na kterou doma čekal už tříletý bráška. V pěti měsících přišel bez varování první záchvat, který trval 45 minut. Čekání na příjezd sanitky bylo nekonečné. Následující období prvních vyšetření v nemocnici mám v mlze. Hodně jsem brečela, ale zároveň jsem i sbírala sílu,“ vypráví Lucie.
Rodina měla doma na první pohled zdravé miminko, které trápily „jen“ opakované dlouhé záchvaty. Pak přišla diagnóza Syndrom Dravetové, který je také nazýván jako katastrofická forma epilepsie.
Podívejte se na podcast Netabuj na YouTube:
Epilepsie není vidět
„Vždycky jsem byla optimistka. I když nás potkalo velmi těžké období, nakonec jsme to přijali,“ přibližuje svůj postoj i přístup rodiny Lucie. Manželé pak spolu založili neziskovou organizaci Epicana na pomoc rodinám postiženým epilepsií. „Pomoc ostatním mě uzdravila. Neutápěla jsem se ve svém starosti, ale začala jsem bolest sdílet.“
Podle zkušeností Lucie se o epilepsii stále málo ví, lidé často neumí poskytnout první pomoc, když se s ní setkají. „Při epileptickém záchvatu nestrkejte nemocnému nic do pusy. Hlavní je hlídat čas trvání záchvatu. A spíš než podat špatnou první pomoc, nedělejte nic.“
Co jí nejvíce pomohlo těžkou diagnózu dcery přijmout, jak se nemoc dítěte odrazila do osobních vztahů, jak vypadá každodenní fungování, proč dceři škodí emoce radosti i co pomáhá pečujícím rodičům vydržet? O tom všem je podcast Netabuj s Lucií Miczovou.
Poslechněte si podcast Netabuj také na Spotify:
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
